4 • 2013 - Suomen Meniere

eniere-posti
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
4 • 2013
Vuosikerta XVIII
Meniere-paikallistoiminta
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Pirjo Viitamäki
Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki
050 542 7357 tekstiviestit, pirjo.viitamaki@netikka.fi
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Kyllikki Turunen
Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli
puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry
Raija Linna
Kalasuontie 4, 13900 Pekola
puh. 050 410 1805, raija.linna@hattula.fi
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Soili Salonen
Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola
puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Anita Piri-Piispanen
Joonaantie 18, 40420 Jyskä
puh. 0400 571 166, piripiispanen.anita@gmail.com
www.keskisuomenmeniereyhdistys.com
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry
Tarja Pukero
Viimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry
Sinikka Kaikkonen
Pihatie 4, 95230 Maksniemi
puh. 016 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 044 0926 400, tuovi.kiviniemi@hotmail.com
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Pirkko Alhola, sihteeri
Välimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta
puh. 040 592 9556, pirkko.alhola@tuubi.net
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Antero Hiitiö
Tarkintie 14, 27430 Panelia
puh. 02 864 7249, 050 593 3975, mara4@saunalahti.fi
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki
puh. 040 415 8196, seesmi@suomi24.fi
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Carola Silvander
Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen
puh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com
Kainuun Meniere-kerho
Hannele Kähkönen
Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani
puh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.com
Teija Karjalainen
Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632
Suomen
Meniere-liitto ry:n
hallitus
Puheenjohtaja
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki
puh. 040 415 8196
seesmi@suomi24.fi
Varapuheenjohtaja
Tuulikki Hartikainen
Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka
puh. 050 581 5324, 045 845 3277
tuulikki.hartikainen@gmail.com
Sihteeri
Jukka Lankinen
Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli
puh. 040 707 0014
jukkalankinen@hotmail.com
Taloudenhoitaja
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 044 092 6400
tuovi.kiviniemi@hotmail.com
Marketta Joutsa-Lindell
Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku
puh. 040 572 7482
marke.joulin@suomi24.fi
Jouko Kotimäki
KAKS, korvapkl.
Sotkamontie 13, 87140 Kajaani
puh. 08 615 62501
jouko.kotimaki@kainuu.fi
Sylvi Martikainen
Heinosentie 32, 28760 Pori
puh. 040 749 8316
sylvi.martikainen@gmail.com
Anita Ojanen
Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna
puh. 050 913 5065
ojanen.anita@gmail.com
Tiedotussihteeri/
portinvartija
Nina Kallunki
Pakkaskuja 3, 90630 Oulu
puh. 040 560 0953
nina.mkallunki@gmail.com
Koillismaan Meniere-kerho
Liisa Poussu
Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo
puh. 08 851 2992, 050 563 3333, liisa.poussu@pp1.inet.fi
Loimaan Meniere-kerho
Pirkko Kärhä
Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22
eniere
SUOM
EN MEN
Meniere-postin lehtitoimikunta:
Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki,
Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi
IERE-L
IITTO
, MEN
-posti
IERE-F
ÖRBU
NDET
I FINLA
ND
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 12,
siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä
viimeistään 5.3. tai etukäteen sovittaessa myös
hieman myöhemmin.
Toimituksen yhteystiedot:
Marjukka Laitinen
Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705
02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi
Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu
puh 040 704 1457, helle.laaksonen@gmail.com
Painopaikka:
Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan
Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla
rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse 040 515 2050 tai
postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio,
Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE.
Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi
Meniere-posti netissä
Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten
luettavissa internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/
jäsensivut/jäsenpalvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain
jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla
tunnuksilla ja salasanoilla.
Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan
tunnus tartu ja salasana hetkeen
Suomen Meniere-liiton kotisivut:
www.suomenmeniereliitto.fi
Suomen Meniere-liitto
on myös Facebookissa.
Tykkää. Liity.
eniere-posti
4 • 20
Vuos
ik
erta
13
XVIII
Sisällys
Meniere-paikallistoiminta ja
Suomen Meniere-liiton hallitus................................................ 2
Vapaaehtoistyötä tarjolla........................................................... 4
Mikko Seeskorpi
Tanskan Kuuloyhdistyksen suosituksia................................... 5
Mikko Seeskorpi
Perinnöllisyys osa Menieren tautia.......................................... 6
Elina Hietikko
Kuntoutus- Auris......................................................................... 9
Mitt liv med Meniere................................................................10
Carola Silvander
Meniere-potilas kysyy- lääkäri vastaa....................................14
Yhdistysten arkea ja juhlaa......................................................16
Ohimennen.................................................................................19
Tuulikki Hartikainen
Yhdistysten toimintakalentereita...........................................20
Vertaistukihenkilöt....................................................................22
MeniTuki-esite............................................................................23
Meniere-postin toimitus
toivottaa
Hyvää Joulua
ja
Onnea Vuodelle 2014!
3
Puheenjohtajan palsta
Vapaaehtoistyötä tarjolla Suomen Meniere-liitossa
Näin kuluvan vuoden ollessa lopuillaan on usein tapana tehdä yhteenvetoa ja muistella mitä vuoden aikana
on tapahtunut.Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä tässä puheenjohtajan palstalla ihan toisin ja kääntää katseen kokonaan tulevaan vuoteen ja vuosiin. Meillä on Suomen Meniere-liitossa noussut jälleen esille paljon
hyviä ehdotuksia ja ideoita - ja päästäksemme näiden ideoiden kanssa nyt tuumasta toimeen tarvitsemme
uusia aktiivisia toimijoita mukaan hallituksen avuksi.
Kotisivujen ylläpitäjä
Kotisivujemme yleisilmettä uudistettiin onnistuneesti jokin aika sitten,
mutta tällä hetkellä meillä ei ole liitossa ketään joka aktiivisesti huolehtisi siitä, että sivut ovat ajan tasalla ja lisäisi
sinne uutisia jne. Olisitko sinä kiinnostunut tällaisesta tehtävästä?
Tiedotussihteerimme Nina Kallunki opastaisi sinut alkuun sivujen päivityksessä ja tietojen lisäämisessä sinne. Sivujen ylläpitoa voisi luonnollisesti tehdä oman jaksamisen ja ehtimisen mukaan eli ylimääräistä stressiä ei
ole tarkoituksena tästä kenellekään aiheuttaa.
Tutkimus Menieren tautia sairastavan osa-aikaeläkkeelle pääsemisen
mahdollisuuksista ja mahdollinen vetoomus Sosiaali- ja terveysministeriölle osa-aikaeläkkeelle pääsemisen
helpottamiseksi.
MeniTuki-työryhmän kokouksissa
olemme tämän vuoden aikana käyneet useita hyviä keskusteluja Meniere-potilaan jaksamisesta työelämässä ja Suomen Meniere-liiton roolista
edunvalvojana.
Professori Ilmari Pyykkö ehdotti, että voisimme tutkia asiaa tarkemmin ja kun meillä olisi Meniere-potilaiden asemasta työelämässä ajankohtaista tietoa voisimme viedä asiaa eteenpäin esimerkiksi Sosiaali- ja terveysministeriön päättäjille. Asiaa voisi lähteä
selvittämään yhteistyössä tiedotussihteerimme Nina Kallungin kanssa, jonka
jälkeen hallitus vielä kävisi aineiston läpi
ja hoitaisi vetoomuksen eteenpäin tut-
4
kimusta tehneiden kanssa yhteistyössä. Haluaisitko tulla tekemään tällaista selvitystyötä yhdessä Ninan kanssa?
Tule mukaan toimintaan ja ota yhteyttä minuun ja/tai Ninaan niin katsotaan yhdessä miten etenemme
asioissa.
Vuodelle 2014 olemme hakeneet
RAY:lta avustusta myös puhelinrinkitoiminnan käynnistämiseksi. Tarkoituksenamme on tarjota mahdollisuutta liittyä puhelinrinkiin esimerkiksi sellaisille jäsenille, joilla ei ole mahdollisuutta käyttää tietokonetta tai omaa
paikallisyhdistystä lähellä. Tätä kirjoitettaessa ei ole vielä selvillä millainen
avustuspäätös ensi vuodelle saadaan,
mutta näin alustavasti kyselisin jo kiinnostuneita mahdollisia puhelinrinkien
vetäjiä ilmoittautumaan, joko minulle
tai Ninalle.
Eikä tässäkään vielä ollut kaikki:
vähän pidemmällä aikavälillä tarvitsemme liiton hallitukseen sekä uusia jäseniä että uuden puheenjohtajan. Jatkamme vielä – uusien sääntöjen mukaan - vuoden 2014 ajan nykyisellä kokoonpanolla mutta seuraavassa liittokokouksessa keväällä 2015
on jälleen aika valita uusi hallitus mukaan lukien puheenjohtaja. Aletaan jo
nyt pikkuhiljaa miettiä näitä uusia järjestelyjä niin ei tule sitten liian kiire.
Neuvottelut Kuuloliiton kanssa ovat
käynnistyneet hyvin: olemme tavanneet liiton väkeä ensimmäisellä kerralla koko hallituksen voimin ja toisen
kerran vähän pienemmällä porukalla.
Seuraava tapaaminen näissä merkeissä on sitten ensi vuoden alkupuolella.
Puheenjohtajan palstan lopuksi haluan toivottaa kaikille Suomen Meniere-liiton jäsenille rauhallista ja nautinnollista joulua seuraavan keskustelun myötä:
”Får han ha julgran”, överläkaren Thorolf Webers fråga till kollegan Johannes
Wahlberg i Helsingfors som ordinerat
en mängd inskränkningar i dieten för en
patient (enligt Nordisk Medicin 1952,
nr 11).
Ja suomeksi: ”Saako hänellä olla joulukuusi”, kysyi ylilääkäri Thorolf Weberg
kollega Johannes Wahlberilta, joka oli
määrännyt potilaalle monenlaisia rajoituksia ruokavalioon.
MIKKO SEESKORPI
Tuossa 2015 kevään kokouksessa
nykyinen hallitus tulee varmasti myös
tekemään jäsenistölle esityksen mahdollisesta Kuuloliittoon palaamisesta.
eniere-posti
Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset
Menieren tautia sairastaville
Pohjoismaisen Meniere-tapaamisemme jälkeen Carolalle ja minulle on tullut paljon kysymyksiä hoidetaanko tautia samalla tavalla muissa Pohjoismaissa kuin meillä Suomessa ja jos ei, niin miten hoito poikkeaa meidän hoitomuodoistamme. Vastauksena tähän kysymykseen olen nyt kääntänyt Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset Meniere-potilaille.
Oli mielenkiintoista huomata, että Tanskassa tunnutaan korostavan tiedon ja tuen merkitystä jonkin verran enemmän
kuin meillä Suomessa – sitävastoin lääkehoito mainitaan vasta kohdassa 11. Kaiken kaikkiaan ohjeet taitavat olla kuitenkin meillekin aika tuttuja, vaikka jotain uuttakin mukaan mahtuu: esimerkiksi korvan putkitus ja Meniett-laite eivät
tietääkseni ole meillä kovin yleisiä hoitomuotoja.
MIKKO SEESKORPI
1. Tietoa sairaudesta
Tietoa taudin oireista sekä potilaalle että hänen läheisilleen. On tärkeää luoda luottamuksellinen suhde lääkärin ja
potilaan välille ja saada oikea diagnoosi erikoislääkäriltä. Ota yhteyttä Tanskan Kuuloyhdistyksen palvelevaan puhelimeen.
2. Toisten potilaiden tuki
Hanki itsellesi tukiverkko toisista samassa tilanteessa olevista potilaista Kuuloyhdistyksen avulla.
5.-9. Huom! Koska Menieren taudin
oireet saattavat huomattavasti vaihdella, tulee seuraavia hoitomuotoja priorisoida oireiden mukaan ts. sen mukaan mikä oire on potilaalle vaikein.
* Lääkitys akuuttiin huimauskohtaukseen. Löydä sopiva matkapahoinvointilääkitys kohtaukseen ja pidä yksi lepopäivä kohtauksen jälkeen.
* Korvan putkitus. Osa potilaista on saanut helpotusta sairastuneen korvan putkittamisesta.
3. Terveet elämäntavat
Stressin vähentäminen, liikunta ja säännöllinen uni antavat voimia, parantavat
potilaan yleiskuntoa ja vähentävät taudin voimakkuutta.
* Painepulssihoito. Kokeile onnistuisitko
vähentämään kohtausten määrää sekä
lieventämään niitä käyttämällä esimerkiksi Meniett-painepulssilaitetta.
4. Ruokavalio
Vähäsuolainen ruokavalio ja alkoholin,
kahvin, suklaan ja tupakoinnin vähentäminen auttavat osaa potilaista.
* Fysioterapia ja tasapainoharjoittelu.
Tästä voi olla apua niska- ja hartiaseudun lihasjännityksen lieventämiseen – lihasjännitys voi pahentaa oireita.
* Kuulolaitteen käyttö ja sen opastus.
Voi myös omalta osaltaan parantaa tasapainoa. Kuulolaitteen käyttö tulee
aloittaa audiologin opastamana alueellisella audiologisella osastolla. Laitteen
käyttöön sopeutuminen vaatii kärsivällisyyttä käyttäjältä ja oikeanlaista kuulolaitetta.
10. Lääkehoito
Kokeile Betasercia vähintään 6 kuukauden ajan jotta sen vaikutuksen pystyy arvioimaan. Osa potilaista saa apua
myös nesteenpoistolääkkeistä.
11. Gentamysiinihoito
Hoidon tarkoituksena on tasapainohermon pysyvä lamaannuttaminen.
12. Neurektomia
Tasapainohermon katkaisuleikkaus.
Jos haluaisit mieluummin lukea nämä alkuperäiskielellä tanskaksi niin sekin onnistuu, ohjeet löytyvät Kuuloyhdistyksen kotisivuilta osoitteesta:
http://hoereforeningen.dk/hoereproblemer/hoereproblemer-filer/behandlingsstige%20 meniere.doc
eniere-posti
5
LT ELINA HIETIKKO
Perinnöllisyys on pieni,
mutta merkittävä osa Menieren tautia
– väitöstutkimuksen tuloksia
Vuonna 1949, kun geeneistä tiedettiin vielä varsin vähän, Madeleine Brown kuvasi ensimmäisenä sukuja,
jossa esiintyi useita Meniere-potilaita ja päätteli taudin voivan esiintyä myös perinnöllisenä. Tämän jälkeen
perinnöllinen Menieren tauti on esiintynyt vain kourallisessa lääketieteen julkaisuja ja taudin perinnöllisyydestä on julkaistu vain hyvin vähän tutkimustietoa. Useat potilaat ovat kuitenkin itse osanneet epäillä taudin olevan suvussaan perinnöllinen. Menieren taudin perinnöllisyys ei ole myöskään ollut kaikkien korvalääkäreiden tiedossa.
Väitöskirjatutkimukseni saikin alkunsa
uteliaisuudesta Menieren taudin perinnöllisyyttä kohtaan. Koska äitini sairastaa Menieren tautia, koin asian koskettavan myös minua. Tutkimustyö Menieren taudin perinnöllisyydestä aloitettiin
vuonna 2006 Oulussa Biolääketieteen
laitoksella yhteistyössä Oulun ja Kajaanin korvaklinikoiden kanssa.
Väitöstutkimuksen tavoitteena oli selvittää perinnöllisen muodon yleisyyttä,
kuvata perinnöllisen Menieren taudin
tyypilliset piirteet ja tutkia aikaisemmin
tautiin yhdistettyjä perinnöllisiä tekijöitä
suomalaisessa aineistossa. Väitöskirjatyö
sai päätöksensä 7.6.2013 Oulussa pidetyssä väitöstilaisuudessa. Tässä artikkelissa käsitellään väitöskirjani päätuloksia
kansantajuisesti.
Yli 600 tutkimuskirjeen kokoaminen oli kova urakka. Anabela Berque(vasemmalla) ja Elina Hietikko liimaamassa osoitetarroja tutkimuskirjeisiin talkootyönä Oulussa 2010.
6
eniere-posti
nainen
mies
Kuva 1. Esimerkkejä Menieren perinnöllisyystutkimuksen vaikeudesta Molemmat kuvan suvut ovat esimerkkejä
tapauksista, joissa Menieren taudin perinnöllisyyttä ei pystytty varmistamaan, sillä varmaa tietoa ei ollut saatavilla
kaikista potilaista. Perinnöllinen taipumus Meniere-tyyppisiin oireisiin vaikutta silti ilmeiseltä ja tutkija on pitänyt
perinnöllistä Menieren tautia todennäköisenä.
Menieren taudin perinnöllisyyden yleisyys Pohjois-Pohjanmaalla ja Kainuussa
Menieren taudin yleisyyttä tutkittiin
vuosina 2005–2010 Oulun tai Kajaanin korvaklinikoissa diagnoosilla Menieren tauti hoidossa olleiden
potilaiden keskuudessa. Yhteensä
640 potilaalle lähetettiin tutkimuskirje, joka sisälsi kysymyksiä sukuhistorian lisäksi taudin vaikeusasteesta,
oireiden alkamisiästä, saaduista hoidoista ja niiden hyödyistä sekä oireille altistavista tekijöistä (Kuva 1).
Kyselyyn vastasi 402 potilasta (62.8 %), joista 148 ilmoitti suvussaan olevan huimaus-, tinnitus-
tai kuulon oireita (36,8 %). Kyselyyn vastanneista 402 potilaasta 248
täytti Amerikan Akatemian Kuuloja Tasapainoelinkomitean vuonna
1995 asettamat tiukat kriteerit tieteelliseen tutkimukseen hyväksyttävistä Meniere-potilaista. Puhelinhaastattelujen ja potilaiden sukujen
tarkemman tutkimisen jälkeen perinnöllinen Menieren tauti pystyttiin
vahvistamaan 9,3 % näistä potilaista.
Perinnöllisyyden tutkiminen ei
ollut kuitenkaan helppoa. Koska Menieren tauti alkaa yleensä vasta kes-
ki-iässä, useissa tapauksissa ylemmissä sukupolvissa mahdollisesti Menieren tautia sairastaneet sukulaiset olivat jo menehtyneet, eikä varmaa tutkimustietoa ollut saatavilla (Kuva 2). Potilaiden kertomusten perusteella varmistettujen
tapausten lisäksi Menieren taudin
sukuhistoriaa pidettiin todennäköisenä 14,1 % tapauksista. Perinnöllinen Menieren tauti oli tutkimusaineistossa siis varmistettu tai todennäköinen yhteensä 23,4 % varmoista Meniere-tapauksista.
Minkälainen on perinnöllinen Menieren tauti?
Tutkimuksessa analysoitiin yhteensä 38 sukua, joissa Menieren taudin
perinnöllisyys oli pystytty varmista-
eniere-posti
maan. Näistä suvuista tutkimukseen
osallistui yhteensä lähes 300 jäsentä,
joista osa sairasti Menieren tautia ja
osa ei. Suurimmasta osasta suvuista periytyminen tapahtui vallitsevasti. Vallitsevasti periytyminen tarkoit7
nainen
mies
Kuva 2. Esimerkkejä varmistetuista Meniere-suvuista. Suvussa 1 nähdään esimerkki taudin hyppäämisestä yhden sukupolven yli (nuoli). Nuolella osoitettu henkilö ei ole itse sairastunut vaikka hän on mitä ilmeisimmin
välittänyt alttiusgeenin lapsilleen. Molemmat suvut ovat esimerkkejä Menieren taudin tyypillisestä periytymisestä ja molemmissa suvuissa on jäseniä joilla on Meniere-tyyppisiä oireita, jotka eivät täytä Menieren taudin
diagnostisia kriteerejä.
taa sitä, että taudille altistava perinnöllinen tekijä täytyy periä vai toiselta vanhemmalta.
Periytyminen ei ollut kuitenkaan yksinkertaista, vaan tauti näytti välillä hyppäävän sukupolven yli. Vaikka henkilö olisi perinyt taudille altis-
tavan geenimuutoksen, hän ei 100
% varmuudella sairastunut, vaan taudin puhkeamiseen näytti vaikuttavan
myös ympäristötekijät (Kuva 2).
Meniere-suvuissa oli varmojen Menieren tapausten lisäksi paljon epämääräisiä kuulo- tinnitus- ja huima-
us oireita, jotka eivät täyttäneet Menieren taudin diagnostisia kriteereitä. Menieren potilaan sukulaisella
saattoi esimerkiksi olla ohimeneviä
tinnitus kohtauksia toisessa korvassa
tai kiertohuimauskohtauksia läpi elämän, ilman että tauti oli kehittynyt
Menieren taudiksi.
Onko perinnöllisessä ja ei-perinnöllisessä Menieren taudissa eroa?
Vertasimme tutkimuksen aikana perinnöllistä- ja ei-perinnöllistä Menieren tautia sairastavista potilaista kerättyjä tietoja toisiinsa. Taudinkuva
molemmissa ryhmissä oli pääpiirteittäin samanlainen. Perinnöllistä Menieren tautia sairastavat potilaat sairastuivat kuitenkin keskimäärin 5,6
vuotta aikaisemmin. Keskimääräinen
sairastumisikä oli perinnöllistä muo8
toa sairastavilla 48,6 vuotta, kun taas
potilailla joilla ei ollut Menieren tautia suvussa, sairastumisiän keskiarvo
oli 54,2 vuotta.
Perinnöllistä muotoa sairastavat
kärsivät myös pidemmistä huimauskohtauksista. Tyypillisen huimauskohtauksen kesto oli perinnöllisillä
potilailla 3.5 tuntia (mediaani), kun
taas muilla 2 tuntia (mediaani). Pe-
rinnöllistä muotoa sairastavat potilaat ilmoittivat myös pisimmän huomauskohtauksensa kestäneen pidempään (24 tuntia, mediaani) kuin
ei-perinnöllistä muotoa sairastavat (12 tuntia, mediaani). Perinnöllistä muotoa sairastavat potilaat eivät kuitenkaan kokeneet huimauksen alentavan toimintakykyä ja häiritsevän elämää yhtään sen enem-
eniere-posti
pää kuin ei-perinnölliset potilaat.
Kuulon heikkenemisen asteessa,
korvien soimisessa tai hoitojen tehossa ei havaittu eroa perinnöllisten Meniere-potilaiden ja muiden
potilaiden välillä. Lisäksi perinnöllis-
1.
2.
3.
4.
5.
tä Menieren tautia sairastavilla havaittiin oleva tilastollisesti enemmän
nivelreumaa ja muita autoimmuunitauteja. Aineisto pilkkoutui kuitenkin
potilaiden sairastamia sairauksia vertaillessa hyvin pieniin osiin ja tulos
Väsymys, unen puute
Melu
Pään nopeat liikkeet
Niska-hartiaseudun lihasjännitys
Kirkkaat ja välkkyvät valot
6.
7.
8.
9.
on syytä tarkistaa tulevissa tutkimuksissa. Kaikki potilaat ilmoittivat kyselylomakkeella samanlaisia huimauskohtauksille altistavia tekijöitä (Taulukko 1).
Suola
Stressi
Päänsärky
Alkoholi
Taulukko 1. Meniere-potilaiden ilmoittamat oireita provosoivat tekijät TOP 9
Tietoa Menieren taudille altistavista perinnöllisistä tekijöistä on edelleen vähän
Tutkimuksessa käytiin läpi myös
Menieren tautiin aikaisemmissa tutkimuksissa yhdistettyjä perinnöllisiä tekijöitä ja arvioitiin aikaisempien
tutkimusten luotettavuutta. Kiinnostuksen kohteena ovat aiemmin olleet useat sisäkorvan nestetasapainoon vaikuttavat geenit.
Tähän mennessä tutkitut geenit on
valittu pelkästään aikaisemmissa tutkimuksissa geeneistä saatujen tietojen ja oletuksien perusteella. Menetelmää kutsutaan ehdokasgeenianalyysiksi. Kun otetaan huomioon, että ihmisen perimässä on noin 20–25
000 geeniä, ei yksittäisten geenien
sattumanvarainen valitseminen tutkittavaksi ole kovin tehokas mene-
telmä. Lisäksi useissa aikaisemmissa
tutkimuksissa tutkimusaineistot eivät ole olleet riittävän suuria luotettavien tulosten saamiseksi.
Kuuden Menieren tautiin aikaisemmin yhdistetyn geenin merkitystä
tutkittiin suomalaisessa Meniere aineistossa ehdokasgeenianalyysillä.
KCNE1 - geenistä löydettiin kaksi
mahdollisesti geenin toimintaa vaurioittavaa sekvenssivariaatiota, joita
ei havaittu kontrollihenkilöillä. Muutosten merkitys Menieren taudin
synnyssä jäi kuitenkin epävarmaksi ja vaatii jatkotutkimuksia. Muiden
geenien yhteyttä Menieren tautiin
ei pystytty vahvistamaan.
Ehdokasgeenianalyysia tehokkaammalla koko perimän kytkentäanalyysillä ruotsalaiset ovat aikaisemmin
havainneet perinnölliseen Menieren
tautiin kytkeytyvän geenialueen kromosomissa 12. Tutkimme kyseisen
geenialueen suomalaisilta Menieresuvuilta, mutta yhteyttä alueeseen
ei todettu. Alueelta ei ole myöskään
tähän mennessä löytynyt Menieren
tautiin yhdistyviä geenimuutoksia.
Yhteenvetona Menieren taudin molekyyligenetiikan tutkimuksesta voitanee sanoa, että vaikka nykyään tunnetaan yli 120 kuulosairauteen johtavaa geenivirhettä, yhtään Menieren
tautiin varmuudella liittyvää geenimuutosta ei ole vielä tunnistettu.
Menieren taudin diagnoosi on edelleen vaikea
Sairaalarekistereitä selatessa kävi ilmi
että Menieren taudin diagnoosi ei ole
vieläkään ”läpihuutojuttu”. Sairaan arkistoon vuosina 2005–2010 diagnoosilla Menieren tauti merkityistä 640
potilaasta vain 488 (76,3 %) täytti jonkin Menieren taudille asetetun
diagnoosiluokan (varma, todennäköinen tai mahdollinen) kriteerit.
eniere-posti
Joidenkin potilaiden taudinkuva sopi
paremmin muihin huimausta aiheuttaviin sairauksiin kuten hyvänlaatuiseen asentohuimaukseen ja osalla potilaista taudinkuva ei täyttänyt
minkään tunnetun sairauden kriteerejä. Osa näistä potilaista on varmasti taudin alkuvaiheessa olevia Menieren potilaita ja osa perinnöllistä Me-
nieren tautia sairastavien potilaiden
sukulaisia.
Taudin diagnosointia vaikeuttaa
usein oireiden asteittainen kehittyminen. Aineistossa oireiden alkamisesta diagnostisten kriteerien täyttymiseen aikaa kului keskimäärin 2,5
vuotta. Kyseisenä aikana potilaan oireista voi olla vaikea saada selkoa.
9
Perinnöllisyystutkimuksestako ratkaisu Menieren taudin mysteeriin?
Vaikka ranskalainen lääkäri Prosper
Meniérè kuvasi Menieren taudin jo
vuonna 1861, Menieren taudin syntymekanismi on edelleen yksi lääketieteen ratkaisemattomista mysteereistä. Sisäkorvan tutkiminen on ollut vaikeaa, sillä elävän potilaan sisäkorvaa ei voida tarkastella näitä
herkkiä rakenteita vaurioittamatta.
Genetiikan tutkimusmenetelmät
ovat kehittyneet hurjaa vauhtia vii-
meisen kymmenen vuoden aikana.
Nykyään moderni genetiikka mahdollistaa ihmisen perimän kaikkien
geenien kartoittamisen kerralla. Tämä eksomisekvensoinniksi kutsuttu menetelmä olisi varmasti hyödyllinen myös perinnöllisen Menieren taudin tutkimisessa, sillä kerralla voitaisiin käydä läpi koko suvun
perimä. Menetelmän kalleus on kuitenkin ollut tähän mennessä esteenä sen käytölle.
Menieren taudille altistavien geenien tunnistaminen ja alttiusgeenien
toiminnan selvittäminen voisi joka
tapauksessa tulevaisuudessa johtaa
Menieren taudin syntyy johtavien
biologisten prosessien jäljille. Tämän
vuoksi Menieren taudin tutkimusryhmä Oulussa jatkaa tutkimustyötä ja rahoituksen hakua vielä väitöskirjatyöni valmistumisen jälkeenkin.
Lämpimät kiitokset kaikille tutkimukseen osallistuneille.
Artikkeli perustuu seuraaviin tieteellisiin julkaisuihin:
Hietikko E, Kotimäki J, Kentala E, Klockars
T, Sorri M, Männikkö M. (2011) Finnish
familial Meniere disease is not linked to
chromosome 12p12.3, and anticipation
and cosegregation with migraine are not
common findings. Genet Med. 13(5):41520.
Hietikko E, Kotimäki J, Okuloff A, Sorri M,
Männikkö M. (2012) A replication study
on proposed candidate genes in Meniere's
disease, and a review of the current
status of genetic studies. Int J Audiol.
51(11):841-5.
Hietikko E, Kotimäki J, Sorri M, Männikkö
M. (2013) High incidence of Meniere-like
symptoms in relatives of Meniere patients
in the areas of Oulu University Hospital
and Kainuu Central Hospital in Finland. Eur
J Med Genet. 56(6):279-85.
Hietikko E, Kotimäki J, Männikkö M. (2013)
Molecular genetic analysis of Meniere’s disease (2013) Invited review, eLS. In Press.
in patients affected with familial Meniere’s
disease – a clinical comparison of familial
and sporadic Meniere’s disease. Manuscript.
Hietikko, E. Genetic and clinical features
of familial Meniere´s disease in Northern
Otstrobothnia and Kainuu. Oulun Yliopisto
2013, väitöskirja (ISBN 978-952-62-01566). Linkki verkkoversioon: http://urn.fi/
urn:isbn:9789526201573
Hietikko E, Sorri M, Männikkö M, Kotimäki
J (2013) Higher prevalence of autoimmune diseases and longer spells of vertigo
Kuuloliiton Kuntoutus-Auris kuntouttaa
24.-28.2.2014 Huonokuuloisten eläkeläisten menierepainotteinen kurssi Kopolassa.
Kurssilla opastetaan kojeenkäytössä, esitellään apuvälineitä, käydään läpi kuulovammaisen sosiaaliturvaa,
pidetään ryhmäkeskusteluja, luentoja kuulovammaan liittyen, tasapainoharjoituksia, rentoutusta, kevyttä liikuntaa.
Perheenjäsen voi osallistua. Maksajana RAY.
Hakeminen
Kurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www. kuuloliitto.fi), joka postitetaan Kopolan
kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita.
Hakemusten toivotaan olevan perillä Kopolassa tammikuun puoliväliin mennessä.
Hakemukset postitetaan osoitteella Kuntoutus-Auris/Kopolan kurssikeskus PL11, 17801 KUHMOINEN
Lisätietoja
Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 552 2123, 040 770 3803, satu.laitinen@kuuloliitto.fi
10
eniere-posti
Mitt liv med Meniere
om från en
om de k
s ibland som
Kände
e
ljuden hörd
s det s
om om
jag gic
k på m
oln och
t så häftigt
a run
de allt snurr
Då börja
r
Så va
världe
n gung
ade til
tunna
ett f
örfä
g igen
n
en igå
ll
aruse
k
l emell
anåt
rligt
olju
d oc
h tju
tiö
rat
Hörseln blev snabbt sämre
TEXT o. BILD: CAROLA SILVANDER
Sjukdomen bröt ut då jag var 32
år och var just då inne i en period
då mitt liv bestod av nattvak och
blöjbyten. Första gången yrselanfallet kom trodde jag att jag hade fått s.k solsting, för det var en
varm dag i slutet av maj 1984.
Hade varit i Helsingfors med barnen
och då jag kom hem till Åbo, bodde där då, kokade jag åt mig kaffe
och tänkte att nu skall jag riktigt sätta mig ner och koppla av en liten
stund och då….
.....då började allt snurra runt så häftigt, började må illa, så skulle gå till
till toan för att kasta upp, men ack,
jag hålldes inte att stå utan fick krypa
dit. Efter det kröp jag till sängen, på
vägen dit tog jag barnen med mig,
för var ensam hemma. Låg sedan
där ca 1 ½ t med barnen hoppande
på mig. Efter det första utbrottet av
Meniere så var jag hela sommaren
utan någon känning av den.
Underlig känsla i mitt höga öra
När hösten kom flyttade vi till Pargas, skulle börja bygga där. Den hösten började jag få en underlig känsla i mitt högra öra, ljuden hördes ibland som om de kom från en tunna och jag blev jätte ljudkänslig. Ib-
eniere-posti
land tyckte jag att jag hörde sämre
och sen igen bättre. När jag var ute
och gick så kändes det som om jag
gick på moln och världen gungade
till emellanåt. Ibland hade jag ett förfärligt oljud och tjut i örat.
direkt då hon märkte hur min hörsel var, att jag måste till öronpolikliniken på ÅUCS. Läkaren skrev efter det genast en remiss. Fick vänta ca 2 månader innan jag kom till
polikliniken.
Någon tillfällig störning?
Nu visste jag inte ännu att det var
Meniere det var fråga om, utan tänkte att det var någon tillfällig störning.
Hade så klassiska menieresymptom
så fick min diagnos direkt. Första
medicineringen var Betacerc, men
de hjälpte inte. Efter det fick jag
vätskeutdrivande som tilläggsmedicin och blev tidvis bättre, men fick
kraftiga anfall då och då. Hörseln
blev snabbt sämre på högra örat.
Men så började jag få häftiga yrselanfall allt oftare, så sökte mig till
HVC. Råkade på en läkare som tydligen inte hade ett hum om yrselrelaterade sjukdomar, hon tyckte
jag skulle gå hem och vila opp mig
och ta det lite lugnare(hur då? 2 små
barn och husbygge på gång och min
dåvarande man på sjön). Försökte
förklara att jag har börjat höra sämre och ville att det skulle tas en hörselkurva på mig.
Du hör ju bra, tyckte hon
Hon provade med stämgaffeln bakom mitt öra och jag hörde förstås
den tonen för det är ju de låga tonerna som först försvinner. Du hör
ju bra, tyckte hon, men envis som
jag är så fick jag en äldre sköterska
att ta hörselkurvan på mig. Hon sa
Dags för saccotomi
Var också inne på öronavdelnigen
på ÅUCS för behandling med Lidokain, vilket är ett bedövningsmedel. Det sprutas in i örat och lugnar ner balanssystemet men tyvärr
bara för korta perioder. Var inne i
många omgångar för den behandlingen tills öronläkaren Eero Aantaa
tyckte det var dags för en s.k. saccotomi, vilket innebär att man opererar in en clips i innerörat för att
för leda bort överflödig vätska. Efter det kände jag mig i bra form i ca
ett år, lämnade t.o.m. bort all medicinering, men så en morgon när jag
steg opp så kom det ett kraftigt an11
fall och så var karusellen igång igen.
In på ÅUCS igen några ggr för nya
Lidokain-insprutningar.
Sakta men säkert blev
jag bättre
Sommaren 1992 blev den stora
vändpunkten i min sjukdomshistoria. Då mådde jag så dåligt att jag
kunde vissa dagar ha upp till 3-4 ggr
i dygnet yrselanfall och vi hade planerat med familjen en husbilssemester. Beställde tid till privat öronläkare och berättade för henne om våra semesterplaner och mitt eländiga
tillstånd. Hon tyckte jag skulle pröva
en medicin vid namn Rivatril, som
egentligen är en epilepsimedicin,
men lugnar ner centrala nervsystemet och yrselcentrumet. Medicinen gjorde underverk med mig, sakta men säkert blev jag bättre. Den
tröttade ut mig väldigt, men småningom kunde jag minska på dosen
och kroppen vande sig.
Nej! inte samma elände
igen på nytt
Så nu äter jag Betacerc och Rivatril
och dessa lämnar jag aldrig för vill inte ha tillbaka det karusellhelvete jag
levde i under tio år. Ibland tar jag
även vätskeutdrivande då jag känner att det samlats vätska i kroppen.
Nångång när jag känner att det kastar till i huvudet och har en lätt känning av yrsel, så kommer skräcken
tillbaka att nej! inte samma elände
igen på nytt, vill inte uppleva samma känsla av maktlöshet då man inte kan stå upprätt, rädslan för anfall
på offentliga platser, när man kör bil
o.s.v.
Måtta med allt
För att må bra eller bättre så måste
man lära sig att lyssna på kroppens
signaler, ta det lite lugnare emellanåt. Jag har alltid varit en människa
med många järn i elden s.a.s. och har
också svårt att säga nej. Det här är
nånting som är vanligt med oss menierepatienter. Konditionen sköter
12
jag med dagliga promenader, äter
antioxidanter, vitaminer samt magnesium. Tänker efter vad jag äter
och dricker, inte för mycket salt, det
binder vätska, inte för mycket kaffe, inte för mycket sötsaker och kakor, inte vitt bröd, inte för mycket
alkohol. Absolut inte cigaretter för
de försämrar blodcirkulationen i innerörat. Måtta med allt med andra
ord. Att sköta konditionen är viktigt
på många sätt: det förbättrar blodcirkulationen, stärker benmuskulaturen, balansen blir bättre och du blir
på gott humör av att röra på dig.
Oljudet det mest jobbiga
Jobbar i dagens läge som barnskötare på ett dagis. Tidigare när jag mådde som sämst jobbade jag hemma
som familjedagvårdare. Klarade mig
underligt nog utan alltför för många
sjukdagar. De flesta anfallen kom
kvälls-eller nattetid. Hade förstående föräldrar till mina dagbarn. Nu då
jag jobbar på dagis så är kanske oljudet det mest jobbiga och det att jag
inte alltid hör. Man får skärpa sig till
tusen och det tröttar ut en. Har nu
haft turen att få en bra hörapparat
vilken jag kan använda i mitt jobb.
De tidigare apparaterna gick inte att
använda p.g.a. att barn har oftast gälla ljud, men jag har haft lyckan att få
ha förstående och hjälpsamma arbetskamrater.
Också en massa positiva saker
Sjukdomen har inte bara fört med
sig negativa saker utan också en massa positiva; man värderar sin hälsa
och sitt liv på ett annat sätt. Det här
är inte det absolut värsta i livet, utan det finns värre saker. Det här är
ingen dödlig sjukdom. Att tänka positivt är viktigt, fast det är verkligen
inte lätt då man ligger och spyr och
allt snurrar runt. Känner tacksamhet
över varje dag som man vaknar och
är frisk och kan gå till jobbet.
Till mig får man ringa och
prata om sin oro och sina
tankar kring Meniere
Det som gett mig mycket är att ha
kunnat vara med i Meniereföreningen i Egentliga Finland. Genom
den har jag fått många nya vänner.
Var med från början då föreningen
grundades år 1991. Är aktivt med,
sitter i styrelsen, sköter kaffeserveringen och lotteriet på våra träffar.
Är kontaktsperson, så till mig får
man ringa och prata om sin oro och
sina tankar kring Meniere. Det man
funderar oftast över är, vilken medicin som har hjälpt mig bäst och det
är verkligt individuellt hur människor reagerar på läkemedel. Andra
frågor kan vara hurudana symptom
som hör till sjukdomen. De varierar
också väldigt. Kostfrågor är vanliga,
vad borde man äta och vad borde
man lämna bort. Jag brukar berätta
hur jag har gjort och hur jag lever
idag, men ingen fråga eller tanke är
fel. Det lättar och känns bättre redan genom att kunna prata med någon som vet hur det känns och som
lyssnar och förstår.
Som avslutning kan jag skriva ett
levnadsmotto då det gäller meniere: Lev lugnt men sitt inte stilla! Det
gäller att ha livet i balans, både på
det psykiska och fysiska planet, men
det är lättare sagt än gjort.
Carola Silvander 60 år, bor i Pargas,
jobbar på dagis. Insjuknat i Meniere 1984. Mina fritidsintressen är stugan i Sibbo skärgård, man och barn
och barnbarnet, matlagning, friluftsliv,
bowling, att umgås med människor,
Meniereföreningen i Egentliga Finland med mötesplats i Åbo. Är kontaktsperson i föreningen så om någon
vill kontakta mig så är min gsm 040
5270440 och mitt e-mail är silvander_carola@hotmail.com
eniere-posti
LEV LUGNT MEN SITT INTE STILLA!
och herr
mig själv
e
d
a
n
a
Utm
ndra i Aled att va
m
e
r
ie
n
ar. Här
Me
ste somm man
a
n
e
s
a
n
per
min
ns med
tillsamma itt barnbarn Rom
Janne och
bin.
Senaste vår då vi sjösatte båten vid
vår stuga i Sibbo skärgård.
Stilrent, e
ller hur?
Huvudsak
en att
slutpoäng
en blir br
a.
m bäst.
so
ardag då den är
En skön somm
eniere-posti
13
Meniere-potilas kysyy,
lääkäri vastaa
Kerron sairaudestani: Ongelmana on huimauskohtaukset, tinnitus ja voimakas kuulonalennus. Aloitin Carbamidin nauttimisen. Ensin 1 x viikossa. Koko kuukausi
oli melkoista huimausta, pienempiä usein ja 3 voimakasta kohtausta. Kuukauden kuluttua lisäsin annosta 2
x viikossa. Sen jälkeen on pahoja kohtauksia ollut vain
3 (kuuden viikon sisällä) ja heikompaa huimausta ihan
harvoin. Suolaa olen yrittänyt välttää, joskin se on aika
vaikeata, koska kaikissa elintarvikkeissa on jo valmiiksi suolaa. Olen voinut sen jälkeen oikein hyvin ja pidin
paussia Carbamidista. Otin toisen kuurin Carbamidia
elokuun loppuun asti. Rankkoja Meniere-kohtauksia ei
ole ollut, mitä nyt joskus pientä huimausta ja tasapainohäiriöitä. Olen pystynyt liikkumaan, autolla ajossa ei
pienintäkään ongelmaa. Oikea korva suhisee (pulssiääni) joskus oikein pahasti, ja joskus sitä tuskin kuulen
tai huomaan. Olimme syksyllä lomalla Teneriffalla, meni loistavasti. Lentokoneessa ei mitään vaikeuksia eikä
painetta korvissa.
Olen ollut korvalääkärillä, puhdistus tietenkin on pakko tehdä ja tämä lääkäri "tyrkytti" minulle Betahistinia.
Olen ottanut niitä nyt säännöllisesti. Minulle on kerrottu, että niitä voi ottaa, koska niillä ei ole paljon haittavaikutuksia. Nyt olin korvalääkärin lähetteellä korvaklinikalla, jossa professori suositteli kuulonparantamiseen
Lääkäri vastaa
Carbamidin vaikutuksesta ja tehosta ei ole tehty kaksoissokkotutkimusta. Kuulokokeessa Carbamidin
nauttiminen paransi kuuloa useimmilla potilailla. Kuulon paraneminen oli kuitenkin lyhytaikaista ja siksi Carbamidia voi joutua ottamaan
useitakin kertoja viikossa. Betaserc
on paljon käytetty mutta sen tehos14
leikkausta. Siellä tehtiin taas uusi audiogramma: oikeassa korvassa 100 - 90 dB:n vaiheilla ja vasemmassa 75 – 110 dB:n.
Näytin hänelle otoskleroosin selvittämiseksi otetut
CT-kuvat. Niiden laatu oli kuitenkin huono. Näiden
perusteella tämä professori oli sitä mieltä, että johtotyyppinen kuulonparannusleikkaus ei tuottaisi tulosta, koska hän ei todennut kuvissa otoskleroosi-pesäkkeitä.
Hänen ehdotuksensa oli, koska en todella kuule hyvin edes näillä tavallisilla kuulokojeilla, että voitaisiin
laittaa ns. luujohtoistute, Bone Bridge. Sen laitto vaatii leikkausta, mutta se voisi todella parantaa kuuloani. Sain ajan klinikalle, jossa testataan sopiiko laite minulle.
Kun olin klinikalla keskustelemassa kuulotilanteestani, tuli professori siihen tulokseen, ettei Bone Bridge -koje (BAHA) kuitenkaan minulle sovi. Hän suositteli otoskleroosi-leikkausta, ensin oikeaan korvaan
ja siihen päädyttiin.
Mikä tällainen Bone-Brigde -koje on? Uskaltaisinkohan suostua sellaiseen leikkaukseen?
ta on ristiriitaisia tietoja ja vaikutusmekanismi on toistaiseksi vielä epäselvä. Saksassa on yleinen tapa nostaa annoksia kovin korkeiksi. Bestasercin sivuvaikutukset ovat vähäisiä
ja siksi näinkin voidaan menetellä.
Sisäkorvan otoskleroosi voi aiheuttaa joillain potilailla Menieren kaltaisia oireita, huimausta ja johtotyyp-
pistä kuulonalennusta sekä sisäkorvan endolymfaattista hydropsia. Pienet uudisluumuodostumat eivät tule CT-kuvauksessa esille, varsinkin
jos kuvien laatu on huono.
BAHA-kuulolaitetta käytetään yleisesti johtotyyppisessä kuulonalennuksessa, jossa välikorvan johtomekanismi on puutteellista. Yleen-
eniere-posti
sä tämä johtuu kuuloluuketjun jäykistymisestä (otoskleroosissa) tai
sen katkeamisesta. Menieren taudissa esiintyy myös johtotyyppistä kuulonalennusta, ja se johtuu sisäkorvan nestekeräytymästä. Nestekertymä pullistaa kuuloluuketjua ulospäin
ja jäykistää siten ketjua. Johtotyyppinen kuulonalennus on kuitenkin lievää, vähemmän kuin 30 dB.
BAHA:n asentaminen on leikkauksena pieni ja tehdään paikallis-
YLEISÖLUENTO
puudutuksessa. Laitteisto maksaa
kohtalaisesti (15.000€). Sen vuoksi sen korvattavuus kannattaa selvittää etukäteen. BAHA:n sopivuus tulee ilmi kuulotestissä. Jos johtotyyppinen kuulonalennus on suuri esim.
40-60 dB, niin BAHA yleensä sopii
ja sen avulla saadaan parempi kuulo kuin kuulolaitteella. Nyt kuulonalennus on sinulla n. 100 dB josta ilmeisesti 40-50 dB on johtotyyppistä ja loput sisäkorvatyyppistä. Us-
YLEISÖLUENTO
koisin lääkärisi tietävän mikä ratkaisu kuulosi kuntouttamisen kannalta
on edullisinta.
Otoskleroosi-leikkauksessa poistetaan johtotyyppinen kuulonalennus. Kuulolaitteen dynamiikka riittää sen jälkeen parantamaan kuuloa
ja henkilöä selviämään sosiaalisista
tilanteista tyydyttävästi.
YLEISÖLUENTO
YLEISÖLUENTO
MeniTuki
– potilas on itse aktiivinen
Tiistaina 14.1.2014, klo 17.30 - 20
Aleksinkulma, juhlasali, 1. kerros, Aleksanterinkatu 9, Oulu
Luennoitsijoina
Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Ilmari Pyykkö,
Suomen Meniere-liiton pj. Mikko Seeskorpi sekä
Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen pj Tuovi Kiviniemi
Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki netti-pohjaisten vertaistuki-ohjelmien käytöstä ja kehittämisestä kiinnostuneet! Mukaan mahtuu 155 ensimmäistä, joten ole
ajoissa paikalla!
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry MeniTuki-ohjelman esittelypyynnöt ja tiedustelut:
nina.mkallunki@gmail.com puh. 040 560 0953 www.suomenmeniereliitto.net/menituki
eniere-posti
15
Oulun yhdistyksen Meniere-päivillä
”ei olla köyhiä eikä kippeitä”
Kokoonnuimme 16.10. viettämään
Meniere-päivää Ouluun ravintola
Rauhalaan. Tämä oli kolmas yhdistyksemme järjestämä päivän
mittainen vertaistukitapahtuma.
Ensimmäinen oli pidetty vuonna
2010.
Esillä oli sekä tuttua, että uutta.
* Ovikello, joka ilmaisee painalluksen myös valomerkkinä vastaanottimessa.
* Palovaroitin, jossa riittää desibelejä ja jonka käyttöikä on 10 vuotta.
* Tärinällä, äänellä ja välähtelevällä
valolla hälyttäviä herätyskelloja.
* Ilman kuulokojetta ja kuulokojeen kanssa toimivia radiotaajuusja infrapunajärjestelmiä. Näiden
avulla tv-ohjelmien sekä radion
kuuntelu on nautinnollista, kun ei
tarvitse arvailla ”puuttuvia” sanoja. Kännykkää voi kuunnella kaulalle laitettavan laitteen kautta, ääni
menee suoraan kuulokojeeseen.
* Sellainenkin laite oli, jonka kautta radiotaajuus- tai infrapunajärjestelmän saa yhdistettyä televisioon, josta liittämispaikka puuttuu.
Uutta tekniikkaa
Audiologian asiantuntija, opettaja/
tutkija Juha Räty piti mielenkiintoisen esitelmän korvavalosta
Sen lisäksi Räty kertoi miten nykytekniikalla on mahdollista kehitellä kuulokojeita erityisryhmille, kuten
Menieren tautia sairastaville. Tässä
taudissahan on kuulonalenemaa ja
nykyisillä laitteilla vahvistettu kuuleminen voi muuttua epämukavaksi,
kun äänet kuuluvatkin liian voimakkaina ja korviin sattuu. Kuulokojeesta ei silloin ole paljonkaan apua.
Juha Räty kertoi tähän epäkohtaan korjauksen tuovasta uudesta
tekniikasta ja lupautui kirjoittamaan
aiheesta artikkelin Meniere-postiin
Sirkka Heikkinen
Oulun Seudun Meniere-
yhdistyksen sihteeri.
Koolla oli joukko, jossa kaikkia yhdistää sama sairaus ja useimmilla on
muitakin sairauksia. Toistemme kunnioitus, hyväksyminen sellaisena kuin
kukin on, siinä on pohja, joka tekee
tällaisesta päivästä varsin antoisan.
Me emme todellakaan ole Meniere-päivillä ”köyhiä emmekä kippeitä”. Virallisen ohjelman tauoilla ”porisimme” niinkuin me oululaiset vapaata keskustelua tapaamme
nimittää. Tietenkin nauroimme ja
ihan aidosti nauroimmekin. Terveisiä
vain Katariina ja muu pöytäseura! Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi tapansa
Kojeita ja huoltoa
mukaan huomioi meidät kaikki.
Audionomi Birgit Similä Oulun Kuu- Toivotamme lukijoille mukavaa joulokkeesta esitteli kuulokojeita. Oli lunalusaikaa, Hyvää Joulua ja OnnelApuvälineitä
sekä kojeita ”joka lähtöön” että mo- lista Uutta vuotta.
Päivän ensimmäisenä ohjelmana tunipuolinen valikoima niiden kuivaustustutti Mika Paakkunainen Kuuloja puhdistusvälineitä ja muita huoltopiiri Oy:stä meidät kuulon apuvälitarvikkeita.
neisiin
16
eniere-posti
Keski-Suomen Meniere-yhdistys 20 v.
TEKSTI: TUULIKKI HARTIKAINEN
Vietimme 20-vuotisjuhlaamme lauantaina 16.11.
viihtyisässä Jyväskylän Marttalassa. Se on hienosti
entisöity vanha tunnelmallinen puutalo ihan keskustassa.
Puheenjohtaja Anita Piri-Piispanen toivotti vieraat ovella tervetulleiksi. Yhdistyksen jäsenten ja heidän omaistensa ohella juhlaan osallistui Margit Hassinen Kuuloliiton paikallisosastosta.
Aluksi nautimme kauniisti katetussa pöydässä maukkaan aterian, jonka aikana vaihdoimme kuulumisia. Sitten seurasi puheenjohtajan puhe, jossa hän lyhyesti kertoi yhdistyksestämme ja toiminnastamme. Hankaluuksista huolimatta on yhdistyksemme sinnitellyt hengissä ja
toivon mukaan jatkaa edelleenkin.
Sitten oli muistamisten vuoro. Ne aloitti Suomen
Meniere-liiton varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen ojentamalla liiton myöntämän kultaisen ansiomerkin Kaarina Lytsylle pitkäaikaisesta toiminnasta yhdistyksessä. Lisäksi yhdistys ojensi hänelle kukat. Kukkatervehdyksin yhdistys muisti myös
Markku Hartikaista, joka on yksi sen perustajajäsenistä, sekä pisimpään yhdistyksen puheenjohtajana
toiminutta Tuulikki Hartikaista.
Seuraavaksi Tuulikki Hartikainen lausui muutamia runojaan
ja Markku Hartikainen kertoili muistoja yhdistyksen taipaleelta. Makoisat kakkukahvit ja iloinen puheensorina päättivät juhlatilaisuuden Marttalassa.
Ilta ei suinkaan vielä päättynyt, vaan menimme joukolla
Huoneteatteriin katsomaan farssiksi muuntunutta Taikahuilua. Ja sielläkin meitä vielä hemmoteltiin väliaikatarjoilulla.
Kaiken kaikkiaan koko iltapäivä ja ilta olivat hyvin onnistuneet. Tunnelma oli koko ajan kovin mukava ja tuntuu,
että tästä on ihan hyvä jatkaa seuraaviin vuosiin.
eniere-posti
17
Etelä-Savon Meniere-yhdistyksen vertaistuki-illan
aiheena oli kuulolaitteen käyttö ja sovitus. Alustajina Wanha-Talo -kahviosssa Mikkelissä olivat Keskussairaalan
KNK-poliklinikalta, sairaanhoitaja Maija Purhonen kuvassa
vasemmalla ja johtava kuntoutusohjaaja Anna-Leena Roitto.
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen pikkujoulu sujui tuttuun tapaan leppoisan yhdessäolon merkeissä. Makoisan aterian ja
muutaman joululaulun jälkeen viihdytti Leila Kallio joukkoa mm. runollaan ja Tellervo Kanto pisti kaikki koville kilpailullaan. Pukki oli todennut kaikkien olleen todella kilttejä, joten kaikki saivat lahjan. Porukkakuvan myötä yhdistys toivottaa kaikille Rauhaisaa joulua ja innostavaa uutta vuotta. Pikkukuvassa Virpi Rannikko puolisonsa kanssa
ensimmäistä kertaa mukana yhdistyksen tilaisuudessa. He olivat erittäin tyytyväisiä Kuuloliiton Meniere-kurssiin, jossa kertoivat hiljattain
olleensa.
18
eniere-posti
Ohimennen
TUULIKKI HARTIKAINEN
On aika taas juhlia joulua,
joka uutta voi merkitä alkua.
Mietipä tätä - heittää voit
murheesi.
Käpertyä ei tarvitse vain
omaan kuoreesi.
Rauhallisia joulun pyhiä
ja uutta alkua 2014
Heli Mikantie
Varhainen ja pimeä marraskuinen aamu rautatieasemalla. Joitakin
ihmisiä asemarakennuksen sisällä, ulkona vain pari. Hyvin tummaihoinen, haalariasuinen mies ja muuan matkalle lähtevä nainen laukkuineen.
Mies lakaisi roskia ämpäriin. Karamellipapereita, rypistettyjä kuitteja, tupakantumppeja. Mukana vielä jokunen vettynyt ja musta lehtikin kertomassa menneestä kesästä, joka siinä hetkessä oli
vain kaukainen muisto. Tuskin totta. Mies työskenteli hajamielisesti ajatuksiinsa vaipuneena. Yksin, pimeässä ja kylmässä maassa. Erossa perheestään ja maastaan. Pieni toivo paremmasta jossain sydämen sopukassa.
Nainen käveleskeli rauhallisesti edestakaisin junaa odottaessaan.
Hän seurasi syrjäsilmällä miehen työskentelyä. Olemuksessa oli
jotain surullista ja alistunutta. Äkkiä hän tunsi ymmärtävänsä
miestä. Sanoittakin. Hän katsoi mieheen, joka nosti arasti päätään
ja samalla ohimennessään nainen hymyili miehelle ystävällisesti.
Mies vastasi ujosti hymyyn. Lämpö levisi kummankin sydämeen.
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys vietti tänä vuonna pikkujoulua ihan "omissa" tiloissa.Tupa tuunattiin jouluiseksi, ohjelmaakin oli ihan riittämiin. Joulumuari vieraili kun pukilla oli omat menonsa.
Kiitokset vielä riisipuuron ja sekametelisopan keittäjille!
eniere-posti
19
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys
Ma 10.2. klo 18.00 vuoden ensimmäinen jäsenilta Seinäjoen Järjestötalolla Kauppakatu 1, 2.krs
Toiveena on saada paikalle Keskussairaalan korvatautien yksiköstä kuntoutusohjaaja kertomaan
kuulon kuntoutuksesta ja kuulon apuvälineistä - varmistuksen saatte jäsenkirjeessä alkuvuonna.
Pirjo Viitamäki: tekstiviestit 050 542 7357, puh. iltaisin: 06 412 0520, pirjo.viitamaki@netikka.fi
Sirkka Mäkelä: 040 512 2489, Sirkka.Makela@ilmajoki.fi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys
Ma 20.1. klo 18.00 Hämeenlinnassa Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, vietämme italialaista iltaa Anita Ojasen Toscanan matkan kuvia katsellen. Tarjottavatkin ovat Italian tyyliin. Kahviraha 3 €.
Ma 17.2. klo 18.00 Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, on yhdistyksen vuosikokous, käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Luvassa on myös yllätysohjelmaa. Kahviraha 3 €.Tulkaa päättämään yhteisistä asioista!
Maaliskuun kuukausitapaamisen ajankohta on avoin. Suunnitelmissa on Kanta-Hämeen Lausujien Vuodenkierto-runoesitys. Aika ja paikka ilmoitetaan myöhemmin.
Hallitus toivottaa kaikille Hyvää Joulua ja Onnea Vuodelle 2014!
Lämpimästi tervetuloa tapaamisiin uudet ja vanhat jäsenet!
Oulun Seudun Meniere-yhdistys
Kokoontumispaikka on Aleksinkulma, Väinö-sali, Aleksanterinkatu 9, Oulu.
Yhdistys haluaa kiittää pitkäaikaista puheenjohtajaansa, hallituksen jäsentä Väinö Pulkkista
hänen aktiivisesta toiminnastaan yhdistyksessä, ilman Väinön panosta olisikohan enää koko yhdistystä. Yhdistys haluaa kiittää myös Annikki Asikaista, joka on pitkään toiminut hallituksessa ja
antanut oman panoksensa yhdistyksemme parhaaksi. He molemmat haluavat jättää hallituksen
ja antaa sijaa nuoremmille ja terveemmille.
Tammikuussa lähetettävässä vuoden 2014 kevään jäsenkirjeessä tarkempi ohjelma.
Ti 14.1. klo 16.00-20.00 MeniTuki Tiedotustilaisuus , Iso Sali
Ti 11.2. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin
Ti 11.3. klo 17.30 Sääntömääräinen kevätkokous
Ti 8.4. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin
Ti 13.5. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin
Menemme tuetulle lomalle yhdessä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa Ylläsrinteelle 21.9.-26.9.
Tuovi ottaa ilmoittautumisia vastaan!
Sihteerin yhteystiedot: Sirkka Heikkinen, sirkka.heikkinen@mail.suomi.net puh.0400 935 283
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 ja Nina Kallunki puh.0400 600452
Puhelinrinkiin voi ilmoittautua Tuoville.
Kainuun Menierekerho
Kokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani
Ke 26.2. klo 18.00 Jäsenilta Karoliinan Kamarissa. Tervetuloa!
Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, sähköposti: hanne.kahkonen@gmail.com,
Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632
Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh.0400 603 838
20
Toivotamme kaikille Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!
eniere-posti
Keski-Suomen Meniere-yhdistys
Tervetuloa vuosikokoukseen tiistaina 11.2 2014 klo 18.00 Tapionkatu 4 B, Jyväskylä.
Iloista Joulua ja Onnea vuodelle 2014! Anita Piri-Piispanen,pj
Meri-Lapin Meniere-yhdistys
ke 19.2. klo 18 Vuosikokous Kemin Leipätehtaalla., Sankarikatu 7, Kemi. Hallitus kokoontuu klo 17.
Maaliskuun lopussa yhdistyksen kerhoillassa Kemin Seudun Kuulo ry:n pj Kerttu Flink kertoo
Kuulovammaisten tulkkauspalveluista ja Kelan määräysten muutoksista.
Tiedot tilaisuuden paikasta ja ajasta jäsenkirjeessä ja järjestöpalstoilla.
Sinikka Kaikkonen, pj. puh. 040 514 5132, 016 273 140, sinikka.kaikkonen@pp1.
Uudenmaan Meniere-yhdistys
Ennakkotietoa kevään 2014 ohjelmasta
Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevään ohjelma on toistaiseksi vähän auki; hallituksella on joulukuussa
vielä yksi kokous, jossa suunnittelemme ohjelmaa ja sen varmistuttua lähetämme ohjelman jäsenillemme
tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä.
Kannattaa kuitenkin jo tässä vaiheessa merkata seuraavat päivämäärät kalenteriin, näille tiistai-illoille meillä
on jo varaus Saaran kotiin: ti 18.2, ti 18.3 ja ti 8.4.
Tapaamisiin taas uuden vuoden puolella, rauhallista joulua ja mukavaa vuodenvaihdetta!
Toivottaa Uudenmaan Meniere-yhdistyksen hallitus.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys
Kaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11
Ma 13.1. klo 18 vertaistuki-ilta vain miehille
Ti 4.1. klo 17.15-19 puuhakerho
Ti 11.2.klo 17.15-19 puuhakerho
Ma 24.2.klo 18. vertaistuki-ilta, ruotsinkielinen
Ma 10.3.klo 18. kevätkokous
Ti 11.3. klo 17.15-19 puuhakerho
Ma 7.4. klo 18. vertaistuki-ilta, suomenkielinen
Ti 8.4. klo 17.15-19 puuhakerho
Ti 6.5. klo 17.15-19 puuhakerho
Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman
tyylin, tavan ja halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja illat
koostuvat eri teemoista. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme
jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen.
Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä vaikutus omalle paikalleen.!
Loimaan kerho
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja
vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa.
Seuraavat tapaamiset keskiviikkona 22.1. klo 18.30 ja keskiviikkona 26.3. klo 18.30. Tule mukaan!
Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691.
eniere-posti
21
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua
Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Etelä-Karjala
Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303
Etelä-Pohjanmaa
Sirkka Mäkelä
puh. 040 512 2489
Sirkka.Makela@ilmajoki.fi
Etelä-Savo
Paula Suhonen, puh. 0500 998 351
Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Itä-Savo
Eija Tammisto, puh. 040 767 4890
Aino Repo, puh. 040 718 2240
Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266
Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
Kainuu
Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838
merjajunkkarinen@hotmail.com
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797
hanne.kahkonen@gmail.com
Lappi
Leena Hoikka, puh. 0400 192 652
Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi
Sinikka Kaikkonen,
puh. 016 273140, 040 514 5132
sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi
Oulun Seutu
Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Pirkanmaa
Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556
Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Päijät-Häme
Liisa Palkio, puh. 040 557 3890
Satakunta
Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
Kanta-Häme
Anita Ojanen, puh. 050 913 5065
ojanen.anita@gmail.com
Tornionjokilaakso
Esa Antikainen, puh. 040 541 7782
eska.antik@gmail.com
Keski-Pohjanmaa
Maarit Hovila, puh. 050 911 3578
Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Uusimaa
Riitta Järvinen, puh. 045 109 0450
0451090450@netti.fi
Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)
puh. 040 707 3591
Aino Tiainen, puh. 040 587 5218
aino.tiainen@kolumbus.fi
Keski-Suomi
Tuulikki Hartikainen,
puh. 050 581 5324, 045 845 3277
Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735
Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
Koillismaa
Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669
tuula.kolvanki@kuusamo.fi
Varsinais-Suomi
Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221
anja.peuhkuri@dnainternet.net
Veikko Santanen, puh. 0400 594 212
Carola Silvander, puh. 040 527 0440
silvander_carola@hotmail.com
Kymenlaakso
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847
Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
22
eniere-posti
Miten MeniTukea käytetään
Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden
sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai
uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä,
joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon
kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan
käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi
tunnusta ja salasanaa.
Miten MeniTuki toimii
Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja
muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua
"Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka
tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin
nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja
tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani."
keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo
tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä
saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman
käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman
tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi.
Pikaohjeet
MeniTuki-ohjelman
käytön aloittamiseksi
1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:
www.suomenmeniereliitto.net/menituki
Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi.
2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan.
3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin
kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa.
Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä
voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten
jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.
Suomen Meniereliitto ry
www.suomenmeniereliitto.fi
tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki
Pakkaskuja 3
90630 Oulu
nina.mkallunki@gmail.com
puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa
puhelimella ma, ke ja to klo 9-11
Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki
Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja
sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.
Et voi pysäyttää aaltoja,
mutta voit oppia surffaamaan
MeniTuki
Keskustele huimauksen
hoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin
välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa
on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea
todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata
parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat
tiedot anonyymisti. Ohjelman
avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia.
Mikä on
MeniTuki
Kuinka monta kertaa
päivässä
otat
huimauslääkkeesi?