Hent pdf af artiklen her

Transcription

6 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013
tiltrædelsesforelæsning
Tiltrædelsesforelæsning:
Hvad er patientinvolvering,
og hvordan virker det?
Aarhus Universitetshospital, den 3. maj 2013
Kirsten Lomborg
Introduktion
Første januar 2013 tiltrådte Kirsten Lomborg
et professorat i sygepleje med særlige opgaver
inden for patientinvolvering. Professoratet
er forankret ved Aarhus Universitet, Health,
med 80 % ansættelse ved Institut for Klinisk
Medicin og 20 % ved Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje. Professoratets opgaveportefølje er knyttet til Aarhus Universitetshospital, og Kirsten Lomborgs daglige
arbejdsplads er på Abdominalcentret, hvor
hun i tæt samarbejde med de to centerchefer
har til opgave at fremme patientinvolvering på
tværs af alle hospitalets kliniske specialer.
Tiltrædelsesforelæsningen fandt sted fredag den 3. maj på Aarhus Universitetshospital med transmission til Aarhus Universitet,
Campus Emdrup. Forelæsningen blev holdt
uden manuskript, understøttet af tekst og
billede på storskærm. Det følgende er derfor
en rekonstruktion af forelæsningen, skrevet
af Kirsten Lomborg, som har forsøgt at holde ordlyden nogenlunde tæt på den autentiske forelæsnings talesprog. Forelæsningen var
tilegnet den brede målgruppe af fremmødte.
Forskere, sundhedsprofessionelle og andre,
Klinisk_Sygepleje_4.indd 6
som ønsker uddybning, henvises til referencelisten.
Forelæsningens indledning
Før jeg præsenterer den forskning, som har
ledt frem til, at jeg i dag holder tiltrædelsesforelæsning, og før jeg uddyber og motiverer
det fremadrettede fokus på patientinvolvering,
vil jeg gerne sige tak til dekan Allan Flyvbjerg,
som har vist mig den tillid at tildele mig professoratet og til institutlederne Kristjar Skajaa
og Søren Kjærgaard, som velvilligt og i fællesskab har støttet professoratets tilblivelse. Jeg
vil også gerne sige tak til Region Midtjylland,
som har finansieret en stor del af professoratet.
Desuden takker jeg hospitalslederne V
ibeke
Krøll, Claus Thomsen og Gert Sørensen samt
centercheferne ved Abdominal
centret, Lisbeth Kallestrup og Ove Bast Andreasen, som
har budt mig velkommen på Aarhus Universitetshospital med ønsket om, at vi sammen kan
udvikle den bedste praksis inden for patientinvolvering.
Det er mig en stor glæde fremover at kunne koncentrere min forskning, undervisning,
14/10/13 15.03
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 7
talentudvikling og videnudveksling om netop
patientinvolvering. Jeg går til opgaven med
ydmyg erkendelse af, at den indbefatter langt
flere udfordringer, end jeg alene kan honorere. Så jeg vil arbejde på at samle en inter
disciplinær gruppe af forskere, som hver især
vil bidrage til virkeliggørelse af de gode intentioner, og jeg håber og tror, at min baggrund
som forsker og sygeplejerske vil være nyttig i
den sammenhæng.
Begrebet “involvering” eller på engelsk
involvement anvendes i Europa om noget af
det samme som i USA betegnes participation
og i Canada engagement. Afhængigt af konteksten og forskellige ideologier anvendes
også forskellige betegnelser for målgruppen,
fx citizens, users, consumers, partners, patients
eller persons, ligesom man enten implicit eller
eksplicit medtænker relatives, family eller informal caregivers.
I Aarhus Universitetshospitals forskningsprogram i patientinvolvering har vi valgt betegnelsen “patientinvolvering”, som indebærer
et engagement i patienters og evt. pårørendes
situation. Når jeg fremover omtaler patienter,
så inkluderer det implicit (nogle gange, men
ikke altid) patientens pårørende.
EU-kommissionen offentliggjorde i 2012
en undersøgelse blandt patienter og sundhedsprofessionelle i Europa om deres forståelse af patientinvolvering (1). Undersøgelsen
påviste, at patientinvolvering som begreb
fremstår vagt, flertydigt og med begrænsede
konkrete idéer om og forslag til praktisk realisering. Aktuelt afventer vi svar fra en dansk
undersøgelse foretaget af Videncenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS),
hvor bl.a. læger og sygeplejersker her fra hospitalet har ladet sig observere og interviewe.
Jeg har fået lov at løfte en flig af undersøgelsens resultater, hvilket jeg vender tilbage til.
Forinden vil jeg fortælle lidt om mig selv og
præsentere et udvalg af de forskningsprojekter, jeg sammen med gode forskerkolleger har
gennemført. Disse danner erfaringsbaggrund
for mit fremtidige virke i professoratet.
Min personlige drivkraft
I januar 1980 dimitterede 27 nye sygeplejersker fra Sygeplejeskolen i Silkeborg. Jeg var en
af dem. Vi var en flok faglige idealister, som
gerne ville forandre patienternes forhold og
gøre sygeplejen bedre. Blandt andet havde vi
været på studietur til Tvind-kollektivet, hvor
Knud Jakobsen var læge, og vi var blevet inspireret af den måde, hvorpå han gennemførte
sine konsultationer med kollektivisterne. Når
de skulle til læge, blev de, som modvægt til
det traditionelle paternalistiske læge-patient-
forhold, bedt om at tage en af deres kammerater med, så de havde én at støtte sig til. Én som
kunne hjælpe dem med at få stillet de spørgsmål, de gerne ville have svar på og én, med
hvem de efterfølgende kunne dele deres tanker og det, der var foregået i konsultationen.
På den måde kunne mødet med lægen blive
mere ligeværdigt. Vi var også inspireret af den
nyeste danske sygeplejefaglige litteratur med
dens slagord om “patienten i centrum”. For at
støtte og inspirere hinanden i at indfri vores
sygeplejefaglige idealer holdt vi studiekreds,
hvor vi læste og diskuterede; bl.a. hvad det nu
egentlig indebar at sætte patienten i centrum?
Visionære som vi var, legede vi med tanken
om at kuppe Kjellerup Sygehus. Så kunne vi
nemlig vise verden, hvordan et h
ospital skulle
14/10/13 15.03
organiseres og ledes, og hvordan sygeplejen
skulle tilrettelægges og udøves med patienten i centrum. Det kom nu aldrig så vidt med
kuppet, men det at have fokus på patienten
har siden været en bærende værdi for mig i
mit virke som sygeplejerske, leder, underviser, konsulent og forsker. Set i bakspejlet har
det måske nogle gange været et lidt for passivt
centrum? I hvert fald har jeg været del af en
kultur og et sundhedssystem, som er positivt
præget af stor ekspertise, men negativt præget af forældet ekspertvælde, som de færreste
egentlig ønsker; heller ikke eksperterne.
I hele min professionelle karriere har
jeg været optaget af, hvad det vil sige for en
sygeplejerske at “være der” for patienterne, og
hvad det vil sige at drage omsorg for en hospitalspatient, en beboer på plejehjem eller en
borger i hjemmeplejen.
Professor Kari Martinsen er et af de fyrtårne i dansk sygepleje, som har sat ord på, hvad
det drejer sig om. Hendes faglige og filosofiske
omsorgstænkning har præget mig (2-4) og gør
det stadig. Ifølge Martinsen indeholder omsorgsbegrebet i sygeplejen tre dimensioner:
En moralsk, en praktisk og en relationel. Det
er i disse tre dimensioner den omsorgsfulde
sygepleje kan udfoldes, og Martinsen forfægter den opfattelse, at den moralske side af omsorgen er “overordnet” (5, s. 136). Martinsens
tankegang er stærkt inspireret af den danske
teolog og filosof Knud Ejler Løgstrups moralfilosofi. Denne inspiration er der fra Martinsens side kommet et omfattende og for sygeplejen væsentligt forfatterskab ud af. Men man
bør være opmærksom på, at Løgstrup faktisk
aldrig har beskæftiget sig med sygepleje. Det
eneste sted, han i hele sit forfatterskab overhovedet nævner noget omkring sygepleje, er,
da han kommenterer filmen Gøgereden fra
1975, som de fleste nok kender. Filmen foregår på en psykiatrisk hospitalsafdeling, hvor vi
ser den skrappe oversygeplejerske “nurse Mildred Ratched”, der efter bedste evne forsøger
at holde styr på patienttropperne, alt imens
hun ihærdigt udfordres af patienten “Randle
McMurphy”, som har simuleret sindssyg og
ladet sig indlægge for at slippe væk fra det
fængsel, hvor han afsoner sin dom for voldtægt. McMurphy opildner sine medpatienter
til oprørsforsøg, men “nurse Ratched” styrer
hele afdelingen med så hård hånd, at man som
tilskuer rystes godt og grundigt over at være
vidne til uhyrlighederne, som ganske vist er
fiktion, men (tænker man) snerter virkelighedens institutionelle overgreb. Løgstrups tager
afstand fra filmens budskab om “at sygeplejen
ikke tjener til at gøre patienterne raske, men
til at holde dem nede” (6, s. 63). Hans kommentar er, at nok kan ekspertviden føre til
programmeret magtudøvelse, men det problem løser man ikke ved at erstatte ekspertise
med ukyndighed (6). I forlængelse heraf kan
man sige, at kyndig sygeplejefaglig ekspertise
er helt afgørende. Det, der står til diskussion,
er, hvilken viden denne kyndighed og ekspertise skal bygge på, og hvordan den rette viden
tilvejebringes?
Docent Hans Fink offentliggjorde i 2005 en
efter min mening fremragende analyse af Løgstrups bidrag til den europæiske moralfilosofi (7). I sin udredning af, hvad der udgør det
særlige ved Løgstrups position1, stiller Fink
skarpt på Løgstrups markante skelnen mellem
den ubetingede etiske fordring i alle menneskers liv og den betingede moralske fordring,
vi også er underlagt. Der er tale om en skelnen
imellem på den ene side det, vi altid og i et-
14/10/13 15.03
hvert møde med at andet menneske, skylder
netop denne anden, og på den anden side dét,
vi i al almindelighed, skylder hinanden i vores
daglige livsførelse. I sin udlægning af Løgstrup
moralfilosofi konkluderer Fink således:
“Den etiske fordring er uomgængelig og
uanfægtelig, men uanvendelig til norm
begrundelse. Det etiske er således ikke overordnet det moralske. Det er hverken moralens højesteret, appelinstans eller metanorm.
De moralske normer kan ikke støtte sig på
eller påberåbe sig den etiske fordring. Den
er operativ i vores liv, men kan ikke operationaliseres. Den etiske fordring og de moralske normer forudsætter gensidigt og supplerer hinanden, men uden at kunne sættes
på fællesnævner. De trækker ikke på samme
hammel. Der er tale om en gennemsekulariseret to-regimente-lære.” (7, s. 238).
Hvis vi nu vender tilbage til Martinsens analytiske opdeling af den omsorgsfulde sygepleje
i tre dimensioner: den moralske, den praktiske og den relationelle, og hvis vi samtidig
medtænker, at Martinsens udlægning af den
moralske udfordring i sygepleje er stærkt inspireret af Løgstrups moralfilosofi, så er det
nærliggende at forstå omsorgens moralske
dimension netop som den etiske fordring, sygeplejersken til enhver tid er stillet over for i sit
møde med patienten. Med afsæt i den skelnen,
som Fink i ovenstående citat gør gældende i
relation til Løgstrups moralfilosofi, så er konsekvensen for mig at se, at hvis vi er interesserede i at styrke den omsorgsfulde sygepleje,
så må forskningen nødvendigvis koncentreres
om det relationelle og det praktiske, hvorimod
det moralske alene kan erkendes som et vilkår, sygeplejersker ligesom alle andre må forholde sig til. Derfor har min forskning drejet
sig om at skabe ny viden om det praktiske og
det relationelle i sygeplejefaget, mest i forhold
til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), men også patienter med cystisk
fibrose, HIV-infektion, tuberkulose, osteoporose, psoriasis og forløb efter kritisk sygdom og intensiv behandling.
Patientcentreret sygepleje til
kronisk lungesyge patienter
Min egentlige forskningskarriere startede med
et kvalitativt forskningsprojekt i sygepleje til
patienter med KOL. KOL er en folkesygdom,
som både i Danmark og på verdensplan forårsager stor menneskelig lidelse og død. Det
mest fremtrædende symptom er åndenød.
Sygdommen kan behandles, men ikke helbredes. Sygdomsforløbet starter som regel i
40-50-årsalderen og vil ofte forværres over
år, typisk med hyppige hospitalsindlæggelser,
når sygdommen er alvorligt fremskredet. Jeg
var interesseret i at forklare virkningsmekanismerne i den helt grundlæggende sygeplejeopgave at hjælpe lungesyge patienter med
personlig kropspleje, når deres tilstand er så
svækket, at de behøver hjælp til at gennem
føre almindelige daglige gøremål som at vaske sig, gå på toilet, klæde sig på osv. Det, vi
fandt frem til, var for det første, at for de mest
1 Løgstrups hovedværk Den Etiske Fordring udkom i 1956. I resten af sit forfatterskab uddybede Løgstrup sin
position, bl.a. med introduktion af fænomenet “livsytring” (se fx værket Opgør med Kirkegaard fra 1968).
14/10/13 15.03
alvorligt syge patienter betyder åndenøden,
at kropsplejen opleves som en daglig kamp.
Men samtidigt har det stor betydning for patienternes selvfølelse, at den daglige kropspleje gennemføres, uanset åndenød og andet
ubehag. Vores forskning viste, at de strategier,
patienterne tager i brug, mens de bliver hjulpet med den praktiske gennemførelse, har
nogle indbyggede dilemmaer, som faktisk gør
det endnu sværere for patienterne at udholde
situationen og bevare deres personlige integritet (8). Vi udviklede også en hypotese om,
hvordan sygeplejen kan tilpasses patientens
situation og tilstand med særlig hensyntagen
til graden af åndenød (9). Og endelig identificerede vi de væsentligste determinanter for
en vellykket interaktion (terapeutisk klarhed) mellem p
atient og sygeplejerske (10).
Sammenhængen imellem de tre praksisnære
empirisk funderede teorier om patient-, plejeog interaktionsperspektivet er vist i Figur 1.
Modellen illustrerer praktiske og relationelle virkningsmekanismer i “hjælp til personlig kropspleje hos patienter med KOL”. For
at patienten kan bevare sin autonomi i den potentielt socialt intimiderende situation, hvor
han behøver hjælp til personlig kropspleje,
og for at han trods åndenød kan opleve vel
være ved at blive soigneret, må omfanget af og
rækkefølgen i den praktiske gennemførelse af
kropsplejen tilpasses patientens vaner, ønsker
og aktuelle situation. For at denne tilpasning
kan lykkes, må der imellem patient og sygeplejerske ske en forventningsafstemning, så de
indbyrdes får etableret den fornødne terapeutiske klarhed.
Implementering af
“patienttilpasset hjælp til kropspleje”
Ovenstående udgjorde mit ph.d.-projekt.
Efterfølgende var jeg optaget af, hvordan vi
kunne implementere resultaterne i praksis.
Dette skete i samarbejde med plejepersonalet
på lungemedicinsk og medicinsk endokrinologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, hvor patienter indlægges med KOL. Til
denne forskning dannede vi et forskerteam
med forskellige kompetencer til at løfte op-
Tilpasning af den
praktiske procedure
Patientautonomi
Patientoplevet
velvære
Terapeutisk klarhed
i relationen
Figur 1. Model over praktiske og relationelle virkningsmekanismer i forbindelse med ‘hjælp til personlig kropspleje’ hos patienter med svær KOL.
14/10/13 15.03
gaven. Sammen med plejepersonerne udviklede teamet en intervention med veldefinerede plejeprincipper, procedurer og praktiske
redskaber. Hele interventionen var indlejret i
patient-centered care eller på dansk “patientcentreret pleje og behandling” som teoretisk
ramme. Patientcentreret pleje og behandling
kan defineres som sundhedsydelser, der respekterer og reagerer på individuelle patienters ønsker, behov og værdier, og sikrer, at
patienternes værdier er ledetråden i alle kliniske beslutninger (11). Vores hypotese var,
at patienttilpasset hjælp til personlig kropspleje kunne styrke patienternes autonomi og
forebygge, at patienternes åndenød eskalerede
under gennemførelse af kropsplejen. Før vi
kunne afprøve hypotesen, måtte plejepersonalet trænes i at udføre den patientcentrerede
pleje. Til dette brugte vi bl.a. videooptagelser
af autentiske plejesituationer med efterfølgende supervision af plejepersonen. Yderligere information om læringsprogrammet kan
findes i forskningslitteraturen (12). I korte
træk gik interventionen ud på at strukturere
plejen og skabe en terapeutisk relation imellem patient og plejeperson. Alt skulle foregå
med patientens og sygeplejerskens fælles opmærksomhed på patientens behov og ønsker
og især med hensyntagen til hans åndenød.
Det lyder enkelt, men som også den internationale litteratur har vist, så er det faktisk en
udfordring for sundhedsprofessionelle (i dette
tilfælde plejepersoner) at initiere og fastholde en patientcentreret indsats inden for de
givne institutionelle rammer. Træningen af
plejepersonalet var derfor både omfattende
og tidskrævende, men lykkedes til gengæld
ganske godt (12). Dette var afgørende for, at
vi efterfølgende kunne teste vores hypotese i
et kontrolleret forsøg (et RCT), som vi komplementerede med en kvalitativ undersøgelse
af, hvordan erfarne p
atienter oplevede den patientcentrerede hjælp til personlig kropspleje
til forskel fra, hvad de tidligere havde oplevet.
Forsøget viste signifikant forbedring af den patientoplevede kvalitet, specielt hvad angår det
at blive inddraget, at modtage passende hjælp
og at blive mødt med respekt. Derimod kunne
vi ikke, med det valgte undersøgelsesdesign,
påvise signifikant mindre udsving i patienternes grad af åndenød (13). Den kvalitative
undersøgelse viste, at patienterne til forskel fra
erfaringer fra deres tidligere indlæggelser oplevede, at de nu deltog aktivt i et fælles projekt
omkring deres personlige kropspleje. De oplevede at blive anerkendt og tildelt sygeplejerskens fulde opmærksomhed, hvilket fik dem
til at føle sig i sikre hænder (14).
Dagligliv med KOL
Ved at gennemføre ovenstående forskningsprojekt var vi bl.a. blevet opmærksomme
på, hvor stærkt et redskab videofilm er, både
over for plejepersonerne, som var vores primære fokus, og over for patienterne, som
vi havde givet mulighed for gennemsyn af
videooptagelserne. Parallelt havde vi i et kandidatspeciale (15) udviklet metoden “videobaseret beretning”, som åbnede mulighed for
at etablere et mere nuanceret datamateriale og
dermed muligheder for mere dybtgående analyser. Denne metode blev videreført i et efterfølgende ph.d.-projekt (16), hvor vi undersøgte, hvordan mennesker med KOL håndterer
deres åndenød i dagliglivet. Ved at kombinere
et kvalitativt datasæt baseret på interview og
videofilm med et kvantitativt datasæt baseret
på fysiologiske målinger, som var synkroni-
14/10/13 15.03
seret med videooptagelserne (17), kunne vi
identificere fire typiske måder at håndtere åndenød i dagliglivet på. Set i forhold til den fysiologiske belastning kunne vi udpege, hvilke
af de fire strategier, der var bedst (18). Dette
gør resultaterne direkte anvendelige i patienternes rehabilitering.
Plejeydelser, der fremme patienternes
egenomsorg i alle faser af KOL
Samlet set har vi i forskningsgruppen COPD
Nursing Care bidraget med ny viden om plejeydelser, der fremme patienternes egenomsorg
i alle faser af KOL.
I et ph.d.-projekt udforskede vi sygeplejens
betydning for behandlingssucces hos kritisk
syge patienter i behandling med kunstig mekanisk vejrtrækning gennem en maske over
næse og mund, i fagsprog “noninvasiv ventilationsbehandling” (19). Projektet resulterede i
en empirisk funderet teori om patientperspektivet (20) og en model til forståelse af, hvordan sygeplejerskens evne til at samarbejde
med patienten øger chancen for behandlingssucces (21). Desuden dokumenterede projektet den erfarne sygeplejerskes håndtering af
kompleksiteten i behandlingen (22). Denne
nye viden kan bruges til at forbedre special
uddannelsen af de sygeplejersker, som har ansvar for plejen af patienter, der indlægges akut
med KOL.
I et mindre projekt, udsprunget af et kandidatspeciale, har vi undersøgt virkningen af et
kommunalt uddannelsestilbud til borgere med
KOL. Vi fandt, at det sociale fællesskab motiverede deltagerne (23), og at gruppeundervisningen styrkede patienternes egenomsorg
(24). Men nogle af deltagerne behøvede hjælp
af en sundhedsprofessionel til at implemente-
re deres nye viden og færdigheder i dagligdagen. Derfor er anbefalingen, at uddannelsesprogrammet suppleres med en samtale om
egenomsorg tre måneder efter kursusafslutning. Forskningen i de nære sundhedstilbud
har vi videreført i et nystartet ph.d.-projekt
med fokus på plejepersonalets kompetencer i
basale lindrende ydelser (palliative tilbud) til
hjemmeplejens kronisk lungesyge patienter.
Praktiske færdigheder i
udførelse af sygepleje
Som sagt, er jeg optaget af at integrere den
praktiske og den relationelle dimension i omsorgen for patienterne. Derfor har jeg gennem en årrække været del af den nordiske
forskningsgruppe Research in Nursing Skills
(RiNS), som bl.a. har videreudviklet den
normative, generiske Model for praktisk
færdighedsudøvelse, hvis værdiladning netop drejer sig om, at praktiske færdigheder
skal gennemføres på en omsorgsfuld måde.
Forskningsgruppen har suppleret modellen
med et redskab, som gør anvendelsen lettere
at gå til. Både modellen og det instrumentelle supplement foreligger frit tilgængeligt på
RiNS’s hjemmeside (25). Originalsproget er
engelsk, men der foreligger validerede oversættelser til norsk, dansk og svensk, og disse
er testet i forhold til en lang række færdigheder og settings, både i færdighedslaboratorier,
hospitalsafdelinger, plejehjem og hjemmeplejeordninger. Ud over, at vores materiale bliver
anvendt på flere hospitaler og uddannelsessteder i Danmark og Norge, så er det nu også
integreret i sygeplejerskeuddannelsens fælles
studieordning.
14/10/13 15.03
At tage robotter til hjælp
Da vi hørte om Horsens Kommunes import
af en japansk baderobot, var vi en lille gruppe, som blev interesserede i at undersøge dens
virkning og betydning, både fra en faglig og
en kultursociologisk vinkel. Sygeplejersker,
social- og sundhedsassistenter og faglige organisationer har jævnligt ytret sig i medierne
med bekymring om, at robotter til plejemæssig assistance vil ødelægge den gode relation
imellem borger og plejeperson. Omvendt ses
der i teknisk merkantile og politiske miljøer,
og hos offentlige myndigheder, en (måske til
tider ukritisk) begejstring for de nye avancerede teknologiers potentiale. I samarbejde med
personalet på plejecentret Præsthøjgården
har vi gennemført dataindsamling (video
optagelser og interviews) til to forskellige
studier. Til undersøgelsen af baderobottens
faglige implikationer var det oplagt at anvende
den nævnte Model for praktisk færdighedsudøvelse som analyseredskab. Analyserne er
afsluttet, og publikationerne i proces. Uden at
røbe for meget, kan jeg godt allerede nu fortælle, at vores faglige analyse indikerer, 1) at
den menneskelige relation ikke går tabt, 2) at
baderobotten giver velvære, men gør borgeren
mindre aktiv under badet, 3) at baderobotten
ikke er tidsbesparende, og 4) at baderobotten
giver bedre arbejdsstillinger. Alle resultater
forventes offentliggjort i faglige og videnskabelige medier. Her vil også fremgå, hvordan
badekabinens indtog på et dansk plejecenter
havde nogle virkninger, som rakte langt ud
over selve dens funktionalitet.
Patientinvolvering
Nu vil jeg rette blikket fremad mod den forskning, vi skal arbejde med for at fremme den
bedste praksis vedr. patientinvolvering. Vi skal
primært arbejde med klinisk forskning af typen “anvendt forskning”, men jeg vil gerne understrege, at det efter min mening er helt afgørende, at vi samtidig forholder os kvalificeret
kritisk til forskningens fremdrift og resultater.
Dette er en af grundene til, at jeg opsøger interdisciplinært samarbejde.
Hvad er patientinvolvering og hvordan
virker det?
Patientinvolvering er en ideologi og en praksis, der indebærer engagement i patienternes
og de pårørendes situation. Men det er også
et sundhedssystem, der er organiseret ud fra
princippet om at hjælpe patienterne med at
(for)blive aktive partnere i bestræbelsen på at
opnå mest mulig sundhed.
Meget tyder på, at patientinvolvering
forebygger den overbehandling, som forskningslitteraturen har påpeget med tal, der gør
indtryk. I en hyppigt citerede kortlægning
og analyse af det eksisterende behandlingsudbud (26) hævdes, at hele 60 % af de behandlinger, der udføres er “udbudssensitive”,
25 % er “præferencebestemte”, og kun 15 %
er veldokumenteret effektive og nødvendige
behandlinger. Hvis disse tal sammenholdes
med nye undersøgelsesresultater, der tilsiger
at velinformerede patienter vælger forskelligt
(27), er der god grund til at interessere sig for,
hvordan vi sundhedsprofessionelle kan sikre
os, at patienterne faktisk er velinformerede, og
at de får mulighed for selv at træffe valg inden
for de foreliggende behandlingstilbud; herun-
14/10/13 15.03
der også muligheden for at tiden an (watchful
waiting).
De fleste patienter vil gerne involveres og
der er evidens for, at en mere patientcentreret
og involverende indsats vil forbedre patienternes sundhed. Dette gælder ikke bare midaldrende middelklassepatienter. Tværtimod er
der undersøgelser, der tyder på, at de, der har
størst fordel af involvering, er dem med færrest ressourcer til at bruge sundhedsoplysning
(28). Så ved at fokusere på patientinvolvering
kan vi ideelt set opnå mere lighed i sundhed.
Forenklet kan rationalet forklares således: Jo
bedre kvalitet i kommunikationen og interaktionen patienterne oplever, desto mere troværdigt fremstår eksperternes råd. Jo mere
patienterne tror på eksperternes råd, desto
mere tilbøjelige er de til at anstrenge sig for at
integrere dem med deres egne værdier, behov
og ønsker og (i det store og hele) leve sundt.
Og jo mere de finder frem til en langtidsholdbar sund livsstil, desto større er chancerne for,
at de får et godt og langt liv.
Vi skal gøre det nemt og bekvemt at t ræffe
sunde valg, og vi skal støtte patienterne i at
tillægge sig sunde vaner og nye strategier til
at fastholde de nye vaner. Denne omlægning
af vores sundhedsvæsen skal vi gennemføre
sammen med patienterne.
Patienterne skal både involveres i at finde
frem til de bedste måder at organisere patientforløb på og i den forskning, der skal følge udviklingen og tilvejebringe ny viden om, hvad
der virker.
Hermed har jeg med en vis dristighed forsøgt at sætte scenen for patientinvolvering som
en demokratisk, organisatorisk, mellemmenneskelig og personlig proces med potentiale til
mere lighed i sundhed, mindre behandlings-
pres og sundere, bedre og længere liv. Det er
den vision, der driver min forskning og det er
den vision, der står som fællesnævner for de
projekter, der indgår i Forskningsprogrammet
Patientinvolvering.
Hvorfor netop nu?
Skal vi tro Mandag Morgens chefredaktør
Erik Rasmussen (29), så er vi sundhedsprofessionelle i 11. time med patientinvolvering.
Han spår nemlig, at fremtidens patienter, godt
hjulpet af den nye teknologi og sammen med
private udbydere af sundhedsydelser, vil revolutionere sundhedsvæsenet og “udfordre alle
dogmer og hævdvundne opfattelser af, hvordan et sundhedsvæsen skal fungere” (29, s.
29). Dogmer eller ej; samfundet og sundhedsvæsenet har nogle udfordringer.
Der er tale om et sammenfald af en række forskellige udfordringer, herunder medicinske (udbuddet af behandlinger er vokset eksplosivt), demografiske (den aldrende
befolkningssammensætning betyder bl.a.

flere kronisk syge), demokratiske (borgere og
patienter vil ses og høres) og socioøkonomiske (recession og mangel på sundhedsprofes
sionel arbejdsstyrke). Disse udfordringer har
tilsammen skabt behov for nytænkning af
vores sundhedsvæsen, og dette behov har sat
patientinvolvering på den sundhedspolitiske
dagsorden som en af hjørnestenene i fornyelsesprocessen. Det har bevirket, at initiativ
erne nu blomstrer overalt i det danske sundhedsvæsen. Blot som eksempler kan nævnes
Rigshospitalets afprøvning af det amerikanske koncept “Planetree”, Syddanmarks nyligt
gennemførte projekt “PaRIS” og Dansk Selskab for Patientsikkerheds aktuelle kampagne “Spørg løs”. Vi skal lære af erfaringerne og
14/10/13 15.03
hjælpes ad med at tilvejebringe mere viden om
virkningsmekanismerne bag og effekten af patientinvolvering. Aarhus Universitetshospitals
Forskningsprogram i Patientinvolvering skal
især bidrage med ny viden relateret til de særlige forhold, der gør sig gældende på et højt
specialiseret hospital, hvor mange konkurrerende logikker er i spil, og hvor mange krav
hver dag trænger sig på.
Hvad er status?
Patientinvolvering er et kæmpestort forskningsfelt at forholde sig til. Et systematisk
review fra 2012 (30) af engelske studier med
involvering af borgere og patienter viser, at
de fleste projekter tager afsæt i policy papers
uden egentlig teoretiske definitioner og forståelser af, hvad patientinvolvering indebærer. Samme review påpeger det påtrængende
behov for udvikling af klare definitioner og
robuste redskaber til at udvide vores forståelse af, hvad man kan opnå ved at involvere
borgere og patienter; herunder også sundhedsøkonomiske evalueringer. Upåagtet der
ikke er konsensus om en entydig definition af
“patientinvolvering”, kan man på tværs af den
eksisterende litteratur udlede, at patientinvol-
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
◆◆
vering indebærer et sundhedsprofessionelt
engagement, hvor vi sundhedsprofessionelle
lytter til og reagerer på patienternes mangeartede behov og ønsker. Patientinvolvering
fordrer af os, at vi møder patienterne med
troværdig information, empati og støtte, så de
kommer styrkede videre i deres liv med eller
uden sygdom.
ViBIS har, som sagt, givet mig lov til at
antyde nogle af hovedkonklusionerne i dens
endnu ikke offentliggjorte undersøgelse af
danske lægers og sygeplejerskers forståelse af,
hvad patientinddragelse går ud på, og hvordan
man gør i praksis. Undersøgelsen viser, at udgangspunktet er godt. Status er nemlig, at vi
sundhedsprofessionelle gerne vil inddrage patienterne, men har vidt forskellige opfattelser
af, hvad det hele drejer sig om. Læger og sygeplejersker er ikke bange for at miste autoritet,
hvis patienterne bidrager med viden. De ser
det tværtimod som en udfordring, der giver
mulighed for at styrke deres faglige identitet.
Men undersøgelsen viser også, at der er behov
for klare definitioner og konkrete redskaber at
arbejde med. Det er afgørende, at ledelsen har
klart og tydeligt fokus på inddragelsen af patienterne i behandlingen.
En klar og tydelig vision med ledelsesmæssig tilslutning
Aktiv involvering af patienterne
Aktiv overvågning af patientoplevelse og hurtig feedback til de sundhedsprofessionelle
Tilstrækkelige ressourcer til omlægning af behandlingsforløb
Fokus på arbejdsglæde og opbygning af personalets kompetencer
Økonomisk tilskyndelse
En forandringsparat og lærende organisationskultur
Boks 1. Forudsætninger for vellykket implementering af patientcentreret pleje og behandling.
14/10/13 15.03
Hvordan gør vi på Aarhus
Universitetshospital?
Forskningslitteratur (31) peger på en række
forudsætninger for at lykkes med patientinvolvering og patientcentreret pleje og behandling. Hovedpunkterne kan ses i boks 1.
Aarhus Universitetshospital har udpeget
mig til at stå i spidsen for Forskningsprogrammet Patientinvolvering. Programmet er strategisk i den forstand, at det er ét blandt de (indtil videre) fire forskningsprogrammer, der er
igangsat ved Aarhus Universitetshospital med
det formål at samle og styrke den sundhedsvidenskabelige forskning inden for profes
sionsfagene, som foruden sygepleje også tæller
fysioterapi, ergoterapi, bioanalytik, radiografi,
optometri, jordemodervirksomhed m.m. Det
betyder, at der er ledelsesmæssig opbakning
omkring forskningsprogrammet. Det særlige
ved vores forskningsprogram er, at vi fra starten har valgt at organisere forskningen i tæt
tilknytning til hospitalets kliniske funktion,
hvor det primære fokus er at imødekomme
patienternes behov for diagnostisk udredning,
behandling, pleje og rehabilitering. Vores formål er at styrke patienternes autonomi, læring
og indflydelse samtidig med, at deres sundhed, sikkerhed og velvære optimeres.
Nøglebegreber og determinanter
Patienters sundhedsadfærd afspejler deres bevidste eller ubevidste vurdering af, hvad der i
situationen fra deres perspektiv synes bedst at
gøre. Det skal vi støtte dem i, og vi skal give
dem muligheder for at medtænke vores sundhedsprofessionelle ekspertise som en ressource, de kan trække på i deres bestræbelser på
at leve i overensstemmelse med deres egne
værdier. I bestræbelserne på at optimere pa-
tienternes mulighed for indflydelse og støtte
til selv at træffe informeret beslutning om pleje og behandling, er der en lang række teorier
og begreber, som kan hjælpe os videre. Jeg vil
nævne et par stykker, men disse er langt fra
udtømmende for tematikken.
I udgangspunktet bygger vi på den antagelse, at folk gerne selv vil være aktive og tage
stilling, lære nyt og have indflydelse, og at de
helt sikkert også gerne vil være sunde i bred
forstand, undgå at udsætte sig for unødige
risici og i det hele taget have det godt. Inden for
sygeplejelitteraturen er begrebet autonomi ofte
anvendt synonymt med begrebet selvstændighed og dermed i modsætning til begrebet afhængighed. Det er ikke sådan vi arbejder med
begrebet. Vi ser autonomibegrebet i relation
til teori om self-determination eller på dansk
“egen
beslutning”. Denne teori påviser sammenhæng mellem autonomi og psykisk velvære og har vist sig empirisk holdbar på tværs af
kulturelle forskelle og køn. Ud fra denne position drejer autonomi sig om at handle i overensstemmelse med egne autentiske interesser og
integrerede værdier og overbevisninger (32).
Begrebet shared decision making (SDM)
eller på dansk “fælles beslutningstagning” er
interessant i vores forskning og drejer sig kort
fortalt om den samtale, som sker mellem en
patient og en sundhedsprofessionel, når de
sammen når frem til et valg af behandling.
For at sådanne samtaler skal lykkes, er det
afgørende, at både patienterne og de sundhedsprofessionelle forstår, hvad der er vigtigt
for den anden i forbindelse med det valg, der
skal træffes. Et andet begreb, vi kommer til
at benytte i vores forskning er health literacy
(der findes ingen dækkende dansk oversættelse). Health literacy retter sig både mod de
14/10/13 15.03
kognitive og sociale færdigheder, som er afgørende for hver enkelt patients motivation
til og mulighed for at opsøge, forstå og bruge
sundhedsinformation, og mod de sundhedsprofessionelles forventninger til folks interesse i og forståelse af sundhedsinformation og
sundhedsydelser (33,34).
I forskningsprogrammet Patientinvolvering vil vi rette opmærksomheden mod de
tre indsatsområder, som er vist i Figur 2. Disse indsatsområder afgør, om det lykkedes at
involvere patienterne.
Først og fremmest er der patienterne. Når
vi ønsker at styrke deres autonomi, må vores
forskning dreje sig om at forstå, hvad der motiverer dem til sund og sikker adfærd. Vi må
desuden bruge den allerede foreliggende viden om sammenhænge imellem muligheder,
evner og motivation til at udvikle og afprøve nye interventioner, som gør os klogere og
bedre til at opnå bedst mulig sundhed for flest
mulige patienter. I vores forskningsprogram
har vi netop påbegyndt et forskningsprojekt
Patientegenskaber
med at kortlægge patientegenskaber. Vi vil
bruge projektet som afsæt for nye interventioner, og vi vil også bruge det til at blive klogere på, hvilke indikatorer, der bedst kan give
os et talmæssigt overblik, som fremover kan
anvendes til at påvise effekten af nye interventioner. For den langsigtede vision er at kunne
stratificere patienterne på nye måder, hvor traditionelle sundhedsvidenskabelige indikatorer
suppleres med andre.
Meget skal ske ved at forandre adfærd i egne
rækker, for det er åbenlyst, at de sundhedsprofessionelles adfærd er helt afgørende. Og selv
med den bedste vilje er det ikke altid let at ændre adfærd, specielt ikke når ens adfærd også
er forankret i en professionskultur, som, fordi
den har vist sig nyttig og bæredygtig over tid,
måske indimellem er blevet selvtilstrækkelig?
En sådan ændring fordrer respektfuld involvering af sundhedsprofessionerne. Sammen skal
vi udvælge og evt. også selv udvikle metoder og
redskaber, der fremmer kompetenceudvikling
inden for sundhedsprofessionerne, og vi skal
Motivation
Muligheder
Evner
Sundhedsprofessionel adfærd
Holdning til patienter og pårørende
Samspil med patienter og pårørende
Sundhedssystemet
Kapacitet
Egnethed
Figur 2. Determinanter for mere og bedre patientinvolvering.
14/10/13 15.03
evaluere, om de virker. I den tidligere omtalte ViBIS-undersøgelse var formålet at forstå,
hvordan sundhedsprofessionelle opfatter patientinddragelsen. Undersøgelsen har ikke haft
fokus på sundhedssystemerne, måden vi har
organiseret og tilrettelagt behandlingsforløb på.
I vores Forskningsprogram i Patientinvolvering
tager vi denne vigtige determinant med.
Afslutning
Da Marit Kirkevold i 2001 blev kaldet til Danmark som professor i klinisk sygepleje, bragte
Sygeplejersken en artikel om hendes visioner
(35). Kirkevold slog til lyd for, at den mere
jordnære praksisforankrede forskning skulle
fremmes. Den vision vil jeg gerne abonnere
på, og jeg ser til min store glæde, at god, solid
forskning i sygeplejefaglige problemstillinger
er i vækst, og at interessen for sundhedsforskning og videreuddannelse inden for sygepleje
er stor. Der er mange, som har medvirket til
den positive udvikling, men afslutningsvis jeg
vil jeg gerne rette en særlig tak til professor
Marit Kirkevold, som gennem de seneste 12 år
regelmæssigt har taget turen fra Oslo til Aarhus for at hjælpe os med at opbygge et godt
forsknings- og undervisningsmiljø ved Aarhus Universitet. Tak også til alle jer, der har
vist interesse for min tiltrædelse.
Professor
Kirsten Lomborg
Aarhus Universitetshospital,
Abdominalcentret
Nørrebrogade 44, Bygning 12A
8000 Aarhus C
Tel.: 78461624
Mobil: 60202763
Mail: kirlom@rm.dk
Litteratur
1. Patient involvement. Aggregate Report
2012. Conducted by TNS Qual+ at the request of the European Commission, Directorate-General for Health and Consumers.
2. Lomborg K. Livsytringer og sygepleje:
en etisk diskussion af K.E. Løgstrups etik
med udgangspunkt i Kari Martinsen og
Patricia Benners dialoger. Sygeplejersken
1997;46:32-9.
3. Lomborg K. Takt og tone i 90’ernes sygepleje. En etisk diskussion af patient-sygeplejerske forholdet med udgangspunkt i
projekterne “The world of the hospital nurse” ved Ingegerd Harder og “Behind the
Screens” ved Jocalyn Lawler. Danmarks
Sygeplejerskehøjskoles Skriftserie nr. 21,
Aarhus 1995.
4. Lomborg K. Livsytringer og etik. I: Alsvåg
H, Gjengedal E (red.). Omsorgstenkning.
En innføring i Kari Martinsens forfatterskab. Fagbokforlaget: Oslo, 2000: 71-83.
5. Martinsen K. Samtalen, skjønnet og evidensen. Akribe: Oslo, 2005: 135-67.
6. Løgstrup KE. System og symbol. Gyldendal: København, 1983: 61-4.
7. Fink H. Om det etiske og det moralske hos
Løgstrup og Habermas: Løgstrup og moralfilosofien. I: Bugge D, Böwadt PR, Sørensen PA (red.). Løgstrups mange ansigter.
København: Forlaget Anis, 2005: 225-40.
8. Lomborg K, Bjorn A, Dahl R, Kirkevold
K. Body care experienced by people hospitalised with severe respiratory disease.
J Adv Nurs 2005;50:262-71.
9. Lomborg K, Kirkevold M. Curtailing:
Handling the complexity of body care in
people hospitalised with severe COPD.
Scand J Caring Sci 2005;19:148-56.
14/10/13 15.03
10. Lomborg K, Kirkevold M. Achieving therapeutic clarity in assisted personal body
care: professional challenges in interactions with severely ill COPD patients. J Clin
Nurs 2008;17(16):2155-61.
11. Institute of Medicine. Crossing the quality
chasm: a new health system for the 21st
century. Washington DC, USA 2001: National Academies Press.
12. Lomborg K, Jensen A, Jørgensen L, Nielsen E. Achieving competences in patient-centred care: an evaluation study
of a training program in assisted personal body care among respiratory patients. J Nurs Health Care Chro Illness
2011;3:265-74.
13. Lomborg K, Nielsen ES, Jensen AL, Vedelø W, Pedersen PU. Preventing breathlessness and preserving autonomy: A randomised study of assisted personal body
care in patients with severe COPD. The
24rd Quadrennial International Congress
in Nursing. Durban, South Africa 2009.
14. Jensen A, Vedelø T, Lomborg K. A
patient

-centred approach to assisting
respiratory patients with body care during
hospitalisation. J Clin Nurs 2013;22:100515.
15. Jørgensen LB. At være i åndenød er
at fungere i åndenød. Et pilotprojekt i
brug af video til undersøgelse af indlagte KOL-patienters oplevelse af åndenød
under kropspleje. Kandidatspecialer ved
Sektion for Sygepleje, Nr. 150/2007.
16. Jørgensen LB. Coping with breathlessness
in daily life. Aarhus Faculty of Health
Sciences, 2012.
17. Jørgensen L, Dahl R, Pedersen P, Lomborg K. Innovative method for investiga-
ting COPD patients’ strategies for coping
with breathlessness: an evaluation study. J
Res Nurs 2013;18:441-2.
18. Lene Jørgensen L, Dahl R, Pedersen P,
Lomborg K. Four types of coping with
COPD-induced breathlessness in daily
living. J Res Nurs 2013;18:520-41.
19. Sørensen D. Nurse-patient collaboration
during non-invasive ventilation in patients with acute respiratory failure due to
COPD. Aarhus Faculty of Health Sciences
2013.
20. Sørensen D, Frederiksen K, Grøfte T, Lomborg K. Striving for habitual well-being
in non-invasive ventilation: a grounded
theory study of patients with acute respiratory failure in chronic obstructive pulmonary disease. Early view in J Clin Nurs
2013. Doi: 10.1111/jocn. 12322.
21. Sørensen D, Frederiksen K, Grøfte T,
Lomborg K. Nurse-patient collaboration:
a grounded theory study in patients with
COPD on non-invasive ventilation. J Int
Nurs Stud 2012;50:26-33.
22. Sørensen D, Frederiksen K, Grøfte T,
Lomborg K. Practical wisdom: a qualitative study of the care and management of
non-invasive ventilation patients by experienced intensive care nurses. Intensive
Cri Care Nurs 2012;29:174-81.
23. Mousing CA, Lomborg K. Socialt fællesskab motiverer borgeren med KOL. Sygeplejersken 2012;11:62-4.
24. Mousing C, Lomborg K. Self-care 3
months after attending chronic obstructive pulmonary disease patient education: a
qualitative descriptive analysis. Dove Medical Press Patient Preference and Adherence 2012;6:19-25.
14/10/13 15.03
25. Research in Nursing Skills (Besøgt 3. maj
2013) www.rins.dk/research.html.
26. Wennberg J. Tracking Medicine: A researcher’s Quest to Understand Health Care.
Oxford: Oxford University Press, 2010.
27. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared
Decision Making – The Pinnacle of Patient-Centered Care. New Engl J Med
2012;366:780-1.
28. Coulter A. Leadership for patient engagement. The King’s Fund 2012.
29. Rasmussen E. Sundhedsvæsenets revolutionsgarde. Mandag Morgen 2012;17:2931.
30. Muckford C, Staniszewska S, Griffiths F,
Herron-Marx S. The impact of patient
and public involvement on UK NHS health care: a systematic review. Int J Qual
Health Care 2012;24:28-38.
31. Luxford K, Safran DG, Delbanco T. Promoting patient-centered care: a qualitati-
ve study of facilitators and barriers in healthcare organizations with a reputation
for improving the patient experience. Int J
Qual Health Care 2011;23:510-5.
32. Chirkov VI, Ryan RM, Kim Y, Kaplan U.
Differentiating autonomy from individualism and independence: A self-determination theory perspective on internalization
of cultural orientations and well-being. J
Pers Soc Psychol 2003;84:97-110.
33. Protheroe J, Nutbeam D, Rowlands G.
Health literacy: a necessity for increasing
participation in health care. Br J GenPract
2009;59:721-3.
34. National action plan to improve health
literacy. U.S. Department of Health and
Human Services. Office of Disease prevention and Health Promotion 2010.
35. Vesterdal A, Bagh J. Konstruktiv forskning skal fremmes. Sygeplejersken 2002;
16:26-9.
14/10/13 15.03