Afdelingslæge, Pernille Wendtland, Åarhus Universitetshospital

Nyhedsbrev
Januar 2011
Kære alle WS’ere med familie,
Med dette Nyhedsbrev vil vi gerne ønske alle et rigtigt Godt Nytår.
På trods af kulde og mørke, ændrede åbningstider i daginstitutioner, nedskæringer,
sparerunder og fratagelse af tilskud mm., håber vi at 2011 også fortsat vil bringe noget
godt ☺.
Det må tiden jo vise, men det er jo valgår i år!!!
I mellemtiden kan vi jo selv bidrage til at det lykkes af få noget godt ud af 2011, og i den
forbindelse er det også en glæde at kunne meddele at planlægningen til vores årsmøde
2011 er i fuld gang, men mere om dette senere på foråret. Så glæd jer og sæt kryds i
kalenderen 13-15. maj 2011.
Godt Nytår
Michael Lauridsen
Venskaber blandt de unge WS’ere
Skrevet af Lea Primdahl Koefoed, mor til Mia.
Først og fremmest: Tak for sidst!
Det er rigtig dejligt vi har et forum, hvor
vores børn og unge kan mødes og "falde i
hak" med hinanden på en anden måde
end med dem, de omgås med i hverdagen!
-det er meget prisværdigt!
Og for hver gang Mia og jeg er med, får vi
noget nyt med hjem i bagagen - Det er
bare så skønt :o)
Som aftalt, vil jeg gerne byde ind med lidt
til nyhedsbrevet på vegne af ungdomsgruppen i KBH's området - jeg
håber lidt på, at der måske kan komme
flere indslag fremover med nyt om fælles
aktiviteter fra den gruppe - det er i hvert
tilfælde min plan, at de kom-mer til at se
mere til hinanden - hvis de altså fortsat
har lyst selvfølgelig !!
En gruppe af unge Williams'er bestående
af Malthe Hinke, Mathias Mølgaard,
Victor Johansen og Mia Lindtner har
indtil videre mødtes 3 gange siden
weekenden i Middelfart.
1. gang var de i biografen og se
Dragejægerne – Det var lykkedes os at
skaffe fribilletter til alle, så den stod på
både popcorn, sodavand og masser af guf puha - totalt sukkerchok, men rigtig sjovt.
2 gange har de været i Tivoli - begge
gange med fuld turpas og mødre på slæb men det var også alle tiders!!
2 af de unge var til det lidt vildere og 2 til
det lidt mere forsigtige - og det samme
gælder for deres mødre, så det hele er gået
op i en højere enhed! - men det er også
altid lidt nemmere at blive overtalt til at
prøve noget nyt - og måske mere farligt når ens bedste venner hepper
på og bakker en op! - måske kommer man
op i den store rutsjebane næste gang man
er i Tivoli...??
- og så møder man jo lige Silas Holst
backstage..!
Næste gang de unge skal ses, er hos
Malthe den første weekend i december,
hvor der er planlagt videoeftermiddag
med alt, hvad dertil hører af hyggeguf og
film m.m. - foruden det superskønne
venskab, de 4 har med hinanden.
De stortrives alle i den lille gruppe, og det
er bare så dejligt at se på som forældre de kan ikke vente med at mødes igen og
ringer / sms'er til hinanden med jævne
mellemrum for LIGE at høre, hvordan det
går.....
- en anden god historie:
På Mia's fritter havde de besøg af ikke
mindre end 70 Harley Davidson'er - på
éen gang - der kom forbi en lørdag
eftermiddag og gav ture til alle de børn og
unge, der havde lyst til / turde prøve en
tur bag på en af de fede motor-cykler.
Mathias Mølgaard er også vild med
motorcykler, og han var med på besøg den
dag - og ligesom Mia - fik han ikke mindre
end hele 3 ture bag på 3 forskellige
Harley'er.
- FEDEST! - som han sagde....
Så selvom vores børn er sensitive overfor
høje lyde og kan være
lydfølsomme til det ekstreme til tider, så
kan de faktisk godt overvinde noget af
deres frygt og lade deres lyst til at prøve
noget, de virkelig gerne vil, vinde over
frygten for lyden! Det så vi til stor glæde
den dag :o)
De bedste hilsner Lea
”Det er rigtig dejligt at høre, at der er venskaber mellem de unge WS’ere. Det er så
vigtigt at mødes og have fælles oplevelser, man kan dele med hinanden - Så kære
forældre, hjælp jeres børn med at få kontakt, brug telefonen, mail’en eller arranger
besøg hos hinanden.”
Vi hygger os faktisk bare..
Hjemmesiden - www.williams-syndrom.dk
Hjemmesiden bliver løbende opdateret og delvis ombygning.
WS Debat forum er lukket og fjernet på grund af misbrug og spam angreb, men da
der heller ikke har været nogen seriøs aktivitet siden 2009
– så det er vel ok ☺
Sjældne diagnoser
I 2010 ansøgte foreningen om optagelse i paraply organisation Sjældne Diagnoser, og i
November i forbindelse med organisationens repræsentantskabsmøde blev Dansk
forening for Williams Syndrom sammen med 5 andre patientforeninger optaget.
Med vores medlemskab har vi fået mulighed for yderligere vidensdeling ang.
forskning samt en ny sparringspartner, når det gælder mødet med de offentlige
myndigheder mv. - endvidere kan vi få færdiggjort vores sociale profil færdiggjort og
lagt ind på sjaeldenborger.dk
Læs selv mere på www.sjaeldnediagnoser.dk og www.sjaeldenborger.dk
HUSK - Kontingent 2011
Kontingent for 2011 skal være betalt senest 31. marts 2011.
Kontingent er for
familiemedlemskab kr. 300,00 og for personlig medlemsskab kr. 200,00.
WS’ ere over 18 år er gratis medlem.
Kontonummer til kontingent betaling Reg.nr. 1551 Kontonr. 8792933
Undersøgelse af kommunernes bevillinger og afslag
Tak for de mange besvarelser – jeg har
hørt fra 20 familier over hele landet.
Den overordnet konklusion er, at vores
medlemmer ofte får bevilliget det, der
bliver ansøgt om. Der er dog kommuner
i de sårbare udkantsområder der grundet serviceomlægninger og harmonisering af ydelser i sammenlagte
kommuner (=nedskæring og besparelser) er begyndt at give afslag på alle
former for hjælp.
Vi må stadig ikke forvente, at kommunerne har svaret/løsningerne på
vores problemer. Vi skal deltage aktivt
med henblik på at få den rette hjælp. Vi
skal kunne argumentere og, vi skal have
overskud til at anke.
til rengøring og praktiske ting er mest
brugt.
Undersøgelsen viser et klart billede for
personer med Williams Syndrom over
18 år. Alt støtte/hjælp, der tidligere er
bevilliget, frafalder.
Personen med Williams Syndrom får
dog ofte bevilliget den hjælp til sig selv,
der aktivt anmodes om. Hjemmehjælp
Endvidere er der flere i vores forening,
der får tilskud til særligt medicin,
kørsel til undersøgelser/ aktiviteter,
diverse hjælpemidler såsom særlige
kuglepuder/dyner, særlige cykler og
balanceredskaber.
Undersøgelsen viser, at for personer
med Williams Syndrom under 18 år er
der hjælp at få, hvis man aktivt søger
den. Langt størstedelen får hjælpen i
form af betalte merud- gifter.
Familier til de mindste får ofte tabt
arbejdsfortjeneste og praktisk hjælp,
mens familier med de lidt ældre ofte
bevilliges aflastning eller anden form
for pasning.
Bevillingerne følger familiens behov.
Det, der oftest bevilliges, er tilskud til
ridning, svømning eller anden handicap idræt.
Størstedelen får dækket udgifterne til
weekend netværksmødet med transport, desuden dækkes foreningskontigentet i stort omfang.
I vores forening oplever vi at få afslag
på vores ansøgninger, disse gives især
til sammenkomst / netværksmøder og
andre kurser. De typiske begrundelser
for afslag vi møder er; at det ikke er en
nød- vendig merudgift, familien har
deltaget i tilsvarende kurser, info kan
hentes på nettet, hospital eller hos egen
læge og det er ikke nød-vendigt/relevant
for håndtering i hverdagen.
Vi er flittige til at anke afgørelserne,
desværre ikke altid med et positivt
udfald.
Nogle små hurtige huskeråd:
• Der er ingen krav om skriftlige
ansøgninger til kommunen.
• Få en kvittering på din ansøgning fra kommunen.
• Få en frist for, hvor lang tid der
må gå til afgørelsen træf-fes.
• Ved ansøgning om midler/ hjælp
fra kommunen, skal man altid få
et afslag på skrift. Dette for evt.
senere af følge op på sagen ved en
klage/anke (inden 14 dage).
• Søg om midler (f.eks. en specialcykel) inden man går ud og køber
den selv. Har man først selv købt,
kan man ikke få den dækket af
kommunen.
Nyttige hjemmesider:
•
•
•
www.social.dk
www.retsinformation.dk
www.hmi.dk
Her finder I mange flere oplysninger og
råd.
Til sidst vil jeg benytte lejligheden til at
ønske foreningen tillykke med 20 år.
Mit håb for fremtiden er at alle i vores
forening, forsat kan blive ved med at
bruge hinandens erfaring, så den
enkelte familie måske kan opnå en
lettere hverdag ved at hente inspiration
fra andre.
/Mette Grentoft
Information fra foreningsvejlederne.
I 2008 blev 3 medlemmer af foreningen
sendt på et kursus omhandlende det at
være kontaktperson i en handicapforening. En såkaldt foreningsvejleder.
Kurset blev arrangeret af Sjældne
Diagnoser, som Dansk forening for
Williams-syndrom netop er blevet
medlem af.
stærke medlemmer, som har gjort et
kæmpe stykke arbejde for nye Williams
børn, forældre og pårørende.
Med kurset blev vi blot gjort bekendt
med nogle redskaber, vi kunne arbejde
med.
Formålet med kurset var at ”uddanne”
os til kontaktperson i handicapforeningen, så forældre til nye Williams
børn kan få en god modtagelse, råd og
vejleding her og nu samt senere ifm.
evt. problemer med kommunen, sorg og
krise samt retssikkerhed og formidling.
Hvad er der så sket de sidste par år?
De 3 kontaktpersoner er fra ordningens
start blevet kontaktet af ca. 10 nye
familier med Williams børn, 5-10
pårørende til Williams familier samt
flere studerende, som har ønsket at
skrive opgaver omkring Williamssyndrom.
Det skal her siges, at vores forening
gennem tiden altid har haft ressource-
Herudover har kontaktpersonerne haft
personlig kontakt enten i eget hjem eller
ude hos familierne, hvilket betyder
meget for de nye familier.
Herudover har vi videreformidlet
kontakt til andre i foreningen, som har
været behjælpelig. Dette kunne f.eks.
være, hvis der ønskes kontakt til en
familie med et Williams barn på samme
alder.
Det skal da ikke være nogen
hemmelighed, at mange af samtalerne
har været meget svære, personlige og
følelsesladet, men det kan vi jo alle
sætte os ind i, da vi selv har været det
igennem.
De studerende, som har rettet henvendelse har ligeledes været på besøg
hos os og lavet interview, taget billeder
og stillet spørgsmål. De studerende har
været flinke til at fremsende deres
færdige opgave til os, så vi kunne se
deres resultater. Vi ser det for en god
måde at sprede kendskabet til
Williams-syndrom i det offentlige rum.
Kan vi gøre det bedre?
Det er svært at måle resultater på dette
område, og det skal man nok heller
ikke. Grunden til dette er nok, at der
ikke er nogen tilbagemelding fra de
personer som har rettet henvendelse, så
det ikke er muligt at finde ud af, om der
skal laves noget om.
Omvendt går vi ud fra, at da vi ikke har
hørt noget dårligt om ordningen, går
det nok meget godt.
Vi gør i hvert fald vores bedste for at
hjælpe og give råd og vejledning til de
personer som retter henvendelse.
Slutteligt vil vi lige orientere jer omkring ”ledsagerordning”.
Det er sådan, at man ved hjælp af et
ledsagerkort kan gøre det lidt lettere
for familien i forskellige situationer.
Ledsagerordningen har til formål at øge
mennesker med handicaps selvstændighed, valgfrihed og ansvar for egen
tilværelse. Ordningen skal give mennesker, der har en funktionsnedsættelse
mulighed for at deltage i aktiviteter
uden
for
hjemmet
efter
eget
valg. Ledsagelse har ikke alene til
formål at undgå isolation, men skal
også medvirke til, at mennesker med
nedsat
funktionsevne integreres
i
samfundslivet.
Der findes flere former for ledsagerordninger:
Der findes et godt kort til handicappede
børn under 10 år. Gyldig til barnets 10
års fødselsdag.
Dette kort, ”børneledsagerkort”, giver
rabat (gratis entré) for en ledsager til
barnet ved DSB samt i mange
institutioner og forlystelsesparker,
ligesom man kan gøre turen lidt lettere
ved div. fordele rent handicapmæssigt.
For børn over 10 år udstedes et alm.
”ledsagerkort” til DSB for en periode
på 2 år af gangen. Med dette ledsagerkort kan du købe en togbillet til dig selv
og til en evt. ledsager til halv pris (af en
normal voksenbillets pris). Du skal blot
på rejsen krydse en grænse mellem to
regionale trafikselskaber. Det er ikke
muligt at få rabat på rejser inden for et
lokalt
trafikselskabs
takstområde.
Kortet har samme rabatordninger som
”Børneledsagerkortet” til en række
kulturinstitutioner samt seværdigheder
og attraktioner.
Læs mere på www.handicap.dk eller
kontakt ”Danske Handicaporganisationer” på tlf. 36751793.
Herudover findes der et kort til unge og
voksne handicappede:
Efter servicelovens § 97 (voksne) eller §
45 (unge mellem 16-18 år), kan
der bevilges 15 timers ledsagelse om
måneden til mennesker, der ikke kan
færdes alene på grund af betydelig og
varigt nedsat fysisk eller psykisk
funktionsevne.
Snak med din sagsbehandler i kommunen og læs mere på Socialministeriets hjemmeside www.sm.dk
Vi vil meget gerne høre fra jer –
mangler i oplysninger eller har I gode
råd, som skal videreformidles i
foreningen?
Er der nogle som læser dette, som har
gode idéer, ris eller ros, vil vi meget
gerne høre fra jer.
Find os på hjemmesiden www.williams-syndrom.dk under kontaktpersoner.
Med venlig hilsen
Hanne, Helle og Peter
Netværksmøde i November i Kalundborg
Traditionen tro - var jeg lige ved at sige
- var rammen om efteråret sammenkomst igen sat i Kalundborg.
Der var leg og boldspil i gymnastiksalen, imens de voksne hyggede sig med
kaffe og kage samt udveksling af
historier og erfaringer fra dagligdagen.
6 WS familier og 3 bedsteforældre par
var mødt op til en meget hyggelig
lørdag eftermiddag med dejlig mad.
Vi kan kun opfordre til at man benytter muligheden og bruger tiden til at mødes, når det
kan lade sig gøre. Så bak op om arrangementerne for jeres børn og jeres egen skyld
Næste forenings arrangement er fastelavn i Odense den 13. marts 2011 Indbydelse følger.
Fødselsdage siden sidst:
Ulla Danty 42 år, Heidi Henriksen 30 år, Mathilde Kronborg Leth 21 år,
Sabrina Sørensen 20 år, Maggie Andersen 11 år, Maria Frederiksen 26 år,
Christian Vestergaard Jensen 20 år, Alexander Pedersen 18 år, Rasmus
Andersen 6 år, Lucas Hjort-Mamsen 4 år, Jens Pedersen 34 år, Martin Dollerup
25 år, Mathias Jul Jørgensen 8 år, Mia Lindtner 16 år, Harald Holmskov 2 år,
Thorbjørn Wisth 46 år, Gitta Pedersen 21, Patrick Lykke 10 år, Mathilde
Iversen 8 år.
TILLYKKE med dagen til jer alle sammen
Sæt
i Kalenderen
Fastelavn i Odense 13. marts 2011
WS weekend i Strib 13-15. maj 2011
Generalforsamling 15. maj 2011
Fotos i dette nyhedsbrev er venligst leveret af
Lea Primdahl Koefoed og Mette Grentoft. Tak for det.
Deadline for indlæg til næste Nyhedsbrev 1. marts 2011
Formand:
Michael Lauridsen
Koustrupparken 101
7400 Herning
Tlf: 6441 5391
williamssyndrom@mail.dk
Kasserer:
Merete Fritzen
Borgmestervænget 20
3600 Frederikssund
Tlf : 4731 4290
fritzen@post.tele.dk
Sekretær:
Mette Grentoft
Jægerbuen 7
2635 Ishøj
Best.Medlem :
Hanne Mølgård
Bakkehaven 11
4400 Kalundborg
Tlf : 5951 3404
hanneclaus@ka-net.dk
Suppleant :
Peter Holm Jørgensen
Ubberup Mark 12
4400 Kalundborg
Tlf : 3643 0412
karina.peter@mail.dk
Revisor:
Karina Holm Jørgensen
Ubberup Mark 12
4400 Kalundborg
Tlf : 3643 0412
karina.peter@mail.dk
grentoft@mailme.dk