Otrygg Sjukresa

2
Medlemsblad för Njurförbundet Stockholm Gotland Nr 4– 2012
Otrygg
Sjukresa
Njurvård på
entreprenad
Gotland
Gott & Rätt
Matlagningskurs
Vår
Ak
e
tiv ns
ite
ter
!!
2
Livet precis Lika Bra ändå!
NjSGs Kansli bemannas av
Christina Engström 08– 653 39 10
S:t Göransgatan 84
S– 113 38 Stockholm
E-post njsg@njurforbundet.se
webb: www.njsg.njurforbundet.se
Ur innehållet
4 Läsare om Otrygga Sjukresor
6 Gotland om Vårdentreprenaden
8 Sjukpenning vid arbetslöshet
9 Aktiv uremivård på Gotland
13 Livet precis lika bra ändå!
14 Om Hud, Sol och Cancer
Genomförda aktiviteter
20 Gott och Nyttigt med mera...
21 Vi besökte Spritmuséet
Erik Herland, ordförande
070– 581 82 39
erik.herland@lrf.se
Ann–Margret Westman, vice ordf
070– 552 46 48
jam.westman@hotmail.com
Britt–Marie Alm, ledamot
08– 82 16 01
0708– 50 98 02
Maud Gyberg, ledamot
070- 756 66 22
maud@ladakh.se
Mårten Landahl, ledamot & redaktör Njursviktigt
0707– 5757 02
njursviktigt@landahl.eu
22 Studiebesök
Björn Nilsson, kassör
070– 771 53 02
nilsson.bjorn@telia.com
23 Lär allt om Accesser
Kerstin Harnesk, suppleant
073– 914 39 67
kerstin.harnesk@siwi.org
Telegrambyråns utveckling
Sista chansen på Nationalmuseum
24 Kalendarium
Utgivningsbevis 29 058
Ägare: Njurförbundet Stockholm Gotland
Mårten Landahl är redaktör
njursviktigt@njurforbundet.se
Erik Herland är ansvarig utgivare
erik.herland@lrf.se
2
STYRELSEN 2012
Nils Lindgren, adjungerad ledamot
070– 609 59 42
nils.lindgren@telia.com
VALBEREDNING
Helena Dahlin 08– 87 97 53
Britt–Louise Allenius 073–625 17 04
Lars Ekholm 073-156 13 66
Ordföranden har ordet:
” Gotland har fått dyrare
men hittills bättre njurvård
med Diaverum ”
Den 15 september reste i stort sett
hela styrelsen i Njurförbudet
Stockholm Gotland till föreningens
östra del för ett möte om njursjukvården på ön. Det hade då gått 3
år sedan privata Diaverum tog över
såväl dialysbehandlingen som vården av tidigt njursviktiga och
transplanterade på Gotland och vår
fråga var naturligtvis hur patienter,
anhöriga och den upphandlade
kommunen såg på detta försök.
Vi har visserligen sedan flera år
tillbaka några privatdrivna dialyser i
Sverige, bla i Falköping, Göteborg
och Malmö, men modellen att privatisera den samlade njursjukvården hade inte tidigare prövats någonstans.
Det finns säkert flera skäl till att
Gotland valde denna väg men en
bidragande orsak är säkert svårigheterna att bemanna Visbys njurenhet med en fast nefrolog. Efter
åratal med kortidsinhyrda och dyra
stafettläkare var sjukvårdsförvaltningen öppen för att pröva något
nytt och att välja en privat driftfor m var uppenbarligen inte
främmande för Region Gotlands i
huvudsak borgliga majoritet. Det
hade man redan prövat inom bla
öppen- och äldrevården. Njurpatienterna och deras anhöriga blev
inte tillfrågade när beslutet togs,
men gavs genom vårt möte möjligheter äntligen att ge sina synpunk-
ter. Alla njurpatienter med anhöriga blev med hjälp av Diaverum
inbjudna till mötet som hölls i
sjukhusets aula och ca 60 personer
avsatte lördagseftermiddagen till
detta.
I förra NJURsVIKTIGT skildrade
vi kortfattat mötet om njursjukvården på Gotland. I detta nummer
får vi en utförligare redovisning
från såväl Diaverums chefsläkare
Staffan Schön och kommunens
beställarchef Rolf Forsman.
Staffan Schön beskriver med hjälp
av data från främst Svenskt Njurregister (SNR) som han tidigare var
chef för hur njursjukvården på
Gotland utvecklats under Diaverums år.
För att artikeln skall vara intressant
för alla NJURsVIKTIGTs läsare
har redaktionen i diagrammen tagit
med uppgifter för alla dialyser i
Sverige och särskilt kommenterat
utfallet för dialysen i Visby och de
olika dialyserna i Stockholms län.
Av materialet framgår att njurvården på Gotland verkar ha blivit
bättre under Diaverums tid.
Med reservation för den statistiska
osäkerhet som följer av det begränsade antalet patienter som finns på
ön pekar siffrorna på att fler får
dialys och under längre tider samtidigt som antalet transplanterade
ligger på en hög nivå.
Rolf Forsman bekräftar den positiva utvecklingen i svaren på de frågor han fått av redaktionen. Njurvården har visserligen blivit dyrare
men av skäl som kan accepteras av
kommunen. Nackdelar, framhåller
Rolf, finns i svårigheten att bibehålla beställarkompetensen när
kommunen endast har en extern
part som utförare och det risktagande det innebär med avtalsvillkor
som är fasta under en lång period.
Hur kommunen gör när avtalet
med Diaverum löper ut om ytterligare ca 3 år ser jag själv därför som
en öppen fråga.
Detta nummer innehåller också ett
sammandrag av det uppskattade
föredrag som hölls på Visbymötet
av överläkaren Jan Lapins från
Hudcancercentrum i Stockholm.
Jan beskriver i sin rikt illustrerade
artikel farorna av för mycket sol.
Varningen gäller alla människor,
men riskerna för främst skivepitelcancer är särskilt stora för de
som blir transplanterade. Orsaken
är att medicineringen som förhindrar bortstötning av den nya njuren
tyvärr också minskar kroppens
förmåga att stöta bort cellförändringar. Särskilt denna grupp behöver regelbundna kontroller hos
specialist på patientgruppens tumörer. Men till alla gav Jan rådet
att undvika direkt solljus mitt på
dagen och förlägga utomhusaktiviteter till tidig morgon eller sen eftermiddag. Jag som aldrig tyckt om
den starka solen har lätt att instämma.
Erik Herland
3
Har du något att ta upp?
mejla till njursviktigt@landahl.eu
Skriv Insändare på ämnesraden!
Foto: Loco People/Taxi020
Läsarmejl om otrygga sjukresor
Jag har åkt till Huddinge sjukhus för dialys varannan dag i tre års tid. Åkt med Taxikurir utan
problem, haft samma chaufför hela tiden. Fr o m den 18/10 blev det ändrat att åka med Taxi 020.
Under de två månader som jag åkt nu har jag inte haft samma chaufför någon gång, och jag måste varje gång tala om hur de ska hitta från Huddinge till Nynäshamn. Dessutom så var jag med om en incident fredagen den 26/10 där taxichauffören ville stanna på motorvägen för att "få frisk luft", för att
han var så trött.
Vi åkte från Huddinge kl. 12.40 och kl. 13.05 ville han stanna på motorvägen. Jag upplyste honom om
att han inte fick stanna på motorvägen för en sådan sak, men han blev arg och sa att han måste stanna
och jag blev detsamma på honom. Jag förklarade vad som gällde om man ska stanna på en motorväg,
varvid det blev en våldsam diskussion och jag sa till honom att fortsätta köra och öppna fönstren så
att han kunde få frisk luft. Det var ungefär 3 mil ifrån Nynäshamn vilket innebar en mycket otrevlig
hemfärd. Jag var tvungen att skälla och gapa på honom hela tiden så att han skulle hålla sig vaken. En
sådan chaufför är en stor trafikfara. Om jag hade kunnat kliva av själv, så hade jag gjort det och tillkallat annan taxi, men jag kan ju inte heller stå på motorvägen och vänta på en ny bil.
När jag kom hem så ringde jag till beställningscentralen telnr 077-5700057 och talade om vad som hade hänt och den kvinna som svarade trodde inte det var sant. Jag uppgav taxinr och namn på person
som det gällde, kvinnan som jag pratade med sa att det kan jag se på min dator vilken det är. Har även
talat med ansvarig chefssjuksköterska på dialysavd Huddinge vad som hade hänt. Från chefsjuksköterskan ingen större reaktion, eller också så är hon så van vid problem med Taxi 020. Men jag vill att
det ska bli en förändring för det är ju mitt liv det handlar om, det får räcka med att jag har njur- och
hjärtproblem och detta bara efter två veckors åkande med taxi 020. Du får gärna publicera detta i tidningen Njursviktigt så fler får ta del av det.
Leif Nyström
4
Taxi020 och Färdtjänsten svarar Leif
Svar från Taxi020
Först av allt vill vi be Leif om ursäkt för att han råkat ut för denna händelse i en av våra bilar. Det är
självklart fullständigt oacceptabelt att en förare agerar på detta sätt.
Vi har nu träffat föraren som vidimerar att han frågat Leif om det var ok att stanna till och ta en nypa luft.
Detta gav oss anledning att titta på den aktuella förarens arbetstider. Detta är något vi gör löpande
för att kunna upptäcka eventuellt missbruk. Föraren har inte överskridit sina arbetstider.
Föraren är nu mycket ångerfull och inser att det var olämpligt att ta körningen överhuvudtaget.
Vad avser önskemålet om en "fast" förare så ber jag Leif kontakta mig direkt så ska vi gemensamt
undersöka möjligheterna.
Med vänlig hälsning
Frederick Scholander
Marknadschef
Det förarbeteende som insändaren beskriver är helt oacceptabelt och skall inte förekomma vid resor
inom färdtjänst och sjukresor. Föraren har brutit mot grundläggande principer för trafik såväl det avtal som finns mellan färdtjänsten och alla taxileverantörer som trafiklagstiftning och god taxitradition.
En förare som är trött eller sjuk skall aldrig ta emot ett köruppdrag före tillräcklig rast och vila. Avtalet för färdtjänst- sjukresor reglerar tydligt kravnivån på exempelvis trafiksäkerhet.
Färdtjänsten beklagar starkt det inträffade och kommer att vidta lämplig åtgärd i enlighet med gällande kontrakt med vår leverantör och för detta ta kontakt med Taxi 020 som utfört resan.
Vi kommer att undersöka om det registrerats en händelserapport och om åtgärder redan skett. Men
för att säkerställa att synpunkter registreras och kan hanteras och inte faller bort är vi tacksamma om
synpunkter på en resa alltid inkommer till Kundservice för färdtjänst och sjukresor på telefon 08-720
80 80. I Stockholms län sker årligen fyra miljoner resor inom färdtjänst och sjukresor varför rapporter är viktiga för vår uppföljning men också att de inkommer så att de tas omhand.
Det är tråkigt att händelsen drabbat insändarskribenten men vi ser det ändå som ett undantag mot
det normala utförandet av en taxiresa. Resenärer ska fortsatt känna en trygghet i sitt resande och vi
hoppas insändarskribenten får uppleva detsamma framledes.
_______________________________________________
Med vänliga hälsningar
Kenneth Svärd
Färdtjänstverksamheten SL
5
5 snabba frågor till Rolf Forsman,
ansvarig tjänsteman för Region
Gotlands kontakter med Diaverum.
Hur har kostnaden för Diaverums drift av
njurvård och dialys utvecklats under de aktuella dryga 3 år sedan de tog över jämfört med
vad kostnaden var tidigare och den beräknade kostnaden för de aktuella åren? Hur kan
ev avvikelser förklaras och motiveras?
Kostnaderna har ökat mer än förväntat och
överstiger budgeten för 2012 med omkring 10
procent. Anledningen är att antalet dialysbehandlingar ökat till den högsta nivån per 1000
invånare i Sverige. Bakgrunden till detta är
både ett ökat antal patienter i dialys och en
större andel som får dialys mer än 3 gånger
per vecka.
na till denna utveckling? Hur ser man från be-
dialyser?
Vi har efter kontakter med Diaverum uppfattningen att intagning i hemodialysbehandling
följer vetenskap och beprövad erfarenhet. En
6
Fotograf Stig Hammarstedt
Erik Herland Intervjuar Rolf
Forsman, Region Gotland
om deras erfarenhet som
beställare av Njursjukvård
på entreprenad
anledning till ökningen vi kan ana är att den
ökade läkarkontinuitet som uppnåtts i sig medför en bättre verksamhet. Gotlands låga befolkningsantal gör dock att svängningar i antal
patienter ger kraftiga slag uppåt eller nedåt.
Avtalet med Diaverum innebär betalning per
dialys vilket skulle kunna innebär ett incitament
-
rat, snarare än längre behandlingstid vid varje
dialys.
Samtidigt som bloddialyserna vid kliniken i
Visby har ökat har antalet patienter som har
PD eller bloddialys i hemmet minskat eller varit oförändrat.
Hur ser kommunen på detta? Finns det en risk
att Diaverum för att få beläggning på sin centrala anläggning åsidosätter andra former av
dialysbehandling?
Antalet patienter i PD har även under tiden
innan Diaverum varierat mellan 2 och 7. Under våren har antalet varit lågt men nu är vi
åter uppe i 5-6 patienter vilket vi uppfattar som
ett för Gotland godtagbart antal.
I Diaverums uppdrag ligger även att se till att
gotlänningar blir transplanterade. Hur bedömer kommunen att Diaverum har fullföljt detta
uppdrag? Finns det någon risk att man åsido-
sätter detta uppdrag för att få bättre beläggning i dialysen?
Vi har i vår uppföljning särskilt fokuserat på
detta. Antalet transplanterade från Gotland har
i genomsnitt under Diaverum-perioden varit
minst lika högt som tidigare. Den högre läkarkontinuiteten uppfattar vi verkar till fördel för
möjligheterna till transplantation.
Mer generellt, vilka fördelar resp nackdelar
njurvården på Gotland?
Vi ser en fördel i det höga engagemanget hos
Diaverum och goda resultat både medicinskt
och i patientenkät.
ten att bibehålla beställarkompetensen när vi
endast har en extern part som utförare och det
risktagande det innebär med avtalsvillkor som
är fasta under en lång period.
Allt du kan göra själv för att
Allt du kan göra själv för att
B R O M SA D I N N J U R S V I K T
SWE/323/22Aug2012
PER ÅKE ZILLÉN
BROMSA DIN NJURSVIK T
innehåller de allmänna fakta en njurpatient
behöver för att kunna sköta sin del av den
bromsande behandlingen (mediciner,
njursviktskost, friskvård). Syftet är att dämpa
symtomen, må bättre och att fördröja, helst
undvika, att njurfunktionen tar slut. I sin nya
upplaga har boken fått ett blått omslag, i övrigt
är boken densamma som förut.
Årets svenska upplaga produceras och distribueras
av Abbott. Vårdpersonal och patienter kan erhålla
boken kostnadsfritt genom att faxa eller mejla:
fax: 08-54 65 69 41
mail: anna.m.lundstrom@abbott.com
Producerad med finansiellt stöd av Abbott Scandinavia AB
Abbott Scandinavia AB, Hemvärnsgatan 9, 171 54 Solna.
Telefon 08-546 567 00, abbott.sverige@abbott.se
7
Fråga om sjukpenning
vid arbetslöshet
Den försäkrade har varaktig sjukersättning på
50% sedan 2005 och är anställd (på sina resterande 50%) sedan 2006. Sjukskriven 2008, återgår delvis i tjänst 2011 (deltidssjukskriven). Går i
dialysbehandling och är därmed "svårt sjuk" i
försäkringsrättslig mening och berättigad till
fortsatt sjukpennineg utan tidsbegränsning.
Vad händer med sjukpenningen om anställningen upphör? (Det är osannolikt att
cerar för A-kassa)
NJURsVIKTIGT har frågat Tommy Sundholm, Enhetschef för Försäkringsprocesser,
Sjukpenning och samordning vid Försäkringskassan.
SVAR: Generellt gäller utifrån den beskrivuttala oss om förhållandet i det enskilda
fallet):
Om hälsotillståndet för den sjukskrivne inte
förändras, dvs är "allvarligt sjuk", som ger
lös. Den försäkrade kommer även fortsättningsvis bedömas i förhållande till ett nornaden.
kas:
ende sjukskrivning begränsas däremot ers.k. arbetslöshetstaket). Begränsningen gäller för den som är arbetslös och helt sjuk
motsvarande omfattning.
8
Tack för ditt svar som genererade ett par
följdfrågor:
1) Avser maxersättningen vid arbetslöshet
(486kr/dag) kalenderdagar eller arbetsdagar
(må–fre) ?
SVAR:
sön.
2) Som jag uppfattat dig saknar det betydelse för ersättningsnivån från Försäkringskassans huruvida den försäkrade (om han/hon
vore
frisk) skulle ha varit berättigad till arbetslöshetsersättning, eller vid deltidssjukskrivning
är/inte är berättigad till A–kassa. Är detta
rätt uppfattat?
SVAR: Det saknar betydelse för ersättningsnivån om den försäkrade har eller
skulle ha haft rätt till arbetslöshetsersättning.
Mårten Landahl
Aktiv uremivård på Gotland
På NjSGs Visbymöte den 15 september föreläste Staffan Schön
om utvecklingen inom njurvården på Gotland sedan Diaverum
tagit över verksamheten
Av Staffan Schön, chefsläkare Diaverum Sverige
Aktiv uremivård – det är det gemensamma
begreppet för dialysbehandling och njurtransplantation.
I Svenskt Njurregister (SNR) och föregångaren
Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) har
sedan 1991 samlats data över den svenska aktiva
uremivården. Antalet patienter som behandlas
med dialys eller har ett fungerande njurtransplantat har ökat kontinuerligt sedan dessa behandlingar blev möjliga för patienter med grav kronisk
njursjukdom i mitten av 1960-talet. Drygt hälften
av patienterna har ett fungerande njurtransplantat
och bloddialys är den vanligaste dialysformen.
Cirka 1100 personer börjar med dialysbehandling
eller får ett njurtransplantat utan föregående dialys varje år. De allra flesta börjar med bloddialys.
Antalet patienter som startar behandling årligen
är i stort sett oförändrat år för år. Ökningen av
antalet patienter som är i behandling beror i första hand på en förbättrad överlevnad inom patientgruppen.
Det är relativt stora skillnader mellan Sveriges län
avseende antal personer som är i behandling om
man ser till befolkningsunderlaget, det vill säga
antal patienter per miljon invånare. Vid närmare
undersökning har det visat sig att skillnaderna i
allmänhet kan förklaras av att det skiljer mycket i
åldersfördelning mellan de olika länen.
När det gäller små län måste man vara försiktig
vid tolkning av dessa data. Enstaka patienter gör
stor skillnad vid en beräkning per antalet invånare!
Utvecklingen på Gotland följer i stort sett landet i övrigt, antalet människor med behov av dialys eller njurtransplantation har ökat kontinuerligt.
Länet hade vid utgången av 2011 totalt 34 dialyspatienter, varav 2 i PD-behandling, att jämföra
med 26 dialyserande varav 3 i PD året innan Diaverum tog över verksamheten. Däremot har det
antal som startar behandling på Gotland varierat
ganska mycket mellan åren. Skillnaderna mellan
olika år måste betraktas med försiktighet.
Länet har en liten befolkning och även om det
startat som minst en eller som mest fjorton patienter i behandling under olika år, så som det varit
under 2000-talet, är detta faktiskt en normal variation.
Antalet patienter som får ett njurtransplantat varierar förstås också. Vi har en viss årlig variation i
landet som helhet men glädjande nog finns det en
tendens till ökning av antalet transplantationer
under senare år. Även på Gotland ses något fler
transplantationer under 2010 och 2011 än de två
närmast föregående åren, 9 jämfört med 4. Målet
är självfallet att de som har en medicinsk möjlighet att få en njure också ska få det. Det totala antalet gotlänningar med ett fungerande njurtransplantat har dock under några år legat oförändrat
omkring 25.
Svenskt Njurregister och föregångaren Svensk
DialysDataBas (SDDB) har sedan flera år följt
upp kvaliteten inom den svenska dialysvården via
årliga tvärsnittsundersökningar.
Ett av måtten är levererad dialysdos, med andra
ord hur mycket dialysbehandling som patienten
får. Eftersom många patienter idag får fler än tre
behandlingar per vecka, vilket varit tradition och
standard under många år, har ett nytt mått –
Standard-Kt/V (StdKt/V) – tagits fram. Detta
mått tar hänsyn till både effektiviteten under varje
dialys och antalet dialyser och målet är att StdKt/
V ska vara över 2.
Vid tvärsnittsundersökningen 2011 noterades att
nästan 15 % av patienterna i landet hade minst
fyra behandlingar per vecka (Njurförbundet har drivit en hård kamp mot 2–dagarsuppehållen, reds anm.)
och andelen patienter med mer frekventa dialyser
verkar vara i ökande. Vi kan också se att det ge-
9
nomsnittliga värdet för StdKt/V har ökat nästan kontinuerligt under 2000-talet.
Vid tvärsnittsundersökningen 2010 kunde ses att det är ganska stora skillnader mellan klinikerna i
landet när det gäller andelen patienter som får minst tre dialyser per vecka. Det visar sig också i måttet
StdKt/V där skillnaderna mellan Sveriges dialyskliniker är stora.
Tabell 1 Andel patienter med minst tre dialyser per vecka (SNR 2010)
NJURsVIKTIGT: s redaktion kommenterar:
Tabellen visar att Visby hör till de dialyser där i princip alla patienter få minst tre behandlingar per vecka. I Stockholms län ligger Danderyd och Karolinska norra något över riksgenomsnittet medan Karolinska södra ligger under.
Lägst ligger Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt ett par dialysmottagningar i norra Sverige.
Tabell 2 Andel behandlingar som uppnår StKt/V> 2 per klinik (SNR 2010)
Artikeln fortsätter på sida 12
10
Digital Center AB
Hemo- och peritonealdialys
BCM
Body Composition Monitor
Innovation för bättre resultat
Först med att kvantifiera övervätskning:
s Enklare bedömning av torrvikt
s Förbättrad kontroll av högt blodtryck
Utvärdering av kroppens sammansättning:
såFörklarar förändringar i kroppsvikt
s Underlag för nutritionsbedömning
Mätning av urea distributionsvolym:
s Underlättar dialysordination
s Mer exakt än kinetisk modellering
BCM
Fresenius Medical Care Sverige AB · Djupdalsvägen 1 · S-192 51 Sollentuna · Tel +46 (0) 8-594 77 600 · Fax +46 (0) 8-594 77 620 · Epost sverige@fmc-ag.com
www.fmc-ag.se
Body
Composition
Monitor
11
NJURsVIKTIGT:s redaktion kommenterar:
Med det här måttet ligger Visbydialysen inte i topp men dock över riksgenomsnittet och högre än Karolinskas enheter.
Till de som har högst andel patienter med ett StKt/V>2 värde hör Danderyds dialysmottagningar. Toppnoteringarna
på riksnivå hittar vi i Sollefteå och Diaverums mottagning i Falköping.
Ett annat likartat och viktigt mått är antalet timmar som varje dialys pågår. Vi ser från undersökningen 2007 att
många kliniker då låg under ett genomsnitt på 4 timmar per dialys, vilket numera ses som en behövlig minsta behandlingstid för de allra flesta med dialysbehandling. Detta har dock förbättrats med åren och fler patienter än tidigare får
nu längre dialyspass. Det gäller i högsta grad på Gotland där genomsnittstiden ökat avsevärt sedan 2007 då den var
3,5 timmar per behandling, jämfört med dagens 4,2 timmar.
En akilleshäl i den svenska dialysvården är det stora antalet patienter med central dialyskateter (CDK)
som tillgång till blodbanan. Genom accessregistret DiAD (som numera ingår i SNR) har vi en utmärkt
möjlighet att följa detta. 40 procent av alla patienter med bloddialys får behandling via kateter och målet är självfallet att denna procentandel ska minska. Skillnaderna i landet är stora och det kan inte anses
bero på att det är så stor skillnad i patienternas grundsjukdomar, vilket ibland anges som skäl. Dock
måste man beakta att ibland och för vissa är dialyskatetern en nödvändighet och då ett livräddande
hjälpmedel.
NJURsVIKTIGT:s redaktion kommenterar:
Vare sig Visby eller Stockholmsdialyserna har särskilt imponerande resultat vad gäller andelen patienter med en fungerande fistel eller graft. Visby och Danderyd ligger här under riksgenomsnittet medan Karolinskas dialyser ligger något
över. Bäst i landet är Ljungby följt av Värnamo, Malmö och Ystad.
Inom Diaverum genomförs årligen en patientenkät för att i första hand utröna hur nöjda patienterna
är med kliniken. Naturligtvis genomfördes enkäten 2011 även i Visby. Resultatet var mycket bra men
en begränsande faktor för bedömning var det relativt låga antalet deltagare. Vid årets undersökning
där resultatet håller på att bearbetas har ett större antal patienter svarat på frågorna. Det mest glädjande resultatet vid föregående års undersökning var att samtliga som svarade skulle rekommendera en
släkting eller vän att behandlas vid kliniken om ett behov av dialys skulle uppstå.
12
Livet
är
precis
lika
bra
ändå
– trots njurproblem
Det är sent på eftermiddagen den 26 november som jag träffar Roland Canerstam på hans
arbetsplats vid Capio S:t Görans sjukhus. Snön
har ännu inte kommit, så det är skönt att
komma in från det gråkalla dunklet därute.
Roland skall berätta om sina erfarenheter av
livet ned njurproblem.
Kontorsrummen i den här delen av huset har glasväggar mot korridor eller fikarum. En sak som skiljer Rolands rum från de flesta andra är att han har gardiner
som går att dra för. Det är en ”handikappanpassning”
som gjorts för att han skulle kunna köra sin påsdialys
ostört, utan ’publik’. Han bjuder på té och en kanelbulle
och vi pratar ett tag.
några. ”Vi har allt ifrån docenter till analfabeter bland våra
medarbetare” berättar Roland.
Roland föddes 1951 och började sin karriär som chaufför
på Beckomberga sjukhus 1971, innan det var dags för en
uppskjuten inställelse för värnplikt på A7 i Visby (idag platsen för ett nybyggt villaområde). Utbildade sig sedan till
mentalskötare och blev färdig 1974 och arbetade på ’Beckis’ tills han flyttade över till S:t Görans Psykakut 1977.
Samma år gifter sig Ann-Christine och Roland.
2005 börjar Roland slutligen må så mycket sämre att han
märker av det. 2007 överförs han från Huddinge till
Kungsholmsdialysen som ”predialyspatient”. Där han har
haft Niklas von Schmalenseé som behandlande läkare i
princip från början. År 2010 opereras en PD-kateter in i
magen, men öppningen döljs tills vidare under huden. I
slutet av 2010 tas katetern fram.
1983 blev Roland inlagd på Roslagstulls epidemisjukhus I februari 2011 inleds påsdialysbehandlingen under ledning
med 42 graders feber. Ett provrör senare kom diagnosen av dialyssköterskan Yvonne.
Glomerulonefrit. Troligen har en banal halsinfektion angripit njuren och påbörjat en långsam förgörelseprocess. Går Tack vare en förstående arbetsgivare, en enorm motivation,
sedan på regelbundna kontroller på Njurmedicin på Hud- möjlighet att själv påverka arbetets upplägg och planering
dinge sjukhus och har tur. Under 23 års kontroller med och möjligheten att dialysera på sitt kontorsrum klarar Rofunktionsförsämrings behandling har han i princip bara land av att arbeta 75% och bara vara sjukskriven på 25%.
Roland kom slutgiltigt upp på transplantationslistan den 21
haft två läkare, först Rekkola
juni 2011.
sedan Mats Efvergren under
hela tiden på Huddinge.
Inför semestern 2011 hade Roland med fru lastat husvagRekkola prognosticerade
nen med PD-påsar för 4 veckor och parkerat vid det första
tiden till dialysstart redan
etappmålet, vid Bergs slussar i närheten av Linköping,
från början (det var hans
därär planerna var att besöka slussarna och Gamla Linköforskningsområde) och träfping nästföljande dag. På morgonen ringde telefonen 05:45
fade nästan helt rätt. Under
den andra semesterdagen. Det fanns en njure på Hudåren som går är han bara
dinge. Efter bara 23 dygn på transplantationslistan blir Rosjukskriven någon enstaka
land transplanterad, trots eller kanske tack vare att han har
gång för snuva.
en ovanlig blodgrupp, AB Rh negativ.
Från 1984 och fyra år framåt
Som kuriosa kan nämnas att på transplantationslistan stod
är han facklig förtroende”OBS det finns 2” bredvid hans namn. När Roland transman på heltid inom Komplanterades i juli hade hans bror redan levt tre månader
munal.
med sin nya njure.
Han byter karriär 1988 och blir handläggare på Landsting- Nu när det gått drygt 16 månader är Roland i full gång med
ets personalavdelning och jobbar tillsammans med en både jobb och fritidsaktiviteter, inte sjukskriven sedan okhandfull andra med ”strategisk personalförsörjning”. På tober i fjol. Husvagnssemestern gick i Sverige och planering
den tiden var arbetsmarknaden en helt annan än idag. Det inför nästa sommars Kroatienresa med vagnen pågår för
var svårt att få fatt i och behålla all typ av personal. Lands- fullt.
tinget hade kompetensplaner och betalade ofta lön under
utbildningstiden. Det var ett kul, utvecklande och lärorikt Och livet utanför jobbet och sjukdomen då? Jo tack, fortfajobb att se till att sjukhusen hade personal och planera för rande gift med Ann-Christine, tre barn, Fredrik, Niklas och
Tove födda på 70-, 80- och 90-talet, två barnbarn och ett
kompetensförsörjningen åratal i förväg.
radhus i Hässelby. Seglade rätt mycket mellan 1978-94 mest
Till ServiceGruppen på Capio S:t Göran kom han 1996, Misil och Maxi77, sedan mest husvagn, på vintern placerad
och blev biträdande verksamhetschef 2004. ServiceGrup- vid skidbacke i Fagersta, på somrarna rundturer i Sverige,
pen består av cirka 160 medarbetare inom så skilda områ- gamla Östeuropa samt Västeuropa.
den som växel, städ och klinisk fysiologi, för att nämna
Intervjuad av Mårten Landahl
13
Om Hud, Sol & Cancer
Varje år ökar fallen av solinducerad hudcancer med 4%.
För oss med njursvikt och/eller transplantat
Vid Njurförbundets välbesökta möte i Visby 15 september fick vi ta del av Jan
Lapins tankeväckande föreläsning om Sol & Cancer
med mera. Här återges den
på allmän begäran.
att känna till värdet av tidig väcker uppmärksamhet på en
upptäckt av hudcancer och hur pigmentfläck. Oftast men inte
alltid är melanom större än 5
man kan skydda sig.
mm (hålslaget i ett papper) och
asymmetriskt till färg eller form.
Melanom
Malignt melanom är en av de I allmänhet ser melanom annorallvarligaste cancerformerna där lunda ut jämfört med andra födet finns en stor risk för sprid- delsemärken och man talar därning om den inte opereras bort för om "den fula ankungen".
tidigt. Den drabbar oftare yngre
individer än andra cancerfor- Det kan vara bra att du lär känmer. Varje år diagnostiseras na dina och anhörigas födelse3000 och 500 personer dör av märken genom att undersöka
huden. Med hjälp av speglar kan
melanomsjukdomen.
Drygt hälften av melanomen du även se rygg och baksida av
hittas i ett tidigt skede och näs- benen. Vänta inte med att söka
tan alla dessa patienter botas. läkare om du är det minsta funDet upptäcks dessutom 1000
fall av det allra tidigaste stadiet
av melanom som kallas för "in
situ melanom" och dessa blir
alltid botade.
Jan Lapins är ansvarig överläkare på
hudcancersektionen vid Karolinska
Universitetssjukhusets hudklinik.
Sektionen är en del av Hudcancercentrum där hudspecialister,
plastikkirurger, onkologer och
dermatopatologer tillsammans
med kontaktsköterskor från de
olika specialiteterna arbetar tillsammans. Varje vecka hålls konferenser kring särskilt komplicerade patienter. Transplantationskirurger och njurmedicinare
deltar i konferenserna genom
videolänk. Tx-mottagningen
som är speciellt avsedd för Tidig upptäckt av melanom viktitransplanterade är en del av gast
denna verksamhet.
Tidig upptäckt är därför av helt
avgörande betydelse. Melanom
Föreläsningen började med uppstår oftast som en helt ny
att handla om de vanligaste fläck men ibland i ett tidigare
formerna av hudcancer som alla friskt födelsemärke. Du skall
ökar med över 4% varje år och därför vara uppmärksam på nyavslutades med hur man skyd- tillkomna eller gamla födelsedar sig mot skadlig solexpone- märken som blir större eller
ring.
ändrar färg, form eller på något
annat sätt har blivit annorlunda.
Eftersom många njursjuka är
njurtransplanterade eller kan Någon gång kan det vara en
tänkas bli det i framtiden är det ihållande eller återkommande
särskilt viktigt för denna grupp klåda eller irritationskänsla som
14
melanom
dersam på en pigmentfläck.
Melanom är bara något vanligare hos organtransplanerade men
kan i vissa fall få en sämre prognos. Detta är viktigt att känna
till när man bedömer behovet
av uppföljning efter operation
av melanom.
På bilden ses en översikt, en närbild och 10 gångers förstoring av ett misstänkt födelsemärke. Med ett dermatoskop kopplad till
en modern mobiltelefon kan vårdcentralen sända en bild och uppkopplad till en dator kan Jan Lapins och hans kolleger på sina
bildskärmar undersöka patientens hudförändring.
niska keratoser som är rodnade,
fjällande eller sträva knappt
centimeterstora fläckar som
också orsakas av kronisk solexponering i samma hudområden.
Basalcellscancer
Basalcellscancer är den allra
vanligaste hudtumören och vid
75 års ålder har var sjunde
svensk hunnit få åtminstone en.
Typiskt är en knottra i huden
som växer eller ett sår som inte
läker eller återkommer på samma ställe. Basalcellscancer kan
sitta varsomhelst men de flesta
kommer i ansiktet och särskilt
näsan är utsatt. Det är mycket
sällsynt att basalcellscancer är
dödligt men eftersom de måste
tas bort på något sätt, oftast genom operation, ibland med
upprepade ingrepp, kan detta
resultera i vanprydande ärr.
basalcellscancer
Skivepitelcancer
Skivepitelcancer är vanligast
hos äldre och har i allmänhet en
god prognos.
Typiskt är en tillväxande knottra, hudförtjockning eller ett sår
som inte läker. Uppstår oftast i
huvud och halsområdet, men
även på bålens övre del och
Basalcellscancer förekommer armar och ben, områden som
oftare hos organtransplanterade är ständigt exponerade för varmen är inte alls ett lika stort dagssol i yrke och fritid. De
uppkommer ibland från aktiproblem som skivepitelcancer.
skivepitelcancer
15
Immunhämmande
läkemedel och hudcancer
Immunhämmande läkemedlen hos organtransplanterade hindrar bortstötning av organet. Medicineringen ger tyvärr också sämre förmåga att
stöta bort cellförändringar. Detta är en orsak till
att skivepitelcancer är mycket vanligare hos organtransplanterade och uppträder i yngre åldrar.
I en studie på alla transplanterade i Sverige som
publiceras inom kort har man visat att 10% av
transplanterade får skivepitelcancer inom 20 år
efter transplantationen. Man har också visat att
de som utvecklat en skivepitelcancer ofta fick
flera inom några få år. Särskilt denna grupp behöver regelbundna kontroller hos specialist på
patientgruppens tumörer. Förutom risken att få
många skivepitelcancrar är de också farligare då
de växer snabbare och sprider sig lättare hos en
transplanterad. Trots detta går det bra för de
allra flesta, i och med snabb handläggning.
Skydd mot skadlig solexponering
Skydd mot skadlig solexponering är nödvändig
för den ljushylta svenska befolkningen.
Samma solskyddsråd är användbara för organtransplanterade men gäller även för mer normal
vardagssol under arbete och fritid.
Solen når ständigt, även när man är påklädd,
huden på huvud, ansikte och hals, kragöppning,
armar och handryggar och kanske underben,
även vid promenad, trädgårdspyssel, fotbollsspel, cykling, golf och mycket annat.
Det är dessa områden som oftast drabbas av
skivepitelcancer.
Det är därför bra att man hittar en rutin för att
alltid använda solskyddspreparat för dessa hudområden, kanske redan efter att man duschat
eller borstat tänderna på morgonen.
Då finns skyddet på plats även när planerna för
dagen eller vädret plötsligt ändras. Eftersom det
skall användas så ofta är det särskilt viktigt att
hitta en kräm man trivs med och verkligen kan
använda till vardags.
Det är visat att faktor 15 eller mer ger ett skydd
mot skivepitelcancer och aktiniska keratoser,
sannolikt även skyddar mot melanom.
Vid kraftigare solexponering kan det vara bra
att använda en högre faktor såsom 30 eller 50.
Det är noga med att man sätter på tillräckligt
16
Figur på typiska områden för skivepitelcancer hos njurtransplanterade som därför bör
skyddas mot skadlig solexponering. Röda
punkter är kvinnor, gröna är män.
Nedtill följer en serie kartor som visar hur frekvensen av Melantom hudcancer ökat hor kvinnor i Norden sedan 1970.
mycket och ofta och stryker ut jämt över hela
den solexponerade huden. Från oktober till
mars eller när UV-index är två eller lägre behövs inte solkräm.
Om man tidigare solbadat mycket både
hemma i Sverige och utomlands kan det
vara en svår omställning att ändra sina vanor.
Här kan dina anhöriga vara till stort stöd. Njut
tillsammans av värmen, ljuset och ledigheten
efter en lång mörk vinterperiod men undvik
direkt solljus och välj andra aktiviteter än solbad.
Tag en långlunch mitt på dagen och förlägg
utomhusaktiviteter till tidig morgon eller sen
eftermiddag.
Hudcancer hos organtransplanterade
tema på årets läkarstämma
Graferna är publicerad med tillstånd av Dr
Britta Krynitz och Prof Bernt Lindelöf på
Karolinska Universitetssjukhuset som både arbetar kliniskt och forskar med transplanterade patienter.
Vid årets läkarstämma kommer bl.a. hudcancerenhetens sektionschef Johan Heilborn som
arbetat med att organisera specialmottagningen för transplanterade på Hudcancercentrum
att presentera våra erfarenheter.
Cancerkartorna hittar du på onkologiskt centrum karolinskas hemsida på länken:
. Klicka på "animationer" och sedan på t.ex. melanom
och females. Animationen startar genom att trycka på start ovan till höger om kartanimationen
osv.
17
Faktaruta
Solråd från informationsskriften
”Hudkontroll efter transplantation”
av J Heilborn och medförfattare.
18
Jan Lapins är ansvarig överläkare på
hudcancersektionen vid Karolinska
Universitetssjukhusets hudklinik.
Sanofi inom framtidens hjärt-, njur-, och diabetessjukvård
Enade
resurser
INOM HJÄRT-, NJUR-, OCH DIABETESSJUKVÅRD
19
Genomförda Aktiviteter
Det är roligt att äta
gott och rätt
Med dietist Mikaela Settergren som en inspirerande och kunnig ledare träffades vi en novemberkväll i Medborgarskolans skolkök på
Hagagatan. På menyn den första gången
stod som huvudrätt en ungsbakad kycklingpaj
och som efterrätt en chokladbaserad pannaolika matlag och kunde sen i viss utsträckning anpassa ingredienserna efter vår njurfunktion. Mikaela som gjort alla inköp visade
bl.a. hur man med bibehållen smak kan byta
mjölk och grädde mot sojabaserade produkgott och rätt, men framför allt hade vi roligt
tillsammans.
ter träffas tre gånger till. Dels i december
med några av julens läckerheter på borden
och sen två gånger i januari med hittills öppna menyer.
NY kurs i februari!
Under febrari till april 2013 hoppas vi få ihop
ett nytt gäng som vill lära sig mer om matlagning tillsammans med Mikaela.
det och erbjuder då 4 smakliga och kunskapshöjande kurskvällar med trevligt umgänge för totalt 300 kr.
20
Foton: Monika Eriksson
Anmäl ditt intresse senast den 17 januari till
Christina Engström på tel 08-653 39 10 eller
christina.engstrom@njurforbundet.se
kvarn gäller.
Genomförda Aktiviteter
Spritmuseet på Djurgården 13 november
-
-
-
Små foton: Monika Eriksson
21
Foto: Titti Alm
Kommande Aktiviteter
PRESSBYRÅNS HISTORIA
Telegrambyråns Distributionsavdelning
som ägare.
Dag
Tid klockan 10.45
Plats
Restips:
Omstart på
matlagningskursen
Ät gott & rätt!
Anmäl dig före
17 januari!
Anmäl Er
FÖRST TILL KVARN...
VÄLKOMMEN
Sista chansen!
Nationalmuseum stängt i 5 år
Följ med på en guidad visning innan museet stänger
för renovering den 4/2 2013. Det kommer att vara
stängt minst i 5 år, så passa på att få se våra nationalskatter nu
på restaurang Atrium som ligger inne i museet,
Vi träffas tisdagen den 22/1 kl. 12.45 Visningen
börjar 13.00
för icke medlem.
Anmälan
el
njsg@njurforbundet.se senast måndag 7/1 2013
VÄLKOMNA!
22
.
Läs mer på sid 20
Kommande Aktiviteter
John Sandberg är transplantationskirurg på Karolinska Huddinge och expert på
Görel Alenius
.
-
Välkomna torsdagen den 14 februari mellan kl 18.00 – 20.00
Vi är i Njurförbundets lokaler på St: Göransgatan 82
Anmälan
Njurförbundet bjuder på kaffe/te och bulle
KALLELSE
Årsmöte 2013
Njurförbundet Stockholm Gotland
På Årsmötet, som äger rum på Ersta Konferens & Hotell torsdag den 21 mars 2013
klockan 18.00 behandlas Val och andra stadgeenliga frågor. Mer information i
NJURsVIKTIGT nr 1/2013
BOKA DATUMET REDAN NU! Välkommen!
23
Adressat:
B
Föreningsbrev
Porto Betalt
Har
Kalendarium DU
något att
Januari – mars 2013
Här redovisar viktigare aktiviteter oavsett om de riktar
sig till medlemmarna (fetstil) eller
bara berör styrelsen (kursivt).
Januari
10
22
22
28
31
Matlagningskurs, omgång 1, möte nr 3
Besök på Nationalmuseum
Styrelsemöte
HSO - möte om Nya Karolinska
Matlagningskurs, omgång 1, möte nr 4
Februari
6 Besök på Pressbyråns museum
14
Görel Alenius från Karolinska Huddinge
19 Styrelsemöte
?
Mars
19 Styrelsemöte
21 Årsmöte på Ersta Konferens & Hotell
Berätta
?!
mejla
njursviktigt@landahl.eu