Fysisk träning

nR. 3.2011 35 KROnOR
TIDnInGen FÖR PeRSOnAL InOM
TRAnSPLAnTATIOn OCH nJURSJUKVÅRD I nORDen
Kompetensbeskrivning
för sjuksköterskor inom
njurmedicinsk vård
Patienters uppfattning
om risken
för avstötning
Fysisk träning
tidig utbildning ger
ökad motivation
BiCart Select®
ger samma goda
resultat vid varje
dialystillfälle
För att varje patient är unik ...
Gambro har utvecklat individuellt anpassade kvalitetssäkrade
dialysverktyg (IQD-verktyg) för att du ska kunna ge varje
enskild patient den bästa vården vid varje dialystillfälle.
Det är produkter som BiCart Select-systemet som gör IQD
möjligt. BiCart Select är ett innovativt torrkoncentratsystem som
gör att man kan kontrollera natrium och bikarbonat oberoende
av de små elektrolyterna.
För att varje dialystillfälle är unikt ...
Kontakta din lokala representant eller gå in på www.gambro.se
om du vill veta mer om BiCart Select och IQD.
INNEHÅLL
18
»Saltstormen måste hejdas…«
OPINION OM SALTLÅGA LIVSMEDEL
ÄR NÖDVÄNDIG FÖR ATT FÖRÄNDRA
DAGENS PRODUKTUTBUD
7
Patienter lär sig på Twitter
10 Förbättrad dialysvård – en
livsnödvändighet.
För patienter i dialys är femårsöverlevnaden 25 procent
13 Brita Hylander: Svensk
njurmedicinsk Förening
14 Saltmöte på Livsmedelsverket: Saltstormen måste
hejdas…
26
Mona Halstensen
39
DIALÄSEN 3.2011
30 Tidig patientutbildning
motiverar till fysisk träning
34 Dags för Dialäsens
Chefsdagar 2011
35 Medicin Teknisk Förening
Dialys: Felaktigt installerad
vattenrenare orsakade hemdialysolycka
36 Helsingfors: Dialyspatient
med diabetes fick barn
17 Per Åkes krönika: Frihet att
välja medför ansvar
38 Aslaug Sødal Myrseth
gjorde teori til praksis
18 ny kompetensbeskrivning
för sjuksköterskor inom
njurmedicinsk vård
39 Transplanterade patienters
uppfattningar om risken för
rejektion
23 Svensk njurmedicinsk
Sjuksköterskeförening: Index
för njursjukvården ska ge kvalitet
och stöd
43 Brita Krogerus och
Ulla Sandholm: nordiatrans
26 Arbejdsgruppe på hæmodialysen på Sydvestjysk Sygehus i Danmark: Den svære død
anna svanFelDt HilleRviK
14
44 Ulla Winge:
nordiatranskongressen
Helsingfors 2011
3
Nu är den här!
Maskinen som är utvecklad för Hem-HD!
!
t
e
Nyh
Hem-HD maskin
NxStage består av två delar:
En liten dialysmaskin
– Införvarjedialysbehandlingladdasettfärdigt
kassettsysteminnehållandefilterochslangar.
– Lättattlärasig.
En vattendel
– Innehållandefiltersomrenarkranvattnetför
attberedadialyslösning.
Dialysera med NxStage
utanför hemmet
– Förattdialyseramed
NxStageutanförhemmetbehövsfärdigberedddialyslösning
ipåsar,ettjordat220Veluttag
ochtillgångtillettavlopp.
Dialysera med
NxStage i hemmet
– Litetingrepp
ihemmet.
– Lågvatten-och
elförbrukning.
– 60litervattenger60literdialyslösningsom
räckertill2-3dialysbehandlingar.
Ökad frihet
ger ökad livskvalitet!
Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter för
kronisk och akut dialys samt kärlkatetrar till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder.
www.nordicmedcom.se
LEDARE
NR. 3.2011 35 KRONOR
INOM
TIDNINGEN FÖR PERSONAL
I NORDEN
N OCH NJURSJUKVÅRD
TRANSPLANTATIO
ning
Kompetensbeskriv
inom
för sjuksköterskor vård
njurmedicinsk
NUMMER 3.2011
Patienters uppfattning
om risken
för avstötning
Omslagsbild:
Fysisk träning
ZOONAR/ROBERT KNESCH
tidig utbildning ger
ökad motivation
Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds
till Transplantations– och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar
inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk
Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska
nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till
övriga intresserade inom professionen.
Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44
och 51.
Upplaga: 3 100 exemplar (senaste TS kontroll 3 100 exemplar.)
Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige.
Tel: +46-8-510 515 00
e-post: info@dialasen.com
Hemsida: www.dialasen.com
Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com
Redaktionellt råd: Ellinor Broms, Annette Lennerling och Ulla Winge
Grafisk form: Pia Albinsson, pia@karusell.se
Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se
Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com
Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se
Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se
Sören Winge, soren.winge@gmail.com
Ulla Winge, sren.w@telia.com
Illustration: Anna Svanfeldt Hillervik
Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm
Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se
Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material.
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt
för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida www.dialasen.com
Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip
publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte
för inskickat obeställt material.
Manusstopp för Dialäsen 4/2011 är den 20/6 med utgivning v 36. Manusstopp för 5/2011 är den 23/8 med utgivning v 44. Sänd din artikel skriven
i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med högupplösta digitala
fotografier med minst 300 dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com
»författaranvisningar«.
Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D
kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på
www.dialasen.com
Prenumerationsärenden: www.dialasen.com
Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år 2011 är 210 sek.
Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen
genom din förening.
ISSn: 1104-4616
PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE
Tidig och upprepad
träning är bäst
Det är inte alla som varken kan eller
vill träna i gym och springa på löpband.
Men att träna efter sin egen förmåga är
dock guld värt – för även den lilla prome­
naden eller enklare rörelser sittandes i
rullstol och säng gynnar kroppens musk­
ler och motar framfart av sjukdomsut­
veckling. Det är bra att behålla den fysik
man uppnått och påminnas att träning
är »färskvara«. Njursviktiga patienter är ofta trötta och trötthe­
ten kan leda till inaktivitet. Det kan bli en svår trötthetssprial
att ta sig ur. Därför är det viktigt att patienten redan på ett ti­
digt stadium motiveras till och förstår vikten av fysisk träning.
Mia Trondsen, sjukgymnast i Malmö som bland annat träffar
patienter som väntar på transplantation, menar att träningens
fördelar behöver bli mer kända för patienter med kronisk njur­
svikt. För om man tidigt i sjukdomen bygger upp sina muskler
och skaffar sig bra träningsvanor ökar chansen till god livskvali­
tet senare i sjukdomsskedet. Mer i ämnet finner du på sidan 30.
Vem vill tala om döden? Talar ni om döden med er familj,
vänner och arbetskolleger? Inte särskilt ofta antar jag. Men äm­
net berör oss alla – varken vi vill det eller inte. Till vardags väl­
jer många att inte tala om döden trots att det är troligen är ett
av de få tingen som alla människor med säkerhet kommer att
uppleva. På en dialysavdelning lär ofta patienterna och perso­
nal känna varandra ordentligt då patienten behandlas flera
dagar i veckan – därtill är ofta sjukhusets lokaler utformade
att rymma flera patienter vilket innebär mindre enskildhet.
På gott och ont. Ibland blir en del patienter riktigt goda vän­
ner på en behandlingssal. Man träffas ofta och följer varandras
vardagsliv. Och ibland dör någon som man blivit bekant med.
På Sydvestjysk sygehus i Danmark fick personalen ryktesvägen
höra att deras avdelning kallades för »dödskorridoren«och andra
uttryck som varken gynnande miljön för patienter eller personal.
För att se om det fanns någon grund för ryktet och för att kunna
förbättra klimatet genomfördes en mindre studie där man frågade
patienterna om döden och deras tankar kring denna. Läs längre
fram i tidningen om hur arbetet på avdelningen utvecklade sig.
Dialäsens Chefsdagar arrangeras för nionde året i rad
för Sveriges sjuksköterskor inom njurmedicin med arbets­
ledande funktion. Programmet är klart och det finns några
platser kvar – läs mer på www.dialasen.com
Pia Lundström
DIALÄSEN 3.2011
5
Zemplar nu
som
®
Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg
Effektiv
Selektiv
Preventiv
SWE/108/27Apr2009
Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5.
Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär
hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie
3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas
med hemodialys eller peritoneal dialys.
Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos
patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas
med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume
2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se
• Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00
NYHETER
Patienter lär sig om så kallade
»swaps« via sociala medier
»När jag gick i dialys mötte jag många patienter som inte
ens visste att byte av donator var möjligt. De trodde att deras
enda chans, förutom en direkt passande levande donator, var
att sättas på väntelistan och sedan vänta i år på att bli trans­
planterad« säger Gary LeBlanc, tidigare dialyspatient, som
transplanterades för några månader sedan genom ett dona­
torsbyte som organiserades av det nationella njurregistret.
Garys fru ville donera en njure till honom men blodgrup­
pen passade inte. Transplantationscentret anmälde Gary och
hans fru till det nationella njurregistrets program och inom
90 dagar hittades en njure som passade honom. Gary menar
att twitter och andra sociala medier hjälper till med utbild­
ning av patienter genom att hänvisa dem till det nationella
njurregistrets medlemsregister för att på så sätt få hjälp med
att komma med i det nationella njurregistrets program.
Det nationella njurregistret i USA (www.kidneyregitry.
org) är en ideell organisation med syftet att rädda och för­
bättra liv för människor som drabbats av kronisk njursvikt
Mona Halstensen
Det nationella njurregistret i USA har en
twitter som följs av 50 000 personer. Med över­
80 000 patienter på väntelistan för njur­
transplantation, skaffar sig fler och fler kun­
skaper om så kallade »swaps« genom det natio­
nella njurregistrets twitter. Swaps innebär
att man via ett speciellt register byter levande
­donator för att få en njure som passar.
genom att förbättra kvalitén, öka hastigheten och anta­
let transplantationer med levande donatorer i världen. Det
­nationella njurregistret har varit behjälpligt vid fler byten
av levande donatorsnjurar än någon annan organisation i
världen och de samarbetar med de 20 högst rankade trans­
plantationscentrena i USA.
Källa: www.earthtimes.org/articles
Strålning ökar cancerrisken för dialyspatienter
Många njursjuka patienter med dialysbehandling lider
av andra sjukdomar som kräver att de genomgår strålnings­
procedurer för diagnostisering och behandling. Det inne­
bär att patienter kan utsättas för höga doser av strålning
under en lång tid, något som kan öka risken för utveckling
av cancer. En forskargrupp följde 106 dialyspatienter under
i genomsnitt tre år och beräknade utifrån journalerna hur
mycket strålning dessa patienter utsatts för. I genomsnitt
utsattes patienterna för strålningsnivåer som motsvarade
1000 lungröntgenundersökningar per år. Datortomografi­
erna (DT) stod för 76 procent av den totala strålningsdosen
men bara för 19 procent av antalet radiologiska undersök­
ningar.
Forskarna fann att 22 patienter fick små stråldoser per år,
51 fick måttfulla doser, 22 höga doser och 11 mycket höga
DIALÄSEN 3.2011
doser. Sjutton patienter utsattas för stråldoser som ger en
avsevärt ökad risk för cancerrelaterad död. De noterade
också att yngre patienter och patienter på transplantations­
väntelistan fick högre stråldoser.
Av de DT undersökningar som genomfördes var 60 pro­
cent negativa eller utan anmärkning.
Fynden visar att det finns ett behov av att spåra åtmins­
tone DT relaterad strålning för att undersöka och utveckla
andra möjliga strategier för att minska strålningsbördan
hos den enskilde patienten.
Källa: www. Medicalsearch.com.au
Artikeln, High radiation doses put a significant number of dialysis
patients at an increased risk of cancer, publiceras inom kort i Journal of the American Society of nephrology (JASN)
7
NYHETER
Jeff hittade sin
donator
via Facebook
När 35­årige Jeff Kurze och hans fru Roxy
of Warren i Royal Oak, Michigan, förstod att
väntetiden för en ny njure var mellan tre
och fem år skrev Roxy på Facebook att Jeff
behövde en ny njure.
De blev mycket överraskade när en 25­årig man, Ricky
Cisco, i Royal Oak anmälde sig som donator. Transplanta­
tionen ägde rum den 30 mars 2011 och båda patienterna
mår bra.
– När jag hörde att Ricky ville ge mig en njure kunde jag
inte förstå att det var sant, säger Jeff. Han kände mig inte.
Ny handbok om PD-dialys
»Handbook of Peritoneal Dialysis« är titeln
på en ny handbok som Dr Steven Guest har
skrivit. Han är medicinsk chef för PD­dialys­
enheten vid ett nationellt hälsocentrum i
Santa Clara, USA.
Men under de senaste månaderna har vi blivit mycket goda
vänner och vi ses minst en gång i veckan.
– Jag har alltid velat vara en hjälte, men jag är inte sär­
skilt stark. Men jag har en extra njure som jag kan donera,
menar Ricky.
Alan Koffron vid Beaumont's department of Surgery menar
att behovet av organdonationer är mycket stort, men tack
vare en stor medvetenhet hos allmänheten är det allt fler
som överväger att donera en njure till någon närstående
eller någon man inte känner.
Vid Beaumont transplanteras organ både från avlidna och
levande donatorer. Bäst resultat har man från de senare.
Tack vare att man tar ut njuren från donatorn via laparo­
skopi kan donatorn ofta lämna sjukhuset 48 timmar efter
operationen. Mottagaren får stanna på sjukhuset fem till
sju dagar.
I USA är högt blodtryck och diabetes de vanligaste orsa­
kerna till njursvikt. En av nio amerikaner har njursvikt och
över 80 000 väntar på en njure. Under 2010 genomfördes
nästan 17 000 njurtransplantationer i USA.
Källa Beaumont Hosptials, www.beaumonthospitals.com
Studie som
kan hejda
diabetesnefropati
Boken vänder sig till en rad olika yrkesgrupper som sjuk­
sköterskor, socialarbetare, dietister medicinstudenter samt
läkare som behandlar patienter med njursjukdom som krä­
ver PD­dialys. Författaren anser att PD­dialys är en av de
mest verksamma, skonsamma och kostnadseffektiva for­
merna av dialys i dag. Den är samtidigt en viktig del i en all­
män utveckling mot hemdialys som en långsiktigt hållbar
behandlingsform av njursjuka.
Syftet med handboken är enligt Dr Guest framför allt att mål­
grupperna bättre ska förstå PD­behandlingen, dess historia,
infektionsrisker och andra aspekter.
Handboken är avsedd att fungera som
ett prisbilligt och användarvänligt
alternativ till traditionella medicin­
ska verk. För att hjälpa läsaren förstå
historien och vetenskapen bakom
PD­behandlingen är boken försedd
med fotografier och andra illustra­
tioner samt diagram.
Forskare vid Georgia Health Sciences University under­
söker just nu om progressen av diabetesnefropati och njur­
svikt till följd av diabetes kan stoppas genom att inhibera
det enzym som minskar nivåerna av den för njuren skyddande
metaboliten epoxyeicosatrienoicsyra (EET).
EET skyddar mot inflammation och högt blodtryck, vilket är
mycket bra eftersom oxidativ stress och cytokiner vid inflam­
mation spelar stor roll för utvecklingen av diabetesnefropati.
Teorin som dr Ahmed Elmarakby arbetar efter är att EETs
skyddar njuren genom att hindra inflammation och oxi­
dativ stress. Men samtidigt som EET arbetar för att skydda
njuren verkar ett annat enzym, soluble epoxide hydrolase,
för att minska halten av EET i kroppen. Genom att inhibera
enzymet med hjälp av läkemedel kan mängden EET öka och
därmed den njurskyddande effekten. Dr Ahmed Elmarakby
testar för närvarande teorin på djur med diabetes.
Drygt 170 miljoner människor har idag diabetes och man
räknar med att antalet kommer att fördubblas de kommande
25 åren. Diabetes är bakomliggande orsak till ungefär 35
procent av alla fall av kronisk njursvikt.
Finns att beställa på www.amazon.com
Källa Georgia Health sciences University
8
DIALÄSEN 3.2011
Mona Halstensen
Korta dagliga
­dialyser minskar
­besvär med RLS
Restless legs
(RLS) är fyra
gånger så ­vanligt
hos hemodialys­
patienter som
hos njurfriska
personer. Nu vi­
sar en studie ut­
förd vid St Eli­
zabeth Medical
Center i Boston att
­dagliga dialyser
kan hjälpa. Resul­
tatet är en del av
FREEDOM-studien
som utvärderar­
­effekten av
korta dagliga
­hemodialyser i
hemmet (SDHD).
FREEDOM är den största observationsstudien utförd i USA
som tittar på potentiella kliniska och ekonomiska fördelar
med SDHD jämfört med dialyser på klinik.
Forskarna har analyserat data från 235 patienter, avse­
ende SDHD:s effekt på problem med restless legs. Restless
legs ger besvär med myrkrypningar i benen, som lättar när
man rör på benen. Besvären leder ofta till sömnstörningar.
Bakomliggande orsak är oklar men det finns en ökad risk
för hjärtkärlkomplikationer och död vid restless legs.
Efter tolv månader i SDHD minskade antalet patienter
som rapporterade problem med restless legs och de som
rapporterade det hade lättare besvär än tidigare. Som en
följd av detta var det färre patienter som hade problem
med sömnen, även sedan man justerat för användande av
­lugnande och ångestdämpande läkemedel.
Studien har några begränsningar. Patienterna som rekry­
terades var relativt unga, men därmed inte nödvändigtvis
friskare. Inte heller finns någon kontrollgrupp.
Framtida FREEDOM-studier är om SDHD minskar beho­
vet av inläggning på sjukhus och eventuella minskade
­kostnader för dialysbehandlingen i stort.
Källa Clinical Journal of the American Society of Nephrology
Njurförbundets ordförande
Håkan Hedman hedersdoktor!
Håkan Hedman utnämns till hedersdoktor vid Sahl­
grenska Akademin för sina insatser för njursjuka och
utvecklingen av Njurförbundet till en mogen och bra
­organisation som arbetar i nivå med forskning och sjuk­
vården, inom såväl Sahlgrenska Akademin som Sahl­
grenska universitetsjukhuset.
Samband mellan depression och njursvikt
Depression är associerad med ökad risk för att utveckla njursvikt i framtiden.
Det visar en studie utförd vid Institutionen för Medicinsk Psykologi och Neuropsykologi
vid Tilburgs ­universitet i Nederländerna.
Cirka 10 procent av USA:s befolkning drabbas någon gång
av depression. I studien ingick 5785 personer i USA som
var över 65 år och som ännu inte gick i dialys. Deltagarna
­svarade på frågor som mätte depressiva symtom och mängd
andra medicinska parametrar som riskfaktorer för njur­
sjukdom och hjärtkärlsjukdom samt estimerad glomerulär
filtrartion (eGFR).
Forskarna tittade på om depression predicerade för njur­
svikt eller andra medicinska problem där njurarna spelar
en central roll.
Resultatet visade att personer med depressiva symtom
har högre risk att senare utveckla kronisk njursvikt. Det
DIALÄSEN 3.2011
förklaras delvis av andra medicinska faktorer som är rela­
terade till depression och njursjukdom. Men sambandet
­mellan depression var starkare hos personer som för övrigt
var friska än hos dem som hade andra sjukdomar som till
diabetes eller hjärtkärlsjukdom.
Forskarna letar nu vidare efter vilka faktorer som kan för­
klara sambandet mellan depression och njursvikt. En hypotes
är att en person med depression kanske söker vård senare och
en annan är att orsaken kan vara biologiska processer kopplad
till depression i till exempel immunsystem och nervsystem.
Källa Clinical Journal of the American Society of Nephrology
9
NYHETER
Förbättrad dialysvård
– en livsnödvändighet
Den svenska dialysvårdens resultat är dess­
värre inte bra. För patienter i ­hemodialys
och ­peritonealdialys är femårsöverlevnaden
bara 25 procent. Det kan jämföras med över
73 procents överlevnad för personer äldre
än 65 år i ­befolkningen som helhet. Bara var
fjärde patient i slutstadiet av en kronisk
­njursjukdom är tillräckligt frisk för att bli
föremål för njurtransplantation.
Något radikalt måste alltså göras för att få bättre be­
handlingsresultat. En utgångspunkt kan vara att analysera
­livskvalitet och funktionsstatus hos kroniska hemodialys­
patienter i öppen vård på ett medelstort sjukhus.
Enkäten och patienterna
På länssjukhuset i Jönköping har totalt 16 patienter peritone­
aldialys och 36 patienter kronisk hemodialys. Avdelningen har
15 dialysplatser. Rutinmässigt får patienterna tre hemodialysbe­
handlingar per vecka men 26 procent av patienterna får fyra el­
ler fler behandlingar per vecka sedan ett drygt halvår tillbaka.
I enkätunderökning med COOP-instrumentet ingick 26
hemodialyspatienter, 14 kvinnor och 12 män. COOP-enkä­
ten är avsedd att bedöma funktionellt status hos vuxna
personer i öppen vård. Enkäten består av nio frågor. Varje
fråga har poäng i en skala från 1 – 5 där 5 avspeglar en dålig
­situation. Totalt kan enkätsvaren alltså ge från minimum
9 till maximala 45 poäng. Enkäten lämnades dels till varje
patient dels till den patientansvariga sköterskan, som fick
svara på frågorna hur hon uppfattade patientens situation.
Medelåldern hos de 26 patienterna var 67,8 ± 14,3 (SD) år.
Enkät­patienternas uremiorsakande sjukdomar var nefro­
skleros 8, diabetes mellitus 6, glomerulonefrit 5, polycystisk
njursjukdom 3 och övriga orsaker 4. Den genomsnittliga tiden­i
hemodilays var 37,3 ± 27,3 (SD) månader vid enkättillfället med
en spridning från 1,5 till 94 månader. Aktiv uremi­vård omfat­
tar såväl peritonealdialys och hemodilays som njurtransplan­
tation. De sex patienter som har haft ett njurtransplantat har
haft en total behandlingstid i aktiv uremivård på 95,2 ± 37,6
(SD) månader med en spridning från 40 till 127 månader.
Resultaten
Genomsnittspoängen för COOP-enkäten är 27. Ju högre ­poäng i
enkäten desto sämre status. Hälften av patienterna fick mer än
27 poäng och hade således en sämre livskvalitet än de övriga.
De frågor som flest patienter besvarat med poängen 4
eller­5 var fysisk förmåga (19 patienter) och allmänt hälso­
tillstånd (16 patienter), följda av smärtdimensionen (9 pa­
tienter ) (tabell I). Gångförmågan var klart nedsatt hos flera
patienter. Tre patienter använde rullstol men i två av fallen
Poängnivå
1-2
3
4-5
pat
pers
pat
pers
pat
pers
Dagliga aktiviteter 12
8
9
10 5
8
Känslor
11
18
11
2
4
6
Sociala aktiviteter
13
10
7
8
6
8
Smärta 11
14
6
7
9
5
Socialt stöd
19
23
3
2
4
1
Fysisk förmåga
5
2
2
5
19
19
Allmänt hälsotillstånd
6
3
4
10
16
13
Förändring av hälsotillstånd
8
6
17
16
1
4
Livskvalitet
10
10
10
12
6
4
Tabell I. Antal patienter i de olika poängnivåerna i coop-instrumentet som patienterna (pat) själva anger och som personalen
(pers) uppfattar samma frågeställningar.
10
DIALÄSEN 3.2011
fanns andra orsaker till handikappet än njursjukdomen.
Fyra patienter använder kryckor, kryckkäppar eller rullator.­
Den fysiska förmågan hade försämrats under den långa
t­iden i aktiv uremivård. Sex av de 19 patienterna med dålig
fysisk prestationsförmåga ansåg sig trots detta ha en ganska
god eller mycket god livskvalitet.
12 patienter angav att deras sjukdom endast litet eller
inte alls hade påverkat deras dagliga aktiviteter i eller utan­
för hemmet. 13 patienter ansåg att deras sociala aktiviteter­
inte alls eller bara obetydligt hade påverkats av deras sjuk­
dom. 19 patienter ansåg att de haft en hel del eller så
mycket socialt stöd som de kunde önska sig.
Det allmänna hälsotillståndet uppgavs vara dåligt eller­
ganska bra av 16 patienter. Bara sex patienter ansåg att
deras­allmäntillstånd varit utmärkt eller mycket bra. 17 pa­
tienter uppgav att deras allmäntillstånd varken blivit bättre
eller sämre under de två veckor undersökningen gällde.
­Totalt angav endast fyra patienter att de hade varit depri­
merade, ängsliga, nedstämda eller ledsna under den aktu­
ella två veckorsperioden. 11 patienter hade varit måttligt
känslomässigt påverkade av sin sjukdom.
Personalens uppfattningar (tabell I) om hur patienterna
upplevde sin situation skilde sig på ett par punkter från
­patienternas egna åsikter. Depressiva drag uppfattade perso­
nalen hos 18 av patienterna. Deras allmänna hälsotillstånd
tyckte personalen var sämre än vad patienterna uppgav. Man
ansåg också att smärta var ett mindre problem än vad patien­
terna angav. Personalen uppfattade att det sociala stödet var
bättre än vad patienterna tyckte. Däremot var överensstäm­
melsen god mellan patienternas åsikter och personalens upp­
skattningar om livskvalitet, fysisk prestationsförmåga och
förändringar i patienternas allmäntillstånd.
Vad vi kan göra bättre
Jönköpings upptagningsområde har 357 patienter i dialys per
miljon invånare vilket är något högre än riksgenomsnittet (1).
Andelen patienter över 65 år är 73 procent jämfört med 17,3 i
befolkningen i upptagningsområdet. Kronisk ­dialys är alltså ål­
dersrelaterad och de yngre och friskare ­patienterna kan bli fö­
remål för njurtransplantation. ­Andelen patienter som får fler
dialyser än tre per vecka har successivt ökat till 26 procent. Det
har bland annat inneburit färre dialyskomplikationer, men
förbättringen har dock kommit sent i patienternas dialyshisto­
ria och de medicinskt­oönskade effekterna av njursjukdomen
har ­redan etablerats och är svåra att påverka.
Den totalt registrerade livskvaliteten är alltså negativ på
flera områden, speciellt den fysiska funktionen. Trots detta
uppgav 38 procent av dessa patienter att livskvaliteten var rela­
tivt god. Negativt var också åsikterna om det allmänna hälso­
tillståndet. Personalen, som lär känna patienterna mycket väl,
uppfattade att de depressiva dragen liksom ­patienternas all­
mäntillstånd var värre än vad patienterna själva tyckte. Däre­
mot underskattade personalen patienternas upplevda smärta
DIALÄSEN 3.2011
liksom deras sociala stöd. Skillnaderna i patienternas och per­
sonalen uppfattningar var inte dramatiska utan snarare min­
dre än vad man kunde förvänta sig jämfört med motsvarande
undersökning i ett sedvanligt ­öppenvårdsmaterial (4). Betydel­
sen av en förbättrad fysisk aktivitet kan inte nog betonas vilket
har varit känt sedan ­tidigare (5).
Att 75 procent av kroniskt njursjuka patienter inte kan
erbjudas en bättre överlevnad i dialys har flera orsaker. Hög
ålder och komplicerande sjukdomar bidrar. För en förbätt­
ring krävs stimulerande behandlingsprogram med avsevärt
mycket längre dialystider och fler dialyser per vecka än vad
vi med dagens resurser kan erbjuda.
Såväl korta dagliga dialyser som långa frekventa natt­
dialyser förbättrar situationen och kan med fördel utföras i
hemmet eller på små dialysenheter nära patienternas hem.
Båda är kostnadseffektiva samtidigt som livskvaliteten för­
bättras för patienterna. Hemhemodialys har ännu inte fått
någon större spridning i Sverige där antalet patienter i stort
sett har varit oförändrat sedan 2005 och utgör 2009 endast
4 procent av alla som får dialys (1).
En lång rad förebyggande åtgärder måste startas hos
­patienterna redan vid en måttligt nedsatt njurfunktion för
att motverka och förhoppningsvis förhindra uremins sena
komplikationer.
Den enkla COOP-enkäten visar de kroniska dialyspatienternas
otillfredsställande funktionsstatus och livskvalitet. En förbätt­
ring kan nås med ökad personalförståelse, bättre utnyttjande
av de resurser som finns och en utökning av resurserna för att
nå en kronisk dialys med acceptabel kvalitet.
Text Jarl Ahlmén doc överläkare, Agneta Ståhl verksamhetschef
överläkare, Anette Abrehamson avd. föreståndare, dialysavdelningen,
njursektionen/medicinkliniken, på Ryhovs sjukhus i Jönköping.
Referenser
1) Svenskt Njurmedicinskt register, Nationellt kvalitetsregiseter,
årsredovisningar. www.snronline.se
2) Nelson E, Wasson J, Johnson D, Hays R. Dartmouth COOP functional health assessment Charts: Brief measures for clinical
practice. Quality of life and Pharmacoeconomics in clinical trials.
Second Edition ed. Spilker. Lippincott-Raven Publishers 1996.
3) Larson C, Hays R, Nelson E. Do pictures influence scores
on the Dartmouth COOP charts? Quality of Life Research.
1:247-249, 1992.
4) Nelson E, Conger B, Douglass R, Gephart D, Kirk J, Pages R,
Clark A, Jonson K, Stone K, Wasson J, Zubkoff M. Functional
health status levels of primary care patients.
JAMA 249:3331-3338, 1983.
5) Clyne N. Fysisk arbetskapacitet och muskelstyrka vid kronisk
njursvikt förbättras av träning. Läkartidningen.
101:4111-4115, 2004.
11
Retacrit – Nu är det
enklare för fler
®
Retacrit® (epoetin zeta) är nu godkänt för subkutan och intravenös
administrering vid behandling av anemi vid kronisk njursjukdom
och subkutan administrering vid behandling av
kemoterapi-inducerad anemi1
Nu även godkänd för subkutan injektion
för behandling av anemi vid kronisk njursjukdom1
epoetin zeta
Indikationer:
• Symtomatisk anemi vid kronisk njursvikt hos barn och vuxna patienter
i hemodialys samt vuxna patienter i peritonealdialys.
SE retacrit 100805
• Allvarlig anemi av renalt ursprung med kliniska symtom hos vuxna med
nedsatt njurfunktion, som ännu inte påbörjat dialysbehandling.
• Anemi och reducering av transfusionsbehovet hos vuxna patienter som
genomgår kemoterapi för solida tumörer, malignt lymfom eller multipelt
myelom och som bedöms löpa risk för behov av transfusion utifrån
allmäntillståndet t ex hjärt-/kärlstatus eller anemitillstånd före kemoterapins
början.
• För att öka uttaget av autologt blod hos patienter vid förbehandling inför
donation. Sådan användning måste vägas mot den rapporterade risken för
tromboembolier. Behandling bör endast ges till patienter med måttlig anemi
(utan järnbrist) och då blodsparande åtgärder ej finns tillgängliga eller anses
otillräckliga inför planerad större elektiv kirurgi som bedöms kräva stor
mängd blod (4 eller fler enheter blod för kvinnor och 5 eller fler enheter för män).
ATC-kod B03XA01. Injektionsvätska, lösning.
Förpackningar:
Förfylld spruta 6 x 1000 IE/0,3 ml, 6 x2000 IE/0,6 ml,
6 x 3000 IE/0,9 ml, 6 x 4000 IE/0,4 ml, 6 x 5000 IE/0,5 ml,
6 x 6000 IE/0,6 ml, 6 x 8000 IE/0,8 ml, 6 x 10 000 IE/1,0 ml,
1 x 20 000 IE/0,5 ml, 1 x 30 000 IE/0,75 ml, 1 x 40 000 IE/1,0 ml.
Texten är baserad på produktresumé 2010-04-15. F, R x.
För pris och mer information se www.fass.se
Referenser: 1. Retacrit produktresumé.
Hospira Nordic AB, Box 34116, 100 26 Stockholm. Besöksadress: Rålambsvägen 17 16 tr.
Tel +46 8 672 85 00, fax +46 8 672 85 01, info.se@hospira.com, www.hospira.com
SNF
BRITTA HYLANDER
ORDFÖRANDE I SNF
Planera för forskning
och fortbildning
B
Vi fortsätter därtill vår tradition och bjuder in njurmedi­
ästa SNF medlemmar! Sommaren är på fram­
cinare som disputerat under de sista två åren att föreläsa.
marsch och planeringen för Svensk Njurmedicinsk
förenings aktiviteter är i full gång med bland annat
årets utbildningar.
en njurmedicinska specialistskrivningen
I samband med Nordiska Njurdagarna 12­14 maj ar­
ägde rum i mars och skrevs av nio personer. Ett an­
rangerade Njurmedicinska kliniken i Lund en ST­dag, som
tal övriga ST­läkare planerar att genomföra det di­
handlade om vaskulitsjukdo­
agnostiska provet. Den muntliga
mar och njurengagemang.
tentamen äger rum i maj månad
»Agnes Fogo från Nash­
Ansvariga för denna dag var
i Göteborg.
Diana Selga och Kerstin West­
ville kommer att inleda
man. Jag hoppas att många ST­
öreningen har unoch tala om FSGS. Agnes
läkare inom njurmedicin fick
der våren haft ett möte
Fogo är en fantastisk före­
möjlighet att vara med och
med Njurförbundet, som
att ni förhoppningsvis också
tillsammans
med bland annat
läsare och väl värd att
var på plats vid Nordiska Njur­
Svensk Njurmedicinsk Förening
lyssna på«
dagarna i Köpenhamn. Mer om
önskar ta fram indikatorer för
de Nordiska Njurdagarna finns
njurmedicinsk vård i landet och
att läsa om i nästa nummer av Dialäsen.
hitta parametrar, som kan jämföra vården.
D
F
N
ästa utbildningstillfälle via Svensk Njur­
medicinsk Förening kommer att vara i sam­
band med årets Rikstämma i Stockholm. En ST­
eftermiddag planeras till torsdagen den 1 december och
ska handla om »ärftliga njursjukdomar«. På förmidda­
gen samma dag planerar vi ett symposium om olika GFR­
metoder. Den 2 december är det »njurdagen« och Agnes
Fogo från Nashville kommer att inleda och tala om FSGS.
Agnes Fogo är en fantastisk föreläsare och väl värd att
lyssna på.
Bytt adress?
För er som önskar föreningens mejl utskick och tidningen Dialäsen
är det viktigt att ni skickar eventuella ändringar av mejl samt postadress till: ola.samuelsson@vregion.se
J
ag hoppas att ni redan nu börjar fundera på att anmäla
ett abstract till årets Riksstämma. Ansökningar om
forskningsbidrag för föreningens medlemmar kom­
mer att annonseras i början av hösten.
Därtill planera redan nu för Vårmötet i Uppsala den 13­
15 maj 2012.
Britta Hylander,
ordförande i svensk njurmedicinsk Förening
ssan
smä
1
holm ec 201 se
k
c
Sto ov-2 d man.
m
n
a
sst
30
k
w.ri
Tema:
vård
Säkrare
ww
Mer information om
Svensk Njurmedicinsk Förening
finner du på:
www.njur.se
DIALÄSEN 3.2011
13
NYHETER
Lyckat saltmöte på
Livsmedelsverket
Salt höjer blodtrycket, det har vi alla säkert
hört sedan barnsben. Men det slutade vi bry
oss om när alla potenta blodtryckssänkande
medel utvecklades. Nu ökar fokus på vilka
skador saltet kan göra. Nyligen möttes repre­
sentanter för livsmedelssektorn för att venti­
lera hur saltintaget i Sverige kan minskas.
Saltstormen måste hejdas…
Vi äter som bekant för mycket salt i Sverige i dag och
det oroar Livsmedelsverket (SLV). Saltintaget är cirka två-tre
gånger större än det rekommenderade och det orsakas av allt­
för saltad industrimat och ett saltat uteätande. Det nystartade
nätverket WASH Sweden – uppkallat efter World Action of Salt
and Health i London – ser som sin uppgift att informera om
salt i kosten och skadeverkningar av ett högt saltintag.
SLV och WASH Sweden anordnade gemensamt ett salt­
seminarium i Uppsala den 23 mars för att dra upp riktlinjer för
den fortsatta saltbekämpningen. Seminariet organiserades av
enhetschefen på SLV Anette Jansson och professorerna Erik Pers­
son från Uppsala och Mattias Aurell från Göteborg. Inbjudan
hade gått ut till organisationer och branschföretag i livsmedels­
sektorn och ett fyrtiotal representanter mötte upp.
Generaldirektören på SLV Inger Andersson inledde semi­
nariet och underströk att arbetet mot översaltad mat måste
intensifieras. SLV har arbetat med frågan under många år
och införandet av salt i nyckelhålsmärkningen för några år
sedan var ett uttryck för det (tyvärr ingår inte salt i märk­
ningen av charkuterivaror som är en stor saltkälla i de flesta
hushåll – författarens anmärkning). SLV driver också frågan
inom EU. Där är frågan mycket aktuell, saltet är ett problem
i de flesta länder i Europa och även i världen i övrigt.
Vi behöver alla något salt i vår kost, men inte på långa
­vägar så mycket som vi tror, det räcker med ett halvt gram
per dag. Högsta rekommenderade hälsosamma intag är cirka
sex gram och vårt medelintag idag är cirka tolv gram – ut­
rymme för en reduktion av intaget finns onekligen. Det råder
i dag närmast total enighet om att ett överdrivet saltintag
är en viktig faktor för uppkomsten av högt blodtryck som ju
är den största riskfaktorn för hjärt-kärlsjukdom, stroke och
njursjukdom. Tunga aktörer som Institute of Medicine i USA
14
och American Heart Association har nyligen krävt att salt i
kosten reduceras, en uppgift för myndigheterna.
Högt saltintag orsakar högt blodtryck på många sätt, men i
centrum står njurarnas saltutsöndrande förmåga. Klarar inte
njurarna av att utsöndra allt saltet expanderas kroppsväts­
korna, hjärtarbetet ökar och blodtrycket stiger och det hjälper
till att pressa ut salt och vatten i njurarna – balansen återställs.
Erik Person diskuterade de renala mekanismerna och påpe­
kade att ett högt saltintag i sig försämrar saltutsöndringen i
njurarna. Det reducerar nitritoxid (NO) halten i njurtubuli
som är nödvändig för utsöndringen och därvid ökar saltuppta­
get, en ond cirkel som bara kan kapas med ett lägre saltintag.
En höjdpunkt på seminariet var ett föredrag av professor­
Heikki Karppanen från Helsingfors. Han är en av arkitek­
terna bakom den finska saltpolitiken. Den skiljer sig radikalt
från andra länders och kan beskrivas som ett »stort kliniskt
experiment«. Finland led under efterkrigstiden av en abnormt
hög kardiovaskulär sjuklighet och åtgärder var av nöden.
­Efter långa diskussioner införde myndigheterna i början av
1990-talet bestämmelser om gränsvärden för salt i livsmedel
och om de överskreds skulle det klart framgå av förpack­
ningen. Industrin anpassade sig snabbt utan att allmän­
heten klagade och livsmedlens hållbarhet försämrades inte
heller. Sedan åtgärderna infördes visar det sig att medel­
intaget av salt sjunkit från 14 till åtta gram per dag, medel­
blodtrycket med tio mm Hg och dödligheten i stroke med
60 procent i åldrarna under 65 år. Karppanen menade att
den förbättrade sjukligheten till övervägande del berodde på
det reducerade saltintaget. Det finska experimentet finns
väl beskrivet i ett antal artiklar som lätt kan googlas fram.
En viktig aspekt är att mindre salt sänker blodtrycket hos
alla och att det sålunda inte är bara de med högt blodtryck
som har glädje av mindre salt – alla har det. Mindre tryck
i systemet är bra för alla, det minskar slitaget på kärlsyste­
met och den därmed sammanhängande sjukligheten. Salt
i kosten är i själva verket en folkhälsofråga av första ord­
ningen. Olle Melander från Malmö gav en utmärkt översikt
över triaden salt – blodtryck – sjuklighet och de vinster som
kan uppnås. Aktuella studier anger att minskad sjuklighet
i hjärt-kärlsjukdom och stroke kan uppgå till 25-30 procent
med en saltsänkning av bara tre gram per dag – en enastå­
ende folkhälsoaspekt av en enda åtgärd.
Att saltintaget i genomsnitt verkligen uppgår till cirka
DIALÄSEN 3.2011
Anna Svanfeldt hillervik
tolv gram per dag har Lena Hulthén och medarbetare i
Göte­borg visat. De har undersökt intaget hos unga och
medel­ålders män och kvinnor och finner ett intag i denna
storleks­ordning hos alla, möjligen har kvinnor ett något
lägre intag. I en av studierna framgick det att de som äter
mer smörgåsmat och annan snabbmat har ett högre salt­
intag än de andra och det visar på en av orsakerna till det
stora saltintaget, det omfattande uteätandet. Den andra
stora faktorn är industriproducerad mat för hemmabruk
som bröd, ost, charkuterier och frukostflingor.
Tre representanter talade om industrins arbete med
salt i livsmedel, Sampsa Haarasilta från Fazer, Latifa Lind­
berg från Unilever och Elisabet Rytter från Livsmedelsföreta­
gen. Industrin är väl medveten om sitt ansvar för det höga salt­
intaget och arbetar aktivt med frågan. Det finns dock många
hinder på vägen som till exempel allmänhetens smakprefe­
renser. Salt mat är läcker tycker många och efterfrågar det.
Det finns många aktörer på marknaden och ett enskilt företag
kan tappa marknadsandelar om det går i bräschen med salt­
reduktion. Alla tre efterlyste en opinion från allmänheten om
saltlåga livsmedel, då skulle industrin svara upp till efterfrå­
gan – det var de alla ense om! Det blir då en uppgift för SLV och
WASH Sweden att driva på allmänhetens opinion.
DIALÄSEN 3.2011
Anette Jansson från SLV som ledde den livliga avslutande
diskussionen kunde räkna in tre konkreta förslag till det fort­
satta arbetet. Det första och viktigaste är att undersöka på
högsta juridiska nivå om enskilda länder inom EU kan införa
lokala regler för salt i livsmedel. Deltagarna syntes eniga i att
myndighetsbestämmelser som i Finland är den effektivaste
vägen att nå resultat. För det andra tillsattes en kommitté
som leds av SLV för att ta fram verkligt konkreta förslag över
hur saltfrågan fortsättningsvis ska hanteras och rapportera
till ett nytt möte inom ett års tid. För det tredje framfördes
att även handeln har ett ansvar och bör annonsera och pre­
sentera saltlåga livsmedel på hyllor och kyl- och frysdiskar på
ett sätt som gör att allmänheten hittar varorna i butikerna.
Avslutningsvis noterades från flera håll en tillfredsstäl­
lelse över att SLV har »satt ner foten« i saltfrågan och att
nu ett intensifierat och strukturerat arbete håller på att ta
form. Och det är inget dåligt resultat av seminariet!
Text Mattias Aurell, professor emeritus i njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,
Göteborg. E-post: aurell@bredband2.com
15
Läsvärt!
En njurvård alla vinner på
Om att alla vinner på att värna hälsan
och tidigt stoppa eller bromsa sjukdom. Individen får minskat lidande
och bättre
livskvalitet.
Samhället får
minskade kostnader och individen en bättre
ekonomi.
En njurvård
alla vinner på
Nordiatrans 40thCongress
Lund
9-10 March 2012 Per Åke Zillén
Theme: Nordic Vision
Deadlines: Abstract Submission: 1 October 2011
Application Grants: 20 January 2012
Early Registration: 20 January 2012
www.nordiatrans.org
Per Åke Zillén
Beställning: www.dialasen.com
Pris 159 sek + 6 % moms. Frakt tillkommer.
ORSAKEN
A
R
A
V
T
E
H
R
R
O
T
N
U
KAN M
LEM?
TILL DIN PATIENTS PROB
Muntorrhet är ett probelm som drabbar var femte svensk1. Hos
äldre och hos de som använder vissa eller många läkemedel är
risken att drabbas ännu större, eftersom över 300 preparat kan
ge muntorrhet som biverkan2. Som du vet kan obehandlad muntorrhet leda till infektioner i munhåla, karies och kan till och med
orsaka tandlossning. Du kan hjälpa dessa patienter genom att
skriva ut eller rekommendera Xerodent.
Xerodent är unik i sin enkelhet
På Apoteken finns Xerodent som innhåller:
• Äppelsyra – stimulerar salivproduktionen
• Fluor – skyddar tänderna mot karies
Tel 08-13 63 70
Xerodent för behandling av muntorrhet finns i burk om 90 eller 270 stycken. Sugtabletten tas vid behov,
vanligen 6 gånger/dag och vid svår muntorrhet 12 gånger/dag under en begränsad period. Xerodent är
ett receptfritt läkemedel och omfattas av högkostnadsskyddet. För mer information och aktuellt pris se
www.fass.se och www.xerodent.se. Informationen är baserad på produktresumé daterad 2010-06-17.
Läs bipacksedeln som medföljer förpackningen noggrant.
1. Prevalence of perceived symptoms of dry mouth in an adult
Swedish population – relating to age, sex and Pharmacotherapy.
Nederfors T, Isaksson R, Mörnstad H and Dahlöf C.
2. www.fass.se
www.xerodent.se. Xerodent-7
Xerodent är en sockerfri sugtablett med en frisk smak av apelsin.
Skriv ut Xerodent nästa gång och gör en kännbar skillnad för din patient.
KRÖNIKA
PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT
Frihet att välja medför ansvar
F
rihet uppfattar de flesta som något positivt. Fri­
het att tänka fritt, frihet att göra vad man vill, frihet
från beroenden och förtryck, friheten i vida ramar
och högt i tak, frihet från alltför strikta begränsningar,
frihet att välja.
Många menar att en hel del av dessa friheter mest ­eller
bara kan användas av de resursstarka och att därför frihe­
terna i sig förstärker ojämlikheterna i vårt samhälle. Dock,
på gott och ont har valmöjligheterna ökat i vårt land ­under
de senaste decennierna. Många uppfattar mång­falden i ut­
budet av varor och tjänster som en ökad frihet, friheten att
välja – och välja själv.
Men, alla valfriheter och valmöjligheter har också en
baksida. Det är inte alltid så lätt att välja. Alla över en viss
ålder minns den klassiska sketchen om det svåra valet mel­
lan Expressen och Aftonbladet. Det är
också ofta svårt att i förväg kunna be­
döma de verkliga, mer långsiktiga
konsekvenserna av de val man måste
göra. Man måste ofta välja utan att
riktigt veta vad alternativen egentli­
gen innebär. Man väljer ibland med
hjärnan, ibland med hjärtat. Själva
mångfalden av valmöjligheter kan
också kännas stressande.
I matvarubutiken hittar jag 67 olika sorters frukost­
flingor. I det stora varuhuset förväntas jag välja mellan 87
olika mobiltelefoner. För några decennier sedan fanns un­
gefär två gymnasielinjer, idag kan landets tonåringar välja
mellan hundratals olika linjer, ett val som kan komma att
styra inriktningen av resten av deras liv. Hur många fonder
det finns att spara pengar i törs man nästan inte tänka på.
centraler (eller doktorer), som bäst, snabbast och trevligast
förmår bota eller lindra kommande hälsoproblem. För
många, kanske de flesta, är valet av vårdcentral och doktor
ett val i blindo.
När vi har anledning att söka sjukvård utanför vårdcen­
tralernas öppettider finns vanligen ingen valfrihet alls. Vi
blir avvisade, hänvisade eller anvisade en plats i kön. Om
och när vi behöver sjukhusvård finns ingen valfrihet hel­
ler, vi blir placerade på det sjukhus, den avdelning och hos
den personal, som någon för oss okänd har bestämt.
Som kroniskt njursjuk väljer man inte njurdoktor hel­
ler, man går hos den man får. I bästa fall får man träffa
samma doktor varje gång, i sämsta fall möter man ide­
ligen nya ansikten. En långvarig och god relation med
samma doktor känns som en stor trygghet. Att be att få
byta doktor är ett val som alla kan
göra, men som väldigt få gör.
Som patienter har vi också den lag­
liga valfriheten att säga ja eller nej till
hela eller delar av den behandling,
som föreslås. Det är en valfrihet, som
de allra flesta inte känner till och bara
få vågar använda sig av. Artigt säger vi
»ja« till ordinationen, inte sällan utan
övertygelse och följsamheten blir därefter.
Grundbulten i detta resonemang är att valfrihet har
med ansvar att göra. När man väljer kvällstidning, mobil­
telefon eller gymnasielinje tar man på sig det fulla ansva­
ret för sitt eget val. Man kan inte skylla på någon om det
visar sig att man valde fel. Men, när man får en doktors or­
dination, utan valmöjlighet och utan egentlig påverkans­
möjlighet, då känner man sig också utan ansvar – för det
ansvaret har ju den ordinerande doktorn redan tagit.
»Vi kan välja att
ta bra hand om
oss själva eller
mindre bra – eller
riktigt uselt.«
Numera finns också en tilltagande mängd valmöjlig­
heter när det gäller vår egen hälsa. Till att börja med kan
vi välja att leva ett hälsosamt liv eller ett liv med tydliga
och väl kända hälsorisker. Vi kan välja att ta bra hand om
oss själva eller mindre bra – eller riktigt uselt.
Fler och fler av oss har numera möjlighet att välja vård­
central, kanske till och med att välja primärvårdsdoktor.
Ett val som för de flesta sannolikt grundar sig mer på geo­
grafi än på egna erfarenheter av vilken av alternativa vård­
DIALÄSEN 3.2011
Slutsats: För att kunna ta ansvar, vilket är en förut­
sättning för en engagerad och säker egenvård, måste vi
patienter (få) utnyttja vår frihet att välja och vår rätt att
själva fatta det avgörande beslutet. Riktiga och viktiga val
medför ansvar.
Per Åke Zillén
pazillen@telia.com
17
Peter Johansson
Ökad kompetens ger delaktiga
­patienter och medarbetare.
SVART PÅ VITT
vad sjuksköterskor
inom ­njurmedicinsk
vård ska kunna
18
DIALÄSEN 3.2011
Den nya kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor som arbetar inom njurmedicinsk vård är
klar. Efter mer än två års arbete finns nu alla kunskapskrav tydligt beskrivna.
Materialet är användbart vid nyanställningar, som underlag i lönediskussioner och i utveck­
lingssamtal, tycker Susanne Lidén, enhetschef för en dialysmottagning vid Skaraborgs sjukhus
och Ulla Holm, utbildningsansvarig på Karolinska universitetssjukhuset. Materialet är dess­
utom en viktig grund för en framtida specialistutbildning.
A
rbetet med en kompetensbeskrivning har
drivits av en utbildningsgrupp inom Svensk
Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF).
Sjuksköterske­representanter från olika mottag­
ningar och avdelningar har varit med och diskuterat ut­
formningen under arbetets gång.
Kompetensbeskrivningen visar vad sjuksköterskan har
för ansvar och vilken kompetens som krävs i omvårdnaden
av den njursviktiga patienten.
– Vi arbetar i en kunskapsintensiv verksamhet som ut­
vecklas i snabb takt, där vi är också är flera olika professio­
ner runt patienten. Vi kompletterar varandra genom våra
olika kompetenser. Med kompetensbeskrivningen hoppas vi
kunna förtydliga omvårdnadsvetenskapen som är sjukskö­
terskans karaktärs­ämne, säger Susanne Lidén.
Kompetensbeskrivningen presenteras i en 16-sidig broschyr.
Alla som är med i SNSF kommer att få broschyren hem i
brevlådan.
Kompetenskraven spänner över ett brett område, bland
annat omvårdnadens teori och praktik, forskning, utbild­
ning och ledarskap. När det gäller omvårdnad slår kompe­
tenskraven till exempel fast att en sjuksköterska inom njur­
sjukvård ska kunna identifiera, uppmärksamma, planera
och utföra omvårdnad utifrån patientens psykiska, sociala
och andliga omvårdnadsbehov vid en förändrad livssitua­
tion till följd av en akut eller långvarig njursjukdom.
Susanne Lidén tror att de som arbetat länge kommer att
känna igen sin egen arbetsvardag.
– En del kommer nog att tycka att det här kan jag redan,
medan andra kanske har funderingar om huruvida man be­
höver kunna alla delar, säger Susanne Lidén.
Ulla Holm tror att några möjligen kan tycka att kompetens­
beskrivningen innehåller krav inom för många olika områden.
Om man jobbar på en dialysmottagning kanske vissa delar
av beskrivningen känns mer anpassade för en vårdavdelning,
­eller tvärtom.
– Men tanken är att beskrivningen ska vara generell. Den
ska fungera för alla sjuksköterskor som jobbar med njur­
medicinsk vård och alltså kunna passa oavsett om man
­jobbar på en mottagning eller en vårdavdelning.
Det finns liknande kompetensbeskrivningar för sjukskö­
terskor inom andra specialområden. Svensk Njurmedicinsk
Sjuksköterskeförening (SNSF) står bakom materialet tillsam­
mans med Svensk Sjuksköterskeförening.
– Vi har satt ord på vad vi gör, och nu när vi har skrivit
DIALÄSEN 3.2011
ner det blir det tydligare vilken kompetens vi har, säger Ulla
Holm.
Susanne Lidén pekar på flera saker som hon tycker har
kommit fram under arbetets gång.
– De olika rollerna blir tydligare när det finns en sådan
här kompetensbeskrivning. Det blir tydligare vad som är
­läkares och sjuksköterskors roller.
Hon tycker också att det är viktigt att forskningsperspek­
tivet lyfts fram i kompetensbeskrivningen.
– Som sjuksköterskor är vi inte alltid vana vid att visa vad
vi gör, att ta fram evidens, säger hon.
Susanne Lidén tror också att kompetensbeskrivningen
kan spela stor roll för enskilda medarbetare.
– Jag tycker att man kan diskutera kompetensutveckling
med enskilda medarbetare utifrån kompetensbeskrivningen.
Med hjälp av beskrivningen blir det lätt att se vad en med­
arbetare redan kan och vad personen behöver bygga på med.
Jag hoppas att medarbetarna kommer att använda materialet
för att komma med förslag på vad de vill lära sig mer om, hur
de vill utvecklas i sin professionella yrkesroll, säger Susanne­
Lidén.
Ett exempel på ett område som är intressant ur perspekti­
vet kompetensutveckling är avsnittet om undervisning och
information till patienter.
– Vi trycker mycket på betydelsen av undervisning, en
sjuksköterska ska till exempel kunna undervisa en njursjuk
patient om kostens betydelse, säger Ulla Holm.
Kompetensbeskrivningens fokus på undervisning stäm­
mer också med sjuksköterskornas vardag. Ämnet intresse­
rar många sjuksköterskor, enligt Susanne Lidén.
Susanne Lidén
Ulla Holm
19
ersK eför enin
icins K sjuKsKöt
sven sK njur med
enin g
sKöt ersK eför
& sven sK sjuK
g
Kri vn ing
Ko mp ete ns bes
utbildn ing
och förslag till
specia lisering inom
sjuksköterska med
för legitimerad
nju rmedici nsK
omvård nad
»De pedagogiska kunskaperna
behövs i många sammanhang.
Sjuksköterskor har en betydelse­
full roll när det gäller information
och undervisning.«
– Pedagogik är
så centralt för sjuk­
sköterskor inom
njurmedicinsk vård. I de medarbetarsamtal jag har skulle jag
uppskatta att nästan 80 procent av medarbetarna säger att de
gärna vill gå en utbildning i pedagogik, säger Susanne Lidén.
De pedagogiska kunskaperna behövs i många samman­
hang. Sjuksköterskor har en betydelsefull roll när det gäller
information och undervisning.
– Ett exempel är frågan om läkemedel, många av våra pa­
tienter har så många olika läkemedel. Vi måste kunna kom­
municera med patienterna men också följa upp och se om
de har förstått hur de ska ta dessa läkemedel och varför det
är viktigt att de gör det.
– Vi tydliggör också att vi ska kunna identifiera olika be­
hov hos patienten och sedan återkoppla till doktorn, säger
Susanne Lidén.
Cheferna blir viktiga i arbetet att sprida kunskap om
innehållet, tycker hon.
– Cheferna har ett stort ansvar för att det här blir ett använt
dokument, att det blir känt för medarbetarna. Vi kommer att
ta upp frågan på vårt chefsnätverk i Västra Götaland redan
i vår, några andra har också bokat in att få veta mer om hur
man som chef kan använda kompetensbeskrivningen.
Både Ulla Holm och Susanne Lidén tycker att kompetens­
beskrivningen tydliggör behovet av en specialistutbildning
för sjuksköterskor inom njurmedicinsk vård. Det ska vara en
utbildning på avancerad nivå och leda till magisterexamen.
Men om eller när det kommer att bli en sådan utbildning
är oklart.
Reagensstickor
Besök www.herbahealth.se
– Det beror på om de enskilda universiteten och högsko­
lorna med examinationsrätt vill starta någon sådan utbild­
ning. Vi hoppas förstås på det, säger Ulla Holm.
– En specialistutbildning skulle innebära att fler kunde få
en vidareutbildning på avancerad nivå. Framförallt skulle
möjligheterna öka om kurserna gavs på distans och fanns
med som reguljära utbildningar i universitetens kursutbud.
När jag vill ordna vidareutbildningar nu måste jag köpa in
uppdragsutbildningar vilket är betydligt dyrare och gör att
färre kan utbilda sig säger Susanne Lidén.
Kompetensbeskrivningen är ett viktig steg på vägen, även
om inga beslut är klara, enligt Ulla Holm.
– När det blir en specialistutbildning är det bra att vi
redan ligger så långt framme, säger Ulla Holm.
Kompetensbeskrivningen utgår från Socialstyrelsens
kompetensbeskrivning för vad en legitimerad sjuksköterska
ska kunna. Arbetet med kompetensbe­
skrivningen har haft till syfte att ta fram
det som är specifikt för en sjuksköterska
som jobbar inom njurmedicinsk vård.
text Susanne Rydell
FAKTA Arbetsmetod
Delphimetoden tillämpades för att få ett systematiskt arbetssätt och
nå enighet i arbetsgruppen som representerades av sjuksköterskor
inom SNSF.
• Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat
• Blodläcksticka
• RenalCheckPX– Dialox© (Peroxidtest)
• WaterCheck2
– Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO.
Krav i SLS.
• WaterSoft– Vattenhårdhet
Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige
Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01
E-post: gm@telia.com
www.herbahealth.se
20
Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande.
Analyserna ger svar inom 1/2 minut.
Reagensstickorna för klor, peroxid
och citronsyra används för resttest
efter desinfektion av dialysapparater
och vattenrenare.
Blodläckstickan reagerar på
hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin
10 mg/dL. Den detekterar blod och
proteinläckage i dialysfi ltret.
WaterSoft används för kontroll av
avhärdare för RO.
DIALÄSEN 3.2011
Digital Center AB
Protect Preserve Prolong
Utökat PD-sortiment
P3
Nu har Fresenius Medical Care
ett utökat PD-sortiment.
Det innebär att vi nu ännu bättre kan anpassa PD-behandlingen till patientens
individuella behov.
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost sverige@fmc-ag.com . Hemsida www.fmc-ag.se
2010-11-15 | 65127 | Nordic 51.02.10 SE
SNSF
LENA ALEXANDERSSON
ORDFÖRANDE I SNSF
Index för njursjukvården
ska ge kvalitet och stöd
E
gistrera i vårt kvalitetsregister SNR (Svenskt Njurregister)
fter en vecka på Gran Canaria, med försmak av
i framtiden? Diskussionerna vid workshopen skulle utgå
värme och sol, så känns sommaren mycket välkom­
från njurförbundets riktlinjer och de fem viktigaste vari­
men. Dagen innan avresan hade jag möjligheten att
ablerna med tyngdpunkt på dialys. Men vi var många som
delta i en workshop som njurförbundet bjöd in till. Resul­
ville diskutera även tiden före och efter dialysbehandling.
tatet för mig var att jag reste iväg med en mängd funde­
Kontentan av dagen blev att njurförbundet framöver bju­
ringar bubblande i huvudet och jag var säkert inte ensam
der in till en arbetsgrupp där professionen tillsammans
om att ha en hel del tankar med mig efteråt. Meningen var
med förbundet skall fortsätta arbetet med att ta fram kva­
att diskussionerna skulle handla om vilka kvalitetsindex
litetsindex för njursjukvården. Ett stort arbete men som
för njursjukvården man skall ha i framtiden och hur vi
kommer att bli mycket givande.
skall komma dit. Utgångspunk­
ten var Njurförbundets riktlin­ »Vad ska man mäta? Ska
jer för god njursjukvård. Vi kom man mäta sådant som inte
tundande sommar inne­
fram till att mycket i riktlin­
bär inte bara sol och
är påverkbart? Vad vill vi
jerna fortfarande håller.
värme för våra patienter.
Det finns ett stort antal patien­
registrera i vårt kvalitets­
ter som vill ut och resa men an­
ad vill man då uppnå
register
SNR
(Svenskt
talet platser för dialysbehand­
med ett kvalitetsindex
för njursjukvården? Jo,
Njurregister) i framtiden?« ling är tyvärr begränsade. Jag
och mina kollegor har funderat
självklart en god kvalitet och en
på hur man skall lösa den brist
enad syn mellan patienter och
på behandlingsplatser som uppstår år efter år. Idéerna är
profession. Men det skall även vara ett hjälpmedel och till
många men tyvärr räcker inte ekonomin till för att genom­
stöd för den enskilda njursjuka. Idag finns det nio rikt­
föra dem. Men en idé som kanske skulle vara ett sätt för att
linjer som går att ta del i njurförbundets skrift »god njur­
förenkla tillvaron för dem som vill ut och se sig omkring
sjukvård«. Diskussionerna handlade bland annat om dessa
vore en gemensam hemsida där klinikerna kan lägga in
samt hur väl man följer riktlinjerna. Men även vad som
möjligheter till gästdialys. Organisationen runt detta har
finns i den årliga rapporten »öppna jämförelser« som är
vi dock inte löst ännu.
den rapport som har en klar tyngdpunkt av medicinska
mått och ges ut av socialstyrelsen.
För mig blev frågeställningen, vad ska man mäta? Ska
man mäta sådant som inte är påverkbart? Vad vill vi re­
Lena Alexandersson, lena.alexandersson@lvn.se
S
V
Bli medlem i SNSF
SNSF:S STIPENDIUM
Bli medlem i svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening.
Medlemsavgiften är för a-medlemmar (sjuksköterskor som
arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga
intresserade) 200 seK/år. som medlem får man sitt eget
exemplar av tidningen Dialäsen.
• avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1
• ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD,
avdelning eller mottagning samt yrkeskategori.
• vid utebliven tidning eller ny adress kontakta ewa Knutson,
e-post: ewa@knutson.nu
svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförenings stipendium utlyses årligen. Medlem sedan minst två år kan söka stipendiet.
stipendiesumman är 20 000 kronor
som kan fördelas på en eller flera sökande. sista ansökningsdag är 1 april.
stipendiet delas ut vid snsF:s vårmöte. stadgar och instruktioner för
ansökan finns på:
DIALÄSEN 3.2011
www.snsf.nu
23
AN-SWE-AMG-231-2011
Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna. 08 - 695 11 00. www.amgen.se
Enklare
än Aranesp ...
®
Aranesp® injektionspenna finns i ett antal styrkor för att ge dig
flexibilitet när du vill dosera mer sällan, till samma pris (AIP)
som förfylld spruta.
Den avancerade funktionen skyddar såväl sjukvårdspersonal
som patienter mot ofrivilliga stick, både före och efter injektion.
Aranesp® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna och
barn med kronisk njursvikt (CRF). Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter med
icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Förfyllda sprutor 10-500 µg samt förfyllda
injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 150, 300 samt 500 µg.
Datum för översyn av produktresumén december 2010. För fullständig information vid förskrivning,
produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.tlv.se
Mad, mode, politik, kræftbehandling og sportsresultater. Emner der tales om til
daglig, men ikke berører og interesserer alle. Et eneste emne i hele verden berører
dog os alle: Døden.
Det er for mange mennesker svært at tale om døden. Emnet der måske burde
være af største naturlighed at tale om kan for mange mennesker være tabubelagt.
På Hæmodialysen på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, Danmark har der siden
2009 været en arbejdsgruppe på afdelingen, der beskæftiger sig med emnet døden.
Gruppens arbejde har blandt andet resulteret i implementering af en mindetavle
for afdøde patienter.
Den svære død
Faktum er, at når vi bliver syge, skal der helst en hurtig kur
til for at gøre os raske igen. Sådan går det også for de fleste. De
bliver hurtigt raske og så går livet videre. Man tænker i hver­
dagen normalt ikke meget over døden. Men hvad sker der,
når livet slår en kolbøtte? Hvad sker der, når man bliver alvor­
ligt nyresyg og skal i dialysebehandling? En behandling der
for rigtig mange skal vare resten af livet, og hvor man måske
oplever, at livet ikke længere kan tages for givet. Ens drømme
om et langt og godt liv er ved at briste. Et aktivt liv kan plud­
selig ændres til et liv med dårlig livskvalitet.
Størsteparten af vores patienter konfronteres med døden
på den ene eller den anden måde i løbet af deres tid på dialy­
seafdelingen. De vil på et tidspunkt opleve medpatienter dø,
og dette kan komme meget tæt på deres egen skæbne.
På Sydvestjysk sygehus opnår vores patienter ofte et godt
kendskab til hinanden. De har faste pladser, og de ved hvor
deres stol eller seng er hver gang de kommer til behandling.
Afdelingen er overskuelig indrettet, og det er relativt nemt
for dem at tale sammen under behandlingen.
Dette ser personalet mange fordele i, men det er på stuen me­
get åbenlyst, når en patient dør, da dialysepladsen står tom.
26
Vi prøver at sikre en god kontinuitet i vores patientpleje. Spe­
cielt i aften og nattevagter er der tilknyttet fast plejepersonale,
og vi har hermed muligheden for at følge op på eventuelle pro­
blemstillinger fra gang til gang. Behandlingsforløbet,der ofte
står på i mange år, bevirker at plejepersonale og patienter ken­
der hinanden rigtigt godt i afdelingen.
Vi taler med vores patienter om deres sygdom og proble­
matikker forbundet hermed. Men der tales ligeledes meget
om hverdagens begivenheder. Vi tror på, at det giver vores
patienter glæde, og vi føler, at det ikke blot er en fagperson
de lærer at kende, men at de også får et glimt af mennesket
bag fagpersonen.
Når vores patienter dør giver det et tomrum. Størstede­
len af personale og patienter påvirkes følelsesmæssigt. Ud fra
statistik set over de seneste 5 år har vi konstateret, at der er
mange, der dør. I perioden 2006 til og med 2010 er der be­
handlet i alt 260 patienter på hæmodialysen i Esbjerg. Ud af
disse er 95 afgået ved døden.
Vores årlige dødsrate er 19.8 procent (landsgennemsnit
21,2 procent). Dette vil sige, at der på afdelingen gennem­
snitligt dør 1,5 patient i måneden. Vi mener, at vi som per­
DIALÄSEN 3.2011
S. G FOTO, Danmark
sonalegruppe må og skal forholde sig til de aspekter, der er i
forhold til døden.
I 2009 blev der i afdelingen etableret en arbejdsgruppe be­
stående af fire sygeplejersker.
Gruppen opstod dels på basis af interesse for emnet døden,
men også fordi der på afdelingen var kommet rygter i omløb.
Det var kommet personalemedlemmer for øre, at hæmodia­
lysen blev omtalt som dødsgangen. Her tog vi livet af patien­
terne! Dette var en påstand, der påvirkede personalet meget.
Hvordan skulle vi tackle dette? Hvad skulle vi sige? Hvordan
kom vi disse rygter til livs?
Vi konkluderede, at rygterne måtte være opstået på bag­
grund af, at enkelte patienter på afdelingen havde konstate­
ret, at der igennem en periode var sket mange dødsfald. De
har efterfølgende måske ikke følt, at de et blevet informeret
om dødsfaldene i tilstrækkelig grad, og der har måske ikke
været talt med dem om, hvordan det påvirkede dem.
Det var os magtpåliggende at få disse rygter stoppet. Der
blev derfor iværksat en lang og omfattende arbejdsproces.
Mange tanker og overvejelser blev drøftet.
Disse overvejelser resulterede i, at vi ville høre vores patien­
ter om deres mening. Vi igangsatte derfor en spørgeskemaun­
DIALÄSEN 3.2011
dersøgelse med ti tilfældigt udvalgte patienter (ud af de cirka
i alt 80 patienter på afdelingen). Målet var ikke en videnska­
belig undersøgelse, men at opnå et indblik i hvordan patien­
terne oplevede det, at se medpatienter dø, også i forhold til
at det kommer så tæt på egen skæbne.
Spørgeskemaet indeholdt ti spørgsmål, hvor vi spurgte ind
til: Om de tænker meget på de medpatienter der er afgået ved
døden?, Hvordan de har fået at vide, når en medpatient er død?,
Om de oplever, at personalet er gode nok til at tale med dem om­
kring dødsfald? Som ritual i dialyseafdelingen sætter vi altid lys
på bordet ved en afdød patients plads dialysen efter at vedkom­
mende er død. Vi spurgte til, hvordan de havde det med dette?
Vi spurgte også, hvad de ville sige til en mindetavle i afdelingen?
Om de havde oplevet situationer i forbindelse med dødsfald,
som de mener, vi som personale kunne have håndteret bedre?
Patienterne var overraskende positive og åbne med at svare
på spørgeskemaet.
Tilbagemeldingen var meget åbenlys, vores patienter efter­
lyste større åbenhed fra os, både i forhold til at oplyse om
dødsfald, men også omkring at tale om døden generelt med
henblik på egen situation. Patienterne synes, det er et emne,
der er meget svært at tale om.
27
ikke, når de er døde. De vil blive husket,
for det menneske, de var.
Vores mindetavle blev lavet af medlem­
mer fra arbejdsgruppen. En af vores pa­
tienter ønskede dog også at bidrage. Han
fik til opgave at male yderrammen. Tavlen
fik navnet: De fire årstider. Den symbolise­
rer livets gang. Den hænger på et sted, vo­
res patienter skal opsøge, hvis de ønsker
at se, hvem der er død. Der sidder natur­
billeder i rammerne på tavlen. Disse bille­
der skifter i takt med, at årstiderne skifter.
En patient gav udtryk for, at det at tale om døden er tabube­
lagt, og siger direkte »at døden, taler vi ikke om på afdelingen«.
Vi fandt ud af, at patienterne tænker meget på de afdøde
patienter, og specielt dem de måske har opnået et lidt større
kendskab til. Vi blev meget overraskede over, hvor mange af
patienterne der kender hinanden. Relationer, vi måske ikke
altid kender til, og som derved gør det svært, når en dør.
Det kan resultere i, at vi har patienter, der først får kends­
kab til disse dødsfald måneder efter, da vi ikke har været op­
mærksomme på at informere dem. Dette giver forundrede og
chokerede patienter, der måske gerne ville have vist sin med­
patient den sidste ære i forbindelse med, at vedkommende
var død.
Ved spørgsmålet omkring: »Hvordan de havde opnået
kendskab til når en medpatient er død«, måtte vi konklu­
dere, at denne information til tider var tilfældig. Nogle pa­
tienter havde oplevet, at blive oplyst gennem medpatienter,
andre gennem taxachaufføren. En fortalte, at han holdt avis
for at følge med i hvem af sine medpatienter der dør. Dette
var skræmmende at høre. Vi følte et mindre svigt af vores pa­
tienter og vi vidste, at der lå en stor opgave foran os, hvis vi
skulle have det til at fungere mere hensigtsmæssigt.
Alle vores patienter i undersøgelsen, var meget positive
overfor den måde, vi viser patienterne den sidste ære, nem­
lig ved at placere lys ved dialyse pladsen og holde denne tom.
Et ritual der efterhånden har stået på nogle år. De var ligele­
des åbne for en eventuel indførelse af en mindetavle. Det var
derfor her, vi tog vores videre udgangspunkt. Vi gik derfor ak­
tivt ind i at udforme en mindetavle. Med denne ville vi syn­
liggøre åbenhed på hæmodialysen i Esbjerg. Med tavlen ville
vi vise vores patienter, at de er vigtige for os. Vi glemmer dem
28
Når en patient dør, vil afdødes navn
blive sat i en ramme på mindetavlen.
Navnet står sammen med dødsdato samt
et lille vers. Navnet vil hænge på tavlen
i 7 dage. I de syv dage, vil der konstant
brænde lys ved pladsen. Der sendes kon­
dolencekort til pårørende samt en kopi af
verset.
Inden offentliggørelse af mindetavlen har arbejdsgruppen
fremvist dele af vores arbejdsmateriale for vores ledere, da de
selvfølgelig skulle godkende dette. Sygehuset jurist har lige­
ledes godkendt materialet, og vi har fået afklaret, hvordan vi
skulle forholde os i forhold til tavshedspligten.
Alle vores patienter skal årligt give deres samtykke, enten
mundtligt eller skriftligt til, at deres navn må offentliggøres
ved død. På afdelingen har vi valgt at gøre det mundtligt. Fler­
tallet af alle patienter har givet deres samtykke.
Arbejdsgruppen er meget tilfredse, idet det er blevet mod­
taget yderst positivt.
Langt de fleste patienter har vist et behov for mere indgå­
ende samtale omkring døden og egen situation, end blot at
svare ja eller nej til samtykke.
Arbejdsgruppen arbejder konstant på, at have vores kol­
legaer med i processen. De skal gerne føle, at det er noget vi
alle står sammen om. For de skal bidrage til at vise, at man på
afdelingen gerne vil støtte patienterne så godt som muligt.
Alle ved, at emnet kan være svært at tale om, men netop
derfor, er det vigtigt at holde fokus og tale åbent personalet
imellem. Også når det kommer til patienterne, har vi meldt
klart ud, både omkring de rygter der har været, spørgeske­
maundersøgelsen og hensigten med denne. Vi har på den
måde prøvet at delagtiggøre dem i vores tiltag og involvere
dem. I den forbindelse har vi også startet et nyhedsbrev op i
afdelingen, som er tiltænkt patienterne, og som skal have en
oplysende effekt, så de ved, hvad der sker i afdelingen. Hvil­
ket også vil være med til at bringe os et skridt nærmere åben­
hed i afdelingen.
Den store udfordring er dog også at fortsætte og udvikle
denne forandringsproces. Vi vil derfor fortsat holde vores
DIALÄSEN 3.2011
kollegaer orienteret om gruppens arbejde. Dette gøres ved at
lave referater af møder, orientere på personalemøder og lave
planceudstillinger i personalerummet.
Fremtidsplanerne er også fælles undervisning og re­
fleksion. Hvor vi vender holdninger og reflekterer over vores
kommunikation.
Tilegnelse af viden omkring emnet døden, mener vi lige­
ledes er en forudsætning for videre udvikling i afdelingen.
Blandt andet derfor, har medlemmer af arbejdsgruppen væ­
ret på temadag med en thantologist fra Israel ved navn Lynne
Halamish. Hun bidrag med mange inspirerende tanker og
gode råd vi kunne give videre til afdelingen. Blandt andet
sagde Lynne Halamis, at man altid skal huske på, at når man
er ved en patient er der to eksperter til stede. Sygeplejersken
er ekspert på hendes fagområde, patienten er ekspert på sit
eget liv, familie, situation, værdier, angst, historie og mes­
tringsteorier. Man skal altid være ydmyg og anerkende pa­
tienten. Man skal være yderst bevidst i sit kropssprog. Da man
skal med kropssproget viser, at man er til stede og lytter.
Overlad scenen til patienten det meste af tiden. Det er ikke
nødvendigvis dig, der skal føre samtalen, gik patienten plads,
også til at vise følelser som: Tårer, vrede og glæde.
Vær sandfærdig og lov ikke noget, du ikke kan holde. Som
personale skal vi holde os for øje, at det at tale om angst ofte
reducerer frygten
Vi skal naturligvis bidrage til at give livsmod og fremme
livskvaliteten blandt vore patienter, men ligeledes mener vi,
at man bør huske på sin egen dødelighed. Måske lever vi først
livet for alvor, når vi husker på vores egen dødelighed. Og dø­
den dermed kommer til at sætte livet i relief.
Text Heidi Gyldenlev
og Louise Hansen.
Haemodialysen,
­Sydvestjysk Sygehus,
Esbjerg.
SPRÅKRUTA danska-svenska
Anerkende = bekräfta
Beskæftige sig med = ägna
sig åt
Bevist = medveten
Drøfte = diskutera
Er ved af = håller på att
Hensigtsmæssig = hänsynsfull
Holde avis = prenumerera på en
tidning
Kolbøtte = kullerbytta
Kræft = cancer
DIALÄSEN 3.2011
Mad = mat
Nemt = lätt
Pårørende = anhöriga
Skæbne = öde
Spørgeskema = enkät
Svigt = svek
Svær = svår
Tavshedspligt = tystnadsplikt
Tilbagemelding = gensvar
Vedkommende = vederbørande
PÅ GÅNG
Nya möten? E-posta: info@dialasen.com
❏ World Transplant Games, 18–25 juni 2011, Göteborg, Sverige.
www.wtg2011.com
❏ ILTS, International Liver Transplantation Society, 22–25 juni
2011, Valencia, Spanien. www.ilts.org
❏ ERA-EDTA 23–26 juni 2011, Prag, Tjeckoslovakien.
www.era-edta.org
❏ ESOT, European Society for Organ Transplantation
4–7 september 2011, Glasgow, Skottland.www.esot.org
❏ PD i praktiken, 5-6 september 2011, Haga slott, Enköping.
Anmälan: bernd.stegmayr@medicin.umu.se
❏ International Transplant Nurses Society, 15–17 september
2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org
❏ Dialäsens chefsdagar, 28 – 29 september 2011, Rånäs Slott,
Rimbo Norrtälje, Sverige. www.dialasen.com
❏ Regionmöte i njurmedicin, 25-26 oktober 2011, Uppsala,
­Sverige. www.akademiska.se/regionmote
❏ American Society of Nephrology, 8–13 november 2011,
­Philadelphia, Pennsylvania, USA. www.asn-online.org
❏ Världsnjurdagen, 8 mars 2012,
www.worldkidneyday.org/page/ideas-for-action
❏ Nordiatrans, 9–10 mars 2012, Lund, Sverige. www.nordiatrans.org
❏ ERA-EDTA Congress. 24–27 maj 2012, Paris, Frankrike.
www.eraedta2012.org
❏ Vårmöte Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk
­Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening
13-15 maj 2012, Uppsala, ­Sverige.
❏ American Society of Nephrology, 30 oktober–4 november 2012,
San Diego, Kalifornien, USA. www.asn-online.org
❏ World Congress of Nephrology 31 maj- 4 juni 2013, Hong Kong.
www.wcn2013.org/
❏ ESOT, European Society for Organ Transplantation,
14–18 september 2013, Göteborg, Sverige.
www.esot.org
❏ World Transplant Congress 2014, San Francisco, USA.
www.a-s-t.org
29
Rolf Nilsson tränar konditions- och styrketräning i
det nya gymmet på Pildammsdialysen i Malmö. Han
tränar alltid i samband med varje dialysbehandling.
Tidig patientutbildning
motiverar till fysisk träning
Patienter med njursvikt som deltar i patientutbildning redan i tidigt skede
av sin njursjukdom har en ökad vilja att börja träna eller att öka sin fysiska
träningsfrekvens. Med kontinuerlig uppföljning hos sjukgymnast leder denna
typ av patientutbildning även till en signifikant förbättrad muskelstyrka
hos denna patientgrupp.
Det är numera känt att patienter med kronisk njursvikt i
alla stadier av sjukdomen får en ökad muskulär styrka,
uthållig­het och förbättrad syreupptagningsförmåga genom
regel­bunden träning. Träningen gör att patienter med kro­
nisk njursvikt ökar möjligheterna att bibehålla sin förmåga
att ­utföra vardagliga aktiviteter. De har därmed ett bättre
­fysiskt utgångsläge när de påbörjar dialys eller blir transplan­
terade. Regelbunden träning före dialysstadiet hos äldre
­patienter, över 65 år, har visat sig leda till förbättrad musku­
lär styrka, dynamisk muskulär uthållighet och funktionell
förmåga. Om patienten tidigt i sjukdomen bygger upp sin
muskulatur och får till vana att träna, kan en ökad livskvali­
tet förväntas senare i sjukdomsskedet. Det är därför viktigt
att påbörja den muskulära träningen i så tidigt skede av sjuk­
domen som ­möjligt.
Hur kommer det sig då att många patienter med njursvikt
väljer bort att träna regelbundet? Det räcker inte med kunskap
om att träning är bra. För att åstadkomma en livsstilsförändring
behövs även motivation och förändringsstrategier som under­
lättar för patienten att ta ställning till sina levnadsvanor.
få en motionsvana kan då vara svårt. Informationen bör där­
för ske ännu tidigare.
Tidig patientutbildning – kurs i njurhälsovård
En studie med patienter med kronisk njursjukdom i CKD
­(chronic kidney disease) stadium 3 visade att patientutbild­
ning i tidigt skede av njursjukdom leder till en vilja hos
­patienterna att börja träna eller att öka sin träningsfrekvens.
Patienterna var i arbetsför ålder med en medelålder på 47 år.
Studien visade att metoden med interventioner som främjar
hela livsstilen leder till en ökad träningsfrekvens och ökad
mätbar muskulär uthållighet och styrka hos kroniskt njur­
sjuka i tidigt­sjukdomsskede. Det skedde signifikanta förbätt­
ringar i undersökningsgruppens medelvärden i handstyrka och
i maximalt antal tåhävningar. Detta styrker att träning är viktigt
redan tidigt i sjukdomsförloppet för patienter med kronisk
njursjukdom. Motivationsgraden till en ökning av tränings­
Patientutbildning
Enligt »Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt«, ut­
given av Svensk njurmedicinsk förening, bör målsättningen
vara att alla med nedsatt njurfunktion får information om
sjukdom och behandlingsmöjligheter innan dialysstart eller
transplantation. Patienten ska även erbjudas att gå i så kallad­
»njurskola«, en patientutbildning som vanligen erbjuds i det
sjukdomsskede när patienten närmar sig dialysstart. I njur­
skolan informeras patienten om betydelsen av god medi­
cinsk kontroll, om olika behandlingsformer vid aktiv ure­
mibehandling och om betydelsen av livsstilsförändringar.
Många har i detta skede flera symtom på uremi och har svårt
att orka ta till sig all information och/eller saknar ork att
­genomföra en förändring av sin livsstil. Att börja träna och
DIALÄSEN 3.2011
Susanne Book är motiverad till regelbunden träning och
tränar hos sjukgymnast flera gånger i veckan.
31
frekvensen verkar vara högre hos patienterna i det tidiga sjuk­
domsskedet än hos dem som befinner sig strax före dialysstart.
Under sex månader deltog patienter i en utbildning kallad
»Kurs i njurhälsovård« där de fick lära sig hur de kan hantera
sin sjukdom på ett sätt som gör att de mår så bra som möjligt
så länge som möjligt. Utbildningen riktades till unga patienter
(29­65 år) med en måttligt nedsatt njurfunktion, GFR (glomeru­
lär filtrationshastighet) 30­60 ml/min. Dessa patienter besöker
vanligtvis njurmottagningen endast en till två gånger per år. De
var inte speciellt utvalda med tanke på ett uppenbart behov av
livsstilsförändring, utan var genomsnittspatienter på njurmot­
tagningen. Patienter i detta skede av sjukdomen, har ofta inte
några andra egentliga symtom på sin nedsatta njurfunktion än
högt blodtryck. Flera av de patienter som deltog i utbildningen
uttryckte att de betraktade sig som friska, och att deltagandet i
utbildningen inte ändrat deras syn på sig själva i det avseendet.
Åtta patienter och kursledare (sjukgymnast, sjuksköterska
och läkare) träffades vid nio tillfällen under sex månader. Två
av tillfällena var individuella. Varje kursträff hade ett särskilt
tema; njurens anatomi och fysiologi, motion, kost, blodtryck
och mediciner. Information gavs utefter patientgruppens kun­
skaper och deras önskemål om vad de ville veta mer om. En
liknande utbildning som riktar sig till just denna patient­
grupp har tidigare inte erbjudits i Sverige.
När vi startade visste vi inte hur reaktionerna från deltagarna
skulle bli. Ganska snart märkte vi att de var överväldigande po­
sitiva, nästan tacksamma över att få möjlighet till information
och samtal i grupp. Deltagarna uttryckte hur värdefullt de upp­
levt att i lugn och ro få fundera över och ställa sina frågor. De
uttryckte även hur mycket de uppskattat känslan av att kursle­
darna hade tid att i lugn och ro svara på frågor och förklara allt
möjligt om njursjukdomar, mediciner, blodtryck och andra äm­
nen som kom upp. Samtliga deltagare i utbildningen uttryckte
hur bra det var att få bearbeta det faktum att de har en kronisk
njursjukdom och hur skönt det var att få prata om sin sjukdom.
Ett av syftena med patientutbildningen var att patienterna
tidigt skulle få kunskap om vad som krävs för att uppnå så
stor hälsovinst som möjligt. Varje patient testades i mus­
kulär styrka och uthållighet vid utbildningens början och se­
dan igen efter sex månader. Var och en erbjöds också indivi­
duella motivationssamtal där olika strategier för att kunna
börja träna och kanske även genomföra andra livsstilsför­
ändringar diskuterades fram tillsammans med patienten.
Vill du läsa mer?
Heiwe s. Experienced physical functioning and effects of resistance training in patients with chronic kidney disease, 2004
Klang B.et al. Predialysis patient education: Effects on functioning
and well-being in uraemic patients. Journal of advanced nursing.
1998; 28 (1): 36-44.
Clyne n, ekholm J, Jogestrand t, lins le, Pehrsson sK. Effects of exercise training in predialytic uremic patients. nephron. 1991; 59: 84-89
32
Det handlade framför allt om att hjälpa patienterna att hitta
sin inre motivation. Patienterna behöver information om trä­
ning som är anpassad för just det sjukdomsskede de befinner
sig i. Det är viktigt att patienten följs upp och erbjuds stöd
och verktyg för att fokusera mer på det friska och därigenom
försöka leva ett så välfungerande liv som möjligt.
En annan aspekt av patientutbildningen var den stödjande
funktion som deltagarna tillsammans utgör. En del uttryckte
det som en känsla av befrielse, att ångesten inför det årliga
läkarbesöket dämpats eller försvunnit. Det märktes också i
diskussionerna att behovet var stort att få prata om hur det
var att få diagnosen, vad läkaren sa och hur det kändes.
Det var mycket positivt att få möjlighet att arbeta med
denna grupp av patienter. Patientutbildningen fyllde ett be­
hov hos deltagarna. Den har definitivt ökat medvetenheten
om positiva livsstilförändringar och har även sporrat till ge­
nomförande av sådana. Framförallt har patientutbildningen
haft en informativ och lugnande funktion för flera patienter
som nu ser framtiden an med större tillförsikt än tidigare.
Flera patienter uttryckte också att de från utbildningen tar
med sig en känsla av att vara bättre rustade inför framtiden.
Med tanke på det behov patientutbildningen i Njurhälso­
vård verkat fylla för de patienter som deltagit, skulle det vara
positivt om utbildningen implementerades i njursjukvården.
I en fullt utbyggd verksamhet vore det önskvärt att samtliga
patienter som kommer till njurmottagningen remitteras till en
tidig patientutbildning, även om patienten efter det remitteras
till primärvården.
Träningens fördelar måste tidigt bli kända för patienter
med kronisk njursvikt. Därför är det viktigt att de så tidigt
som möjligt remitteras till en inom njurmedicin special­
kunnig sjukgymnast. Sjukgymnasten gör funktionstest, in­
formerar om och motiverar till regelbunden fysisk träning.
För att patienten ska bibehålla motivationen och för att få en
kvarstående effekt är det viktigt med kontinuerlig uppfölj­
ning hos sjukgymnasten.
text och foto Mia Trondsen, sjukgymnast med
specialistkompetens inom hjärt- och kärlsjukdomar med inriktning mot njurmedicin,
Kliniken för njurmedicin och transplantation,
skånes universitetssjukhus i Malmö.
e-post: mia.trondsen@skane.se
Boyce,Ml, et al. Exercise training by individuals with predialysis
renal failure: Cardiorespiratory endurance, hypertension, and renal function. am J Kidn Dis. 1997; 30(2):180-192
Bandura a. Social cognitive theory: An agentic perspective. annual Review of Psychology. 2001; 52(1): 1-26
Prochaska J o, DiClemente CC, norcross JC. In search of how people change. american Psychologist. 1992; 47: 1102-1114
DIALÄSEN 3.2011
Eporatio® (epoetin theta) upp till 63%
lägre pris jämfört med NeoRecormon®1
Eporatio har genomgått ett omfattande kliniskt prövningsprogram med över 2000 individer. Läkemedlet är godkänt för både subkutan och intravenös
administrering.
Eporatio rekommenderas av VG-regionen
I deras motivering kan man läsa ”En nyhet
är att vi i år rekommenderar Eporatio (epoetin
theta) som erytropoietinpreparat vid renal anemi.
Eporatio … faller ut lägst i pris och kan dessutom
förvaras sju dagar i rumstemperatur.“2
Vill du veta mer om Eporatio?
Beställ vår faktabroschyr ”Eporatio i
korthet” och vår innehållsrika
patientbroschyr genom att
skicka e-post till info@teva.se
www.teva.se
Eporatio (Epoetin theta, rekombinant humant erytropoietin), förfyllda sprutor 1000, 2000, 3000, 4000, 5000, 10 000, 20 000 och 30 000 IE. Receptbelagt läkemedel. Indikationer: Behandling av symtomatisk anemi
associerad med kronisk njursvikt hos vuxna patienter och behandling av symtomatisk anemi hos vuxna cancerpatienter med icke myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Datum för översyn av produktresumé 2010-03-11. Ingår i förmånssystemet. Se www.fass.se för fullständig förskrivningsinformation inkl. pris. 1 AUP april 2011. Prisskillnad per spruta 29-63% i jämförbara styrkor (1000, 2000, 3000, 4000, 5000,
10 000, 20 000, 30 000). 2 REKlistan Info, Västra Götalandsregionen, januari 2011.
Dags för årets nätverksträff! Du med arbetsledande funktion, boka
Dialäsens chefsdagar 2011
För sjuksköterskor med chefsansvar inom njurmedicin och medlemskap i Svensk Njurmedicinsk
Sjuksköterskeförening SNSF – anmäl dig nu! Eller senast 22 juni på www.dialasen.com
AnnBritt Grünewald
Magnus Lord
Carola Lemne
• Anmälan sker senast den 22 juni på
www.dialasen.com
OBS! Bindande anmälan – men er­
sättare av deltagare går bra. Kostnad
dubbelrum 4 900 sek. Enkelrum 6 200
sek. Priset är inkl. moms och beta­
las mot faktura till Dialäsen i ­augusti
­månad. Program­justeringar kan
komma att ske.
• I priset ingår föreläsningar, hel­
pension samt tillgång till relaxrum vid
sjön.
• Ett minimum deltagare är 30 och
max 60 personer. Vid för få anmäl­
ningar ställs Dialäsens Chefs­dagar in
och eventuell inbetald anmälnings­
avgift återbetalas.
Program 28/9 13.00–16.15
Hur orkar man i längden
Hur kan människor klara av att vara engagerade ett helt liv – hur undviker
man att tappa sugen – som chef och människa. Många personer beskriver
hur engagemang tär på krafterna, hur tungt det kan vara att ge av sig själv
och ständigt möta motgångar. Möt Ann-Britt Grünewald – opinionsbildare
och krönikör – som 1978 blev Sveriges första kvinnliga fängelsechef.
Program 28/9 16.25
SNSF-framtidsvisioner
Lena Alexandersson, Ordförande i SNSF
Vi i SNSF arbetar för att ha styrelsemedlemmar från hela Sverige. Vi behöver
era idéer och åsikter. Ett diskussionsforum där vi kommer att diskutera framtiden. Vilka frågor vill ni som medlemmar att vi i styrelsen arbetar med? Hur vi
ska få sjuksköterskor att vilja presentera sina arbeten på vårmötet! Vad har ni
chefer för förväntningar på SNSF? Hur kan medlemmar mötas och utvärdera,
reflektera samt dela visioner för hur framtiden ska te sig?
Program 29/9 08.00–09.30
Lean sjukvård – att fokusera på människan
­istället för budgeten
Sjukvården har problem och i många länder har man insett att det är
sjukvårds­systemet i sig som är det största hindret. På många ställen arbetar
man därför med att byta ut det föråldrade systemet mot ett modernare och
humanare, som ger medarbetarna mer inflytande och som utgår från patientens väg genom sjukvården – inte budgeten. Man har kunnat se förbättrade
kvalitetsnivåer, kortade väntetider och minskad stress för medarbetarna,
samtidigt. Magnus Lord är en av de personer som arbetat längst med de
nya arbetssätten i sjukvården i Sverige. Han berättar om principerna och ger
många praktiska exempel från vården.
Program 29/9 10.00–11.45
Om att leda experter och åstadkomma
­förändringar i expertdominerade ­organisationer
Diskussion med Carola Lemne, VD och koncernchef på Praktikertjänst AB.
Tid: 28/9-29/9 2011 Vi startar Chefsdagarna 28/9 kl 11.50 och avslutar 29/9 kl 12.00 med gemensam lunch.
Plats: Rånäs Slott, Rimbo. Färdbeskrivning: www.ranasslott.se Gemensam buss avgår 28/9 klockan 11.10 från terminal 4, hållplats 20,
till Rånäs Slott. Återresa till Arlanda sker 29/9 klockan 13.00.
Välkommen önskar Tidningen Dialäsen och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening
i samarbete med Leo Pharma Nordic och Gambro AB
MTFD
GUNNAR MALMSTRÖM
Felaktigt installerad vattenrenare
­orsakade hemdialysolycka
L
J
ivshotande hypercalcemi hos dialyspatienter
ag har funderat på den här olyckan för den skulle ju
är väldigt ovanligt. En händelse med hypercalcemi
kunna hända hos oss också. De moderna vattenrenarna
och hyper­magnesemi finns rapporterad på 60-talet.
har oftast en renvattenslinga där vattnet som inte
förbrukas av dialysmaskinen går tillbaks till vattenre­
Händelsen kunde härledas till fel i vattenreningssystemet
narens tank. Det minskar möjligheten att koppla fel. Men
och patienterna drabbades av »hårt vatten syndrom«. Det
det är lämpligt att ta med ett konduktivitetsintrument till
har även inträffat fel i vattenrenares avhärdningsfilter vid
patienten och kolla ledningsförmågan innan man anslu­
hemhemodialys.
ter vattnet till dialysmaskinen och
I en fallrapport som jag fått via
bockar av det på ett installations­
EDTNA-ERCA journal club läste jag en ar­ »Den nya vattenrenaren blev
protokoll.
tikel publicerad i NDT Nefrology ­Dialysis felkopplad så att renvattnet
gick till avlopp och avlopps­
Transplantation den 11 april 2011*:
vattnet blev kopplat till dialys­
n annan risk är vattenläck­
age. Det är ju inte direkt skad­
n 46 årig kvinna med diabe­ maskinen. «
ligt för patienten men kan or­
tesnephropati, som behandlats
saka dyra försäkringsskador. När jag installerade de första
med nattliga hemdialyser under sex år, kom in till
vattenrenarna hos hemdialyspatienter kopplade jag en
akutavdelningen i april månad med illamående, kräknin­
provtagningsport för odlingsprover i renvattenslingan.
gar, svettningar och känselbortfall. Symptomen startade ef­
Det var ju väldigt praktiskt då man inte behöver lossa
ter en timmes dialys. Kvinnans man avbröt dialysen efter
några kopplingar för att ta odlingsprover. Men som tur är
tre timmar och körde henne till akuten. Hon hade då ett se­
fick jag veta av mina kollegor i Skåne att de provportarna
rum calcium på 6,5 mmol/L (en månad tidigare var hennes
inte klarar trycket i renvattenslangarna. Provtagningspor­
serum calcium 2,18 mmol/L). Hon fick akut dialys med låg­
tarna är nu bortmonterade.
calciumkoncentrat. Hennes allmäntillstånd förbättrades
Det är väldigt viktigt att vi delar med oss av våra erfaren­
under de första sex timmarnas dialys och efter 10 timmars
heter och tillfälle finns när vi träffas på SNSF vårmöten,
dialys hade hon ett serum calcium på 2,57 mmol/L.
som även är mötesplats för alla dialysingenjörer.
Vid olycksutredningen framkom att patienten hade fått
sin vattenrenare utbytt dagen innan dialysen. Den nya vat­
tenrenaren blev felkopplad så att renvattnet gick till avlopp
Gunnar Malmström, ordförande i Medicin Teknisk Förening Dialys
och avloppsvattnet blev kopplat till dialysmaskinen. Avlopps­
vattnet som kopplades till dialysmaskinen hade en konduk­
*http://ndtplus.oxfordjournals.org/content/early/2011/04/11/
tivitet på 400 uS och hade en hög koncentration av calcium.
ndtplus.sfr051.abstract
E
V
id undersökning av vattenrenaren konstaterade
man att anslutningen för renvatten- och avlopps­
slangen satt nära varandra och var lätta att förväxla
av misstag. På hemdialyscentret hade man inte några
nedskrivna rutiner för installation av vattenrenare. Man
gjorde om träningsprogrammet för dialysingenjörerna
och bestämde att en annan ingenjör dubbelkontrollerar
installationen. Man märkte även anslutningarna med en
färgkodning. Detta exempel illustrerar hur ett mänskligt
misstag kan leda till en katastrof.
DIALÄSEN 3.2011
E
Vill du bli medlem i MTFD?
Betala då medlemsavgiften och aktivera ditt medlemskap
genom att fylla i dina kontaktuppgifter på vår hemsida
www.mtfd.se.
Medlemskapet innebär att man får ett brett kontaktnät
med »dialysingenjörer« i Sverige.
Dessutom får du tidningen Dialäsen. Se mer information
om att bli medlem: www.mtfd.se
35
En lyckad väntan – ett friskt resultat
Dialyspatient med
diabetes fick barn
En patient kom till PD-mottagningen, Dialysundervisningscentrum i
­Helsingfors i oktober 2009. När dialyssköterskan Marjo Karppinen frågade
­patienten hur hon mår blev svaret »Jag vet inte riktigt«. Hon berättade
s­edan att hon var gravid.
– Som patientens egensköterska fick jag en ambivalent
känsla, säger Marjo Karppinen.
– Å ena sidan var jag glad för patientens skull. Å andra sidan
var rådlös inför alla risker samt det faktum att den spontana
abortfrekvensen är ända upp 40 procent hos patienter i dialys.
I samtalet med patienten blev det uppenbart att hon var
LEO® 200756 DIX © LEO MAR 2010 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP
En bolusdos vid dialys
fullständigt medveten om riskerna men hon valde ändå att
fullfölja graviditeten. Patienten lider av diabetes sedan 1977
och hade påbörjat APD-behandling i november 2008. Hon var
38 år gammal.
– Genom att beskriva detta patientfall vill vi visa hur vården
måste vara beredd att möta starka patienter med kunskap och
1
innohep®, injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml.
ATC-kod: B01AB10. Antitrombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10
000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration.
10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli när
trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer:
Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokadit. Svår
koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer
i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet
rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet vid
behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion beroende på risk
för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under behandlingen.
Patienter som behandlas med innohep® och som erhåller spinal eller epidural anestesi skall
noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan. Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid. Bensylalkohol:
Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska reaktioner hos barn under 3 år.
Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol natrium (23 mg) per dos, dvs. är
näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga kända risker vid användning under
graviditet. För fullständig produktinformation och priser se www.fass.se
Datum för översyn av produktresumén 2010-01-26
Referens: 1. www.fass.se
36
DIALÄSEN 3.2011
Anna Svanfeldt Hillervik
förmåga, och att respektera att patienten är expert på sitt
eget liv, fortsätter Marjo Karppinen. Patientfallet syftar också
till att utreda vikten av tillräckligt mängd dialys och hur till­
räckligt mängd dialys kan uppnås under graviditeten. Det här patientsamtalet blev startpunkten för en febril ak­
tivitet. Ett helt team tillsattes med nefrologer, PD– och HD–
sjukskötare, gynekologer, näringsterapeut, fotvårdsspeci­
alist, en barnsmorska specialiserad på vården av gravida­
diabetiker samt hälsovårdaren på mödrarådgivningen. På
teamets ansvar låg att följa upp graviditeten och ansvara för
en god och tillräckligt effektiv dialysvård.
Patienten fortsatte sin APD-behandling i hemmet med
samma program som förut. Hybridbehandlingarna, hemo­
dialys och peritonealdialys samtidigt, påbörjades när patien­
ten var i graviditetsvecka 12. Hemodialys fick patienten via
permanent tunnelerad kateter. Efter hand som fostret växte
minskades PD-volymen stegvis. PD-behandlingen avslutades
när patienten var i graviditetsvecka 30. Då var fostret så stort att
buken kändes för full med PD-vätskan. Dessutom fungerade
PD-katetern dåligt. I det här skedet rörde sig fostret mycket;
patienten hade inte heller sammandragningar.
Hybridbehandlingen genomfördes på så sätt att patien­
ten utförde APD-behandling hemma sex gånger i veckan, till
en början även med dags fyllning. Hemodialysbehandling fick
patienten på sjukhuset tre timmar, sex gånger i veckan.
HD-behandlingens andel växte i takt med att APD-behand­
lingens andel minskade.
I graviditetsvecka 31 fick patienten symptom på havande­
skapsförgiftning.
DIALÄSEN 3.2011
Samma vecka gjordes beslut om kejsarsnitt. Patienten
födde en frisk pojke på 2100 g. PD-kateterna behölls under­
hela graviditeten. Den behövdes inte ens tas bort under
kejsar­snittet. Även peritoneum behölls oskadat.
På grund av riklig proteinuri fortsattes HD-behandlingarna
efter förlossningen under tre veckors tid. När babyn var tre
veckor gammal och fick åka hem avslutades HD-behandlingen
och patienten påbörjade CAPD-behandling i hemmet. Labora­
torieprov togs varje vecka och blodsocker varje dag. Fast dialy­
sen som mest tog 13 timmar per dygnet var patienten mycket
tålig. Under graviditeten hade hon dessutom jobbat heltid
och blev sjukledig först i graviditetsvecka 24.
– Den unika situationen gjorde behandlingen utmanande
under hela graviditeten. Ingen i vårdteamet hade erfarenhet
av att sköta en gravid dialyspatient med diabetes. Hela per­
sonalen samt patienten var fullt medvetna om riskerna med
graviditeten. Trots de stora riskerna blev det mycket viktigt
att till fullt stödja patienten i hennes val, summerar Marjo
Karppinen.
– Resultatet blev en lyckad graviditet och en frisk pojke.
Dialyseffekten var ypperlig under hela graviditeten. Det
hjälpte patienten att må bra samt att påbörja sin nya roll som
mamma. Inom en nära framtid sätts patienten upp på trans­
plantationslistan på nytt.
Text Peritonealdialysen og hemodialysens
team genom Marjo Karppinen, Dialysunder­
visningscentrum Nefrologiska kliniken i
­Helsingfors
37
MINNEORD
Aslaug Sødal Myrseth
gjorde teori til praksis
Aslaug Sødal Myrseth døde 3. oktober på Radium­
hospitalet i Oslo, 51 år gammel. Vi har mistet en svært
kunnskapsrik, engasjert og raus kollega. Aslaug var an­
satt ved Transplantasjonskirurgisk sengepost, Rikshospi­
talet fra 1982 og frem til hun døde, i mange år i tett sam­
arbeid med sin far, transplantasjonskirurg Gunnar Sødal.
I dette miljøet opparbeidet hun seg raskt tillit og besatte
ulike stillinger og verv: sykepleier i 3-delt turnus, nattav­
delingssykepleier, assisterende oversykepleier og assiste­
rende avdelingssykepleier over flere perioder. På slutten
av 1980-tallet ble hun styremedlem i Nordisk forening for
dialyse og transplantasjonspersonell, og i 1993-1999 var
hun først styremedlem så leder i Norsk forening for ny­
resykepleiere. Høsten 2006 ble hun godkjent som Klinisk
spesialist av Norsk Sykepleierforbund med fordypning i
pasientmedvirkning sett fra pasientens ståsted.
Aslaug satte mange spor etter seg, gjennom sin brede
kompetanse, sine verv, sitt engasjement og sin glede over
å være sykepleier. Hun var den som satte spørsmålstegn
ved jobben vi gjorde, og var særlig opptatt av at pasientene
skulle ha et ord med i laget når behandling ble bestemt.
Aslaug førte pennen når våre prosedyrer ble skrevet, laget
informasjonsmateriale for de ulike pasientgruppene og
var et sterkt og synlig bindeledd mellom transplantasjons­
miljøet, pasienter og pårørende. Mange kolleger har hatt
stor glede av Aslaugs utallige foredrag på nasjonale og in­
38
ternasjonale konferanser, og av hennes publikasjoner i
både artikkel – og bokform. Hun hadde et stort nettverk
bestående av både fagfeller, pasienter og pårørende både
i og utenfor Norge.
Allikevel var det i posten hun trivdes best, tett på pasien­
tene, og gjerne sammen med de aller sykeste. Aslaug ble
derfor en viktig rollemodell, en som delte villig av kunn­
skapen sin og gjorde teori om til praksis. Ekspertsykepleie­
ren beskrives av Benner og Wrubel som »en som har en intuitiv situasjonsforståelse, som er flink til å oppfatte helheten i løpet
av kort tid og som raskt forstår hva som er det viktigste der og da.
Hun involverer seg i pasientens situasjon, og får pasienten til å
oppleve mening og tilhørighet. Hun er flink til å trekke frem pasientens muligheter og ressurser. Hun virker støttende for pasienten slik at han/hun føler seg styrket«. Slik var Aslaug. Aldri noe
oppstuss, hun satte det enkle og hverdagslige i høysetet,
som regel med et glimt i øyet og formidlet sitt fag, sin klok­
skap og sin varme. Dette ga gjennomslag for viktige syns­
punkter og gjorde henne til en nøkkelperson i posten vår.
Vi er dypt takknemlig for alt Aslaug ga oss og for at vi var
så heldige å få arbeide sammen med henne. Våre tanker
går til familien. Vi lyser fred over Aslaugs minne.
På vegne av kolleger ved Transplantasjonskirurgisk
sengepost, Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet,
Fanny Bruserud, Heidi Poleszynski Hoel, Sissel Paulsen,
Kjersti Lønning og Marit Helen Andersen.
DIALÄSEN 3.2011
Mona Halstensen
STUDIE AV MADELEINE NILSSON:
ReJeKTIOn
– ur ett patientperspektiv
DIALÄSEN 3.2011
39
Tidigare forskning visar att den transplanterade patienten uppger ­
rejektion som det största hotet, rädslan eller det som de är mest stressade­
för. Alla patienter som genomgår en organtransplantation ­löper risk för
­rejektion av det transplanterade organet. Det är kroppens­naturliga sätt att
via immunförsvaret försvara sig mot en främmande kropp eller främmande
ämnen. Behandlingen efter ­transplantationen består därför av att med
­läkemedel dämpa immunförsvaret och därmed förhindra en avstötning.
Denna ­läkemedelsbehandling är livslång eller så länge man har det
transplanterade organet kvar.
I den kvantitativa var deltagarnas ålder nitton till sextio­
Madeleine Nilsson har nu studerat kvalitativt och kvan­
fem år. Den tillfrågade gruppen utgjordes av 229 patienter
titativt transplanterade patienters uppfattningar om risken
som var transplanterade med njure, lever, hjärta samt lunga.
för rejektion, samt om dessa var relaterade till ålder, kön, vil­
Samtliga patienter som transplanterats inom 1 år ± 3 måna­
ket organ som var transplanterat, tid sedan transplantation
der och 3 år ± 3 månader inkluderades. Den slutliga svarsfrek­
och erfarenhet av rejektion eller inte.
vensen blev 81 % (n=185).
I den kvalitativa studien studerades frågan induktivt ge­
nom att datainsamlingen genomfördes via intervjuer. I stu­
Syftet med studien var att utveckla, validitets- och
dien ingick sexton deltagare som var transplanterade med
­reliabilitetstesta ett instrument som mäter transplanterade
njure, lever, hjärta eller lunga. Deltagarna var sex män och
­patienters upplevda hot av risken
tio kvinnor i åldern tjugoett till sex­
för rejektion. I resultatet av den ex­
tiotre år och det hade gått mellan
plorativa analysen framkom tre fak­
tre månader och tio år sedan de »Det var uppfattningen av
torer, påträngande oro, graftrelate­
transplanterades. Syftet vara att stu­ upplevelsen av risken för
rat hot och brist på kontroll.
dera variationer av uppfattningar
­avstötning som eftersöktes.
Påträngande oro innebär att tan­
utifrån upplevelser av risken för re­
Genom
intervjuerna
med
karna på rejektion är mer eller
jektion och av den anledningen an­
mindre ständigt närvarande. Det
vändes metoden fenomenografi. ­sexton transplanterade
handlar om att tänka på rejektion
Fenomenografi lämpar sig väl då ­patienter framkom tjugosju
varje dag och att dessa tankar styr
uppfattningar av ett fenomen ska
uppfattningar.«
mycket av livet och det går liksom
studeras. Den inledande intervju­
inte att göra sig av med tankarna.
frågan var; »om jag säger avstötning
Graftrelaterat hot handlar om uppfattningen att grundsjuk­
– vad tänker du då?«. Det var uppfattningen av upplevelsen
dom kommer tillbaka, blir lika sjuk som innan transplan­
av risken för avstötning som eftersöktes. Genom intervju­
tationen ­eller förlorar transplantat och måste transplante­
erna med sexton transplanterade patienter framkom tjugo­
ras igen. Brist på kontroll innebär att tvivla på förmågan att
sju uppfattningar. Uppfattningarna grupperades i följande
kunna göra någonting själv för att påverka risken för rejek­
fem domäner: det abstrakta hotet mot livet, det konkreta hotet mot
tion och att inte kunna styra hur det blir när en rejektion
hälsan, tillit till kroppen, strävan efter att kontrollera hotet och idenuppstår samt ett tvivel på förmågan att kunna göra någon­
titet. Till höger presenteras domänerna tillsammans med citat.
ting själv för att ­påverka risken för rejektion.
Uppfattningar som presenteras i punktform är citatnära, de
har endast ändrats från tal till skriftspråk.
Resultatet visade att majoriteten av de tillfrågade, 74 %,
uppger en låg nivå av påträngande oro vilket innebär att de
Studien har även analyserat på vilka olika sätt patien­
allra flesta inte har en oro för rejektion som ständigt är när­
terna har lärt sig om rejektion. Denna del omfattade tre do­
varande och det påverkar inte det dagliga livet. Angående
mäner: erfarenhet av rejektion med symtom och egna obser­
graftrelaterat hot var det en mer jämn fördelning över skalan.­
vationer, erfarenhet av rejektion utan symtom samt egna
En hög nivå av brist på kontroll uppfattades av nära hälften
observationer och ingen erfarenhet av rejektion.
40
DIALÄSEN 3.2011
❏ Inom domänen det abstrakta hotet varierade uppfattningarna
­mellan att rejektion var något hanterbart till att det leder till att bli så
sjuk som före transplantationen eller till och med död: »Det är jättejobbigt…varje dag man vaknar kan det vara sista dagen.« »Så nu
när man går hemma tänker man hela tiden, jag kan ha en avstötning utan att veta det.« »Man får leva med det hela livet, jag kan dö
om en vecka, jag kan ramla ihop här och nu«.
• Innebär död.
• Innebär att bli så sjuk som före transplantation.
• Falla ihop i flämtande efter luft.
• Ett operationsbord på vilket graftet opereras bort.
• Något som antas lämna kroppen.
• Det okända organ kroppen försöker göra sig av med.
• Svek av den egna kroppen.
•Typ av inflammation som indikerar att kroppen inte fungerar
­ordentligt.
• Som en sticka i fingret som kroppen bör göra sig av med.
❏ Domänen det konkreta hotet mot hälsan innehöll uppfattningar
som var relaterade till provtagning, biopsi och medicinering: »Varje
gång man gör de här biopsierna, gå och tänka på att nu känner jag
mig konstig«. »Jag känner mig dålig varje gång jag ska ner hit (sjukhuset)«. »Absolut inte rädd för proverna… jag är mer lite orolig för
provsvaren…«
• Biopsi; leder till rädsla och oro.
•Biopsi; erfarenheter av symtom och rädsla att rejektion ska
­bekräftas.
• Immuno-suppression; påminner om risken.
av de tillfrågade. När det gäller påträngande oro och brist på
kontroll var det ingen skillnad mellan grupperna av organ­
transplanterade. Däremot var det en signifikant skillnad i
uppfattat graftrelaterat hot, där njurtransplanterade upp­
fattade­ mer graftrelaterat hot än lever-, hjärt-, eller lung­
transplanterade. Det var ingen skillnad mellan könen i upp­
fattat graftrelaterat hot, men kvinnor uppfattade signifikant
mer påträngande oro och mindre brist på kontroll. Uppfatt­
ningarna påverkades inte av tid sedan transplantation. Likaså­
hade inte heller erfarenhet av att ha en eller flera rejektioner
någon inverkan.
Sammanfattningsvis visar detta resultat att det finns
en stor variation av uppfattningar av hotet om risken för
rejek­tion samt att det är möjligt att mäta hotet om risken
för rejektion. Studierna bidrar till en ökad förståelse för hur
organtransplanterade patienter uppfattar hotet att leva med
risken för rejektion samt att det i mycket begränsad omfatt­
DIALÄSEN 3.2011
❏ Domänen tillit till kroppen innebar att kroppen signalerar att en rejektion har uppkommit: »Så länge det inte är några jättetydliga grejer så tolkar jag det som en egen tolkning då att det kan inte vara
så jättefarligt«.
• Rejektion har uppkommit när du kan känna det i kroppen.
• Rejektion är orsakat av något i kroppen.
• Kan inte lita på den egna kroppen.
❏ I domänen strävan att kontrollera hotet hade den intervjuade olika
strategier för att hantera rejektion som baserades på tron att rejektion var något kontrollerbart: »Försöker hålla mig i form genom att
träna. Jag tror det betyder mycket med motion. Det enda jag kan
sätta emot är att hålla mig i form.«
• Kontroll över situationen förhindrar rejektion.
• Kontroll av rejektion handlar om ödet.
• Rejektion kan förhindras med följsamhet.
•Rejektion kan förhindras med motion, nyttig mat och undvika ­alkohol.
•Att inte oroa sig och tänka på det förhindrar risken för rejektion.
•Rejektion kan förhindras av att vägra att acceptera att det är en risk.
• Tur förhindrar rejektion.
❏ Inom den femte och sista domänen identitet varierade uppfattningarna mellan att rejektion är något normalt, en nyttig erfarenhet samt
att man mår som provsvaren visar: »Jag är frisk, fast jag är väldigt
sjuk. Jag är inte öppet sjuk, det ligger ju där latent och kan helt
plötsligt bara hända. Annars är jag frisk«.
• Rejektion en nyttig erfarenhet.
• Rejektion är något normalt.
• Betraktar sig som sjuk, men uppträder som frisk.
• Mår som provsvaren visar.
• Strävar att se sig som frisk trots att man känner sig sjuk.
ning har relation med ålder, kön, vilket organ som var trans­
planterat, tid sedan transplantation och erfarenhet av rejek­
tion eller inte. Studierna antyder att det är betydelsefullt
med pedagogiska samtal i syfte att främja lärande om re­
jektion och att dessa utgår från den organtransplanterade
­patientens egna uppfattningar, frågan kan ställas »om jag sä­
ger avstötning – vad tänker du då?«. Vidare är det en lättnad
att finna att majoriteten inte har en påträngande oro, men
det är dock 26 % som uppger hög nivå eller osäkra i frågan
om påträngande oro. Utmaningen är att identifiera de som
upplever påträngande oro, med avsikt att erbjuda stödjande
samtal därför är det intressant att kunna
mäta hotet om risken för rejektion.
Text Madeleine Nilsson
Barnsjuksköterska, Fil.dr.
Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus,
Göteborg.
41
NORDIATRANS I FINLAND
Ulla Sandholm och Brita Krogerus | Nordiatrans
madeleine
Finland nilsson | ordförande i nordiatrans
Nordiatrans med i Facebook
V
id skrivande stund, har det gått en månad se­
dan kongressen i Helsingfors. Det var andra året i
rad som Nordiatrans kongressen arrangerades som
en två dagars kongress med början på fredag efter lunch.
Detta gör det möjligt att anlända till kongressen fredag
morgon och sålunda minska övernattningskostnaderna.
Programmet var digert upplagt och enligt feedbacken som
gavs mycket uppskattat. Vi hade föredragshållare och pos­
terförfattare från samtliga nordiska länder vilket framhävde
det nordiska perspektivet. Det är ju innehållet i våra presen­
tationer som representerar det vi gör och står för, inte det
språk de framförs på. I år var de flesta gästföreläsningarna på
engelska liksom majoriteten av abstrakten i programhäftet.
Det bjöds på tre parallellsessioner fredag eftermiddag
om peritonealdialys-, hemodialys- och transplantation.
Majoriteten av deltagarna var intresserade av HD sessio­
nen. För första gången hade vi bjudit in en föreläsare utan­
för Norden; Tony Goovaerts från Belgien som delade med
sig av sina kunskaper med Buttonhole kanyleringstekni­
ken för AV fistel. Hans presentation finns på Nordiatrans
webbsida www.nordiatrans.org
På denna sida strävar vi efter att lägga ut så många före­
läsares presentationer som möjligt.
På TX sessionen fick vi ta del av Aspekter i tandvården hos
pre- och post-transplanterade patienter, Det hepatorenala
syndromet och om Kronisk njurinsufficiens hos lever- och
tarmtransplanterade. Den minsta sessionen var denna gång
PD sessionen som bjöd på bland annat en tema-relaterad fö­
reläsning om hemdialys. Det framkom tydligt att oberoende
vilken form av dialys patienten väljer att utföra hemma så är
vårdresultatet av dessa patienter allra bäst, jämfört med de
patienter som dialyseras på sjukhus eller av någon annan.
Nyfiken på Nordiatrans?
Nordiatrans är en nordisk förening som vill stimulera till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett ökat
samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och
transplantation inom Norden. Föreningen är öppen för alla
som är intresserade av vården inom njurmedicin, dialys och
transplantation. www.nordiatrans.org
Vill du bli medlem i Nordiatrans? Det blir du genom att
­betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. Och har du
frågor är Du välkommen att skicka ett mail till;
DIALÄSEN 3.2011
N
ytt för i år var det välbesökta Astellas Satel­
lite Symposium som bjöd på ett konkret verktyg
med »TX360 toolkit« i arbetet med patienter och
deras adherence med medicineringen. Trots att tyngd­
punkten vilade på medicineringen efter en transplanta­
tion är ­problemet gemensamt i alla patientgrupper, såväl
i uremi- och dialysskedet.
Nordiatrans kongress utgör en möjlighet för de fyra
nordiska njursjuksköterskeföreningarnas representanter
att träffas årligen för ett kort samarbetsmöte. Så skedde
även i Helsingfors. Det upplevs av alla parter viktigt att
uppdatera varandra om sin verksamhet och informera om
möten och sammankomster.
N
u pågår arbetet i styrelsen med jubileums­
kongressen i Lund den 9-10 mars 2012 med tema
»Nordiska Visioner«. Besök vår hemsida för mer
information om den kommande kongressen. Och kanske
just du, eller din avdelning har något projekt ni vill be­
rätta eller göra en poster om. Deadline är 1 oktober 2011.
Nordiatrans styrelse värnar om traditioner men vill
följa med i utvecklingen. Därför är även Nordiatrans med
i Facebook! Kom med i gruppen och ta del av kontakter och
uppgifter kolleger emellan från hela norden.
Vi vill rikta ett stort tack till alla deltagare, föreläsare,
sponsorer, Congrex och utställare för att ni bidrog till en
minnesvärd kongress!
Vi ses i Lund!
Brita Krogerus och Ulla Sandholm
ulla.sandholm@hus.fi
Sverige: Lizett Ljungqvist, lizett.ljungqvist@vgregion.se.
Postgiro: 885768-2. Avgift 1 år: 200 kronor (SEK).
Avgift 3 år: 450 kronor (SEK)
Finland: Marjo Karppinen, marjo.karppinen@hus.fi
Postgiro: 800014-02046172. Avgift 1 år: 20 Euro. Avgift 3 år: 45 Euro
Norge: Berit Skog, berit.skog@siv.no
Postgiro: 0530-2721272. Avgift 1 år: 200 kronor (NOK).
Avgift 3 år: 450 kronor (NOK)
Danmark: Charlotte Larsen, charlotte.marcuslund@rh.regionh.dk
Kontonummer: 2143 0381438309. Avgift 1 år: 200 kronor (DKK).
­Avgift 3 år: 450 kronor (DKK)
43
NORDIATRANS HELSINGFORS 2011
Ett nytt sätt att få aktiva patienter
Gå till Paris!
Trots att engelska användes som konferens­
språk i år, behåller Nordiatranskongressen
sin nordiska prägel. De projekt och studier
som redovisas kan de flesta kliniker med viss
­anpassning använda på sina egna sjukhus.
Det gör programmet aktivt och spännande för
alla nordiska deltagare.
Annika Tibell, verksamhetschef vid Transplantations­
kirurgiska kliniken i Stockholm, inledde dagen genom att
tala om Organ Trafficking. Generellt råder en stor brist på
organ i hela världen. I Europa till exempel har cirka 120 000
patienter dialys och 40 000 väntar på ett transplantat. WHO
(World Health Organization) räknar med att åtminstone tio
procent av alla transplantationer som görs över världen är
förbundna med organhandel.
2008 hade Transplantation Society och Society of Nephro­
logy ett konsensusmöte i Istanbul med 78 deltagande länder
där man enades om etiska riktlinjer. De kallas för The Decla­
ration of Istanbul. Under 2010 har WHO skrivit riktlinjer för
organtransplantation och formulerat 11 principer.
Trafficking i Europa är ofta förbundet med kriminalitet,
och särskilt utsatt har den fattiga befolkningen i Moldavien
varit. Många av dem som sålde en njure ångrar sig, bland
annat­för att möjligheterna att bli gift har minskat i och med
att man utsatt sig för detta ingrepp. Och 80 procent av de
tillfrågade tycker inte att de har återfått sin hälsa. När man
frågar­levande givare i Sverige är denna siffra tre procent.
De flesta som köper en njure är utlandsfödda svenskar, och
Annika Tibell reflekterar över om de inte tror sig ha samma
chans och samma rätt i transplantationskön som infödda
svenskar. De söker sig ofta till sina gamla hemländer för att
få en transplantation gjord.
Livet efter en hjärttransplantation var titeln på en
ganska ovanlig patientberättelse av Liv Wentzel. Liv är en
ung kvinna med en medfödd muskeldefekt, och hon har ­varit
hjärttransplanterad i 18 år. Själv har hon hunnit vänja sig vid
sitt transplantat, medan många hon träffar reagerar på olika
vis för det faktum att hon har fått ett nytt hjärta. Hon var 13
år när hon blev transplanterad, efter en sjukdomsperiod på
cirka sex månader. En månad efter ingreppet var hon tillbaka
i skolan och hon förväntades klara av i stort sett allt det som
en frisk tonåring skulle klara, samtidigt som hon måste ha en
tät kontakt med sjukhuset. Hon var duktig i skolan, tog stu­
denten och utbildade sig till jurist.
Stipendievinnere 2011
Nordiatransstipendiet: Organdonation er en forutsetning for at vi skal kunne transplantere. Det er derfor viktig at det på IVA blir
identifisert hver mulige donator. Anne Flodén har dette som sitt forskerområde og i sin doktorgradsavhandling kommer hun til å
studere IVA-sjukskøterskor attityd »organ donor advocacy«. For dette får Anne et stipendium på 20.000,- NOK.
Reisestpendie: AV-fistel er den viktigste og beste blodtilgang for hemodialysepasienten. Gjennom å bygge opp/utvide samarbeid
mellom sykepleier, nefrolog, karkirurg og radiolog, mener Pim Benschop at både antall, kvalitet og kunnskap om AV-fistler økes.
Pim Benschop er fra Lillehammer, Norge. Han er leder av landsgruppen for Access i Norge og leder av tverrfaglig gruppe lokalt.
Han har et ønske om økt kunnskap om emnet i Norden, og mener sykepleier spiller en sentral rolle i det tverrfaglige samarbeidet.
Pim får årets reisestipend og kommer besøke/hospitere i London som har stor erfaring med tverrfaglig samarbeid.
44
DIALÄSEN 3.2011
Mona Halstensen
1
2
1. Nordiatrans nya styrelse; Dorthe Inekci,
Madeleine Nilsson, Christina Tinggaard,
Berit Skog, Marjo Karppinen, Charlotte
Larsen, Lizett Ljungqvist , Lone Kuløy och
Ulla Sandholm.
2. Maria Castedal berättade om »hepatorenale syndrom« och Gustav Herlenius om
»kronisk njursvikt efter lever- och tarmtransplantion«. De arbetar båda två på
transplantationscentrum på Sahlgrenska
universitetssjukhuset.
3. Ingela Kullberg
4. Tony Gooværts
5. Annika Tibell
6. Carola Arjatsalo och Gunilla Gustavsson
3
5
Nu har hon arbetat heltid i fyra år, och det som har burit
henne genom åren är inställningen att livet med ett trans­
planterat hjärta inte skiljer sig så mycket från ett vanligt
friskt liv. Hon vill inte se på sig själv som speciellt annorlunda
än andra kvinnor i samma ålder. Liv Wentzel nämner inte
rädslan för avstötning, men är medveten om att den finns
där. Hon ser på läkemedlen som »mina nya bästa vänner«
Tidigare forskning visar att när transplanterade patienter
tillfrågas om vad de är mest rädda, hotade, stressade av så sva­
rar de rejektion. Madeleine Nilsson fastslår dock i sin doktors­
DIALÄSEN 3.2011
4
6
avhandling att det finns en stor variation av uppfattningar av
hotet om risken för rejektion och även att det är möjligt att
mäta hotet om risken för rejektion.
Dorothea Orems egenvårdsteori verkar vara en god ut­
gångspunkt, när man vill förändra attityder hos patienter
och personal på en dialysavdelning.
»Egenvård är att utöva en aktivitet som individen tar initia­
tiv till och genomför själv«, säger Orem. Hon tror på männis­
kans förmåga att själv kunna ta hand om sina behov. Även om
45
Mona Halstensen
NORDIATRANS HELSINGFORS 2011
Susanne Heinsvik Sörensen och Tina Dahl
det inte kan gälla alla patienter på en dialysavdelning, kan
man få mycket att hända genom att ändra arbetssätt.
Det visar ett projekt från dialysmottagningen i Skene, söder
om Göteborg, där Orems teori har blivit grunden för en föränd­
ring av arbetsmetoder. Ingela Kullberg som är sjuksköterska
där, beskrev processen genom att säga Du kan själv. Patienterna
har skattat sin egen förmåga och uttryckt önskemål om vad de
ville lära sig mera. Resultatet har blivit mera nöjda patienter
som skattar sin livskvalitet högre än innan förändringen.
Tony Goovaerts från Hospital St. Luc i Bryssel har under
många år föreläst om fistlar och hur de ska bevaras så länge
som möjligt. All forskning visar att en fistel är den bästa
accessen för patienten med färre komplikationer och längre
överlevnad än dialyskatetern. Hur man sticker i fistel är en­
ligt Gooverts bestämmande för hur länge fisteln fungerar.
Därför tycker han att det är märkligt att så få artiklar beskri­
ver för­ och nackdelar med olika stickteknik. Hans erfarenhet
är att »button­hole«­tekniken är den absolut bästa metoden.
Den ger mindre smärta, färre hematombildningar, färre ste­
noser, mera sällan aneurysm och färre synliga ärr än vid de
tekniker som kallas för »rope ladder« och »area puncturing«.
Den estetiska synpunkten visar sig vara väldigt viktig för
många patienter. Nackdelarna med »button­hole« är att det
bildas en tunnel, där infektioner lättare kan få fäste. Men, en­
ligt Tony Goovaerts är »button­hole«­tekniken ändå den gyl­
lene standard som alltid borde vara nummer ett.
Att gå till Paris, det gjorde patienter och personal på Dia­
lyseavsnittet vid Regionshopitalet i Viborg. Inte bokstavligen,
46
men ändå nästan eftersom den
sammanlagda sträcka som
man gick under olika motions­
tillfällen motsvarar sträckan
Viborg­Paris. Tina Dahl och Su­
sanne Heinsvik Sörensen från
Viborg gav oss inspiration för
att få våra patienter att röra på
sig.
Det här projektet växte fram
ur personalens upplevelser att
patienterna var mycket inak­
tiva när de var inlagda på vård­
avdelningen. Många studier har
ju bekräftat att många dialys­
patienter lider av kronisk trött­
het, och att den oftast upplevs
som en nedsatt fysisk uthållig­
het. Men istället för att vila bort
trötthet är det bättre att vara ak­
tiv i den mån man orkar. Om
man är i rörelse hjälper det till
att på ett effektivare sätt rena
blodet från slaggämnen. Även muskelmassan ökar och ger
bättre kondition.
Genom att ha en gemensam syn på betydelsen av aktivitet
både under inläggning på vårdavdelningen och under dialysen
har man i Viborg skapat en helt ny inställning både bland per­
sonal och patienter.
För närvarande finns det möjlighet till ett motionstillfälle
per vecka för patienter som går i dialys och man har dessutom
gjort en DVD som visar rörelser som gåt att göra under dialys­
behandlingen.
Hur relationen mellan vårdare påverkar vården är ett
ovanligt forskningsområde. Det har oftast varit patienten
som varit i fokus och hur han/hon påverkas av vården. Carola
Arjatsalo från Finland har skrivit en magisteruppsats med
bakgrund i begreppet ethos, som är ett viktigt begrepp i Katie
Erikssons caritativa caring teori. Det är inte fråga om regler
och principer utan den inre etiken som varje människa bär
med sig. Ethos är en värdegrund.
Ansatsen för studien var att det finns ett ethos som förenar
de som vårdar. Och just i det intensiva samarbetet och de akuta
oplanerade händelserna finner man det gemensamma ethos.
2012 års Nordiatransmöte äger rum
i Lund 9 – 10 mars och blir en jubiléums­
konferens eftersom det var 40 år (!) sedan
föreningen bildades.
text Ulla Winge
DIALÄSEN 3.2011
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
Posttidning B
Avs: Dialäsen AB, Getabocksvägen 4
S-187 54 Täby, Sweden
Allt du kan göra själv för att
B R O M SA D I N N J U R S V I K T
PeR ÅKe ZIlléN
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
”Livet” har blivit ”Bromsa”
”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad,
uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”.
Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla
de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att
”bromsa” sin njursvikt.
Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård­
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00
Fax 040-650 15 01, E-mail: info@se.astellas.com, www.astellas.se
T R A - 0 6 0 2 5 5 -1
personal. Maila info@se.astellas.com, eller faxa 040­650 15 01 så skickar vi boken till dig.