2 • 2015 - Suomen Meniere

eniere-posti
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
2 • 2015
Vuosikerta XX
Meniere-paikallistoiminta
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Outi Sihvonen
Sikosaarentie 71 B 7, 63370 Taipalus
puh. 044 525 2715, outi@pakkalanliikenne.com
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Kyllikki Turunen
Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli
puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry
Raija Linna
Kalasuontie 4, 13900 Pekola
puh. 050 410 1805, raijalinnan@gmail.com
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Soili Salonen
Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola
puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Heikki Rauhala
Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä
puh. 040 547 1342
heikki.j.rauhala@gmail.com
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry
Sinikka Kaikkonen
Pihatie 4, 95230 Maksniemi
puh. 016 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 044 092 6400, 045 613 0402, tuovi.kkiviniemi@gmail.com
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Sylvi Martikainen
Heinosentie 28, 28760 Pori
puh. 040 749 8316, sylvi.martikainen@gmail.com
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Riitta Järvinen
Kotasuontie 18 A, 00680 Helsinki
riitta.e.k.jarvinen@gmail.com
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Carola Silvander
Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen
puh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com
Kainuun Meniere-kerho
Hannele Kähkönen
Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani
puh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.com
Teija Karjalainen
Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632
Koillismaan Meniere-kerho
Liisa Poussu
Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo
puh. 08 851 2992, 050 563 3333, liisa.poussu@pp1.inet.fi
Loimaan Meniere-kerho
Pirkko Kärhä
Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691
Suomen
Meniere-liitto ry:n
hallitus
Puheenjohtaja
Martin Lilius
Piispanpelto 3 A1, 02200 Espoo
puh. 044 976 5320
meniere.liitto@gmail.com
Varapuheenjohtaja/
taloudenhoitaja
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 045 613 0402
tuovi.kkiviniemi@gmail.com
Juhani Autio
Vaunumiehenkuja 4, 90800 Oulu
puh. 050 305 6996
juhaniautio@hotmail.com
Markku Hartikainen
Heikinahde 6, 40800 Vaajakoski
puh. 040 524 9922
make.hartsu@gmail.com
Timo Heino
Sepäntie 3 A, 04300 Tuusula
puh. 040 845 9817/tekstiviesti
timoheino8@gmail.com
Riitta Järvinen
Kotasuontie 18 A
00680 Helsinki
riitta.e.k.jarvinen@gmail.com
Aiju Lehtiö
Kukkamaariankatu 10, 20400 Turku
puh. 041 505 6622
aiju.lehtio(at)gmail.com
Ritva Nikola
Niitynmaantie 102, 92320 Siikajoki
menierikko(at)gmail.com
l
l
l
Hallituksen sihteeri,
MeniTuki -vertaistukiohjelma
Nina Kallunki
Pakkaskuja 3, 90630 Oulu
puh. 040 560 0953
nina.mkallunki@gmail.com
Jäsensihteeri
Anita Ojanen
Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna
puh. 050 913 5065
anita.ojanen.meniere@gmail.com
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22
eniere-
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41,
siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä
viimeistään 18.9. tai etukäteen sovittaessa myös
hieman myöhemmin.
SUOMEN
posti
MENIERE
-LIITTO
, MENIE
RE-FÖRB
UNDET
I FINLA
ND
Toimituksen yhteystiedot:
Marjukka Laitinen
Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705
02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi
Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu
puh 040 704 1457, helle.laaksonen@gmail.com
Painopaikka:
Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutokset
Meniere-yhdistyksiin kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista sekä oman yhdistyksensä sihteerille että
liiton jäsensihteerille
sähköpostilla: anita.ojanen.meniere@gmail.com
tai postitse: Anita Ojanen
Rautamäentie 8 B1, 13270 Hämeenlinna
2 • 201
Vuosik
e
5
rta XX
Sisällys
Yhdistyksiin kuulumattomat liiton suorajäsenet ilmoittavat
osoitteenmuutoksesta vain jäsensihteerille.
Puheenjohtajan palsta ...................................................................4
Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa
myös internetissä liiton kotisivuilla
www.suomenmeniereliitto.fi / jäsensivut / jäsenpalvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille.
Sivuille pääsee tunnuksilla ja salasanoilla.
Vuosittain vaihtuvat tunnukset ja salasanat näkyvät
jäsenmaksulaskussa sekä kotiin kannetun Meniere-postin takakannen osoitekentässä.
Suomen Meniere-liiton hallituksen
uudet jäsenet tutuiksi ....................................................................6
Näköaisti ja Menieren tauti ..................................................... 10
Aura Falck
Suolatonta leipää maistamassa .............................................. 12
Riitta Järvinen
Järjestötyöntekijä ........................................................................... 13
Merja Junkkarinen
Kainuun Meniere-kerholla vieraita Oulusta .................... 13
Meniere-liiton keskustelupalstalla kokemuksia Menieren taudista, lääkityksestä, hoidosta ja ruokavaliosta
www.suomenmeniereliitto.net
Tule mukaan suljettuun Menieren tauti
-ryhmään.
Liittyminen ei vaadi Meniere-liiton jäsenyyttä.
Some-vastaava Ritva Nikola
menierikko(at)gmail.com
Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevätretki ................ 14
Eeva Ala-Vannesluona
Saluti dall´´Italia, terveisiä Italiasta ........................................ 16
Anita Ojanen
Etelä-Savon Meniere-yhdistys 20v ....................................... 18
Jukka Lankinen
Syyskaudella ..................................................................................... 19
Yhdistysten kalenterit ................................................................. 20
Suomen Meniere-liiton kotisivut:
www.suomenmeniereliitto.fi
eniere-posti
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot ................................... 22
3
Puheenjohtajan
palsta
Tätä kirjoittaessa tuntuu, kuin kesää joutuisi yhä vaan
odottamaan. Toukokuu on ollut viileä ja epävakainen.
Nyt kun kesäkuu on aluillaan, on toivoa, että kesä sittenkin joskus tulee. Meniere-liiton toiminnassa sen sijaan
ei ole viileyttä tuntunut.
Sääntömääräinen liiton varsinainen kokous pidettiin
Helsingissä Saaran kodissa 28.3.2015. Kokoukseen osallistui 20 äänivaltaista jäsentä. Kokouksessa käytiin läpi
säännöissä määritellyt asiat, eikä tältä osin tullut mitään
yllätyksiä. Liiton helmikuussa päivitetty strategia esiteltiin osanottajille ja kokous hyväksyi tarkennetun toimintasuunnitelman kuluvalle vuodelle. Liittokokous hyväksyi
ehdotetut liiton sääntöjen muutokset. Liittokokouskäytäntöä päätettiin muuttaa siten, että kokous järjestetään
joka vuosi. Aiemman käytännön mukaan kokous järjestettiin joka kolmas vuosi. Toinen sääntömuutos koski tilintarkastajien valintaa.
Uuden käytännön mukaan liitolle valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja. Aiemmin kumpaakin valittiin kaksi. Liittokokous valitsi myös uuden hallituksen.
Anita Ojanen, Marketta Joutsa-Lindell, Ilmari Pyykkö ja
Jukka Lankinen olivat ilmoittaneet halunsa luopua hallituksen jäsenyydestä. Heille haluamme osoittaa ison kiitoksen erinomaisesta panoksesta liiton toiminnan hyväksi.
Uusia jäseniä hallitukseen
Hallituksesta pois jääneiden tilalle valittiin uusiksi jäseniksi Aiju Lehtiö, Ritva Nikola, Timo Heino sekä Markku Hartikainen. Markku toimi ansiokkaasti liittokokouk4
sen puheenjohtajana. Siitä hänelle kiitos. Puheenjohtajaksi valittiin edelleen Martin Lilius ja varapuheenjohtajaksi Tuovi Kiviniemi. Riitta Järvinen ja Juhani Autio valittiin jatkamaan hallituksessa. Hallituksen uudeksi sihteeriksi valittiin Nina Kallunki. Kiitokset edelliselle sihteerille
Jukka Lankiselle, joka hoiti tehtävää ansiokkaasti.
Liiton hallitus on kokoontunut tämän vuoden puolella
kaksi kertaa fyysisesti, eli helmikuun alussa ja maaliskuun
lopussa, sekä sähköisesti liiton keskustelupalstan hallitukselle suljetulla omalla palstalla toukokuussa.
Olemme siis jonkin asteen edelläkävijöitä sähköisen
viestinnän alueella. Sähköisiä kokouksia aiomme jatkossa kuitenkin käyttää pääasiassa, kun edessä on pikaisesti
ratkaistavia yksittäisiä asioita.
Toimintatonni
jäsenyhdistysten toimintaa varten
Tärkeimmät päätökset sähköisessä kokouksessa koskivat avustushakemuksia RAYlta. Hallitus päätti hakea ns.
toimintatonnia jäsenyhdistysten toimintaa varten. Jos
hakemus hyväksytään, jäsenyhdistykset saavat käyttöönsä 1.000 € kukin toimintansa aktivoimiseen. Yhdistyksille tullaan antamaan tarkemmat ohjeet rahojen käytöstä ja raportoinnista.
Sähköisen viestinnän uudistus,
kunnianhimoinen projekti
Toinen avustushakemus koskee liiton sähköisen viestinnän uudistamista. Kyseessä on kunnianhimoinen kah-
eniere-posti
deksi vuodeksi suunniteltu projekti, jonka aikana liitolle
luodaan uusi sähköisen viestinnän järjestelmä. Meniereliitto on alansa edelläkävijä IT-pohjaisen vertaistukiohjelmansa MeniTuen ansiosta. Haluamme olla samanlainen
myös sähköisessä viestinnässä. Hankkeen toteutuminen
ajatellussa laajuudessa riippuu RAYn avustuspäätöksestä.
Vertaistukihenkilöiden
vertaistukitapahtuma lokakuuussa
Hallitus päätti, että tänä vuonna vertaistukihenkilöiden
tapaaminen järjestetään 10.10. yksipäiväisenä. Paikkakunnaksi on valittu alustavasti Mikkeli (Etelä-Savo). Tällä
kertaa tapaamisessa pyritään tukemaan vertaistukihenkilöiden omaa työskentelyä monin tavoin.Toivomme, että tapaaminen toimisi mahdollisimman paljon vertaistukihenkilöiden vertaistukitapahtumana. Kutsut tilaisuuteen läheteään hyvissä ajoin, mutta merkitkää päivämäärä jo kalentereihinne.
Yhdistysten toiminnalle
konkreettisia, mitattavia tavoitteita
Liiton eräänä keskeisenä tehtävänä on tukea jäsenyhdistysten toimintaa. Omalta osaltani olen kevätkauden aikana osallistunut Uudenmaan ja Kanta-Hämeen yhdistysten kokouksiin. Lisäksi olin auttamassa Pirkanmaan
yhdistyksen uudelleen käynnistämistä. Osallistuin myös
Etelä-Savon yhdistyksen 20-vuotisjuhlaan.
Minulla oli tilaisuus esitellä kaikissa näissä tilaisuuksissa liiton päivitettyä strategiaa.Vastaanotto oli oikein positiivinen. Käydyissä keskusteluissa toin vahvasti esille ajatuksen siitä, että yhdistysten hallitusten on asetettava toiminnalle konkreettisia mitattavia tavoitteita. Jos niitä ei
aseteta, ei yhdistysten tarvitse tehdäkään mitään, vaan
voivat jatkaa vanhan rutiinin pyörittämistä vuodesta toiseen. Tämä viesti tuntui menneen hyvin perille, sillä tilaisuuksien jälkeen puheenjohtajat tulivat juttusilleni ja totesivat, ettei yhdistysten hallituksissa asioita ole pohdittu tältä kannalta.
Toivottavasti yhdistysten hallituksissa tavoitteiden asettaminen ja niiden toteuttamiseen liittyvien toimenpiteiden pohtiminen otetaan asialistalle, kun ensi vuoden toimintasuunnitelmaa laaditaan. Syyskauden aikana osallistun mielelläni joidenkin jäsenyhdistysten tilaisuuksiin. Ottakaa yhteyttä, niin katsotaan miten ajankohdat ovat sovitettavissa.
Toivotan kaikille oikein hyvää kesää.
Martin Lilius
Liittokokouksessa keskusteltiin vilkkaasti. Saaran kodin pöydän päässä kokouksessa puhetta johtanut Markku Hartikainen.
eniere-posti
5
Suomen Meniere-liiton hallituksen
uudet jäsenet tutuiksi
Meniere-liiton liittokokouksessa Helsingissä 28.3.2015 valitut uudet hallituksen jäsenet
kertovat itsestään, kotijoukoistaan, harrastuksistaan, mieluisimmasta vuodenajastaan
sekä siitä, miten Meniere on tullut heidän elämäänsä.
Lisäksi kysyttiin, mikä on tärkeintä Meniere-liiton toiminnassa ja minkälaisena he liiton
tulevaisuuden näkevät.
ki-ikä on 75v. Viihdyn valtavan hyvin
ja nautin kaikesta mitä saan tehdä ja
mitä joudun tekemään. Siellä saa olla oma itsensä ja olla omien taitojensa herra.
Mieli virkeänä
Olen myös toiminnanohjaajana alueeni eläkekerhossa. Joka kuukauden
ensimmäisenä torstaina iloinen 40
hengen joukko kokoontuu yhteen
mukavien asioiden parissa. Ohjelmarungon valmistelen heti edellisen
kerhon jälkeen. Käymme konserteissa, teattereissa, laivamatkoilla, retkillä yms. Kerhossa pelataan bingoa sekä pidetään tietovisailuja. Teemoina
voivat olla maamme liputuspäiviin
liittyvien henkilöhistorioiden kuvaelmia, kuten esim. Runebergin päivä.
Vapaata seurustelua ja kahvinjuontia unohtamatta. Toimin myös paikallisen Meniere-yhdistyksen koko-
Aiju Lehtiö
Asumme mieheni kanssa kahden
Turussa, pohjoispuolella Tampereen
moottoritien kupeessa. Lapset ovat
jo aikuisia ja elelevät tahoillansa. Tyttärelläni on kaksi lasta, poikia 4,5v
sekä pian 7v. Pojat ilahduttavat vierailulla sekä viisaudella. Pienempikin
osaa jo melkein lukea. Poikien kanssa
on ihanaa keskustella asioista heidän
asiantuntemuksellaan. Heidän mielestä mamma on vähän höperö jos6
kus, mutta ei se haittaa jos en ihan
heti kuole.
Laulua ja tanssia
Olin nuoresta asti haaveillut tanssimisesta ja laulamisesta. Nyt minut
haetaan kotiportilta joka maanantai laulu- ja näytelmä/tanssi harkkoihin. En ole hirveän hyvä niissä, mutta
tiedän tuovani iloa ikäihmisille. Meitä
on 14 hengen porukka iloisia ja elämänmyönteisiä ihmisiä.Vanhin 90v. ja
minä olen kuopus 61v. Ryhmän kes-
eniere-posti
koi uusi ihana vaihe. Silmäni avautuivat joka aamu erilaisiin asioihin. Aloin
kiinnittää huomiota mm. kotiini, miten asun ja mitä olen saanut kodissani omin käsin tehtyä. Kiitollisuus siitä, että on oma tupa, oma lupa oli
valtaisa. Tapasinkin sanoa miehelleni,
kun hän tuli töistä kotiin ”nautin siiMeniere herätti aamuyöllä
Sairastuin Menieren oireyhtymään v. tä kun availen keittiön kaapin ovia ja
2012 heinäkuussa. Kaikki alkoi herät- laatikostoja”. Tai siitä kun voin tepastyäni aamuyöstä. Talo näytti vinolta, tella omalla pihamaalla ja aistia asivoin huonosti. Maailma keikkui. Eri at erilailla kuin ennen. Onni on niin
vaiheiden jälkeen pääsin eläkkeelle v. pienestä kiinni, vaikka kirpun loikas2013. Työpaikan menetys oli katast- ta. Työelämän kiireet olivat jääneet
rofi, mutta myös uuden elämän vai- menneisyyteen.
heen alku.
Linkkinä kanssa-ihmisille
Meniere-liiton toiminnassa tärkeää
Onni on niin pienestä kiinni
Toivuttuani ja totuttuani sairauden on olla linkkinä kanssa-ihmisille. Juuri
tuomiin muutoksiin elämässäni al- valittuna en osaa vielä jäsennellä asiussihteerinä. Ulkoilu, jumpat ja muut
hömpät pitää mielen virkeänä. Kesäisistä harrastuksista on mainittava
moottoripyöräily. Istun takapenkillä, nautin ja nukun. Pyörä on vm-96
valkoinen Gold-Wing 1500.
oita ennen kuin pääsen sisäistämään
toiminnan idean ja ajatuksen. Uskoisin, että liiton toiminnalle on kysyntää. Toivon myös, että asiantuntijat
joita liiton hallituksessa näyttää olevan, voivat olla linkkinä uusien tutkimustulosten ja eri hoitovaihtoehtojen välittäjinä liiton jäsenistölle.
nni,
ii
stä k
e
n
e
pi
.
niin ikasta”
n
o
lo
ni
”On a kirpun
vaikk
Timo Heino
Asustelen perheeni kanssa Tuusulassa. Perheeseen kuuluu vaimo, kaksi
lukioikäistä lasta ja amerikankarvatonterrieri. Tuo karvaton kaveri on
hyväksytty kuulokoira-koulutukseen,
josta tulee korvaamaton apu kuulemiseen. Tällä hetkellä olen poissa
työelämästä Menieren vuoksi.
Koira ulkoiluttaa
Harrastukset vaihtuvat sairauden
mukaan, aina tulee käveltyä erilaisissa paikoissa koiran kanssa. Se ei
kysele, jaksaako lähteä ulos ja se ei
loukkaannu vaikka lenkki jäisi välillä
vähän lyhyemmäksi. Lisäksi sen kanssa tulee kokeiltua erilaisia koiraharrastuksia. Viime aikoina olen alkanut
valokuvaamaan pitkän tauon jälkeen.
Mieluisin vuodenaikani on kesä, jolloin saa nauttia lämmöstä.
Meniere-koulu välillä raskas
Menieren tautini on kulkenut vähän
kivikkoisia teitä vuosien varrella. Tämä koulu on ollut välillä raskas kai-
eniere-posti
kille perheen jäsenille, mutta se on
myös opettanut nauttimaan hyvistä
hetkistä. Tärkeätä tukea paikallisten
yhdistysten toimintaa
Liitolla on monia tehtäviä, joista yhtenä tärkeimpänä tehtävänä on tukea paikallisten yhdistysten toimintaa, niin että jokaisella on mahdollisuus saada tietoa Menierestä ja tukea siihen. Lisäksi liiton tehtävänä on
ajaa sairastuneiden etuja ja saada le-
vitettyä tietoa mistä on kyse tässä
sairaudessa. Ajaa sairastuneiden etuja
myös tiukan talouden aikana
Liiton tulevaisuuden haasteina on
tukea ja auttaa pitämään yhdistykset
elinvoimaisina. Samaan aikaan tulee
pyrkiä ajamaan sairastuneiden etuja vaikka taloudessa eletään tiukempia aikoja. Lisäksi on pyrittävä edistämään uusia menetelmiä taudin tunnistamiseen ja hoitamiseen.
7
Uuteen ammattiin
Jos Menieren taudista voi nähdä
”hyviä puolia”, on se ohjannut minua työurieni valinnoissa. Kouluttauduin uuteen ammattiin isännöitsijäksi, sain toimia siinä työssä vielä
10 vuotta. Tänä aikana Meniere vei
myös toisesta korvasta kuulon lähes kokonaan. Sitten vuonna 2010
kun en kuulolaitteillakaan enää kuullut kaikkia ääniä, tuli 40-vuoden työputki päätöspisteeseen.
”Sinut” Menieren kanssa
Menieren kanssa olen ”sinut”, ruokavalio oli minulle suurin tekijä, en
ole tarvinnut 15 vuoteen Meniere
-kohtauksiin lääkitystä, huimaukset
ovat tosi lieviä. Stressin välttäminen
on tärkeää, muuten joutuu Betasercin ottamaan.
Markku Hartikainen
Myös eri yhdistyksissä toimiminen
kuuluu sosiaalisiin harrastuksiini.
Olen 60v. Työkyvyttömyyseläkkeellä
vuodesta 2012 alkaen. Tein isännöitsijän töitä ennen eläkkeelle joutumista. Olen naimisissa Merja-vaimon
kanssa, meillä on kaksi jo aikuista poikaa, yhdeksän vuoden ikäerolla.
Luonnossa liikkuja
Minulle mieluisimpia vuodenaikoja
ovat, kevät, kesä ja syksy. Nämä siksi kun tykkään kulkea luonnossa, poimia sieltä sienet ja marjat, niitä on sitten läpi vuoden mukava käyttää ruuanlaitossa ja viedä vaikka tuliaisina.
Harrastuksiini kuuluu keväällä alkava korvasienien kerääminen, jatkuen
kesän marjastukseen ja syksyn sienestykseen. Lisäksi pyöräilen tai kävelen säännöllisesti. Näin eläkevuosina olemme pyrkineet perheenä
tekemään joka vuosi jonkun yhteisen kotimaan- tai ulkomaanmatkan.
Meniere iski minuun v.1989. Tein silloin myyntityötä, johon kuuluva matkustaminen ja Meniere ei todellakaan ole hyvä ”yhtälö”. Kun Meniere oli 20 vuoden myyntityön aikana
vienyt toisesta korvasta kuulon lähes
kokonaan päätin vaihtaa ammattia.
Edistetään etuuksia,
kehitetään viestintää
Meniere-liiton toiminnassa tärkein
päämäärä on edistää Meniereä sairastavien etuuksia ja välittää tätä tukevia palveluita. Tästä hyvänä esimerkkinä pidän MeniTuki-ohjelmaa.
Pidän myös tärkeänä kehittää liiton
viestintää liittoon kuuluviin yhdistyksiin, jäsenistöön ja yhteistyötahoihin.
Liiton toiminnassa näkisin myös tärkeänä yhdistysten aktiivijäsenten toimintaedellytyksien tukemisen liiton
organisoimana.
Liiton hallitus piti helmikuussa strategiatyöpajan, jossa työstettiin liiton
strategia vuosille 2015-2017, jatketaan tältä pohjalta.
Huimauskohtauksen yllättäessä,
rannekkeen teksti ja kirkas väri
kertoo auttajalle,
että sairastat Menieren tautia.
Tilaa silikoniset Meniere-rannekkeet
suoraan postilaatikkoosi.Väreinä pinkki tai
keltainen. Hinta toimituskuluineen 5€.
Tilaukset: ttsport@posti24.fi
tai puh. 040 416 2818
8
eniere-posti
Ritva Nikola
Asun Siikajoella, Pohjois-Pohjanmaalla joen rannalla perheeni kanssa. Valmistuin juuri filosofian maisteriksi pääaineena informaatiotutkimus. Perheeseen kuuluvat minun lisäksi mieheni ja viisi lastamme, joista
kaksi on koululaisia ja kolme jo nuoria aikuisia. Misu-kissa on kaikkien lellikki ja pihalla asustaa kaksi itäsiperianlaikaa, Darja ja Iskra.
Luonto ilahduttaa
kaikkina vuodenaikoina
Harrastukseni on viime vuosina ollut opiskeleminen. Uudet asiat ovat
pääsääntöisesti mielenkiintoisia. Lukeminen on kuulunut elämääni aina. Luonto ilahduttaa kaikkina vuodenaikoina. Kasvun ihme keväisin on
aina yhtä uusi, kun hennon vihreää
turpoutuvat silmut ja kulonkeltainen
maa räjähtävät lämmön ja sateen jälkeen täyteen vihreyttä. Kesällä joen
hiljainen solina rauhoittaa. Syksyllä sinisinä ja punaisina hehkuvat marjat
sekä keltaista uhkuvat kurpitsat ovat
parasta väriterapiaa ruskan ohella.
Talven kauneus on matalalta viistävä valo, joka kultaa puut ja heittää
pitkät varjot puhtaan valkoiselle hangelle.
Vertaistukea Facebookin
Menieren tauti -ryhmästä
Varsinaista diagnoosia minulla ei ole.
Muutama vuosi sitten sain epäilyn
ja lääkityksen, joka sysäsi minut etsimään tietoa taudista. Perustin Facebookiin Menieren tauti -ryhmän, jotta saisin vertaistukea suomen kielellä
ja sitä kautta olen ajautunut mukaan
liiton toimintaan. Elämäntapamuutokset ovat kohdallani vaikuttaneet
eniere-posti
oireiden helpottumiseen ja olen voinut jättää lääkityksen pois.
Vertaistuki, tiedon levitys
ja positiivinen elämänasenne
Meniere-liiton toiminnassa tärkeintä
on vertaistuen antaminen ja tautia
koskevan tiedon välitys. Positiivisen
elämänasenteen välittäminen!
Menieren tauti -ryhmä on löydettävissä Facebookin haulla, mutta ryhmässä
kirjoitetut asiat näkyvät vain jäsenille.
Keskitytään olennaiseen
Näkisin liiton tulevaisuuden tällä
hetkellä suhteellisen vakaana. Pienenä toimijana on priorisoitava toiminnat ja keskityttävä olennaiseen. Jäsenhankinnassa tulee selkeästi kertoa mahdollisille jäsenille liiton tarjoama hyöty. Esimerkkinä: mitä suurempi jäsenkanta, sitä suuremmat
resurssit ja sitä parempaa tautiin liittyvää tiedonvälitystä eri kanavilla liitto voi tuottaa.
9
Aura Falck
silmätautien erikoislääkäri
Näköaisti ja
Menieren tauti
Meniere-kohtauksen aikana yhden on helpompi olla paikallaan silmät kiinni, toisen on parempi
silmät auki, katse yhteen suuntaan kiinnitettynä. Jos kohtauksen aikana silmät ovat ulospäinkin
nähtävästi liikkeessä, näköinformaatio ei ole paikallaan eikä auta maailmaa pysymään aloillaan.
Kukin tietää kokemuksen kautta itse, miten kohtauksen aikana on siedettävintä olla.
Tasapainoaisti muodostuu korvan ja
näön sekä lihasten ja nivelten asentotunnon viesteistä yhdessä. Jos eri
lähteistä tuleva tieto on keskenään
ristiriitaista, tuntuu hankalalta ja huimaa. Menieren taudissa kokemusasiantuntijoiden mukaan tasapainoaisti on merkittävässä määrin silmissä.
Niinpä voisi ajatella, että kaikki sellai-
nen, joka vääristää tai sekoittaa nä- verkkokalvolle. Verkkokalvon aistinkemistä, olisi erityisen hankalaa me- solut ottavat vastaan informaation
nierikolle.
valona ja muuntavat sen sähkökemialliseksi viestiksi, joka välittyy näköraIhmisen näköjärjestelmään kuuluu taa pitkin näköaivokuorelle aivojen
silmät ja aivot. Silmässä on sarveis- takaraivolohkolle. Näköinformaatiokalvosta ja mykiöstä muodostuva ta käsitellään assosiatiivisilla aivoalulinssijärjestelmä, jonka läpi valo kul- eilla, missä aistinelimen vastaanottakee silmän sisäpintaa verhoavalle ma viesti varsinaisesti ymmärretään.
Verkkokalvo
Piirrokset: Ursula Holmström, Aivojen rakenne ja toiminta, www.biomag.hus.fi
http://www.biomag.hus.fi/braincourse/L1.html
10
eniere-posti
Menieren tauti
korvalääkärin aluetta
Silmälääkärin horisontista Menieren tauti on selkeästi korvalääkärin aluetta. Korvalääkäri tekee diagnoosin ja punnitsee hoitovaihtoehtoja, ja korvalääkärit tutkivat Menieren tautia.
Menieren taudista ja näkemisestä
on lääketieteellisessä kirjallisuudessa vähän tietoa. Silmäsairauksia menierikoilla esiintynee saman verran
kuin muillakin, eikä Menieren tauti
muuta niiden hoitoa. Kuulon heikkenemiseen tai huminaan ei silmälääkärin arsenaaliin kuuluvista optisista
ratkaisuista ole apua. Mutta voisiko
huimaukselle yhtään mitään? Sehän
on toimintakyvyn kannalta monessa
tapauksessa kaikkein hankalin oire.
Monilla menierikoilla on joihinkin
näönkäyttötilanteisiin liittyviä oireita
sekä tilanteita, joissa näöstä kaipaisi erityistä tukea huimauksen takia,
kuten leveää tietä ylitettäessä. Visuaalista huimausta aiheuttavia tilanteita ovat nopeasti vilahtelevat näköaistimukset, kuten ohi kiitävä liikenne, tietokoneen näytön selaaminen, vilkkuvalo. Itse ajaessa ei kenties ole ongelmia, mutta kyydissä istuessa ohi vilahtelevat valkoiset kes-
kiviivamerkit ja tien vieressä kasvavat puut aiheuttavat hankalan olon
monelle. Huimaus voi näin provosoitua samantapaisessa tilanteessa
kuin matkapahoinvointi.
Prismalaseista hyötyä?
Oireiden on ajateltu liittyvän jälkikuvaan verkkokalvolla, ja prismalaseista kuvataan saadun apua sekä Menieren taudissa että matkapahoinvoinnissa. Tarvittava prismakorjauksen määrä pitäisi testata jälkikuvan
muodostumisen jälkeen äänieristetyssä huoneessa silmät kiinni tehdyn
kävelytestin avulla.
Pikaisen gallupin mukaan normisilmälääkäreillä tai optikoilla ei kuitenkaan ole tavanomaisena käytäntönä
määrätä prismalaseja menierikoille
tasapainoaistimuksen laadun parantamiseksi.
On mahdollista, että prismalaseista
ei ole tutkimustilanteita lukuun ottamatta ollut hyötyä, vaikka asiasta on hyvistä kokemuksista kertovia julkaisuja takavuosilta. Yksinkertainen konsti voi myös olla unohtunut, vaikka siitä olisikin apua, niinkinhän joskus käy. Mutta, kuten Oulun
Meniere-yhdistyksen väki totesi, olisihan hyvä, jos auttaisi edes vähän.
Kuva: Max Krispijn
eniere-posti
Ikänäön korjaaminen
Noin 25 000 suomalaista sairastaa
Menieren tautia, suuri osa heistä on
keski-ikäisiä tai ikääntyneitä.. Niinpä
suurella osalla menierikoista ikänäön korjaaminen on ajankohtaista.
Ikänäöllä tarkoitetaan silmän linssin
mukauttamiskyvyn heikkenemistä,
joka aiheuttaa sen, että kauas erinomaisesti näkevä normaalitaittoinen henkilö alkaa 45 ikävuoden jälkeen tarvita lähilaseja, ja likitaittoinen miinuslaseillaan kauas hyvin näkevä henkilö alkaa ottaa silmälasit
pois päästä nähdäkseen lukea. Jotta laseja ei tarvitsisi laittaa päähän ja
ottaa pois yhtenään, ikänäköä korjataan usein moniteho- tai kaksiteholaseilla. Tällaisissa silmälaseissa on
taittovirhekorjaus linssin yläosassa,
jonka kautta näkee terävästi kauas,
ja alaosassa on joko portaattomasti
vaihtuva tai rajallinen lukualue. Myös
ikänäköä korjaavia piilolinssejä ja silmän sisään asennettavia monitehoisia tekomykiöitä on olemassa.
Monitehosilmälasien
sopivuuden kanssa ei
erityisiä ongelmia
Moniteholinssien reuna-alueiden
vääristymät, isot eriparisuudet silmien välillä tai suuret hajataittokorjaukset linsseissä voisivat vääristää näkemistä ja sen pohjalta aiheuttaa tai
pahentaa huimausta.
Arkikokemus on, että ikänäköiset
menierikot sopeutuvat monitehosilmälaseihin yhtä hyvin kuin muutkin
ihmiset eikä silmälasien sopivuuden
kanssa ole yleensä erityisen suuria
ongelmia.
Varsinkin ensimmäisiin monitehosilmälaseihin tottuminen vie kuitenkin aikaa, eivätkä aivan kaikki niihin sopeudu, vaikka valtaosasta,
myös menierikoista, tulee tyytyväisiä käyttäjiä. Vaihtoehdoksi sellaisessa tilanteessa jää näön korjaaminen
erillisillä yksitehoisilla lähi- ja kaukolaseilla.
11
Näönkorjausratkaisujen
haitat ja hyödyt harkittava
Kirjallisuudesta löytyy potilastapaus,
jossa kuvataan menierikolle kaihileikkauksen yhteydessä laitettujen
monitehotekomykiöiden aiheuttaneen niin voimakkaat oireet, että
linssit piti vaihtaa uudessa leikkauksessa yksitehoisiin. Myös kaksitehopiilolinssien on raportoitu sopineen
huonosti menierikolle.
Menieren tautia sairastavan kohdalla näiden näönkorjausratkaisujen hyötyjä ja haittoja kannattaa
varmasti harkita riittävän kriittisesti ja olemassa olevia huimausoireita
kuunnellen, mutta pitkälle meneviä
johtopäätöksiä monitehointralinssien tai ikänäköä korjaavien piilolinssien soveltumattomuudesta Menieren taudissa ei kuitenkaan voida tehdä tapausselostusten pohjalta; nämä ratkaisut eivät toimi monilla ei-menierikoillakaan.
Hyvä mainita Menieren
taudista
Silmälääkärillä ja optikolla käydessä on eduksi mainita Menieren tau-
dista ja kertoa, minkälaisia asioita
toisaalta kaipaa ja toisaalta nimenomaan ei kaipaa näkemiseltä, että
parhaiten tasapainon kanssa pärjäisi.
Optiset ratkaisut voivat niin auttaa kuin hankaloittaa elämää. Niiden pohtiminen on silmälääkärien
ja optikoiden osaamisaluetta, ja asianomaisen oireet ja tarpeet tuntien
ja huomioon ottaen mietitty lasiratkaisu tuntuu todennäköisesti selvästi paremmalta kuin niistä keskustelematta tehty silmälasimääritys.
Suolatonta leipää maistamassa
Moni meistä menierikoista noudattaa lähes suolatonta ruokavaliota. Leipä kuuluu olennaisena osana
suomalaiseen ruokavalioon, mutta
suolattomana sitä on vaikea löytää
kaupan hyllyiltä. Moni on myös yrittänyt leipoa suolatonta leipää itse,
mutta laihoin tuloksin, sillä se ei tahdo pysyä koossa.
puhtaista, tuoreista, turvallisista ja
täysin kotimaisista viljoista valmistetuista jauhoista.
Kuulimme vihjeen, että Helsingissä
Haagan Leipä tekee suolattomia leipiä. Niinpä kolmen hengen iskuryhmänä saimme kutsun vierailla leipomossa ja maistella leipiä.
Haagan Leipä on perheyritys, joka
on perustettu vuonna 1956. Alkuperäinen nimi oli Terveysleipä, mutta se jouduttiin hylkäämään, sillä lakien ja säädösten mukaan kukaan ei
voi omia terveyttä itselleen. Niinpä uusi nimi otettiin kaupunginosan
mukaan ja Haagassa, Ristolantiellä,
yritys on toiminut vuodesta 1963,
nyt toisessa polvessa. Työntekijöitä
perheyrityksessä on seitsemän.
Leipomon toimintafilosofiaan kuuluu kotimaisen viljan käyttö ja lisäaineiden välttäminen. Leivät on leivottu suomalaisten paikallismyllyjen
12
Raadin suosikiksi nousi 270 g painava täysjyväruisleipä, litteä ”lättynen”,
joka on suolaton ja hiivaton, jauhoina ruisjauhoa ja ruisrouhetta. Leipä on juureen tehty, mutta ruisrouheen johdosta se ei ole niin hapan
kuin leipomon ruislimppu. Täysjyväruisleipä ei aiheuttanut vatsan turvotusta tai muutakaan vääntelyä, joten se tuntuu sopivan vatsaongelmaisille. Myös grahamsämpylät ovat
suolattomia ja kaikki muutkin leivät
vähäsuolaisia. Maidotonta ruokavaliota noudattavalle hyvä tieto on
myös se, että esim. täysjyväriisipiirakat ja pulla ovat maidottomia.
Ristolantien leipomo pitää lähiasukkaiden toivomuksesta oven auki
torstaisin klo 8-17. Kauempana asuvat löytävät parhaiten tiedot leipää
ja muita leivonnaisia myyvistä elintarvikeliikkeistä verkkosivuilta www.
haaganleipa.fi. Leipomo toimittaa
tilauksesta tuotteitaan erilaisiin tilaisuuksiin tai tilatut tuotteet voi itse noutaa leipomosta. Verkkosivuilla ”ota yhteyttä”-valikosta aukeaa
selkeä tilaus- tai muu yhteydenottokaavake.
Pieni perheleipomo oli mukava tuttavuus. Lähdimme sieltä muovikassi
leipää täynnä kotiin herkuttelemaan.
Riitta Järvinen
eniere-posti
Kainuun Meniere-kerholla vieraita Oulusta
Sivun kuvat JR-Studio, Oulu
Kajaanissa toimiva Kainuun Meniere-kerho sai keväällä vieraita Oulusta. Kolmen vieraan delegaatioon kuuluivat Meniere-liiton varapuheenjohtaja ja
Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi ja MeniTuki -ohjelmaa esittelevä Nina Kallunki. Oulun Seudun Meniere-yhdistyksestä mukana oli myös järjestötyöntekijä Merja Junkkarinen.
Järjestötyöntekijä
Aloitin työt Oulun Seudun Meniere-yhdistyksellä 11.3.2015, järjestötyöntekijän nimikkeellä. Olen aiemmin työskennellyt Mielenterveysseuran palveluksessa, sikäli järjestötyön kenttä on tullut tutuksi.
Oulun Meniere-yhdistyksessä
työsarkani on monipuolinen. Olen
saanut tehdä työtä mukavien, asiansa osaavien henkilöiden kanssa.
Aloitin tekemällä sairaalan käyttöön
tarkoitettua Meniere-kansiota. Kansio on elävän näköinen, täynnä asiaa oleva, neuvokas lukupaketti. Etutaskussa oleva korvan kuva selityksineen houkuttelee katsomaan kansion sisälle.
Kansion teon rinnalla suunnittelimme yhdessä Oulun Menieren
esitettä, joka on vielä hiontaa vailla valmis. Uutuutena esitteeseen tulee QR-koodi, joka mahdollistaa reaaliaikaiset yhdistyksen toimijoiden
tiedot.
Merja Junkkarinen
Merja on ensimmäinen Oulun Seudun Meniere-yhdistykseen palkattu työntekijä. Palkkaaminen yhdistykseen onnistui TE-keskuksen myöntämän palkkatuen turvin.
eniere-posti
Nina Kallunki esitteli MeniTuki-vertaistukiohjelmaa kannustaen kaikkia rohkeasti ryhtymään sen käyttäjiksi. Ohjelmaa on kehitetty niin, että sen käyttöön ei tarvita enää välttämättä tietokonetta, tabletti riittää. Kuvassa ohjelmaa seuraavat vas. Anneli Huotari ja Ninan vieressä oik. Hannele Kähkönen ja Katariina Vornanen.
Karoliinan kamarin kahvipöydässä kyseltiin kuulumiset puolin ja toisin. Tuovi
Kiviniemi kuunteli kerholaisten tuntemuksia tapaamisen aikana tarkemminkin. Kuvassa kerhon puheenjohtaja Hannele Kähkönen Kiviniemen kanssa
juttusilla.
Oikealla järjestötyöntekijä Merja Junkkarinen edessään pöydällä ensi esittelyssä juuri valmistunut Meniere-kansio.
13
Uudenmaan Meniere-yhdistys
teki kevätretken Hämeeseen
Tämän keväinen retkemme 9.5. suuntautui jälleen kerran
Hämeeseen. Matkanjohtajamme Irmeli Tammisen suunnitteleman kierroksen kohteina olivat Hattulan Pyhän Ristin
kirkko, Lepaan puutarha-oppilaitos ja viinitila sekä Hämeenlinna ja Aulanko.
Keväisen aurinkoisessa, hieman tuulisessa säässä meitä matkalaisia, 32
h. löysi paikkansa Kiasman edessä odottavasta bussista. Irmeli toivotteli meidät tervetulleiksi retkel-
le ja tuota pikaa olimmekin jo Linnatuulen siltakahvilassa nautiskelemassa täytetystä croissantista ja aamukahvista. Taivas oli vetäytynyt pilveen ja tiputteli muutamia vesipisaroita tuulilasiin lähtiessämme jatkamaan matkaa.
14
Uudenmaan Meniere-yhdistyksen
perustajajäsen ja nykyinen puheenjohtaja Riitta Järvinen piti matkalla
pienen katsauksen yhdistyksen nykytilanteeseen. Keväisen raikkaan
vihreyden ja valkovuokko-mättäiden vilahdellessa ohitsemme saavuimme Hattulan Pyhän Ristin kirkolle, jossa suntio Paula Suutari oli
meitä vastaanottamassa.
Kirkko on yksi Suomen vanhimpia tiilikirkkoja (Turun Tuomokirkon
ohella). Sen historia ajoittuu perimätiedon mukaan 1100-luvun ristiretkien aikaan. Kirkossa kerrotaan
olleen pyhäinjäännöksenä kappale
Pyhää Ristiä, minkä vuoksi kirkko on
ollut pyhiinvaelluskirkkona.
Saimme kuulla laajan selostuksen
kirkon vuosisataisista vaiheista. Ihastelimme seinien ja kattoholvien rikasta ja ainutlaatuista maalauskuvi-
tusta ja niihin liittyviä tarinoita, sekä
upeasti säilyneitä puuveistoksia pyhimyksistä.
Hattulan seurakunnasta on 1500-luvulla tehty Tanskan kuningatar Margaretan myötävaikutuksella pyhiinvaellusmatkoja Santiago de Compostelaan, Espanjaan. Kirkko on ke-
eniere-posti
säisin suosittu vihki- ja rippikirkko,
mutta siellä pidetään myös tavallisia
jumalanpalveluksia. (Lisätietoa kirkon historiasta löytyy Wikipediasta,
suosittelen!)
Kirkon viileydestä siirryimme tuulen saattelemana takaisin kulkuneuvoomme, ja ajoimme halki hämäläisen maiseman Lepaan kartanoon.
Se on ollut vuodesta 1910 puutarha-alan oppilaitos ja on nyt Hämeen ammattikorkeakoulun ja Hämeen ammatti-instituutin Lepaan
yksikkö.
1800-luvulta peräisin olevassa kartanon päärakennuksen ravintolassa
meitä odotti valoisiin, tunnelmallisiin
tiloihin katettu lounas. Ruokailun lomassa ravintolapäällikkö Taru Silpola ”ravitsi” meitä vielä tiiviillä paketilla kartanon ja sen omistajien historiaa, joka juontaa juurensa 1700-luvulle.
Lounaan jälkeen lähdimme hänen
opastamanaan viinitilalle. Vanhaan
navettarakennukseen kunnostetussa myymälässä tekivät taimet, tomaatit, mansikat, viinit, ”tanssitetut” kuohuviinit ja uunilämmin leipä
kauppansa, niin että joka lajia ei haluaville edes riittänyt. Myös pihapiirissä olevasta savipajasta löysi moni
hauska hahmo uuden kodin.
Iloisen tunnelman vallitessa jatkoimme kohti Hämeenlinnaa. Linnan
parkkipakalla kyytiin oppaaksi nousi
syntyperäinen hämeenlinnalaisrouva
Marja-Liisa Heinonen. Näin pääsimme tutustumaan kaupungin ja linnan
menneisyyteen, kuljettajamme kieputellessa bussia taitavasti kapeilla
kaduilla. Nähtyä tuli patsaita, rakennuksia, toreja ja kaupunginosia.
Saimme hauskan selostuksen kaupungin kehityksestä, puretuista ja
rakennetuista taloista sekoitettuna
merkkihenkilöiden ja oppaan oman
elämän pieniin anekdootteihin. Kierroksen päätteeksi ajelimme Aulangolle, jonka historiaa oppaamme
meille valotti.
Aulangon vuori on ollut muinaisten hämäläisten puolustuslinnoi-
tus. Se on myös aina ollut hämeenlinnalaisten suosima näköalapaikka. 1800-luvulla upporikas eversti
Hugo Standerskjöld osti kartanon
maa-alueen ja alkoi rakennutta siitä keskieurooppalaista puistoa tyylikkäine rakennuksineen ja istutuksineen. Hän osteli lisää maita läheisiltä kartanoilta, kokonaispinta-alan
ollessa parhaimmillaan 180 hehtaaria, rakennuksia oli enimmillään 160.
Rakennustyö kesti 20 vuotta. Aulangon kartano oli vailla vertaansa oleva miljöö Suomen oloissa. Seudusta
muodostui 1930-luvulla matkailu- ja
hotellikeskus.
Mielenkiintoisen kierroksemme
päätimme entisen Katajiston kartanon päärakennuksessa sijaitsevaan
Aulangon Kartanokievariin lähtökahveihin.
Sade oli lakannut, tuuli jatkoi tuulemistaan, mutta autossa vallitsi lämmin tunnelma onnistuneesta retkestä jutellen. Riitta valotti vielä kotimatkan ratoksi Sibeliuksen Finlandia-hymnin syntyvaiheita ja matkaa
maailmalla.
Oikein isot kiitokset Irmelille hyvin
suunnitellusta ja organisoidusta, mukavasta ja mielenkiintoisesta retkestä Hämeen sydämeen!
Lämmintä ja aurinkoista
kesää kaikille!
”Ulkojäsen”
Eeva Ala-Vannesluoma
eniere-posti
15
Saluti dall´Italia!
Terveisiä Italiasta!
Viides matkamme saapasmaahan piti alun perin olla viime
vuonna, joka oli kolmoisjuhlavuotemme; isännän ja minun pyöreät syntymäpäivät sekä hopeahääpäivävuosi. Mutta sitten hajosi hella ja matkakassamme vajeni uuden lieden
oston myötä.
Lento Roomaan oli sitten lauantaina 2.5.2015 klo 7.50.
Tarvittiin viisi kulkuneuvoa ennen
kuin olimme hotellilla: taksi ja bussi
kotoa lentokentälle, lentokone, Leonardo express-juna kentältä Roomaan ja vielä metro hotellille.
Helle hiipi hipiälle heti, noin 30 astetta. Mutta ei auttanut jäädä mössöttämään hotelliin, vaan lounaan jälkeen vesipulloin varustettuna (erittäin tärkeää menieerikolle) hankkimaan lippuja seuraavan päivän As
Roma - Genoa -futismatsiin. Ja kyllä, suosikkijoukkueeni As Roma voitti 2-0. Minä ja 34 000 muuta hurrasimme.
16
Maanantaina 4.5.
Haimme varaamani vuokra-auton ja
lähdimme ajamaan Spoletoon. Siellä kuvataan Isä Matteon tutkimukset -tv-sarjaa. Ystäväni Leila on asunut Italiassa jo vuosikymmeniä ja antoi toisen asuntonsa käyttöömme
muutamaksi yöksi.
Tiistaina 5.5.
Aamulla haimme tuoreita vihanneksia vihanneskaupasta ja leipää leipäkaupasta, paikallisen tavan mukaan.
Kolusimme Assisin, pyhimysten kaupungin kuumat ja kapeat kadut. Ystävämme oli kertonut että ylös veisi
myös liukuportaat mutta me emme
niitä koskaan löytäneet.
Illalla istuimme Piazza de Popololla ja nautimme olive all´ascollana, friteeratut ja täytetyt oliivit ascolilaiseen tapaan. Saa sitä menieerikkokin yli 30 asteen helteillä suolaista
syödä ja pitääkin!
Torstaina 7.5.
Teimme päiväretken San Benedetto
del Tronto- palmurannalle. Turisteja
ei vielä näkynyt, paikalliset ottivat aurinkoa hiekkarannalla. Meri houkut-
Keskiviikkona 6.5.
Etsiessämme majapaikaamme navigaattori ohjasi meidät vanhan kaupungin kapeaakin kapeammille kujille. Ei ollut tilaa mennä eteen eikä
taakse, autot tööttäilivät takanamme. Sanoin isännälle, että jos olisin
ratissa, jättäisin auton just siihen ja
kävelisin pois. Kävellen me sitten lopulta etsimmekin oikean osoitteen,
- ja se ei ollut vanhassa kaupungissa.
eniere-posti
teli uimaan mutta uimapuvut olivat
majapaikassamme. Oli tyydyttävä
kahlaamaan Adrianmeressä.
Perjantai 8.5.
Isäntä "määräsi" menieerikolle lepopäivän ja olin samaa mieltä.
Ruoka on isossa osassa lomaamme
ja Italiassa syö aina hyvin. Ennen aina
sanottiin että on tilattava antipasti eli
alkuruoka primi piatti esim. pasta ja
sitten vasta secondo eli pääruoka ja
vielä dolce eli jälkiruoka. Olimme syömässä italialaisten isäntiemme kanssa
ja he ehdottivat, että tilataan vain talon antipasti. Ajattelin että jääköhän
meille nälkä? Juu, ei jäänyt. Antipasti
sisälsi normaalien salamien, juustojen,
mozzarella ym. juustojen ja vihannesten lisäksi kattilallisen papukastiketta ja toisen ihaninta maksapataa plus
tietty korillisen leipää.
kiertelimme kauppoja kauppalapun
kanssa:
cavatappi = pullonavaaja
pastasiivilä = colino
leipäveitsi = coltello,
pesukonetta emme sentään ostaneet. Illalla piti keittää kahvit; uusi
kaasuhella ei kipinöinyt eikä iskenyt
tulta. "Sori, sori... unohdin avata kaasun", totesi Isä Camillo.
nöksen, liikenne seis ja hakivat hattuni, kurvasivat takaisin, ojensivat hattuni sanoen: Madam!
Sunnuntaina 10.5.
Sain Roomassa liikenteen poikki. Tuulenpuuska lennätti olkihattuOlin varannut meille viisi eri majoi- ni päästä keskelle monikaistaista viltusta ja yhden kanssa tuli ongelma. kasta katua. Karabinieerit sattuivat
Sain Sleep in Italy:ltä tekstiviestin: lu- olemaan paikalla ja näyttivät kädellä
kekaa sähköpostinne pian. Kuka nyt stop-merkkiä (en aikonutkaan rynsähköposteja lomalla tiirailisi! No, nätä keskelle liikennettä hakemaan
kun pääsin wifi-kahvilaan luin, että vitosen hattua), pyöräyttivät U-käänvaraamamme Rooman apartementos ei olekaan vapaa. Meille oli varattu ”kalliimpi huoneisto samaan hintaan”. Jouduin soittelemaan ja kyselemään osoitteen perään. Vastattiin
että soittakaa signor Camillolle. Nimesin tämän herran Isä Camilloksi.
Tämä sympaattinen tyyppi hoki joka
kysymykseemme: ”Sori, sori... en ole
ehtinyt hankkia... leipäveistä, kahvinkeitintä, pastasiivilää, korkinavaajaa,
pesukonetta... sori, sori, mutta ostakaa te, maksan kyllä!"
Ehdimme käydä Roomassa myös
Matissen näyttelyssä, josta olin ihastuksissani. Museoissa on sekin hyvä puoli, kulttuurin lisäksi, että niissä
on vilpoista siestan aikaan. Kirkkoihin tutustumme myös aina kun kohdalle osuu. Katuvilinä jää sulkeutuvien ovien taakse, kun astut täysin hiljaiseen kirkkoon ihailemaan upeita
taideteoksia.
Lauantaina 9.5.
Palasimme Roomaan loppulomaksi
ajaen ihanan maiseman halki. Apenniinit lumihuippuineen olivat majesteetillisen upeat. Näitä maisemia tallensin pääkoppani kovalevylle tulevia
harmaita päiviä varten.
Asunto oli vasta remontoitu ja olimme ensimmäiset asukkaat. Niinpä
eniere-posti
Huoneistomme oli lähellä Campo de Fiorin toria ja kun hain sieltä vihanneksia: artisokkia, parsaa, tomaatteja, oli hinta sellainen että suu
jäi auki: Tutto sommato, kaikkiaan?
Oli pakko kysyä.
Sain nuhaflunssan kotievääksi, koska
huudatimme automatkoilla ilmastointia liian kovalla, eli siis ihan omaa
syytäni.
Keskiviikkona 13.5.
Laskeutuminen Helsinkiin olikin sitten ihan jotain muuta kuin kivaa
flunssan tähden, mutta pieni kipu
upeasta matkasta! A presto! Nähdään pian!
Teksti ja kuvat: Anita Ojanen
17
Etelä-Savon Meniere-yhdistys 20 v.
Etelä-Savon Meniere-yhdistys juhli 20-vuotista toimintaansa Mikkelin Kenkäverossa lauantaina 11.4. 2015.
Juhlapaikka, maankuulu Taide- ja puutarhakeskus Kenkävero oli kaunis kokonaisuus.Tyylikkäästi entisöidyissä tiloissa juhlaväki rauhoittui kuin itsestään nauttimaan maittavasta ateriasta sekä laulu- ja lausuntaesityksistä.
Yhdistyksen alkutaipaleen ja perustamisajan tapahtumia
valotti yhdistyksen monivuotinen sihteeri ja puheenjohtaja sekä liiton hallituksen entinen jäsen, Pentti Kauko.
Mikkelissä 11.4.1995 perustettu Etelä-Savon paikallisyhdistys oli järjestyksessään liiton toinen jäsenyhdistys.
Juhlapöydässä vas: Annika Loimula-Kontkanen, Hanne
Lankinen, Pentti Kauko, Leena Kauko, Paula Suhonen
ja Martin Lilius.
Mikkelin keskussairaalan audiologi Annika LoimulaKontkanen kertoi sopeutumisvalmennuskursseista, joita Verve järjestää myös Mikkelissä. Hän muistutti, miten tärkeää menierikon on hakea kursseille, jotta niiden
määrä ei ainakaan nykyisestä vähentyisi. - Selviytyäkseen
Menieren alkuvaikeuksista mahdollisimman vähällä, tulisi jokaisen sairastuneen päästä edes kerran sairautensa alussa erinomaiseksi havaittuun sopeutumisvalmennukseen.
Kuvassa vasemmalla juhlivan yhdistyksen puheenjohtaja Kyllikki Turunen.
18
Liiton puheenjohtaja Martin Lilius toi Meniere-liiton
terveiset juhlivalle yhdistykselle. Samalla hän piti kattavan esitelmän liiton uudesta strategiasta ja tavoitteista.
Suunnitelmien toteutuminen merkitsisi selvää terävöitymistä liiton puolelta jäsenistön suuntaan.
Ruokailun lomassa esiintyivät laulaja Hanne Pesonen
(oikealla), säestäjänään Hilkka Tuovinen sekä lausuja
Terttu Noroila (puuttuu kuvasta). Esitykset saivat ansaitut aplodit, vaikka toivottuja lisäesityksiä niillä ei herunutkaan.
Teksti ja kuvat: Jukka Lankinen
eniere-posti
MeniTuki tutuksi,
käyttöopastusta Oulussa
Ennakkotietoa
vertaistukihenkiöiden
tapaamispäivästä lokakuussa
Projektisihteeri Nina Kallunki neuvoo ”kädestä pitäen” MeniTuki-vertaistukiohjelman käyttöä Ikäihmisten
olohuoneessa Oulussa. Ohjelmaa käydään läpi yhdessä Ninan kanssa, omaa tietokonetta ei tarvitse olla.
Suomen Meniere-liitto järjestää
Vertaistuen työkalut Meniere-liitossa
-seminaarin Mikkelissä lauantaina 10.10.2015
Neuvonta alkaa elokuussa ja se toimii tilauksesta siten, että ajasta sovitaan Ninan kanssa puhelimitse.
Seminaari on päivän mittainen ja kutsu tukihenkilöille lähetetään kesän aikana.
Ikäihmisten olohuoneita on kaksi:
Keskustan Palvelukeskuksen tiloissa
Nummikatu 24,
Tuiran Palvelukeskuksen tiloissa,
Kangastie 1.
MeniTuki toimii myös
tableteilla ja
kosketusnäytöillä.
Kokeile!
Soita Ninalle 040 560 0953 (3.8.alkaen),
sovi ajasta ja paikasta.
Sopeutumisvalmennuskurssit (KELA) Menieren tautia sairastaville
ja heidän omaisilleen vuonna 2015
Menieren tautia sairastavien kurssien tavoitteena on tukea kuntoutujaa hyväksymään oma sairautensa, antaa lisätietoa Menieren taudista, kuuloaistista, kommunikaatiosta, kuntoutumista tukevista käytännön ratkaisuista ja tukipalveluista sekä tukea
kuntoutujan omia voimavaroja selviytyä elämässään ja antaa mahdollisuus vertaistukeen.
Kurssit ovat viikon (5 päivää) mittaisia. Kurssin alussa on kahden päivän mittainen omaisjakso, jolle voi osallistua yksi kuntoutujan aikuinen omainen tai läheinen. Kullekin kurssille pääsee 8 kuntoutujaa.
28.9.-2.10. kurssinumero: 55299. laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti.
Omaisten jakso 28.-29.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
Kurssipaikka: Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus
Seiskarinkatu 35, 20900 Turku
Yhteyshenkilö: Teija Kemppainen, puh. 02 265 7610, faksi 02 265 7668,
sähköposti: teija.kemppainen@lssy.fi, www.merikarina.fi
19.-23.10. kurssinumero 55305 laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti.
Omaisten jakso19.-20.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
Kurssipaikka: Kyyhkylän Kuntoutuskeskus
Kyyhkyläntie 9, 50700 Mikkeli, www.kyyhkyla.fi
Yhteyshenkilö: Osastonsihteeri Anni Pölhö puh. 015 2033 338
sähköposti:kuntoutus@kyyhkyla.fi, www.kyyhkyla.fi
Kurssit toteutetaan yhteistyössä Kelan kanssa ja niille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella. Hakemukseen tarvitaan
mukaan myös lääkärin B-lausunto (alle vuoden vanha). Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollista saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Tiedustele kursseista ja hakulomakkeista kurssipaikoilta, hae tietoa netistä: Kela, kuntoutuskurssijärjestelmä, kurssitarjonta, meniere.
Varsinaisten Meniere-kurssien lisäksi menierikot voivat hakeutua myös
huonokuuloisille suunnatuille Kelan kursseille.
eniere-posti
19
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Ti 18.8 klo 14. Aloitamme syksyn vakiotapaamiset Kahvila Nandassa Savilahdenkatu 12.
Tule juttelemaan, vaihdetaan kesän kuulumisia ja suunnitellaan syksyn ohjelmaa.
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry
Ma 19.8. klo 16-20 aloitamme syyskauden perinteisellä saunaillalla JHL:n kesäpaikassa Hämeenlinnan Alajärvellä,
osoite Visarannantie 99. On kahvia ja kastettavaa, sauna lämpimänä ja hyvä uintimahdollisuus,
arpajaiset (arpajaisvoittoja voi tuoda), grillattua makkaraa sekä hyvää seuraa.
Iltapalamaksu on 5 €. Ilmoittautumiset Merjalle viim. 13.8. merja.vuohelainen@gmail.com tai puh. 050 330 7825.
Kimppakyydit, kerro kyydintarve Merjalle, jolta saat myös ajo-ohjeet. Tervetuloa!
Yhdistys täyttää syyskuussa 15 vuotta, tätä juhlistamme kaikille avoimella juhlaluennolla.
Ke 23.9. klo 18 professori, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Ilmari Pyykkö puhuu meille Menieren taudista.
Paikka on Tavastian Ammattiopiston auditorio, osoite Hattelmalantie 8, Hämeenlinna. (Paikka on sama kuin 5 vuotta
sitten). Lisätietoja voi kysellä merja.vuohelainen@gmail.com tai puh. 050 330 7825. Tervetuloa!
Kiitos kesäretkeen osallistuneille. Leppoisaa kesää!
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Jäsenilta joka kuukauden ensimmäinen torstai, ei kesäkuukausina. Seuraa ilmoittelua Oulu- ja Forum-lehdessä.
Kokoontumispaikka Aleksinkulma, Myllynurkka-sali, Aleksanterinkatu 9, Oulu.
Su 2.8. klo14. menemme Toppilan Möljälle Kesäteatteriin katsomaan musiikkikomediaa "Tangot solmussa".
To 3.9. klo 13.00-14.30 Saamme vieraaksi diakonissa/kuulovammaistyötehtäviä hoitavan Anne-Mari Kyllösen.
Teatterilippujen varaus. Lopuksi hallituksen kokous.
To 1.10. klo 13-15 Ainoastaan hallituksen kokous.
Ma 12.10. klo 11.-17. Meniere-päivä Caritas-Koti Kapellimestarinkatu 2, Ilmoittautumiset Sirkka Heikkinen
puh. 0400 935 283 s-postiosoite sirkka.heikkinen@mail.suomi.net tai viimeistään syyskuun jäsentapaamisessa.
To 5.11. klo 13.-15. Sääntömääräinen syyskokous.
To 3.12. klo 13.-15. MeniTuki -opastusta.
Joulukuussa Pikkujoulu yhdessä srk:n ja kuulovammaisten kanssa.
Vertaistukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 045 613 0402 ja Nina Kallunki puh. 040 560 0953
Kainuun Meniere-kerho
Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja
Teija Karjalainen, puh 0500 798 632
Vertaistukihenkilöt:
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen, puh. 044 982 2567
s-postiosoite merja.junkkarinen@gmail.com
Koillismaan Meniere-kerho
Vertaistukihenkilö Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 tuula.kolvanki@kuusamo.fi
Hyvää kesää kaikille!
20
eniere-posti
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Ti 18.8. klo. 15. kahvila Amurin Helmi, Satakunnankatu 49. Sieni-, grillaus- ja saunaretken suunnittelu-ja kahvitilaisuus.
Suunnittelemme la 5.9. toteutettavan retkipäivän kulkua, kimppakyytejä, sekä nyyttikestinä toteutettavan grillaustapahtuman ruokalistaa, tehtävä- ja materiaaliosuuksien jakoa. Lyhyesti sanottuna, kuka tekee mitäkin ja kuka tuo mitäkin
La 5.9. Sieni-,grillaus- ja saunaretki Teiskoon. Lähemmät tiedot suunnittelukokouksen jälkeen jäsenkirjeessä, liiton nettisivulla www.suomen meniereliitto.fi/paikallistoiminta, tai pj. Hannele Mäkiseltä puh 050 910 4134.
Liity nyt Pirkanmaan Meniere-yhdistykseen, tule mukaan kaikkeen kivaan toimintaan!
Ota yhteyttä: Hannele Mäkinen, puheenjohtaja, puh. 050 910 4134, hanneloore12@gmail.com
Marja Malmstedt, sihteeri ja rahastonhoitaja puh. 0400 564 163 marja.malmstedt@gmail.com
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
To16.7. teemme kesäpäivä-retken Merikarvialle Kuuskeriluotoon Metalli-liiton vapaa-aika keskukseen. Lähdemme linjaautolla Liisantorin laidalta klo 10.00 Paluu sovitaan osallistujien yhteisesti sopimana ajankohtana (ehkäpä n. 16 tai 17 )
Perillä voi saunoa, grillata ja muuten vain viettää aikaa kauniissa merellisessä maisemassa.Tarjoamme keittoa ja kahvia joten jos tyydyt niihin niin et tarvitse omia eväitä.
Jos saunot niin pyyhe mukaan. Myös uimaranta on käytössä.
Ilmoittautuminen 9.7. mennessä Sylville puh 040 7498316 (ilmottautuminen pakollinen, jotta tiedämme varata sopivan
määrän ruokaa ja sopivan kokoisen bussin)
Toivottavasti saamme kauniin ilman, mutta pukeudu sään mukaan.
Ilmoittautumisia odotellen, Sylvi Martikainen
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
To (huom. viikonpäivä) 24.9. klo 17 vietämme Lääkäri-iltaa Saaran kodissa, Bulevardi 19 A 1.
Lääkäri Ilmari Pyykkö tulee kertomaan Menieren taudin erilaisista hoitomuodoista.
Onko löydetty mitään uutta? Miten elää oman sairautensa kanssa? Miten itse voi vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa?
Kannattaa tulla kuuntelemaan ja keskustelemaan asiantuntijan kanssa.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Kokoonnumme Happy Housessa, Ursininkatu 11, Turku
Ma 7.9. klo 18. ja ma 5.10. klo 18.
Tapaamisten ohjelmassa mm. asahi-jooga, edunvalvontavaltuutus, niistä tarkemmin jäsenkirjeessä. Hyvää kesää kaikille!
Ti 24.11. Tapaamme pikkujoulun merkeissä.
Loimaan Meniere-kerho
Kokoonnumme jälleen syksyllä mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä. Tervetuloa mukaan!
Tapaamispaikkamme on vielä avoin, siitä ilmoitetaan syyskuussa Loimaan Lehden
Seuratoiminta-palstalla.
Ke 23.9. klo 18.00 kahvittelemme yhdessä turkulaisten Meniere-yhdistysvieraittemme kanssa.
Ke 25.11. klo 18.00 tarkemmat tiedot seuraavassa Meniere-postissa ja Loimaan Lehden Seuratoiminta-palstalla
Kerhon yhdyshenkilö Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691
eniere-posti
21
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua
Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Etelä-Pohjanmaa
Sirkka Mäkelä
puh. 040 512 2489
Sirkka.Makela@ilmajoki.fi
Meri-Lappi
Sinikka Kaikkonen,
puh. 016 273140, 040 514 5132
sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi
Etelä-Savo
Paula Suhonen, puh. 0500 998 351
Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Oulun Seutu
Tuovi Kiviniemi, puh. 045 613 0402 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Itä-Savo
Aino Repo, puh. 040 718 2240
Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266
Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
Pirkanmaa
Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556
Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Kainuu
Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838
merjajunkkarinen@hotmail.com
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797
hanne.kahkonen@gmail.com
Kanta-Häme
Anita Ojanen, puh. 044 980 2412
anita.ojanen.meniere@gmail.com
Keski-Pohjanmaa
Maarit Hovila, puh. 050 911 3578
Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Keski-Suomi
Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324
liisa.t.hartikainen@gmail.com
Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735
Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
Päijät-Häme
Liisa Palkio, puh. 040 557 3890
Satakunta
Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
Maija Kangas, puh. 040 535 7599
Uusimaa
Riitta Järvinen
riitta.e.k.jarvinen@gmail.com
Risto Roitto (gentamysiinihoidot)
puh. 040 707 3591
Varsinais-Suomi
Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221
anja.peuhkuri@dnainternet.net
Veikko Santanen, puh. 0400 594 212
Carola Silvander, puh. 040 527 0440
silvander_carola@hotmail.com
Koillismaa
Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669
tuula.kolvanki@kuusamo.fi
Kymenlaakso
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847
Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
Lappi
Leena Hoikka, puh. 0400 192 652
Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 22
eniere-posti
Miten MeniTukea käytetään
Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden
sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai
uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä,
joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon
kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan
käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi
tunnusta ja salasanaa.
Miten MeniTuki toimii
Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja
muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua
"Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka
tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin
nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja
tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani."
keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo
tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä
saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman
käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman
tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi.
Pikaohjeet
MeniTuki-ohjelman
käytön aloittamiseksi
1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:
www.suomenmeniereliitto.net/menituki
Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi.
2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan.
3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin
kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa.
Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä
voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten
jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.
Suomen Meniereliitto ry
www.suomenmeniereliitto.fi
tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki
Pakkaskuja 3
90630 Oulu
nina.mkallunki@gmail.com
puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa
puhelimella ma, ke ja to klo 9-11
Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki
MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin
välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa
on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea
todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata
parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat
tiedot anonyymisti. Ohjelman
avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia.
Mikä on
MeniTuki
Et voi pysäyttää aaltoja,
mutta voit oppia surffaamaan
MeniTuki