- simply better solutions

CI
FOR BEDRE FORSTÅELSE
NYHEDSBREV - DECEMBER 2008 - 7. ÅRGANG - NR. 2
Cochlear Implant Foreningen
250 faldende blade
142 fuglestemmer
25 kvækkende frøer
Vi hjælper dig med at høre verdens lyde.
Phonak tror på, at hver eneste lyd skal kunne høres - uanset hvor blød eller skarp
den er. Kig forbi www.phonak.dk og find meget mere information om vores
kommunikationsløsninger.
Bevæg dig frit. kommunikér med selvtillid. Lev uden begrænsninger. Lev livet.
2
Cochlear Implant Foreningen - juni 2008
Indhold:
Formanden har ordet
3
Island - kongres...
Emnet var ”Høretab”
5
Netværksdannelser i CIF
7
Bliv støttemedlem i
deCIbel
8
En skøn tur til Legoland
9
Storkøbenhavns 1. møde
i netværksgruppen
11
Efterårskursus på
Castberggård
12
Bilateralt CI
15
Stafetten...
16
Første netværksmøde i
Sønderjylland
17
Møde med norsk CI-bruger 18
CI-forummet Sørlandet
i Norge
18
Da ministeren kom forbi
20
Facebook
21
Etablering af
netværksdannelse i
Midt/Vestjylland
22
Bestyrelsen
23
Nyt fra Danaflex
24
Cochlear Implant Foreningen
Redaktionen:
c/o Ann Astrup
Vedbyholm 54
2650 Hvidovre
E-mail:
annastrup@webspeed.dk
Vedr. annoncering - kontakt
Janni Glæsner via mail:
janni.g@privat.dk
Sats og tryk:
amh grafisk aps / 7529 7623
Formanden
har ordet...
Sponsorkontrakt
Danaflex A/S har sagt ja til at
være vores hovedsponsor igen
for de næste 2 år. En stor tak til
Kristian Skov, der samtidig har
godkendt vores ønske om at
måtte informere om teknikaftener specielt for Advanced brugerne.
Vokseværk
Det er med stor glæde, at vi kan
konstatere, at vi i foreningen
runder 200 medlemmer i skrivende stund. Dette viser med al
sin tydelighed, hvor stort et
behov der er for en ”lille” forening.
CIF har også vokseværk på
andre måder, idet vores aktiviteter det næste år bliver udvidet.
Der er bl.a. planer om en
”Bornholmer Base Camp”, hvor
Kenneth Jensen er udnævnt til
formand for ”Bornholmer-udvalget”. Følg med på hjemmesiden
og på Facebook. Der vil blive
sendt mail ud til alle jer som vi
har mailadresser på. Der er
stadig nogle få, som vi ikke har
mail-adresser på.
Netværk
Vi har fået en del netværkspersoner, som allerede har afholdt de
første møder over hele landet.
Og alle med stor succes. Der
udover er der ved at blive dannet
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
et pårørende netværk, efter
ønske fra flere pårørende. Læs
mere om det inde i bladet.
Nye annoncører
En stor tak til alle vores annoncører, uden deres økonomiske
støtte ville det være svært at få
ført alle vores ønsker og planer
ud i livet.
Efterårskursuset 2008
Vi var 48 til en skøn kursusweekend, som I kan læse meget
mere om inde i bladet. Vi fik
mange evalueringsskemaer tilbage og heldigvis var der både
ris og ros. Roserne luner rigtig
meget – risene er værktøj til os.
Værktøjet kan forhåbentlig hjælpe os til at gøre kurset endnu
bedre til næste år. Der var 15 nye
medlemmer med på kurset –
enten var det første gang I deltog
eller også var I nye medlemmer
af foreningen.
Blot til orientering – næste år
bliver der festmiddag lørdag
aften – ganske som vi plejer.
Hjemmeside
Inden længe vil vi få en ny hjemmeside. Nogle har store problemer med at komme ind på hjemmesiden – andre har ingen problemer. Det har ikke været
muligt, at finde årsagen til disse
fejlbilleder.
3
Facebook
I over et år har min datter forsøgt,
at overtale mig til at komme på
Facebook – uden held ! Det lykkedes til gengæld for Ann
Woodall på få minutter. Det var jo
ganske ufarligt, hvis bare man
ikke lægger for mange oplysninger på. CIF fik den 6.august 2008
oprettet en åben gruppe på
Facebook og i skrivende stund
runder vi 140 medlemmer. Der
udveksles erfaringer og meninger
til stor glæde og gavn for mange.
Derudover bliver vores aktiviteter
meldt ud på denne gruppe. Man
kan bl.a. downloade ”9 gode råd
til kommunikation med en hørehæmmet” og læse om, hvordan et
CI virker. Længere inde i bladet
har Brian Boss forsøgt at beskrive
ganske kort, hvordan man kommer på Facebook.
Club 18-40 årige
Da vi nu igen har mulighed for at
få bevilliget 3 timers social tolkning til foreningsmøder, er der
åbnet op for at arrangere flere
møder for Club 18-40 årige rundt
om i landet. I må meget gerne
sende en mail til mig, såfremt I
ønsker et møde arrangeret i jeres
område. Det er rigtig dejligt at
konstatere, at flere af de som var
med til mødet i Roskilde den 28.
april i år, har knyttet kontakt og
skriver sammen via mail. Herligt
at man kan støtte hinanden på den
måde.
Generalforsamlingen 2009
Generalforsamlingen 2009 bliver
afholdt den 28. marts i tidsrummet 1200 – 1800 i Kulturhuset i
Tåstrup. Til glæde for nogle – til
irritation for andre. Bestyrelsens
plan er at veksle mellem Jylland,
Fyn og Sjælland. Kulturhuset ligger ca. 10 min gang fra Tåstrup Sstation. Men der kommer naturligvis meget mere information om
denne dag senere. Husk blot at
sætte kryds i kalenderen allerede
nu.
I og jeres familier ønskes alle en glædelig Jul og et godt
og lykkebringende Nytår.
TTrådløs
rådløs frih
frihed
hed
TTrådløse
rådløse løsninger
løsninger til CI-brugere
både til fastnet-- og mobiltelefon.
mail!QIPOJDFBSELtXXXQIPOJDFBSEL
mail
!QIPO
OJDFBSELtXXX
XQIPOJDFBSEL
4
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Island - kongres...
Emne: ”Høretab”
Af Ann Astrup
I juni måned arrangerede Nordisk
Audiologisk Selskab en kongres
på Island, emnet ”Høretab”.
Deltager
Ane; arbejder med CI-voksne,
Åbenrå
Erik; arbejder med CI-børn,
Århus
Lone; arbejder med CI-børn,
Gentofte
Jesper; Høreapparatfirma ”Dit
Høreapparat”, har en datter med
2 CI
Susanne; øreproptekniker,
Gentofte Sygehus
Tanja; deCIbel, har en datter med
2 CI
Else; Danaflex, audiologassistent
Mette; Danaflex, audiologassistent
Christine; Danaflex, salg/marketing (journalist baggrund), har en
søn med 2 CI
om CI børn – trivsel, meget spændende om hvordan det går CI-børnene. Døve børn som bliver implateret klarer sig ikke så godt, de
vender ofte tilbage til døveverdenen, får ikke rigtigt trænet i at
lære at bruge CI’et. En skam.
Jesper Dammeyer, Ph.D. studerende, Institut for Psykologi,
Kbh’s Universitet.
Talte om Psykosocial trivsel hos
børn med høretab og CI.
Lesley Jones, York United Kingdom. Taler om det mest universale sprog: engelsk.
Skrevet mange bøger om døve og
deres sprog. Diskrimination for
høretab, ligesom farvede mennesker.
Ona Boe Wie, Audiopædagog,
Universitet Oslo. Er en meget
vidende person indenfor CI børn.
Undersøgelser viser vedrørende
trivsel og velvære hos norske CI
børn og deres familier.
Birgitte Franck, Høreinstitut/Holstebro. Principperne i ”Auditory
Verbal Therapy (AVT)” og metodens indflydelse omkring holdninger til børn med høretab i
Danmark.
Fortæller om arbejde med CI
børn, og forældrene er aktivt deltagende, de er ansvarlige for, at
det bedste udbytte med CI for
deres børn.
Lillemor Hallberg, professor,
Sektionen för Hälsa och Samhälle, Halmstad. Spørgeskema til
voksne CI (USA og Sverige),
bl.a. anvendes CI hver dag.
Udstillinger
Oticon A/S, Phonak, Widex A/S,
Resound A/S – Beltone A/S –
Otometrics A/S, Comfort Audio
AB, Aurismed A/S, Siemens
Hearing A/S, Interton, Phonic Ear
A/S, Auditdata A/S, Humantecknik Gmbh, Mölerström Medical
og Bermafon AG.
CI-producenter udstillede, Cochlear og Med-El.
En lille detalje – ørepropsmykker,
Audiovox.
Foredrag
Lone Percy-Smith holdt foredrag
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
5
Resultater; USA havde et højre
OK end Sverige.
Alt leve med CI i hverdagen, opleves som ”at komme tilbage til
livet” og ”at blive til et helt menneske”.
En faglig leder i tegnsprog, Júlia
Hreinsdóttir (selv døv), fra Reykjavik, fortalte meget ivrig, hvor
vigtig det er at bevare døveverden
med deres tegnsprog. Julia er
meget forarget over CI, som bryder deres døveverden. Kan ikke
forstå, at lade døve børn få CI, og
bruge tale i stedet for tegnsprog.
Opfordrer hørende forældre til at
”tale” til deres børn via tegn.
Tanja fortalte, at det er forkert,
ikke at bruge hørelsen til CI-børn,
det er jo humlen i det hele.
Debatten var meget livlig, provokerende, at ordstyrer var nødt til
at standse snakken.
Der var en svensk foredragsholder, Sif Bjarnson, CI-opereret. Sif
har en doktorgrad på Instutet for
Handikapvidenskab – Örebro
Universitetet. Emnet: Nytta av
hörseltekniska hjälpemedel för
hörselskadade i arbetslivet. Hendes foredrag fik jeg ikke så meget
ud af, da det var på svensk, og tolken kunne ikke svensk.
Malene Vejby Mortensen, Århus.
Malene havde sendt spørgeskemaer ud til CI voksne med en
median alder på 49,5 år. Undersøgelsen blev fulgt op af interviews og test af taleforståelse,
men emnet ”behov for supplerende hjælp, omfanget af organiseret
høretræning, kommunikation og
uden for familien, musik og tinnitus.
6
Kirsten Worsøe/Jane Lignel Josvassen, København. Fortæller om
forundersøgelse til CI-valg af CIopfølgende samtaler på ½ og 1½
år efter implanteringen.
Kirsten fortæller yderligere: God
praksis/Best Practise; beskriver at sikre god ensartet national kvalitet i de audiologopædiske
ydelser. God praksis er vejledende og bruges som støtte i de
beslutninger medarbejderne træffer i det daglige arbejde med
voksne CI-brugere.
Lotte Rømer var også tilstede,
hun fortalte; Jo større høretab, jo
bedre fungerer man, bedre livskvalitet. Jo mindre høretab, går
man typisk ned med flaget.
Lotte talte meget om, hvor vigtig
det er at bevare livskvaliteten og
finde et godt liv på trods af høretabet.
Lotte talte meget om hjemmesiden, og anbefalede at bruge den.
Bl.a. klik på ”Vejen rundt”, en
rigtig god indgang til viden,
inspiration og indsigt indenfor
høreområdet www.earvision.dk.
Generelt
Konferencen bød ikke noget nyt
indenfor CI, og slet ikke om bilateralt CI.
Konferencen bar meget præg af
døveverden samt mange høreapparater. Mange af foredragene var
ikke særlig gode.
Der var én skrivetolk under alle
disse foredrag i 3 dage!
Hun kunne tolke fra islandsk,
norsk og dansk til norsk a' la
dansk. Hun kunne ikke svensk!
Så var der svenske foredragsholdere, skrev tolken intet. Der var
det svært at følge med. Støttede
mig til min "Danaflex"-gruppe,
men det var jo ikke alle, som
hørte på det samme. Vi sad heller
ikke sammen, jeg som den eneste
sad ved teleslynge-området. Derfor kunne der opstå misforståelser/smuttere.
”Gullfoss vandfaldet”.
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Netværksdannelser i CIF
Af Janni Glæsner
Da det har været et stort ønske for
mange af os i CIF, at vi skulle have
mulighed for at mødes lokalt og
oftere end 2 gange om året, nemlig
ved vores GF og efterårskursuset,
besluttede vi i bestyrelsen at få netværksgrupper dannet over hele landet. Det var et møde i Odense den
14. juni 2008, hvor Benedikte
Winkelhorn og jeg deltog, der gav os
det sid-ste skub til at komme i gang
med det praktiske.
Netværk bruges i mange forskellige
sammenhænge; inden for sport, på
arbejdet og inden for foreningsarbejde m.m. En sammenligning som vi
måske også kan anvende er mødregrupper m/k – hvor ”barnet” er vores
CI.
Vi står jo midt i en ”hørehæmmets
verden”, vi er ikke normalhørende,
vi er ikke døve (på nær når vi ikke
har CI på), og vores udbytte svinger
meget. Dette ”ingenmandsland” tror,
jeg er medvirkende til, at vi har brug
for at mødes med andre i samme
situation. Det giver os mulighed for
at udveksle erfaringer på godt og
ondt. Jeg er sikker på at mange, vil
have glæde og gavn af at mødes.
Men det skal være hyggeligt, og
fordi man har lyst til at mø-des med
andre CI-brugere. Det skal ikke
være besværligt og tidskrævende.
Dansk Læringscenter om netværk, v/
Line Holst Jensen foreslår, at følgende punkter bliver brugt til grundlag
for netværksdannelse:
Formål, Temaer og aktiviteter,
Deltagerne, Ledelse og koordinering, Økonomi og ressourcer.
Dette har jeg brugt som grundmodel
i vores netværksdannelser, og er
kommet frem til føl-gende ideer:
Det overordnet formål i CIF.s netværksgrupper er, at støtte hinanden
omkring det at være CI-bruger, at
udveksle erfaringer, tips og ideer.
Men gruppen kan også hjælpe kommende CI-brugere, til at blive mere
trygge, og bedre klædt på til at gennemgå hele processen.
Temaer og aktiviteter kan være op
til gruppen selv at fastsætte. Måske
kan man aftale med andre af CIF’s
netværksgrupper, at man mødes til et
fælles større arrangement. Men
ellers er det min erfaring efter 4 år
som CI-bruger, at når blot CI-brugere er samlet, så går snakken.
Deltagerne bliver inviteret af den
lokale kontaktperson. Deltagerne
bliver fundet via vores medlemsliste,
via CI-underviserne, fra hjemmesiden og Facebook. Vi anbefaler, at
der ikke er for mange personer i
grupperne – maks 8 – 10 personer.
Dette giver alle mulighed for at
komme til orde.
Ledelse og koordinering bliver et
samarbejde mellem kontaktpersonen
og mig.
Økonomi – ja, der kan vi i øjeblikket kun give et mindre tilskud pr.
deltager, der er medlem af CIF. Men
tilskuddet dækker fint udgifter til
forfriskninger. Derudover sponserer
Danaflex kuglepenne, blokke, en
DVD og slik – altså en rigtig hyggepakke til den første aften. Det er
bestyrelsens holdning, at kontaktpersonen ikke skal have udgifter forbundet med, det at være netværkskontaktperson. Evt. transportudgifter og portoudgifter for kontaktpersonen bliver også dækket af CIF.
værksmøder på Fyn, i Sønderjylland,
i Storkøbenhavn, i Holstebro, i
Roskilde og flere er på vej.
Det er lidt forskelligt, hvordan man
mødes. I Sønderjylland har Sonja
Thomsen arrangeret møder i lokalerne hos tale/hørepædagogerne. Ann
Astrup har arrangeret et møde hjemme hos sig selv. Alle ideer er velkomne. Gruppen må selv afgøre,
hvor tit man har lyst til at mødes,
men 4 gange årligt er måske et
meget godt minimumsantal.
Men vi savner flere kontaktpersoner
rundt om i landet, så jeg håber da at
høre fra flere af jer. Jeg skal nok
hjælpe med det praktiske de første
par gange. Vi har et udkast til en
dagsorden, som vi anbefaler at I bruger i begyndelsen. Blandt andet, at
man respekterer den fortrolighed,
der naturligt opstår i gruppen.
Ved efterårskurset havde vi en
workshop for pårørende. Der er et
stort behov for de pårø-rende at
mødes og dele erfaringer uden at
skulle tage hensyn til ens mand/hustru/kæreste
/barn/forældre. Der er derfor også
startet et pårørende-netværk op, og
der vil komme me-get mere om dette
i nærmeste fremtid på hjemmesiden.
I kan også læse om de erfaringer,
som Ann Astrup, Anna Marie Skov
og Sonja Thomsen har gjort sig som
kontaktpersoner, her i bladet.
Det har allerede været afholdt net-
Måske får man lyst til at danse afrikansk stammedans til møderne.
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
7
7a^khi³iiZbZYaZb^YZ8>WZa/
7
a^khi³iiZbZYaZb^
YZ8>WZa/
9Zi]_²aeZgY³kZW³gci^aVi]³gZd\iVaZ
9
Zi]_²aeZgY³kZW
Z ³gci^aV
Vi]³gZ
Zd\iV
\ aZ
>YV\`VcY³
>YV\`VcY³kZW³gcWa^kZdeZgZgZibZY
³kZW³gcWa^kZde
eZgZgZibZY
ZZiXdX]aZVg^beaVci!h€YZ`Vc]³gZ
iXdX]aZVg^beaVci
beaVci!h€YZ`V
h€Y
h€YZ`
`Vc]³g
Z
]
]³
9
ZiWZinYZg!ViW³gcZ
ZiWZinYZg!ViW³gcZcZ`Vca²gZViiVaZ
ZcZ`Vca²g
ZViiVaZ
d\YZgbZYZgYZg
Zh
hV[h²i^a^kZi^``Z
d\YZgbZYZgYZgZhV[h²i^a^kZi^``Z
a²c\Zg
ZWZ\g²chZiV[h
hk²gZhegd\a^\Z
a²c\ZgZWZ\g²chZiV[hk²gZhegd\a^\Z
]^cYg^c\Zg#AVc\iYZÓZhiZW³gcbZY8>k^a
]^cYg^c\Zg
#AVc\iYZÓZh
hiZW³gcbZY8>k^a
[gZbdkZg`jccZ`aVgZh^\^Vab^cYZa^\ZYV\"
[g
ZbdkZg`jccZ`aVgZh^
^\^Vab^cYZa^\ZYV\"
^chi^iji^dcZg![da`Zh`daZbk#
^chi^iji^dcZg
g!![da`Zh`daZbk#
9Zi[³ghiZWVgcWaZk^beaVciZgZibZY8>^
9Z
i[³ghiZWVgcWaZk^b
eaVciZgZibZY8>^
&..(#>YV\^beaVciZgZh+%W³gc€ga^\id\
&..(#>YV\^beaVci
ZgZh
h+%W³gc€ga^\id\
hiVijh^'%%,ZgViXV#)%%W³gc]Vg8>#
hiV
ijh^'%%,ZgViXV#)
)%%W³gc]Vg8>#
BZcdei^bVaijYWniiZV[ZiXdX]aZVg^beaVci
BZcde
i^bVaijYWniiZV
V[ZiXdX]aZVg^beaVci
[[dgjYh²iiZgZcb€agZiiZie²YV\d\^h`^cYhVih
dgjYh²iiZgZcb€agZiiZie²YV\d\^h`^cYhVih
\ZccZb]ZaZWVgcZihWVgcYdbd\jc\Ydb#
\ZccZb]ZaZWVgcZ
ihW
VgcYdbd\jc\Ydb#
:c^cYhVihYZg^YV\^``ZWa^kZgV[hVi
:c^cYhV
ihYZg^YV\^``ZWa^kZgV[hVi
dd[[Zcia^\Zb^YaZgi^ae€aVcYheaVc#
[[Zcia^\Zb^YaZgi^ae€a
aVcYheaVc#
9Zg[dg]VgYZ8>WZa!aVcYh[dgZc^c\Zc[dgW³gc
9Zg[
dg]VgYZ8>WZa!aVcY
Yh[dgZc^c\Zc[dgW³gc
bZYXdX]aZVg^beaVci!\ZccZb&%€ge€
bZYX
dX]aZVg^beaVci!\
\ZccZb&%€ge€
eg^kVi^c^i^Vi^k^cYhVbaZid\[dgb^YaZik^YZc
eg^k
Vi^c^i^Vi^k^cYhVbaZid\[dgb^YaZik^YZc
dbW³gcbZY8>hVbi]daYi`jghZg[dgW€YZ
dbW³gcbZY8>hVbi]
W Y8>
i]
] aYi`
]daYi`jghZg[
[dgW€YZ
W€Y [[dg²aYgZd\
dg²aYgZd\
YZegd[Zhh^dcZaaZ!YZghi³i"
YZeg
d[Zhh^dcZaaZ!YZghi³i"
iiZgW³gcZcZ^YZgZh]kZgYV\#
ZgW³gcZ
ZcZ^YZg
Zh]kZgYV\#
;;dgZc^c\ZcWaZkYVccZiV[
dgZc^c\ZcWaZ
kYVccZiV[
[[Zb[Vb^a^Zg>&..,d\]Vg^
Zb[Vb^a^Zg>&..,d\]Vg^
YV\)*%bZYaZbbZg!YZgW€YZ
YV\)*%
bZYaZbbZg!YZgW€YZ
i²aaZg[Vb^a^ZgbZYW³gcbZY8>!
i²a
aZg[Vb^a^ZgbZYW³gcbZY8>!
egd[Zhh^dcZaaZd\8>"kZccZg#
eg
d[Zhh^ddcZaaZd\8>"kZccZg#
YZ8>WZaZgYZcZcZhiZ[dgZc^c\!YZg
YZ8>WZaZ
ZgYZcZcZhi
Z[dgZc^c\!YZg
Zgb€agZiiZiW³gcbZY8>#;dgZc^c\Zch
Zgb€ag
ZiiZiW³gcbZY8>#;dgZc^c\Zch
Z`h^hiZchZgYZg[dgV[V[\³gZcYZWZinYc^c\
Z`h^hi
Zch
hZgYZg[
dgV[V[\³gZcYZWZinYc^c\
[[dgW³gcZcZh[gZbi^Y#;dgVi`jccZ[dgih²iiZ
dgW³gcZ
ZcZh[g
Zbi^Y#;dgVi`jccZ[dgih²iiZ
[[dgZc^c\ZchVgWZ_YZ]Vgk^Wgj\[dgY^chi³iiZ#
dgZc^c\ZZchVgWZ_YZ]Vgk^Wgj\[
dgY^chi³iiZ#
9^chi³iiZk^ak²gZbZYi^aVi
9^chi³iiZk^ak²gZbZYi^aVi
h^`gZ!ViW³gcbZY8>
h^`g
Z!V
ViW³gcbZY8>
™
™
™™
™™
[[€gYZidei^bVaZjYWniiZV[YZgZh8>
€gYZ
Zidei^bVaZjYWniiZV[YZgZh8>
[[€gYZWZYhiZWZi^c\ZahZg[dgVia²gZ
€gYZ
ZWZYhiZWZi^c\ZahZg[dgVia²gZ
VVi]³gZd\iVaZ
i]³
gZd\iVaZ
deaZ
deaZkZgVi]VkZZia^k!bZYhVbbZ
kZgVi]VkZZia^k
k!!bZYhVbbZ
bja^\
bja^\]ZYZghdbVcYgZW³gc#
\]ZYZghdbVcYg
ZW³gc#
I^abZaY^c\ZgcZ
hZcYZhi^aiVc_V5YZX^WZa#Y
hZcYZhi^aiVc_V5YZX^WZa#Y`#
`#
BZYWZ\\ZbZYaZbh`VWZg[€gYji^ahZcYi
BZYWZ\\ZbZYaZbh`VWZg[
[€gYji^ahZcYi
YZ8>WZahbZYaZbhWaVYd\[€gbja^\]ZY[dgVi
YZ8>WZahbZYaZbhWaVYd\[€gbja^\]ZY[
€
dgVi
[³a\Z[dgZc^c\ZchVgWZ_YZ#
[³a\Z[dgZc^c\ZchVgWZ_YZ#
HdbZg]kZgkhhi³iiZbZYaZb[€gYjnYZga^\ZgZ
HdbZg]kZgkhhi³iiZbZYaZb[€gYjnYZga^\ZgZ
bja^\]ZY[dgVi[€Vc[³gik^g`hdb]ZYhcVkce€
bja^\]ZY[dgVi[€Vc[³gik^g
`hdb]ZYhcVkce€
lll#YZX^WZa#Y`!`a^`jcYZgZg]kZgkhhi³iiZ#
lll#YZX^WZa#Y`!`a^`jcYZg
Zg]kZgkhhi³iiZ#
Hi³iiZbZZYaZb/`dhiZg(%%`gdcZg€ga^\i#
Hi³iiZbZYaZb/`dhiZg(%%`gdcZg€ga^\i#
7Za³WZ
7Za³WZi^cYWZiVaZhi^agZ\#cg#/,-))d\
i^cYWZiVaZhi^agZ\#cg#/,-))d\
``dcidcjbbZg/&%.*,)-#
dcidcjb
bbZg/&%.*,)-#
=k^hYj^``Z³ch`ZgbZYaZbh`VW!bZcVa"
=k^hYj^``Z³ch`ZgbZYaZb
bh`VW!bZcVa"
a^\ZkZa³ch`ZgVi\^kZZiW^YgV\i^a[dgZc^c\Zc
a^\ZkZa³ch`ZgVi\^kZZiW^Y
gV\i^a[dgZc^c\Zc
`VcYZih`Ze€gZ\#cg#/,-))d\`dcid"
`VcYZih`Ze€gZ\#cg#/,-))
)d\`
dcid"
cjbbZg#/&%..&(-#=jh`VideanhZcVkc^
cjbbZg#/&%..&(-#=jh`V
VideanhZcVkc^
[dgW^cYZahZbZYW^YgV\Zi#
[dgW^cYZahZbZYW^YgV\Zi#
:g]
:g]kZgkhhi³iiZbZYaZb/`dhiZg&%%%`gdcZg
kZgkhhhi³iiZbZYaZb/`dhiZg&%%%`gdcZg
€ga^\i
€ga^\i#7Za³WZi^cYWZiVaZhi^agZ\#cg#/,-))d\
#7Z
Za³WZi^cYWZiVaZhi^agZ\#cg#/,-))d
d\
``dcidcjbbZg/&%.*,)-#
dcidcjb
bbZg/&%.*,)-#
9ZiZgd\h€bja^\iViWa^kZhedchdg[dg
9ZiZgd\h€bja^\iViWa^kZh
hedchdg[
dg
YZ8>WZa#£ch`ZgYjVi]³gZbZgZdbYZi!
YZ8>WZa#£ch`ZgYjVi]³gZb
bZgZdbYZi!
h€bV^ai^aiVc_V5YZX^WZa#Y`#
h€bV^ai^aiVc_V5YZX^WZa#Y`#
H€YVchi³iiZgYjYZ8>WZa/
H€YVc
hi³iiZgYjYZ8>WZa/
H€YVc[jc\Zg
H€YVc[jc\ZgZgZi8>/<ZccZbdeZgVi^dca²\\ZhZcZaZ`igdYZ^cY^³gZhcZ\aZc#9ZccZhZcYZganYZcY^gZ`iZi^a]³gZcZgkZc#7VgcZi[€gZcjYk"
\ ZgZi8>/<
ZccZbdeZg
Vi^dca²\\ZhZcZaZ`igdYZ^cY^³gZhcZ\aZc#9ZccZhZcYZ
Zgan
YZcY^gZ`iZi^a]³gZcZgkZc#7Vg
gcZi[€gZcjYk"
ZcY^\eg
ZcY^\egdXZhhdg$b^`gd[dc!hdbk^VZchZcYZgigVchb^iiZgZganYZc^cYi^aZaZ`igdYZc^³gZhcZ\aZc#7VgcZi]Vgcjbja^\]ZY[dgVi]³gZd\YZgbZY
dXZhhdg$b^`gd[dc!hdbk^VZchZcYZgigVchb^iiZgZgan
Z YZc^cYi^aZaZ`igdYZc^³gZhcZ\\aZc#7VgcZ
i]Vgcjbja^\]ZY[dgVi]³gZd\YZgbZY
a²g
a²gZViiVaZ#A²hbZgZdbXdX]aZVg^beaVcie€]iie/$$lll#YVcVÓZm#Xdb$7dgc$8dX]aZVgT^beaVci$[jc`i^dcVa^iZi#]ib
ZViiVaZ#A²hbZgZdbX
dX]aZVg^beaVcie€]iie/$$ll
ll#YVcVÓZm#Xdb$7dgc$8dX]aZVgT^b
beaVci$[jc`i^dcVa^iZi#]ib
AVcYh[dgZc^c\Zc[dgXdX]aZVg^beaVciZgZYZW³gc#lll#YZX^WZa#Y`
AVcYh[
dgZc^c\Zc[
dgXdX]aZVg^beaVc
ciZgZYZW³gc#lll#YZZX^WZa#Y`
8
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
En skøn tur til Legoland
den 27. september 2008
Af Janni Glæsner
DeCibel havde inviteret CIF med
til deres årlige træf for skolebørn
i Legoland, en invitation som
Signe Daugaard og jeg sagde ja
tak til. Vi ankom fredag aften til
Legoland Village for at være friske og veludhvilet til næste morgen kl. 09.00. Allerede fredag
aften fik vi kontakt med en canadisk CI bruger, Scott, som I evt.
kan skrive med via Facebook –
han meldte sig straks til vores
gruppe på Facebook.
Lørdag blev Signe og jeg mødt af
380 børn og voksne på Hotel
Legoland. Der var 93 familier tilmeldt arrangementet. Danaflex,
Oticon og Phonak havde flotte
udstillingsstande. Inden selve
arrangementet startede, fik vi
hilst på det meste af DeCibels
bestyrelse.
Børnene blev sendt i Legoland
ifølge med voksne. Der var også
en stor flot CI-bamse, som gik
rundt og hilste på os alle sammen
– gæt hvem der var i bamsen :o)
Anne Mose (formand for deCibel) præsenterede Signe og jeg
under velkomsttalen. Hun gjorde
samtidig opmærksom på, at vi var
klar til at svare på spørgsmål hele
dagen.
Derefter blev der holdt foredrag
om ”Hvordan går det egentlig
med børnene med CI, set fra CICentrenes synspunkt”.
Der var også tilbud om 7 forskellige workshops - nemlig:
• Hvordan er det at være ung
med CI?
• Enkeltintegration,
• Børn med særlige behov,
• Olivia´s historie,
• Hvordan hjælper vi vores
børn med at håndtere, at de
har CI – i skolen og specielt
når de bliver teenagere?
• Lær de nye SmartSound
teknologier – hverdag, støj,
fokus og musik at kende,
• FM-udstyr.
Signe og jeg valgte at deltage i
Enkeltintegration, Hvordan hjælper vi vores børn… og Lær de
nye SmartSound… Det var 3
meget spændende workshops.
Ved en fælles afslutning med
foredraget ”Hvordan klarer børn
med CI sig i skolen?” kunne jeg
konstatere, at det er stort set de
samme problemer vi voksne har,
som de stakkels børn tumler med.
Nemlig, at de også skal bruge
megen energi på at lytte og derfor
også bliver mere trætte end normalthørende børn.
Et citat var bl.a. ”Jeg har været på
arbejde hele dagen i skolen, også
i SFO og nu skal jeg også være på
arbejde når jeg kommer hjem”.
Jeg foreslog et forældrepar i pausen, at man burde lave en ”helleplads” – et sted hvor børnene kan
trække sig tilbage fra støj og larm,
tage sine CI af og hvile sig, inden
Signe med 4 unge fra deCIbel
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
9
børnene skal hjem til deres familier.
Der var også et citat om, at CIbørnene helst ville lege udenfor!
Ja det kan jeg og andre voksne
CI-brugere jo godt forstå – det
runger og larmer jo ikke så meget
udenfor som indendørs!
Jeg var rigtig glad for, at Signe
havde sagt ja til at komme med.
Det, at de unge kunne se en pige
på 20 år med håret sat op i en
hestehale så man kunne se begge
CI - det tror jeg var noget, de
kunne forholde sig til.
Og vi fik begge henvendelser hele
tiden. "Hvordan oplever du det og
det?". Det er mit indtryk at forældrene meget gerne vil mødes med
os voksne CI-brugere. De savner
nogle at udveksle erfaringer med.
Og det er også mit indtryk, at børnene har brug for kontakt til os.
Der var blandt andet et CI-barn
der troede, at han skulle have
høreapparat når han blev voksen for han havde ikke set en voksen
med CI. Det er der selvfølgelig
blevet rettet op på - men hvor
mange andre børn har den opfattelse?
Anne Mose og jeg blev enige om,
at der skal dannes en bro imellem
de 2 foreninger – et netværk for
de unge mellem 15-25 år. Dette
kommer I til at høre mere om.
deCibel var inviteret til vores
efterårskursus, men havde desværre ikke mulighed for at deltage. Vi håber at se dem til et af
vores andre arrangementer inden
vores næste efterårskursus.
”May the force be with us”.
The Digital Hearing Re
R
Revolution
volution sstarts
tarts her
here.
e.
1XODQFHUHUYL&RP
1XODQFHUHUYL&RPIRUW'LJLV\VWHP
Verdens
V
erdens
d
fførste
før
ste h
hør
høreprodukt med
E¨GHGLJLWDOUDGLRRYHUI»UVHORJHQ
E¨GHGLJLW
DOUDGLRR
HQHVW¨HQGHO\GEHKDQGOLQJ
HQHVW¨HQGHO\GEHK
- Krys
Krystalklart
ta
- Uden fforsinkelse
or
Dê\WQLQJVVLNNHUW
Dê\WQ
ê W
Læs mer
mere
e på www
www.comfortaudio.dk
10
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Storkøbenhavns 1. møde
i netværksgruppen
Sted: Hos Ann Astrup
Tid: Mandag 6. oktober 2008 kl. 19-21
Deltagere: Benedicte Berner, Dorrit Ingvordsen, Morten Klarskov Larsen,
Brian Boss, Helen Huess og Ann Astrup
Forhindret: Karen Falkesgård, Benedikte Winkelhorn og Janni Glæsner.
Vi fortalte hinanden vores hørehistorie, den eneste som ikke er CI-bruger er Morten.
Morten ventede på svar på en operationsdato.
Alle var meget ivrige at fortælle, og vi andre spurgte nysgerrigt. Super godt.
Vi havde en rigtig hyggelig aften, hvor vi fik drøftet en masse gode erfaringer. Vi er
villig til at mødes på ny.
Efter vores møde, fik jeg en mail fra Morten, at han fået en operationsdato, 3. december. Tillykke til Morten, spændende.
Helen vil starte en netværksgruppe med andre fra Storkøbenhavn, hvis vi bliver for
mange i min gruppe.
Ved næste møde aftalte vi at tale om bl.a. SmartLink.
Vi har allerede afholdt vores 2. møde, vi var 10 prs. incl. en pårørende.
Der var en livlig snak på kryds og tværs.
Rigtig hyggeligt, så vi har allerede aftalt
vores 3. møde til næste år, det foregår hos
Helen Huess.
Deltagere: Benedikte Winkelhorn,
Benedicte Berner, Dorrit Ingvordsen,
Brian Boss, Helen Huess, Sanne Eisner
Pelch, Rolf Astrup, Karen Aggerholm,
Anne Koch og Ann Astrup
Forhindret: Morten Klarskov Larsen og René Falk.
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
11
Efterårskursus på
Castberggård
24.-26. oktober 2008
Af Benedikte Winkelhorn
FREDAG aften:
Det har været en tradition for at
lave noget utraditionelt fredag
aften efter velkomstmiddagen og
før den mere alvorlige del begynder om lørdagen.
Sidste år sang vi med Jacob
Høgsbro, det var rigtig sjovt og i
år var der så lagt op til afrikansk
stammedans.
Allerførst bød formanden Janni
Glæsner velkommen og fortalte
om hele kursusprogrammet. Derpå blev de afrikanske stammedansere som var pære-danske introduceret. De bestod af to trommeslagere og danseinstruktøren,
iført et meget fikst ”bast-skørt” til
lejligheden. Hun fortalte hvilke
danse vi skulle igennem og i hvilke anledninger de blev brugt.
Teamet har opholdt sig i mange
lande i Afrika og var derfor temmelig rutinerede indenfor stammedanse. De var også unge og
spændstige så vi gik mod ” dansesalen” med en lille usikkerhed.
Hele den usikkerhed forsvandt
med et, da Preben til megen moro
sprang ud i bastskørt og ditto hat
og bar overkrop. Han dansede sin
egen afrikanske stammedans med
en fantastisk rytme. Instruktøren
førte kyndigt hele den brogede
12
forsamling gennem alskens afrikanske stammedanse, mens trommeslagerne sendte flotte taktfaste
rytmer af sted. Der blev vrikket
med hofterne i stor stil og både
unge og gamle deltog ivrigt i
seancen. Vi skulle samtidig synge
mærkelige sange og lave lidt
spjæt med benene. Det er en vanskelig disciplin både at bruge sit
bagparti og ben og arme og synge
på en gang! Efter over to timer
kunne vi udmattede og opløftede
samles i Johannes-stuen og fortsætte aftenen med glade gensyn.
Og alle er enige om at selv om vi
er CI brugere og ikke er normalthørende er det skam ingen hindring for at kaste sig ud i noget
nyt som afrikansk stammedans.
Af Dorthe Annette Nickelsen
LØRDAG:
Kirsten Worsøe og Birgit Jespersen havde i samarbejde med
bestyrelsen sammensat et spændende program for lørdagen under titlen:
Det foranderlige liv med CI
Kirsten fortalte, at titlen var valgt
fordi livet ændrer sig efter implantationen – lydene ændrer sig
– talelydene ændrer sig – hørelsen
ændrer sig – identiteten ændrer
sig – livskvaliteten ændrer sig –
tinnitus ændrer sig – mangt og
meget ændrer sig – for det meste
til det bedre.
YES WE
CAN
Kirsten Worsøe.
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
En dansk undersøgelse fra 2006
om livskvaliteten før og efter operationen hos 46 CI-brugere konkluderer, at livskvaliteten ændrer
sig i positiv retning efter operationen, forsøgspersonerne oplever at
fungere bedre socialt end før operationen og de oplever at få mere
energi.
Men hvad stiller man op, hvis forventningerne til operationen ikke
bliver indfriet? Kirsten besvarede
dette med et citat: ”Jeg svømmer
ud på dybt vand, hvor jeg ikke
kan bunde og håber, at jeg får fast
grund under fødderne på et tidspunkt” Man skal blive ved med
at svømme i overført betydning –
d.v.s. blive ved med at få mere ud
af den lyd, som hjernen via implantatet og lydprocessoren får
adgang til. ”Man kan ikke ændre
ens egen tilgang til den lyd, der
nu kommer ind i ens hjerne”. ”Vi
skal turde, at turde”.
Kirsten sluttede af med en kort
introduktion til kognitiv terapi og
dagens øvrige workshops.
Men først skulle vi høre Birgits
meget personlige beretning om
forløbet som svært hørehæmmet
og beslutningen om at prøve
kræfter med CI og konsekvenserne for såvel hende selv som for
hendes familie. En beretning vi
var mange, der kunne genkende
os selv i.
”Forandringens rejse” var den
betegnelse Birgit brugte om den
krævende, opslidende men også
utrolig intense og fantastiske proces, det var at lære at høre med CI
– blandt de største oplevelser i
hendes liv. Vi fik indblik i de forskellige faser, hvor lydbilledet
bliver mere og mere genkende-
Fra venstre: Skrivetolk Susanne og Birgit Jespersen.
ligt. Træningen med lydbøger,
musik og telefon og erkendelsen
af den hørermæssige afgrænsning nu 1 år og 3 måneder efter
tilkoblingen og fremtiden med
måske 2 CI.
Resten af formiddagen gik med
gruppearbejde, hvor deltagerne
var opdelt efter region. Oplægsholderne omdelte en række
spørgsmål til inspiration for grupperne og efterfølgende plenum
viste stor lyst til at diskutere alt
fra netværksdannelser, over hjælpemidler til de mere psykosociale
aspekter af CI.
snuseri. Efter en kort introduktion
til emnet var der tid til at prøve
forskellige teknikker af. Kirstens
pointe var, at det grundlæggende
handler om at være interesseret i
verden omkring sig, og i øvrigt at
turde kaste sig ud på det åbne
vand og erkende, at de hørende
måske også indimmelm kan være
bange!
Den gode rollemodel, hvor Birgit
guidede os igennem et forløb,
hvor vi skulle lade os inspireret af
mennesker omkring os med egenskaber vi satte pris på. En metode,
hvorpå man kan tilføre sig selv
nye handlemåder og nye måder at
bruge sig selv på.
Hjælpemidler, arbejdsredskaber og arbejdspladsindretninger blev gennemgået af Erik Brodersen. Hvilke muligheder har vi
som hørehæmmede, når der skal
søges om hørehjælpemidler m. v?
Erik Brodersen orienterede bl.a.
om, at arbejdsredskaber og personlig assistance/tolk bevilges
efter lov om aktiv beskæftigelsesindsats af det kommunale jobcenter. Høreapparater og høretekniske hjælpemidler bevilges i
henhold til lov om social service
af henholdsvis høreklinikken/regionen og kommunen. Høreinstituttet i bopælsregionen/kommunen kan kontaktes for evt. råd og
vejledning.
Small Talk blev præsenteret som
en form for menneskeligt hunde-
Pårørendegruppen blev varetaget af Janni Glæsner og vil blive
Efter frokost og en tiltrængt pause
var der mulighed for at melde sig
ind på forskellige workshops:
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
13
omtalt andet sted i bladet.
En rigtig spændende og udbytterig dag for os alle.
Af Bent Bonderup
SØNDAG formiddag:
Efter en forholdsvis god nattesøvn fra lørdagens strabadser med
afsluttende aften med fri vin
sponsoreret af Danaflex :o) gik vi
videre med søndagens program
startende med ”Teknik” med
Danaflex ved Kristian Skov og
Phonak ved Kent Andersen.
Kristian havde taget CI-kufferten
med og gennemgik alt tilbehøret i
kufferten mht. hvordan og i hvilke sammenhænge, man anvender
de forskellige dele af tilbehør. En
del havde selv taget deres egen
CI-kuffert med, så spørgelysten
var stor, men blev gemt til senere…til efter Kents indlæg.
Kent nævnte, at der egentlig ikke
var deciderede nyheder udover
”Inspiro” som nu var en del af al
det FM-udstyr, der skulle lette
vores (CI-brugeres) tilværelse i
mange forskellige lyttesituationer. Han kom ind på gennemgangen af de mange forskellige
FM-produkter af div. hjælpemidler såsom SmartLink SX, EasyLink, MyLink , Telcom m.m.
De forskellige hjælpemidler kunne afhjælpe problemer med fastnetstlf., mobiltlf, samtale i støjende omgivelse som til fester, i bil,
trafikstøj i øvrigt og meget mere,
samtale eller undervisning i større
forsamlinger med større afstande
til den man skal lytte til…osv.
Så blev der taget fat på spørgerunden indviduelt, så både Kris14
Kristian Skov, Danaflex.
tian og Kent kunne være på…på
samme tid, og som sædvanligt
flokkedes tilhørende omkring
dem…
Kristian og Kent takkede fordi de
måtte komme og fortælle om deres produkter, men fornøjelsen er
bestemt også stor på vores side,
idet vi jo kun er interesseret i at
udnytte vores CI så optimalt som
muligt ved at følge med i den
teknologiske udvikling på område.
Kristian fik også stor tak for vores
sponsoraftale med hans firma,
hvilket bl.a. gjorde at vi kunne
afholde disse efterårskurser til
særdeles rimelige priser. CI-Foreningen finanserer alle honorarer
fra div. oplægsholder m.m. og
betaler et tilskud på 400 kr. (ca
35-40% af opholdsudgifter under
kurset) til alle deltagere som er
medlem af vores forening.
Herefter gik vi over til ”Netværksdannelser” ved Janni Glæsner. Læs om det andet sted i bladet.
Så var der kun kort tid til den
afsluttende evaluering, med aflevering af evalueringsskemaerne
og forslag til næste års kursus, der
bliver afholdt ligedes i weekenden i uge 43.
Så sæt allerede nu kryds i kalenderen!
Nedennævnte statistik over karaktergivningen ved vores efterårskursus taler sit eget tydelige
sprog…Men vi skal naturligvis
stadig udvikle og forny os, for at
kunne tiltrække så mange som
muligt til vores efterårskurser, der
for længst er kommet for at
blive…Og er en af årets største
begivenheder, inden for vores
foreningsliv…
Resultatet af evalueringen
Fredag
Lørdag
Søndag
Som helhed
Meget godt
17
19
15
16
Godt
15
13
16
5
Mindre godt
1
1
1
0
Blanke
1
12
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Bilateralt CI
Arbejdsgruppen vedr. bilateralt CI har løbende fulgt op på
vore henvendelser til operationsstederne vedrørende muligheden for at få bilateralt CI
- CI på begge ører.
Senest har vi rettet henvendelse efter de nyligt indgåede
budgetforlig i regionerne men der er endnu ikke nogen
udmelding. Vi følger op - og så
snart der er nyt vil det selvfølgelig komme på CI-foreningens hjemmeside.
Alle som deltog på efterårskurset på Castberggård fik udleveret den norske pjece "Et
hørende liv med Cochlear Implant" af Inger Anita Herheim,
og hun beskriver fint forskellen på at høre med 1 og 2 CI se side 16 i denne pjece.
Hun siger bl.a. - "jeg bliver betydelig mindre sliten i hode og
kropp ved å ha to CI. Dette
henger sammen med at jeg
hører mye bedre og trenger
ikke feste og skjerpe oppmerk-
somheten mot hva som blir
sagt hele tiden" - og "jeg har
fått en hørsel jeg kan hvile i".
Væsentlige argumenter for CI
nummer 2.
Iøvrigt er hele pjecen værd at
læse, og selvom den er på
norsk - så kast dig ud det !
På arbejdsgruppens vegne Karen Falkesgaard
Widex udvikler
Widex
udvikler højt
højteknologiske
e
ekno
logiske
høreapparater
hør
eapparater til
til ggavn
avvn for
for de
millioner
500 mi
llioner mennesker
menne
esker verden
verden
over,
o
ver, der har
har nedsat
nedsat hørelse.
hørelse.
9 502 0489 010
Mere
M
ere end fem
fem årtiers
årtiers intensiv
intensiv
fforskning
orskning og udvikling
udviklin
ng har
har gjort
gjort os
os
till en af verdens
høreappati
verdens førende
førende
e
høreapparratproducenter.
atproducenter. Vores
Vores bestræbelser
bestræbelser
nedsat
på at give
give mennesker
mennesker
e med ned
sat
hørelse
livskvalitet
hør
else en bedre
bedre liv
s valitet er drevet
sk
drevet
aff nytænkning
nytænkning og vvisioner,
isioner, og vi
vi ududvvikler
ikler digital
digital teknologi
teknolo
ogi aff en kvalitet,
kvalitet,
kkun
un få kan
kan måle
måle sig
sig med.
m
&AKTAÜOMÜ
&AKTAÜOMÜ7IDEX
Ü MÜ7IDEX
Widex
produkter
W
idex pr
p
odukter fforhandles
orhandles i
dag
mere
markeder,
d
ag på mer
e end 90 m
arkeder,
beskæftiger
og vvii be
eskæftiger cca.
a. 1600 med-
arbejdere
ar
rbejdere på vverdensplan.
erdensplan.
Vores
hovedsæde
ligger
Vær-V
o es ho
or
vedsæde lig
ger i Vær
løse,
flytter
lø
se, men vvii flytt
er i sstarten
tarten af
20
2010
010 ti
till n
nye
ye b
bygninger
ygninger i A
Allerød.
llerød.
Du
D
u er velkommen
velkommen på www.widex.dk
www.widex..dk
k eller
eller tlf.
tlff.. 4435
4435 5600
5600 ffor
or yyderligere
derligerre oplysninger
oplyysninger
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
15
Lidt oplevelser og tanker fra en
kommende CI-bruger
Af Morten
Klarskov Larsen.
allerbedste forældre man overhovedet kan få, og en ditto søster –
der alle sammen altid har båret
mig frem, givet mig selvtillid,
selvværd og en tro på altid at se
lyst på fremtiden.
det er nok mere det at ”få lyd på”
jeg ser mest frem til. Men lige en
ting ad gangen.
Først vil jeg gerne præsentere mig
selv. Jeg er en fyr på meget snart
35 år og er født med dårlig
hørelse. Jeg bor på Islands
Brygge i København sammen
med min kæreste. Til daglig
arbejder jeg i en mindre handelsvirksomhed som disponent.
I 2007 skulle jeg have nye høreapparater, og da jeg kommer ind
til lægen på Bispebjerg Hospital,
spørger hun kort og godt om jeg
ikke havde overvejet en operation
med henblik på at få CI!?..
Selvfølgelig har jeg forventninger
til resultatet, men de er realistiske
efter min egen opfattelse. Prøver
på ikke at have for store forventninger, men omvendt er det også
vigtigt at have nogle mål og
drømme om et godt resultat hvorfor så ellers kaste sig ud i
det!
I 1990 da jeg var omkring 17 år
fandt man årsagen til mit hørehandicap: Jeg har det såkaldte
’Pendred Syndrom’. Kort fortalt
er der en defekt i mine indre ører
der gør, at jeg er hørehæmmet.
”Øhhm…!?” svarede jeg tilbage –
og måtte jo fortælle at det var jeg
ikke klar over at jeg kunne få,
eftersom jeg altid havde haft den
opfattelse, at det aldrig kunne
blive ”bedre” for mig.
I 2008 foråret meldte jeg mig ind
i CI foreningen. Først og fremmest for at komme tæt på et
forum, som forhåbentlig kunne
give mig en masse informationer,
oplysninger og venlige råd.
Allerede på det tidspunkt hvor jeg
fik diagnosen Pendred Syndrom,
blev det også gjort klart for mig,
at jeg ALTID ville være hørehæmmet – resten af mit liv. Og at
netop det her syndrom var den
”simple” årsag til, at jeg aldrig
ville få en bedre hørelse.
Lægen forklarede at sådan så det
ud for mig dengang, og at der
altså var sket en hel del siden – på
de teknologiske og lægevidenskabelige område. Heldigvis for
det… så jeg bad om at få meget
mere information om det her
”smarte” CI.
Det startede med et møde i ”Club
18-40” i Roskilde. Her mødte jeg
flere CI-opererede for første
gang. Deres mange historier
bekræftede for mig selv, at det var
helt rigtigt af mig at komme i
gang med processen.
N
E
T
T
E
F
A
T
S
Jamen, ”nå!” tænkte jeg vist nok
dengang.. jeg var jo født sådan,
og havde ”overlevet” en hel skolegang i almindelig folkeskole
med bravour. Havde altså også
lært, og gjort op med mig selv ret
tidligt, at jeg ville frem i verdenen, og at ”bare” fordi jeg ikke
hørte som alle andre omkring
mig, så skulle jeg nok prøve at bevise at jeg kunne så meget andet.
Selvfølgelig er det ikke alene jeg
selv, der har konkluderet sådan.
Jeg har en fantastisk familie, de
16
Således startede 2008 med, at jeg
var til informationssamtale på
Gentofte Hospital – Jørgen Hedegaard og Marianne Kyhne Hestbæk – og de var så super gode til
at forklare og oplyse, at jeg lige
på stedet sagde ja-tak til at
komme i gang med et udredningsforløb.
I skrivende stund (primo november) er status den, at jeg har fået
en dato for operationen, og jeg
glæder mig naturligvis til det. Ja,
Efterfølgende har vi også haft et
netværks-møde i Storkøbenhavn,
og det næste er allerede aftalt. Her
har jeg også haft lejlighed til at
hilse på andre CI-brugere og høre
om deres erfaringer, og få en
masse gode råd med hjem i bagagen.
På nettet har jeg ligeledes søgt og
fundet informationer. Der har
også været mindre positive oplevelser fra andre om det at få CI.
Det har naturligvis gjort et stort
indtryk på mig. Det gør mig ondt
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
på de kvinder og mænds vegne,
som ikke har oplevet at CI har
hjulpet dem.
Alligevel er jeg nødt til at tro på,
at det vil hjælpe mig. Det bliver
en hård kamp med genoptræning
– sejre og nederlag – når jeg skal
have det udvendige tilkoblet.
Men jeg er fortrøstningsfuld, og
ser lyst på fremtiden.
Lige akkurat som jeg har lært
hjemmefra.
Og et af mine yndlingsordsprog
lyder som følger: det er viljen til
at ville, der avler evnen til at
kunne.
Jeg er klar til at smøge ærmerne
op, og kæmpe min kamp for at få
en bedre hørelse. Og høste fordelene bagefter af mine anstrengelser.
Alle ønskes en rigtig glædelig jul
samt et godt
og lykkebringende nytår.
Referat af det første netværksmøde i
Sønderjylland mandag den 6. okt. 2008
kl. 19.00 på Center for hjælpemidler og
kommunikation i Aabenraa.
Af Sonja Thomsen.
Som CI-foreningens kontaktperson for netværket for CI-brugere i
Sønderjylland sendte jeg en invitation ud til CI-brugerne i Sønderjylland gennem tale/hørepædagog Ane Gammelgaard – tak
for det!
Også en tak til Kirsten Marie
Clausen for hendes praktiske
hjælp med at lave kaffe, dække
kaffebord og meget andet.
Der mødte 8 CI-brugere og 3
pårørende op, desuden deltog Ane
Gammelgaard som gæst. Et flot
fremmøde, da der kun er 12–14
opererede i Sønderjylland. Vi fik
et par hyggelige timer, hvor vi
lagde ud med en præsentationsrunde, inden jeg fortalte lidt om
CI-foreningen, som står bag
oprettelsen af netværksgrupper
rundt omkring i landet. Til CI-foreningens og min store glæde, var
der flere, der meldte sig ind i CI-
foreningen – kun 3 var medlem i
forvejen! - Jeg fortalte, at CI-foreningen giver et mindre tilskud til
en forfriskning pr. medlem til
vores møder. Jeg gjorde også opmærksom på, at der ikke er nogen
krav, at man skal være medlem
for at deltage i netværksmøderne.
Danaflex har sponsoreret A4 skriveblokke, kuglepenne, slik m.v.
til vores første møde – en stor tak
skal lyde til Danaflex!
I kaffepausen blev en adresseliste
sendt rundt, så jeg kunne få alle
CI-brugernes navn, adresse, telefonnummer og vigtigst af alt
deres mailadresse, denne liste
lovede jeg at sende over nettet til
alle, så alle kan få fat i hinanden.
Kaffepausen blev også brugt til
livlig snak deltagerne imellem.
Efter kaffepausen diskuterede vi,
hvad vi vil bruge netværket til?
Der var bred enighed om, at det
ikke ”bare” skulle være en kaffe-
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
klub, der måtte gerne være noget
med et kort foredrag af en eller
anden art, men selvfølgelig skulle
der også være tid og plads til det
primære, nemlig at udveksle erfaringer, støtte og hjælpe hinanden
samt tage hånd om nye brugere.
Der blev vedtaget, at jeg skulle
spørge min datter, Gitte Wrang,
om hun vil holde et mindre foredrag næste gang, hun har før holdt
et godt foredrag ved en af CI-foreningens generalforsamlinger.
Hun er normalt hørende, pædagog og coach.
Næste netværksmøde blev berammet til tirsdag den 25. november
2008 kl. 19.00 samme sted, og der
blev vedtaget at hver især tager
kaffe med, mens jeg sørger for
”LAGKAGEN evt. i flere etager”
på CI-foreningens regning.
Slutteligt takkede jeg for en god
aften.
17
Møde med norsk CI-bruger
Af Benedikte Winkelhorn
En dejlig varm sommerdag i juli
måned kørte jeg ned mod det sydlige Norge fra mit barndoms sommerparadis, øen Tjøme, som ligger øst for Sandefjord. Efter nogen timers kørsel kom jeg til et
område nær Kragerø, hvor jeg
havde aftalt et lille møde med
Ellen Mona Lande, som også
havde kørt et par timer nordpå Norge er et stort land!
Ellen Mona og jeg fandt hurtigt
hinanden på det aftalte sted, og
satte os ned og snakkede CI . Det
er der jo aldrig problemer med☺.
Ellen Mona er selv født med normal hørelse, som hun mistede og
har nu 2 CI. Disse fungerer fint,
men som hun sagde bliver det aldrig det samme som ens egen
gode normale hørelse.
Hvorimod det kan være et mirakel for den svært hørehæmmede
at få en hørelse meget bedre end
den med 2 høreapparater. I Norge
bruges produkter fra Nucleus og
Med el . Der har været en del problemer med Med el, som vidst er
minimeret siden hen. Ellen Mona
bruger selv Nucleus Freedom og
havde på det tidspunkt ikke hørt
om nogen norske CI brugere med
Advanced Bionics.
Der er CI foreninger rundt omkring Norge, men da landet er så
stort er der ikke egentlig samarbejde mellem foreningerne endnu.
Ellen Mona fortalte om CI forholdene i Norge og vi blev hurtig
enige om at hun skulle skrive en
artikel derom til Nyhedsbrevet.
Det er den artikel som følger herefter.
CI-forummet
Sørlandet i Norge - historie
Oversat af Benedikte Winkelhorn
Den første CI-operation i Norge
blev foretaget af en tysk læge i
1986. Siden dengang er antallet af
børn og voksne som er blevet tilbudt cochlear implant øget markant.
Børn får bilateral CI mens voksne
kun får et CI. Voksne kan få 2 CI
hvis de har en speciel diagnose,
som f.eks. kan være at man er
stærkt synshæmmet (Ushers Syn-
drom). Vi har ikke oversigt over
hvor mange som har fået 2 CI.
Det man ved er at ca.100 er medlemmer af ”cipaa.net”, som er
navnet på hjemmesiden til voksne
Der opereres tre steder: Haukeland Universitetshospital i Bergen, St. Olavs Hospital i Trondheim og på Rigshospitalet i Oslo.
Rigshospitalet opererer udover
voksne også alle børn fra hele
Norge som skal have CI.
De norske myndigheder har givet
midler til at operere 200 CI på
voksne hvert år og derudover
kommer børnene. Ventetiden kan
være lang for de voksne, helt op
til 4 år fra den første undersøgelse
til operationen foretages.
18
T.V. KVOs rektor Arly Hauge og CI-bruker Wenche Solås, sammen med initiativtaker audiopedagog
Sivert Haigland.
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
CI brugere på landsbasis. Det er
et sted hvor voksne CI brugere
kan ”chatte” for at udveksle erfaringer.
Der er i de sidste par år sket en
udvikling i foreningsarbejde i
Trondheim, Bergen og Kristiansand. Både i Trondheim og Bergen mødes CI-brugere for at
udveksle erfaringer. De bruger
gerne eksterne foredragsholdere
fra hospitalerne til at komme og
fortælle om CI.
CI-forummet blev formelt grundlagt den 17.april 2007. Det er tilknyttet Kristiansand ”Voksenoplæringssenter”. Dette er en skole
som primært arbejder med voksne
elever.
Sivert Haugland er ansat som
hørepædagog på den skole og
arbejder for det meste med voksne CI brugere. Han er bestyrelsesformand i forumet og de andre
bestyrelsesmedlemmer er Wenche Solås og Ellen Mona Lande,
som ikke er ansatte, men selv CI
opererede.
I Kristiansand blev foreningen
CI-forummet Sørlandet etableret CI-forummet Sørlandet mødes 4
på baggrund af en tilfældig hæn- gange om året. Da samles fagfolk
delse, som fandt sted i november og CI brugere fra det sydlige
2005. Det begyndte med at høre- Norge. Forumet er i kontinuerlig
pædagogerne fra Sørlandet (Syd vækst og langt de fleste, som opeNorge) havde en kongres.
Der deltog Sivert Haugland, som overhørte en
samtale med 2 andre hørepædagoger. Samtalen drejede sig om den ene hørepædagogs søster som
skulle have tilsluttet sit
CI. Sivert Haugland blev
fagligt meget interesseret
deri og resultatet af det,
blev et forum for voksne
CI brugere i det sydlige T.V. Ellen Mona Lande, Elisabeth Nilsen Sand, Johan Eftevåg,
Norge.
Solveig Lans og Anne Tone Gausdal.
reres i Syd Norge er med i CI forumet. I dag er vi omkring 15
medlemmer. Udover de 15 medlemmer bliver personer som overvejer CI operation også inviteret,
netop for at de kan få hjælp til at
afgøre om hvorvidt de skal lade
sig operere eller ikke. Faste deltagere på forumet er hørepædagoger og teknikere fra hørecentralerne i Arendal og Kristiansand I
alt deltager omkring 25-30 personer på forummets møder. Øvrige
foredragsholdere bliver plukket
på den øverste hylde af hvad det
faglige miljø kan bidrage med.
Der er også samarbejde med
Rigshospitalet og Haukeland Hospital, som foretager CI operationer. Disse møder har været og er
meget populære både blandt CI
brugere og professionelle.
CI-forummet Sørlandet’s
bestyrelse ser frem til at
besøge den danske CI forening for at udveksle erfaringer og visioner for det
fortsatte arbejde.
Ellen Mona Lande
(Kristianssand)
Støt vore annoncører
- de støtter os!
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
19
Da ministeren kom forbi
Christine har selv en søn med
2CI.
Af Benedikte Winkelhorn.
Beskæftigelsesministeren Claus
Hjort Frederiksen besøgte Danaflex efter eget ønske den 15. september 2008.
Janni Glæsner og undertegnede
var bedt om at være til stede for at
vise nogle CI-brugere fra det virkelige liv. Janni, som er født med
normal hørelse og Benedikte,
som er født svært hørehæmmet.
Kristian Skov var vært og Christine Kongsmark assisterede.
Der var dækket fint op med sodavand og lidt til den søde gane i
mødelokalet.
Ministeren kom med chauffør på
slaget 15 og blev budt velkommen af Kristian og Christine, hilste på alle de flinke medarbejdere, blev præsenteret for os og
derpå tog vi plads om det runde
bord.
Der var lavet en bordplan, for så
længe vi kun har et CI skal der
tænkes høretaktisk. Kristian introducerede CI for ministeren ved
hjælp af sin CI kuffert med hele
udstyret, både den indvendige og
udvendige del og fortalte, hvordan det virkede. Ministeren var
tydeligvis imponeret, det var helt
klart en ny verden han besøgte.
Både Janni og Benedikte fortalte
kort om livet før og efter CI og
ministeren fik demonstreret den
udvendige processor på Janni.
Christine berettede om sin søn
med 2CI. Vi kom også ind på fordelen for voksne med 2CI og
FM er nem at bruge – i fritiden og på arbejdet
Voksne er afhængige af FM i
fritiden og på arbejdspladsen,
men eksisterende systemer yder
ikke altid det optimale. For at
være effektive, må FM-systemer
være nemme at programmere,
nemme at anvende og 100 %
pålidelige. De skal ligeledes
kunne give fuldstændig vished
om at talesignalet er klart
modtaget.
Oticon Amigo-familien opfylder
alle disse behov. Avanceret teknologi gør Amigo nemmere at bruge
og er mere pålideligt end noget
andet FM-system på markedet.
Som en løsning med flere
muligheder, både til arbejdspladsen og hjemmet, kan Amigo
T10 tilbyde:
VISHED
• Fjerner enhver tvivl om, at
FM-systemet fungerer
HOLDBARHED
• Mindre nedetid betyder mere
informationstid
PRIORITERING AF STEMMER
• Et rent og konstant talesignal
KOMFORT
• Programmeringsenhed lige
ved hånden
www.oticon.dk
20
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
mødets CI brugere gjorde ministeren opmærksom på situationen, hvor man savnede at have CI
på begge ører.
Derpå var der tid til fotografering
efter at der var spurgt om tilladelse. Claus Hjort Frederiksen
tog afsked, han syntes det var
meget spændende og mødet
havde også gjort et stort indtryk
på chaufføren.
Fra venstre: Christine Kongsmark, Janni Glæsner, ministeren Claus Hjort Frederiksen, Kristian Skov og Benedikte Winkelhorn.
FACEBOOK
Alle snakker om facebook,
men hvad er det?
Citat: Wikipedia
I dag bliver Facebook brugt af
550.000 danskere (ultimo september 2008, citat fra Wikipedia.).
Facebook er et webside som fungerer som socialt netværk. Pr. juli
2007 er siden den næstmest besøgte af dens slags på hele World
Wide Web, kun overgået af MySpace [Kilde mangler]. Siden har
mere end 110 mio. medlemmer,
og hver dag kommer der 150.000
nye medlemmer. Ordet facebook
refererer til de bøger, der uddeles
på amerikanske universiteter med
billeder af de studerende - det man
i Danmark kender som en blå bog.
Netop Facebook har f.eks. CI-brugere benyttet sig af, for at skabe
kontakt til andre CI-brugere og
søge efter brugerhistorier/erfaringer med ligestillede. Efter at
CIF fik oprettet en gruppe på
Facebook har vi fået kontakt til
mange ikke-medlemmer, som derved også får glæde af de informationer vi bringer på siden.
Når man opretter en profil på
Facebook så kan man tilføje venner, familie eller arbejdskollegaer,
Af Brian Boss
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Guldsmed
Teddy
Unikke og håndlavede
smykker i ren dansk
kvalitet.
Når det skal være noget
ganske særligt.
Se mere på
www.guldsmed-teddy.dk
Med venlig hilsen
Guldsmed Teddy
Berit Larsson
21
således man kan skrive private
beskeder til hinanden. (ligner lidt
mailsystemet). Man behøver ikke
at skrive ret meget om sig selv for
at få oprettet en profil, man kan
altid gå tilbage og ændre sin profil. Man kan også lægge billeder
ind, som andre på ens venneliste
kan se.
Desuden kan man også kommentere hinandens billeder, status
(som man skriver efter sit navn,
f.eks at man er træt efter en lang
arbejdsdag).
Nogle er også heldige med at
kunne finde tidligere arbejdskollegaer eller venner på Facebook.
Desuden kan man også blive medlem at en gruppe, som kunne være
Brøndby IF (fodbold), gruppe
omkring Iphones, mødregrupper
eller noget helt andet. Når man er
medlem af en gruppe kan man diskutere med andre i forum, hvad de
f.eks. gør med deres babyer, hvis
de skriger hele tiden, eller at man
har et problem med sin Iphone, så
skriver man et indlæg i Iphone
gruppen. Så kan det være et andet
medlem i gruppen kender problemet, og svarer så på ens indlæg.
Etablering af netværksdannelse
i Midt/Vestjylland
den 19. november 2008
Mødet afholdtes på Center for Kommunikation, Herning.
Der var tilmeldt 18 deltagere,
deraf 2 pårørende. Desværre
kom der 2 afbud i sidste øjeblik. Der var flere som havde
henvendt sig -som var forhindret på selve aftenen, men interesserede i at deltage senere.
Efter en kort præsentationsrunde og kaffe blev der diskuteret
lidt om emner… som f.eks.
muligheden for at få oplyst,
hvordan og hvornår de forskellige Cochlear produkter kunne
opdateres… derudover savnede nogle at få flere informationer om selve forløbet fra man
indstilles til kandidat – om
selve operationen og videre til
undervisnings forløb. Enkelte
havde ikke fået særlig meget
info – specielt pårørende øn-
22
skede flere oplysninger - mens
andre havde fået en virkelig
god information før og under
hele forløbet.
stedeværelse. Som jeg synes er
særdeles vigtig, at have med
den første gang til synliggørelse af CI- foreningen.
Hvordan deltagerne klarer sig i
dag efter operationen var vidt
forskelligt fra person til person.
En enkelt er superbruger
Håber på bedre held til næstmøde, som jeg hellere må få
booket mig på allerede i år.
Der var dog ikke den store
spørgelyst. Interessen for at
danne et netværksgruppe var
sådan ca. 50/50.
Nogle af os blev dog enige om,
at mødes igen i januar/februar.
Nu skal det lige nævnes, at
undertegnede savnede en af
bestyrelsesmedlemmernes til-
En stor tak til Bodil Mendgård
Larsen for hjælp og lån af lokaler samt til Kristian Skov,
Danaflex for en fin overraskelses pakke med blokke –
kuglepenne – post it – snoller
m.m., som hver især kunne forsyne sig af.
Netværkskontaktperson
Anna MaRie Skov
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
I og jeres familier
ønskes alle en glædelig
Jul og et godt
og lykkebringende
Nytår.
Bestyrelsen:
Formand:
JANNI GLÆSNER
Rosenvangsvej 13
2670 Greve
SMS: 21 75 14 16
E-mail: janni.g@privat.dk
Sekretær:
BENEDIKTE WINKELHORN
Ordrupvej 55 B, 2. sal
2920 Charlottenlund
SMS: 23 46 28 46
E-mail: bene@privat.dk
Bestyrelsesmedlem (redaktør)
ANN ASTRUP
Vedbyholm 54
2650 Hvidovre
SMS: 61 99 54 49
E-mail: annastrup@webspeed.dk
Næstformand:
BENT MARTIN BONDERUP
Herningvej 109
9220 Aalborg Ø
SMS: 29 21 84 89
E-mail: bentbonderup@stofanet.dk
Kasserer:
DORTHE ANNETTE NICKELSEN
Cederlunden 42
2630 Tåstrup
SMS: 22 55 34 78
E-mail: dnick@post.tele.dk
CI-foreningens
hjemmeside:
www.cochlearimplant.dk
Cochlear Implant Foreningen - December 2008
Facebook:
www.facebook.dk
23
24 4
43
3 4
47
7 7
77
7
Sådan lyder ttelefonnummeret til Danaflex’ vagttelefon
gttelefon til
brug i weeke
ender og på helligdage
gdage hvis CI’et sætter ud.
weekender
Du kan ringe
g eller sms’e
s
som det p
passer bed
bedst.
dst. Herefter vil den vagthavende
gthavende sørge
øg
for at formidle kon
kontakt
ntakt til en person der ka
kan
an hjælpe med at få pro
programmeret
ogrammeret en
låne-processor.
Københavns-området
låne-processo
r. Vi
Vi har pt. personer i Køben
nhavns-området (Birkerød),
ød), Sydsjælland (Sorø), Fyn (O
(Odense),
Odense), Århus og Ålbor
Ålborg.
rg.
V
gt som muligt,
muligt, men bede
r, at det afVii hjælper så hurtig
hurtigt
bederr jer have forståelse fo
for,
hængig af tidspun
ktet, ikke altid vil være muligt at hjælpe her og nu.
tidspunktet,
Det er vigtigt
u selv er i besiddelse af mappen (programmerne)
e) som du har
vigtigt,, at du
fået udleveret af CI-centret
C
på en Danaflexx USB-nøgle, idet vi ikk
e kan skaffe
ikke
dem fra CI-centren
ne i weekender og på helligdage.
elligdage.
CI-centrene
vigtigt,
samt
Det er ligeledes vig
gtigt, at du har reservedele
reservede
ele (fx coils og kabler sa
mt batterier)
hjemme, idet vagtt
telefonen kun er beregnet
et til brug i de tilfælde, hvor det er
vagttelefonen
selve CI’et der er i udu. Så husk at bestille
e hvis du ikke allerede h
har ekstra liggende – gerne i go
od tid før jule-ferien.
god
stadig
Husk også at du st
tadig har mulighed for at
a leje en ferie-leje-processor
ferie-leje-proceessor hvis du
Det
inklusiv.
skal ud at rejse. D
et koster 500 kr.
kr. for en tre ugers periode, alt inklusi
nklusiv.
Se ev
evt.
t. mere på vor
vores
res hjem
hjemmeside
meside h
http://www.danaflex.com/Tips/ferieprocessor.htm
ttp://www.
/ww
ww.danaflex.com/Tips/ferieprocessor.htm
Med dette vil vi øn
nske Jer en rigtig glædelig
glædelig jul og et godt nytår!
ønske
De allerbedste hilsn
ner
hilsner
Os alle i Danaflex
DANAFLEX A/S s.’
s.’RREVANG
’RREVANG
s"IRKER’D s
sTEL
TEL
E