doc4 • 2010 - Suomen Meniere
download 
Report Transcription
4 • 2010 - Suomen Meniere
M eniereposti 4 • 2010 Vuosikerta XV Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka puh. 044 345 4580 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki puh. (06) 412 0520, 050 542 7357 tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Anne Henriksson Hiidenpolku 6 B 9, 50970 Mikkeli puh. 050 300 4652 nelli07@luukku.com Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. (016) 273 140, 040 514 5132 sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu Anita Ojanen puh. 044 0926 400 Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna etunimi.sukunimi@ovi.com puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Keski-Pohjanmaan Juurikatu 15 G 54, Meniere-yhdistys ry 33420 Tampere Soili Salonen puh. 040 560 0953, 040 776 5579 Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola salovaarak@kolumbus.fi puh. 040 719 1961 soili.salonen@jippii.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tarkintie 14, Tuulikki Hartikainen 27430 Panelia Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. (02) 864 7249, 050 593 3975 puh. 050 581 5324 mara4@saunalahti.fi tuulikki.hartikainen@gmail.com www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, (02) 244 1868 anja.peuhkuri@dnainternet.net Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797 etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani puh. 0500 798 632 Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) 851 2992, 050 563 3333 liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa puh. 044 557 7691 Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöiden yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Sihteeri Rahastonhoitaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6 40270 Palokka puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@ gmail.com (hallituksen ulkop.) Nina Kallunki Pakkaskuja 3 90630 Oulu puh. 0400 600 452 etunimi.sukunimi@ mail.suomi.net Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, 00029 HUS puh. (09) 471 73032 050 427 2562 erna.kentala@hus.fi Urho Roivanen Esa Antikainen Ainonkatu 28 a 11 53130 Lappeenranta puh. 040 541 7782 eska.antik@gmail.com Antero Hiitiö Tarkintie 14 27430 Panelia puh. (02) 864 7249 050 593 3975 mara4@saunalahti.fi Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482 Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A 4 87300 Kajaani puh. 0400 603 838 merjajunkkarinen@ hotmail.com Mirjami Lahti Elontie 57 B as 1 00660 Helsinki puh. 040 547 8493 mirjamilahti@netti.fi Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945 urho.roivanen@ saunalahti.fi Soili Salonen Salmenhaantie 39 67300 Kokkola puh. 040 719 1961 soili.salonen@jippii.fi M eniere-posti 4 l 2010 Meniere-maailma on yhteinen ”Niin paljon oli vaivaa nähty ja nyt se palkittiin” kirjoittaa Urho Roivanen tässä lehdessä iloitessaan Suomen Meniere-liitossa pitkään kehiteltyjen Viro-yhteyksien toteutumisesta. Erityinen syy tyytyväisyyteen on se, että samalla kun suhteet ikään kuin virallistettiin yhteisellä tapaamisella, saatiin isäntiä onnitella Viron ensimmäisen Meniere-yhdistyksen perusta- misesta Tallinnaan. Yhteistyön merkeissä Meniere-postin tässä numerossa julkaistaan myös ensimmäiset vironkieliset artikkelit. Näin toteutetaan Meniere-liiton Hämeenlinnassa toukokuussa 2006 itselleen laatimaa kansainvälisyys-visiota. sanoin. Vertaistukityöryhmä esitetteli MeniTuki-ohjelmaa hänen johdollaan maailman Meniere-tutkimuksen huippunimille. Kuulijoiden kiinnostus lupaa lisääkin ilon aiheita tällä kansainvälisyyden saralla tulevaisuudessa, Japaniinkin on jo syntymässä ensimmäinen Samaa visiota toteutettiin myös Meniere-yhdistys. Meniere-maailKiotossa, Japanissa marraskuussa ma on yhteinen. pidetyssä Menieren 6. Maailmankokouksessa. Professori Ilmari Pyykkö voi iloita siellä saavutetusta meMarjukka Laitinen nestyksestä aivan Urho Roivasen Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 9. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 15.2. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050. Sisällys: Meniere-paikallistoiminnan yhreystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus .............................................................. 2 Päätoimittajan palsta ................................................................................................................................................................ 3 Arvioinnin aikaa, puheenjohtaja Kirsti Salovaara................................................................................................................ 4 Meniere-yhdistystoiminta käyntiin Virossa, Urho Roivanen............................................................................................. 5 Tinnitus Meniere Tõve puhu, käännös Heinar Kudevita .................................................................................................. 6 Tinnitus ja elukvaliteet, käännös Heinar Kudevita ........................................................................................................... 7 Tinnitus och Menières sjukdom, käännös Mikko Seeskorpi............................................................................................. 8 Mitä uutta Menieren taudista, 6. maailmankokous Kiotossa Pyykkö et al...................................................................10 Miten selviän tinnituksesta,Vertaistukityöryhmä..............................................................................................................14 Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa,Vertaistukityöryhmä .................................................................................15 Miten selviydyt huimauskohtauksista,Vertaistukityöryhmä............................................................................................16 Miten selviydyt huonon tasapainon ja liikevaikeuksien kanssa,Vertaistukityöryhmä ...............................................18 Paljonko joulukuusessa on neulasia . .................................................................................................................................21 Menieren taudin perinnöllisyystutkija Jyväskylässä, Tuulikki Hartikainen ...................................................................22 Yhdistysten juhlia ja retkiä.....................................................................................................................................................23 Yhdistysten kalentereita.........................................................................................................................................................26 Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menieren tautia sairastaville ..........................................................................................29 Menierelääkärien yhteystietoja.............................................................................................................................................30 Yhdistysten vertaistukihenkilöt ...........................................................................................................................................31 Kansi:Tallinnan raatihuone, kuva Urho Roivanen 3 M eniere-posti 4 l 2010 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Arvioinnin aikaa Vuosi lähestyy loppuaan ja on ikään kuin inventaarion aika. Tarkastellaan kuluneen vuoden työtä, onko siinä onnistuttu saavuttamaan asetetut tavoitteet. MeniTuki ohjelma on ollut koekäytössä keväästä lähtien. Toivoisi kuitenkin useamman Meniere-potilaan tutustuvan siihen omakohtaisesti. Olemme anoneet RAY:n jatkorahoitusta vielä kahdeksi vuodeksi ohjelman loppuunsaattamiseksi. RAY julkaisee avustusten saajat joulukuun puolivälissä.. Ikävää kuluvana vuonna on ollut pienten yhdistysten lopettaminen, koska toimijoita yhdistyksiin on vaikea saada. Meniere-toiminnan ulkopuolelle ei kuitenkaan tarvitse jäädä, koska Suomen Meniere-liiton sääntöuudistus mahdollistaa liittoon liittymisen ja jäsenetujen saamisen. Kansainvälisyyttä Prof. Ilmari Pyykkö ja muu vertaistukiryhmä osallistui marraskuussa kansainväliseen Meniere-symposiumiin Kiotossa, Japanissa. Heillä oli runsaasti esitelmiä, jotka herättivät mielenkiintoa tutkijoiden keskuudessa. Professori Pyykkö kertoi, että uusina hoitoina Menieren tautiin kehitellään kantasolusiirtoja ja hermon kasvutekijöiden antoa. Näistä ja muista kokouksen mielenkiintoisista aiheista saamme lukea Meniere-postista. Suomen Meniere-liitto on jo jonkin aikaa kehitellyt yhteyttä virolaisiin Meniere-potilaisiin.Tallinnassa asuva Heidar Kudevita on toiminut paikallisena ”Meniere-lähettiläänä” ja on myös perustanut ensimmäisen Meniere-yhdistyksen Viroon. Suomen yhteyksissä Heidar Kudevitan kumppanina on ollut Suomen Meniere-liiton hallituksen jäsen Urho Roivanen, jonka raportti suomalais-virolaisesta Meniere-tapaamisesta on viereisellä sivulla 4 Uuden yhteistyön merkeissä julkaistaan Meniere-postissa nyt ensimmäistä kertaa vironkielelle käännettyjä artikkeleita sekä niin ikään ensimmäistä kertaa myös ruotsinkielinen artikkeli. Sen toivomme palvelevan maamme ruotsinkielisiä Meniere-potilaita. Paljon on vielä tehtävää menierikkojen hyväksi. Nyt on kuitenkin aika hengähtää ja keskittyä Joulun viettoon. Haluan toivottaa kaikille Hyvää Joulunaikaa ja onnekasta vuoden 2011 alkua! Kirsti Salovaara I denna tidning finns för första gången också information om Menieres sjukdom på svenska och på estniska. På detta sätt vill vi även ge våra svenskspråkiga medlemmar bättre service, samt sända en hälsning till medlemmarna i det nya Meniere- och tinnitusförbundet som grundades i Tallinn för drygt en vecka sedan. Vi ser fram emot ett gott och mångsidigt samarbete. Vi önskar alla våra medlemmar god jul och gott nytt år M eniere-posti 4 l 2010 Meniere-yhdistystoiminta käyntiin Virossa Kuva: Kirsti Roivanen Tilaisuuteen osallistui kymmenen henkeä, viisi Virosta ja viisi Suomesta: Aino Tiainen (Uudenmaan yhdistyksen, hallituksen jäsen), Äli Roodemäe (Viron yhdistyksen pj), Heinar Kudevita, Ene Oga, Kirsti Salovaara (SML:n pj.), Imbi Taniel, Andrus Helenurm, Urho Roivanen (SML:n hallituksen jäsen), etualalla Mikko Seeskorpi (SML:n varapj. ja Uudenmaan yhdistyksen pj). Lauantaina 27.11.2010 oli mieleen painuva tilaisuus Soome Instituutissa Tallinnassa. Kyseessä oli virolaisten ja suomalaisten menierikkojen kokous, jonka tarkoituksena oli käsitellä yhteistyömahdollisuuksia yhdistysasioissa. Virolaisten puolelta tilaisuuden avasi Heinar Kudevita ja kertoi pari päivää aiemmin perustetusta yhdistyksestä nimeltä ”Tinnituse ja Meniere´i ühing”. Se oli iloinen yllätys! Vielä pari viikkoa aikaisemmin oli näyttänyt epävarmalta, saadaanko mitään järjestynyttä toimintaa aikaan. Oli todella hienoa osallistua sellaiseen tilaisuuteen. Niin paljon oli nähty vaivaa ja nyt se palkittiin. Heinar oli jo pitkään tiedottanut ansiokkaasti ja pyyteettömästi Menieren taudista ja sen hoidosta lehtikirjoituksissaan ja kotisivuillaan. Internetin välityksellä me sitten tapasimmekin ja siitä alkoi yh- teistyö, jota varten muodostettiin SML:ssa työryhmä. Siihen kuuluivat Kirsti Salovaara, Paavo Sillanpää, allekirjoittanut ja Heinar, joka toimi Virossa kontaktihenkilönä. Hänen kanssaan kirjoitin virolaiseen Terviseleht-nimiseen julkaisuun, suunnittelimme ja yritimme monenmoista mutta huonolla tuloksella. Kunnes sitten Heinar oli yhteydessä virolaiseen Kuuloliittoon, sai myönteisen vastaanoton ja tämän yhteyden myötävaikutuksella sai yhdistystoiminnan käyntiin. Miksi sitten kuluttaa vähiä SML:n resursseja tällaiseen, kun omastakin takaa ongelmia ja rahanreikiä riittää? – Se on oikeutettu kysymys ja taloudesta huolehtiville ei riitä selitykseksi inhimilliset syyt ja veljeskansan auttaminen, vaikka ne taustalla ovatkin. Todellisuudessa kyse on laajemmasta asiasta: Rajojen ylittäminen kahden pienen maan välillä antaa mahdollisuuden yhteistoimintaan, välittää tietoa taudista ja luo uusia hoitomahdollisuuksia, rikas- tuttaa yhdistystoimintaa ja luo uskottavuutta sidosryhmien silmissä. Yksi sidosryhmistä on rahoittajat, joten mitä suuremmasta rahoitustarpeesta on kysymys, sen tärkeämmäksi nousee tuo uskottavuus. Sitä tarvitaan avustuksia haettaessa ja ilman sitä on vaikea saada rahoitusta merkittäviin hankkeisiin. Nyt kun yhteydet Suomenlahden yli on luotu, kannustan SML:n paikallisyhdistyksiä tutustumaan virolaisiin kohtalotovereihin ja etsimään uusia yhteistoiminta- ja virkistystapoja.Tallinna ei ole kaukana ja siellähän suomalaiset muutenkin halukkaasti käyvät. Toivotan lukijoille Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! Häid jõule ja õnnelikku uut aastat! Urho Roivanen 5 M eniere-posti 4 l 2010 lmari Pyykkö, prof. Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos, Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo,Vertaistukityöryhmä Tinnitus Meniere tõve puhul Tinnituse all mõeldakse heli, mida tajutakse ilma, et välispidine allikas seda põhjustaks. Tinnitus on nagu fantoomhääl. See täidab kogu meele ja on kuulja arvates reaalne.Tinnitus võib meenutada pulsilööke, vabrikuvilet, kohinat, puhast heli, sirinat või mistahes muud heli. Sageli tajub patsient mitut heli samaaegselt ja haigushoo lähenedes helid lisanduvad ja muutuvad samas endisest häirivamateks. Menieri tõve all kannatavatel inimestel on tinnitus tavaliselt tugevam, kui mõnda muud sisekõrva haigust põdevatel. Tinnitus on Menieri tõve puhul kaks korda tugevam, kui äkilise kuulmislanguse all kannatavatel või tasakaalunärvi põletikku põdevatel haigetel. Üle 10% meie poolt uuritud Meniere-liidu liikmetest kirjeldas tinnitust, kui suurt või väga suurt takistust igapäevases elus. Mõnevõrra häirivana pidas seda üle poolte haigetest. On tähelepanuväärne, et 20% uuritutest pidas tinnitust Menieri tõve kõige raskemaks sümptomiks. See arv võib olla suuremgi, kuna Menieri tõbe põdevatel on raske eristada tinnituse, pearingluse, surutunde ja kuulmislanguse vahelisi erinevusi ja paljudel juhtudel haige kirjeldab kõiki neid nähtusi summaarsena, mis kokkuvõttes tundub raskena. Näiteks tunneb haige, et tinnitus halvendab kuulmist, ehkki tegelik kuulmislanguse põhjus ongi kuulmislangus ise. Kuuldeaparaadi kasutamine parandab kuulmisvõimet ja sellisel juhul väheneb ka tinnituse osatähtsus. Kui pearinglust ravitakse Gentamyciniga, väheneb tinnituse poolt põhjustatud mõju ja 6 häiritsevus. Sümptomid on lähedases ühenduses üksteisega. Miks tinnitus on nii häiriv Menieri tõve puhul? Koos teiste Menieri tõve sümptomitega moodustab tinnitus terviku, mille tulemusena elukvaliteet väheneb ja tinnitus häirib normaalseid tegevusi. Kirjandusest võib leida üsna vähe teateid tinnitusest, ehkki Menieri tõve üks nurgakividest ongi just tinnitus. Esitasime küsitluse üle 700le Soome Meniereliidu liikmele ja palusime kirjeldada neil esineva tinnituse olemust ja selle poolt põhjustatud elukvaliteedi muutust. Tinnitus põhjustab piiranguid inimestevahelises läbikäimises. Haige ei taha enam meeleldi võtta osa avalikest sündmustest, kuna tinnitus häirib kontakteerumist.Televiisori vaatamine ei meeldi, kontserdid tunduvad olevat piinarikkad. Teisest küljest ka oma aktiivsus väheneb. Toiminguid, mida varem tehti meeleldi, ei sobi enam ja paljuid neist ei ole isegi enam võimalik teha. Valjud helid põhjustavad valuaistinguid televiisorit vaadates või raadiot kuulates, muruniitmine ei ole enam võimalik valju heli tõttu, reisimine tekitab kommunikatsioonihäirete tõttu raskusi ja isegi tööga toimetulek on mõningal juhul küsitav. Olukorda võimendavad pärilikud tegurid ja ümbritsev keskkond. Inimese iseloom kujuneb välja lapsena ja ilmneb inimese reageerimises eri nähtustele. Kanadalane Antonovski uuris iseloomu tähtsust rasketes olukordades elanud koonduslaagri vangide puhul ja üritas selgitada, miks just ühed neist tulid toime II maailmasõja-aegsetes koonduslaagrites. Ta tõdes, et nimelt iseloom oli üks tähtsamatest põhjustest, mis aitas inimestel toime tulla. Haigusega toimetulekuks on iseloomul suur tähtsus. Iseloomu muutmine täiskasvanul on raske kui mitte võimatu. Ehkki iseloomu muutmine on raske, võib siiski oma reageerimist haigusnähtustele muuta positiivse mõtteviisiga. Tinnituseski võib leida positiivset: kuuldava heli võib muuta meeldivaks, näiteks üks Menieri tõbe põdev patsient koges tinnitust unelauluna, teine oli muutnud tinnituse lainete mühaks ja kolmas tundis selle olevat hea sõber, kes istub õlal. M eniere-posti 4 l 2010 Tundeelu Teine tinnitusse suhtumisse mõjuv tegur on oma tundeelu. Tinnitus põhjustab ahistustunnet, mis omakorda toob kaasa keskendumisraskusi, unetust ja stressi. Töö ei meeldi ja uue töö saamisel võib esineda raskusi. Kartus toimetuleku pärast suureneb. Sellega toimetulekuks on välja töötatud mitmeid programme, nagu erilisi lõdvestusmeetodeid, milles õpetatakse meele rahustamist ja lihaspinge vähendamist. Sageli on sellega seotud heliteraapia, mille puhul kuulatakse vaikset muusikat puhkeasendis. Omaette läbimurde lõdvestusteraapias on toonud mediteerimine, milles lõdvestumise kõrval õpitakse vältima tinnituse poolt põhjustatud stressi ja keskendumisraskusi. Suhtumine Kolmandaks mõjutajaks on suhtumine. Tinnitus põhjustab väsimust, mis vähendab teovõimet. Spordiharrastustest ei taheta ega suudeta osa võtta. Kaasinimestest eraldumine hakkab võimust võtma ja jätab vähe ruumi harrastustele ja pereelule. Selgitasime statistiliselt, millised on inimeste arvates põhjused, miks tinnitus tundub raskena: tähtsaim põhjus oli stress, millele järgnesid kuulmislangus, surutuse tunne, heli poolt põhjustatud valuaistingud ja tasakaaluhäired. Selline pilt kirjeldab umbes kolmandiku küsitletud inimeste arvamusi tinnituse poolt põhjustatud tagajärgedest. Heinar Kudevita heinar380@gmail.com http://heinar.webs.com Tinnitus ja elukvaliteet Selleks, et oleks võimalik võrrelda täiesti erinevaid haigusi, on loodud erilisi n.s. elukvaliteedimõõtureid. Nendega mõõdetakse inimeste poolt sooritatavaid erinevaid toiminguid ja nende puhul esinevaid raskusi. Näitena võib tuua Euroopas laialtkasutatava EuroQol mõõtja, mis baseerub küsimustele kas inimene on võimeline: muse põhjal. Mõõtmistulemustena vertikaaljoone tipus asuv arv 1 väl- jendab 100% elukvaliteeti ja alumine ehk 0 vastab surmaolukorrale. Elukvaliteet 5D Viimase kahekümne aasta jooksul on meditsiinis proovitud võrrelda erinevate haiguste elukvaliteeti halvendavaid tegureid omavahel. 1. liikuma ilma abivahenditeta, 2. riietuma iseseivalt, Tinnituse raskusaste 3. kas inimene saab hakkama igapäevaste toimingutega, Soome Meniereliidu liikmetelt saadud andmed osutavad, kuidas tinnitus on 4. kas inimene kannatab valu, mõjutanud nende elukvaliteeti. Kui tinnitust ei esine, on elukvaliteet hea (0,85). hoidossa? langeb elukvaliteeti näitav arv 0,80-le.Tin5. kas tal on masendust. Oma apuKuitinnituksen tinnitus esineb kergekujulisena, Mitä Menieri-potilas voitugevusega ja tuleeontehdä tinnituksen vähentämiseksi nituse olles keskmise elukvaliteet juba 0,75 jahaitan lõpuks, kui tinniKokkuvõte inimese elukvaliteedi on tugev või väga tugev, langeb arv juba 0,65-ni. Viimased näitajad sel- kolmas o potilailtatus mitä he itse tekevät elämän helpottamiseksi. Noinonjoka kohta koostatakse nende viie küsi- lised, mida leitakse vähki või AIDS-i põdevate inimestega tehtud uuringutes. liikuntaharrastuksen ja sen avulla pystyi parempiin suorituksiin ja poistam mielestä. Osalla suolaköyhä ruokavalio auttoi. Osa pyrki suhtautumaan o 7 realistiseksi, ja painamaan tinnituksen taka-alalle. He kykenivät sulkemaa pois mielestään. M eniere-posti 4 l 2010 Professor Ilmari Pyykkö, professor Dennis Poe, docent Erna Kentala, medicine doktor Hilla Levo, filosofie doktor Yrjö Auramo, Kamratstödprojektets arbetsgrupp Artikeln publicerades på finska i Meniere-posti 3/2010. Svensk resumé: Mikko Seeskorpi Tinnitus och Menières sjukdom Med tinnitus menas ett ljud som man uppfattar utan att den förorsakas av en extern ljudkälla. Tinnitus är som en fantombild av ljud. Ljudet känns som verklig för den som har tinnitus. Tinnitus kan låta som pulsljud, en fabriksvissla, ett sprakande, ett brummande, fågelkvitter eller vilket annat ljud som helst. I många fall uppfattar patienten flera ljud samtidigt, och när sjukdomsattacken är på väg ökar ljuden och blir mera störande. Personer som har Menières sjukdom lider ofta mera av tinnitus än personer med någon annan inneröressjukdom. Över 10 % av alla Menière-förbundets medlemmar som deltog i vår enkät upplevde tinnitusstörningen som stor eller mycket stor. Hela 20 % tyckte att tinnitus var det svåraste symptomet i Menières sjukdom. Denna siffra kan tänkas vara ännu större, eftersom en typisk Menièrepatient samtidigt kan lida av flera olika svåra symptom, såsom tinnitus, yrsel, hörselnedsättning och en fyllnadskänsla i örat, och det kan vara svårt att avgöra skillnader mellan de olika sjukdomssymptomen. Varför upplever Menièrepatienten sin tinnitus så störande? Över 700 av Finlands Menière-förbunds medlemmar svarade på frågan om vilken karaktär deras tinnitus har och hurdana de störande faktorer som den medför är. Man vill inte mera delta i olika aktiviteter och evenemang, som till exempel konserter. Höga ljud kan upplevas som störande medan man tittar på tv eller klipper gräsmattan; att resa känns inte mera lockande och det blir svårt att orka på jobbet. Livskvaliteten sjunker och 8 tinnitus stör de normala funktionerna i livet. De tre faktorerna som påverkar hur personen hanterar sin tinnitus är karaktär, känsloliv och attityd. En persons karaktär utformas i barndomen och den kan ses som en funktionsmodell för hur en person reagerar på olika saker. Att ändra karaktär i vuxen ålder är mycket svårt om inte rentav omöjligt; däremot kan man ändra sättet att reagera på sin sjukdom genom positivt tänkande. förstå vad meditation handlar om, men först efter 10 000 gånger har man lärt sig att bryta sambandet mellan tinnitus och ångest. Känslolivet påverkar också hantering av tinnitus. Tinnitus förorsakar ångest, som i sin tur kan ge koncentrationssvårigheter, sömnlöshet och stress. Olika typer av avslappningsterapi kan hjälpa mot ångesten. Meditation, där man vid sidan av avslappning även lär sig att stänga ut stress och koncentrationssvårigheter, har blivit ett riktigt genombrott inom vården av tinnituspatienter. I meditationsprocessen koncentrerar man sig på här och nu, och undviker tankar om framtiden och det förflutna. Det är meningen att man slutar analysera och kommentera saker och ting på ett traditionellt sätt eftersom den här typen av analys ofta tenderar att bli negativ. Det tar tid att öva upp meditationstekniken: efter 10 gånger börjar man Tinnitus och livskvalitet Den tredje påverkande faktorn är attityden. Tinnitus medför stark trötthet som i sin tur kan leda till att personen lätt blir isolerad, och inte mera deltar i familjelivet eller hobbyer.Att tinnitus upplevs som ett svårt symptom beror enligt vår undersökning framför allt på ångesten. För att kunna jämföra skadeverkningar som olika sjukdomar medför har man inom medicinsk forskning utvecklat olika mätare av livskvalitet. Ett exempel på dessa mätare är EuroQol-mätaren, som används ofta i Europa. Mätaren baserar sig på fem frågor, i vilka man bl.a. mäter om personen kan röra sig fritt utan hjälpmedel, om personen har smärtor och om det förekommer depression. Om tinnitus inte nämnvärt påverkar personens liv kan livskvaliteten tolkas som relativt bra och fullödig. Men om personen lider av en stark eller mycket stark tinnitus, kan livskvaliteten sjunka till och med till samma nivå som cancer- eller AIDS-patientens livskvalitet. M eniere-posti 4 l 2010 Självhjälp i vård av tinnitus Vad kan – och bör - en Menière-patient göra för att lindra de störande faktorer som tinnitus medför? Vi frågade våra patienter vad de själva har gjort för att underlätta livet med tinnitus. Ungefär var tredje av dem som svarade hade börjat motionera, en del tyckte att saltfattig kost hjälpte medan andra försökte förhålla sig realistiskt till sin sjukdom och inte låta den styra sina liv. Den positiva attityden är en viktig faktor i vård av tinnitus. En tredjedel av alla som svarade på Meniere-förbundets enkät hittade också någonting positivt med sin tinnitus; dessa positiva faktorer uppväger de negativa faktorerna av tinnitus med en femtedel. TRT eller Tinnitus Retraining Therapy är en metod som ofta används i vård av tinnitus. Den består av rådgivning och diskussioner med patienten samt s.k. ljudterapi, som även kallas för tinnitusmaskering. Denna maskering gör man med en apparat som påminner om en hörapparat, men som i stället ger ett jämnt, lägt brus som försvagar den egentliga tinnitusen. Syftet med terapin är att ”lära om” så att tinnitus inte skall väcka starka känslor. Ångesten, som hör ihop med tinnitus, kan lindras med lugnande medicin och sömnsvårigheter med sömnmedel. Hur hanterar man sin tinnitus – de olika stegen i det datorbaserade kamratstödsprogrammet Det datorbaserade kamratstödsprogrammet, som professor Ilmari Pyykkö tillsammans med arbtesgruppen utarbetat, kommer att innehålla följande kategorier som hjälper dig att bemästra din tinnitus. 1. Kunskap om orsaker till tinnitus 2. Kunskap om och förklaringar till tinnitusbesvär 3. Kunskap om hörselnedsättning och råd om hjälpmedel 4. Användning av ljudbild för att försvaga tinnitus 5. Avslappningsövningar 6. Att skapa en tankemodell för att styra tankemönster och föreställningar samt för att förbättra koncentrationsfrömågan 7. Att styra känslolivets reaktioner och tänka i nya banor 8. Tillvägagångssätt för att överkomma utmattning 9. Att skapa positiva tankar och rikta sina tankar mot rätt mål 10.Att uppnå balans mellan arbete och vila 9 M eniere-posti 4 l 2010 Mitä uutta Menieren taudista 6. maailmankokouksessa Kiotossa, Japanissa Vertaistukityöryhmä piti 12 esitelmää Menieren taudista Japanissa Kioto on 1.2 miljoonan asukkaan suurkaupunki ja lähin lentokenttä on Osakassa, meren päälle rakennettuna. Kulkuyhteydet Kiotoon (60 km) ovat joko junalla tai bussilla. Bussi kulki suurimman osan ajastaan pylväiden varaan rakennetulla pikatiellä, joka oli maksullinen. Kiotossa oli syksy alkamassa ja puiden väriloisto, niiden alkaessa muuttua keltaiseksi, oli sanoin kuvaamattoman hienoa.Temppeleitä oli joka kadun varrella useita ja Kiotossa voi viettää vuoden ja käydä joka päivä uudessa temppelissä. Japaniin saapuessamme sää oli lämmin ja aurinkoinen. Oli kuin kesäpäivä Suomessa. Loppuviikolla illat alkoivat olla viileitä ja kylmimmillään saavutettiin 13 ̊C lämpötila. Kokouspaikka sijaitsi Kansainvälisessä kokouskeskuksessa, joka on Kamogawa joen haaran varrella n. 5 km keskustasta. Matka keskustasta tehtiin maanalaisella. Päivät olivat melko tiiviitä. Ohjelma alkoi klo 8 ja aikaero Japanin ja Suomen välillä oli 7 tuntia. Klo 8 tuntui lähes samalta kuin olisi herätetty töihin klo 23 illalla. Kokoukseen osallistui 523 aktiivista osanottajaa ja 51 seuralaista. Esitelmiä oli yli 330 kappaletta koskien eri näkökohtia Meniren tautia 10 ja sisäkorvan hoitoja. Keskimäärin samanaikaisesti esityksiä oli kolmessa eri salissa. Illalla kävimme syömässä japanilaisessa ravintolassa. Mielenkiintoista oli se, että ruokapöytävaraus kesti kaksi tuntai. Sen jälkeen tuli uusi seurue. Piti syödä ripeästi eikä voinut jäädä istuskelemaan. Suomalaiset jäsenet pitivät useita esitelmiä ja osa jäsenistä toimi myös eri istuntojen puheenjohtajana. Pidimme myös oman istunnon vertaistuesta, joka herätti runsaasti kiinnostusta. Japanissa potilasjärjestöjä ei ole, koska sairaanhoidon toiminta on hyvin lääkärikeskeistä. Esitelmämme jälkeen kaksi lääkäriä M eniere-posti 4 l 2010 päättivät yhdistää voimansa ja pyrkiä perustamaan Meniere-yhdistys Japaniin. Lisäksi yksi Japanilainen lääkäri pyysi lupaa päästä osallistumaan vertaistukiryhmän toimintaan Suomessa. Mitä uutta Menierein taudista? Seuraavassa kokouksesta tulleita mielenkiintoisia esitelmiä. M. Knipper, (Tübingen, Saksa) Tinnituksen molekyylitason mekanismeista. Prof. Knipper selvitti tutkimuksiaan miten tinnitus syntyy. Hän totesi että tinnitus aistitaan aivokuorella kuuloaluella ja asitimisen voimakkuus on suhteessa Arg-geenin (activity related gene) toimintaan. Tinnituksessa aivokuoren toiminta lisääntyy yhdessä Arg-geenin toiminnan kanssa. Tämän lisäksi sisäisen karvasolun ja vievän kuulohermon liitoskohdan AMPA reseptorin toiminta muuttuu. Sitä säätelee sama Arg-geeni, mutta sisäkorvassa tinnnituksen aikana sen toiminta heikkenee. Tämä johtaa välittäjäaineen keräytymiseen ja heikentää tinnitusta. Kyseessä oli koeeläinmalli, jossa tinnitus oli aiheutettu suurilla annoksilla asetylsalisyylihappoa (Asperiniä). Tutkimus osoitti, että tinnituksen takana on sisäisissä karvasoluissa oleva säätelyhäiriö, jossa on myös geneettistä tausta ja sama geneettinen järjestelmä on toiminnassa tinnituksen Professori Ilmari Pyykkö oli yksi istuntojen puheenjohtajista. aistimisesta aivokuorella. Ilmeisesti Arg-geeni pyrkii suojaamaan tinnitukselta. Geeniä voi käyttää sisäkorvavaurion tutkimisessa. Minami S. (Tokio, Japani) Toistuva aivojen magneettistimulaatio tinnituksen hoidossa. Tässä tutkimuksessa selvitettiin 16 potilaalla tinnituksen vaimenemista, kun päätä stimuloitiin voimakkailla magneettipulsseilla. Voimakas magneetti-purske aiheuttaa liikehermon aktivoinnin, jolloin lihas supistuu. Nyt selvitettiin aistinhermojen toimintaa käyttämällä 1200 perättäistä pursketta. Hoidon seurauksena tinnituksen voimakkuudessa ja haittaavuudessa tapahtui merkittävää vähenemistä. Teho oli suurimmillaan välittömäs- Fil. tri Yrjö Auramo esitelmöi Vertaistukiohjelmasta. ti stimulaation jälkeen mutta palasi ennen hoitoa olleeseen tilanteeseen viikon sisällä. Iäkkäämmät saivat suuremman avun kuin nuoremmat. Tutkijat esittivät magneettistimulaatiosta voivan olla apua tinnituksen hoidossa, mutta tarvitaan suurempi tutkittavien joukko ennen kuin hoitoa voi soveltaa käytännön työhön. Ito J. Kyoto, Japan. Sisäkorvan tulevaisuuden hoito. Kioton yliopiston professori Juichi Ito, johon tutustuin v. 1978 ollessani vuoden Kiotossa Japanissa, piti mielenkiintoisen esitelmän tulevaisuuden sisäkorvahoidoista. Hänen luentonsa koostui neljästä osasta. Ensimmäinen osa käsitteli sisäkorva lääkehoitoa. Hän totesi, että suurin ongelma lääkehoidolle on vaikeudet kuljettaa lääkkeitä sisäkorvaan. Tärkeimpänä tämänhetkisenä hoitomuotona hän piti hermon kasvutekijöiden viemistä sisäkorvaan. Hänen menetelmänsä koostui hydrogeelistä, joka on sakea hyytelö ja tehty sian ihon sidekudoksesta. Tähän hyytelöön hän laittoi IGF-1 -kasvutekijää. Sen jälkeen hän laittoi lääkehyytelön soikean ikkunan päälle välikorvaan, josta lääke vapautui kalvon lävitse sisäkorvaan. Hän osoitti myös että IGF-1 sitoutuu reseptorien välityksellä karvasoluihin. Tämän jälkeen hän tutki lääkeaineen tehoa 11 M eniere-posti 4 l 2010 Kuvassa vasemmalta: Tri Tadao Nagoyan yliopisto, Tri Mari Havia, kuuloliitt, tri Janig Stephens, Cardiff, dos. Erna kentala HYKS, tri Hilla Levo HYKS, prof. Dafydd Stephens Cardiff. professori Ilmari Pyykkö TAYS. äkillistä kuulonalennusta sairastavilla potilailla, joilla traditionaalinen lääkehoito ei ollut tuottanut tuloksia. Hän osoitti että 12 vk:n kuluttua 42 % ja 24 vk:n kuluttua 56 % potilaista kuulo parani ennalleen. Ero verrokkeihin nähden oli tilastollisesti merkitsevä. Neljännessä hankkeessa kehitettiin uutta sisäkorvaproteesia, jota hän kutsui HIBIKI-laitteeksi, joka on keinotekoinen sisäkorva, joka koostui piezo-sähköisistä elementeistä. Näitä piezo-sähköisiä elementtejä oli 22 kappaletta ja kukin pystyi värähtelemään 60 dB:n ää- nenpainetasolla n. 100 nm:n liikelaajuudella. Prof. Iton tutkimukset sivuavat lähes kaikilta osilta omia tutkimuksiamme, joissa kaikki samat aihekokonaisuudet ovat mukana. Mielenkiintoista nähdä mikä ryhmä maailmassa ensimmäiseksi kehittää toimivan keinotekoisen Toisessa osassa hän käsitteli ns. estävän pienen ribonukleidihapon (siRNA) vaikutusta tukisolujen muuttumiseen karvasoluiksi. Hän käytti siRNA:ta poistamaan p27-geenin estovaikutuksen ja sai koe-eläimillä muutoksia aikaan; osa tukisoluista muuttui ulkoisiksi karvasoluiksi. Kolmannessa hankkeessa hän eristi luuytimestä kantasoluja. Ne olivat helposti viljeltävissä ja lisääntyivät koemaljalla. Sen jälkeen hän ruiskutti ne rotan sisäkorvaan ja seurasi kantasolujen kohtaloa. Kantasolut jäivät henkiin sisäkorvassa ja etsiytyivät oikeisiin paikkoihin. Ne eivät kuitenkaan alkaneet toimia osana sisäkorvaa. Ongelmana Iton mielestä oli se, että nämä solut saattoivat aiheuttaa sisäkovia kasvaimia. 12 Kokouksen päätösillallisella osa vireraista pukeutui kimonoon. Ohessa Lundin yliopisto professori Måns Magnusson oppi-isänsä prof. Ilmari Pyykön vieressä. M eniere-posti 4 l 2010 sisäkorvan ja kuka ensimmäisenä pystyy muokkaamaan sisäkorvaa siten, että sen solut uusiutuvat. toimenpiteiden suhteen. Kirjoittajat ovat sitä mielestä että kiinnittämällä huomiota terminologiaan, voidaan ymmärtää paremmin potilaita ja kykenevät kommunikoimaan paremmin heidän kanssaan. Michael Strupp (München, Saksa) Huimauksen nykyistä lääkehoitoa Saksassa. Neurologi Strupp raportoi erilaisista hoitomuodoista Saksassa. Pääasiallisin hoito oli betahistidin (Betaserc®) Menieren taudissa. Normaalisti suositeltu annos useimmissa Euroopan maissa on 16 mg kolme kertaa päivässä. Kuitenkin kun otetaan huomioon tämän lääkkeen vähäiset sivuvaikutukset, Strupp puolusti omaa käyttöään, jossa hän Menieren taudin pitkäaikaishoidossa käytti normaalia paljon suurempia annoksia, 48 mg:sta kolme kertaa päivässä yhteensä, enintään kuitenkin 480 mg vuorokaudessa. Hän esitti todisteita suurien annoksien tehokkuudesta. Kohtausten esiintymisyleisyys väheni. Tutkimusta ei kuitenkaan ollut satunnaistettu, jolloin tuloksista ei voi vetää selkeitä johtopäätöksiä. Norihiko Marai (Kyoto, Japani) Huimausta ja tasapaino- oireita kuvaavia sanoja Japanissa. Tämän esityksen aihe oli täysin uusi minulle. Ilmeisesti japanilaiset potilaat kuvaavat usein heidän huimaus- ja tasapainokohtauksiaan symbolisin tavoin, käyttäen lyhyitä kuvaavia sanoja kuten guru, huwa, hura, kura. Kaiken kaikkiaan noin 16 eri sanaa käytettiin 40 Menieren tautia sairastavan potilaan potoksessa. Termi guru oli yleisesti yhteydessä huimauskohtauksiin ja huwa tasapainoon. He huomasivat myös, että sanoihin, jotka alkavat g:llä liittyi vakavia oireita. Sanat, jotka alkoivat h:lla kuvasivat lieviä oireita. Heidän seuraavana tutkimuksenaan on tarkastella eroja käytettyjen termien ja tasapainon Professori Dafydd Stephensin kymrinkielisenä tervehdyksenä elämänohjeita Meniere-postin lukijoille 1. 2. 3. älä puhu pahaa älä kuuntele pahoja puheita älä katso pahoja asioita. 13 M eniere-posti 4 l 2010 Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman Vertaistukityöryhmä Stephens Dafydd professori, Pyykkö Ilmari professori, Kentala Erna dosentti, Levo Hilla lääket. tri. ,Yrjö Auramo Fil. tri., Dennis Poe professori. Miten selviän tinnituksesta Tinnitukseen ei ole olemassa helppoa ja yksinkertaista hoitoa. Tinnitusta voidaan lievittää ja sen kanssa voi oppia elämään. Tinnituksen hoito keskittyykin auttamaan ihmisiä selviytymään tinnituksen kanssa. Hoidot, jotka lievittävät Menieren tautia useimmiten lievittävät myös tinnitusta. Näiden hoitojen vaikutus kohdistuu seuraaviiin kohteisiin: • • • • Ajatukset ja tunteet Kuulo Uni Keskittyminen 1. Ajatukset ja tunteet Tässä tarkastellaan erityisesti sitä, miten suhtaudut tinnitukseen, mikä on asenteesi siihen. Mikäli pelkäät ja murehdit tinnitustasi, voi se ajan mittaan johtaa masennukseen ja ahdistukseen. Ajatuksia ja tunteita voidaan helpottaa kahdella eri lähestymistavalla: muuttamalla omaa ajatustapaa käyttäen apuna kognitiivista käyttäytymis-terapiaa (KKT), meditaatiota (esimerkiksi Mindfulness-meditaatiota), tai käyttämällä muita rentoutumista edistäviä menetelmiä. Saadaksesi lisätietoja erilaisista rentoutumis-tekniikoista paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto internetissä) Viimeisten 20 vuoden aikana on kehitetty lähestymistapoja jotka käyttävät KKT-menetelmää tinnituksen hoidossa. Siinä pyritään löytämään vastaus kysymykseen ”miksi koet tinnituksen häiritseväksi”. Terapiassa ikään kuin ulkopuolisin silmin etsitään keinoja ja ajatuksia, jotka antavat sinulle erilaisen, paremman näkökulman tinnituksen haittaavuudesta. Meditaatio on tekniikka, joka kohdentaa ajatusmaailmasi keskittymään muihin, miellyttävämpiin asioihin ja auttaa unohtamaan tinnituksen tai, ainakin, laittamaan tinnituksen oikeaan suhteeseen muiden asioiden kanssa. 2. Kuulo Monet tinnituksesta kärsivät potilaat luulevat, että tinnitus heikentää heidän kuuloaan, kun tosiasiassa tinnitus liittyy kuulon alenemiseen. Kuulonalennus on se tekijä, mikä aiheuttaa kuulemiseen liittyvän ongelman, ei tinnitus. Paras ja yleisesti hyväksytty hoitomuoto on sovittaa kuulolaite. Kuulolaitetta hankittaessa tulee pitää mielessä kaksi asiaa: 1) Menieren taudissa useilla potilailla kuulonalennus on vaihteleva ja kuulon taso muuttuu aika ajoin. Siksi sinun tulisi va- Eri menetelmiä ajatusten ohjaamiseksi tinnituksen hoidossa 1. Meditaation avulla muokataan tietoisuutta. Menetelmiä ovat. kognitiivisuus (havainnointi) ja mindfulnes (tietoisuus) ja behavioral (käyttäytyminen). Meditaatiossa suunnataan huomio omiin kehon toimintoihin ja pyritään poistamaan haitalliset, ongelmiin kohdistuneet ajatukset. 2. Rentotumismenetelmiä ovat: rentotumisharjoitus terapia, jooga, vyöhyketerapia, akupunktio, suggestopedinen terapia, biofeedback-terapia ja hypnoosi. Näiden tehosta ei ole näyttöä tinnituksen hoidossa. 14 lita laite, jonka vahvistusta voi säätää ja sovittaa kulloinkin vallitsevaan kuulon tarpeeseen sopivaksi. b) Korvakappaleen tulee olla niin avonainen kuin mahdollista, jotta se ei pahentaisi paineen tunnetta ja kaikumista korvassa. Lisätietoa on saatavilla kohdassa, jossa käsitellään kuulovaikeuksia. 3. Uni Tinnitus aiheuttaa usealle potilaalle uni- ja nukahtamisvaikeuksia. Toisaalta jokunen kertoo, että tinnitus on kuin kehtolaulu, sitä kuuntelemalla he saavat unesta kiinni. Menetelmiä, jotka auttavat sinua pääsemään unen päästä kiinni: 1) Vältä asioita, jotka voivat vaikeuttaa nukahtamista, kuten kahvi, liian suuret ateriat ja tupakka useita tunteja ennen nukkumaanmenoa. 2) Poista makuuhuoneestasi asiat, jotka voivat häiritä untasi. 3) Tee makuuhuoneestasi mahdollisimman kodikas, kuten säädä miellyttävä lämpötila, petaa sänkysi hyvin ja pidä makuuhuone pimeänä. 4) Kun yrität saada unesta kiinni käytä rentoutumistekniikoita kuten syvä-hengitystä tai laskemalla omaa hengitystä. 5) Käytä taustameluna matalataajuista, tasaista ja miellyttävää ääntä. Äänen ei tulisi häiritä kumppaniasi, ja kovaäänisen voi laittaa esimerkiksi tyynyn sisään. 4. Keskittyminen Jotkut ihmiset kokevat, että tinnitus heikentää heidän kykyään keskittyä. Työskentelystä tulee katkonaista, koska ajatukset puuhaavat tinnituksen parissa. On monia tapoja parantaa keskittymiskykyä: 1) Varmista, että työskentelet miellyttävässä ympäristössä ilman häi- (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta riötekijöitä. 2) Tee töitä vähän kerrallaan, ja pidä lukuisia taukoja. 3) Lisää jokin alhainen taustamelu työympäristöösi. 4) Keskity yhteen tehtävään kerrallaan, käytä muistin tukena muistiinpanoja tarvittaessa. 5. Tinnituksen aiheuttamat toiminnan rajoitukset Tinnitus aiheuttaa toimintaasi rajoituksia, joita et ehkä huomaa. Osa rajoituksista johtuu kuulon alenemisesta, osa tekemiseen liittyvästä epävarmuuden tunteesta ja M eniere-posti 4 l 2010 osa ahdistuksesta (pelko selviämi- Ja lopuksi. Pyri tinnituksen itsehoisestä työpaikalla). Näiden poista- dossa keskittymään seuraaviin nelmiseksi: 1) Pyri tietoisesti aktivoi- jään perusasiaan: maan itsesi esim. liikunnan ja urheilun saralla. Se vähentää ahdis- 1. Tee ja harrasta kaikkea mitä tusta: pystyt tekemään enemmän pystyt kuin luulet. 2) Keskustele lääkäri- 2. Hyväksy mitä et voi tehdä si kanssa mitä voit tehdä kuulosi 3. Pidä huolta tärkeimmistä läKuulonalennus Menieren taudissa koetaan poikkeukse parantamiseksi. Kuulolaite voi olla himmäisistäsi ratkaisu. Joskus kodin ja työpaikan 4. Kehitä ajatteluasi positiiviseksi Menieren´n tautiin liittyviä kuulovaikeuksia voidaan ho akustiikan muuttaminen auttaa. 3) JosAlla on esitetty eri hoitovaihtoehtoja, joista kukin vaat hälytysäänet eivät kuulu, hanki esim. ovihälytin, jossa on valovoit tehdä lopullisen päätöksen siitä, sopiiko menetelm signaali. Apua kuulovaikeuksiin M Potilaan ja lääkärin y useampia hoitomuotoja. Vaihtoehtoja on kolme. Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa Potilaan ja lääkärin yhteinen päätös Menieren taudissa koetaan kuulonalennus poikkeuksetta haitalliseksi tai hyvin haitalliseksi. Menieren tautiin liittyviä kuulovaikeuksia voidaan hoitaa ja siten parantaa puhekommunikaatiota. Alla on esitetty eri hoitovaihtoehtoja, joista kunkin sopivuus on erikseen harkittava. Vain sinä voit tehdä lopullisen päätöksen siitä, sopiiko menetelmä ja auttaako se sinua. Voit valita yhden tai useampia hoitomuotoja. Vaihtoehtoja on kolme. 1. Kuulolaitteet Sinulle on varmasti sanottu, että kuulolaitteet eivät auta Menieren taudissa. Tämä ei ole täysin totta. Noin 70 %:lle Menieren tautia sairastavista kuulolaite sopii ja he käyttävät sitä säännöllisesti. Kuulolaitteista on apua ja ne ovat hyödyllisiä esimerkiksi vähentämään tinnituksen aiheuttamaa haittaa ja parantamaan suuntakuuloa, jolloin kolmiulotteinen äänimaailma palaa takaisin. Auttamalla paikallistamaan äänilähteen paikan kuulolaite parantaa välillisesti myös tasapainoasi. Kuu- lolaite auttaa kuulemaan puhetta vahvistinta, koska kuulosi saattaa meluisassa ympäristössäkin. Kuu- vaihdella. Kuulolaitteen tulisi kat lolaitetta ei kuitenkaan voi sovit- taa erilaiset kuulonvaihtelut, joita taa kaikille. Esimerkiksi henkilöille, tyypillisesti liittyy Menieren taujoilla on 1. äänen Kuulolaitteet – Sinulle on varmasti mainittu, e vääristymistä kuu- tiin. Lisäksi sinun tulee hallita näilolaite ei sovellu. On tärkeää, että den laitteiden käyttöä. Lisätietoa Tämä ei ole täysin totta. N. 70 %lle Menieren sinä voit itse säätää kuulolaitteen alla. käyttävät sitä säännöllisesti. Kuulolaitteista on vähentämään tinnituksen aiheuttamaa haittaa kolmiulotteinen äänimaailman palaa takaisin. paikan kuulolaite parantaa välillisesti myös tas puhetta meluisassa ympäristössäkin. Kuulolait Kuulolaite ei sovellu henkilöille joilla on äänen kuulolaitteen vahvistusta, koska kuulosi saatta erityyppiset kuulonvaihtelut, joita tyypillisesti hallita näiden laitteiden käyttöä. Lisätietoa alla 15 Kuulolaitteen hankinta: Tavallisin tie on kääntyä terveyskeskuksen tai työterveyslääkärin puoleen. Ensiksi selvitetään kuulo audiometrillä. Usein tehdään myös sanojen erotuskoe, jolloin käydään lävitse 20 sanaa, jotka tulee toistaa. Tutkiva lääkäri lähettää sinut jatkotutkimuksiin keskussairaalan tai heidän valtuuttamiensa yksiköiden poliklinikalle, jossa erikoislääkäri vielä selvittää kuulolaitteen tarpeen. Sen jälkeen sovitetaan kuulolaite korvaan. Suomen korvalääkäriyhdistys on ottanut kannan, että jokaisella suomalaisella on oikeus kuulla molemmilla korvilla (ns. binauraalikuulo). Menieren taudissa kuulolaiteen sovitus on vaativa ja siksi kuulolaitetta harvoin suositellaan silloin, kun kuulo toisessa korvassa on normaali. Eritystoimenpiteillä n. 70% Meniere-potilaista käyttää mielellään kuulolaitetta vaikka kyseessä olisikin vain toispuoleinen kuulonalennus. Vammaislain nojalla kuulolaitteet ja niiden sovittaminen ovat ilmaisia potilaille. M eniere-posti 4 l 2010 Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman 2.Kuulemisen muut apuvälineet auttavat kuuntelemaan erilaisia laitteita, joita sinun on normaalisti vaikea kuulla. a) Kommunikointilaitteet, jotka auttavat, jos sinulla on vaikeuksia kuunnella puhetta eri laitteista, kuten radio, televisio, puhelin. b) Hälytys- ja varoituslaitteet ongelmille, esim. ovikellon, herätyskellon, puhelimen äänen, palovaroittimen jne. kuulemiseen. On olemassa erilaisia ääntä vahvistavia laitteita. Ne parantavat puheen tunnistamista tai muuntavat äänen näköhavainnoksi tai tuntoärsykkeeksi (esim. tärinäksi). Lisätietoja siitä, minkä tyyppisiä laitteita on saatavilla ja miten voit saada niitä, paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto internetissä) 3. Kommunikoinnin harjoittelu Tämä sisältää erilaisia it- seoppimis-menetelmiä, joista tunnetuin on huuliltalukeminen. Muut ovat kuuloa korvaavia tekniikoita, jotka auttavat sinua kuulemaan paremmin ja harjoittavat sinua äänien ja tekniikoiden tunnistamisessa. Näiden avulla pystyt seuraamaan paremmin keskustelua. Kuulotekniikoihin kuuluu useita laajoja alueita, muun muassa: a) Sosiaalisen vuorovaikutuksen parantaminen, esimerkiksi kysymällä henkilön puheen aikana. b) Fyysisen ympäristön parantaminen, esimerkiksi varmistamalla että tärkeät keskustelut käydään rauhallisessa paikassa, ei kaikuvassa ympäristössä. c) Havainnointi, esimerkiksi puhujan kasvojen seuraaminen katseella. d) Itsestä kertominen, esimerkiksi selittämällä muille tapoja miten he voivat helpottaa keskustelua. e) Välttäminen, ”kasvojensa pelastaminen”; esimerkiksi keskeyttämällä puhuja: Teeskennellä että on kuullut. Kaikkia tällaisia harjoituksia voidaan suorittaa kahdenkeskisessä- tai ryhmäkeskustelussa, ja valikoima menetelmiä itsehoito-harjoituksiin on saatavilla. Lisätietoa alla, paina 4. Vaihtoehto ”Ei” Jotkut ihmiset päättävät, syystä tai toisesta, että he eivät ole valmiita apuun tai eivät tarvitse minkäänlaista apua. Tämä on hyväksyttävä vaihtoehto, eikä se estä sinua etsimästä hoitomuotoa myöhemmin, jos muutat mielesi. Mitä kuulon kuntoutustukea Suomesta on saatavilla? Vammaislain nojalla kuulon heikentymisestä kärsivä potilas tulee kuntouttaa selviämään mahdollisimman hyvin arkipäivän haasteista. Henkilölle tulee sovittaa kuulolaite maksutta ja häntä tulee opastaa laitteen käytössä. Kuulokeskuksissa on lisäksi joukko apuvälineitä, kuten valo ja hälytys ääni-synkroinoitu ovikello ja puhelin, erilaisia kuulolaitteiden lisälaitteita, induktiosilmukoita, huulilta luvun opastusta. Julkisissa paikoissa on useimmiten mahdollisuus käyttää induktiosilmukkaa. Kuuloliitto järjestää vuosittain Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen tukikursseja.. Miten selviydyt huimauskohtauksista Huimauskohtaukset koetaan pelottaviksi ja elämää rajoitaviksi. Usein niiden edessä tuntee olevansa avuton ja voimaton.Voit kuitenkin vaikuttaa kohtauksiin ja helpottaa oloasi; vaikuttamalla kohtausten voimakkuuteen ja esiintymistiheyteen. Huimauskohtauksia on kahta eri tyyppiä: Tyypilliset kiertohuimauskohtaukset kestävät minuuteista tunteihin. Huimauskohtaukset, joiden kesto on vain sekunteja ovat sen sijaan harvinaisia, ja näihin kohtauksiin liittyy kaatumisen tai tasapainon menettämi16 sen taipumus. Näitä lyhytaikaisia huimauskohtauksia kutsutaan korvakristalli-kohtauksiksi tai Tumarkinin kohtauksiksi. Useimmiten kiertohuimauskohtauksia edeltää korvan lukkoutuminen, tinnituksen voimistuminen, ja aistit tulevan kohtauksen. Kohtaus on ennakoitavissa. Sen vuoksi kiertohuimauskohtauksia sairastava voi ajaa autoa, eikä kohtauksiin liity pelkoa kaatumisesta ja vammautumisesta. Sen sijaa Tumarkinin kohtauksissa autolla ajoa tulisi rajoittaa ja kohtaukset vaarallisuutensa vuoksi tulisi hoitaa. Käänny lääkärisi puoleen jos sinulla on Tumarkinin kohtauksia.Tasapainon ylläpitovaikeuksista ja liikevaikeuksista on erillinen esitys seuraavalla sivulla. Asentohuimausta esiintyy Menierikolla usein. Lähes 40% sairastaa jossain taudin vaiheessa asentohuimauskohtauksia, jotka tulee hoitaa asentohoidolla. Huimauskohtausten estäminen Elintavoilla voidaan vaikuttaa huimauskohtausten esiintymiseen. (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta Säännölliset elintavat ja hyvä yöuni suojaavat kohtauksilta. Lähes joka kolmas Menieren tautia sairastava potilas kertoi liikunnalla olevan parantava vaikutus Menieren taudin oireisiin. Sinun tulisi siksi pyrkiä liikkumaan ja urheilla mahdollisimman paljon. Mikäli sinulla on tärkeä kokous tai tapaaminen, voit estää kohtauksia käyttämällä pieniä annoksia huimaus- ja pahoinvointilääkettä ennaltaehkäisevästi (esim, Stemetiliä 5 mg). Benzodiatsepaamia ja sen johdannaisia käytetään runsaasti USA:ssa Menieren taudin kohtausten ehkäisyssä ja hoidossa. Aikaisemmin käyttö oli myös Suomessa runsasta, mutta nämä lääkkeet ovat jääneet lähes kokonaan pois käytöstä niihin liittyvän lääkeaddiktion vuoksi. Jos kohtaus ilmenee kotona, etsi rauhallinen paikka, jossa voit levätä, sulje silmäsi ja pyri keskittymään humauksen estämiseen. Joskus heikot kohtaukset menevät ohitse tahdon voimalla. Kiertohuimauskohtausten hoito Mikäli havaitset kohtauksen tulevan, varmista, että saatavilla on muovipussi pahoinvointia varten. Mikäli mahdollista lepää tai istu alas ja kohdista silmäsi yhteen pisteeseen. Ollessasi julkisissa tiloissa kerro ympärillä oleville ihmisille, että 1] et ole juovuksissa, ja että 2] sairastat Menieren tautia. Kerro että 3] tauti ei tartu 4] eikä ole varallinen ja 5] paranee, kun vain saat hetken levätä. Mikäli sinulla on mukana pahoinvointilääkettä, pureskele ja anna sen imeytyä suun limakalvolta. Lepää tarvittava aika ja sen jälkeen palaa normaaleihin aktiviteetteihisi vaikka oletkin lopen uupunut. Mikäli kohtaus tulee työpaikalla informoi työnantajaasi ja työtovereitasi Menieren taudista. Lepää joitain tunteja. Useimmiten kohtaus menee tässä ajassa ohitse. Työtoverisi eivät tiedä Menieren taudista ja ovat huolissaan sinusta, eivätkä osaa tehdä mitään hyväksesi. Mikäli kohtaus on vai- kea ja kestää pitkään, ota taksi tai ambulanssi ja mene kotiin lepäämään. Mikäli sinut viedään sairaalaan kerro hoitajille, että Menieren taudin kohtauksessa verenpaine on yleensä kovin korkea mutta palautuu normaaliksi kohtauksen jälkeen. Mikäli kohtaus kestää pitkään, yli vuorokauden, useimmiten lidokainin anto laskimoon lopettaa kohtauksen, mutta useimmat lääkärit eivät tunne asiaa. Kohtauksien esiintymistiheydellä ja sairauden vaikeusasteella ei ole yhteyttä. harvoin koetut kohtaukset aiheuttavat yhtä suuren elämän laadun heikkenemisen kuin lähes päivittäin toistuvat kohtaukset. M eniere-posti 4 l 2010 toipumista. Mikäli suinkin mahdollista, mene ulos ja aloita normaalit harrastuksesi ja toimesi. Tee itsestäsi uusi ihminen. Pyri eri tavoin ylittämään laatimasi keinotekoiset rajat jotka olet luonut pelossa, että ”liikunta ei ole hyväksi minulle”. Poista esteet ja yritä eteenpäin. Yleensä onnistut. Joidenkin toimintojen ja harrastuksien kohdalla saatat tuntea olevasi voimaton, koska nämä toiminnat ovat liian vaativia kannaltasi nyt; ne vaativat erittäin hyvää tasapainoa tai haittaavat unirytmiä tai muuten tunnet olevasi kykenemätön niistä selviämiseen. Hyväksy että et voi selviytyä kaikesta nyt.Yritä teh- Tumarkinin sekunttihuimauskohtaukset Menierikko kokee äkillistä huimausta joka menee samantien ohitse. Vaikeimmissa kohtauksissa kaatuu ja loukkaantuu. Autolla ajo on riskipitoista. Sekuntikohtausten hoito Kohtauksessa voit havaita, että horisontti keinahtaa ympäri ja olet maassa pitkällään, tietämättä mitä tapahtui. Sekuntikohtaukset tulevat korvakristallien äkillisestä toimintahäiriöstä sisäkorvassa. Kohtauksiin liittyy loukkaantumisen vaara. Ota yhteyttä Menieren tautia hoitavaan lääkäriin. dä ja ratkoa ongelmia yhdessä lähimmäistesi kanssa ja ota myös ystävät mukaan. Yrittäkää tehdä yhdessä. Muista, että asiat voisivat olla huonomminkin. Vaikka elämä tuntuu rajoittuneelta sinun tulisi kehittää menetelmiä, joiden avulla voit ratkaista rajoituksesi ja ongelmasi ja valmistautua uusiin haasteisiin. Opi olemaan positiivinen ajattelussasi. Kohtauksen jälkeen On tavallista, että kohtauksen jälkeen olet uupunut tunteja tai päiviä. Eristäytyminen ja lepääminen on kuitenkin taudin kannalta huono vaihtoehto.Toipumisen nopeuttamiseksi sinun tulisi lisätä liikuntaa ja urheilua ja siten nopeuttaa Elämänohjeet Menieren tautia sairastavalle: • Tanssi kuin kukaan ei näkisi sinua! • Rakasta kuin kukaan ei koskaan olisi haavoittanut sinua! • Laula kuin kukaan ei kuulisi sinua! • Elä kuin taivas olisi maan päällä! 17 M eniere-posti 4 l 2010 Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman kohtausten vähentämisen. Meniet- Mitä seurauksia toistuvista Mitä lääkäri voi tehdä? Valtaosassa tapauksia Menieren te ei lopeta kohtauksia vaan vä- huimauskohtauksista on tauti on itse rajoittuva. Se jyllää ai- hentää niiden esiintymistä. Tapa- Huimauskohtaukset tekevät halkansa ja sitten huimauskohtauk- uksissa, joissa toimenpide ei tuota laa kahdella eri rintamalla: ne luoset loppuvat. Suolaköyhä ruokava- tulosta voidaan avata leikkaukses- vat epävarmuutta työssä jaksamilio auttaa huimauskohtauksiin n. sa sisäkorvan nestekierron pääte- seen ja aiheuttavat uupumusta. Pi70 % tapauksia. Kaikkiin se ei au- elin, saccus endolymfaticus. Toinen temmällä tähtäimellä henkilö erista. Joskus tauti alkaa niin voimak- vaihtoehtoinen hoitomenetelmä täytyy ja rajoittaa omaa toimintaJoskus tauti alkaa niin voimakkailla oireilla, ettei lääkehoidoista ole apua. Hoito noudattaa yleensä kailla oireilla, ettei lääkehoidoista vaikeissa Menierin taudin kohta- aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle ole apua. Hoito noudattaa yleensä uksissa on Gentamycinin laitto vä- voi kehittyä masennus. Lisäksi henportaattaista etenemistä, siten että aloitetaan yksinkertaisemmilla hoitomuodoilla ja edetään kohti portaattaista etenemistä, siten että likorvaan, yleensä kahdella eri in- kilön lähisuhteet kärsivät.Voittaakmonimutkaisempia tai invasiivisempiä hoitoja. Mikäli Meniren tauti oireilee harvakseltaan tai potilas on aloitetaan yksinkertaisemmilla hoi- jektiolla, jotka tehdään kuukauden seen nämä esteet Menierin tauiäkäs ja huonokuntoinen, niin paineen-‐alennus laitetta, esimerkiksi Menietteä, voi käyttää tomuodoilla ja edetään kohti mo- välein. Sisäkorvan poistoa eli la- tia sairastavan tulisi pyrkiä paranhuimauskohtausten vähentämisen. Meniette ei lopeta kohtauksia vaan vähentää niiden esiintymistä. nimutkaisempia tai invasiivisempiä byrintektomiaa tehdään enää hy- tamaan omaa energisyyttään. KunTapauksissa, joissa toimenpide ei tuota tulosta voidaan avata leikkauksessa sisäkorvan nestekierron hoitoja. Mikäli Meniren tauti oirei- vin harvoin. Samoin tasapainoher- toutumisen kannalta henkilön tulipääte-‐elin, saccus endolymfaticus. Toinen vaihtoehtoinen hoitomenetelmä vaikeissa Menierin taudin lee harvakseltaan tai potilas on iä- mon katkaisu on jäämässä histori- si noudattaa neljää alla olevaa ohkäs ja huonokuntoinen, niin pai- aan. Lisätietoa eri hoitomuodoista jetta: kohtauksissa on Gentamycinin laitto välikorvaan, yleensä kahdella eri injektiolla, jotka tehdään neen-alennus laitetta, esimerkik- on alla. kuukauden välein. Sisäkorvan poistoa eli labyrintektomiaa tehdään enää hyvin harvoin. Samoin si Menietteä, voi käyttää huimausvTee kaikki mihin pystyt tasapainohermon katkaisu on jäämässä historiaan. Lisätietoa eri hoitomuodoista on alla. vHyväksy ne rajoitteet ja asiat, joista et selviydy vPidä hyvää huolta lähimmäisistäsi ja ystävistäsi vOle positiivinen Muista, että 30% Menieren tautia sairastavista pitää urheiluharrastuksia tärkeimpänä itsehoidon keinona Menierein taudin hoitamisessa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jäseneksi Suomen Meniere-liittoon, saat vertaistukea joka: * Estää syrjäytymistä ja vähentää työstä poissaoloa. * On terapian muoto. * Auttaa hyväksymään oireet. * Estää vammaistumisen pelon. * Vähentää perhe-elämään liittyvää sairauden kitkaa. 6. Mitä seurauksia toistuvista huimauskohtauksista on Miten selviydyt huonon tasapainon ja liikevaikeuksien kanssa Huimauskohtaukset tekevät hallaa kahdella eri rintamalla: ne luovat epävarmuutta työssä jaksamiseen ja aiheuttavat uupumusta. Pitemmällä tähtäimellä henkilö eristäytyy ja rajoittaa omaa toiminta-‐ aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle voi kehittyä masennus. Lisäksi henkilön lähisuhteet kärsivät. Voittaakseen nämä esteet Menierin tautia sairastavan tulisi pyrkiä parantamaan omaa energisyyttään. Kuntoutumisen kannalta henkilön tulisi noudattaa neljää alla olevaa ohjetta: Tasapainon ylläpitäminen ja lii- tasapaino-ongelmista. Lähes kevaikeudet ovat tavallisia tasa- poikkeuksetta kyseessä on ta• Tee kaikki mihin pystyt • Hyväksy ne rajoitteet ja asiat, joista et selviydy painoelimen vaurioituessa. On sapainoelimen vauriosta johtu• Pidä hyvää huolta lähimmäisistäsi ja ystävistäsi kuitenkin menetelmiä ja hoi- va toiminnan vajaus, jolloin sai• Ole positiivinen tomuotoja joiden avulla selviät raan korvan tasapainohermon impulssivuo ei vastaa terveestä sisäkorvasta tulevaa impulssivuota. Henkilö tuntee kaatuvansa sairaan korvan puolelle ja horisontti tuntuu liikkuvan. Muista, että 30% Menieren tautia sairastavista pitää urheiluharrastukia tärkeimpänä itsehoidon 18 keinona Menierein taudin hoitamisessa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jäseneksi suomen Meniere-‐ liittoon. Alla lisätietoa Menieren taudin vertaistuesta. (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta Vaurion alkaessa ongelma on jatkuva, mutta myöhemmin ongelmat tulevat esiin nopeissa käännöksissä, kumartuessa ja ylös katsottaessa. Järjestelmä oppii korjaamaan itseään. Nopeat pään liikkeet aiheuttavat huimausta. Avoimissa paikoissa ja supermarketeissa ihmisten vilinä aiheuttaa huimausta ja epämiellyttävyyttä. Saatat tarvita tukea kävellessäsi ja tuen tulee olla sairaan korvan puolella. Älä hermostu, sillä tilanne ei ole pysyvä. Voit parantaa tasapainoasi harjoittelemalla. Mutta ensin sinun tulee selvittää itsellesi, mitkä ovat ne tilanteet, joissa tasapainon ylläpitäminen on vaikeaa, ja mitkä tekijät aiheuttavat pahenevia tasapainoongelmia. Harjoitushoito Tasapainojärjestelmässä impulssivuon ero sairaan ja terveen tasapainoelimen välillä aiheuttaa liikekäskyn aivoille. Aivot tulkitsevat impulssivuon eroa korvien välillä ja päättelevät tämän perusteella tasapainon säätelystä. Epätasapainossa järjestelmä ilmoittaa liikkeestä, jolloin silmät liikkuvat nykien ja raajojen lihasvasteet muuttuvat. Menieren tauti vaurioittaa vuosien sisällä tasapainoelintä ja sen toiminta heikkenee. Liikkeet aiheuttavat huimausta ja tasapaino on huono. Miten tulisi tasapainojärjestelmää sitten harjoitella, jotta tulos olisi mahdollisimman hyvä? Et voi parantaa tasapainojärjestelmän vauriota, mutta voit opettaa aivot tulkitsemaan vaurioituneen tasapainojärjestelmää signaaleja ja tasapainon toimimaan lähes normaalisti. Tämä tarkoittaa harjoitusta ja oppimista, oppimista tasapainojärjestelmän tekemistä virheistä harjoituksen aikana. Tasapainon harjoitusohjelma on vaativa, sinun tulee olla motivoitunut ja uuttera harjoittelussa. Tasapainoharjoittelu ei anna välitöntä apua, mutta jonkin ajan ku- luttua huomaat tasapainosi parantuneen ja tasapaino-ongelmiesi vähentyneen. Tasapainon harjoittelun tulisi olla monimuotoista, koska tasapainon säätelyssä liikkeen ennakointi on oleellinen tekijä. Tulet kotona hyvin tasapainosi kanssa toimeen mutta hississä tai bussissa saatat menettää tasapainosi. Pään kääntäminen hitaasti on eri liike tasapainomuistin kannalta kuin pään kääntäminen nopeasti. M eniere-posti 4 l 2010 misessa. Jos haluat lisää tietoa tasapainoelimen harjoittelusta paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto internetissä) Herä Harjo kasvu vuok hyvin muita elimi sairau yliku Meni ilmen kunto esteit Silmän liikeharjoitukset Mikäli havaitset kirjaimien hyppivän silmissä, näyttöpäätetyön olevan vaikeaa ja lukiessa rivit menevän sekaisin, tarvitset silmänliikeharjoituksia. Ilmiön takana on sama tasapainoelimen vaurio mutta alaraajojen lihasten sijaan, silmän Tasapainon oppiminen on liikkeen liikuttajalihakset saavat virheellistä pään liikkeistä. Ei hätää, sillä nopeuteen ja suuntaan spesifinen.2. tietoa Silmän liikeharjoitukset. Harjoittele siksi liikkeitä eri no- silmiä ja näkökykyä voi harjoitella ja saavuttaa normaali toiminta. peudella ja yhdistä siihen silmi-Mikäli havaitset kirjaimien hyppivän silmissä, näy en kohdistamisharjoituksia, jolloin sekaisin, tarvitset silmänliikeharjoituksia. Ilmiön t ristiriita näköaistin ja tasapainoeli- Ensimmäinen harjoitus tapahtuu siten että silmänliikkeitä harjoitemen vasteen kanssa luo ristiriito-alaraajojen lihasten sijaan, silmän liikuttajalihakse taan näkökentän äärirajoja myöten ja, jotka auttavat tasapainon oppi-sillä silmiä ja näkökykyä voi harjoitella ja saavutta ja keskitytään katseen kohdistamisiten että silmänliikkeitä harjoitetaan näkökentän seen. Toisessa harjoituksessa pääkohdistamiseen. Toisessa harjoituksessa päätä liik tä liikutetaan ja pyritään pitämään kohteessa. Päätä liikutellaan ensin molemmille si samanaikaisesti katse kohteessa. suorittaa varhain aamulla samalla kun valmistat a Päätä liikutellaan ensin molemmille minuuttia. Harjoitus tulisi uusia illalla ennen nukk sivuille ja sitten ylös ja alas. Harjoitukset on parasta suorittaa varhain nopeammin silmän liikehäiriöt poistuvat. Lisää tie aamulla samalla kun valmistat aapostissa XX miaista. Silmänliikeharjoitus vie ai kaa vain 5 minuuttia. Harjoitus tu- Herätys – herää jo tänään harjoittelemaan! Harjoitus lisää elimistön kannalta tärkeää kasvutekijää IGF1. Tämä kasvutekijä on esillä sen vuoksi, että sen vaikutuksesta elinikä pitenee ja hyvinvointi kasvaa. Tähän liittyy suuri joukko muitakin tekijöitä, jotka kaikki edesauttavatelimistön hyvinvointia ja kykyä vastata niin sairauksien kuin henkisten tekijöiden aiheuttamaanylikuormitukseen. Menieren tautia sairastavalla vaikka kohtauksia ilmenee, niistä 3. selviää paremmin. Aloita kuntoilu jo tänään, huomenna voi olla muita esteitä. lisi uusia illalla ennen nukkumaanmenoa. Mitä enemmän harjoittelet Ovatko lääkkeet turvallisia tasapainohäiriöis sitä nopeammin silmän liikehäiriöt poistuvat. Lisää tietoa silmän liikeharjoittelusta on julkaistu Meniere- postissa 3/2009. 19 M eniere-posti 4 l 2010 Ovatko lääkkeet turvallisia tasapainohäiriöisillä? Tasapainon säätelyyn osallistuu usea alue aivoissa. Tätä kuvastaa seuraava esimerkki: Haluat ottaa kynän edestäsi pöydältä. Järjestelmä on suunniteltu siten, että se varmistaa ensin tasapainon. Otsalohko suunnittelee ja ohjelmoi liikesuoritukset. Se ennakoi ensin nostettavan esineen painon ja varmistaa kehon ja raajojen paikat liikesuorituksen aikana, jotta tasapaine liikesuorituksen aikana olisi turvattu. Kun asennon koordinaatit ja kynän ja käden paino on laskettu, lähettää otsalohko liikekäskyn aivorungolle, joka yhdessä pikkuaivojen kanssa aktivoivat ensin alaraajat pohkeista reisilihaksiin. Sen jälkeen aktivaatio etenee vartaloon ja selkälihaksiin. Kun optimaalinen kehon asento on varmistettu, käsi lähtee liikkeelle ja nostaa kynän pöydältä. Neurofysiologisesti sangen monimutkainen säätelytapahtuma, mutta liike sujuu automaattisesti eikä säätelytapahtuma tule tajuntaan. Mikäli liikehahmotelma ei olekaan oikea tasapainoelimen vaurion vuoksi, henkilö horjahtaa ja kokee tasapainovaikeuksia. Tasapainoa on mukana siis kaikissa liikesuorituksissa mitä tahansa teetkin. Sen vuoksi on ymmärrettävää että kaikki rajoittavat ja keskushermostoon vaikuttavat lääkkeet voivat sotkea tasapainoa. Pienin annoksin diatsepaami ja sen kaltaiset lääkkeet yleensä rauhoittavat ja parantavat tasapai- nosuorituksia, mutta suuremmilla annoksilla ne aiheuttavat tasapainon huononemista. Samoin kuin alkoholi ne aiheuttavat horjahtelua. Jotkut psyykenlääkkeet voivat jopa estää tasapainon kuntoutuksen varsinkin psykoosissa käytettävät lääkkeet. Unihäiriöillä on samankaltainen tasapainoa huonontava vaikutus kuin alkoholilla. Lisää tietoa lääkkeistä on alla. Uupuminen ja tasapainovaikeudet On tavallista, että tasapainohäiriöistä kärsivät potilaat tuntevat itsensä uupuneeksi, eivätkä jaksa harjoitella tasapainoa. Paraneeko tasapainohäiriöt siitäkin huolimatta? Kyllä. Huono tasapaino paranee vaikka sitä ei harjoitetakaan, mutta ilman harjoittelua toipuminen on hitaampaa ja henkilöillä on jatkossakin ongelmia tasapainon ylläpitämisen kanssa ja tasapainon palautuminen on huonompaa kuin harjoittelemattomilla. Tasapainon harjoittelu tulisikin aloittaa niin pikaisesti kuin mahdollista tasapainoelimen vaurioituessa. Tasapainoelimen vaurioissa aivojen sähkötoiminta alenee ja henkilöt tuntevat olonsa uupuneeksi. He ovat väsyneitä ja ahdistuneita. Kun Menieren tautia sairastavilta potilailta tiedusteltiin, mitä menetelmiä he käyttivät itsehoidossa, noin joka kolmas ilmoitti harrastavansa urheilua ja todenneen sen auttavan uupumukseen. Sinun tulisi sen vuoksi pyrkiä olemaan aktiivinen urheiluharrastuksissa ja valita laji joka sopii sinulle parhaiten. Parhaat urheilulajit ovat yleensä sellaisia, joilla henkilö seuraa katseellaan palloa, yrittää osua mailalla palloon samanaikaisesti liikkuessaan. Tällaisia lajeja ovat sulkapallo, jalkapallo ja tennis muiden muassa. Sinun tulisi valita laji josta pidät ja jonka parissa viihdyt ja jota teet useita kertoja viikossa. Uupumus on usein unohdettu oire Meniere-potilailla mutta oleellinen asia tasapainon harjoittelussa. Entä jos harjoittelu ei auta? Mikäli tasapainoelimesi toiminta vaihtelee päivästä toiseen ei toistuvista tasapainoharjoituksista ole usein riittävää apua. Harjoituksen parantavat refleksejäsi, mutta keskushermosto ei ”opi ja muista” uusia tasapainon toimintamalleja, ja tasapainovaikeudet jatkuvat. Jokainen harjoitus alkaa kuin uudelta pohjalta ilman aikaisempia muistimalleja. Tällaisissa tilanteissa sinun tulisi konsultoida lääkäriäsi ja miettiä yhdessä miten tasapainoelimen toiminta voidaan stabiloida vaikkakin alemmalle tasolle kuin normaali toiminta edellyttää. Kun tasapainoelimen toiminta ei enää vaihtele, tuottaa tasapainoharjoittelu toivotun tuloksen. Eräiden lääkeaineiden vaikutuksia tasapainojärjestelmään vaurion jälkeen. Vaikutus Lääke alkoholi, barbituraatit, klorpromatsiini 2. Nopeuttavat tasapainoelimen toipumista: ACTH, kofeiini, amfetamini, (mahd. diatsepaami) 3. Aiheuttavat tasapainovasteiden GABA-ergit, alkoholi, kolinergit (nikotiini, karbakoli ym.), heikentymistä toipumisen jo tapahduttua. kolinesteraasi-inhibiittorit. 4. Aiheuttavat tasapainovasteiden atropiini, skopolamiini ym., beeta-salpaajat, GABA-antagonistit. ylitoimimista toipumisen jo tapahduttua. 1. Hidastavat tasapainoelimen toipumista: 20 M eniere-posti 4 l 2010 Paljonko joulukuusessa on neulasia? Kuusenneulasia näyttää olevan miljoonia, kun ne pitäisi lakaista lattialta. Montako niitä oikeasti on? Neulasia tippuu solkenaan, ja pölynimuri saa työskennellä täysillä kierroksilla. Muutamia päiviä lämpimässä seistyään kuusi alkaa pudottaa neulasiaan. Vaikka neulasia kuinka yrittäisi imuroida, niitä ajelehtii pitkin lattiaa, ne tarttuvat sukkiin ja tossunpohjiin ja niitä löytyy jopa ruokapöydältä. Usein sanotaankin, että neulasia saa imuroida juhannukseen asti. Onko neulasia siis loputtomasti? Ei niitä aivan loputtomasti ole, mutta niiden lukumäärä vaihtelee joulupuun koon ja muodon ja myös lajin mukaan. Määrä voidaan siksi arvioida vain hyvin summittaisesti. Neulasten määrä lasketaan näin: Kymmenen senttimetrin pituista oksanpätkää kohden eri havupuulajeilla on 50–250 neulasta. Kutakin korkeusmetriä kohden puussa on 2–10 metriä oksia. Kahden metrin korkuisessa joulukuusessa on siten 2 000 – 50 000 neulasta. Ei siis ihme, että niitä saa imuroida päiväkausia. Lisäksi se, miten tiukasti neulaset ovat kiinni eri puulajeissa, vaihtelee. Siten lattialle tippuvien neulasten määräkin vaihtelee arvaamattomasti. On tapana antaa lahjoja jouluna. Jospa lahjasi olisikin yllätys hänelle, joka on kaukana ihminen unohdettuna. Heli Mikantie Lähteet: Tiede-lehti 1.12.2010 www.christmastree.org en.wikipedia.org: Christmas Tree Lämmintä Joulunaikaa Meniere-postin lukijoille! Toivottaa: Toimitus Meniere-posti netissä Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2010 kirjautumiseen vaaditaan tunnus louna ja salasana on tuuli. 21 M eniere-posti 4 l 2010 Menieren taudin perinnöllisyystutkija Jyväskylässä Kuva: Heikki Rauhala Menieren taudista väitöskirjaa tekevä Elina Hietikko (LK) piti Jyväskylässä esitelmän ”Onko Menieren tauti perinnöllinen sairaus – Menieren taudin tutkimus Oulun yliopistossa”. Yleisöä oli valitettavasti paikalla vain kourallinen, vaikka aihehan on tosi mielenkiintoinen. Liekö syynä syksy, sade, perjantai-ilta vai.... Menieren tautia on kahdenlaista: yksittäistapauksia (sporadinen) tai suvuttain kulkevana (familiaalinen) ja sitten iso kirjo Menieren taudin tyyppisiä oireita omaavia, muttei kuitenkaan sel- keää diagnoosia. Sitten jokaisella menieerikolla vielä on hieman erilainen taudinkuva, vaikka huimaus, humina ja huonokuuloisuus ovatkin yhteisiä. Nyt keskityttiin siis familiaaliseen tautityyppiin. Se kulkee suvussa geeneissä, mutta ne eivät selitä kaikkea. Ympäristötekijöillä on myös suuri vaikutus: melu, pään vammat, stressi, infektiot, ravinto, liikunta/ liikkumattomuus jne. Tauti kulkee sukupolvelta toiselle, mutta kaikki eivät sairastu. Sisarusparvessa saattaa parilla tauti puhjeta, jollakin ei ollenkaan ja jollakin vain osa oireista tulee näkyvin.Tutkijoilla on suuri työ löytää juuri ne geenit, joissa tauti piileksii. Se on neulan etsimistä heinäsuovasta, totesi tutkija. Ei ole ollut myöskään helppoa löytää tarpeeksi tutkittavia sukuja. Tällä hetkellä tutkimuksen kohteena on hieman yli 80 sukua, mutta lisää tarvittaisiin. Jos siis olet menieerikko ja suvussasi on muitakin, ota ihmeessä yhteyttä tutkija Elina Hietikkoon, näin autat yhteistä asiaa eteenpäin. Meitähän se ei enää auta (luulisin), mutta tulevia sukupolvia kylläkin. Tuulikki Hartikainen Onko suvussasi useita Menieren tautia sairastavia henkilöitä? Lähetä nimesi ja yhteystietosi sähköpostitse osoitteeseen Meniere@oulu.fi tai jätä soittopyyntö tutkijalle puh: (08) 537 5756, niin lähetämme sinulle lisää tietoa Menieren taudin perinnöllisyystutkimuksesta ja siihen osallistumisesta. 22 M eniere-posti 4 l 2010 Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys 10 v. 19.10.10 Kanta-Hämeen Meniereyhdistyksen 10v. -juhlaluento pidettiin Koulutuskeskus Tavastian auditoriossa Hämeenlinnassa. Kiinnostunutta yleisöä oli paikalla alun toistasataa kuulemassa LKT Erna Kentalan juhlaluentoa. Ennen luentoa jaettiin halukkaille tietoa Menieren taudista ja yhdistyksen toiminnasta. Juhlan jälkeisessä kuukausikokouksessa liittyikin sitten kolme uutta jäsentä yhdistykseen! Kuvassa oikealla etupenkissä juhlivan yhdistyksen pj Anita Ojanen, hallituksen jäsen Leo Roivainen ja varapj. Olle Tast. Suomen Meniere-Liitto Tampereella la 26. - su 27.3. 2011 Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3., vuoden 2011 liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3 Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5 Sunnuntain liittokokous on avoin kaikille Ilmoittautumisen lauantain kokoukseen helmikuun loppuun mennessä Kirsti Salovaaralle puh 040 560 0953, 040 776 5579, salovaarak@kolumbus.fi tai Tuulikki Hartkaiselle puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@gmail.com Tarkempaa tietoa puheenjohtaja-kirjeessä, liiton nettisivuilla ja seuraavassa Meniere-postissa 23 M eniere-posti 4 l 2010 Oulun yhdistys nautti viikon lomareissusta ”Yhteistyö eri järjestöjen kanssa on antanut meille paremmat mahdollisuudet järjestää jäsenillemme monipuolista toimintaa”. Oulun Seudun Meniere-yhdistyksessä toteutui haave, jota olemme parin vuoden ajan suunnitelleet: liikunnallinen lomaviikko! Tätä meille uutta ideaa lähdimme suunnittelemaan yhdessä Syöpäyhdistyksen kanssa. 40 paikan nimilista täyttyi niin pikaisesti, että kaikki halukkaat eivät edes mahtuneet mukaan. Heti alkuvuodesta Lomaliitto ilmoitti, että meille on Kalajoelle lomaviikko varattuna, mutta jo parin viikon kulutta saimme ilmoituksen, että Lomaliitto oli mennyt konkurssiin ja lomamme oli peruuntunut. Shokista selvittyämme päätimmvielä yrittää etsiä paikkaa ja niinpä ilmaantui Vääksyssä Salonsaaren lomakylä, joka oli jo sulkemassa kesän jälkeen, mutta pääsimme ylimääräiselle viikolle. Siitä tuli ikimuistettava viikko, ilmat olivat ihanat ja ennen kaikkea henkilökunta oli ammattitaitoisia ja herttaisia ihmisiä, jotka saivat liikettä niveliimme ja mielemme iloiseksi. Joka aamu klo 8 päivä alkoi pihalla aamujumpalla ennen aamiaista. Päivän ohjelmaan kuului lisää liikuntaa ja myös risteily Päijänteellä, hartiahierontaa, jalkahierontaa ja monia muita juttuja. Ja ruoka oli hyvää! Itse leivottuja sämpylöitä joka päivä ja herkullisia ruokia jälkiruokineen. Loppu-illanvietoissa oli ohjelma vapaa. Esitimme runo-rap:in ja Sirkka ja Mauno esittivät oman Häämatka-pienoisnäytelmän. Tästä innostuneena olemme jo suunnittelemassa uusia reissuja. Yhteistyö eri järjestöjen kanssa on antanut meille paremmat mahdollisuudet järjestää jäsenillemme monipuolista toimintaa. 24 Oulun Meniere-porukan Rap-runo Vääksyn matkalta, esitettiin lomamatkan päättäjäisissä Me ollaan kaikki Oulusta, eikä mistään koulusta, ollaan Oulusta. Menieren tauti meillä on oma, muttei kuitenkaan oikein soma, ei oikein soma. Aurinko paistaa ja ruoka maistaa, ruoka maistaa. Tarinaa piisaa ja juttu luistaa, juttu luistaa. Jokaiselle päivälle ohjelmaa riittää, siitä me tahdomme vetäjiä kiittää, sydämestä kiittää. Muistoja tästä matkasta riittää, niistä me tahdomme teitä kiittää, huh hah hei, kaikkia kiittää! Ikimuistettavan viikon illanvietossa ”häämatkalaiset ”Sirkka ja Mauno hauskuttivat lomalaisia kirjoittamallaan pienoisnäytelmällä. Perinteeksi muodostunut Tukihenkilöpäivä järjestettiin tällä kertaa Oulussa vuonna 1899 rakennetussa Rauhalassa. Päivä aloitettiin yhdistyksessä pitkään toimineen, nykyisen varapuheenjohtajamme Väinö Pulkkisen 80-vuotisjuhlilla. M eniere-posti 4 l 2010 Tukihenkilöpäivässä oli mukana Meniere-tutkija Elina Hietikko sekä kaksi fysioterapeuttia opastamassa, miten menierikko saa apua tasapainojumpasta. Nina Kallunki esitteli MeniTuki -ohjelmaa ja Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Pertti Taimisto kertoi tukihenkilötoiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Tuovi Kiviniemi. Hallituksessa toimivat varapuheenjohtaja Väinö Pulkkinen, rahastonhoitaja Leo Välikangas, sihteeri Sirkka Heikkinen, Annikki Asikainen, Juhani Autio ja Nina Kallunki. Jaana Tero hoitaa edelleen jäsensihteerin tehtävät, mm. jäseneksi ilmoittautumiset ja osoitteenmuutokset. Tuovi Kiviniemi, varajäsene- nään Väinö Pulkkinen, ovat edustajamme Oulun seudun vammaisja kansanterveystyön järjestöt ry:n hallituksessa. Tämän järjestön kautta Tuovi Kiviniemi vei PohjoisSuomen kansanedustajille terveiset vammaisten ikäihmisten kuntoutusmahdollisuuksien parantamisesta.Oulun Kumppanuuskeskuksessa kävi vieraillulla sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehula. Saimme viedä hänelle meitä koskevat terveiset. Joulujuhlan ohjelman järjestää tänä vuonna Oulun kuulovammaiset, joten me menierikot saamme mennä seuraamaan valmista jouluohjelmaa sekä herkuttelemaan seurakunnan tarjoamasta riisipuurosta ja joulutorttukahveista. Kiitämme kuluneesta vuodes- ta kaikkia jäseniämme, yhteistyökumppaneitamme sekä toiminnassa mukana olleita. Kiitokset Oulun kaupungin Sosiaali- ja terveystoimelle Järjestöjen toiminta-avustuksesta, joka antoi meille mahdollisuuden järjestää tukihenkilötoimintaa, tasapainoa parantavaa kuntoliikuntaa sekä asiantuntijaluentoja. Oulun Seudun Meniere-yhdistys toivottaa lukijoille Hyvää Joulua ja Menestyksellistä Uutta Vuotta 2011 Tuovi Kiviniemi ja Nina Kallunki Kuva: Ella-Maria Pyyny Meri-Lapin Meniere-toiminta 20-v. Meri-Lapin Meniere-yhdistyksen pikkujoulu vietettiin 30.11. Saara Mäkikorttilan (kuvassa kolmas vasemmalta) kodissa Kaakamossa, Tornion ja Kemin puolivälissä. Saara oli valmistanut maittavan jouluaterian. Samalla juhlistettiin kakkukahvein Meri-Lapin Meniere-toiminnan 20 vuotista taivalta. Ennen Meri-Lappia kerhot oli perustettu Ouluun ja Kokkolaan. Meri-Lapin Meniere-kerhon perustava kokous oli 29.11.1990 Kemissä. Paikalla oli 14 ihmistä, puheenjohtajana toimi Kustaa Kaukua Oulusta ja sihteerinä Risto J. Jokisalo Kemistä. 20-vuotiskahvilla oli mukana yksi yhdistyksen perustajajäsen, nykyinen puheenjohtaja Sinikka Kaikkonen, kuvassa seisomassa pöydän päässä. Harvinaista Meniere-toiminnan alkamisessa on se että se alkoi Pohjois-Suomesta, ansio siitä kuuluu professori Martti Sorrille joka toimi silloin OYKS:n korvalääkärinä. 25 M eniere-posti 4 l 2010 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen väki toivottaa Jouluiloa ja Tasapainoista Uutta Vuotta! Yhdistyksen jäsenet kutsutaan vuoden 2011 ensimmäiseen jäseniltaan maanantaina 24.1. klo 18. Seinäjoen Järjestötalolle, Kauppakatu 1, 2.kerros (käynti Ruukintien puolelta) Puhutaan Menieren taudista - runsas osanotto sallittua ja suunvuoro kaikilla halukkailla, yksi kerrallaan;-). Sinäkin, joka et ole aiemmin tullut lähteneeksi tapaamaan muita menierikkoja, olet sydämellisesti tervetullut leppoisaan joukkoomme. Pirjo Viitamäki, puheenjohtaja,Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki, puh. (06) 412 0520, 050 542 7357 Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö, Toralantie 170, 61330 Koskenkorva, puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Ti 18.1.klo 18.00 tapaamme tuttuun tapaan Näkövammaisten toimitilassa, Parolantie 22, Hämeenlinna. Aiemmin ilmoitettu audionomi, kuulon kuntoutusohjaaja Sirkku-Marja Väätäisen luento kuulon kuntoutuksesta ja kuulemisen apuvälineistä peruuuntuu tammikuulta hänen työesteidensä vuoksi. Seuraa Kaupunkiuutisten ilmoittelua tammikuun korvaavasta ohjelmasta. Tavataan joka tapauksessa! Ti 15.2.klo 18.00 on vuosikokous Näkövammaisten toimitilassa Parolantie 22, Hämeenlinna. Kokouksessa käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Esitetään yhdistyksen 10-vuotishistoriikki ja suunnitellaan tulevaa. Kahvitarjoilu.Tervetuloa! Vertaistukihenkilömme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, s-posti ojanen.anita@gmail.com Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pe 3.12. klo 17.30 Pikkujoulu Tervakartanon Marjala-salissa. Myös uudet jäsenet tervetulleita!! Ota yhteyttä! Pj. Soili Salonen, puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Vertaistukihenkilömme Maarit Hovila, puh. 050 911 3578, Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla. Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella tekstitv.kuulo@yle.fi, faksilla numeroon (09) 140 024. Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio 26 M eniere-posti 4 l 2010 Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Ti 8.2. klo 16.30 vuosikokous. Paikkana vanha tuttu Tapionkatu 4 B. Päätetään yhteisistä asioista ja kerrotaan kuulumiset kahvikupposen ääressä. Hyvää Joulua ja Vuotta 2011! Tuulikki Hartikainen, puheenjohtaja Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry To 24.2. klo. 19.00 vuosikokous Kodintalolla Vesivallintie 21, Karhula Huom! Hallitus kokoontuu jo klo.18.00 Kahvitarjoilu. Tervetuloa Oulunseudun Meniere-yhdistys ry Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Tarkista sali Oulu-lehdestä seuratoiminta-palstalta. Ti 11.1 klo 17.30 Aleksinkulma. Vieraanamme Hannele Leinonen aiheenaan: ”Miten elämä ja ilo kantavat sairaudesta huolimatta”. Ti 8.2. klo 17.30 Aleksinkulma. ”Lähdetäänkö matkalle”, Merja Hietamies Matka-Senioreista suunnittelemassa kanssamme ensi kesän matkaa. Lähdemmekö tälle kartaa hieman pidemmälle ..? Ti 8.3. klo 17.30. Aleksinkulma. Vuosikokous. Käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat. Tukihenkilöt:Tuovi Kiviniemi, puh 0440 926400 ja Nina Kallunki 0400 600 452 Kainuun Meniere-kerho kokoontuu Karoliinan Kamarissa, Brahenkatu 14, Kajaani Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, s-posti etunimi.sukunimi@luukku.com ja Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632. Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838, merjajunkkarinen@hotmail.com 27 M eniere-posti 4 l 2010 Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Ma 17.1. Uinti Lapinniemen kylpylässä.Yhdistys maksaa puolet lipun hinnasta. Kokoonnutaan aulassa klo 17.45. To 27.1. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa. To 10.3. klo 18.00 Vuosikokous, tutustutaan MeniTuki -ohjelmaan. Ma 21.3. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa. Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29 alkaa tammikuussa, keskiviikkoisin klo 17.30 - 18.30. Lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719. Tervetuloa osallistumaan! Hyvää ja onnekasta vuoden 2011 alkua! Lisätietoja saat: Kirsti Salovaara pj. puh. 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Pirkko Alhola, siht. puh. 040 592 9556 pirkko.alhola@tuubi.net Satakunnan Meniere-yhdistys ry Ti 25.1. klo 18.00 Kuukausikerho Liisassa Porissa Eteläpuisto10:ssä. Mukana myös suuhygienisti Laura Latva kertomassa suun ja hampaiden hoidosta. Pe 28.1. klo 19.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa. Näytelmä “ Kokit liemessä”. Ilmoittautumiset Salme Hiitiölle 30.12. mennessä, puh. 864 7249 tai 040 419 0707. Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Ti 18.1. vierailu Sotamuseoon Ti 8.2. kipuluento Saaran kodissa maaliskuu: vierailu Elävän kuvan museoon, tarkka päivämäärä vielä auki Ti 9.4. vertaistuki-ilta Ti 3.5. retki Kotkaan, jossa kohteena mm. merikeskus Vellamo.. Kevään koko ohjelma jäsenille tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä vuodenvaihteen tienoilla. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Ke 2.2. klo 18 vertaistuki-ilta, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, kabinetti Ke 16.3. klo 18 vuosikokous, SRK-keskus Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali To 14.4. klo 18 vieraana Menieren taudin perinnöllisyydestä tutkimusta tekevä Elina Hietikko, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali La 26.11. klo 15 yhdistyksemme 20-vuotisjuhlat, Meri-Karina, Seiskarinkatu 35, Turku 28 M eniere-posti 4 l 2010 Kuuloliiton kuntoutuskurssit 2011 Aikuisten kurssitoiminta Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on antaa lisävalmiuksia selviytyä työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä Menieren tautiin, huonokuuloisuuteen tai tinnitukseen liittyvistä ongelmista huolimatta. Kurssit toteutetaan Valkeassa talossa Helsingissä. Kursseja rahoittavat pääasiassa Kela ja RAY ja ne ovat osallistujille maksuttomia. Meniere-kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela) 1. osa 31.1.–4.2. 2.osa 8.–11.8. 1. osa 16.–20.5. 2.osa 15.–18.11. 1. osa 24.–28.10. 2.osa 24.–27.4.2012 Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Rahoitus: Kela) 1. osa 13.–21.10. 2. osa 17.–20.4.2012 Sopeutumisvalmennuskurssi eläkeläisille (Rahoitus: RAY) 17.–21.1. Huonokuuloisten kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela) 1. osa 1. osa 1. osa 1. osa 1. osa 10.–14.1. 7.–11.3. 2.–6.5. 15.–19.8 28.11.–2.12. 2.osa 2.osa 2.osa 2.osa 2.osa 13.–16.6. 5.–8.9. 1.–4.11. 13.–16.2.2012 28.–31.5.2012 Sopeutumisvalmennuskurssi työelämästä poissa oleville alle 65-vuotiaille (Rahoitus: Kela) 1. osa 3.–7.10.10 2.osa 10.–13.4.2012 Tinnitus- ja rentoutuspainotteiset kurssit Tinnituskurssit ensisijaisesti työikäisille (Rahoitus RAY) 24.–28.1. 6.–10.6. 12.–16.12. teemana ääniyliherkkyys Tinnituskuntoutukseen painottuva kurssi työelämässä oleville huonokuuloisille Rahoitus: Kela 1. osa 11.–15.4. 2.osa 26.–30.9. Huuliltalukukurssit (Rahoitus: RAY) 7.–9.2. 12.–14.9. Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella Ku102 ja RAY-rahoitteisille kursseille Kuuloliitosta saatavalla hakulomakkeella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan kurssin tarve. Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti p. (09)580 3200, kuntoutussosiaalityöntekijä Sari Juhila, p. (09)580 3232, sari.juhila@kuuloliitto.fi www.kuuloliitto.fi 29 M eniere-posti 4 l 2010 Meniere-lääkärien yhteystietoja Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä. ESPOO Ilmari Pyykkö Diacor Tapiola, Itätuulentie 11, 02100 Espoo puh. (09) 775 08555 FORSSA Jukka Heinijoki Armi Jokela Ulla Kiviharju Terveystalo Forssa Kutomonkuja 2 A 2 30100 Forssa puh.030 633 4750 HÄMEEN- Jukka Heinijoki Linnan klinikka LINNA Raatihuoneenkatu 10 13100 Hämeenlinna puh. (03) 625 751 Seppo Koskenranta Terveystalo, Hämeenlinna Sibeliuksenkatu 9 B, 2.krs. 13100 Hämeenlinna puh. 030 633 4800 30 IMATRA Marja Estola Honkaharjun sairaala Honkaharju 4, 55800 Imatra puh. 020 617 3227 JYVÄSKYLÄ Seppo Kuttila Lääkärikeskus Otonhammas Kolmikulma, Puistokatu 2 A PL 612, 40101 Jyväskylä puh. (014) 333 4455 KOTKA Tero Heikkilä Erkki Hopsu Eila Hämäläinen Juha Tasa Kotkan Lääkärikeskus Kotkankatu 10, 48100 Kotka puh. (05) 211 1555 KUOPIO Ari Kosunen Hannu Markkanen Mehiläinen Kuopio Kauppakatu 39 A 70100 Kuopio puh. (017) 262 5533 LAHTI Juha Silvola Päijät-Hämeen keskussairaala Keskussairaalankatu 7 15850 Lahti puh: (03) 81 911 MIKKELI OULU RIIHIMÄKI ROVANIEMI SAVONLINNA TAMPERE TURKU Annika Loimula-Kontkanen, audiologi Marskin lääkärikeskus Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli puh. (015) 320 380 Kyösti Laitakari Jaakko Laitakari OYS, Kajaanintie 50 90014 Oulun yliopisto, Kuulokeskus puh. (08) 315 3406 Matti Soirinsuo Heikki Teppo, LKT Lääkäriasema Tuma Hämeenkatu 24-26, III kerros 11100 Riihimäki puh. (019) 716 600 Ari Köpman TohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 4 96100 Rovaniemi puh. 020 791 2900 Pepe Karhumaa Tapio Pirilä Juha Väyrynen Lapin keskussairaala PL 8041, 96101 Rovaniemi puh. (016) 328 7885 Pentti Pellinen Lääkäripalvelu NyPel Kirkkokatu 10 57100 Savonlinna puh. (015) 515 911 Juha-Pekka Vasama Voitto Kotti TAYS, Kuulokeskus Teiskontie 35, 33520 Tampere ajanavaraus klo 13 -14.30 puh. (03) 311 66714 Niklas Lindblad Riitta Hautamäki Pekka Silvoniemi Terveystalo, Aninkaistenkatu 13 20100 Turku puh. 030 633 633 Seppo Karjalainen Jaakko Salonen Lääkäriasema Pulssi, Humalistonkatu 9-11, 20100Turku puh. (02) 261 6300 M eniere-posti 4 l 2010 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Karjala Esa Antikainen, puh. 040 541 7782 eska.antik@gmail.com Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303 Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 Sirkka.Makela@ilmajoki.fi Etelä-Savo Tuomo Siitari, puh. 044 541 3629 Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savo Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 merjajunkkarinen@hotmail.com Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 hannele.kahkonen@luukku.com Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 tuula.kolvanki@kuusamo.fi Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 6524 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen puh. (016) 273 140, 040 514 5132 sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Pirkanmaa Kirsti Salovaara, puh. 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Pohjois-Savo Liisa Peiponen, puh. 040 593 1348 Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Uusimaa Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fi Riitta Järvinen, puh. (09) 2340 3826 riitta.jarvinen@evl.fi Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Aino Tiainen, puh. 040 587 5218 aino.tiainen@kolumbus.fi Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 anja.peuhkuri@dnainternet.net Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 silvander_carola@hotmail.com 31 Kuinka monta kertaa Kuinka monta kertaa päivässä päivässä otat otat huimauslääkkeesi? huimauslääkkeesi? Keskustele huimauksen Keskustele huimauksen hoitovaihtoehdoista hoitovaihtoehdoista lääkärisi kanssa lääkärisi kanssa Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas. sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.
