Uutiskirje 2-2015

UUTISKIRJE
IHOLIITON JÄSENJÄRJESTÖJEN JÄSENILLE 2-2015
7.5.2015
Järjestörakenteet uusiksi vai uudenlaista ajattelua?
Iholiiton kevätkokouksessa maaliskuun loppupuolella saatiin kokousväeltä hallituksen pureskeltavaksi jäsenehdotus, jossa hallitusta pyydettiin pohtimaan liiton nykyisen järjestörakenteen mielekkyyttä nykyisessä maailmassa, jossa tekemistä olisi enemmän kuin vapaehtoisporukkaa, ja uusia aktiiveja ei ole joka kiven ja kannon takana.
Lisäksi suurimmassa osassa harvinaisempien ihotautien yhdistyksistä hallitusaktiivit ovat hajallaan pitkin maata ja
yhdistyksen toiminta-alueena on koko Suomi, joten haasteita toiminnan organisoinnissa riittää. Ehdotuksen tekijät
kokivat, että järjestörakenne karsinoi vapaaehtoiset liian pieniin yksiköihin ja loppujen lopuksi mitään ei oikein tapahdu - ainakaan alueellisesti.
Ehkä ensin on syytä kurkistaa aavistus ajassa taaksepäin ja pohtia miksi olemme juuri tämän näköinen liitto. Iholiitto
perustettiin vuonna 1987 nimellä Ihopotilaiden keskusliitto. Kantavana ajatuksena oli saada kattojärjestö kaikille pienille ja suuremmillekin ihotautijärjestöille. Samalla luotiin pitkälti ne toimintamallit ja toiminnan sisältö, jotka ovat olemassa tänä päivänäkin: tuki jäsenjärjestöille, vahva kurssitoiminta ja kolmantena tukijalkana Ihopisteet.
Vahvana on ollut myös ajatus jäsenjärjestöjen itsenäisyydestä: Iholiiton jäsenmaksut ovat aina olleet hyvin pienet;
näin on haluttu antaa jäsenjärjestöille mahdollisimman paljon tilaa toteuttaa itseään. Diagnoosiin pohjautuvan järjestörakenteen on nähty toimivan myös kannustimena vapaaehtoistyölle, luovan yhteenkuuluvuuden tunnetta
(jäsenjärjestöissä) ja tarjoavan myös jäsenmaksumielessä oikean kohteen tuelle.
Tänään Iholiiton jäsenjärjestöinä on kaksi liittoa, joilla on siis omia paikallisyhdistyksiä ja kuusi valtakunnallista yhdistystä. Seitsemän jäsenjärjestöä on diagnoosiin perustuvaa ja se kahdeksas, Ihoyhdistys, on koti niille jäsenille,
joilla ei diagnoosipohjaista yhdistystä ole. Näkökulmasta riippuen rakenne on tarkoituksenmukainen tai monimutkainen. Tarkoituksenmukaisuuden perusteluita tuli jo edellisessä kappaleessa, mutta miksi se olisi monimutkainen?
Pohditaan vaikkapa aluetoiminnan järjestämistä. Paikallinen atopiayhdistys haluaa käynnistää vertaistukiryhmän
alueellaan ja avuksi kutsutaan Iholiiton aluetyöntekijä käynnistämään ryhmää. Yhdistys sopii paikallisen yrittäjän
kanssa tilankäyttösopimuksen vuodeksi eteenpäin ja varautuu myös kustantamaan pienimuotoisen tarjoilun joka
kokoontumiseen. Tilaisuudesta voisivat hyötyä myös muut alueen ihosairaat, ja useimmat pitkäaikaisen ihotautia
sairastavan elämänlaatuun liittyvät kysymykset ovat yhteisiä, eivät mitenkään diagnoosiin sidottuja. Syntyy ajatus
kutsua muita mukaan. Miten kustannukset jaetaan?
Sinänsä voinemme luottaa paikallisen atopiayhdistyksen vieraanvaraisuuteen, mutta varsinaisesti yhdistyksellä ei
omien sääntöjensäkään puitteissa ole mitään velvollisuutta kohdistaa voimavarojaan atoopikkojen ulkopuolelle. Jos
käännämme kuvion toisin päin ja ajattelemme yksittäistä pienen yhdistyksen jäsentä, joka kaipaisi omalle paikkakunnalleen toimintaa, miten hänen oma yhdistyksensä kykenisi vastaamaan haasteeseen, miten saisimme kanavoitua tämän halun tehdä vapaaehtoistyötä todelliseksi tapahtumaksi.
2
Sitten nostan tähän kokonaisuuteen vielä sen, että Iholiiton RAY-rahoitteiset henkilöt tekevät työtä kaikkien Ihosairaiden hyväksi - mitään jäsenyyttä ei voida vaatia tapahtumiin osallistumiseen.
Yhdistyslaki määrittelee joukon tehtäviä pienimmällekin yhdistykselle: toimintasuunnitelma, budjetti, toimintakertomus,
tilinpäätös, vuosikokous - nämä kaikki siis pitää tehdä ennen kuin yhtäkään varsinaista "jäsenistön hyväksi tehtyä tapahtumaa" on tehty. Laki on hyvä ja sen tarkoitus on varmistaa, että jokaisella jäsenellä on todellinen mahdollisuus
saada tietoa mitä yhdistyksessä on tehty ja miten jäsenmaksurahat on käytetty.
Mielestäni tässä on kuitenkin myös yksi yhdistystoiminnan haasteista. Viralliset kokoukset kiinnostavat yhä harvempaa ihmistä, ja tilaisuuksista, joiden pitäisi olla yhdistyksen voimavara, on tullutkin potentiaalinen riippakivi. Silti ihmisten halu toimia ei ole yhteiskunnassamme kadonnut mihinkään: tästä olkoot osoituksena ne monet sosiaalisen median kautta organisoidut tapahtumat, joita tuntuu puhkeavan kukkaan tämä tästä. Ne on usein toteutettu varsin löyhällä
organisaatiolla luottaen ihmisten haluun osallistua ja kantaa kortensa kekoon asian hyväksi.
Tässä olisi myös yksi Iholiiton järjestötoiminnan haasteista: miten saada aikaiseksi enemmän tekemällä vähemmän
eli kohdistamaan niukahkot voimavarat oikeaan tekemiseen? Tässä kohdassa on syytä pysähtyä ja tutkia huolella
ovatko rakenteet esteenä asioiden etenemiselle.
Kevätkokouksen jäsenehdotus tulee Iholiiton hallituksen pureskeltavaksi kesäkuun kokoukseen. Nyt teillä hyvät järjestöaktiivit on oiva tilaisuus puhua oman yhdistyksenne/liittonne puheenjohtajan kanssa ja antaa hyvä evästys hänelle
kokousta varten. Tärkeää on, että kokousta varten on haalittu kaikki näkökulmat hyvän päätöksen tueksi. Joka tapauksessa, jos rakenteellisen muutoksen tielle lähdetään, tarkoittaa se suurta työtä niin Iholiitossa kuin yhdistyksissäkin. Siksi muutokselle pitää saada vankka tuki, jotta siihen myös sitoudutaan.
Ennen kaikkea tarvitsemme avointa ajattelua. Minkälaisen yhdistyksen ja mihin toimintaan jäsenistö haluaisi sitoutua?
Oula Wichmann
Hallituksen puheenjohtaja
Iholiiton hallitus 2015
Puheenjohtaja Wichmann Oula, oula.wichmann@gmail.com
Varapuheenjohtaja Lindqvist Silja, iktyoosiyhdistys@gmail.com
Blomqvist Mikko, Suomen EB-yhdistys ry (Jussi Lindevall)
mikko.j.blomqvist@kolumbus.fi
Holopainen Pasi, Atopialiitto ry (Tanja Nylund), pj@atopialiitto.fi
Ilanti Hanna, Alopecialiitto ry (Matti Heinilä), www.alopecialiitto.fi
Juutilainen Eeva-Liisa, Ihoyhdistys ry (Mira Kauppinen),
ihoyhdistys@gmail.com
SINUSTAKO VERTAISRYHMÄN
OHJAAJA?
VERTAISRYHMÄSTÄ TUKEA
– kouluttaudu ohjaajaksi
Kiinnostaisiko sinua toimia ohjaajana ja jakaa kokemustasi ryhmässä, jonka teemoina
voi olla esimerkiksi omahoito, liikunta, kutina tai lapsiperheiden vertaistuki?
Iholiitto järjestää yhdessä Psoriasisliiton
kanssa vertaisryhmien ohjaajakoulutuksen
9.-10.10.2015 Hotelli Presidentissä Helsingissä. Vapaaehtoisia ohjaajia tarvitaan eri
puolilla Suomea vertaisryhmiin.
Kalske Lisbeth, Suomen HAE-yhdistys ry (Elina Nykyri),
puheenjohtaja@haefinland.org
Hae koulutukseen: Lähetä hakemuslomake
7.9.2015 mennessä. Koulutukseen valitaan
25 henkilöä.
Nurmola Katri, Suomen Palovammayhdistys ry (Juha Suntila),
suomenpalovammayhdistys@gmail.com
Lisätietoa: Iholiiton järjestösuunnittelija
Mira Airola mira.airola@iholiitto.fi
puh. 050 516 7858
Puuperä Esko, Valoihottumayhdistys ry (Merja Juurinen),
esko.puupera@luukku.com
Katso lisää https://iholiitto-fi.directo.fi/?
x19438=2167079
3
Iholiiton kurssit 2015
Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi
11.–13.9.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 11.8.
Kurssi on tarkoitettu alopeciaa sairastaville aikuisille, jotka eivät aiemmin ole olleet vastaavalla kurssille.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa alopeciasta ja sen hoitomuodoista
- antaa tietoa peruukeista, maksusitoumuksista sekä muista tuista ja palveluista
- mahdollistaa kokemusten jako muiden alopeciaa sairastavien kanssa
Urtikariaa sairastavien aikuisten kurssi
6.–8.11.2015, Kuntoutumiskeskus Kiipula, Turenki
Kurssi toteutetaan yhteistyössä Allergia- ja astmaliiton kanssa. hakuaika päättyy 4.10.
Valoherkkien aikuisten kurssi
13.–15.11.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 13.10.
Kurssi on tarkoitettu valoherkkyyttä aiheuttavia sairauksia sairastaville aikuisille, joille sairaus vaikuttaa työ- tai
toimintakykyyn.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa valoherkkyyttä aiheuttavista sairauksista ja niiden hoidosta
- antaa tietoa valolta suojautumiselta
- antaa tietoa tuista ja palveluista
- mahdollistaa kokemusten jako muiden valoherkkien aikuisten kanssa
Iholiiton tapaamiset 2015
Harvinaista ihotautia sairastavien aikuisten tapaaminen 12.-13.6.2015, Helsinki
Alopecialapsiperheiden tapaaminen 22.8. - 23.8.2015 Ruissalon kylpylä, Turku
Harvinaista ihotautia sairastavien aikuisten tapaaminen 5.-6.9.2015, Turku
Kela-kurssit 2015
19.-23.10.2015, Vaikeita
ja pitkäaikaisia ihon sairauksia sairastavien sopeutumisvalmen-
nuskurssi (55180)
22.-26.6.2015, Ihon
sairauksia sairastavien nuorten osittainen perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi (55182)
22.-26.6.2015, Ihon
sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennus-
kurssi (56918)
29.6.-3.7.2015, Ihon sairauksia sairastavien lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi
(56919)
Lisätietoja ja hakuohjeet Iholiiton kotisivuilla www.iholiitto.fi ja Ihonaika-lehdessä.
4
Aluetapahtumia:
YHTEYSTIETOJA
AVOIMET OVET TURUSSA 20.5.2015
Happy House 20.5. klo 17-19 Ursininkatu 11, Turku
Tervetuloa keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia ihoon liittyvissä asioissa
ja tapaamaan toisia alueen jäseniä. Paikalla Iholiiton aluetyöntekijä Marjatta
Viitanen. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu ja pientä purtavaa!

Iholiiton toiminnanjohtaja Sirpa
Pajunen
sirpa.pajunen@iholiitto.fi

Iholiiton järjestösuunnittelija Mira
Airola, p 050 516 7858
mira.airola@iholiitto.fi

Jäsenasiat: Iholiiton toimistosihteeri Seija Kellokumpu p 010
325 2570 toimisto@iholiitto.fi

Aluetyöntekijä Marjatta Viitanen,
Helsinki p. 010 325 2579, 050
409 2481
marjatta.viitanen@iholiitto.fi

Aluetyöntekijä Riitta Matinlompolo, Rovaniemi, p. 010 325 2578,
050 408 4941
riitta.matinlompolo@iholiitto.fi

AVOIMET OVET TAMPEREELLA 26.5.2015
Tampereen Ihopiste 26.5. klo 17-19, Hämeenkatu 25 B 4. krs, Tampere
Tervetuloa keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia ihoon liittyvissä asioissa
ja tapaamaan alueen toisia jäseniä. Paikalla Iholiiton aluetyöntekijä Marjatta
Viitanen. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu ja pientä purtavaa!

AVOIMET OVET KUUSAMOSSA 18.5.2015
Cafe herkkusuu 18.5. klo 17–19, Ouluntaival 3, Kuusamo
Tule keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia ihoon liittyvissä asioissa alueen
muiden jäsenten kanssa. Paikalla Iholiiton aluetyöntekijä, Riitta Matinlompolo
Rovaniemeltä. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu ja pientä purtavaa!

Tuetut lomat:
14.-19.6.2015, Atopiaperheet ja aikuiset, Runnin Kylpylä, Iisalmi (paikkoja voi
vielä kysyä)
27.6.-2.7.2015, Alopeciaperheet ja aikuiset, Kuortaneen Urheiluopisto
(paikkoja voi vielä kysyä)
12.-17.7.2015, Iholiiton perheiden ja aikuisten loma (kaikki yhdistykset), Kuortaneen Urheiluopisto
2.-7.8.2015, Iholiiton perheiden ja aikuisten loma (kaikki yhdistykset) Kuortaneen Urheiluopisto
11.10.-16.10.2015, Valoherkät aikuiset ja perheet, Kylpylähotelli Sani, Kalajoki
SEURAA FACEBOOKISSA:
IHOLIITTO
IHOLIITTO, HARVINAISTOIMINTA
ATOPIALIITTO
SEURAA TWITTERISSÄ:
@IHOLIITO
Haku päättyy 3 kuukautta ennen lomaa. Lisätietoja ja hakulomake http://
www.iholiitto.fi/palvelut/tuetut_lomat/. Vapaita paikkoja koskevat yhteydenotot
suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry, p.010 2193 460.
Aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennus:
Syksyn 2015 kurssit atooppista ihottumaa sairastaville Kanariansaarilla
alkujakso
11.11.
2.12.
pääjakso
jälkijakso
hakuaika päättyy
12. – 26.11. ilmoitetaan myöhemmin 31.8.
3. – 17.12. ilmoitetaan myöhemmin 7.9.
Kurssihotelli SunConnect Mirador del Atlantico sijaitsee Puerto Ricon länsipuolella, pitkän ja trooppisen valkoisen hiekkarannan tuntumassa Amadores rannalla. Hotelli on korkeatasoinen ja kurssi sisältää majoituksen puolihoidolla.
Lisätietoja http://www.iholiitto.fi/palvelut/kurssit_ja_kuntoutus/
aurinkopainotteiset-sopeutumisva/
4
IHOLIITTO RY
KARJALANKATU 2 B, 3. KRS
00520 HELSINKI
010 3252 570
WWW.IHOLIITTO.FI