Njurförbundet i Almedalen 2014 Dialysbehandling i över 30 år Patrik

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Njurförbundet i Almedalen 2014
- se sid 6
Dialysbehandling i över 30 år
- läs om Anneli, Lena och Björn
- sid 14 - 19
Nummer 3, 2014
Årgång 41
Patrik - först som patientstödjare
- sid 28
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2013-02-15 | RR2013_017SE |
hemma
Styrelseledamöter:
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anki Asking
@ Anders Billström
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Reine Johansson
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen Lars Åke Pellborn
lars.ake@pellborn.se
@ Åsa Torstensson 38
INNEHÅLL
5
Förbundets medverkan på politikerveckan i Almedalen
- Rapport. - Förbundsordf. Håkan Hedman
9
Välfungerande PD-kateter- viktig vid peritonealdialys
- Dr. Per Westerlund
12
Dialysbehandling har räddat liv i över 50 år- Kerstin Bergström
14
Anneli har kämpat i motgång och medgång - Intervju
16
Lena har tagit kontrollen över dialysbehandlingen - Intervju
18
Björn har dialyserat under hela sitt vuxna liv - Intervju
20
Nionde Nationella Njurkonferensen - Kort sammanfattning av föredragen - Anna-Lisa Lampinen 28
Patrik- först i landet som patientstödjare - Intervju
30 Familjevecka i Tanum Strand - Deltagande förälder
31 Jag upplever ett mirakel - Insändare av Bengt Åblad
32
Att överleva- en berättelse om organdonation - Hanna Klumbies
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i
Word-format resp. jpeg-format, skickas till:
anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se
CD med manus /illustrationer skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
013-17 48 49
Barn- & Föräldragruppens arbetsagrupp:
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Ställföreträdande ansvarig utgivare:
Rolf Mattisson
Layout: Anna-Lisa Lampinen
070-718 16 70
076-250 66 98
035-12 88 84
026-495 77 11
0722-46 10 80
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 4800 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr.
Lösnummerpris: 70 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslag: Almedalen, Visby
Foto: Jenny Hedman
Tryckeri: Edita Bobergs AB
@ Anna Holsteinson
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens arbetsgrupp:
@ Anna Cagner
@ Frej Jacobsson
076- 242 59 51
0735-89 59 16
Njurfunks redaktion:
@ Isabel Brattkull
031-12 98 17
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
@ Kerstin Engdahl
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
förnamn.efternamn@njurforbundet.se
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: info@njurforbundet.se
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3, Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet
Se annons omslaget eller information på
3
www.njurfonden.se Tel: 020-900 100
Ledare
Skolan och vårdcentralen
missar njursjukdom
Terminen i skolorna har snart varit igång en månad vilket för många elever även innebär besök hos
skolsköterskan. Men de besöken är många gånger inte fullständiga, eftersom man numera inte kontrollerar vare sig blodtryck eller tar urinprov. Skolhälsovården riskerar därför att missa barn och
ungdomar som har högt blodtryck, nedsatt njurfunktion och till och med grav njursvikt. Symptom,
som av skolhälsovården och kanske föräldrar bortförklaras som ”tonårströtthet”, kan i värsta fall
vara tecken på allvarlig underliggande sjukdom. I förra numret av NjurFunk intervjuades Jennie 19
år, vars njursvikt missades av både skolhälsovården och vårdcentralen.
I Socialstyrelsens riktlinjer framhålls speciellt att skolhälsovården ska medverka i det hälsopreventiva arbetet. De gällande riktlinjerna som togs fram 2004 lever inte upp till den intentionen. Njurförbundet har därför tillsammans med fyra professorer i njurmedicin begärt att Socialstyrelsen reviderar riktlinjerna för skolhälsovården, så att urinprov och blodtryckskontroll blir obligatoriska vid
de regelbundna hälsokontrollerna i grundskolan och i gymnasiet. Att analysera ett urinprov är en
mycket enkel och billig undersökning, som kan utföras på alla skolsköterskemottagningar. Analyserna ger en indikation på om eleven har drabbats av en njursjukdom, diabetes eller har en infektion
i urinvägarna som måste utredas vidare. Att mäta ett blodtryck är en mycket enkel och kostnadseffektiv undersökning.
Grav njursvikt är allvarligt och kan vara livshotande. Det är ett ganska anonymt sjukdomstillstånd för de flesta svenskar, men även för delar av den medicinska professionen. Njurförbundets
medlemmar känner till att utvecklingen oftast sker långsamt under många år, utan att man själv märker något.
Under Almedalsveckan i Visby besvarade drygt 300 personer en enkät i Njurförbundets tält om
njurar och njursvikt (se sidan 8). Av de som medverkade hade 60 procent ingen uppfattning om hur
njurarna fungerar och deras betydelse för hälsan, medan 85 procent svarade att de endast känner till
något eller inget alls om njursvikt. Endast 13 procent uppgav sig veta vad kronisk njursvikt handlar
om. Denna okunskap hos befolkningen är något som måste förändras.
Nedsatt njurfunktion är betydligt vanligare än man tror och en av tio svenskar uppskattas ha njurpåverkan. Även barn och ungdomar drabbas av njursvikt. Om det tidigt upptäcks att någon har problem med sina njurar, går det i många fall att bromsa utvecklingen, så att allvarlig njursvikt som kräver dialys eller njurtransplantation undviks. Njurförbundets undersökning i Visby visade även, att
drygt 40 procent av den vuxna befolkningen inte har lämnat ett urinprov under de senaste fem åren.
Då man ställer frågan till ungdomar, är svaret att de aldrig under hela sin skoltid fått lämna ett urinprov eller fått sitt blodtryck kontrollerat i samband med de obligatoriska hälsoundersökningarna.
Några besökare berättade att de haft med sig urinprov i samband med besök på vårdcentralen, som
man inte ville analysera.
Socialstyrelsen bör omgående ändra riktlinjerna för skolhälsovården. Att ta regelbundna urinprov
och utföra blodtryckskontroller är små och mycket billiga insatser med potentiellt stora hälsovinster för våra barn och ungdomar. Kunskapen om njursvikt och hur nedsatt njurfunktion behandlas
måste nå ut bredare inom primärvården. Om kunskapsbristerna om njursvikt undanröjs skulle mycket onödigt lidande förhindras.
Håkan Hedman
hakan.hedman@njurforbundet.se
4
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 3 2014
Många ville lämna kissprov
i Almedalen
Njurförbundet gjorde en stor satsning under årets Almedalsvecka i Visby.
Förbundets mål var att sätta njurarna i fokus och informera om betydelsen
av tidig upptäckt av njursvikt. ”Är du en av tio?” och ”Välkommen på
kisspaus” var två rubriker som satte avtryck i Almedalen.
Politikerveckan i Visby inleddes i liten skala för drygt 40
år sedan och har vuxit till ett enormt arrangemang som
samlar alla politiska partier, många intresseorganisationer,
utbildningsväsendet och näringsliv m.m. Drygt 25 000 personer från det offentliga Sverige deltog under årets
Almedalsvecka och det arrangerades cirka 3 500 seminarier. Detta skapade ett enormt mediebrus genom alla de
journalister, TV-bolag och radiobolag som samlats i Visby under veckan. Radio- och TV-bolagen hade byggt upp
egna studios, som sände direkt.
Premiär för Njurförbundet
Många medlemmar har under senare år efterlyst att Njurförbundet borde vara på plats under Almedalsveckan. Styrelsen fattade beslutet 2013 och planeringen började redan
förra sommaren. Förbundet arrangerade ett seminarium
med temat egenvård och självbehandling. Den största satsningen var informationstältet, där besökarna kunde få mäta
sitt blodtryck och få ett urinprov analyserat. Ett förhöjt
blodtryck samt spår av äggvita och röda blodkroppar i urinen kan vara det första tecknet på att njurarna inte fungerar som de ska.
patient ska påbörja dialys. Då en patient tar hem sin dialys
är det viktigt att både patient och närstående känner sig
trygga och att det finns en backup från sjukvården som stöttar patienten och den närstående.
Naomi Clyne, njurläkare i Lund, hade samma uppfattning som Tina Pajunen och framförde att njursjuka oftast
har en kontakt med sjukvården, som hos många sträcker
sig fram till livets slut. Kontinuitet i kontakten mellan
patienten, läkare och hela vårdteamet är avgörande för ett
ansvarsfullt och effektivt omhändertagande under de olika skeendena i livet som njursjuk.
Diskussionerna bland de medverkande i panelen och de
övriga deltagarna kan sammanfattas med att det rådde en
bred enighet beträffande betydelsen av ökad patientmedverkan i vården samt att de resurser och förutsättningar,
som varje patient har, sällan utnyttjas av sjukvården. Fler
patienter borde själva kunna medverka i sin egen behandling. Det klargjordes tydligt att de hinder, som finns för
ökad patientmedverkan, måste undanröjas. Det senare var
något som Roger Molin, samordnaren för kroniska
sjukdomar, tog med sig tillbaka i bagaget till regeringskansliet.
Seminarium om egenvård
Förbundets seminarium hade titeln
”Egenvård - en väg till ökad personcentrering. Möjligheter, vinster och hinder” och samlade ett 50-tal deltagare i
en av Campus Gotlands lokaler. Seminariet arrangerades i form av en paneldiskussion som leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg på Vinnova. Det var
en erfaren panel som representerades av
politiker, regeringskansliet, sjukvården
och Njurförbundet.
Tina Pajunen, vice ordförande i Njurförbundet och anhörigvårdare, inledde
med att en njurpatient har ett livslångt
förhållande till vården och att kontinuitet är viktigt. En patient ska inte behöva upprepa sin historia i samband med
sina vårdkontakter. Hon framhöll även
vikten av att självbehandling ska komFr v. Åsa Torstensson, Lars Åke Pellborn, Håkan Hedman, Helene Arbman (Baxter) , Tina
ma in tidigt i informationen från sjuk- Pajunen och Sven-Erik Hammarlund. Förbundsstyrelseledamöter samverkade med medicinsk
vården i samband med att en njursjuk personal i förbundets informationstält.
NjurFunk nr 3 2014
5
par i urinen. Det fördes ingen statistik men uppskattningsvis motsvarade antalet besökare, som kan ha haft njurpåverkan, så som det ser för befolkningen i övrigt; dvs en av
tio.
Stor informationssatsning
Många ville ta prover
Njurförbundets informationstält hade tilldelats en strategiskt bra placering i ett genomgångsstråk mittemot ingången till Campus Gotland. Det var en stor anstormning av
besökare, som stannade upp hos Njurförbundet för att få
sitt blodtryck kontrollerat. Nära 500 personer nappade på
erbjudandet att få sitt urinprov analyserat. Att så många
ville lämna ett urinprov överraskade och översteg vida förväntningarna. Orsaken bottnar förmodligen i att det är sällan som primärvården nuförtiden analyserar urinprov. Inom
skolhälsovården gör man det aldrig. Det finns således ett
uppdämt behov.
Förbundets tält var under hela veckan bemannat med
representanter för förbundet, njurläkare och erfarna sjuksköterskor. Sjukvårdspersonalen gav goda råd och besvarade medicinska frågor. Detta var speciellt viktigt i de fall,
då något inte stod rätt till med urinprovet eller att blodtrycket var förhöjt.
Alla som besökte tältet uppmanades att fylla i en enkät
om vad de har för kunskap om njursvikt och om vad de
känner till om sin egen njurfunktion. (Resultatet av enkäten redovisas separat.)
En av tio
De allra flesta, som ville bli testade, var helt friska och visade inga tecken på varken högt blodtryck eller något onormalt i urinen. En yngre besökare konstaterades ha diabetes utan att veta om det och uppmanades därför att snarast
uppsöka sjukvården. Några personer uppmanades kontakta sin vårdcentral på grund av att deras blodtryck var för
högt eller att de hade spår av äggvita och röda blodkrop6
Njurförbundets arrangemang i Visby hade föregåtts av ett
intensivt informationsarbete i syfte att tala om att förbundet var på plats. 4 000 vykort med inbjudan till ”kisspaus
hos Njurförbundet” spreds till besökarna i Visby genom ett
tjejfotbollslag. Vykortet hade även sänts som brev direkt
till flera hundra nyckelpersoner och organisationer, som
skulle vara på plats i Visby. Flera pressreleaser distribuerades vilket gav gensvar i tidningar och
inslag i radiokanaler. Undertecknad
deltog i flera radiointervjuer under
veckan, bl.a. i P4 Extra med Lotta Bromé. Facebook och Twitter utnyttjades
i informationsarbetet.
Företrädare för Njurförbundet inbjöds under veckan som medverkande
i frukostmöten, diskussionspaneler och
rundabordssamtal, som arrangerades
av Vårdförbundet, Göteborgs universitet och Baxter.
Njurförbundet uppnådde över förväntan målsättningen med arrangemangen under Almedalsveckan. Förbundet gjorde avtryck, speciellt genom
de något provocerande rubrikerna
”Välkommen på en kisspaus” och ”Är
du en av tio?”. Bland besökarna i Visby har njurarna som viktiga organ blivit något mer kända. Förbundet har fått
erfarenheter som är värdefulla för
framtida liknande aktiviteter. Information om njursvikt, blodtrycksmätning
och urinprovskoll är något som kan
genomföras i de regionala föreningarna i hela landet, exempelvis under
Världsnjurdagen i mars.
Njurfunk nr 3 2014
Provtagningen sköttes av
medicinsk personal som
medverkade i programmet
och i informationstältet.
Längst t v. Tina Pajunen,
Förbundsstyrelsen (utbildad
undersköterska ) tar blodtrycket på en ung besökare.
T.v. Bengt Rippe, njurläkare,
tillsammans med njursviktskoordinator Monica
Rådström tog emot för
provtagning.
T.h. Forskningssjuksköterskan Agneta Pagels i samtal
med Sineva Ribiero, ordförande i Vårdförbundet.
Nedan:; Förbundsordförande
Håkan Hedman intervjuades
av Lotta Bromé för P4 Extra
på Sveriges Radio.
Varmt tack
Ett varmt tack ska riktas till alla som medverkat
under Almedalsveckan. Ett speciellt tack till Apoteket AB, Siemens, Baxter. Otsuka Pharma Scandinavia AB, Diaverum, Karolinska Universitetssjukhuset, Danderyds sjukhus och Sahlgrenska
Universitetssjukhuset som bidragit med finansiellt
stöd, personlig uppbackning samt förbrukningsmaterial och utrustning.
Te x t : H å k a n H e d m a n
Fo t o: H å k a n H e d m a n ,
Je n n y H edm a n o c h
M a l i n Pa j u n e n
Paneldebatten vid Njurförbundets seminarium om
egenvård leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg,
Vinnova. I panelen medverkade fr. v. Christer
Engelhardt, (S)ledamot i socialutskottet, Birgitta
Nordvall, (KD) landstingsråd i Västerbottens
landsting och KD, Roger Molin, samordnare för
kroniska sjukdomar på regeringskansliet, Naomi
Clyne, njurläkare, Lund, och Monica Rådström,
njursviktskoordinator, Danderyds sjukhus. Från
förbundsstyrelsen medverkade Tina Pajunen (längst
t.h. i panelen).
NjurFunk nr 3 2014
7
Låg kunskap om njurar
Njuren är för många ett anonymt organ. Det visar den enkät som
Njurförbundet utförde under Almedalsveckan i Visby. De allra
flesta känner till att njurarna renar blodet från slaggprodukter och
reglerar vätskebalansen, men kunskapsnivån om de egna
njurarnas funktion och njursvikt är betydligt lägre.
Enkäten besvarades av 305 personer som besökte Njurför- senaste fem åren. Många ungdomar som tillfrågades muntbundets informationstält under Almedalsveckan. Könsför- ligt hade aldrig under sin skoltid lämnat ett urinprov. Även
delningen var 182 kvinnor (60 %) och 123 män (40 %).
här kan svaret ha påverkats av att man erbjöds att få ett
93 % svarade rätt på frågan om att njurarna renar blodet urinprov analyserat i samband med att enkäten besvarafrån slaggprodukter och reglerar vätskebalansen. Några des.
På frågan om vad man känner till om njursvikt var det
enstaka trodde att njurarna har till uppgift att syresätta bloendast 13 % som ansåg att de kände till ganska mycket,
det eller omvandla föda till energi.
Beträffande njurarnas storlek hade man inte riktigt lika 42 % känner till något och 45 % kände inte till något alls.
god kunskap som om njurarnas funktion. 72 % kände till Det råder ingen signifikant skillnad mellan äldre och yngatt njurarna är ungefär lika stora som en knytnäve. Reste- re eller mellan män och kvinnor. Kunskapen om njursvikt
rande gissade att njurarna var dubbelt så
stora eller att de inte hade någon uppfattning alls.
Drygt hälften (55 %) uppgav att de känner till sin egen njurfunktion. Övriga svarade att de inte vet hur deras njurar fungerar eller att de inte har någon uppfattning.
Fler äldre än yngre uppger att de känner
till något om njurfunktionen. Det råder
ingen skillnad mellan män och kvinnor.
Ett av förbundets syften med aktiviteterna i Visby var att påvisa betydelsen av
tidig upptäckt av njursvikt och om man
regelbundet kontrollerar sitt blodtryck.
63 % svarade att de kollat blodtrycket
under det senaste året. 32 % svarade att
de kollade sitt blodtryck för mer än ett år
sedan eller längre tillbaka i tiden. Nästan
5 % svarade att de aldrig hade kollat sitt Diagram som visar åldersfördelningen på dem som besvarade enkäten.
blodtryck. Fler äldre än yngre hade kollat
blodtrycket under det senaste året. Svaren kan ha påver- visade sig vara ganska låg bland dem som besvarade enkäkats av att man samtidigt som man besvarade enkäten ten.
erbjöds blodtryckskontroll.
Resultatet av enkäten ger sannolikt en bild av hur befolk56 % svarade att de hade lämnat ett urinprov under de ningen i övrigt hade besvarat frågorna. Det finns inga bakgrundsvariabler utöver ålder och kön i enkäten.
Förmodligen är en majoritet av besökarna under
Almedalsveckan något mer informerade i hälsooch sjukvårdsfrågor än övriga befolkningen. Några kan ha påverkats av förbundets information
samt möjligheten till blodtryckskontroll och urinprov i samband med att enkäten besvarades.
Njurförbundet kommer att använda resultatet
av den här enkäten i påverkansarbetet för att få
primärvården att upptäcka njursvikt tidigare samt
att skolhälsovården åter inför urinprovskontroll i
de obligatoriska hälsoundersökningarna.
t e x t , f o t o o c h d i ag r a m : h å k a n h e d m a n
8
Njurfunk nr 3 2014
Staffan Schön, specialist på njursjukdom, tar emot
besökare för provtagning i Njurförbundets tält i
Almedalen.
Välfungerande PD-kateter
- viktig vid peritonealdialys
För att peritonealdialys (PD) ska fungera måste en kateter opereras in i
bukhålan. Ofta görs ingreppet av en kirurg men doktor Per Westerlund
i Kristianstad/Hässleholm är en av de få njurläkare som både kan operera in
katetern och sedan vara ansvarig läkare för patientens dialysbehandling. För
NjurFunk har Per Westerlund sammanfattat 15 års erfarenheter av att operera
in PD-katetrar.
När njurarna sviktar har den njursjuke i princip två möjligheter till dialysbehandling: Att ha dialys hemma eller att
ha dialys på institution. Det ena kanske passar den ene och
det andra den andre. Vi på njurmottagningarna och dialysenheterna försöker upplysa och utbilda patienterna så gott
vi kan. Vi har informationsträffar, studiebesök, njurskolor
mm. Det är bra att de njursjuka får information och kunskap om sin sjukdom och dess behandlingsalternativ. Ofta
blir det en stor och ganska dramatisk fråga för den sjuke.
Ska man välja hemodialys (bloddialys) eller peritonealdialys (påsdialys, PD)?
Min åsikt är att man inte bör ge det valet så stora proportioner, man kan faktiskt byta om det inte skulle fungera
eller passa. Jag tycker man bör pröva hembehandling först,
om man har möjlighet. I de flesta fall kan man senare
ompröva det beslutet om man vill. Hembehandling kan ske
med bloddialys eller med PD. Den här artikeln handlar om
PD.
Man kan även bli transplanterad men det är få förunnat
att bli transplanterade utan att behöva en tid med dialysbehandling.
Olika typer av katetrar
Det finns några olika typer av katetrar: Raka och snurrade
(coilade) är de två vanligaste. De är gjorda av silikon som
är ett vävnadsvänligt material. Jag brukar använda den
PD-katetern
Peritonealdialys (PD) är den dialysform som för en del är
det klart bästa alternativet. PD innebär att man tappar in en
till två liter ren dialysvätska i bukhålan. Efter några timmar
byter man ut denna vätska mot ny dialysvätska och genom
så kallad diffusion har vätskan dragit till sig slaggprodukter och renar på så sätt kroppen.
Det är mycket märkligt att läkare i USA på 1940-talet
överhuvudtaget kom på idén med PD och ännu märkligare att det faktiskt fungerar.
För att PD ska kunna fungera måste man ha tillgång till
bukhålan och det får man genom en mjuk plastslang, en så
kallad kateter. Det ställs ganska stora krav på denna kateter. Den måste ha gott flöde in och ut. Den får inte glida ut
eller in. Den får inte skava eller skada tarmar och blodkärl.
Den måste vara biologiskt inaktiv så att den tolereras av
kroppen. Den får inte framkalla allergier eller inflammationer. PD-katetern får inte bli infekterad och den ska i en del
fall sitta kvar i många år.
NjurFunk nr 3 2014
Per Westerlund
”coilade”, den är mjuk men den ”vill” alltid behålla sin
ursprungliga form och behåller bättre sitt läge än den raka.
Det är viktigt att spetsen, eller i det här fallet snurren, ligger kvar nere i bäckenet. Inne i bukhålan är tunntarmen
fullt rörlig men nere i bäckenet är rörelserna mindre. När
9
födan kommer ner i magen, drivs den framåt i tarmarna av
en slags kramande rörelse, peristaltik. Denna peristaltik
kan gripa tag i katetern och föra spetsen upp mot levern
och göra att katetern får sämre flöde och till och med slutar fungera.
Den vanligaste katetern har två porösa så kallade cuffar,
cirka 5 mm långa, av draconmaterial, som sitter fastsatt runt
katetern och växer samman med kroppens vävnader. Den
ena, inre cuffen ska ligga inuti magmuskulaturen och den
andra ska ligga under huden, 3-4 cm från kateterutgången.
Detta för att katetern ska växa fast ordentligt och inte glida.
Kan patienten ha PD?
Om patienten har en långsamt tilltagande kronisk njursvikt,
har jag oftast träffat patienten tidigare, kanske många gånger under flera år. När det börjar dra ihop sig till dialysstart
gör jag en kirurgisk bedömning. Kan personen
överhuvudtaget ha peritonealdialys?
Vad kan hindra? När jag startade PD-mottagning i Blekinge för ungefär 15 år sedan, sades det att ”människor
som har så kallade cystnjurar inte kan ha PD.” Fel – det
kan de visst, det går alldeles utmärkt. Man sa: ”Om man
har fickor på tarmen, (divertikulos) kan man inte ha PD”.
Fel igen, det går alldeles
utmärkt. ”Om man är tidigare
opererad i buken är det tveksamt”. Fel. “Om man har gjort
flera och omfattande operationer finns det risk att man har
sammanväxningar inuti buken
som omöjliggör att PD-vätskan får plats.” Nja, om man
har ärr utanpå magen finns det
risk att det finns ärr inuti
magen som gör att det bildas
”fack” så att vätskan inte kan
flyta ut. Tja, detta har jag stött
på en enda gång på 15 år. Så värst vanligt är det inte.
Knivskuren i Paris får PD i Hässleholm
Faktiskt, en man blev knivskuren vid ett rån i Paris på
70-talet. Knivskuren tvärs över magen ungefär i navelhöjd,
akut opererad och omopererad flera gånger och överlevde
mirakulöst. Han fick i samband med detta flera blodtransfusioner och smittades med hepatit C. Senare leveropererad. Nu njursvikt och där PD-behandlingen fungerar
utmärkt trots en närmast oräknelig mängd stora bukoperationer. Ja, plus en liten, då när jag opererade in en
PD-kateter i juni 2014.
Det sades ”Om man är strålbehandlad i buken går det
inte”. Fel igen. Sanningen är att det inte finns några absoluta hinder mot själva operationen och man kan i alla fall
försöka operera in katetern. Sedan är det upp till operatören…
Jag undersöker också om patienten har något bråck. I så
fall är det stor risk att detta blir större då man häller in en
eller två liter dialysväska som ökar trycket inne i buken.
Om det finns ett bråck, opereras det vid samma tillfälle,
som man opererar in katetern.
10
Antibiotika och smärtstillande
Dagen före operationen skrivs patienten in på avdelningen. Jag ordinerar antibiotika och smärtstillande. Det är viktigt att ge antibiotika precis före operationen då det trots
alla försök till sterilitet kan slinka in bakterier under operationen, framför allt från patientens egen hud som tvättas
och skrubbas men aldrig kan bli helt steril. Jag märker också ut var slangen ska sticka ut ur magen vilket kallas exit
site. Detta måste göras sittande, eftersom vi människor har
hudveck på magen då vi sitter upp men inte när vi ligger
ner. Skulle exit site hamna mitt i ett sådant hudveck går det
inte att hålla rent och risken för infektioner ökar.
Jag ritar också ut det planerade operationssnittet, inte
för att jag inte vet hur jag ska operera nästa dag, utan för
att operationssköterskan ska kunna veta hur stor yta som
ska desinficeras. Patienten får dessutom lugnande medicin
före operationen. Det får alla patienter som ska opereras.
Opererar på en operationsavdelning
Jag tycker det är en självklarhet att man opererar på en operationsavdelning och inte på ett operationsrum på någon
mottagning. En operationsavdelning, som städas och desinficeras varje dag, har en helt annan hygienstandard än ett
operationsrum, som kanske står
tomt i dagar och där bakterier
kan växa till i lugn och ro. Det
ska vara höga krav på sterilitet,
anser jag, samma som vid t ex
protesoperationer. Det betyder
bland annat att det inte får ha
varit en operation av en infekterad patient på salen tidigare
under dagen, att man måste ha
en ”heltäckande” operationsmössa, så kallad hjälm mm. En
PD-kateter kan jämföras med en
höftprotes, den ska kunna sitta
kvar i många år, Om den blir infekterad, kan inte kroppen
komma åt infektionen så lätt ,så man bör vara extremt noga
från första början.
När jag opererar gör jag en så kallad mini-laparotomi
(bukoperation). Operationen tar ungefär 45 minuter.
Patienten blir bedövad med ryggmärgsbedövning eller full
narkos (sövning). Att göra en bukoperation, visserligen
mini men ändå, med enbart lokalbedövning är uteslutet,
enligt min fasta övertygelse.
Snitt i huden nedanför naveln
Jag gör ett 4-5 cm långt hudsnitt nedanför naveln, ungefär
en cm från medellinjen och oftast på vänster sida. Det är
den enda gången under hela operationen jag använder skalpellen och skär. Tekniken är att vara försiktig med vävnaden och skada så lite som möjligt. Jag skär inte av några
muskelfibrer utan särar dem försiktigt så att de inte skadas,
då blir det heller ingen blödning. Innanför muskulaturen
ligger bukhinnan, peritoneum, och i den klipper jag upp ett
cirka 5 mm stort hål, som precis passar katetern. Katetern
förs sedan försiktigt in i bukhålan med hjälp av en ledare,
Njurfunk nr 3 2014
som för ner kateterspetsen på plats i lilla bäckenet. Därefter syr jag en tråd, sutur, runt katetern, en så kallad tobakspungsutur, och knyter åt så det blir tätt.
Sedan måste katetern testas, vilket ska göras i det här
skedet av operationen. Här är den enda chansen att justera
katetern. Om inte flödet är bra, måste suturen klippas upp
och kateterläget justeras. Vi låter en till två liter dialysvätska rinna in genom att hålla dialyspåsen högt och sedan
rinna ut igen genom att lägga samma dialyspåse på golvet.
Då rinner vätskan ut ur buken genom gravitationens försorg. Härefter sys magmuskelns kapsel ihop nerifrån och
upp med den inre cuffen liggande inuti muskeln. På så vis
får katetern rätt riktning från början och då katetern hela
tiden vill återta sin ursprungliga form, ökar förutsättningarna att den håller sig på plats.
Man gör sedan en tunnel under huden och sätter katetern
på en så kallad troacar, en metallpinne med vass spets,och
sticker ut den där utgångshålet (exit site) märkts ut tidigare. Då hamnar den yttre cuffen under huden mitt emellan
naveln och exit site och växer fast där. Härefter sys underhuden ihop och sedan huden.
Klart? Absolut inte.
katetern noga med tejp och kompresser. Dygnet efter ska
patienten ligga så stilla som möjligt.
Dagen efter är det utskrivning och hemgång. Det är viktigt att katetern får vara stilla de närmaste dagarna, ofta blir
det sjukskrivning några dagar eller kanske en vecka, beroende på vilken sorts arbete patienten har.
Återbesök på PD-mottagningen sker ungefär en vecka
efter operationen. Då byter vi förband och kontrollerar exit
site. Hudkanten runt katetern bör vara läkt vid den tiden.
Om den är rodnad eller irriterad beror det troligtvis på att
katetern inte varit stilla. Någon gång kan det vara en infektion som då behandlas med antibiotika.
PD-behandling vid akut njursvikt
Man kan även starta PD-behandling vid akut njursvikt.
Operationen är densamma, eventuellt syr jag ytterligare en
tobakspungsutur. Vid akut start i PD är det i de allra flesta
fall bäst att börja med maskin-PD, så kallad Automatisk
PeritonealDialys (APD). Då blir det mindre volymer och
tätare påsbyten, vilket är en mindre påfrestning för operationssåret.
Klart? Absolut inte. Det är nu PD-behandlingen ska börja!
Katetern måste fixeras
Katetern måste fixeras ordentligt för att kunna läka in och
det första dygnet är allra viktigast. Därför sätter jag fast
Te x t : P e r W e s t e r l u n d
Speci a list i nj u r sj u k dom a r
Öv er lä k a r e sa mt sektionsch ef v i d
K r i s t i a n s ta d o c h H ä s s l e h o l m .
sj u k h usen i
Hemodialys hemma blir lätt
med AK 96®
• Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel
att hantera.
• Fullkontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med
intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling
och minskar tiden för att lära dig maskinen.
• Högkvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt
dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög
behandlingskvalitet.
• Effektivvattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla
vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av
rent vatten.
NjurFunk nr 3 2014
11
Dialysbehandling har räddat liv
i över 50 år
Kerstin Bergström började sitt första arbete som sjuksköterska 1966
på njurkliniken på S:t Eriks sjukhus. Hon arbetade hela sitt yrkesverksamma liv med olika former av njursjukvård och här beskriver hon
hur det var i början.
Fram till början av 1960-talet var det bara möjligt att
genomföra enstaka hemodialyser på patienter med akut
njursvikt. Patienter med kronisk njursvikt behandlades med
peritonealdialys. Ett av problemen med upprepade hemodialysbehandlingar var tillgången till blodbanan. För varje behandling gjordes en liten operation för att komma åt
blodkärlen. Via glasrör, som sköts in i blodkärlen, anslöts
patienten till gummislangarna på dialysapparaten.
I början av 1960 talet konstruerade professor Scribner
m.fl. i Seattle en arterio-venös shunt. Det var två plastslangar som opererades in i patientens blodkärl, leddes ut på
huden och sammankopplades med ett förbindelserör. Shunten gjorde det möjligt att göra upprepade behandlingar och
man kunde börja behandla patienter med kronisk njursvikt
med hemodialys.
Krävande behandlingar för patient och personal
När jag började på S:t Eriks sjukhus fanns några, två kanske, s.k. Kolffnjurar. Det var en tank som fylldes med vatten och elektrolyterna tillsattes i form av pulver och det
hela blandades med hjälp av en stor träpaddel. En s.k. coildialysator sänktes ned i badet och patienten kopplades in
via plastslangar. Det var en tidsödande och omständlig procedur och få patienter kunde behandlas.
Parallellt dialyserade vi patienter med peritonealdialys.
Bukhålan fylldes med två liter dialysvätska från glasflaskor med hjälp av gravitation. Efter ca 20 minuter tömdes
vätskan ut genom att man ställde ner flaskorna på golvet.
Därefter fyllde man på med ny vätska osv. Varje behandling pågick i 36 timmar och upprepades några gånger per
vecka.
Läkaren Jonas Bergström var den drivande kraften bakom dialysstarten på S:t Erik. Han stod också för kunskapen och erfarenheten. 1963 hade han varit på utbildning
hos Professor Scribner i Seattle.
Få kunde få dialys i början
I början var det långtifrån alla behövande patienter som
kunde erbjudas behandling. Både de ekonomiska och personella resurserna var mycket små.
1968 byggdes en dialysavdelning på vinden på S:t Erik.
Kielnjuren introducerades tillsammans med en dialysap12
parat från svenska Max Sievert, som senare kompletterades med norska Nycotron. Dialysatorn, njuren, bestod av
stora plastplattor med olika membranskikt som vi ”byggde” själva. Den steriliserades sedan med Glutaraldehyd
(formalinliknande vätska) som sedan spolades ur med koksaltlösning innan patienten anslöts. Från en tank leddes
dialysvätska ut till varje dialysstation. Jag tror vi hade sju
platser i ett stort rum. Dålig ventilation var det och tidvis
kunde det bli väldigt rökigt därinne eftersom patienterna
fick röka under dialyserna. Varje dialys pågick 12-14 timmar 2 gånger per vecka nattetid, eftersom de flesta patienterna arbetade. Dialyserna var långsamma och blodpump
behövdes inte, eftersom det blev ett självtryck tack vare
den inopererade shunten. På den tiden stod alla patienter
på en proteinfattig kost mellan dialyserna men under dialysen fick de äta önskekost, vilket var mycket uppskattat.
Vi hade ett fantastiskt kök på S:t Erik, som ansträngde sig
till det yttersta för att uppfylla allas önskningar.
Patienter med andra komplicerande sjukdomar som t.ex.
diabetes kom inte ifråga. De patienter som bedömdes klara behandlingen bäst valdes ut. Äldre patienter kom inte
heller i fråga. Det var mycket svåra avgöranden om vilka,
som skulle få behandling. Det skedde en gång per vecka
på en konferens med psykiatriker, kurator, läkare, sjuksköterskor och biträden samlade.
Vi var pionjärer
Förbättringar skedde hela tiden både medicinskt och tekniskt. Erfarenheterna och kunskaperna ökade. Sättet att dialysera förändrades. Nya rön kom hela tiden och effektiviteten ökade. När industrin blev intresserad tog den tekniska utvecklingen fart.
Vi arbetade i en fantastisk laganda och delade sorg och
glädje. Det var roligt och inspirerande att få följa med och
vara delaktig i utvecklingen. Vi var pionjärer. Vi lärde oss
att se möjligheterna i stället för hindren.
Hemdialys gav nya möjligheter
Det fanns ingen utbildning inom området i Sverige. Vi lärde oss framförallt av Jonas Bergström, genom erfarenheter vi gjorde och av varandra.
1968 fick jag möjlighet att i 8 månader utbilda mig hos
Njurfunk nr 3 2014
Professor Scribner i Seattle
och efter det vara med och
starta hemdialysverksamheten på S:t Eriks sjukhus. Det
innebar att fler patienter kunde behandlas. Jag tror vi hade
40-50 hemdialyserande som
mest. Kravet vi ställde var att
patienten kunde lära sig att
dialysera sig själv samt att
det skulle finnas en anhörig
närvarande vid behandlingen. Dialyserna pågick ca 8
timmar 3 gånger per vecka
nattetid. Nästan alla patienter
arbetade hel- eller halvtid.
Mycket har hänt i behandlingen sedan dess
Det är omöjligt att med några få ord beskriva skillnaderna mellan nu och då. Mycket
skilde förstås. T.ex. arbetade
vi utan handskar i början. Vi
var ovetande om eventuell
smitta från blod och peritonealvätska. Det blev vi varse
när många av oss i personalen och många patienter drabbades av Hepatit B.
När man började använda
EPO, erytropoietin på 1980talet betydde det mycket för
patientens välbefinnande.
Plötsligt slapp patienterna
blodtransfusionerna, ibland
varje vecka, och kunde ha ett
normalt blodvärde med allt
vad det innebär. Den arteriovenösa fisteln gjorde att
patienterna slapp shunten
med alla de besvär den gav.
Medvetenheten om kostens
betydelse och hur viktigt det
är med optimal dialysbehandling har ju också haft stor
betydelse. Och mycket,
mycket annat.
För alla patienter, anhöriga
och personal som vill veta hur Kerstin Bergström njuter numera efter sitt långvariga yrkesliv ofta av de härliga naturupplevelser som kajakpaddling ger henne.
det var att vara patient på den
tiden rekommenderar jag
varmt ”Mummel vid sänggaveln” av Göran Pettersson.
Göran hade olika former av dialysbehandling under mer
än 30 år. Dessutom hade han genomgått 4 misslyckade Red anm. Boken Mummel vid sänggaveln av Göran Pettersson
njurtransplantationer. Berättelsen lämnar ingen oberörd.
finns i enstaka exemplar som bok och som talkassettbok på förT e x t : K e r s t i n B e rg s t rö m
Kerstin.e.bergstrom@telia.com
bundskansliet. Den kan beställas för 50 kr per ex. Behållningen
från försäljningen går till Görans familj.
Fo t o: H å k a n Wi k e
NjurFunk nr 3 2014
13
Anneli har kämpat
i motgång och medgång
Anneli har haft ett tufft sjukdomsliv medicinskt sedan tidiga tonåren och
har farit illa av njursjukdomen på många vis, men hon har tack vare en
stark vilja och mycket kärlek och omtanke orkat vidare i svåra situationer.
Hon har haft hemodialysbehandling på sjukhus i över 33 år.
Anneli Ehn Johansson är 51 år och bor i Nacka söder om
Stockholm. Hon är född med missbildade njurar som upptäcktes i samband med att hon läckte äggvita i urinen. De
var hälften så stora som de borde ha varit. Hon klarade sig
till 15 års-åldern men blev då sämre och man började planera för transplantation.
Två helt misslyckade njurtranplantationer
- När startade du i behandling för din njursjukdom?
- Vid 16 års ålder började jag med proteinreducerad kost.
Dialysbehandling var skräckscenariot. Efter utredningar
visade det sig att jag kunde få min mammas ena njure transplanterad. Jag skulle fylla 18 år när jag blev njurtransplanterad. Det skulle bli så bra. 99% chans att det skulle lyckas. Trodde alla. Men det gick åt skogen. Efter 3 veckor fick
jag en svår avstötningsreaktion och ingen förstod varför.
Jag började sedan i hemodialys på Huddinge Sjukhus och
jag skulle få en ny njure jättesnabbt….men väntade på
necronjure i sju år. När jag var 25 år fick jag chansen att
bli transplanterad igen. Det höll i sju veckor, men hela den
tiden låg jag på sjukhus och njuren blev helt förstörd. Jag
var jättesjuk och låg på intensivvårdsavdelning och ingen
trodde att jag skulle överleva. Efter det vågade jag inte ställa mig på väntelista för en ny transplantation.
Ett tredje försök misslyckades
- Hur gick det efter det?
- Det skulle dröja till 2004 då jag var 41 år innan jag
vågade satsa på en ny transplantation. Mycket hade hänt
åren emellan och min man Peter, som jag träffade när jag
var 33 år erbjöd mig sin ena njure. Jag behandlades med
plasmaferes före transplantationen för att ta bort antikroppar. Men det fungerade ändå inte. Jag låg på intensivvården och fick prismadialys, då man försökte dialysera sakta för att klara njuren, men det gick inte. Den gick förlorad
och det var psykologiskt jättejobbigt. Jag hade varit jättemycket emot att Peter skulle donera en njure till mig, för
han hade ju tre småbarn från tidigare äktenskap. Men han
ville så gärna göra det och sa efteråt, att det var bra att vi
försökt.
Svåra år vände till lycka
- Min mamma avled i cancer när jag var 31 år och vi hade
stått varandra så nära att det var en väldigt svår sorg för
mig. Hon hade även varit mitt stöd hela tiden. Troligen
bidrog sorgen till att jag tappade motståndskraft och blev
14
svårt sjuk med varbildning i bukspottkörteln. Jag låg inne
på sjukhus ett helt år 1998. Då ville jag avsluta dialysbehandlingen och diskuterade detta med min läkare. Men det
vände och jag blev friskare igen. Jag överlevde med nöd
och näppe.
- Jag träffade Peter strax efter detta. Det är det bästa som
hänt mig. Jag blev frisk och fick livsmod igen. Vi träffades
i december 1999.
- Han är så klok och omtänksam. Att vara svårt sjuk som
ung tar ner självkänslan. Men Peter brydde sig inte om att
jag var sjuk, utan såg istället hur jag var som person.
- Hur påverkade din dåliga självkänsla dig?
- När jag var yngre vågade jag inte berätta att jag hade
dialysbehandling, när jag träffade en kille. Men det funkar
ju inte i längden då, så när jag blev äldre så bestämde jag
mig för att berätta direkt. Det gjorde jag när jag träffade
Peter. När jag träffade honom fick jag ett nytt liv och en
familj. Hans tre barn bodde hos oss varannan vecka. De
var 5, 6 resp. 8 år gamla när vi träffades.
Erytropoietinet förändrade livskvalitén
- Jag har nu haft dialys i över 33 år.
- Hur har du upplevt förändringar i dialysbehandlingen genom åren?
- Dialysbehandlingen har varit jobbig. Framför allt att
bli stucken och alla operationer jag har genomgått. Första
åren fick jag blodtrycksfall och kramper, men det har blivit så mycket bättre dialysbehandling med tiden. Blodvärdet låg i början på ca 50-60 och jag fick blodtransfusioner
var sjätte vecka. Då gick värdet upp till 90-100 men sedan
försämrades det igen efter varje transfusion.
- Erytropoietinet (EPO) kom 1989 och jag var den första dialyserande i Stockholm som fick prova på det. Det
var många efterkontroller. Det var helt otroligt för blodvärdet bara steg.
- På den tiden jobbade jag på en barnavdelning på sjukhuset och jag var så trött och matt, att jag fick ta syrgas för
att orka. Det blev en enorm förändring med EPO, när jag
fick normala blodvärden. Det höjde livskvalitén. Det var
då jag kom med i förbundets ungdomsverksamhet, som
just hade kommit igång. Det var väldigt betydelsefullt att
få träffa andra i samma ålder för att utbyta erfarenheter och
få nya vänner och kunskaper. Det var socialt och psykologiskt positivt.
- Jag dialyserar varannan dag i dagsläget med löpande
schema och har dialys i 4,5 timmar per gång. Det räcker
Njurfunk nr 3 2014
för mig. Jag vill inte dialysera fler dagar eller timmar.
Absolut inte! Ibland, när jag samlat mycket vätska i kroppen mellan dialyserna, kör jag lite längre. Jag upplever det
psykologiskt som väldigt jobbigt att ligga längre, men även
medicinskt. Det som inte förändrats i dialysbehandlingens utveckling är bundenheten till maskinen. Själva
behandlingen har blivit skonsammare med mindre kramper och nästan aldrig blodtrycksfall.
Komplikationer till njursvikten
- Har du fått komplikationer till sjukdomen och behandlingen?
- Ja jag har klåda och även värk i axlarna och i lederna
p. g. a. förkalkningar. Under dialysen får jag morfinsprutor.
- Jag har haft värk i 4-5 år nu och fick sedan sår på ena
foten. De tänkte amputera benet under knäet. Jag totalvägrade och fick penicillin i dropp. Jag kan inte stå på det
benet idag och sitter i rullstol. Sedan fick jag sår på den
andra foten på hälen så nu är jag gipsad upp till knäet för
att såret skall få läka ifred.
- Jag undrade om de kunde ta ett prov för diabetes. Det
jag fått en elmoppe. Tur att det finns sådana. Den är ”mina
ben” och ger mig möjlighet att ta längre turer. Jag kan också beställa Samtransbuss in till Centrum när jag vill.
- Peter är otrolig! Han hjälper mig med att duscha och allt
jag behöver hjälp med. Han är helt makalös. Klagar aldrig! Han ger mig livsglädje.
Kunde jobba tio år
- Hur har din ekonomi och dina möjligheter att arbeta
påverkats av njursjukdomen och behandlingen?
- Ekonomin har ju varit ett bekymmer. Jag blev pensionerad år 2001. Jag hann jobba ca 10 år innan jag blev pensionerad. Jag gick klart gymnasiet och fick en anställning
som betalades av Arbetsförmedlingen. 1990 gick jag en
läkarsekreterarkurs ett år. Jag hade dialys då och är stolt
över att jag klarade utbildningen. Sen jobbade jag som
läkarsekreterare i 5-6 år, men sen gick det inte längre när
jag var ca 33-34 år. Ekonomin blev helt förstörd efter pensioneringen. Jättejobbigt när pengarna inte räcker till det
nödvändigaste, som man behöver. Jag har tack vare fondmedel kunna resa lite och min pappa har ofta hjälpt mig
ekonomiskt.
- Min dröm nu är att
foten skall läka och att
jag en gång till skall få
uppleva en utlandsresa
och få bada.
Anneli och Peter när de gifte sig. På lilla bilden med Peters tre barn. Det är över 14 år sedan de
träffades och barnen är snart alla vuxna.
provet visade att jag hade skyhögt blodsockervärde på 100,
så nu får jag insulinsprutor. Jag är förvånad att de inte misstänkte detta, när jag hade sår på fötterna.
- Jag har värk i lederna och ryggen. Jag har medicinerat
ständigt en längre tid med morfinpreparat via pump även
hemma. I sommar fick jag opereras i buken till följd av detta och har varit inlagd en tid, men är på bättringsvägen. Hur
man kan lösa medicinering mot värken framöver är för
stunden oklart.
- Så jag har det ganska jobbigt numera och det påverkar
möjligheterna att leva ett bra socialt liv. Vår planerade
semester med gästdialys i Varberg i sommar fick ställas in.
- Jag kommer inte ut så lätt hemma heller, men nu har
NjurFunk nr 3 2014
Viktigt att ha något att se fram emot
- Det har varit mycket svårigheter, men jag tycker att jag
lyckas behålla glädjen. Det gäller att inte bli bitter, för då
fungerar det inte. Jag måste alltid ha något att se fram emot.
Om jag sätter mig ner och deppar har jag inget liv. Visst
har jag stora svackor ibland, men jag har lyckats leva bra
också. Jag försöker att inte tycka synd om mig själv. Jag
har ju inget val. Jag har det här livet och måste leva det fullt
ut så bra jag kan. Jag tycker att jag har lyckats. Det gäller
att hitta de roliga saker som vi kan göra tillsammans, kanske en konsert, bio eller åka ut till vacker natur för picnick.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i vat
15
Lena har tagit kontrollen
över dialysbehandlingen
”Visst kan det vara lite risigt ibland, men det finns alltid något positivt
även om det kan vara tungt för stunden” säger Lena, som har haft
dialysbehandling sedan 33 år med kortare avbrott för tre transplantationer. Kunskap och egenkontroll i behandlingen har med åren kommit att betyda mycket för henne. Istället för att välja hemdialys har
hon alltid valt att ha behandlingen på dialysavdelningen men tar aktiv
del i den numera.
Lena Alne är 53 år och bor i Nol vid Göta älv. Redan som
15-åring fick hon 1976 diagnosen fokal segmentell glomeruloneskleros. Läkarna visste inte vad som orsakade den.
Bra mentor viktig vid starten
- Hur fungerade det i början av din sjukdom och behandling?
- Jag var sjuk i fem år innan jag startade i dialysbehandling 1981. Jag hade 30 kg vätska i kroppen på slutet innan
behandlingen startade. Huden på benen sprack och jag hade
blåsor. Min inställning när jag gick in i dialysbehandlingen var att det var döden! När väl fisteln var klar och dialysbehandlingen kunde starta var jag inte så orolig. Jag hade
haft turen att träffa en kvinna från Västerås, som hette
Magnhild. Hon var lite äldre och hade dialyserat ett tag. På
den tiden fanns inga njurskolor, men hon berättade saker
för mig, som jag var tacksam för att få veta, och det gjorde allt så mycket lättare. Hon fungerade bra som mentor
för mig. Själva dialysbehandlingen var jobbig då och tuff
för hela kroppen. Jag fick kramper, huvudvärk och kräktes
ofta. Det fanns inget erytropoietin så blodvärdet låg lågt så
jag var trött och svag. När jag blev av med all överskottsvätska, mådde jag bättre och kunde andas obehindrat igen.
Tre transplantationer
- De första åren blev jag njurtransplanterad tre gånger, när
jag var 20, 22 och 25 år. Men det fungerade inte för sjukdomen var för aggressiv. Min grundsjukdom återkom i njuren och jag fick infektioner och fick börja dra mycket vätska, för jag läckte mycket äggvita. Läkarna hade en tanke
om att sjukdomen kunde läka ut och försökte transplantera flera gånger. När jag var 25 år hade Sandimmunet introducerats som immunhämmande läkemedel och väckte nytt
hopp, men det fungerade inte heller. Efter det ville jag inte
bli transplanterad igen innan forskningen nått längre och
ev. hittat lösningar.
- Före transplantationerna var jag positiv till det. Förutom min mammas ena njure vid andra transplantationen har
jag fått necronjurar. Sedan har jag återgått i dialys, som har
fungerat allt bättre med tiden.
16
Utbildad apotekstekniker men inget jobb
- Hur påverkade njursjukdomen och behandlingen dig i
övrigt?
- Jag pluggade 2 år i Täby för att bli apotekstekniker och
lyckades göra klart min utbildning. Men sedan var det dags
för dialysbehandling. När jag väl blev starkare och kunde
tänka på arbete så fanns det inget jobb att få.
- Då fortsatte jag att plugga för att höja betygen på Komvux, eftersom jag förlorat så mycket när jag var sjuk under
gymnasietiden. Med dialysbehandling fungerade det bättre. Jag fortsatte även på universitet.
- De enda jobb jag har haft i hela mitt liv var en del sommarjobb. Jag har genom åren haft glädje för egen del i min
sjukdomssituation av de kunskaper jag fick under utbildningen.
Många förbättringar av dialysbehandlingen
genom åren
- Hur upplever du att dialysbehandlingen har förändrats
över tiden?
- Maskinellt på dialysavdelningen har det skett mycket.
Tidigare kunde man inte dra vätska vid behandlingarna så
exakt, som man nu kan tack vare att ultrafiltrationsmonitorn kom och den byggdes senare in i de nya maskinerna.
- En ännu större förbättring var övergången från acetatdialys till bikarbonatdialys. Jag mådde så mycket bättre.
Det kändes ”mildare” för kroppen.
- Erytropoietinet introducerades på 1980-talet och gjorde underverk för blodvärdet. Jag slapp frysa och vara sjukligt trött. Mina ögon klarade inte av solen och jag hade tunnelseende. Det försvann. Mitt blodvärde pendlade mellan
55 och 70 och nu är det över 100.
- Innan förbättringarna hade huden ”kaffelatte-färg”.
- Nu känns det att det är mer småsaker man kan förbättra jämfört med de tidigare förändringarna.
Tre dialyser i veckan
- Du dialyserar tre gånger i veckan. Varför väljer du inte
fler dialyser i veckan?
- Jag dialyserar 5-6 timmar varje gång och jag mår bra.
Njurfunk nr 3 2014
det i Uppsala också. Det som skilde var att jag deltog i
många forskningsprojekt i Uppsala. Har alltid tackat ja till
att vara med och bjudit på blod-, ben-, hud-, och muskelprover. Upplevde det som spännande.
Anpassat tillvaron till låga inkomster
- Vad har det betytt ekonomiskt för dig att ha dialysbehandling och inte kunna förvärvsarbeta?
- Jag blev pensionär tidigt i 30 årsåldern. Det innebär att
man får låg inkomst resten av livet. Men jag vande mig vid
att leva på lite pengar. ”Streetsmart” kallas det, när man
klarar sig bra i alla situationer med lite pengar. Jag har hittat andra värden. Men det har betytt mycket att vara med i
Njurförbundets ungdomsverksamhet och att kunna få fondmedel för rekreationsresor. Så jag har kunnat resa med förbundet både inom landet och utomlands. Jag har varit med
en grupp dialyserande på rundresa i Kina samt i Australien
och Nya Zeeland. Utan det ekonomiska stödet hade jag inte
kunnat göra detta.
Gräver inte ner mig
- Hur upplever du att dina långvariga erfarenheter i dia-
Jag har haft samma fistel hela tiden. Vissa justeringar och
renoveringar har genomförts. Senast fick jag en ”Buttonhole” med ny kanal att sticka nålarna i. Jag sticker inte
själv, men har några sköterskor som alltid gör det.
- Har du fått biverkningar eller följdsjukdomar av långvarig dialysbehandling?
- Jag har värk i kroppen och tar smärtstillande medel i
samband med dialys och till natten. Annars undviker jag
det och försöker distrahera värken med sysselsättning.
- Jag har råkat ut för en del genom åren, men vet inte om
det är relaterat till min njursjukdom. Jag hade en period
på åtta månader som var väldigt svår. Det visade sig att en
gallsten vandrat ut i kroppen och orsakade stora problem.
Jag har även fått cancer vid ytterörat och fått operera bort
örat och en del vävander intill. Men nu har jag fått ett jättefint konstgjort öra och allt känns bra igen. Att hörseln har
blivit sämre kan ju vara en åldersgrej.
- Efter första transplantationen fick jag nervskador i fötterna. Det är njursjukdomen i sig som orsakat det. Fick
droppfot på båda fötterna och fick gå med skenor och käppar och fick besked att det aldrig skulle bli bättre. Men jag
tränade hårt och när vi var uppe på Idre Fjäll med Njurförbundet lyckades jag ta mig upp på Städjans topp och det
kändes som en seger.
Flyttade för tio år sedan
- Du bodde tidigare i Uppsala och flyttade till Nol. Vad
innebar det för dig?
- Ja jag flyttade till Nol. Jag hade träffat min sambo, så
vi flyttade ihop i Nol där han bodde. Det har betytt oerhört
mycket för mig. Jag fick ett liv och jag fick en större familj
genom hans dotter, barnbarn och övriga släkt.
- Jag har bra dialysbehandling i Vänersborg och hade
NjurFunk nr 3 2014
lysbehandling påverkat dig psykologiskt och socialt?
- Jag har nog stått med fötterna på jorden från allra första början. Perioden med gallstenen var tuff och cancerperioden innebar att blodvärdet sjönk till följd av många
behandlingar och medicineringen och nu ligger värdet på
85-90. Jag är van att ha 120 så det känns.
- Jag har en positiv läggning och gräver inte ner mig. Jag
gör det bästa av den situation jag hamnar i. När jag har värk
försöker jag att distrahera tankarna med annat. Cyklade
tidigare men nu tar jag ofta min elmoppe och åker ut.
- Dialysbehandlingen har jag lärt mig mycket om.
Behandlingen blir bra och jag vet vad jag själv kan bidra
med t.ex. kunskapen om vad jag kan äta och inte äta. Det
är så himla viktigt med kunskap. Jag har blivit tillfrågad
ang. transplantation, men dialysbehandlingen har fungerat
så bra, att jag inte vill riskera situationen. För varje transplantation har det varit svårare att komma igen.
- Dialysbehandlingen är jämförbar med ett jobb jag åker
till och personalen kan då jämföras med arbetskamrater,
man skulle ha haft. Resan med taxi till sjukhuset är fantastisk med vacker natur att njuta av och mina taxichaufförer
är trevliga. På dialysen väntar prat och skratt ungefär som
på ett jobb. Och mitt i allt detta är det hur seriöst som helst.
Det handlar om liv och död. Skulle något hända så är personalen redo på sekunder. Men ändå kan det vara så vardagligt med glad och lättsam stämning. Man kan må bra i
dialysbehandling.
- Vätskan är viktig. Man kan dra 3 kg på 4 timmar, men
om jag ligger längre tid och kan dra vätskan långsammare
så mår jag mycket bättre.
- 1999 startade jag med Internet, som inneburit mycket
positivt för mig och då i tidigt skede gav mig ett bättre socialt liv. Jag är med i Njurförbundets Facebookgrupp nu. Där
upplever jag att jag får mycket kunskaps- och erarenhetsutbyte om sjukdom och behandling med andra som deltar.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Fo t o: M i a A l n e
17
Björn har dialyserat
under hela sitt vuxna liv
Björn har haft dialysbehandling i 31 år. Han klarar av behandlingen
medicinskt förvånansvärt bra utan svåra biverkningar. Livskvalitén
påverkas negativt mer av små inkomster än av ohälsa.
Björn Ontoft är 48 år och bosatt i Mjölby. Han har genomgått tre njurtransplantationer, men har även i samband med
dessa behövt dialysbehandling. Sammanlagt har han därför varit dialyserande nu i ca 31 år. Vi intervjuar honom för
Njurfunk.
- Hur och när drabbades du av din njursjukdom och vad
har du haft för behandling för den?
- Redan från födseln var jag njursjuk med missbildning
på njurbäckenet, men det upptäcktes först senare vid 8-årsåldern och sedan fick jag behandling med proteinreducerad kost 1980 - 1983.
Tre misslyckade njurtransplantationer
- Jag har genom åren gjort tre njurtransplantationer med
necronjure utan att någon lyckats. Jag fick min första njure i 18 års-åldern 1983, men fick inte behålla den mer än
4-5 veckor innan en avstötning
drabbade den. Det var en
necronjure. Efter det startade
jag i påsdialys, som jag hade i
sex och ett halvt år med kort
avbrott för den andra transplantationen.
- När jag startade tyckte jag
att påsdialys var jättebra och
det fungerade bra i ca ett och
ett halvt år men efter det hade
jag totalt 20 bukhinneinflammationer. 1985 fick jag min
andra transplanterade njure,
som nästan inte alls gick igång.
Jag fortsatte i påsdialys och
fick starta även med hemodialys som stöd under det sista
året, när påsdialysen inte gav
tillräcklig effekt.
- 1988 övergick jag helt till
hemodialys tills jag fick en tredje njure transplanterad
1993. Men det blev komplikationer och en avstötning som
ledde till att de fick ta bort den. Jag hade någon antikropp
som inte gick att behandla. År 2000 diskuterades möjligheten att transplantera både en njure och en bit lever, men
de var osäkra på om det skulle fungera och ansåg att det
var en för stor operation för mig. Man trodde att det skul18
le ta ca 5 – 10 år att hitta en lösning genom forskning, men
nu har det gått 14 år utan att det skett.
Dialysbehandlingen fungerar bra
- Att ha dialysbehandling så länge, vad har det betytt medicinskt för dig?
- Numera mår jag mycket bättre mellan dialysbehandlingarna. Tidigare sov jag mest tiden mellan dialyserna. En
av orsakerna till, att jag mår så mycket bättre, tror jag är
att jag skaffade hund 1996. Det innebar att jag motionerade mer och orkade börja träna. Jag har haft 3 olika schäferhundar. Nu har jag ingen längre, men jag funderar på att
skaffa en lite mindre hund, eftersom jag bor nära min mamma och hon lättare då kan hjälpa till när det behövs med en
hund, som hon orkar hantera.
- Jag kunde inte ha kvar hunden jag hade senast för jag
mådde dåligt länge 2012 och i
april 2013 hittade läkarna en
infektion vid bröstbenet och
mjukdelarna under. Jag fick
antibiotika och blev friskare
igen.
- Att ha dialys sliter på kroppen, men numera känner jag
inte av det så som tidigare efter
dialyserna. Jag har dialys tre
dagar i veckan ca 5,5 timmar
per gång. Mina värden är väldigt bra. Jag ville testa att dialysera längre tider, men då
sjönk ureavärdet nästan för
lågt. Nu ligger jag på ca 1 och
kreatininet ligger på 149.
- Jag upplever att jag mår
bra. Tidigare tränade jag mycket kampsporter och cyklade.
Tack vare hunden mådde jag
jättebra. Jag skall börja träna mer igen.
- Har du några problem med restriktionerna för vätska
och mat?
- Nej, detta med vätska och mat sitter nog i ryggmärgen
efter så många år. Jag behöver inte fundera över kaliumvärden men undviker för mycket mjölk och ost t.ex. för att
inte få för mycket fosfor.
Njurfunk nr 3 2014
Hemdialys blev för ensamt
- Vad har det betytt psykologiskt att ha dialys så länge?
- 2004-2008 körde jag dialys hemma i fyra år, men det
var inget för mig. Eftersom jag bor ensam så blev det tråkigt och trist. Även om kompisar kunde komma hem, så
innebär dialys på sjukhus ett bättre socialt liv för min del.
Det känner jag mig nöjd med. Dialysmässigt kan det inte
vara bättre. Jag tror att det beror på att jag ”bara” har
njursjukdom och inte diabetes eller annan sjukdom. Jag
sköter mycket själv på avdelningen. Sticker mig själv och
sköter maskinen.
- Det jag saknat är egen familj. Jag har aldrig hunnit med
sociala relationer. Jag har min mamma och min bror. Pappa avled 2002. Jag har tre halvsyskon också, som jag inte
har kontakt med.
- Jag jobbade 1 år i videobutik och 1 år på Poståkeriet.
Jag har saknat att inte kunna jobba. Jag är för sjuk för att
kunna jobba och för frisk för att få hjälp och stöd. Jag har
inte råd att ha bil, hänga med ut med kompisar eller att ha
hund. Ekonomiskt har njursjukdomen påverkat mitt liv jättemycket.
- Hur ser dina drömmar ut inför framtiden?
- Jag vill få ihop en bättre inkomst och därmed ett bättre vardagsliv och bättre livskvalitet.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i vat
Besök
Njurförbundets hemsida
www.njurforbundet.se
Njurförbundet har övertagit Njurdagboken, en sida som
tidigare erbjöds via ett läkemedelsföretag men nu finns
under Njurförbundets hemsida. Den riktar sig främst till
njursjuka i tidigt skede av behandlingen. Uppdateringen
av sidan sker i samråd med njurspecialister på Karolinska
Sjukhuset, Solna, och Linköpings Universitetssjukhus.
I webshopen på hemsidan kan du hitta produkter med
varumärket You&Me designade av Pamela Lindgren speciellt för Njurförbundet – glasnjurar och silversmycken.
På hemsidan kan du även få information om resor inom
och utom landet och praktiska råd inför resande med olika
behandlingsformer. Där finns även annonsörer som förmedlar information om sina erbjudanden för utlandsresor
med dialysbehandling.
Även tidigare nummer från år 2006 fram till 2014 av
Njurfunk hittar du på hemsidan under Information. Där
finns även många temabilagor som vi presenterat i Njurfunk
genom åren.
Det är lite axplock av allt du kan hitta på hemsidan.
NxStage Hem-HD
TryggHeT – Över 6000 patienter i världen
använder NxStage Hem-HD
– Används i Sverige, Finland, Norge och
Danmark
Verklig Hem-HD – Enda maskinen som är
utvecklad för Hem-HD
effekTiViTeT – Dokumenterat effektiv
i HemmeT – Tar liten plats
– Låg ström och vattenförbrukning
eNkelHeT – Lätt att lära sig för patienten
och enkel att lära ut för sköterskan
ProVTagNiNg – Endast vid uppstart
DeSiNfekTioN – Varken desinfektion eller
baktprover krävs
friHeT – Behandling kan genomföras
alla tider på dygnet
– Inga taxiresor
mobil – Enkelt att besöka vänner på annan
ort och att semestra i vilket Eu land du vill
TekNik – Nästan inget servicebehov
– Endast 230 V och befintlig vattenkran
i hemmet krävs
beHaNDliNgSkoSTNaD – kostar som PD
NjurFunk nr 3 2014
Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet.
”
Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på
semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv.
”
19
SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no
DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi
Nionde Nationella Njurkonferensen
Den 4-5 april 2014 genomfördes Gelinsymposiet och den
Nionde Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Det har nu
genomförts vartannat år i regionföreningen Njurförbundet
Västsveriges regi i samverkan med Sahlgrenska Akademin och
medicinsk expertis på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Personal från njursjukvården, personer med kronisk njursvikt
och anhöriga till dem samlades gemensamt till en konferens
med ett omfattande och intressant program i två dagar.
Programmet var i år minst lika intressant som vid tidigare
genomförda konferenser. Över 200 personer deltog. Utställare
inom dialysutrustningsområdet och läkemedelsföretagen
medverkade med information under pauser.
Gelinsymposiet
I samarbete med Sahlgrenska Akademin genomfördes
Gelinsymposiet fredagen den 4 april.
Förbundsordförande Håkan Hedman, som även är ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, inledde med en presentation av Gelinfonden, som
grundades 1981, ett år efter Lars-Erik Gelins bortgång.
Fonden stöder transplantationsforskning i hela landet. Varje år lämnas forskningsstöd med ca 700-800 000 kronor
och 150 000 kr till stipendier.
Professor Michael Olausson, som var student under
Gelins tid, berättade med inlevelse om Lars-Erik Gelin,
som var en visionär och stor ledare. Han tilldelades i januari 1963 Sveriges första professur i transplantationskirurgi. Han hade engagemang och förmåga att förmedla en
vision på ett enkelt vis. Patienten ställdes i första rummet.
Att producera sensationella resultat var inget huvudmål,
utan att erbjuda högriskpatienter vård (diabetespatienter
och äldre) och att erbjuda alla njursjuka ett njurtransplantat var viktigare. Han ville uppträda själv, så som han ville att andra skulle uppträda. Han var målinriktad, hade drivkraft, var problemlösare, hade analytisk förmåga, var kreativ och innovativ. Den karisma, som han hade, innebar att
han kunde få andra med sig, var övertygande, engagerande, arbetade passionerat, lyckades skapa tillhörighet och
teamkänsla. Tillsammans med andra medarbetares engagemang och insatser ledde det till att verksamheten på kliniken blev väldigt framgångsrik.
IVA-personalens attityder till organdonation
Vi fick del av den forskning som fyra forskare som fått
bidrag eller stipendier från fonden presenterade.
20
Anne Flodén, transplantationskoordinator och filosofie
doktor, inledde med en presentation av ”Attityder hos IVApersonal till organdonation.”
80 – 90 % av svenska folket säger ja till donation enligt
undersökningar. Den viktigaste faktorn, för att få fler donatorer under rådande förhållanden, är intensivvårdspersonalens attityder till organdonation. I sin forskning intervjuade hon IVA-sjuksköterskor. Det som påverkade attityden
var behovet att representera och agera för den avlidne
patientens bästa. Endast 48% av de tillfrågade litade på en
klinisk diagnostik av total hjärninfarkt, när den utfördes
utan en bekräftande kontraströntgen av hjärnan. 70% av
IVA-läkarna däremot litade på metoden. 25% av sköterskorna beskrev, att behandlingen avbrutits för att lindra
lidandet. Många faktorer påverkade inställningen, t.ex. tilltron till läkarens kompetens, om man var närvarande vid
diagnostiken, erfarenhet av att prata med familjer till den
avlidne, erfarenhet av att vårda hjärndöda samt viljan att
även få det bekräftat med en hjärnröntgen.
Anhörigas tankar efter organdonation
Linda Gyllström-Krekula, kurator och doktorand, höll föredrag med rubriken ”Ett ja till donation- ett ja till vad?
Anhörigas eftertankar.” Rådande lagstiftning innebär problem vad beträffar, när vården skall avbrytas alt. förlängas för att möjliggöra organdonation. Linda genomförde 32
djupintervjuer med närstående på Karolinska Sjukhuset i
Solna. Intervjuerna berörde många frågor både före och
efter donatorsoperation. Undersökningen visade att de
efterlevandes känsla efter donationen var, att de hade gjort
något som var riktigt och tillfredsställande, att ha räddat
Njurfunk nr 3 2014
andra människors liv. Trots olust för
egen del var det viktigt för dem att de
respekterat den dödes egen inställning.
Organhandel
Annika Tibell, docen och transplantationskirurg, höll ett anförande med rubriken ”Vad styr medborgare att köpa
njurar utomlands?”
Ytterst få svenskar köper organ utomlands. De flesta som gjort det har
anknytning utomlands och ungefär hälften åker till sina gamla hemländer och
resterande till ”säljarländer” som Indien
och Pakistan.
Globalt är handel med organ ett påtagligt problem och ca 8000 transplantationer sker varje år med köpta organ. Globaliseringen och den moderna informationsteknologin gynnar denna handel.
Enligt WHO får 1/3 på väntelista en
Docent Annika Tibell, Stockholm, och Professor Mikael Olausson, Göteborg,
transplantation. Det som påverkar till- under en av i pauserna med deltagare på konferensen.
gången på organ är regelverk, resurser
inom sjukvården och almänhetens vilja
Köparländer är vanligen rika länder och säljarländer fattiatt donera. Inget land har ett överskott av donerade organ ga länder. Det finns transplantationsturism. Vi lever i en
eller tillräckligt för att täcka landets behov. Behovet av skyddad del av världen och det gör oss blåögda och naiva.
organ är beroende av hur vanlig njursvikt är hos befolk- Vilka säljer? Fattiga människor med låga inkomster, arbetsningen, hur väl patienter med njursvikt tas om hand samt lösa, socialt marginaliserade, skuldbelagda, människor i
kort- och långtidsresultat av transplantationer.
utpressningssituationer, unga och naiva. Människor som
ofta efter att ha sålt värvar andra. Internationellt är det oberoende transplantationskoordinatorer, läkare, sjukhuschefer och kriminella syndikat inblandade. Det finns privata
kliniker. Det som skett är att uppmärksamheten ökat och
dokumentationen minskat, så att de som köpt organ kommer hem igen utan ett enda papper.
Iran har ett system där man inte kan komma utifrån för
att köpa organ, men det finns mellanhänder som tar ”gåvor”
utöver fastställda priser i landet.
Två undersökningar visar att 80 – 90 % av dem som säljer organ ångrar det och upplever att de aldrig får tillräckligt bra vård efteråt. En stor majoritet upplever inte att deras
ekonomiska situation blivit bättre. En del har hotats till att
donera. Det är ofta stigmatiserande att ha sålt en njure.
Globalt har problemet ökat.
Professionen samlades i Istanbul där Istanbuldeklarationen (www.declarationofistanbul.org) undertecknades av
ett stort antal länder som tar avstånd från verksamheten.
Varför åker svenskar utomlands för att köpa organ? Skäl
är att de inte vill vänta i dialysbehandling, inte vill fråga
sina anhöriga om donation, att de ser det som en fråga om
liv och död, att de tror att de inte kommer att få en rättvis
behandling på väntelistan och/eller att de inte tror att man
kommer att få ett transplantat.
Stamcellsforskning
Kurator Linda Gyllström-Krekula, Stockholm, i samspråk med
kurator Kerstin Fredriksson, Göteborg.
NjurFunk nr 3 2014
Suchitra Holgersson, professor i transplantationsbiologi,
höll ett mycket intressant föredrag om vad stamcellsforskning kan leda till på transplantationsområdet.
Det finns ett multidisciplinärt samarbete inom området.
21
För att lösa bristen på organ kan lösningen vara att man kan
transplantera vävnad som är odlad utanför kroppen. ” Tissue-engineering” innebär att man i laboratoriet kan skapa
tredimensionella strukturer. Man kan använda organ från
annan individ eller djur. Vävnadsprotein i organ är ganska
stabilt genom arten. Man kan ta bort alla celler från djurorganet och istället ta mänskliga celler att odla.
Experiment sker av vävnadsingenjörer med patientens
egna stamceller. Michael Olausson har transplanterat tre
patienter med blodkärl som skapats på detta vis och det har
fungerat bra. En fördel är att immunosuppression kan undvikas eftersom det är patientens egna celler. Det tar 7 dagar
att skapa blodkärl och man använder blodstamceller istället för benmärgsstamceller. Man har nu även lyckats skapa blodkärl med venklaffar för att användas vid kronisk
ventrombos. Luftstrupe har transplanterats med samma
teknik. Tunntarm skapas av benmärgsceller. Mänskliga celler känner igen vävnadsstrukturen.
För framtiden har man nu stora förhoppningar om att
kunna skapa organ för transplantation. Det kommer att
fungera. Tester pågår med grislever och grisnjure. Det har
tagit två år att utveckla en metod för att ta bort alla celler
och behålla filtreringsfunktionen.
Sårläkning fungerar redan idag med resultatet att det inte
ger några ärr.
Forskning pågår med hårsäckar, hud, öra, samt brosk och
ben i samarbete med KTH-Kungliga Tekniska Högskolan.
Andra frågor man vill ha svar på är om man kan använda marina djur och människoliknande vävnad från marina
djur.
Längst har nu forskningen kommit med lever, lungor,
njure och blodkärl.
Om man på sikt kan klara att ta fram individanpassade
organ behövs ingen immunosuppression.
Det var ett för framtiden hoppingivande föredrag som
framfördes för oss lekmän på ett begripligt och intressant
sätt med foton som visade t ex hur den kvarvarande vävnadsstrukturen för njure ser ut efter att alla celler avlägsnats.
Nationella njurkonferensen
Jarl Ahlmén , docent i njurmedicin och initiativtagare till
Nationella Njurkonferensen, inledde. 1998 var Birgitta
Månsson, själv njursjuk sedan tidig barndom, med och startade den första Nationella Njurkonferensen. Han hedrade
Birgittas stora engagemang för njursjuka och för en lång
rad av dessa konferenser. Hon var en person med entusiasm, utstrålning, envishet och nyfikenhet.
Möte människor emellan
om våra behov i kriser och hur bra eller dåligt det kan fungera i situationer när något allvarligt händer. Det kan vara
beroende av vilka resurser vi har tillgång till i form av närstående och vänner, hur kommunikationen kan fungera och
vilka känslor som är tillåtna. Föredraget var innehållsrikt,
intressant och uppskattat.
Jämlik och ojämlik njurvård i Sverige
Bengt Rippe, professor i njurmedicin, höll föredrag om hur
jämlik njursjukvården i Sverige är.
Aspekter på ojämlik vård är könsolikheter och olika socioekonomiska förhållanden som utbildning och ekonomi,
som påverkar hälsa och medellivslängd.
Han rapporterade om data från Svenskt Njurregister SNR - som bl.a. visar på kraftigt ökat antal transplanterade genom åren och i HD-dialys men inte i
PD-behandling. Antalet nyintagna patienter minskade däremot. Två tredjedelar i aktiv uremivård är
män och en tredjedel kvinnor.
Bland orsaker till kronisk njursvikt ökar diabetes typ 2. Pyelonefrit och hypertoni har minskat
som orsaker. De ärftliga sjukdomsorsakerna är
oförändrade.
Det ökade antalet njurtransplanterade beror till
stor del på ökningen av levande givartransplantationer. Hur dödligheten och transplantationsfrekvensen förändrats påverkar framtidsprognoser. Det
är viktigt att använda fasta parametrar, men det är
svårt att förutsäga framtida utveckling.
Peritonealdialys hade kulmen på 90-talet och
har minskat. Det finns stora skillnader i landet.
Assisterad PD har minskat i många delar av landet vilket beror på att kommunerna inte ställer
Professor e.m. Mattias Aurell, Göteborg, diskuterar med Sven-Erik
upp. Ojämlik vård innebär då att man inte kan
Hammarlund, Njurförbundets styrelse.
Lennart Björklund, psykoterapeut och diakon, höll Birgitta Månssons minnesföreläsning. Ämnet var ”Mötet oss
människor emellan – tankar om hur det lilla ibland kan bli
så viktigt och avgörande.”
Han höll ett intressant och mycket uppskattat föredrag
22
Njurfunk nr 3 2014
Ovan: Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, tillika
Gelinfondens ordförande och vice ordförande i Njurförbundet
Västsverige.
T.h.: Hans Strandberg och Pernilla Oscarsson vid föreningens
informationsbord med skriftligt material. Båda har aktivt
deltagit i föreningens styrelse men även tidigare i
Njurförbundets ungdomsverksamhet.
erbjuda assisterad PD. Det finns olika synsätt ang. icodextrin-behandling när patienter har problem med ultrafiltration.
Erytropoietin-behandling varierar och stora variationer finns
i att uppnå målen för blodtrycksbehandling. Det finns centra
som inte alls erbjuder hemhemodialys. Vissa skillnader i AVfistel vid dialysstart finns fortfarande och där har förbättring
Nedan: Birger Joräng, tidigare aktiv i Njurförbundet Västsveriges styrelse, med en av föreningens medlemmar.
NjurFunk nr 3 2014
skett efter mycket uppmärksamhet. Bland kvinnor har färre
AV-fistel än bland män och skillnaden kvarstår. Det är en ojämlikhet som man inte känner till orsakerna för. Det finns regionala olikheter t ex på väntelistan för transplantation.
Paneldiskussion om ojämlikheter i svensk sjukvård
I panelen fanns Peter Friberg, professor, f d ordf.i Svenska Läkarsällskapet, Lena Alexandersson, ordf. Svensk
Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Håkan Hedman,
förbundsordf. Njurförbundet, Eva Nilsson Bågenholm,
läkare, nationell äldresamordnare, fd. ordf.i Läkarförbundet, Ann Arleklo (S), riksdagsledamot, ledamot i socialutskottet, Mats Eriksson (M) ordf. i SKL:s sjukvårdsdelegation, regionråd i Region Halland. Moderator var Carl Fredrik Johansson, journalist.
Debatten var livlig och många frågor berördes: Vårdens
villkor i olika delar av landet, hur man kan uppnå behandlingsmål, rätten till gästdialys, fungerande sjukresor, lika
villkor på väntelistor för transplantation, hur jämlikhet i
vård påverkas av politiska beslut, behovet av nationella
riktlinjer och att dessa följs, SKLs öppna jämförelser och
varför njursjukdom inte finns med där, att kvalitetsregister
behövs och har använts i allt större utsträckning på senare
år, nationell kunskapsstyrning och spridning av kunskap i
landets sjukvård, nationellt kontra regionalt ansvar för
sjukvården, möjligheter till utbyte av kunskap och erfaren23
het för att utveckla vården, hur man skall skapa system för
vården som möjliggör en jämlik vård, vikten av att den lagstadgade fasta vårdkontakten fungerar särskilt vid komplexa kroniska sjukdomssituationer och att olikheterna i
njursjukvården i landet minskas. Alla i panelen var inriktade på metoder och medel för att förbättra jämlikheten i
vården och att det sammanfattade vad som kan påverka en
komplex situation med ojämlikhet i vården.
Njurtransplantation på barn
Börje Haraldsson, professor i njurmedicin, inledde som
moderator eftermiddagens program med en kort historik
över transplantationsverksamheten. 1954 gjorde Murray
den första njurtransplantationen. (1990 tilldelades han
Nobelpris i medicin). 1964 gjorde Kurt Franksson den första njurtransplantationen i Stockholm och Sverige. 1965
gjorde Lars-Erik Gelin den första i Göteborg. På 1960-talet
ansågs det oetiskt att göra njurtransplantation på barn. 1972
gjordes den första njurtransplantationen på barn på en
12-årig flicka i Göteborg med förälder som donator.
Susanne Westphal, barnläkare, njurmedicin, höll föredrag om långtidspåverkan och inverkan på hjärta-kärl för
njurtransplanterade barn.
Det finns ett samarbete
med de nordiska länderna. Skillnader länderna
emellan är att Sverige gör
flest transplantationer,
Norge har fler levande
givartransplantationer
och Finland har främst
transplantationer med
avlidna givare. Även
medicineringen skiljer
sig. Cyklosporin används
mer i Finland än övriga
Under pauserna
fick deltagare,
medverkande och
utställare möjlighet
till utbyte av
kunskap och
erfarenheter.
Lokalerna var väl
anpassade, för att
de företag som
hade utställning
skulle ha en central
placering, för att
underlätta utbytet
under fikapauser
och luncher.
länder. Transplantatöverlevnaden visade sig vara god i alla
nordiska länder men något bättre med levande givartransplantat.
I en undersökning som genomförts i Göteborg ingick 84
barn mellan 1 och 18 år, 63% pojkar och 37% flickor. De
transplanterades mellan 1986-2013. Fem barn väntade på
njurtransplantation. Bakomliggande faktorer för njursjukdomen för dem var -medfödda missbildningar 42%, ärftliga sjukdomar 24% och förvärvade sjukdomar 34% (debuterar senare under tonårstiden).
Yngsta barnet var 13 månader vid transplantationen. Av
de barnen hade 56 transplanterats en gång och 25 även
retransplanterats. 72% hade levande givare - förälder/far24
Njurfunk nr 3 2014
eller morförälder/adoptions- eller fosterförälder/syskon.
I tonåren hade de sämre compliance/adherence (följsamhet till behandlingen/medicineringen).
Graftöverlevnaden var 98 % efter 1 år, 89% efter 5 år och
77% efter 10 år. 7% av barnen hade avlidit p g a kärlkomplikationer.
När det gäller hjärt/kärlkomplikationer kan man minska
njurfunktionsförsämring med fysisk aktivitet. Det gäller
att få barnen att förstå riskfaktorerna och försöka få de unga
igång med fysiska aktiviteter så att de sedan fortsätter med
det hela livet.
Barn på väntelistan för necronjure prioriteras.
Personcentrerad vård
Inger Ekman, professor, Centrum för personcentrerad vård,
redogjorde för vad personcentrerad vård innebär. Personcentrerad vård innebär ett arbetssätt i alla sammanhang i
hälso- och sjukvården där patienten är en person med förmågor och behov och man skapar ett partnerskap med individualiserad vård.
Centrum för personcentrerad vård, som invigdes 2010
ägnar sig åt personcentrerad vård vid långvarig sjukdom.
Hur ser man patienten, som ett objekt - biologiskt material, eller som subjekt - med erfarenheter och känslor och
interagerande med andra människor? Personcentrering
inom hälso- och sjukvård gör patientens - personens röst
central. Sjukdom är också det som inte syns men upplevs,
t.ex. klåda, smärta, trötthet. Det man inte kan se men hör,
kan man starta med att lyssna på.
Personcentrerad vård/rehabilitering/omsorg innebär ett
ömsesidigt partnerskap och inleds med att lyssna. Ett säkerställande av partnerskapet sker genom överenskommelse
och dokumentation av partnerskapet i en personlig hälsoplan.
Man kan identifiera mänskliga förmågor som t.ex. viljestyrka, stolthet, fantasi. Det gäller att se en person som en
kapabel människa. Lyssna och vara lyhörd för resurser/förmågor. I partnerskapet diskuteras målsättning, resurser, vilket stöd som behövs. Och en signerad överenskommelse
tecknas mellan patient, sjuksköterska och läkare. Effekten
av detta är en trygghet för patienten och resulterar i
30-40% minskat antal vårddagar och bara 40% resursbehov i vården. Största effekten nås med sköra äldre patienter. Det har visat på minskat antal vårddagar för patienter
mellan 86 – 90 år från 32 dagar till 12 dagar.
Erfarenheter har visat att personalen med personcentrerad vård i högre grad ser en människa. Tidigare var patienten passiv mottagare. Det har sedan gått i riktningen att
patienten blir en partner och att vården blir mer individinriktad.
Framtiden för njursjuka
Börje Haraldsson, professor i njurmedicin, höll föredrag
med rubriken “Framtiden för njursjuka- vart leder forskningen?”
Modern forskning visar att barn med typ 1-diabetes aldrig blir njursjuka, men däremot är det fler med typ 2-diabetes som utvecklar njursvikt.
Aktuell medicinsk forskning inriktas på nya behandlingNjurFunk nr 3 2014
ar mot njursvikt, bot mot diabetesnefropati, fler och bättre
njurtransplantationer, ny bättre, enklare och billigare dialysteknik och förebyggande njursjukvård. Man vill kunna
rikta terapin så att man bara behandlar det som är sjukt.
Inom transplantationsområdet finns spännande projekt
ang. nya läkemedel för att njurar skall hålla längre, stimulera tolerans och inte hämma försvaret. Rekonditionera njurar så att man får fler och bättre njurar för transplantation.
Xenotransplantation med ”grisnjurar”. Och stamcellsforskning med återskapande av de egna njurarna.
På dialysområdet finns projekt som har målsättningen –
Mer människa och mindre teknik. Bättre och enklare bloddialys i hemmet. Bättre och enklare bukhinnedialys. Innovationer för att sänka kostnaderna och öka tillgängligheten.
Slutsatser: Flera stora medicinska genombrott behövs
och är på väg. Ett ökande avstånd mellan forskning och
klinisk praxis ger stora regionala skillnader. Dags att skrota beställar- utförarrollerna inom sjukvården och stärka
patientens makt! Oberoende utvärdering och granskning
behövs! Glomerulonefrit – bör bli en riksspecialitet!
Empati, kompetens och läkekonst är sjukvårdens fundament!
Dialysmaskin i hemmet med ny teknik
Gunnar Malmström, dialystekniker, berättade kort om dialysteknikens och dialysmaskinernas utveckling för att
snabbt övergå till nutid.
Forskning och vidareutveckling av tekniken vid dialysbehandling sker genom t.ex. utveckling av dialysnålar, dialysmonitor på arm, sammankoppling av dialysmaskin och
vattenrenare med kommunikationskabel, utveckling av
seriekopplade filterpaket, resepåsar för dialysmaskin som
man kan ta med sig på resan, engångskassett med slangar
och filter.
Det är vanligen svårt att få information om nya produkter i förväg innan de presenterats av företagen, men det
pågår även utveckling av nya dislysmaskiner, som man kan
förvänta sig skall presenteras senare.
Vart är du på väg och vill du dit?
Dagens program avslutades med inspirationsföredrag av
Christer Olsson, föreläsare, coach och inspiratör. En livfull och uppskattad presentation som inte direkt berörde
just njursjukdom, men som höjde humöret inför kvällens
gemensamma middag på hotellet.
Utställare väckte intresse
Tack vare intresset från olika företag m.fl. att medverka
med utställningar under de båda konferensdagarna kunde
intresserade delta till rimliga subventionerade avgifter.
Intresset var stort för att få information från företrädarna
för företagen. Deltagande företag var Amgen AB, Astellas
AB, Astra Zeneca Sverige AB, Baxter AB, Diaverum,
Fresenius Medical Care AB, Nordic Hospira AB, Nordic
Medcom AB, Pharmacosmos A/S, Sanofi Aventus AB,
Scandinavia Medical AB, Triomed AB samt Njurmedicin/
Transplantation, Njurfonden och Gelinfonden.
Te x t
o c h f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
25
Notiser
Njurfonden
utlyser en miljon kronor
Insamlingsstiftelsen Njurfonden utlyser en miljon kronor en femårsperiod.
för forskningsprojekt som uppfyller stiftelsens ändamål.
Under 2014 kommer yngre disputerande forskare att prioriteras vars projekt kan komma att få klinisk betydelse inom
Ansökan ska vara insänd senast den 30 september 2014.
Information och ansökningsblanketter finns på
www.njurfonden.se
Njurförbundets 90-kontoInsamlingsstiftelsen
har upphört
Njurfonden har plusgiro 90 03 67-4
I och med att Insamlingsstiftelsen Njurfonden grundades
får Njurförbundet inte länge ha kvar sitt 90-konto. Gåvor
som sätts in på kontonumren 901030-7 samt bankgiro 9010307 återbetalas till bidragsgivaren efter den 1 juli i år.
och bankgiro 900-3674. Det finns även en gåvotelefon
020-900 100.
Donationsveckan och Europeiska
Donationsdagen
ber utdelar Livet som Gåva sin årliga hedersutmärkelse till
Donationsveckan infaller i år den 6-12 oktober. Regionföreningarna arrangerar information i samarbete med njursjukvårdens personal på många håll i landet för att nå ut
med viktig information till allmänheten om möjligheten
att ta ställning för organdonation. Donationsrådet och Livet
som Gåva är engagerade i detta.
I samband med Europeiska Donationsdagen den 11 okto-
någon person som har visat ett djupt personligt engagemang för donation av organ och vävnader utöver vad som
ingår i den ordinarie yrkesutövningen.
Nomineringar kan sändas senast 30 september till
info@njurforbundet.se
Se mer på www.livetsomgava.nu samt www.livsviktigt.se
Donationsrådet
har fått ny sammansättning
Regeringen har förordnat Njurförbundets ordförande Cecilia Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, NorrHåkan Hedman för ytterligare tre år som ledamot i Donationsrådet som nu har fått följande sammansättning:
Ordförande:
Heidi Stensmyren, ordförande Sveriges Läkarförbund
Ledamöter:
Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet
Mali Sjetne, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken i Lund
Åsa Sandgren Åkerman, handläggare SKL
lands universitetssjukhus
Per Lindner, transplantationskirurg och verksamhetschef,
Sahlgrenska universitetssjukhuset
Saila Quicklund, riksdagsledamot (M), ledamot i Socialutskottet
Michael Wanecek, donationsansvarig läkare, överläkare
på Capio S:t Görans Sjukhus
Transplantationer
med levande givare ska utredas
Den statliga Utredningen om transplantations- och dona- presenteras.
tionsfrågor (S2013:04) som leds av Anders Milton har fått
tilläggsdirektiv om att även utreda frågor som rör transplantationer med levande givare. Utredningen har fått förlängd tid till den 1 oktober 2015 då slutbetänkandet ska
Njurförbundet har länge krävt åtgärder mot de problem
och hinder som är förknippade med transplantationer med
levande givare och välkomnar att frågan nu ingår i utredningens uppdrag.
Förbundets
ungdomsverksamhet
25 år
Njurförbundet startade en ungdomssektion 1989. I år firar de
en gett dem större möjligheter att uppnå sina mål i livet med
25-årsjubileum. Verksamheten lockade många ungdomar från
starten och förbundet arrangerade konferenser kring viktiga
ämnen varje år och en årlig ungdomsvecka med möjligheter
till dialysbehandling. Samhället och njursjukvården har förändrats. Möjligheterna att få erfarenhetsutbyte och information via Internet har underlättat för ungdomarna att få den kunskap de behöver, samtidigt som den medicinska utveckling26
utbildning, arbete och familjebildning. Kanske påverkar det
att intresset för ungdomsverksamheten minskat. Att träffa
andra ungdomar med samma situation kan ge mycket mer än
att bara ha kontakter via Facebookgrupper. Antalet barn och
ungdomar i landet är relativt litet så de träffas sällan via njursjukvården och att medelåldern bland njursjuka är hög lockar
dem kanske inte att delta på föreningsmötena.
Njurfunk nr 3 2014
Utredning
om högspecialiserad vård (S2014:11)
Regeringen tog i våras beslut om att tillsätta en särskild lig process för nivåstruktureringen av den högspecialiseutredare att se över hur den högspecialiserade vården kan
utvecklas genom en ökad koncentration.
Syftet med utredningen är att förbättra vårdresultaten och
möjliggöra ett effektivt resursutnyttjande i vården. Huvudmålet för utredningen är därför att ta fram förslag, som
bidrar till att skapa förutsättningar för en mer ändamålsen-
rade vården.
Utredningen ska slutredovisa sina resultat senast den 25
november 2015.
Måns Rosén, professor och direktör på SBU, har utsetts
som särskild utredare. Njurförbundets ordförande Håkan
Hedman ingår i utredningen som extern expert.
Transplantationsjubileum
i Stockholm 23 oktober
Njurtransplantationer i Sverige har skett under 50 år i Sve- samt ett seminarium och en jubileumsmiddag i Blå Hallen
rige och första bukspottkörteltransplantationen skedde för
40 år sedan och hjärt- och levertransplantation för 30 år
sedan.
Svensk Transplantationsförening (läkarnas organisation)
och Karolinska Institutet i Stockholm arrangerar gemen-
i Stadshuset i Stockholm 23 oktober 2014 riktat till personal inom transplantationsverksamheten och transplanterade patienter, donatorer och närstående. Intresserade kan ta
del av mer information om det på
www.transplantationsjubileum.se
Gambro 50 år i dialysbranschen
Alwalls arbete. Gambro utvecklades till ett av de ledande
Gambro AB firar i år sitt 50-års jubileum. Företaget grundades 1964 av industrimannen Holger Crafoord på initiativ av professor Nils Alwall i Lund. Nils Alwall hade redan
under 1940-talet bland dom första i världen börjat med
utvecklingsarbete inom dialysområdet. Nu saknades det en
finansiär och Holger Crafoord förstod betydelsen av Nils
dialysföretagen i världen. Under 2013 såldes Gambro till
det amerikanska dialysföretaget Baxter.
Den 15 oktober firar Gambro sitt jubileum med bl.a. föreläsningar i Lund.
CEAPIR hade generalförsamling
i Dublin
även från medlemsorganisationernas sida. Både NederlänNjurförbundets europeiska samarbetsorganisation European Kidney Patients’ Federation – CEAPIR höll sin årliga generalförsamling i Dublin den 13 – 15 juni i år. Ordföranden Håkan Hedman representerade förbundet.
CEAPIR:s framtid diskuterades utifrån synpunkter som
sammanställts från medlemsorganisationerna. Det har rått
en viss turbulens inom CEAPIR under de senaste två åren.
Orsakerna är bristande kommunikation från styrelsen, men
derna och Danmark valde att lämna CEAPIR under våren
på grund av dessa orsaker.
Njurförbundets inställning är att förbundet måste medverka till att utveckla CEAPIR till en stark samverkansorganisation för njursjuka i Europa.
Se mer på www.ceapir.org samt Facebook EKPF – European Kidney Patients’ Federation.
Njurförbundets Facebookgrupp
som har en njursjukdom och närstående med anknytning
Njurförbundets facebookgrupp är en sluten grupp med nära
800 medlemmar. Här diskuteras allt som berör personer
NjurFunk nr 3 2014
till njursjuka.
27
Patrik - först i landet som patientstödjare
När Patrik själv blev kroniskt
njursjuk så saknade han stödet
av någon med erfarenheter av
den sjukdom han fått. När han
senare blev utförsäkrad efter
lång sjukskrivningstid utvecklade han idén om en särskild
tjänst i vården som patientstödjare. Hans erfarenheter var
den kunskapsbas som han
kunde använda.
Patrik Blomqvist är 46 år och bosatt i Jönköping. Han har
sedan 30 år haft diabetes. Som följdsjukdom till detta blev
han kroniskt njursjuk för 15 år sedan. Han har haft påsdialysbehandling i två år och därefter hemodialysbehandling
i ca två och ett halvt år och nu varit njurtransplanterad
sedan september 2011. Red. har intervjuat Patrik om hans
uppdrag som patientstödjare.
Skapade sitt nya jobb som arbetslös
- Varför blev du patientstödjare?
- Anledningen var att jag blev arbetslös. När jag blev
som sjukast i min njursjukdom fick jag inte fortsätta i mitt
dåvarande jobb som provanställd. 2007 startade jag i dialysbehandling. Jag fick sjukpenning för jag hade jobbat
många år innan dialysstarten. Efter transplantationen var
jag sjukskriven tre månader och i slutet av december 2011
blev jag friskskriven. Det var över huvudtaget inte lätt att
få ett nytt arbete då och min sjukdomshistoria gjorde det
inte lättare. Jag blev arbetssökande och stämplade i A-kassan. Eftersom jag varit arbetslös en period tidigare hade
jag färre dagar som jag kunde få ersättningen, så till sommaren 2012 tog det slut. Jag blev utförsäkrad och hamnade i Fas 3 på arbetsförmedlingen
Idén till patientstödjare förverkligas
- Jag hade pratat med andra patienter på dialysavdelningen om detta med behovet av patientstödjare. Att det hade
varit bra att ha någon att prata med, som hade erfarenhet
av dialys och njursjukdom, särskilt i början när det blev
aktuellt med behandlingen.
- Om jag kunde hitta en arbetsgivare, som var villig att
ge mig en anställning, så kunde jag få ett nystartsbidrag.
Bidraget får jag från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen under lika lång tid i den nya ställningen, som den
period som jag har varit sjukskriven eller arbetslös. Jag tog
upp idén med den ansvariga på Dialysenheten Anette Abrahamsson. Hon var positiv till projektet och tog kontakt med
landstinget i Jönköpings län. Det visade sig att det fanns
intresse för att pröva detta.
- Hur utformades tjänsten?
- Jag fick halvtidstjänst för en projekttid på ett år. Ersätt28
ningen motsvarade ingångslön för nyutbildad sjuksköterska och 65% av lönen betalades av Försäkringskassan och
Arbetsförmedlingen. Resterande 35% av landstinget ur en
fond, så det påverkade inte dialysklinikens resurser. Efter
några månader blev det klart. I november 2012 startade jag
mitt nya uppdrag som patientstödjare som den förste i landet. När ersättningen från Arbetsförmedlingen för Fas 3
upphörde, fick jag stödet istället från Försäkringskassan.
Att landstinget inte behövde betala hela ersättningen gjorde, att jag kände mig trygg i anställningen.
- Nu har jag jobbat i ett och ett halvt år med detta. Ansvariga har gjort en utvärdering. De skickade ut frågeformulär till 80 patienter och närstående till dem. 60% svarade.
Svaren var lite mittemellan, varken enbart positiva eller
negativa. Många, som hade dialyserat länge, tyckte att det
var bättre för nybörjare.
- Efter åtta månader ökades arbetstiden till 75%, för jag
hade då så mycket uppdrag. Ansvariga ville inte begränsa
mitt uppdrag till bara dialyserande, utan att jag skulle arbeta för alla med kroniska sjukdomar på medicinkliniken,
t.ex. KOL-patienter, diabetiker, personer med lungcancer.
Allt mer uppskattat av personalen
- Hur upplevde personalen din roll?
- Personalen har reagerat lite olika. Sjuksköterskor var
jättepositiva redan från början. Läkarna var mer tveksamma. Men det har börjat svänga nu, så att läkarna blivit mer
positiva till det. Nu kommer de ofta och säger att de har en
ny patient, som de skall starta i dialysbehandling, och att
det vore bra om jag kunde prata med denne innan.
- Hur och var sker samtalen?
- Oftast är det på sjukhuset, när de är på ett läkarbesök
eller i dialysbehandling. Vi har ofta samtalet tillsammans
patienten, jag, sjuksköterska och även läkare. Men det är
upp till patienten att avgöra hur han vill ha det, så därför
kan det vara lite olika. Om de ännu inte börjat i behandling eller om det är närstående till dem, så kan vi träffas i
hemmet eller om de hellre vill det ta det med fika på stan.
Jag anpassar mig efter deras önskemål.
- Vilken är din roll?
- Min roll i sammanhanget är att jag har den egna erfaNjurfunk nr 3 2014
renheten av sjukdomen och behandlingen och kan svara på
frågor om hur jag upplevt det.
- Många andra sjukhus är intresserade av detta. Jag har
även varit i Värnamo och pratat med patienter.
- Jag föreläser om detta ofta. Jag har varit i Stockholm
och även tillsammans med sjuksköterskor, som informerat
om självdialys på sjukhus i England, där jag informerat om
mitt uppdrag. Jag har själv erfarenhet av självdialys.
- Tjänsten behövs och ju längre tid projektet pågått,
desto större chans att det kan bli en varaktig tjänst. Intresset ökar allt eftersom det blir känt bland personalen och
även patienter. En gång per år skall jag skriva kontrakt med
landstinget så länge det är ett projekt. Till 2017 har jag möjlighet att få 65% av lönen via Försäkringskassan. Jag har
hittills haft fullt upp med uppdrag.
Uppdraget passar mig bra
- Hur mycket beror på den person du är, att det blivit så bra?
- Det beror ganska mycket på det. Jag har lätt för att prata med folk och kan lyssna. Det finns även utbildningar i
samtalsteknik, som jag tagit vara på, för man blir aldrig
fullärd. Jag brinner för det här. Jag vill dela med mig av det
jag upplevt och hjälpa andra att göra deras sjukdomssituation lättare. Jag uppmuntras av att se att det gör nytta.
- Nu när jag jobbar 75%, så arbetar jag heltid varannan
vecka och halvtid varannan. Men det kan skifta. Jag har
själv mina barn varannan vecka, så det ger en stor frihet att
kunna påverka förläggning av arbetstid. Men barnen är så
stora så de klarar sig själva också när det behövs.
- Hur tycker du att du klarar dig på ersättningen?
- Efter att ha varit sjukskriven i 5 år så är det en klar förbättring för ekonomin. Det är landstinget som sätter lönenivån. Jag har ju ingen utbildning för detta, eftersom det
baseras på min erfarenhetskunskap. Det gör det svårt att
värdera.
- Är det skillnad om patientstödjaren är kvinna eller man?
- I vissa situation har jag upplevt det. Många män har
tankar kring hur det skall bli med sexuallivet. Det kanske
de inte vill prata med sjuksköterskan om, därför att de troligen kommer att gå i behandling kanske många år på den
avdelningen. Kan vara känsligt att prata om det och då lätt-
are med en annan kille utifrån, som kan ha erfarenheter
som är till nytta. Närstående män kan också ibland vilja
prata med en kille och utan att deras fru är med.
Hoppas på varaktighet och spridning
- Har fler sjukhus inspirerats till att starta med patientstödjare?
- Ja , Eksjö har anställt en tjej som jobbat med detta i två
månader nu. Hon är inte njursjuk utan har andra sjukdomserfarenheter.
- Är detta något du vill fortsätta jobba med resten av ditt
yrkesliv?
- Ja jag hoppas framöver få jobba heltid med detta. De
25%en, som jag är arbetslös, innebär en osäkerhetfaktor.
Arbetsförmedlingen vill att jag skall söka heltidstjänster.
Jag hoppas hitta något uppdrag 25 % inom sjukhuset.
- Vilka för- och nackdelar upplever du med patientstödjararbetet?
- Fördel är att jag till stor del kan utveckla rollen till det
som jag tycker är bra, eftersom det inte finns något att jämföra med. Men bristen på andra patientsstödjare innebär en
nackdel också, för det är bra med erfarenhetsutbyte. Jag är
lite ensam i rollen. Men jag har mycket kontakt med kuratorn. Hon har sin roll och jag hänvisar till kuratorn i frågor,
där jag saknar erfarenhet och kunskap, som jag vet att hon
har. Med en del är det lättare för mig att få kontakt än för
kurator, som många fortfarande förknippar felaktigt med
att det är enbart för psykiska problem, som man har kontakt med kurator. Jag har ingen medicinsk kunskap, så i
sådana frågor hänvisar jag alltid till läkare och sjuksköterska. Vi kan ömsesidigt stötta varandra i arbetet med de olika kunskaper och roller, som vi har. Jag har en arbetsbeskrivning, som gäller min roll att stödja och hjälpa personer med kronisk sjukdom, och det finns en styrgrupp med
läkare och skjuksköterskor.
- Är du engagerad i Njurförbundet Småland, som är
regionföreningen i ditt geografiska område?
- Ja jag har suttit med i styrelsen ett par år nu och har
just tagit över sekreterarrollen.
I n t e r j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i vat
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets
14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening och
tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor
utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också
på njursjukvårdsavdelningar.
NjurFunk nr 3 2014
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket
beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift
varav en avgiftsdel, som är lika för alla, går till förbundet. Barn
har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn,
fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening
eller förbundskansliet.
29
Familjevecka i Tanum Strand
Tjugoen familjer med njursjuka barn samt föräldrar och syskon till dem
tog vara på möjligheten att kombinera rekreation med erfarenhetsutbyte
och föredrag av kunniga medverkande i Tanum Strand under en vecka
sista veckan i juni 2014.
En av föräldrarna berättar om familjens upplevelser.
Så var det äntligen dags att få styra kosan mot Tanum
Strand för den årliga familjeveckan med njurförbundet,
som vi har längtat efter. Det är 3:e året som vi har turen att
få vara med på denna härliga vecka tillsammans med gamla och nya familjer. Detta är verkligen en ljuspunkt i Lovas
och vårt liv att få komma iväg och träffa andra familjer,
som är i samma situation som oss. Plötsligt är vi inte
ensamma i vår kamp mot njursjukdomen och det betyder
mycket.
Nya familjer
Detta år är det flera nya familjer, som skall vara med och
det är så spännande att träffa de nya familjerna. Man hoppas verkligen att de skall trivas och tycka att denna vecka
är lika bra som vi tycker. Det är också lite skönt att man nu
varit med några år och känner sig lite hemma. Det känns
alltid lite pirrigt att träffas efter ett år igen.
att dela med oss av våra historier kring hur våra barns
njursjukdom upptäcktes och hur resan därefter vart och är.
Alla dessa familjer är de tappraste och modigaste kämparfamiljerna jag någonsin har träffat och kommer att få träffa. Man får rysningar och ibland känns det nästan overkligt att höra vad alla familjer och våra njursjuka barn får gå
igenom, men tillsammans är vi starka.
En oförglömligt bra vecka
Vi vill tacka de föräldrar som är i arbetsgruppen för barnoch föräldragruppen för njurförbundet som sliter hela året
med att sy ihop denna vecka, Ni gör ett fantastiskt jobb.
Tack vare den här veckan orkar vi alla kämpa vidare för vi
får så mycket styrka och positiva energi av varandra.
Te x t
o c h f o t o:
L ova s
mamma
Mysiga stugor vid havet
Boende i de små stugorna alldeles vid havet ger en känsla
av lugn och fridfullhet. Otroligt avkopplande att kunna sitta och titta ut på hamnen, båtarna och havet. Dessutom hade
vi verkligen vädret med oss denna vecka, sol varenda dag,
hurra. Endast sista dagen öppnade sig himlen, men vad gör
det när man ska åka bil hem i 90 mil.
Veckans schema
Det är mycket spännande och roligt att se framemot denna vecka. Föreläsningar av olika slag, samtalsgrupper och
en hälsodag. Hälsodagen hade ett nytt tema för i år och
bestod av att vi tävlade 2-3 familjer tillsammans mot andra
familjer i olika tävlingar, väldigt uppskattat och ett bra sätt
att lära känna nya familjer. Barnen är alltid förväntansfulla inför vad de ska få göra under veckan och vilka ledare
de kommer att få. Något, som jag tror de flesta barnen
tycker är bland det bästa, är att de kan bada så otroligt
mycket under denna vecka. Dessutom hade det ordnats så,
att sista kvällen var det poolparty, som avslutades med
glass och dricka i hotellobbyn. Det var så mysigt att se alla
barn, men också lite sorgligt. Sista kvällen med gänget för
denna gång. För man vet aldrig om och när vi ses igen, men
vi hoppas att vi alla ses nästa år igen.
Samtalsgrupperna
Bland det viktigaste och mest givande under denna vecka
är samtalsgrupperna, som vi deltar i. Där får vi möjlighet
30
Emmy och Lova
Njurfunk nr 3 2014
Insändare:
Jag upplever ett mirakel!
Angående artikeln ”Ny behandling med dialys” (av docent Gunnar Sterner i Njurfunk
nr 4, sid 5, 2013). Jag vill lovorda Njurfunks redaktion som här, som alltid, ger oss
patienter snabb och korrekt information om nyheter inom njurmedicin. Artikeln av
Sterner beskriver på ett elegant sätt de epokgörande resultaten av nya vetenskapliga
undersökningar, som visat att hemodiafiltration, en kombination av dialys och filtration, ger gynnsamma långtidseffekter på överlevnad, under förutsättning att en stor
mängd vätska ( mer än 20 liter per dialys) filtreras vid behandlingarna.
Tack vare visionär vårdpersonal behandlas jag sedan 6 år med denna dialys
(kallas HDF) på Mölndals sjukhus. Jag upplever ett mirakel, och jag skriver detta i
hopp att få veta om någon annan njursviktpatient har liknande erfarenheter.
I korthet: Jag är läkare, farmakolog, 82 år och jobbar sedan 1954 med läkemedelsforskning och har deltagit i det framgångsrika arbetet på Hässle-Astra i Mölndal sedan
1960-talet.
Alltsedan 11-årsåldern har jag kämpat med en nedärvd mano-depressiv sjukdom.
Jag har under åren tagit många antidepressiva läkemedel, bl.a litium i cirka 35 år
(till c:a år 2000). Dessa läkemedel har hjälpt mej något men inte mycket. Litiumbehandlingen orsakade tilltagande njursvikt och jag går på HDF-dialys sedan 2007.
Alltsedan jag började med denna dialysform har mina manodepressiva svängningar totalt försvunnit, och jag har nu konstant samma livsglädje, som jag hade i tidiga
barnaår (enligt mitt minne och omgivningens utsagor). Detta sjukdomsförlopp är
extremt ovanligt enligt de samtal jag haft med flera ledande svenska experter på
Bengt Åblad
depressionspsykiatri. Enligt dem brukar den typ av sjukdom, som jag haft, förvärras
i ålderdomen.
HDF-dialysen har påtagligt gynnsamma effekter på immunologiska systemet (se t.ex. Maduell et al J.Am Soc Nephrol
24:487-497, 2013). Vidare finns nu omfattande dokumentation om att immunologiska faktorer kan utlösa eller lindra manodepressiv sjukdom (se t.ex. översikt av Berk et al i BMC Medicine 11: 200, 2013).
Medpatienter! Hörsägenvis har jag fått veta att flera andra patienter i Sverige har positiva erfarenheter av HDF-terapi. Tack
om ni meddelar mej om era erfarenheter (bengtablad@hotmail.com eller tel 0767870203).
T e x t : B e n g t Å bla d
F o t o : P r i vat
Medicinska spalten:
Nils Grefberg, Specialist inom njursjukdomar och medicinskt sakkunnig i
Njurfunks redaktion svarar på en fråga till Njurförbundet från en medlem ang. den
blodförlust man kan få i samband med dialysbehandlingar - om den måste vara så
stor och om man riskerar järnbrist på grund av det.
Prover behövs men blodförlusten kan minskas
Patienter i dialys förlorar blod både i samband med
varje bloddialys och vid provtagningar. Hur mycket
blod, som förloras vid provtagning, beror på två faktorer. Den ena är hur ofta och hur många blodprover
den ansvarige läkaren anser sig behöva för att kunna
övervaka att dialys och läkemedelsbehandling fungerar bra. Den andra faktorn är hur stor mängd blod laboratoriet behöver för att kunna utföra analyserna på ett
tillförlitligt sätt. Det finns exempel på prover som kan
analyseras i mycket små mängder blod, men då blir
svaren mindre exakta.
Forskning bedrivs på många dialysmottagningar,
NjurFunk nr 3 2014
speciellt de, som är anslutna till universitetssjukhus.
Forskningen är mycket viktigt för att njursjukvården
ska kunna utvecklas så att resultaten av behandlingen
förbättras. Som patient blir man informerad om det tas
”forskningsprover”. Man har även rätt att avböja att
lämna prover, som främst är till för forskning.
Vad kan man göra som patient, om man oroas över
förlusterna av blod? Prata med ansvariga på dialysmottagningen. Fråga om alla prover är nödvändiga t.ex.
varje månad eller om det räcker att vissa analyser sker
t.ex. var tredje månad. Fråga också om laboratoriet kan
utföra analyserna med mindre mängd blod.
31
Att överleva
- en berättelse om organdonation
“På midsommardagens kväll ungefär 20:45 ringer telefonen. Hanna
svarar, någon vill prata med Martin. Jo det är sant - han ska få en
njure! Imorgon bitti sker transplantationen, nu väntar Hanna och jag
spänt på att allt ska gå bra, att den nya njuren inte ska stötas bort
och att Martin snabbt kommer på benen igen.”
Så skrev min mamma i sin dagbok samma kväll som telefonen ringde på midsommardagskvällen 1997. Martin är
min pappa och det är jag som är Hanna. Det här är en berättelse om att överleva, en berättelse om tacksamhet, om
livets svåra stunder och om hopp. Men framförallt är det
en berättelse om min pappa.
Njursjuk innan jag föddes
Jag var bara sex år när min pappa genomgick sin andra
transplantation, vid den första var jag inte ens påtänkt. Men
jag låter pappa berätta. Vi sitter mittemot varandra vid det
stora, ovala träbordet i mitt barndomshem. Jag är iklädd
min journalistiska roll, pappa är klädd i en t-shirt med texten “Livet som gåva”.
Pappa är född i Tyskland och bodde där tills han flyttade till Sverige 1986. Han hade träffat min mamma tre år
tidigare och strax därefter fick han veta att han hade äggvita i urinen, som ingen visste vad det berodde på. Åren
gick och i juni 1985 gifte de sig i Göteborg. Medan pappa
berättar kommer mamma in i rummet.
– När vi gifte oss var du alldeles grönvit i ansiktet och
alla trodde att det berodde på att du var så rörd. Men sen
fick vi ju veta att det förmodligen var för att du hade 25
procents njurfunktion, säger hon.
Lyckliga och nygifta flyttade de till Hamburg. Bara några månader senare kom beskedet om sjukdomen glomerulonefrit och njurarnas låga funktion. Sjukdomen skadar
blodkärlen i njurarna, som renar blodet i kroppen från restprodukter.
– Prognosen var att man inte kunde läka sjukdomen och
att man kunde räkna med att njurfunktionen skulle bli sämre och sämre, säger pappa.
Påsdialys
Den blev sämre och sämre. Man satte in medicin, en speciell diet och kontrollerna hos läkaren blev allt mer frekventa.
– Jag fick fruktansvärd klåda på ryggen, illamående, vätskeansamling i benen - de var som elefantben - trötthet,
magproblem, sömnrubbningar, minskad matlust och ökad
infektionskänslighet.
Medan det pågår så försöker man konservera så mycket
som möjligt av njurfunktionen och rädda det som räddas
kan, men till slut går det sin gång, säger pappa.
32
När njurfunktionen var nere på tio procent, satte man in
dialys. Pappa ville vara mer självständig och valde så kal�lad påsdialys, som gjorde att han kunde dialysera hemma
istället för på sjukhuset.
– Jag dialyserade fem gånger per dygn via en inopererad
slang i magen. Jag fyllde i tre liter vätska varje gång och
hade hela tiden en känsla av att magen var helt full, det var
obekvämt.
Efter fyra timmar var han tvungen att göra det igen.
Koppla alla slangar, fylla på och låta den gamla vätskan
rinna ut. Hela tiden var han tvungen att vara väldigt försiktig då hela buken var öppen, när han öppnat ventilen. Det
fanns risk för att det skulle komma in bakterier i magen.
– Egentligen var det ganska bekvämt för jag satt och det
gjorde inte ont. Men hela tiden fanns tankarna i bakhuvudet om jag hade jobbat tillräckligt sterilt. Och mitt allmänna hälsotillstånd var ju inte optimalt heller.
Ny njure
Efter två och en halv månad fick pappa och mamma plötsligt beskedet, att det fanns en njure till pappa. Transplantationen gick bra och ingen avstötning skedde. Nu följde
en tid av medicinering och sjukhusbesök, som inträffade
allt mer sällan ju längre tiden gick.
I september 1990 föddes jag. Jag minns min barndom
som en fantastisk tid med ständigt närvarande föräldrar.
Pappa, som på grund av sin njursjukdom blivit förtidspensionär, var alltid hemma och jag fick gå hem från dagis
tidigt. Strax före jul 1995 kom det dock indikationer på, att
allt inte stod rätt till med pappas njure.
– Läkaren undrade om jag så snabbt som möjligt ville
göra en clearance, som är en noggrann undersökning för
att se njurarnas funktion. Men då sa jag att jag inte ville
veta innan jul, med tanke på min familj, säger pappa.
Undersökningen efter jul visade att sjukdomen blommat
upp igen och i början på maj började pappa återigen med
påsdialys.
Förstod inte pappas sjukdom då
Jag minns att jag visste att pappa var njursjuk, men jag uppfattade aldrig att han mådde dåligt. Det förstår jag egentligen först nu, när jag ber honom berätta. Jag minns dialyspåsarna och den lilla guldiga kroken på väggen i vardagsrummet ovanför fåtöljen, på vilken han hängde upp påsarNjurfunk nr 3 2014
na, för att vätskan smidigt skulle rinna in i magen.
Jag minns sommaren, då vi som vanligt ville ut
och segla, och med sjukhusets hjälp fick pappa
sina dialyspåsar fraktade till en vän på Rörö. Vi
fick vara tillsammans i båten hela sommaren, på
vår favoritö. Jag minns hur vi gick med en kärra
och körde påsarna från vår väns källare ner till
hamnen. Pappa dialyserade överallt; i båten, på
stranden och vid grillplatsen.
– Något som var lite lustigt, som vi skrattade åt,
var att det i början av sommaren bara var tio grader på morgonen. Det innebar att dialysvätskan
var väldigt kall, och vi hade glömt värmeplattan
hemma. På morgonen var jag ju tvungen att ha
min dos, så jag fyllde alltså magen med tre liter
tiogradig vätska och låg och darrade tills kroppen
värmde upp den. När det var sol kunde jag lägga
påsarna på däck, så att vätskan blev varm, säger
pappa.
Hanna som liten tillsammans med pappan Martin.
Hemodialys efter svår bukhinneinflammation
Sommaren gick och allt gick bra. Men plötsligt fick pappa
fruktansvärda smärtor i magen. Inte heller då uppfattade
jag allvaret i situationen, jag blev inkastad hos min bästa
kompis Anna, medan mamma körde pappa i ilfart till Sahlgrenska. Där konstaterades en bukhinneinflammation.
Återigen hängde livet på en skör tråd. Bukhinneinflamma-
tionen gjorde att pappa inte längre kunde ha påsdialys och
man dör i regel efter en vecka, om man inte får dialys. Efter
tre dagar genomfördes en akutoperation, där man opererade in en ventil vid halsen, för att kunna ta ut blodet och rena
det genom en dialysapparat. Allt blod som finns i kroppen
passerar via en apparat, som renar det innan det sedan går
tillbaka in i kroppen. Proceduren pågår totalt fem timmar.
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
NjurFunk nr 3 2014
För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: michaela.frykander@diaverum.com
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
33
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
honom ett nytt liv. Den har gjort att jag har fått ha kvar min
pappa, och mamma sin make.
Tankar kring organdonation
Martin Klumbies 17 år efter andra njurtransplantationen
Det här gjorde pappa tre gånger i veckan i flera månader.
Han mådde allt sämre och tog flera gånger kontakt med en
koordinationssköterska och frågade om hon kunde se, när
det var dags för honom att få en ny njure.
– Det här vet jag ju inte, men jag antar att när de observerade mina värden och såg hur jag mådde, att de satte mig
lite högre upp på listan, säger han.
Vi är alla otroligt tacksamma gentemot den som valde att
donera sina organ. Idag är det ganska vanligt att anhöriga
donerar en av sina njurar till en sjuk pappa, mormor eller
syster. Det var det inte då pappa fick sina njurar.
– Det var lite märkligt, när jag väntade på den. Jag
väntade ju på att en annan människa skulle dö. Men den
personen dör ju inte, för att jag behöver en njure, utan jag
får ju en njure för att personen dött, säger han.
För mig, mamma och pappa är det självklart, att våra
organ ska doneras efter vår död.
– Människor som är döda har ju ingen användning för
sina organ längre. Och det är ju synd om organ blir begravda eller brända utan att de kommer till användning, när de
kan hjälpa andra människor, som mår dåligt eller är döende, säger pappa.
Det börjar skymma ute, vi har pratat i nästan tre timmar.
Samtalet har varit omtumlande för oss båda. Gamla minnen har väckts till liv och jag har förstått så mycket mer än
vad jag förstod då. Slutligen frågar jag pappa vad han vill
säga till dem, som inte vill donera sina organ.
– Det har de rätt till, men jag förväntar mig att de verkligen diskuterar frågan och informerar sig väl och att de
sen kommer fram till att de av religiösa eller etiska skäl
inte vill donera, säger han.
Jag frågar om han inte är arg och säger att han borde
vara mer upprörd. Men nej, han är inte arg. Däremot
bestämd.
– Den som efter noga övervägande säger nej kan jag
acceptera. Men den som säger nej ska i så fall också säga
nej, när den själv skulle behöva få ett organ.
Te x t
o c h f o t o:
H a n na K lu m bi es
Äntligen ny njure
Så är vi framme vid den där midsommardagskvällen då
telefonen ringde. Jag minns vagt att det var jag som svarade. Men jag får en bubblande känsla i magen av spänning,
när jag tänker tillbaka på kvällen. Men här vill jag låta pappas ord få berätta den stora händelsen.
– Jag fick meddelandet att det fanns en njure. Det är ett
väldigt spännande ögonblick, men då reagerade jag “professionellt” och tog det ganska lugnt. Jag åkte upp till Sahlgrenska, pratade med en sköterska och förberedde för operation. Det kom en kirurg under natten och jag fick lugnande medicin. Tidigt på morgonen blev jag opererad i ungefär tre timmar och sedan vaknade jag som vanligt på
uppvaket. Då börjar den spännande tiden, då man observerar om njuren fungerar.
Njuren fungerade och det blev ingen avstötning den
här gången heller. Efter nio dagar var pappa hemma igen.
– Det var mitt personliga mål, eftersom nio dagar hör
till rekordtiderna, för hur snabbt man kan komma hem,
säger pappa.
I år har pappa haft den nya njuren i 17 år. Den har skänkt
34
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Njurfunk nr 3 2014
Bankgiro: 5417-1889
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
NjurFunk nr 3 2014
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
35
Medlemsförsäkringar
- i samverkan med Handikappförbunden och Folksam
När du deltar på förbundets eller regionföreningens aktiviteter är du via
förbundet olycksfallsförsäkrad oavsett om du är medlem eller inte. Som
medlem i förbundet kan du teckna några personförsäkringar direkt med
Folksam.
Njurförbundet har länge erbjudit individuella medlemsförsäkringar. På hemsidan finns mer information om dessa.
De tecknas individuellt direkt med Folksam.
Hemförsäkring, olycksfallsförsäkring och barnförsäkring
Vi har avtal om Hemsförsäkring, Olycksfallsförsäkring och
Barnförsäkring med förmånliga månadspremier.
Mer detaljinformation om denna försäkring finns på förbundets hemsida www.njurforbundet.se och på Folksams
hemsida www.folksam.se/handikappförbunden eller kontakta närmaste Folksamkontor. Vid skada ring Folksam på
tel. 0771-960 960.
Livförsäkringen har upphört
De medlemmar som tidigare tecknat Livförsäkring kan
behålla denna försäkring även fortsättningsvis. Nya försäkringar kan dock inte tecknas längre därför att Folksam
sagt upp avtalet om denna försäkring på grund av att endast
ett fåtal tecknat den genom åren. Den fördyrades av att den
var kopplad till pensionssparande och det kan vara förklaring till att få tecknade den. Strax innan den sas upp hade
Folksam tagit bort den del som berörde pensíonssparande.
Samlingsförsäkring
Njurförbundet tecknade även en samlingsförsäkring som
Alwallsfonden
Rekreationsfonden
Amelie Ersmarkers fond
Njurförbundets verksamhet
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Barn- och
föräldraverksamheten
Bg 221-100
36
täcker både Njurförbundet och regionföreningarna. Förstroendevalda i organisationen har erhållit information om
denna tillsammans med senaste interna informationsbladet Njurnytt. Det är en försäkring som omfattar egendomsförsäkring, ansvarsförsäkring, krisförsäkring, tjänstereseförsäkring (som gäller förtroendevalda, anställda och uppdragsgivare) och rättsskyddsförsäkring som ersätter kostnader vid förmögenhetsbrott. Den gäller för förbundets och
regionföreningarnas kanslier och administration. Premierna betalas av förbundet.
Deltagarolycksfallsförsäkring
Samlingsförsäkringen omfattar även en deltagarolycksfallsförsäkring som innebär att alla som deltar och medverkar i Njurförbundets och regionföreningarnas aktiviteter och möten är försäkrade vid resan till och från aktiviteten och under den tid aktiviteten pågår. Den omfattar alla
deltagare oavsett om de är medlemmar eller inte. Det kan
vara såväl medföljande närstående, externa medverkande
eller anställda. Den gäller dock enbart inom landet och inte
t ex i samband med förbundets gruppresor utomlands. Då
måste man ha egna individuella rese- och olycksfallsförsäkringar.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
• Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt
som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier
samt som produktionsbidrag till personer och objekt.
• Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets
njursjuka medlemmar.
• Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
• Det går även att stödja Njurförbundets verksamhet med
en gåva och/eller
• Barn- och föräldragruppens verksamhet direkt.
Njurfunk nr 3 2014
Regionnytt
Njurföreningen i Västerbotten:
Intervju med Bill Svanborg
Redaktionen har intervjuat Bill Svanborg, ordförande i
Njurföreningen i Västerbotten.
- Vad heter lokalföreningen och vilket geografiskt område
omfattar föreningen?
- Föreningens namn är Njurförbundet/Njurföreningen i
Västerbotten. Vanligen säger man bara njurföreningen.
Geografiska området är Västerbottens län, ett stort område där man kan inrymma Skåne, Blekinge, Gästrikland,
Bohuslän, Gotland och Dalsland och ändå ha utrymme för
mer. Från kust till fjäll är det 40 mil.
- Hur länge har du varit ordförande?
- Officiellt sedan 2012 men varit tillförordnad ordförande sedan 2010. Jag kom med i föreningen 2004, då jag valdes in som suppleant i vår styrelse.
- Varför gick du med i förbundet?
- Efter övertalning av valberedningen. Under den tiden
hade jag många andra styrelseuppdrag och medlemskap i
ett flertal föreningar, så att gå in i ytterligare en hade tidigare ej blivit av.
- Vilka är de viktigaste frågorna i ert område?
- Dialyserna. Vi har en ganska gammal medlemskader
där 20 personer är mellan 80 0ch 90 år. Vi har även lobbat
för ett njurforskningscenter för Övre Norrland beläget i
Umeå. Vi är mycket styvmoderligt behandlade här i norr.
- På hur många sjukhus har ni dialysenheter?
- Vi har tre enheter, Lycksele, Skellefteå och naturligtvis universitetssjukhuset i Umeå.
- Hur många medlemmar har ni?
- Siffran har hållit sig mellan 170-190 st. I dag har vi den
högre siffran men med en hög genomsnittsålder sker förändringar. Ungdomar är bara ett tiotal.
- Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter?
- Det här är vår Akilleshäl. Vi har försökt i flera år göra
något intressant, men på grund av lågt intresse har det fått
ställas in. Vi gjorde en stockholmsresa för ett och halvt år
sedan och var då drygt 20 deltagare. Det var då ordnat med
dialys för vissa och det gick att göra många trevliga utflykter trots rullstolar och permobil.
- Hur många deltagare har ni på medlemsmötena?
- Vi har inte genomfört sådana möten på flera år. Istället har vi tillsammans med dialyserna anordnat Öppet Hus
och där kunnat träffas och utbyta tankar och lämna information.
- Var arrangerar ni medlemsmöten rent geografiskt?
- Tidigare försökte man variera, men som jag tidigare
nämnt så har det inte prövats de senare åren. Som kuriosa
så anordnades en träff i Lycksele. Vid det tillfället kom
omkring 15 personer. Ingen från Lyckseleområdet!
- Har ni svårigheter att få intresserade att ställa upp i
styrelsen?
- Egentligen inte. Svårigheten är väl främst att föryngNjurFunk nr 3 2014
ra styrelsen. Många
som skulle vara
lämpliga har andra
åtaganden inom bl.a
idrott och andra föreningar.
- Har ni något
samarbete med HSO
och ABF?
- Ja. HSO svarar
för vår bokföring
Bill Svanborg
och vi deltar på deras
möten och träffar.
För närvarande har vi inget samarbete med ABF.
- Har ni samarbete med andra föreningar?
- Vi har tillsammans med Diabetesföreningen arbetat
gemensamt under donationsdagar med föredrag och annat.
Regionalt har vi ett samarbete mellan de fyra nordligaste
föreningarna där vi träffas årligen och driver gemensamma intressen, som t.ex. detta med forskningscenter.”
- Vad har ni för samarbete med njursjukvården?
- Vi har ett mycket nära samarbete med dialyserna och
även med övrig del av njurmedicin. Vi får och ger ömsesidiga orienteringar och inbjuds till träffar och föreläsningar, som bedöms vara av intresse för oss. Tillsammans med
de andra föreningarna i norr svarar vi för merparten av
resurser till forskning och via vår stipendiefond får sköterskor och paramedicinsk personal möjlighet till kurser och
träffar som de annars ej kunnat delta i. Vår mening är att
all förkovran för professionen är till de njursjukas bästa i
slutänden.
- Tycker du det är svårt att få nya medlemmar?
- När det gäller yngre personer så transplanteras de flesta ganska tidigt. De anser sig sedan ej som sjuka och ser
ingen mening med medlemskap. De är ju ”friska”. Många
äldre kommer från diabetesområdet där de varit medlemmar en längre tid. Att bli medlem i ytterligare en förening
kan många gånger hämmas av kostnadsskäl. Ja det är ganska svårt.
- Vilka frågor är de viktigaste för er lokalförening?
- Att de njursjuka får god vård och villkor. Att de indragningar och besparingar som landstingen genomför inte
menligt försämrar de njursjukas livssituation. Att verka för
att alla som kan transplanteras får ett organ utan att behöva vänta år efter år. Det senaste är dock en önskan.
- Organförsörjning är en nationell fråga med lagar och
resurser.
I n t e rv j ua r e : R o l f M at t i s s o n
F o t o : P r i vat
37
Regionnytt
20-årsjubileum i Västerbotten
I mitten av maj 2014 firade regionföreningen i Västerbotten
sitt 20-årsjubileum i Umeå. Drygt 40 personer deltog.
Jubileumsmiddag på officersmässen på numera nedlagda I20 i Umeå.
Så har vi då passerat en milstolpe, då vi på den gamla, tjusiga officersmässen vid det numera nedlagda I20 avhöll en
stillsam samling med medlemmar, gäster från övriga nordliga föreningarna samt läkare och sköterskor ur professionen. Totalt var det 42 personer som kommit denna söndag
eftermiddag. Söndagen var vald med hänsyn till medlemmar som ev. har dialys på lördagar.
Ordförande hade glädjen att förutom medlemmar, där
vår äldste medlem konstnären Helge Jean Ragnar Lundmark 90 år, medlem sedan starten 1994 och med en transplanterad njure som han haft i 30 år, hälsades speciellt välkommen.
Bland gästerna i övrigt kan nämnas ordförandena i Norrbotten, Jan Lidström och hans kollega från Västernorrland
Allan Erixon. Från njurmedicin i Umeå kom doktorerna
38
Emöke Dimeny och Lennart Lundberg samt chefen för dialysen Anita Hedlund. Skellefteå representerades av doktor
Ulf Forsberg samt chefen på dialysen Lena Alenbro. Ett
speciellt välkomnande fick även Ann-Christin Gradin som
runt sekelskiftet var föreningens ordförande.
Styrelsen känner stor tillfredsställelse över att vi kunnat
fira jubileum, att vi kunnat ge ut en minnesskrift, som ju är
ett dokument över utvecklingen inom njursjukvården under
de senaste 20 åren.
Nu lägger vi allt detta till handlingarna och ser fram emot
nya utmaningar och detta i förvissning om att vår ekonomi ger oss goda möjligheter att agera.
T e x t : B i l l S va n b o rg
F o t o : D av id H ag l u n d
Njurfunk nr 3 2014
Regionnytt
Njurförbundet Norrbotten:
20 års-jubileum i Norrbotten
- njurforskningen i fokus
Njurförbundet Norrbotten firade 20-årsjubileum i samband med
årsmöte och föreläsningar på Pite Havsbad 15-16 mars 2014. Ett
50-tal deltagare från hela Norrbotten, transplanterade, dialyserande,
njursviktiga, övriga njursjuka, anhöriga och personal kom och deltog
på föreläsningarna på temat forskning.
Jan Lidström, ordförande för Njurförbundet Norrbotten,
inledde med att berätta om föreningens historia från
1960-talet och fram till idag. 1969 bildades Riksförbundet
och 1974 bildades Njursjukas förening i Norrland som
omfattade de fyra nordligaste länen. I början på 1990-talet
påbörjades en uppdelning av norrlandsföreningen i länsföreningar och för Norrbottens del bildades den nya länsföreningen 1994.
Årsmöte
Därefter hölls sedvanliga årsmötesförhandlingar där förbundsordförande Håkan Hedman ledde förhandlingarna
och han fick även äran att vara med om att klubba igenom
föreningens två första hedersmedlemmar Lilian Sundqvist,
Boden och Solgerd Nilsson, Luleå som blev utnämnda för
sitt brinnande engagemang för föreningen under närmare
40 år. Lilian har lång erfarenhet av njursjukvården och Solgerd har varit njurtransplanterad sedan 43 år.
Njursjukvård under 50 år
Håkan Hedman gjorde också en intressant tillbakablick av
njursjukvården de senaste 50 åren. I sin tillbakablick hade han med de
upplevelser och det bemötande han själv fick i
början av sin sjukdom.
Mycket har förbättrats
under dessa år, men
åtskilligt återstår för
Njurförbundet att jobba
med, bl.a. donationsutredningar, organväntelistor, gästdialyser, forskning, tidig upptäckt av
njursjukdomar mm.
Forskning och
framsteg
Förbundsordföranden Håkan
Hedman ledde årsmötesförhandlingarna.
Professor Börje Haraldsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, föreläste om mekanismer bakom äggvita i urinen den glomerulära barriären och om forskning om
biologiska läkemedel både i Sverige och utomlands. Hans
målande beskrivning av svårbegripliga medicinska sammanhang blev för oss lekmän både intressant och upplyftande. Forskningen kan ge ny behandling mot nefrotiska
syndrom. Spännande projekt vid transplantation är ny teknik för rekonditionering av njurar och att stimulera tolerans istället för att hämma försvaret. Kanhända inom en
inte alltför avlägsen framtid finns möjlighet att slippa
immunosuppressiva läkemedel.
Professor Bernd Stegmayr Umeå Universitet och Norrlands universitetssjukhus föreläste om en mängd forskning
som bedrivs i norra Sverige, trots att det blir allt svårare att
rekrytera doktorander då det kliniska arbetet på alla sjukhus har blivit alltmer arbetskrävande.
Paneldebatt om forskningens villkor
Hedersmedlemmarna Lilian Sundqvist och Solgerd Nilsson.
NjurFunk nr 3 2014
Första dagen avslutades med en paneldebatt om forskning
med Jan Lidström som moderator.
- Vilken betydelse har forskningen för njursjukvården?
- Forskningen har en mycket stor betydelse för njursjukvården det kan man se genom den historik som presenterades på mötet. Det är gjort framsteg på alla delar av njursjukvården.
39
Regionnytt
rekrytera nefrologer till Norra Regionen. Vad anser ni om detta påstående?
Alla håller med om att detta är nödvändigt för att forska, utbilda- och
rekrytera nefrologer till Norra Regionen. Börje Haraldsson har den uppfattningen att det inte går att anställa en
professor direkt och inte heller bör
man anställa någon lektor. Orsaken är
att det i Sverige i dag finns för låg akademisk kompetens inom nefrologin.
Börje H föreslår att man börjar med
(en eller) två sexåriga tjänster för disputerade läkare (3+3 år) på en lägre
rekryteringsnivå, d.v.s. tjänst som
forskare eller forskarassistenter. Knyt
ekonomiska resurser om cirka 1 Mkr
till varje tjänst att användas i projekten. Efter denna period bör en eller
Deltagare i panelen från vänster: Professor Börje Haraldsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, Håkan Hedman, Förbundsordförande,Njurförbundet, Malin Isaksson, Sektions- båda av dessa kollegor vara etableraansvarig överläkare, Njurmedicin, Sunderby sjukhus, och Professor Berndt Stegmayr, Umeå
de och då bör man utannonsera tjänsuniversitetssjukhus.
ter på lektor, eller eventuellt på professorsnivå. Med detta upplägg får
- Finns tillräckligt med resurser, i form av forskare och man yngre forskningsaktiva läkare, som etablerar sig och
pengar, till forskningen?
är förankrade i regionen. En satsning enligt förslaget komNej, det finns inte tillräckligt med njurspecialister för att mer att ta några år men är en betydligt säkrare väg. Njurdessa ska kunna forska en del av tiden. Detta gäller i hela förbundet bör driva på för satsning på rekryteringstjänslandet och beror på att läkarna har för mycket administra- ter!
Sammanfattning kan vi göra med Börje Haraldssons
tion. Det har aldrig tidigare funnits så många läkare per
invånare, som det är idag, och ändå har man inte utrymme mantra som lyder:
“Forskning ger framtidens sjukvård, annars blir vi fast i
för forskning. Dagens klinikledning är inte heller intresserad av att driva frågor om forskning eller personalens kom- gamla rutiner. Okunskap kostar dessutom mycket i felbepetensutveckling. Inte ens SKL driver frågan om att fors- handling och lidande.”
Det blev inte bara intressanta lärorika dagar utan också
karna ska ha några fördelar, för att man höjer kompetensnivån genom forskning. Detta är frågor som förbundet bor- god mat, underhållning och trevlig samvaro.
T e x t o c h f o t o n : J a n L id s t rö m
de driva.
R egion för eni ngsor dför a n de
Det hjälper inte att öka forskningsanslagen, om man inte
Nj u r för bu n det Nor r bot t e n
samtidigt ser till att möjliggöra för läkare att forska på sin
arbetstid. Då kan man behöva se till att öka antalet läkare
som tar patienter, för det kliniska arbetet måste gå
före. För att forska krävs mindre klinisk belastning.
Har läkarna i Norrbotten möjlighet att delta i
forskningsprojekt och hur är Norrbottens läns
landstings inställning till detta?
Landstinget är positivt, men detta kan man inte
på njursidan se något resultat av, eftersom organisationen är för slimmad.
Hur sprids forsknings- och utvecklingsresultat till läkarna?
Det finns inget organiserat, utan det är upp till
var och en att hålla sig ajour med forskningen
inom det egna arbetsområdet.
Telemedicinkonferenser borde vara ett bra sätt
att sprida forskningsföreläsningar.
Föreningarna i Norra regionen har tagit upp
frågan om att inrätta ett Njurforskningscentra i
UMEÅ. Vi ser detta som en förutsättning för att
både bedriva aktiv forskning samt utbilda och Deltagare vid föreningens jubileumsfirande.
40
Njurfunk nr 3 2014
Regionnytt
Njurföreningen i Västernorrland:
Trevliga grillkvällar i Härnösand och ÖrnsköldsNjurföreningen i Västernorrland ordnade två medlemsträffar med temat grillning i Härnösand respektive Örnsköldsvik i början av juni. På båda orterna var uppslutningen stor.
I Örnsköldsvik möttes drygt ett 45-tal personer för en
trevlig kväll på Kanotcentralen i Själevad. Arrangörerna
Bengt och Märta Näslund, K-G Eriksson, Birgitta Nordin
samt Marie Nilsson hade ordnat en intressant och givande
kväll. Bengt Näslund hälsade välkommen i grillkåtan och
njurläkaren Ann-Marie Lundvik, som var speciellt inbjuden, berättade om njursjukvården i Örnsköldsvik som har
tre njurmedicinare som jobbar på njurmottagningen, dialysen, medicinavdelningen och IVA.
I Härnösand samlades ett 30-tal personer vid DHR:s
strandstuga där Gunnar, Esad, Anneli, Birgitta och AnnKatrin bjöd på hamburgare med tillbehör, tipsrunda och allsång.
Allan Erixon ordförande i Njurföreningen gästade båda
tillställningarna och berättade om sina transplantationer
och nämnde Bengt Näslunds mor som donerade sin njure
januari 1975 och lever och är idag 94 år och är ev. världsmästare för donatorer. Mittnytt gjorde ett trevligt reportage om dem som sändes 19 juni (http://www.svt.se/nyheter/
regionalt/mittnytt/rekord-for-donerad-njure).
Vidare berättade han att Njurföreningen i Västernorrland
arbetar bl.a. för att förbättra tillgången på organ och dialysverksamheten i länet, just nu utreds ett samarbete mellan
tre län om en dialysenhet i Backe.
I Härnösand jobbas det också för ett samarbete med Diabetesförening och HjärtLung när det gäller donationsfrågor. Ett sådant samarbete finns redan i Örnsköldsvik sedan
länge med gott resultat.
Njurföreningen i Västernorrland har också ökat sitt medlemsantal från 220 till 250 och målet är 260 innan årets
slut.
Information är jätteviktig och det gäller att synas i tidningar och TV, nu får föreningen också IT och annan marknadsföringsstöd från Ågrenshuset, Örnsköldsvik. Detta samarbete ser vi fram emot och är mycket tacksamma för.
Te x t
o c h f o t o :A n n e l i
Pettersson
Grillkväll i Härnösand samlade många
besökare som fick avnjuta hamburgare,
tiipsrunda och allsång.
NjurFunk nr 3 2014
41
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurförbundet i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Mobilnr: 070-371 09-07
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: njfn@njurforbundet.se
(NfVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: bill@svanborg.eu
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand
Tel: 0611-751 28 Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
Mibiltel:070-665128
E-mail: brittaoallan@gmail.com
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 836 31 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: pip@bahnhof.se
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: lars-ake.elfsberg@glocalnet.net
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Frödings Väg 1, 723 34 Västerås
Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: info.njnm@njurforbundet.se
urban@urbanm.se
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: fnjs@njurforbundet.se
Bg. 5968-2350
Ordf. Björn Nilsson
Kanslist: Christina Engström
E-mail: christina.engstrom@njurforbundet.se
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: per.gustav.zimmerman@gmail.com
Njurföreningen i Sörmland
42
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 405 57 79-5
Pg stödfond. 405 57 79-5
E-mail: barsta@bredband.net
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: nfss@njurforbundet.se
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Vegagatan 12, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: njsm@njurforbundet.se
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-53 53 22
Pg 488 84 29-0
Pg stödfond 41 65 89-0
E-mail: millanviken426@telia.com
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Slottskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
E-mail: njvs@njurforbundet
Tel. 031-338 01 08
Bg. 5984-4241
Telefax: 031-14 70 41
Pg: 29 58 59-3
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Tina Pajunen Tel. 070-631 40 63
Email: tina.pajunen@njurforbundet.se
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Ronny Ljung, Lyckevägen 30, 29176 Rinkaby
Tel. 044-44 54 63
Pg. 24 93 93-0 E-mail: ronny.ljung@telia.se
Fonder (som administeras av förbundskansliet):
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Pg. 90 03 67-4 Bg. 900-3674
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurförbundet Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbotten
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurförbundet Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Sörmland
Pg. stödfond 405 57 79-5
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurförbundet Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
NjurFunk
nr 4 2014
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
Njurförbundet Småland
Pg. forskning 854 23-2
HighVolumeHDF
En dialysbehandling som kan förlänga livet
”För att jag vill få ut
så mycket som
möjligt av livet”
Cardioprotective Haemodialysis
Nya studieresultat visar: Hemodiafiltration kan förlänga livet för dialyspatienter.1
Fresenius Medical Care har fokuserat på denna behandlingsform i många år.
Vi kallar detta för HighVolumeHDF, eftersom maximering av ersättningsvolymen
signifikant förbättrar behandlingsresultaten i dialys.
Fresenius Medical Care Sverige AB
Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se
1
Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497
Digital Center AB
Besök oss på Internet och läs mer på www.HighVolumeHDF.com
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg