Uutiskirje 1-2015

UUTISKIRJE
IHOLIITON JÄSENJÄRJESTÖJEN JÄSENILLE 1-2015
KUULUMISIA IHOLIITOSTA
Olemme Iholiitossa laajentaneet ja monipuolistaneet viestinnän keinoja. Tämä on ensimmäinen tässä muodossa ilmestyvä sähköinen kirje, joka lähetetään myös postitse niille jäsenille, joilla ei ole sähköpostiyhteyttä tai sitä ei ole meidän tiedossa. Kirjeeseen kootaan ajankohtaisia tai muuten ihotautia
sairastavien arkeen liittyviä asioita.
Iholiiton toimintaa kohdennetaan aluetyöhön ja järjestökentän
kanssa yhdessä tehtävään työhön. Viime vuonna muutimme
toimintaorganisaatiota niin, että kaksi aluetyöntekijää aloittivat
määrätietoiset jäsenistön ja jäsenjärjestöjen tapaamiset.
Aluetyöntekijät yhdessä järjestösihteerin ja erityissuunnittelijan kanssa järjestivät tilaisuuksia ja tapahtumia sekä tukivat
jäsenyhdistyksiä oman toiminnan virkistämisessä.
Uutena juttuna on jäsenyhdistyksille tullut mahdollisuus hakea toimintatonnia Iholiiton kautta Rahaautomaattiyhdistykseltä. Viime vuonna hakemuksia tuli melkein parikymmentä ja Raha-automaattiyhdistys myönsi avustuksen näiden hakemusten perusteella. Iholiitto siirtää rahat
yhdistysten tileille maaliskuun aikana.
Raha on tarkoitettu yhdistysten toiminnan vireyttämiseen
vaikkapa järjestämällä kutinakerho, hoidonohjausklubi tai
muu omaan yhdistykseen sopiva juttu.
Toimistolla juuri näinä päivinä eletään kiireistä aikaa tilinpäätöksen ja vuosikertomuksen valmistelun parissa.
Iholiiton kevätpäivät ovat Pajulahdessa, Nastolassa 21.22.3.2015. Paikka on virikkeellinen ja sopii koko perheelle.
Tervetuloa kokoustamaan ja nauttimaan urheiluopiston virkistävästä ilmapiiristä ja toistenne mukavasta seurasta!
2.3.2015
Uutiskirje 1-2015
Tämä uutiskirje
postitetaan myös niille,
joilla ei ole sähköpostiosoitetta.
Jatkossa uutiskirje
toimii vain sähköisenä
ja se on luettavissa
Iholiiton kotisivuilla
järjestöstoiminnan alla.
Muista päivittää sähköpostiosoitteesi Iholiiton
toimistoon!
SOITA!
KYSY MITÄ VAIN
IHOSTA
IHOLIITON NEUVONTAPUHELIN
010 085 505
MA JA KE 12–17
TI, TO JA PE 9–13
Sirpa Pajunen
toiminnanjohtaja
Puhelun hinta on 0,91€/
min.+pvm
2
Iholiiton kevätpäivät 2015
Aika: la-su 21.–22.3.2015
Paikka: Pajulahden Urheiluopisto (os. Pajulahdentie 167, 15560 Nastola)
Kevätpäivien yhteydessä pidetään liiton sääntömääräinen kevätkokous.
Ohjelmassa on ajankohtaista asiaa Iholiitosta, mukavaa yhdessäoloa, ulkoilua sekä jäsenjärjestöillä hyvä tilaisuus pitää omat kevätkokouksensa.
Kevätpäivien aikana on mahdollisuus tavata Iholiiton työntekijöitä ja keskustella heidän kanssaan.
Lisätietoa, hinnat ja ilmoittautumislomake http://www.iholiitto.fi/iholiitto/
jarjestotoiminta/kevatpaivat/
Viikonlopun hinta on 130 euroa (sisältäen ohjelman ja siihen merkityt ateriat sekä majoituksen 2 hengen huoneissa). Kysy omalta yhdistykseltäsi
tukeeko yhdistys osallistumista!
Tarvittaessa järjestetään yhteiskuljetus Lahden rautatie-/linjaautoasemalta (noin 25 km Pajulahdesta).
Lisätietoa kevätpäivistä järjestösuunnittelija Mira Airolalta p. 050 516 7858
tai mira.airola@iholiitto.fi
Iholiiton hallitus 2015
Puheenjohtaja Wichmann Oula
Varapuheenjohtaja Lindqvist Silja
Vastaa kyselyyn!
Lääkeyritys Novartis Finland
Oy ja Iholiitto ry tekevät yhteistyössä selvitystä siitä, kuinka laajalle yleisölle suunnattu
www.iholla.fi -sivusto vastaa
kansalaisten tarpeisiin.
Tavoitteena on kerätä tietoa
sivuston käyttäjäkunnan näkemyksistä ja toiveista. Novartis
kehittää verkkosivustoa kerätyn tiedon pohjalta.
Näkemyksesi on meille arvokas ja siksi toivommekin sinun
vastaavan kyselyyn osoitteessa http://tinyurl.com/
ihollakysely
Vastaamiseen menee vain
kymmenisen minuuttia. Kaikki
vastaukset käsitellään anonyymisti. Yksittäistä vastaajaa ei
voida tunnistaa.
Viimeinen vastauspäivä on
15.3.2015.
Kiitos etukäteen
vaivannäöstäsi!
Blomqvist Mikko, Suomen EB-yhdistys ry (Jussi Lindevall)
Holopainen Pasi, Atopialiitto ry (Tanja Nylund)
JÄSENASIAA
Ilanti Hanna, Alopecialiitto ry (Matti Heinilä)
Jäsenmaksut – ja kortit vuodelle 2015 on postitettu vanhoille jäsenille Ihonaika-lehden
1/2015 mukana.
Juutilainen Eeva-Liisa, Ihoyhdistys ry (Mira Kauppinen)
Kalske Lisbeth, Suomen HAE-yhdistys ry (Elina Nykyri)
Puuperä Esko, Valoihottumayhdistys ry (Merja Juurinen)
Jäsenet voivat halutessaan
tarkistaa ja päivittää jäsentietonsa Iholiiton toimistosihteerille ja jäsenrekisterin hoitajalle
Seija Kellokummulle, toimisto@iholiitto.fi, p 010 325 2570.
Yhteystiedot sivulla 4 jäsenjärjestöjen yhteydessä.
Muistathan ilmoittaa sähköpostiosoitteesi jäsenrekisteriin!
Nurmola Katri, Suomen Palovammayhdistys ry (Juha Suntila)
3
Iholiiton kurssit 2015
Nuorten kurssi
17.–19.4.2015, Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa
Kurssi toteutetaan yhteistyössä Allergia- ja astmaliiton kanssa. Hakuaika päättyy 20.3.
Käsi-ihottumaa sairastavien aikuisten kurssi
24.–26.4.2015, Holiday Inn Turku. Hakuaika päättyy 25.3.
Kurssi on tarkoitettu pitkäaikaista käsi-ihottumaa sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen
toiminta- tai työkykyyn.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa käsi-ihottumista
- antaa tietoa käsien suojauksesta ja omaehtoisesta hoidosta
- mahdollistaa kokemusten jako muiden käsi-ihottumaa sairastavien kanssa
Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi
8.–10.5.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 8.4.
Kurssi on tarkoitettu HAE:ta sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa HAE-sairaudesta
- antaa tietoa tuista ja palveluista
- antaa voimavaroja jaksamiseen
- mahdollistaa kokemusten jako muiden HAE:ta sairastavien kanssa
Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi
11.–13.9.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 11.8.
Kurssi on tarkoitettu alopeciaa sairastaville aikuisille, jotka eivät aiemmin ole olleet vastaavalla kurssille.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa alopeciasta ja sen hoitomuodoista
- antaa tietoa peruukeista, maksusitoumuksista sekä muista tuista ja palveluista
- mahdollistaa kokemusten jako muiden alopeciaa sairastavien kanssa
Urtikariaa sairastavien aikuisten kurssi
6.–8.11.2015, Kuntoutumiskeskus Kiipula, Turenki
Kurssi toteutetaan yhteistyössä Allergia- ja astmaliiton kanssa. hakuaika päättyy 4.10.
Valoherkkien aikuisten kurssi
13.–15.11.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 13.10.
Kurssi on tarkoitettu valoherkkyyttä aiheuttavia sairauksia sairastaville aikuisille, joille sairaus vaikuttaa työ- tai
toimintakykyyn.
Kurssin tavoitteet:
- antaa tietoa valoherkkyyttä aiheuttavista sairauksista ja niiden hoidosta
- antaa tietoa valolta suojautumiselta
- antaa tietoa tuista ja palveluista
- mahdollistaa kokemusten jako muiden valoherkkien aikuisten kanssa
Lisätietoja ja hakuohjeet Iholiiton kotisivuilla www.iholiitto.fi ja Ihonaika-lehdessä.
Katso lisäksi Kela-kurssien ja tapaamisten ajankohdat, kohderyhmät ja hakuohjeet.
4
Iholiiton jäsenjärjestöt
YHTEYSTIETOJA
Alopecialiitto ry
Alopecialiittoon kuuluvat alopecian eri muotoja sekä vitiligoa
sairastavat. Alopecia aiheuttaa hiusten lähtöä, kaljuuntumista ja
karvattomuutta. Vitiligo on ihon pigmenttihäiriö.
www.alopecialiitto.fi

Iholiiton toiminnanjohtaja Sirpa
Pajunen
sirpa.pajunen@iholiitto.fi

Iholiiton järjestösuunnittelija Mira
Airola, p 050 516 7858
mira.airola@iholiitto.fi

Jäsenasiat: Iholiiton toimistosihteeri Seija Kellokumpu p 010
325 2570 toimisto@iholiitto.fi

Aluetyöntekijä Marjatta Viitanen,
Helsinki p. 010 325 2579, 050
409 2481
marjatta.viitanen@iholiitto.fi

Aluetyöntekijä Riitta Matinlompolo, Rovaniemi, p. 010 325 2578,
050 408 4941
riitta.matinlompolo@iholiitto.fi
Atopialiitto ry
Atopialiitto on iholiiton suurin jäsenjärjestö, jolla on paikallisyhdistyksiä eri puolilla maata. Atopian oireita esiintyy arviolta joka
viidennellä suomalaisella jossain elämän vaiheessa. Kuiva iho
ja kutina ovat tyypillisiä atooppisen ihottuman oireita. Yhteystiedot: pj Pasi Holopainen, pj@atopialiitto.fi
Ihoyhdistys ry
Ihoyhdistys on tarkoitettu harvinaisia ihosairauksia sairastaville,
joille ei ole oman diagnoosiryhmän mukaista yhdistystä. Yhteystiedot: pj Eeva-Liisa Juutilainen, ihoyhdistys@gmail.com
Suomen EB-yhdistys ry
Suomen EB-yhdistys on Epidermolysis Bullosaa sairastaville ja
heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys. EB on yleisnimitys joukolle harvinaisia perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. Yhteystiedot: pj Mikko Blomqvist, mikko.j.blomqvist@kolumbus.fi
Suomen HAE-yhdistys ry
Suomen HAE-yhdistys on itse sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys. HAE eli hereditäärinen angioödeema on harvinainen perinnöllinen turvotuksia aiheuttava sairaus.
Yhteystiedot: pj Lisbeth Kalske, puheenjohtaja@haefinland.org
SEURAA FACEBOOKISSA:
IHOLIITTO
IHOLIITTO, HARVINAISTOIMINTA
ATOPIALIITTO
SEURAA TWITTERISSÄ:
@IHOLIITO
Suomen Iktyoosiyhdistys ry
Suomen Iktyoosiyhdistyksen jäseniksi voivat liittyä itse sairastavien lisäksi heidän perheenjäsenensä. Iktyoosit ovat ryhmä harvinaisia, perinnöllisiä ja vaikeusasteeltaan suuresti vaihtelevia
ihosairauksia, joille on yhteistä häiriö ihon sarveistumistapahtumassa. Yhteystiedot: pj Silja Lindqvist, iktyoosiyhdistys@gmail.com
Suomen Palovammayhdistys ry
Palovammayhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän
läheistensä hyväksi. Yhdistys tukee toiminnallaan selviytymistä
takaisin normaaliin arkielämään palovamman jälkeen. Yhteystiedot: pj Heli Tilaéus, suomenpalovammayhdistys@gmail.com
Valoihottumayhdistys ry
Valoihottumayhdistys toimii valoihottumia ja erilaisia valoyliherk4 Yhteystiedot: pj
kyyksiä sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä.
Esko Puuperä, esko.puupera@luukku.com
IHOLIITTO RY
KARJALANKATU 2 B, 3. KRS
00520 HELSINKI
010 3252 570
WWW.IHOLIITTO.FI