Hvem bestemmer her? Aktive og passive patienter

Konferenceoplæg
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 21
Hvem bestemmer her?
Aktive og passive patienter
Oplæg på Klinisk Sygeplejekonference 2013, Rigshospitalet d. 18. april
Helle Ploug Hansen
Man kan faktisk dø
Der er en underviser, som jeg husker særlig
godt.
Hun sagde, at man skal lære at acceptere
døden.
At man faktisk kan dø i morgen eller lige om
et øjeblik.
Det er enormt nemt at sige,
vel og mærke, når man ikke er livstruende
syg.
Det virker så enkelt og ligetil.
Det er det bare ikke.
Når man har kræft til op over begge ører.
Jeg har været ved at dø.
Håb spiller en afgørende rolle.
“Jeg vil gerne have lov til at håbe, at jeg lever
5 år eller 10 år”.
Det sagde jeg til underviseren.
Hun sagde, at jeg skulle håbe på, at jeg levede
i morgen.
Det var VOLDSOMT provokerende.
Og noget sludder.
Jeg blev sgu så tosset over at høre sådan en
gang frelst pis.
Fri mig for de velmenende raske.
Jeg sagde: “Jeg kan godt se min sygdom i
øjnene,
selvom jeg ikke har lagt mig i graven”.
Klinisk_Sygepleje_4.indd 21
DET mente hende underviseren ikke.
Så vappede jeg hende én.
Jeg skriver i prologen til min bog “Kvindestemmer. Liv og kræft” fra 2012, at jeg under
en ferie i Alsace for nogle år siden begyndte
at høre stemmer. Det var kvindestemmer. De
kom fra mit projekt, og de nærmest invaderede min krop. De talte til mig, og de talte i
mig. De talte uafbrudt og ofte i munden på
hinanden. Jeg måtte gøre noget. Jeg begyndte
at skrive stemmerne.
Kvinder, kræft og rehabilitering
Grundlaget for bogen er et projekt om kvinder,
kræft og rehabilitering. Det var et projekt, jeg
startede i 2000, hvor jeg fulgte en gruppe kvinder, der havde eller havde haft kræft. Projektet
var økonomisk støtte af Kræftens Bekæmpelse. Jeg fulgte en gruppe kvinder med kræft,
der havde dannet en selvhjælpsgruppe på et af
Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre, og
jeg deltog på tre ugelange internatkurser, der
var arrangeret af bl.a. Kræftens B
­ ekæmpelse.
Et kursus hed “I gang igen” og var for kvinder med brystkræft. Det blev afholdt på Uldum Højskole i Uldum i 2000. Et andet kur-
14/10/13 15.03
22 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
sus hed “Body Image” og var for kvinder med
forskellige kræftdiagnoser. Det blev afholdt
på Danland i Blokhus i 2001. Endelig var der
kurset “Kur- og Spaophold” for kvinder og pårørende med forskellige kræftdiagnoser. Det
blev afholdt på Skodsborg Kur- og Spa Hotel
i 2001. I dag eksisterer disse kurser ikke mere.
De sluttede, da Kræftens Bekæmpelse i 2001
lejede sig ind på Dallund Slot ved Søndersø på
Fyn og omdannede stedet til RehabiliteringsCenter Dallund.
Min forskningstilgang var som altid antropologisk med etnografisk feltarbejde bestående
af deltagerobservation, individuelle interviews
og fokusgruppediskussioner. Jeg deltog sammen med kvinderne i dagenes og aftenernes
aktiviteter, såsom gruppe- og holdsamtaler,
gymnastik på land og i vand, udflugter, foredrag, dans og sang. Så har jeg vist kontekstualiseret kvindestemmerne tilstrækkeligt.
Flere betydninger
I stemmen “Man kan faktisk dø” møder vi en
aktivt handlende kvinde. Der er noget befriende over denne stemme. Den viser os med
al tydelighed, at velmenende ord og abstrakte
refleksioner over liv og død kan ligge meget
langt fra det liv, der leves i livet. Men mon hun
er aktiv på en måde, som sundhedsvæsenet
og dets professionelle ønsker det? Jeg tror det
ikke. Det er – så vidt jeg ved – ikke tilladt at
“vappe” de professionelle.
Ordet aktiv kan således have flere betydninger. Det får vi ikke rigtig indtryk af, når vi
præsenteres for de mange modeord og slogans,
som for tiden i særlig grad hærger sygepleje,
rehabilitering, palliation, sygdomsforebyggel-
Klinisk_Sygepleje_4.indd 22
se, sundhedsfremme både på et sundhedspolitisk plan, i klinisk praksis, i forskning og
i udvikling. Der tales og skrives meget om
aktive patienter, om patientperspektiver, om
patientoplevelser, om patientuddannelse, om
patientinvolvering, om patientinddragelse,
om bruger- og borgerinddragelse og brugerog borgerperspektiver, om empowerment og
meget, meget mere. De har alle det fælles, at
de er umiddelbart omgærdet af eller indhyllet
i en aura af positivitet og godhed. Men hvad
mon alle disse slogans og modeord egentlig
henviser til?
Fagredaktør ved tidsskriftet Sygeplejersken
Jette Bagh skrev her i begyndelsen af 2013 i
sine “5 minutter” i Sygeplejersken (nr. 3, side
44): “Jeg er optaget af ordet “patientinddragelse” for tiden. Et klodset, sammensat ord,
der lover medindflydelse og dialog og synes at være det nye mantra i et demokratisk
sundhedsvæsen. Men virkeligheden er ikke så
enkel endda. Det ved man godt i Sundheds­
styrelsen, som i 2008 udgav en sammenfatning med titlen ‘Patientinddragelse mellem
ideal og virkelighed’. Sammenfatningen tager
fat på de problemer, inddragelse kan medføre,
og beskriver, hvad man forstår ved begrebet”.
“Det nye mantra i et demokratisk sundhedsvæsen”, skriver Jette Bagh. Jeg er ganske
enig. Et mantra, der bringer glæde og lover
gode tider for patienter, brugere og borgere
fremover. Og lad mig lige indskyde, at dette
mantra er globalt. Det sprænger landegrænser. Det kan jeg sige med sikkerhed.
Jeg har siden 2000 beskæftiget mig nationalt med Medicinsk Teknologi Vurdering
(MTV) og internationalt med Health Technology Assessment (HTA). Jeg har været med til
at skrive kapitler i de danske
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 23
MTV-metodebøger om “patienten” – og
disse kapitler er oversat til engelsk. Jeg er aktiv
i den internationale sub-group i HTAi om patient perspectives and patient involvement, og
jeg har været med til at skrive kritiske artikler
om “patienten”.
Jeg er således ofte den, der vedvarende rejser undersøgende, anstrengende og kritiske
spørgsmål. Jeg søger at gøre op med nogle
af de selvfølgeligheder, som “patienten” er
omgærdet af og advokere for en selvkritisk,
reflekteret og nuanceret tilgang til centrale
begreber, modeord og slogans. Mit udgangspunkt er således, at uanset hvilke af disse mange ord, som jeg og I benytter, ja, så henviser de
til noget. Men hvad de henviser til, for hvem
og hvornår, befinder sig ikke på ordets plads
– så at sige. Ordene kan sammenlignes med
en black box. Det skal forstås på den måde,
at hvert begreb, dvs. aktive patienter, patientperspektiver, patientoplevelser, patientuddannelse, patientinvolvering, patientinddragelse,
empowerment, brugerinddragelse og brugerperspektiver er funderet på mere eller mindre
skjulte antagelser.
Jeg har valgt at betragte begrebet aktive
patienter som et overordnet begreb – et slags
paraplybegreb, der kan rumme de andre begreber. I det følgende vil jeg – billedligt talt –
åbne en dør ind til:
◆◆ Aktive patienter
◆◆ Empowerment.
Aktive patienter
Når vi siger aktive patienter, ja så har vi også
implicit sagt, at der findes passive patienter.
Klinisk_Sygepleje_4.indd 23
Ordet aktiv har således sin modsætning i ordet
passiv. Allerede her er der grund til nysgerrighed. For hvem i alverden er de så, disse aktive
og disse passive patienter? – Kan de peges ud?
– Findes de i den verden, vi til dagligt bevæger
os rundt i? Hvad kendetegner en aktiv patient?
Hvad kendetegner en passiv patient?
Man kunne vel sige, at enhver patient vel på
en eller anden måde er aktiv, selv når de siger:
“Det må de bestemme, doktor. Det er jo Dem,
der har forstand på min sygdom”. Det er jo en
aktiv handling, patienten her udfører. Jeg ved
således ikke, hvem der hører til i hvilke kategorier. Så er det sagt. Har jeg mon mødt en
passiv patient? For at jeg kan svare enten “ja”
eller “nej” hertil, må jeg først beslutte, hvilke
kvaliteter, kompetencer, egenskaber osv., der
kendetegner den ene fra den anden.
Jeg kan måske sige: “Ja, jeg har mødt dem,
altså de passive patienter. Det gjorde jeg i de
to år jeg arbejdede som sygeplejerske på en
intensiv respiratorafdeling. Her var en del af
patienterne i koma, enten naturligt – hvis man
kan sige det sådan – eller kunstigt, fordi vi med
forskellige medikamenter havde bragt dem
i denne tilstand. Og patienter i dyb anæstesi
er måske også passive og terminale patienter i
koma? Men så snart jeg har sagt dette, må jeg
jo undersøge, om den påstand, jeg netop har
fremsat, også er en påstand og ikke blot et postulat. Jeg må således spørge ind til, hvordan
jeg kan vide, at patienter i koma er passive. De
er bevidstløse, de snakker ikke, de rejser sig
ikke pludseligt og forlader sengestuen osv.
Jeg er vejleder for en ph.d.-studerende med
baggrund i intensiv sygepleje Eva Lærkner.
Hun udforsker, hvordan meget alvorligt og
kritisk syge patienter oplever et ophold på intensivafdeling, når de ikke sederes, dvs. de er
14/10/13 15.03
24 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
vågne, og hvordan sygeplejerskerne oplever at
yde sygepleje til vågne patienter. Er disse patienter så aktive, når de er vågne? Det kommer
så sandelig an på, hvilken forståelsesramme,
man forstår aktive og passive patienter inden
for. De kan stadig ikke stå ud af sengen, men
de kan vinke til sygeplejersken, smile, græde,
benytte staveplade og meget mere. Så i forhold
til patienter i koma, så er de aktive.
Det betyder, at vi altid er aktive eller passive
i forhold til noget eller nogen. Aktive og passive patienter findes ikke i sig selv. De er ikke
en ting, et objekt, som man kan tage og føle
på. Der er altid nogen, der fortolker noget eller nogen. Og det er helt centralt at forstå. Det
betyder nemlig også, at viden er positioneret.
Viden er altid set fra en bestemt position. Den
er således afgrænset og begrænset.
Hvem er det så, der har retten til at definere, om en patient er aktiv eller passiv? Er det
sygeplejerskerne, lægerne, ergoterapeuterne,
de pårørende, forskerne, politikerne eller?
Og ud fra hvilke normer og værdier skal en
sådan definering finde sted? Er der en empirisk norm? Den franske idéhistoriker Henry-Jacques Stiker benytter udtrykket “samfundets empiriske norm” om den norm, et
samfund refererer til, dvs. henviser til, når det
skal beslutte, hvilke mennesker der skal høre
til blandt de ­“normale”, de “raske”, de “sunde”,
“de selvstændige” og de “aktive” – og – hvilke,
der skal høre til blandt de “ikke”-normale”, de
“syge” og de “passive”.
Jeg vil give et eksempel fra Kræftplan II, der
kan illustrere hvad der menes med empirisk
norm. Det handler om rehabilitering:
“Kræftrehabilitering er en målrettet og
tidsbestemt samarbejdsproces mellem en
kræftpatient, pårørende og fagfolk. Formålet
Klinisk_Sygepleje_4.indd 24
er, at kræftpatienten, som har eller er i risiko
for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske,
psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår
et selvstændigt og meningsfyldt liv…” Nu kan
vi så spørge: “Er der en skjult empirisk norm i
denne definition, bl.a. i forhold til formuleringer som ‘et selvstændigt og meningsfuldt liv’?
Ja, det vil jeg mene, at der er. Det er underforstået, at kræftpatienter pga. deres sygdom
og behandlingen ikke har et selvstændigt og
meningsfuldt liv”, og at det havde de, før de
blev syge.
I vil muligvis sige noget i retning af: “Altså, dét, vi gerne vil have patienterne til, er
som der i 2012/maj stod i det gratis nyhedsbrev Mandag Morgen …, nemlig at inddrage
patienterne, involvere dem, og det må vi så
først uddanne og empowere dem til. Her lyder overskriften sådan … “Aktive patienter vil
­revolutionere sundhedsvæsenet”:
“Forsøg med såkaldt telemedicin, hvor patienter selv foretager målinger og overvåger
deres sygdom i deres eget hjem, har vist sig
at være et effektivt middel til færre genindlæggelser og mere effektiv behandling.
Samtidig giver det patienterne en følelse af
ejerskab og engagement i forhold til deres
behandlingsforløb.”
I forhold til aktive patienter kan vi måske finde
den empiriske norm ved at se nærmere på et
af de andre modeord, nemlig empowerment.
Et afsæt
Jeg vil tage afsæt i empiri fra mit projekt:
“Kræftforløb med inddragelse af patienter og
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 25
pårørende. En kontrolleret sammenligning
af støtteaktiviteter til patienter med kræft og
deres pårørende – med særligt henblik på rehabilitering og livet med kræft (KRIPP)”. Det
er støttet af Kræftens Bekæmpelse og har et
randomiseret kontrolleret klinisk design med
det formål at:
◆◆ udvikle og afprøve en intervention bestående af støttende samtaler og rehabiliteringskurser til patienten og dennes pårørende
sammen til iværksættelse under kræftrejsen
◆◆ evaluere interventionens effekter.
Vi inkluderede patienter og pårørende fra
1.3.2010 til 1.3.2011. Det gjorde vi, ved at Gynækologisk afdeling D og Thoraxkirurgisk
afdeling T på Odense Universitets Hospital
screenede tilsammen 219 patienter. Deraf blev
der inkluderet i alt 42 par, hvoraf 20 blev randomiseret til intervention, som bestod af støttesamtaler med erfarne s­ ygeplejersker, og som
efter ca. ni måneder blev efterfulgt af fem dages rehabiliteringsophold på RehabiliteringsCenter Dallund på Fyn. 22 par blev randomiseret til kontrolgruppen. De fik tilbudt den
vanlige behandling. Som I nok kan høre, var
der vanskeligheder med at få inkluderet tilstrækkeligt mange ­patienter med pårørende.
Vi havde regnet med 60 til intervention og 60
til kontrol. Sådan gik det desværre ikke. Det er
en anden historie, som I ikke hører mere om i
dag. I alt 17 par deltog i interventionens første
del, dvs. støttesamtalerne på hospitalet. Interventionens anden del, rehabiliteringsopholdet
foregik i én uge i april og september 2011. Her
deltog i alt 10 par.
Med blik på at undersøge effekten af den
samlede intervention besvarede patienter og
Klinisk_Sygepleje_4.indd 25
pårørende et spørgeskema om livskvalitet
(EORTC QLQ-C30 og WHO-5 Well-being-indeks) ved inklusionen, efter 2. mdr. og efter 12
mdr. Derudover er der gennemført kvalitative
interviews med hvert andet par i både interventions- og kontrolgruppen (17 interviews), og
der er gennemført deltagerobservation under
opholdet på Dallund (2 x 1 uge) og opfølgende
kvalitative interviews, i alt 14 interviews.
På grund af så få inkluderede par og et
stort frafald i interventionsgruppen kan vi
ikke tilvejebringe en robust konklusion af
­effektmåling på livskvalitet. Der ses en stigning i livskvalitet både for interventionsgruppen og for kontrolgruppen, men den er ikke
statistisk signifikant. Disse resultater er publiceret i en artikel. Imidlertid kan vi kvalificere viden om interventionen og deltagernes
erfaringer vha. de gennemførte interviews og
feltstudier. I en anden artikel redegør vi derfor
for resultater vedr. rehabiliteringsopholdet på
Dallund. Vi viser, at parrene får skabt en fælles
arena, hvor de sammen og i fællesskab med de
andre par henter resurser/viden/erfaringer og
mod til at håndtere de udfordringer, sygdommen giver i hverdagen. Resultaterne publiceres i en artikel, der er under review.
I en tredje artikel præsenterer vi resultater fra de kvalitative interviews. Resultaterne
handler om parrenes og sygeplejerskernes
vurdering af støttesamtalerne. Så tror jeg, at I
har nok baggrundsinformation om projektet
til, at jeg kan relatere det til empowerment.
Empowerment
Lad mig først sige, at vi ikke har benyttet begrebet empowerment i KRIPP, men vi har benyt-
14/10/13 15.03
26 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
tet andre af tidens plusord, såsom inddragelse
af patient og pårørende, patient­perspektiver,
patient- og pårørendeinvolvering. Disse begreber benyttede vi bl.a. i projektbeskrivelsen
og til at argumentere for vigtigheden af de
foreslåede interventioner. Vi synes, vi havde forberedt os godt på støttesamtalerne. Vi
havde taget afsæt i, hvad den internationale
og nationale litteratur fortalte. Vi havde holdt
fokusgruppemøder med erfarne sygeplejersker på afdelingerne. Og vi var nået frem til en
form med tre løst strukturerede samtaler, hvor
der skulle være god tid, ro, kun få og meget
erfarne sygeplejersker til at udføre samtalerne,
var lagt op til dialog om emner, som patienterne og de pårørende fandt relevante m.m.
Så langt så godt. Men vi havde glemt – set
bort fra, – været naive, ikke været tilstrækkeligt reflekterede, eller hvordan vi nu vil beskrive det, – og ikke været opmærksomme på,
hvordan eller hvor meget “noget andet” ville
betyde for samtalernes forløb. Det opdagede
vi primært gennem de kvalitative interviews
med parrene efter støttesamtalerne og ved at
studere indholdet i de logbøger, som sygeplejerskerne skrev efter hver samtale. Her blev
det tydeligt, at vor begejstring for medinddragelse, samarbejde, patient og pårørende
inddragelse og perspektiver osv. havde spillet os et lille puds. Vi havde nemlig slet ikke
i tilstrækkelig grad gennemtænkt, hvad den
lokale kontekst betød, og hvordan den betød
noget for støttesamtalerne. Ved “den lokale
kontekst” forstår jeg bl.a.:
◆◆ De institutionelle rammer, som et sygehus
befinder sig i
◆◆ Økonomi
◆◆ Arbejdstid og arbejdstidsregler
Klinisk_Sygepleje_4.indd 26
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
Love og cirkulærer
Lokalernes beskaffenhed til samtaler
Uniformer
Hospitalets symbolværdi
Den alvorlige diagnose – kræft som ikon
for død
◆◆ Sygeplejerskernes forforståelse, herunder
at det er godt at snakke om tingene
◆◆ Og meget mere.
Derudover var der jo den eller rettere de kontekster, som patienter og pårørende bragte
med sig. Det kunne bl.a. være:
◆◆ Forestillinger og erfaringer med at være på
et hospital
◆◆ Afstand til hospitalet – at komme helt fra
Sønderjylland
◆◆ At tage fri fra arbejde
◆◆ Hvorfor rehabilitere, før man er behandlet?
◆◆ Hvorfor al den snak, hvorfor ikke bare op
på hesten igen og komme videre?
◆◆ At kunne adskille støttesamtaler fra andre
samtaler.
Her har jeg kun listet nogle af vanskelighederne op. De fleste par fandt støttesamtalerne
meget nyttige og fandt tryghed ved at opleve
tid og ro til at snakke om det, der var specielt
udfordrende for dem.
Det, jeg gerne vil have, at vi holder fokus
på, er ikke vores projekt i sig selv, men de dejlige plusord, som medinddragelse og involvering – og som lige såvel kunne have været
empowerment. De er nemlig forførende. De
kan nemt forføre os til at tro, at vi ved, hvad
hinanden mener, til at tro, at det er positive
begreber, der kun bringer glæde osv., – og det
gælder både for forskere og for praktikere, hvis
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 27
vi ikke hele tiden er vældig opmærksomme og
reflekterende – og stiller kritiske spørgsmål til
begreberne.
Jeg vil læse endnu en lille stemme fra bogen
om kvindestemmer højt. Den kan tolkes som
et ønske om at empowere en kvinde, at sætte
hende i stand til noget.
Husk at massere dit ar
Sygeplejersken sagde, at jeg skulle huske
at massere mit ar efter mastektomien.
Helst hver dag.
Eller også kunne min mand gøre det.
Eller også kunne vi gøre det sammen.
På den måde kunne vi hygge os og give næring til vores parforhold.
Ja, det sagde hun altså.
Jeg fortalte det til min veninde, som også er
brystopereret.
Hun troede, jeg ville være morsom.
Så begyndte hun at fnise.
Hun sagde, at det gjorde hun altså ikke,
og da slet ikke sammen med sin mand.
Jeg gør det heller ikke.
Jeg synes mit ar er meget pænt, som det er.
kvinden i stand til at tage vare på sit bryst, sin
krop og sit parforhold og et hyggeligt dagligliv.
Empowerment kan her forstås som en praksis,
der sætter fokus på processer, hvorigennem
mennesker bliver i stand til at modvirke afmagt og afhængighed. Målet er det selvstændige og myndige menneske. Og det er jo lidt
interessant, for hvis målet – sat på spidsen –
med empowerment er at gøre patienter, borgere, klienter osv. til selvstændige og myndige
mennesker, må det betyde, at det var de ikke i
forvejen! – og så er vi tilbage til den empiriske
norm og eksemplet fra Kræftplan II.
Det, vi også hører, er, at kvinden ikke følger
sygeplejerskens anbefalinger, hverken på den
ene eller den anden måde. Kvinden går sin
egen vej, og hun giver udtryk for, at hun egentlig synes, at det, som sygeplejersken foreslår,
er lidt mærkværdigt – og det synes veninden
også. De er således selvstændige og myndige
mennesker på trods af, at de takker nej til empowerment. Selvfølgelig sætter jeg tingene på
spidsen her med at tolke stemmen på denne
måde. Ord og begreber har således magt – og
ikke mindst, når de antagelser/empiriske normer, som begreberne bygger på, er skjulte.
Og helt ærligt, hvori består det hyggelige?
Selvforståelse og refleksion
Her møder vi – selvfølgelig set gennem en
kvindes beskrivelse – en sygeplejerske, der
helt sikkert med de bedste intentioner og viden forsøger at vejlede en kvinde, der har fået
fjernet sit ene bryst. Det, vi kan læse frem fra
stemmen, er nogle antagelser om ar, om egenomsorg/selvomsorg og om parforhold. Ud
fra en empowerment-forståelse kan vi sige, at
sygeplejersken søger at bemyndige eller sætte
Jeg og I må vedvarende forholde os kritiske og
reflekterende til de begreber, som vi anvender, og ikke blot tage dem til os. Ligegyldig
hvordan vi vender og drejer vores arbejde og
vores forskning inden for sundhedsfremme,
sygdomsforebyggelse, behandling, pleje, palliation og rehabilitering, ja, så er der – selvfølgelig – og gudskelov muligheder – men
måske endnu vigtigere, der er begrænsninger
Klinisk_Sygepleje_4.indd 27
14/10/13 15.03
28 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
på forskellige niveauer. Der er institutionelle
forhold, økonomiske forhold, velfærdsstatslige forhold, der er individuelle og kollektive
forforståelser/empiriske normer på spil. Magt,
kontrol og disciplinering er latent til stede hele
tiden, – om vi er bevidste om dem eller ej –
om vi ekspliciterer dem eller ej.
Tager vi nu igen begrebet empowerment
frem og zoomer ind på lidt historie, nemlig på
den brasilianske pædagog Pablo Freire og hans
bog “De undertryktes pædagogik” fra 1974.
Den fik meget stor betydning, da den kom
frem – og også for mig, politisk og i forhold til
sygeplejen. Den blev udbredt som en strategi
til at give de underprivilegerede magt. Freires
definition af empowerment handlede om bevidstgørelse og opbygning af konkret handlingskapacitet i forhold til ændring af egne
livsvilkår. Målet var, at individer og grupper
skulle blive bevidste om de strukturer og rammer, de handlede indenfor, så de kunne forstå
at udnytte disse strukturer og rammer bedre.
Det synes jeg er meget interessant – for det
er jo en helt anden betydning end den betydning empowerment har i dag. Hvis vi skulle
tage Freire på ordet her i foråret 2013, vil jeg
nok sige, at det først og fremmest er de sundhedsprofessionelle og forskerne, der skulle udsættes for empowerment i Pablo Freires forståelse. De har brug for at blive bevidste om de
strukturer og rammer, de taler, skriver, tænker
og handler indenfor og de empiriske normer,
som de grunder deres antagelser på, så de kan
forstå at udnytte disse bedre til gavn for patienter, pårørende, klienter, borgere og brugere.
Og, for eksempel, blive i stand til at gennemskue, hvornår empowerment er en legitimering
af nedskæringer enten i form af stillinger, penge
eller noget andet. Tænk blot på robotteknolo-
Klinisk_Sygepleje_4.indd 28
gien – som en del af velfærdsteknologien. Er
­robotarme, der kan benyttes af et menneske, der
ikke selv kan bruge sine arme, empowerment?
Sætter det vedkommende i stand til, at bemyndige? eller er det blot ud fra en sundhedsøkonomisk betragtning billigere med en robotarm
end et menneske til at hjælpe med spisningen?
Svaret er hverken ja eller nej. Det kommer an
på konteksten, kropslige færdigheder hos personen, der ikke kan bruge armene osv. Men det
er så afgjort værd at reflektere over.
Min opfordring til os alle sammen her i dag
er, at det er vigtigt, ja helt nødvendigt, at vi
forholder os eksplicit til de begreber, vi benytter – ikke mindst hver gang, vi er ved at falde
i svime over et nyt plusord. Ingen begreber er
uskyldige. Ingen begreber er neutrale. Ingen
begreber er objektive. Den erkendelse må vi
tilegne os og huske at trække frem i drøftelser
i praksis og i forskning.
Når Pinocchio synger: “Der er ingen bånd,
der binder mig, og ingen holder på mig, nej”,
ser vi tydeligt i Disneys tegnefilm, at det slet
ikke er rigtigt. Pinocchio hvirvles ind i kosakkerne, mens de danser kosakdans rundt og
rundt og rundt, hurtigere og hurtigere, lige til
han ikke længere kan bevæge sig. Han er fanget. På lignende måde kan man sige, at det er
jeg og I også i de forskellige typer af praksis,
såvel sundheds- og socialfaglige som forskningsfaglige, som vi er en del af. Vi kan aldrig
handle frit, uden bånd, der binder os. Institutionelle rammer, økonomi, politik, arbejdstid,
forforståelser, empiriske normer og alt det, jeg
nævnte tidligere, er en form for bindinger.
Vi kan ikke holde en samtale på et hospital
og se bort fra, at bygningerne, uniformerne,
arbejdsgangene, lægerne, sygdommene osv.
osv., betyder noget. De betyder noget for det,
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 29
der kan siges og det, der kan gøres, og det, der
er tavshed og passivitet omkring. Disse forhold betyder noget for de sociale relationer
mellem fx en sygeplejerske og en patient.
Ord og begreber som patient- og pårørendeperspektiver er egentlig lidt håbløse. Hvorfor nu det? Det er de, fordi de får os til at tro, at
mennesker har perspektiver, der kan indfanges, som er uafhængige af kontekst, herunder
tid og sted, og ikke mindst de sociale relationer, de er kommet til udtryk i. Det så vi med
al tydelighed i KRIPP-projektet, og det er også
helt tydeligt i mine digte. De er jo skabt gennem mine møder med kvinderne – over lang
tid sammen med kvinderne, gennem flere
møder med dem osv.
Sådan er det. Det siger jeg ikke for at tage
modet fra os. Tværtimod, men for at vi kan
være realistiske og fornuftige, og ikke mindst
nysgerrige over for de mennesker, som vi for
en kortere eller længere tid er sammen med –
og holder blot en lille smule af deres liv i ­vores
hånd, som Løgstrup har udtrykt det. Det er
der en magt forbunden ved. En magt, der i
­sygeplejen må vendes til omsorg.
Vi har som professionelle på vores forskellige områder et meget stort ansvar for at forholde os til den magt, kontrol og disciplinering,
der bl.a. gemmer sig i de modeord, begreber
og de praksisser, som vi tager til os, glædes
over, som vi taler igennem, og som vi forsøger
at tænke med i behandling, omsorg, pleje, informering, vejledning, udforskning af patienter, borgere og klienter.
Fagligt skøn
Vi vil alle gøre det så godt som muligt. Så hvordan i alverden skal I og jeg lykkes? Når I har sat
aktive patienter, empowerment osv. på dagsor-
Klinisk_Sygepleje_4.indd 29
denen i dag, er det jo med et stærkt ønske om
ikke at gøre patienter og pårørende afmægtige,
ikke at udføre magtmisbrug og overgreb i det
daglige, men netop at give patienter og pårørende m.fl. den omsorg og støtte, der skal til, for
at de kan leve deres liv så godt som muligt med
de eventuelle begrænsninger, det liv nu har.
Det faglige skøn er en af jeres vigtige kvaliteter. Og det faglige skøn, det at kunne skønne
sig til, hvad der er fornuftigt at gøre i en given
situation, handler jo om viden, erfaring, dømmekraft, medmenneskelig indsigt og nysgerrighed til at forstå det, vi ikke forstår ved den
anden. Det er fagligheden, jeg vil opholde mig
ved nu. For fagligheden skal jo holdes ved lige.
Nogen vil måske sige, at det er nok at læse peer
reviewed artikler med evidens for det ene eller
det andet. Selvfølgelig skal vi læse sådanne artikler, ingen tvivl om det – men det er langt fra
tilstrækkeligt.
At vedligeholde og udvikle sin faglighed
indbefatter også, at I ikke bliver selvtilstrækkelige og nøjes med at glæde jer over jeres
kunnen og viden. Jeg er ikke på vej ind i en
plædering for “læring gennem hele livet”. Men
for en kælen for den nødvendige nysgerrighed
til at reflektere og til ikke at stille sig tilfreds
med ibrugtagning af nye ord, begreber og
praksisser, sådan uden videre.
Hvem der bliver til aktive patienter, patienter, der tager ansvar, er som oftest defineret af
de sundhedsprofessionelle, forskerne og politikerne. Derved bliver det nemt deres normer,
der tages i anvendelse, med det resultat at det
kan blive de mest trængende, der får mindst
støtte og omsorg. Faren for at den sociale ulighed vokser er således overhængende.
Jeg vil give jer et eksempel, hentet fra min
forskning i kvinder, kræft og rehabilitering, på
14/10/13 15.03
30 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
hvordan en helt almindelig og udbredt praksis som at benytte paryk og makeup, når man
pga. kemoterapi har mistet håret, kan rumme
flere lag af betydninger – og bygge på bestemte empiriske normer. Det er betydninger, der
kommer til syne, når vi anvender teori til at
forstå og fortolke brug af paryk og makeup.
Et nysgerrigt åbningsspørgsmål kunne være:
“Hvordan i alverden kan det være, at så mange kvinder benytter paryk og makeup, når de
pga. kemoterapi har mistet håret? Er det fordi
de fryser, eller?”
Selv- og magtteknologier
Jeg har arbejdet en del med den franske filosof Michel Foucaults magtforståelse, herunder
hans tanker om selv- og magtteknologier, og
jeg vil svare på spørgsmålet herudfra. Først kan
vi jo sige, at dét at benytte paryk og makeup kan
forstås som nogle bestemte typer af praksisser,
som skaldede/hårløse kvinderne ofte benytter.
Analytisk kan de forstås som selvteknologier, som den enkelte kvinde mobiliserer. Nu er
det jo ikke sådan, at Foucault beskæftigede sig
med kvinder med kræft. Hans empiriske materiale er tekster fra antikken og den tidlige
kristendom, og som eksempler på selvteknologier diskuterer han moralske forpligtelser til
og konkrete anvisninger på at drage omsorg for
sig selv og lære sig selv at kende. Det kunne fx
dreje sig om meditation, drømmetydning, bekendelse, askese og verbalisering.
Praksisser, som slet ikke ligger fjernt fra
dem, vi møder i dag i forbindelse med kræft,
rehabilitering og palliation. Når kvinderne i
mit og andres projekter beskriver, hvordan
de vælger at benytte paryk, makeup og også
Klinisk_Sygepleje_4.indd 30
brystprotese, kan man vha. Foucault sige, at de
har mobiliseret nogle praksisser, der skal hjælpe dem med at forandre sig selv – i forståelsen:
◆◆ at komme til at se ud som tidligere
◆◆ at kunne beholde deres kvindelighed
◆◆ at vise omsorg for andre ved ikke at minde
dem om døden
◆◆ og at mindske effekten af en eventuel identitetskrise.
Selvom begrebet selvteknologier henviser til
praksisser, som den enkelte kvinde udøver på
sin egen krop, er selvteknologier også knyttet
til det, som Foucault omtaler som magtteknologier. Et koncept som Look good – feel better,
som mange af kvinderne i mit projekt: “Kvinder, kræft og rehabilitering” omtaler og har
deltaget i, har til formål at hjælpe kvinder med
hårtab pga. kemoterapi til at få selvtillid, deres
normale udseende tilbage og til at acceptere
sig selv. I Danmark samarbejder Kræftens Bekæmpelse, kosmetikbranchen og sygeplejersker ved en række kræftafdelinger på universitetshospitaler om at tilbyde Look good – feel
better- workshopper.
Det betyder, at selvom det er kvinderne selv,
der tager beslutningen, om de vil deltage i en
workshop eller ej, og om de vil benytte paryk,
protese og makeup, så kan disse praksisser også
forstås som måder til at målrette, at disciplinere og at regulere kvinderne på. Det samme gør
sig gældende for de praksisser, som kvinder og
mænd under og efter et rehabiliteringsophold
på Dallund Slot sætter i værk.
Personalet på rehabiliteringscentret lægger
bl.a. vægt på, at rehabilitering er forskellig fra
rekreation, og at det kræver en aktiv deltagelse
fra den enkelte kursist. Der er et ugeprogram
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 31
i næsten faste rammer, hvori der indgår sundhedsråd om motion, kost, undervisning og
rådgivning. Der er således tale om forskellige
praksisser, der søger at målrette kursisterne
gennem bestemte måder at forstå sundhed,
sygdom og helbredelse på.
Magtteknologier er – ifølge Foucault, og
som jeg her benytter det – altid til stede i relationer mellem mennesker. Det er allestedsnærværende. Rehabiliteringstiltag, der fokuserer på mere motion og bedre kost samt på
undervisning og rådgivning af mennesker,
der har eller har haft kræft, kan forstås som
magtteknologier, eftersom de søger at disciplinere individer til at opnå specifikke mål.
Det er værd at bemærke, at fx deltagerne i sådanne tiltag oftest helt generelt accepterer og
værdsætter de forskellige tiltag og overtager
dem bevidst og ubevidst som del af deres egen
disciplinering. Tiltagene virker således som
magt- og selvteknologier samtidigt.
Rehabiliteringstiltagene møder – omend
sjældent – modstand fra deltagerne. Men det
er netop i sådanne enkeltstående situationer,
at fx rehabilitering som magtteknologi bliver
særlig tydelig. En kvinde på kursus på RehabiliteringsCenter Dallund var fx meget opbragt over diætistens oplæg. Antropolog Tine
Tjørnhøj-Thomsen, der udførte etnografisk
feltarbejde på dette kursus, har i sine feltnoter
citeret denne kvinde. Kvinden sagde: “Hvad
fanden bilder hun sig ind? Skal syge mennesker ikke have lov at komme lidt smør på deres
rundstykker?”
Derudover forekommer praksisser på det
politiske og organisatoriske plan, fx gennem
nationale strategier og definitioner på (kræft)
rehabilitering og palliation, forskningsprioritering og forebyggelses- og rehabiliterings-
Klinisk_Sygepleje_4.indd 31
programmer, der kan tolkes som magtteknologier. Der vil altid være magtteknologier og
særinteresser indlejret i beslutninger, officielle
dokumenter, videnskabelige artikler og diverse tiltag om, hvad der tæller som sand og
gangbar viden. Men det er vigtigt at rette opmærksomheden mod dem.
Foucault benytter endvidere udtrykket
conduct of conduct til analytisk at beskrive,
hvordan mennesker – her tænkt i forhold til
kræftpatienter i rehabilitering – styres til at
forme deres eget liv på bestemte måder. Der er
en dobbeltbetydning i ordet conduct, idet det
både betyder at styre og at opføre sig. Både i
Tine og mine empiriske eksempler og i analyserne af vort empiriske materiale er det tydeligt, at det ofte er de sundhedsprofessionelle,
medierne, officielle dokumenter m.m., der
definerer, hvad det enkelte menneske under
rehabilitering har brug for.
Heri ligger der et paradoks, fordi de sundhedsprofessionelle, herunder sygeplejersker,
og jer, der er her i dag, sjældent ønsker at
fremstå som styrende, men gerne vil have, at
patienterne selv tager ansvar og udøver egenomsorg, selvomsorg, medinddrager sig selv,
bliver empoweret osv.
Antropologen Hanne Jessen viste fx for en
del år siden, at medinddragelse af patienterne på en mave-tarm-kirurgisk afdeling kun
var mulig, så længe sygeplejerske og patient
havde en fælles referenceramme. Patienterne
kunne ikke selv bestemme, hvad, hvornår og
i forhold til hvad, de skulle medinddrages.
Empowerment, forstået som at bemyndige, at
sætte i stand til, rummer for mig at se antagelser, der ligner Foucaults conduct of conduct.
Og hvad er det så, de professionelle gerne vil
sætte patienterne i stand til? Er der frit slag på
14/10/13 15.03
32 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
alle hylder? Nej, det er der ikke. Lur mig om
ikke samfundets empiriske normer, grundet i
velfærdsstatens værdier, moral, og ikke at forglemme KRAM-faktorerne ligger lige for.
Jeg skal til at slutte. Det vil jeg gøre i to trin.
Afslutning
Jeg vil pointere, at plusord som aktive patienter, empowerment, medinddragelse, patientog pårørendeinvolvering ikke på nogen måde
er uskyldige, rene, neutrale og objektive. De
bærer på forskellige forforståelser og empiriske normer, der i allerhøjeste grad er knyttet
til de traditioner, videnskabelige, politiske, sociale osv., som de er udviklet inden for. Og det
betyder noget. Med antropologen og biologen
Gregory Batesons ord, er det en forskel, der
gør en forskel.
Forforståelser, empiriske normer er blandt
de lukkede døre, der må åbnes. Men misforstå
mig nu endelig ikke. Jeg er ikke ude på, at I
skal til at definere og definere og blive enige,
glade og lykkelige over, at I nu har fået skrevet
ned, at I alle forstår det samme ved aktive patienter, empowerment osv.
Derimod håber jeg på at mit korte og lidt
firkantede oplæg må sætte spor, således at I og
jeg vedvarende opretholder og udvikler:
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
Nysgerrighed og ydmyghed
En høj grad af omtanke
Evne til grundig refleksion
En erkendelse af at “gode viljer” i sundhedssektoren meget sjældent er tilstrækkelige.
Ord og begreber rummer således altid e­ ksplicit
eller implicit, bevidst eller nogle bestemte antagelser, grundet i bestemte empiriske normer.
Klinisk_Sygepleje_4.indd 32
◆◆ Aktive patienter forudsætter, at der findes
passive patienter.
◆◆ Patientuddannelse forudsætter, 1) at patienter er uuddannede, og 2) at patienter
ønsker/har brug for uddannelse
◆◆ Patientinvolvering forudsætter, 1) at patienter ikke er involverede, og 2) at patienter gerne vil involveres
◆◆ Empowerment forudsætter, at nogen skal
bemyndiges.
Jeg vil afslutte mit oplæg med endnu en kvindestemme fra min bog. En kvindestemme, der
på helt sin egen måde er aktiv, inddraget, empoweret osv.
Er det mon en paryk?
I mit næste liv vil jeg være detektiv.
Det vil jeg være god til.
Tag nu for eksempel når jeg er ude at køre i
bus.
Så stiller jeg mig midt i bussen.
Herfra kan jeg holde øje med de andre
buspassagerer.
Jeg leder efter kvinder med paryk.
Hver en kvinde bliver genstand for mit skarpe
blik.
Diskret foretager jeg en afsøgning.
Kan jeg se en parykkant eller en syning!
Virker håret ægte!
Ser kvinden ud til at svede!
Klør parykken!
Løfter hun lidt ud i håret og presser en finger
ind under hårkanten!
Jeg har en lille notesbog i lommen.
Hver gang jeg har identificeret en kvinde med
paryk, bliver det indført i bogen.
Jeg har lavet følgende rubrikker:
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 33
dato
tidspunkt
busnummer (og hvor kvinden steg på og af
igen)
parykkens udseende (er den af ægte hår eller
ej)
sidder den naturligt
har kvinden krigsmaling på.
Ordet krigsmaling har jeg selv fundet på.
Det er den makeup, der skal skjule,
at vi mangler øjenbryn og øjenvipper.
Forklædte drager vi i krig,
så fjenden tror, at vi er raske og smukke
kvinder.
Jeg kører i bus næsten hver dag.
Alene i sidste måned har jeg noteret 20 sikre
kvinder og 5 usikre.
Det er jeg rigtig glad for.
Så ved jeg, at jeg ikke er alene.
Det er en god følelse.
Mange tak fordi I lyttede.
Professor i humanistisk rehabiliterings­
forskning, ph.d., mag.scient., sygeplejerske
Helle Ploug Hansen
Syddansk Universitet, ­
Institut for Sundhedstjenesteforskning
Forskningsenheden:
Helbred, menneske og samfund
Mail: hphansen@health.sdu.dk
Klinisk_Sygepleje_4.indd 33
Litteratur
1. Ledderer L, laCour K, Mogensen O, Jacobsen E, Christensen RD, Kragstrup J,
Hansen, HP. Feasibility of a psychosocial
rehabilitation intervention to enhance the
involvement of relatives in cancer rehabilitation. Pilot study for a randomized controlled trial. The Patient: Patient-­Centered
Outcomes Research 2013;6:201-12.
2. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen. Kræft,
uorden og usikkerhed. I: Johansen C
(red). Kræftens senfølger. København:
Hans Reitzels Forlag, 2013, kap. 31: 46374.
3. Tjørnhøj-Thomsen T, Hansen HP. Ritualization of Rehabilitation. I: Med Anthropol: Cross-cultural Studies in Health and
Illness 2013;32:266-85.
4. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. “Who,
how and what? Quality of life and Psychosocial Cancer Research”. I: Warren N,
Manderson L (red.). Reframing Disability
and Quality of Life: A Global Perspective. Social Indicators Research Series 52.
Springer Science+Business Media Dordrecht, 2013, kap. 5: 79-93.
5. Hansen HP. Kvindestemmer. Liv og Kræft.
København: Gyldendal, 2012.
6. Hansen HP. At høre stemmer. Fokus på
Kræft og Sygepleje 2012;3:22-5.
7. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T, Johansen C. Rehabilitation interventions for
cancer survivors: The influence of context. Acta Oncol 2011;50:259-64.
8. Rasmussen DM, Hansen HP, Elverdam
B. How cancer survivors experience their
changed body encountering others. Eur J
Oncol Nurs 2010;14:154-9.
14/10/13 15.03
34 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
9. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. Rehabilitering: Et nyt sundhedspolitisk tiltag. I:
Glasdam S (red.). Folkesundhed – i et kritisk perspektiv. København: Nyt Nordisk
Forlag Arnold Busk, 2009:354-71.
10. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. Cancer
Rehabilitation in Denmark. The growth
of a new narrative. Med Anthropol Quart
2008;22:360-80.
11. Hansen HP, Henriksen N. Med døden tæt
på livet: Om kvinder, krop og kræft – et
antropologisk og litteraturvidenskabeligt
perspektiv. I: Jacobsen MH, Haakonsen
M (red.). Memento Mori. Odense: Odense Universitetsforlag, 2008: 37-50.
Klinisk_Sygepleje_4.indd 34
12. Hansen HP. Hair loss induced by chemotheraphy. An anthropological investigation of women, cancer and rehabilitation.
Anthropol Med 2007;14:15-26.
13. Hansen HP. Min hukommelse er som en
tesi. Om kvinder, kræft og kemoterapi.
Tidsskriftet Antropologi “Hukommelse”,
2006;52:53-67.
14. Hansen HP. I never make love without my
bra on. Bodily experiences of women with
breast cancer. AM, Rivista della Societá italiana di antropologia 2005;19-20:259-69.
14/10/13 15.03