Lue esite pdf-muodossa

Harnes-toimintaa
Liitto tarjoaa sairastuneille ja heidän läheisilleen tietoa sairauksista, neuvontaa sekä tilaisuuksia vertaistuen jakamiseen. Liitto järjestää
myös omia kuntoutuskursseja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville.
Katso harnes-videoita
internetsivuillamme osoitteessa
www.neuroliitto.fi/videot
Diagnoosin saaminen ja hoito
Ataksiaverkosto
CADASILverkosto
Harvinaisten
harvinaiset
-verkosto
Alueelliset
harnesvertaistukiryhmät
Kuntoutus
Perhe ja vapaa-aika
Sairauteen sopeutuminen
ja kuntoutus
Neurosarkoidoosiverkosto
Työelämä
Neuroliitto ry / harnes-verkostot
Tunnus 5003239
00003 VASTAUSLÄHETYS
Vertaistuki
harvinaiset
neurologiset
sairaudet
Harnesvertaistukijat
Neuroliiton
jäsenyhdistykset
NEUROLIITON
HARNESTOIMINTA
Harneskokemuskouluttajat
Perinnölliset
spastiset
parapareesit
-verkosto
Polyradikuliittiverkosto
Vastaanottaja
maksaa
postimaksut
Syringomyeliaverkosto
1 / 2015
Suomen
Fabry-yhdistys
neuroliitto.fi
Taita lomake keskeltä tämä puoli sisäänpäin, niittaa tai teippaa kiinni ja postita. Postimaksu on maksettu puolestasi.
Tiedot tallennetaan Neuroliiton ylläpitämään yhteystietorekisteriin. Voit liittyä verkostoon myös osoitteessa www.neuroliitto.fi/harnes-verkostot
Lapsen syntymävuosi:_____________
Liityn verkostoon, koska alaikäisellä lapsellani on sairaus.
Sähköposti:
Puhelin:
Postitoimipaikka:
Postinumero:
Lähiosoite:
Syntymäaika:
Nimi:
_____________________________________________________________________________________________________________________
Kirjoita sairautesi nimi tähän, jos se ei ole listassa:
Chiari 1
sekä useita muita yksittäisiä diagnooseja.
syringomyelia ja Chiari 1
PLS
syringomyelia ja syringobulbia
LBSL
Syringomyeliaverkosto
NMO
sekä muista mm. MASAM, AMAN, AMSAN
ATM
Miller-Fisher
AMN
CIDP
GBO
ADEM
Harvinaisten harvinaiset -verkosto
Perinnölliset spastiset parapareesit (SPG1, SPG2 jne.)
Perinnölliset spastiset parapareesit -verkosto
Neurosarkoidoosiverkosto
Polyradikuliittiverkosto
CADASIL-verkosto
CADASIL-verkosto
Ryhmät päättävät toiminnastaan osallistujien
ehdotusten mukaisesti. Keskustelut, asiantuntijavierailut ja oman jaksamisen tukeminen on
monien ryhmien ohjelmassa.
Lisätietoa
Erikoissuunnittelija
Kirsi Asula
puh. 040 753 3055
kirsi.asula@neuroliitto.fi
www.neuroliitto.fi/harnes
www.facebook.com/neuroliitto
ei-perinnölliset ataksiasairaudet (IDCA)
Säännöllisesti kokoontuvia harnes-vertaistukiryhmiä on monessa Neuroliiton jäsenyhdistyksessä ja osa ryhmistä on naapuriyhdistysten
kanssa yhteisiä. Vertaistukiryhmät kokoontuvat
säännöllisesti – toiset kerran kuukaudessa ja jotkut pari kertaa kevät- ja syyskausina. Uudet osallistujat ovat tervetulleita mukaan kaiken aikaa!
Liittymislomakkeessa on lueteltu myös verkostojen alaryhmät. Jos et ole varma, mihin verkostoon voisit liittyä, ota yhteyttä! Verkoston
jäsenyys on maksuton. Verkostoon liittyjään
otetaan aina yhteyttä tietojen tarkistamiseksi.
(EA1, EA2, FRDA, MIRAS, SCA1, SCA2 jne.)
Tervetuloa joukkoon!
Verkostoon liittyvä jakaa yhteystietonsa muiden verkostoon kuuluvien kanssa. Näin verkoston jäsenet voivat pitää yhteyttä keskenään.
Verkostojen toiminta on jäsenten keskinäiseen
luottamukseen perustuvaa ja vapaamuotoista.
Neurosarkoidoosiverkosto
Neuroliiton internetsivuilla on sairauskohtaisten katsauksien lisäksi tietoa sairauksien perinnöllisyydestä, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta. Tietoa saa myös Neuroliiton julkaisemista
oppaista ja Avain-lehdestä, jonka kaikki jäsenet
saavat jäsenetuna.
Vertaistukija on keskustelukumppani, joka
omien kokemustensa pohjalta kuuntelee, myötäelää ja kannustaa jaksamaan haastavassa
elämäntilanteessa. Kokemusten ja tunteiden
jakaminen antaa voimaa arjessa jaksamiseen.
Neuroliiton jäsenyhdistysten harnes-vertaistukijat sairastavat harvinaista neurologista
sairautta, kuten neurosarkoidoosi sekä syringomyelia ja Chiari 1. Vertaistukijan kanssa voi
keskustella puhelimessa luottamuksellisesti ja
myös nimettömänä. Vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, jotka on koulutettu ja todettu soveltuviksi tehtäväänsä. Vertaistukijoiden yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.neuroliitto.fi/
vertaistuki
perinnölliset ataksiasairaudet
Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä.
Näitä ovat mm. spinoserebellaariset ja episodiset ataksiat, syringomyelia, Chiari 1, perinnölliset spastiset parapareesit sekä immuunivälitteiset neuropatiat. Yksittäisiä diagnooseja on
kymmeniä. Näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä arviolta 2 000 ihmistä.
Neuroliiton jäsenyhdistyksissä vajaalla 600
potilasjäsenellä on jokin harvinainen neurologinen sairaus. Erilaisia diagnooseja on yhteensä yli 50. Diagnoosikohtaisia tai -ryhmittäisiä harnes-verkostoja on perustettu, jotta eri
sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa
eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä
keskenään. Joihinkin verkostoihin on koottu
useita diagnooseja, jotka ovat oireiltaan samankaltaisia. Uusia verkostoja perustetaan mahdollisuuksien ja tarpeiden mukaan.
Ataksiaverkosto
Harvinaiset Neuroliitossa
Ota rohkeasti yhteyttä ja kysy, onko tiedossamme muita samaa sairautta sairastavia, kuuluuko
sairautesi johonkin diagnoosikohtaiseen verkostoon tai miten saat yhteyden vertaistukijaan. Voit kysyä myös tietoa vertaistukiryhmien tapaamisista, teemapäivistä, tilaisuuksista
tai kuntoutuksesta. Asiakkaalle maksutonta
neuvontaa annetaan ensisijaisesti puhelimitse
ja sähköpostitse.
Vertaistukija kuuntelee
ja rohkaisee
Verkosto ja alaryhmä, johon haluan liittyä:
Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluvat harvinaiset aikuisneurologiset sairaudet ovat usein tätäkin
harvinaisempia. Niitä esiintyy enintään yhdellä
ihmisellä 100 000:sta. Sairastuneilla on vaikeuksia löytää toisiaan ja tarvitsemiaan palveluita.
Vertaisia verkostoista
Täytä ja lähetä lomake. Paluupostissa saat oman verkostosi yhteystietolistan. Lomakkeella kerätyt tiedot
tallennetaan rekisteriin, jota käytetään myös sairauksia ja järjestön toimintaa koskevan tiedon välitykseen.
H
arvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan
vakavia pitkäaikaissairauksia, joiden
diagnosoinnissa sekä sairastuneiden hoidon, kuntoutuksen ja tukitoimien järjestämisessä tarvitaan kokonaisvaltaista moniammatillista työskentelytapaa. Harvinaisia sairauksia esiintyy alle viidellä 10 000
ihmisestä. Suomessa tämä merkitsee alle 2 700
ihmistä harvinaista sairautta kohden.
Miten pääsee alkuun?
Harnes-verkoston liittymislomake
Harvinaisten tietoa,
neuvontaa ja vertaistukea