docJäsenlehti - Suomen Migreeniyhdistys
download 
Report Transcription
Jäsenlehti - Suomen Migreeniyhdistys
Suomen Migreeniyhdistys ry Jäsenlehti 1/2000 2 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Sisältö Puheenjohtajan palsta......................................................... 4 Särkylääkepäänsärky ja päänsärkyvyyhti............................. 5 Migreenikysely terveyskeskuslääkäreille............................... 7 Hallitus v. 2000................................................................... 8 Uusi toimistonhoitaja........................................................... 8 Migreenin lääkehoitojen kustannus-vaikuttavuusanalyysi..... 9 Historian ”Suuret” Migreenikot............................................. 9 Trigeminusneuralgia.......................................................... 10 Ekaluokkalaisten lasten päänsäryt kolminkertaistuneet 20 vuoden aikana.............................. 13 Asiantuntija vastaa............................................................ 14 Uutisia meiltä ja muualta................................................... 17 Lukijat kirjoittavat............................................................. 18 Minun tarinani................................................................... 19 Vanhan kansan lääkintäviisautta....................................... 21 Jäsenilta Helsingissä.......................................................... 22 Oletko geenitutkimuksessa mukana?................................. 22 Paikallisuutisia................................................................... 23 Etelä-Pohjanmaan Päänsärky-yhdistys................................ 23 Tampereen alaosasto.......................................................... 23 Forssan alaosasto aloitti.................................................... 24 Jäsenillat........................................................................... 26 (09) 454 72 72 Arkisin klo 12 – 16. (Heinäkuun ajan suljettu.) Julkaisija: Suomen Migreeniyhdistys ry – Migränföreningen i Finland rf Kansi: AstraZenecan kokoelmista Lehden taitto: Leena Kanerva Paino: Mynäprint Oy Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Onko Sinulla ideoita tai ehdotuksia yhdistyksellemme tai jäsenlehteemme? YHTEYSTIETOMME: Suomen Migreeniyhdistys Mannerheimintie 44 A 00260 Helsinki Faksi (09) 493 353 migreeni@migreeni.org www.migreeni.org 3 Positiivinen ajattelu kantaa Yhdistyksemme toimii aktiivisesti nyt jo kuudetta vuotta. Koska aikaa ennen sitä voisi verrata vaikka ”pimeään keskiakaan” migreenitietouden kannalta, on ymmärrettävää, että tiedonjanomme on ollut hurjaa. Itse migreenistä sairautena ei aina ole uutta kerrottavaa, mutta joukkoomme liittyy joka viikko jäseniä, jotka kaipaavat jo monille vanhoille konkareille tuttua perustietoa. Tavoitteenamme onkin jatkossa koota ”avainartikkelimme” yksiin kansiin. Seuraavassa jäsenlehdessämme haluamme keskittyä enemmän siihen, miten tämän taudin kanssa voi pärjätä. Tarvitsemme apuanne ja odotammekin innolla kaikkia menestystarinoita tai pieniäkin positiivisia kertomuksia, joita te, rakkaat jäsenemme, lähetätte meille. Jos ”kynä ei pysy kädessä”, voi lyhyen kommentin kertoa vaikka puhelinvastaajaan. Noin vuosi sitten aloitimme ponnistelut toiminnanjohtajan saamiseksi, mutta ongelmat rahoituksessa ovat toistaiseksi estäneet sen toteutumisen. Toivottavasti Raha-automaattiyhdistyksen kanssa pätee vanha sanonta, että kolmas kerta toden sanoo. Se asia selvinnee taas joulukuussa. Jäsenmäärän tasaisesti lisääntyessä työmääräkin kasvaa, joten perustelut toiminnanjohtajalle ovat olemassa. Jos haluamme päästä eteenpäin kaikissa niissä tavoitteissa, joita meillä on, niin muita vaihtoehtoja ei juuri löydy. Takaiskuista huolimatta olemme optimisteja. Yksi tavoitteistamme on saada uusia alaosastoja pitkin Suomea, sillä vertaistuki tekee hyvää. Hallitus on voinut sen omakohtaisesti todeta – tapaammehan kokouksissa säännöllisesti. Haluamme, että mahdollisimman moni muukin pääsisi osalliseksi tästä edusta. Forssan alaosaston aloitus on hyvä esimerkki. Kertomus siitä löytyy sivulta 24. Olemme huomioineet henkilöt, jotka ovat ilmoittaneet meille olevansa kiinnostuneita yhteistyöstä. Tulemme ottamaan heihin yhteyttä käytettävissä olevien resurssien puitteissa. Näin kesän ja helteiden kynnyksellä on hyvä muistaa LL Leif Lindbergin sanat: ”Juo ennen kuin janottaa.” Voikaamme hyvin! Leena Kanerva puheenjohtaja 4 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Särkylääkepäänsärky ja päänsärkyvyyhti Hannele Havanka Neurologian erikoislääkäri, LKT, Ylilääkäri Länsi-Pohjan keskussairaala, Kemi Kroonisiin päänsärkyihin liittyy hyvin usein runsas särkylääkkeiden käyttö. Päivittäinen tai lähes päivittäinen särkylääkkeen käyttö voi johtaa särkylääkepäänsäryn syntymiseen. Särkylääkepäänsärky saattaa kehittyä miltei minkä särkylääkkeen käytön yhteydessä hyvänsä, useimmiten on kyseessä viattomaksi mielletty käsikauppamyynnissä oleva valmiste, jota pidetään turvallisena ja vaarattomana. Krooniset päänsäryt Kroonisesta päänsärystä puhutaan virallisten diagnoosikriteereiden mukaan silloin, kun päänsärkyä on vähintään 15 vuorokautena kuukaudessa, vähintään 4 tunnin ajan kerrallaan. Tavallisimmat kroonisen päänsäryn aiheuttajat ovat jännitys- ja lihasjännityspäänsärky erilaisine muotoineen. Myös migreenistä tunnetaan muoto, jossa oireilu on lähes päivittäistä. Sarjoittaiseen päänsärkyyn liittyy krooninen muoto. Hermosäryt, neuralgiat, esiintyvät yleensä jaksoittaisina, mutta jaksot saattavat olla pitkiä ja toistua usein. Särkylääkepäänsärky Runsas ja usein toistuva särkylääkkeen käyttö saattaa päänsärkypotilaalla johtaa tilanteeseen, jossa lääke itsessään pitää kipu- kierrettä yllä. Ensimmäiset särkylääkepäänsärkyä käsittelevät kansainväliset julkaisut nostivat esiin asetosalisyylihapon ja parasetamolin, maailman ehkä käytetyimmät päänsärkylääkkeet. M Mikä tahansa tulehduskipulääke voi aiheuttaa päivittäisessä tai lähes päivittäisessä käytössä särkylääkepäänsäryn. Sama ongelma saattaa yhtälailla syntyä myös ibuprofeenin tai ketoprofeenin runsaasta käytöstä. Mikä tahansa tulehduskipulääke voi aiheuttaa päivittäisessä tai lähes päivittäisessä käytössä särkylääkepäänsäryn. Saman tapainen ilmiö tunnetaan myös aiemmin migreenin lääkkeenä usein käytettyjen ergotamiinijohdosten kohdalla. Hoitona on lääkevierotus, joka saattaa vaatia jopa sairaalahoitoa. Vyyhtipäänsärky Vyyhtipäänsäryssä potilasta kiusaavat useat päänsäryt yhtä aikaa. Päänsäryt vyyhteytyvät kierteeksi, jonka osatekijöiden etsintä saattaa olla yhtä monimutkaista kuin päänsäryn hoitokin. Vyyhtipäänsärylle on tyypillistä, että kohtauksittaisena, jaksoittaisena alkanut päänsärky esiintyy yhä useammin, ja mukaan liittyy uusia päänsärkyjä, kunnes oireisto on päivittäinen, jatkuva kipujen kierre. → Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 5 Päänsärkyvyyhti. Mitä kaikkea mukana? Tunnettua on lihasjännityspäänsäryn kehittyminen migreenin rinnalle. Tällöin osa potilaan oireista on selkeää migreenikohtausoireistoa ja osa taas lihasjännityksen mukanaan tuomaa painon ja puristuksen tunnetta. Lisätään tähän väsymys, kiire ja ahdistus, siis lisää jännitystä, ja lisää päänsärkyoireita. Lisätään tähän purentavirhe, vajaa tai huonosti hoidettu hampaisto, ja pikkuhiljaa kehittyvät leukanivelten kulumamuutokset. Lisätään tähän kaularangan kulumamuutoksia ja paikallisia hermojuuriärsytyksiä. Lisätään tähän särkylääkkeiden käyttö sivu- ja kerrannaisvaikutuksineen; päänsärkyä sekä särkylääkkeiden sivuvaikutuksina, että vieroitusoireina, siis... särkylääkepäänsärky. Särkylääkkeiden lisäksi oman mausteensa oirekuvaan saattavat tuoda myös päänsäryn estolääkkeet vaikutuksineen ja sivuvaikutuksineen, samoin ne monet rentouttavat lääkkeet ja pahoinvointilääkkeet, joita päänsärkypotilaat runsaasti käyttävät. Hälyttävää mielestäni on viimeisten vuosien aikana ollut se, että vastaanotolle hakeutuu yhä nuorempia päänsärkypotilaita valittaen jatkuvaa, päivittäistä päänsärkyä. Erityisesti lihasjännitys- ja jännityspäänsäryn osuus näyttäisi nuorilla, kouluikäisillä potilailla selvästi lisääntyvän, samoin masennukseen liittyvä ruumiillinen oireilu. Nuorin päivittäistä, tutkimukseen tulovaiheessa jo kuukausia jatkunutta päänsärkykierrettä valittanut potilas vastaanotollani on ollut kahdeksan vuoden ikäinen. H Hyvä lääkäri- ja potilassuhde on välttämätön hoidon onnistumiselle. Hoito Hoidossa oleellisinta on päänsärkyvyyhden purku osiinsa. Potilaan kanssa käydään läpi päänsärkykierteen osia yksi ker- rallaan samalla miettien olemassa olevia hoitomahdollisuuksia. Erillistä lääkehoitoa tähän päänsärkymuotoon ei ole olemassa. Usein on enemmän apua käytössä olevan lääkityksen hyötyjen ja haittojen läpikäymisestä ja mikäli mahdollista, lääkityksen vähentämisestä, jopa lopettamisesta. Lääkevieroitus saattaa vaatia yhteydenottoja muihin potilasta hoitaviin lääkäreihin; vieroitus voi vaatia jopa sairaalajaksoa. Joskus ”konetutkimuksilla” on hoidollinen merkitys, koska oireiston vyyhteytymisen takana saattaa olla huoli päänsäryn taustasyystä. Rentoutuminen on hoitokeinona hyvä, mutta tahdonalaisen rentoutumisen oppiminen keskellä särkykierrettä vaatii tuekseen joko hyvän rentoutusryhmän tai kokeneen terapeutin. Hyvä lääkäri- ja potilassuhde on välttämätön hoidon onnistumiselle. Vyyhtipäänsärkypotilas tarvitsee aikaa, ymmärtämystä ja hoitavalta lääkäriltään vankan päänsärkytuntemuksen. Suunnitelluilla ”mittatilaushoidoillakaan” potilasta ei yleensä saada oireettomaksi, mutta tilanne saadaan palautumaan siedettäväksi. ◆ Päänsärkypotilaalla saattaa olla lisäksi käytössä monia muita, esimerkiksi sydän- ja verenpainelääkkeitä, tai mielialalääkkeitä, joiden sivuvaikutuksena päänsärky on sangen tavallinen. Päänsärky ja depressio esiintyvät usein yhtä aikaa samalla potilaalla, ja on diagnostisesti tärkeää selvittää onko päänsärkypotilas myös masentunut; olipa masennus sitten seuraus päänsärkykierteestä vai osin tai ehkä kokonaankin kipukierteen syy. 6 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Migreeniviikko Migreenikysely terveyskeskuslääkäreille S uomen Migreeniyhdistys ry, Suomen Migreeniseura ja Suomen Apteekkariliitto teettivät marraskuussa 1999 tutkimuksen, jossa haastateltiin sataa terveyskeskuslääkäriä puhelimitse. Lääkäreitä haastateltiin alueellisen jakauman mukaisesti: kolmasosa oli EteläSuomesta, kolmasosa LänsiSuomesta ja loput muualta Suomesta. Tutkimuksella haluttiin selvittää mm. lääkärin tapaamien päänsärkypotilaiden määrää, migreenin toteamisen ongelmia ja migreenin hoitoon määrättyjä lääkkeitä. Tutkimuksen mukaan lähes kaikki terveyskeskuslääkärit tapaavat joka viikko useita päänsärkypotilaita. Kolmannes lääkäreistä tapasi yli neljä päänsäryn vuoksi vastaanotolle hakeutunutta potilasta, lisäksi muun vaivan selvityksen yhteydessä valitettiin päänsärkyä lähes yhtä usein. Päänsärkypotilaita oli eniten Etelä-Suomen suurissa kaupungeissa. Kolmanneksella lääkäreistä on myös omakohtaisia kokemuksia migreenistä. T ärkeimmät oireet, jotka saavat lääkärin epäilemään migreeniä ovat toispuoleinen päänsärky, pahoinvointi, näköhäiriöt ja kohtauksellisuus. Sekamuotoiset tai harvinaiset oireet voivat hankaloittaa tunnistamista, sa- sen ongelmalliseksi. Suurin osa lääkäreistä määräsi migreenikohtauksesta kärsivälle potilaalle sairaslomaa; vain 10 prosenttia sanoi määräävänsä harvoin. Selvä enemmistö terveyskeskuslääkäreistä pitää migreeniä lihasjännityspäänsärkyä hankalampana sairautena. moin kommunikaatio-ongelmat: potilas ei osaa kertoa oireistaan riittävästi ja lääkäri ei osaa kysellä tarpeeksi. Myös potilaat itse saattavat vähätellä sairauttaan. Päänsärky tuodaan usein esiin jonkin muun vaivan yhteydessä. Varsinkin päivystysvastaanotolla vaivaa ajanpuute. Migreenin tunnistamista voi hankaloittaa sekin, että potilas saattaa kärsiä sekä migreenistä että jännityspäänsärystä, jopa samanaikaisesti. Lääketieteellinen tietämys migreenistä on lisääntynyt ja tarkentunut viime vuosina, jonka vuoksi jopa vuosikymmeniä tavallisena päänsärkynä hoidettu sairaus saatetaan vasta nyt todeta migreeniksi. Selvä enemmistö terveyskeskuslääkäreistä katsoi migreenin diagnostisoinnin kuuluvan ensisijaisesti terveyskeskukselle. Potilaat, joilla on epätyypilliset tai rajut oireet lähetetään kuitenkin neurologin vastaanotolle. Lasten migreenin diagnostisointi mainittiin erityi- Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 L isätietoa migreenistä kaipasi kolmannes lääkäreistä, erityisesti nuoremmat lääkärit. Lääkärit toivoivat koulutusta, lisätietoa täsmälääkkeistä, potilasohjeita, potilaspäiväkirjoja ja diagnoosiyhteenvetoja. Uudet täsmälääkkeet ovat tuoneet uusia mahdollisuuksia hoitaa migreeniä: yli puolet terveyskeskuslääkäreistä kertoi määräävänsä migreenin hoidoksi täsmälääkettä. Potilaspalaute on ollut pääasiassa myönteistä. Melkein kaikki määräävät myös tulehduskipulääkkeitä tai muita kipulääkkeitä. Elämäntapojen muutoksia ja lepoa suositteltiin myös usein. Tutkimuksessa ilmennyt lääkärien myönteinen asenne migreenipotilaita kohtaan yllätti allekirjoittaneen. Myönteistä asennetta ehkä osaltaan selittää se, että varsin isolla osalla lääkäreistä oli omakohtaisia kokemuksia migreenistä. Laila Seppä 7 Hallitus v. 2000 Takarivissä vasemmalta Laila Seppä (sihteeri) ja Ulpu Rantala. Eturivissä vasemmalta Leena Kanerva (pj.), Virpi Vallasvuo (varapj.), Päivi Hölttä ja Tellervo Vallasvuo (rahastonhoitaja). Kuvasta puuttuvat Liisa Aaltoila ja Lotta Söderlund. Uusi toimistonhoitaja Mari Matilainen on uusi toimistonhoitajamme. Hän opiskelee tradenomiksi Haaga Instituutissa ja siinä sivussa pitää toimistoamme pystyssä. Hänet tavoittaa tällä hetkellä maanantaisin, tiistaisin ja perjantaisin klo 14 – 18 toukokuun loppuun asti ja sitten taas syyskuun alusta. 8 Suomen Migreeniyhdistys Migreeniyhdistys –– Jäsenlehti Jäsenlehti 1/2000 1-2000 Suomen Migreenin lääkehoitojen kustannus-vaikuttavuusanalyysi T uhannelle satunnaisesti valitulle jäsenellemme on lähetetty kesäkuun alussa taustakyselykaavakkeet ja kolmen kuukauden migreenipäiväkirjat. Kysymys on tutkimusassistentti Janne Martikaisen Kuopion yliopistolle Terveyshallinnon ja -talouden laitokselle tekemästä opinnäytetyöstä. Uskomme tutkimuksen antavan meille sellaista tietoa, johon voimme potilasyhdistyksenä jatkossa vedota yrittäessämme parantaa migreenin hoitoa, migreenilääkkeiden korvattavuutta ja ymmärtämystä migreenikkoja kohtaan. Muistathan palauttaa kaavakkeet ! Taustakyselykaavake tulee palauttaa juhannukseen mennessä ja migreenipäiväkirjat syyskuun loppuun mennessä. Aikataulu on tiukka, jotta tutkimus saataisiin valmiiksi vielä tämän vuoden aikana. Leena Kanerva Historian ”Suuret” Migreenikot Kärsitkö sinä migreenistä? No, niin ovat kärsineet historian saatossa monet aikakirjoihin jääneet suurmiehet ja -naisetkin. Heidän aikalaisensa pitivät heitä tietysti vähintäänkin omituisina – jopa hulluina. Mutta me, jotka osaamme yhdistää migreenin oireet kertomuksiin ja kuvauksiin näistä historiallisista hahmoista, tiedämme paremmin. Sotilasjohtajia ja Valtiomiehiä ja Parempia puoliskoja Monet kuuluisat sotilasjohtajat ja valtiomiehet ovat mitä suurimmalla todennäköisyydellä sairastaneet migreeniä. Historiankirjoitusten perusteella voidaan todellakin olettaa migreenin koetelleen niin Julius Caesaria (100-44 eKr.) kuin Napoleon Bonaparteakin (1769-1821). konnonvapauden perustana oleva lakiehdotus, sairasti todennäköisesti migreeniä. Mieheksi, jolla oli sana hallussaan ja taito kirjoittaa vaikuttavaa tekstiä Thomas Jefferson oli varsin huono puhuja ja hän nousikin puhujakorokkeelle hyvin vastentahtoisesti. Vastahakoisuuden syyksi arvellaan migreenikohtausten aiheuttamia puhekyvyn menetyksiä. (1807-1870) ja pohjoisen Ulysses S. Grant (1822-1885). Grantista tuli myöhemmin USA:n 18. presidentti. Yhdysvaltojen kolmas presidentti Thomas Jefferson (1743-1826), jonka kynästä aikanaan syntyi mm. maan us- Migreenikomentajista ja -kenraaleista voidaan mainita myös Amerikan sisällissodan suuret nimet – etelän Robert E. Lee Die Schmerzhilfe –lehden 1/2000 artikkelista ”Berühmte Migräniker der Geschichte” Vapaasti suomentanut Virpi Vallasvuo. Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Ja jokaisen suurmiehenkin takana on tietenkin nainen. ”Ensimmäisistä naisista” mm. Mary Todd Lincolnin, Yhdysvaltojen 16. presidentin Abraham Lincolnin puolison, oletetaan kärsineen migreenistä. 9 Trigeminusneuralgia Eräs maailmankaikkeuden suuria ratkaisemattomia kysymyksiä on, kumpi on karmeampi tila, migreeni vai trigeminusneuralgia. Migreenin oireista ei tämän lehden lukijoille tarvitse kertoa sen enempää. Trigeminusneuralgia sen sijaan tuskin on monille tuttu. On olemassa joukko migreenipotilaita, joilla on epätyypillistä kipua myös kasvojen alueella. Koska sekä migreenin että trigeminusneuralgian diagnostiikassa on ongelmia erityisesti silloin, kun kyseiset sairaudet eivät esiinny ns. klassisissa muodoissaan, on migreenipotilaan hyvä tietää myös muista pään ja kasvojen alueen kiputiloista. Mitä on trigeminusneuralgia? Trigeminusneuralgia (TN) on, lyhyesti, kolmoishermon alueella esiintyvää kouristuksenomaista kipua. Kolmoishermo on kasvojen suurin tuntohermo. Kummallakin kasvopuoliskolla on oma hermonsa. Yhdistyksemme logosta saa suurinpiirtein kuvan siitä, miten hermo leviää yli kasvojen. Yksi haara kattaa silmän alueen; toinen posken; kolmas lähinnä leuan. Trigeminusneuralgialla on olemassa ”klassinen” muoto, joka on periaatteessa hyvin selkeä tila. Valitettavasti totuus ei ole niin yksinkertainen, vaan monilla on myös erilaisia ”epätyypillisiä” oireita. Klassinen trigeminusneuralgia Klassinen trigeminusneuralgia on selväpiirteisin tila. Kipu on kohtauksittaista ja kouristuksenomaista, sähköiskujen tapaista tai viiltävää. Tyypillinen kohtaus 10 kestää vain muutamia sekunteja. Kipu on kuitenkin yleensä sietämätöntä ja rampauttavaa – aikuisten miesten tiedetään kouristelleen lattialla kohtausten aikana. Kohtauksiin liittyy usein rajuja kasvojen kouristuksia ja joskus esimerkiksi kuolaamista tai silmän tai nenän vuotoa. Y Yleensä kasvoissa on trigger- eli liipaisupisteitä, joiden kevytkin kosketus saattaa laukaista kivun. Kohtauksia voi tulla täysin arvaamatta, koska tahansa. Niiden väli voi olla viikkoja tai sitten sekunteja. Kipu voi jatkua tuntikausia tai loppua koska tahansa. Kipuun liittyy usein ns remissioita, kivuttomia kausia, joiden pituus voi olla kuukausia tai jopa vuosia. Kerran todettu Jakke Mäkelä tiedottaja Suomen TN-yhdistys TN voi kuitenkin koska tahansa iskeä uudelleen. Toisaalta on myös ihmisiä, jotka todella ovat parantuneet. Juuri tämä arvaamattomuus tekee TN:stä erityisen hankalan kestettävän. TN-kohtausta ei voi estää, mutta sellaisen voi kyllä aiheuttaa. Yleensä kasvoissa on trigger- eli liipaisupisteitä, joiden kevytkin kosketus saattaa laukaista kivun. Tyypillisesti tällaisia pisteitä on huulissa, leuan sivulla, silmän alla tai silmäluomessa. Kohtauksen käynnistämiseen riittää sananmukaisesti höyhenen sipaisu. Aina ei tarvita edes sitä: kylmä tuulenvirekin voi riittää. Myös kaikenlaiset kasvonliikkeet saattavat aiheuttaa kipukohtauksia. Yleensä potilas ei voikaan kipukohtausten aikana syödä eikä edes puhua. Hän on kohtauksen aikana muutenkin toimintakyvytön. Pahimmissa tapauksissa potilas saattaa laihtua hyvin nopeasti ja invalidisoitua muutenkin. Jos särky jatkuu pitkään, potilas Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 alkaa yleensä pelätä kohtausten alkamista niin paljon, että hän yrittää kaikin mahdollisin tavoin välttää trigger-pisteiden ärsyttämistä. Tämä johtaa helposti syömättömyyteen ja puhumattomuuteen varsinaisten kipukohtausten välilläkin. Uuden kohtauksen pelossa potilas ei yksinkertaisesti uskalla liikuttaa kasvojaan. Ympäristön voi olla vaikea ymmärtää tällaista käytöstä, joka saattaa olla kuitenkin potilaalle ainoa mahdollinen. väiset ongelmat – krooninen kipu, puhevaikeudet, syömisongelmat – ovat atyypikoilla aivan samanlaisia kuin varsinaisilla neuralgiapotilailla. Potilaan kannalta ei aina olekaan suurta merkitystä sillä, mikä hänen diagnoosinsa tarkkaan ottaen on. K Koska TN on neuralgia eli hermosärky, tavalliset kipulääkkeet eivät tehoa siihen ollenkaan. Epätyypillinen TN ja atyyppinen kasvokipu Klassinen trigeminusneuralgia ei esiinny aina puhtaana, vaan ”epätyypilliset” piirteet ovat melko tavallisia. Epätyypillisenä trigeminusneuralgia voi saada lähes mitä muotoja tahansa. Kipu voi olla esimerkiksi puristavaa tai jomottavaa pikemminkin kuin iskunomaista. Se voi myös olla jatkuvaa, ja remissiot saattavat puuttua kokonaan. Kaiken lisäksi trigeminusneuralgia saattaa aiheuttaa esimerkiksi kasvojen jännitystilan, joka taas vuorostaan lisää tuskaa ja vaikeuttaa entisestäänkin hoitoa. Toisaalta erilaiset jännitys- ja kulumavauriot saattavat aiheuttaa kipua, joka muistuttaa TN-kipua vaikkeivät varsinaisesti olisikaan sitä. Kaiken kaikkiaan erilaisten kasvokipujen kirjo onkin hankala sekasotku. Usein tällaisen sekavan kiputilan diagnoosiksi tulee ns epätyypillinen (atyyppinen) kasvokipu, jota ei lääketieteessä periaatteessa ollenkaan lasketa neuralgiaksi. Joskus trigeminusneuralgiaan käytetyt hoitomuodot saattavat kuitenkin tehota myös atyypikoille, ja muutenkin potilaan kannalta ero on usein hiuksenhieno. Nimenomaan jokapäi- Erään ajatusmallin mukaan, jota myös Suomen TN-yhdistyksessä (STNY) käytännössä sovelletaan, neuralgiatyyppiset kivut voidaan siis ajatella jatkumoksi, jonka yhdessä päässä on klassinen trigeminusneuralgia ja toinen pää sulautuu epämääräisesti atyyppiseen kasvokipuun. Tämä jako ei välttämättä ole tiukan lääketieteellisesti aivan oikea, mutta potilaiden kannalta se on mielekäs. STNY ottaa siis jäsenikseen niin klassisia TNpotilaita kuin atyypikkojakin. Kivun syyt Trigeminusneuralgian syytä ei läheskään aina saada selville. Klassisen trigeminusneuralgian perussyynä pidetään nykyään usein sitä, että jokin verisuoni pään alueella puristaa hermon juurta; tosin muunkinlaisia käsityksiä esiintyy. Tämä kipu on yleensä hyvin selväpiirteistä. Myös hermoa suojaavan myeliinitupen vaurio, esimerkiksi MStaudin yhteydessä, voi aiheuttaa kolmoishermosärkyä. Kyseessä lienee eräänlainen oikosulku, jossa esimerkiksi painesignaali kulkeekin kipua välittävää hermorataa pitkin. Hermosto siis tulkitsee tavalliset ärsykkeet, esimerkiksi kevyen kosketuksen, ankaraksi kivuksi. Erilaiset tapaturmat tai tulehdukset saattavat vaurioittaa kolmoishermoa ja aiheuttaa neuralgiaa. Erilaisten kasvojen alueen leikkausten ja hammashoitojen tiedetään myös joskus laukaisseen kolmoishermosärkyä. Näissä tapauksissa kipu on usein hyvin epätyypillistä ja siksi erityisen vaikeahoitoista. Joskus kivun taustalla voi olla jokin muu kuin varsinainen neuralgia, esimerkiksi hammas- tai lihasperäinen kipu, joka kuitenkin aistitaan trigeminusneuralgian kaltaisena. Kuka sairastuu kolmoishermosärkyyn? TN on harvinainen tila, eikä sen esiintymistä osata ennustaa millään tavalla. Klassista TN:aa sairastaa Suomessa tilastollisesti arvioiden ehkä 500, korkeintaan 1000 ihmistä. Tarkkaa lukua ei tiedetä. Jos lukuun kuitenkin otetaan mukaan myös ne, joiden diagnoosiksi tulee epätyypillinen kasvokipu, määrä voi olla huomattavasti suurempikin. STNY:n jäsenistä lähes puolella on jokin muu kuin klassinen TN; näin arvioituna kokonaismäärä Suomessa voisi olla pari tuhatta. Klassinen trigeminusneuralgia iskee vain harvoin nuoriin ihmisiin; potilaiden keski-ikä on yli 50 vuotta. Naisilla TN:aa ja erityisesti atyyppistä kasvokipua esiintyy jonkin verran enemmän kuin miehillä. Syytä tähän ei tiedetä. → Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 11 Hoito Täydellistä hoitoa ei ole. Koska TN on neuralgia eli hermosärky, tavalliset kipulääkkeet eivät tehoa siihen ollenkaan. Edes vahvimmat opiaatit eivät välttämättä auta. Yleisin lääkehoito on yhdistelmä epilepsia- ja masennuslääkkeitä. Epilepsialääkkeet ilmeisesti rauhoittavat kolmoishermon yliherkkyyttä, kun taas masennuslääkkeet vahvistavat epilepsialääkkeiden tehoa (ne auttavat tietysti myös masennukseen jota kipupotilailla usein on, mutta tämä on vasta toissijainen hyöty). Lääkkeillä voi valitettavasti olla vakaviakin sivuvaikutuksia, kuten väsymys, unohtelu, lihasheikkous, ja joskus harvoin myös maksan toiminta voi heikentyä. TN:lle ei ole löydetty spesifisiä lääkkeitä (kuten esimerkiksi triptaanit migreenin hoidossa), eikä sellaisia aktiivisesti etsitä koska tila on niin harvinainen. Jotkut lääkärit ovat kuitenkin kokeiluluonteisesti etsineet uusia yhdistelmiä, joiden tehokkuudesta ei ole vielä selvyyttä. Tutkimus on (ainakin USA:ssa) keskittynyt enemmän TN:n kirurgiseen hoitoon, ja siinä onkin tapahtunut melkoisesti edistystä viimeisten vuosikymmenien aikana. Laajoja koulukuntia on nykyään käytännössä kaksi. Ritsotomiassa kolmoishermon juurta vaurioitetaan hieman, jolloin kipusignaali ei pääse kulkemaan (hermoa ei kuitenkaan katkaista kokonaan). Mikrokirurgisessa leikkauksessa hermoa taas siirretään pois sitä puristavan verisuonen ympäriltä sen verran, että kipuärsytys poistuu. Suomessa käytetään lähes pelkästään ritsotomiaa. Hoitojen tehoa on äärimmäisen 12 vaikea mitata tarkasti johtuen siitä, että TN on niin harvinainen, se alkaa yleensä vasta vanhalla iällä, ja luontaiset kivuttomat kaudet (remissiot) ovat niin pitkiä. Pitkäaikaisia suuria tilastotutkimuksia ei juuri ole, ja niiden harvojenkin tulokset ovat epäselviä. Yleissääntönä kuitenkin on, että kipua on sitä helpompi hoitaa, mitä ”klassisempaa” se on. Jos klassinen TN hoidetaan nopeasti, ennuste on hyvä; sekä lääke- että leikkaushoidot ovat tehokkaita. Pitkään jatkuessaan kipu voi saada myös epätyypillisiä muotoja, jolloin ennuste tasaisesti huononee. Leikkaushoidoista ei ole mitään hyötyä epätyypillisessä kasvokivussa. Epätyypillisiin kasvokipuihin ei muutenkaan ole yleisratkaisuja, ja hoidot joudutaan räätälöimään yksittäiselle potilaalle. Joillekin löydetään sopiva kivunlievityskeino, kaikille valitettavasti ei. hajallaan ympäri Suomea, mutta niihin pyritään. Lääkäreiden suuntaan yhteyksiä ei ole vielä paljon ollut, mutta tilanne on paranemassa. Oma yhdistys on järkevä koska TN on ainutlaatuinen kiputila, mutta resurssien puutteen takia STNY pyrkii tekemään mahdollisimman paljon yhteistyötä suurempien potilasjärjestöjen kanssa. Migreenikot voisivat olla meille luontevia yhteistyökumppaneita. Tässä artikkelissa kuvaillut ongelmat herättävät varmasti vastakaikua myös migreenipotilaissa. Tarkat oireemme ovat ehkä erilaisia, mutta käytännön seurauksissa on paljon samaa. Ympäristön vähättely ja ymmärryksen puute ovat ehkä kroonisin yhdistävä tekijä. Mikäli tuntuu, että yhteistyö voisi olla kannattavaa, pyydämme ottamaan yhteyttä johonkin alla mainituista yhteyshenkilöistä. Kirjoittaja on STNY ry:n tiedottaja. Hän on fyysikko jolla ei ole lääketieteellistä koulutusta, mutta kahdeksan vuoden omakohtainen kokemus TN:stä. Lisätietoa STNY:n yhteyshenkilöiltä: Suomen TN-yhdistys Suomen TN-yhdistys (STNY) on rekisteröity vuonna 1999. STNY on pieni yhdistys ja tulee sellaiseksi jäämäänkin; tällä hetkellä jäsenmäärä on noin 30. Yhdistys julkaisee kolmasti vuodessa omaa jäsenlehteä (nimeltään ”Ajan Hermolla”) ja on muutenkin toistaiseksi keskittynyt tiedottamiseen. Jäsentapaamisia ei toistaiseksi ole ollut, koska jäsenet ovat Bertel Stenius (puheenjohtaja), Mona Martin (sihteeri), Fredrikinkatu 12 B 49, 00120 HELSINKI . Puh. (09)176 450, (09)657 097 Email: bertel.stenius@netlife.fi, mofo@netlife.fi Jakke Mäkelä (tiedottaja), Petkeltie 4 D 122, 20540 TURKU, Puh. (02) 2377 625, Email: Jakke.Makela@iki.fi Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Ekaluokkalaisten lasten päänsäryt kolminkertaistuneet 20 vuoden aikana Epäsäännöllinen ruokailu ja unen puute syynä päänsärkyihin. Pyry Lapintie Helsingin Sanomat 3.4.00 TURKU. Ekaluokkalaisten migreenit ja muut päänsäryt ovat kolminkertaistuneet kahdessa vuosikymmenessä. Kouluikäisten lasten päänsärkyjen ja muiden kipujen esiintyvyydestä Turun yliopistossa perjantaina väitellyt lastentautien erikoislääkäri Pirjo Anttila sanoo selittävinä syinä olevan elämäntavoissa ja sosiaalisessa elinympäristössä tapahtuneet muutokset. Täysin samoilla menetelmillä Turussa kahden vuosikymmenen välein tehtyjen tutkimusten mukaan migreenistä kärsivien 7-vuotiaitten lasten määrä lisääntyi 1,9 prosentista 5,7 prosenttiin vuodesta 1974 vuoteen 1992. Lasten päänsärkyjen lisääntymistä seurattiin sen jälkeen läpi koulun. Selittäväksi tekijäksi Anttila epäilee, että lasten ruokailutavat ovat parin vuosikymmenen aikana muuttuneet epäsäännöllisemmiksi. Myös unirytmi on muuttunut. Viime vuonna Turun yliopistossa julkaistun väitöksen mukaan juuri unen puute laukaisi päänsärkyä. Kouluterveystutkimuksissa ja WHO:n tutkimuksissa on todettu, että suomalaislapset nukkuvat toiseksi vähiten maailmassa. tiailla turkulaislapsilla oli säännöllinen syömättömyys koulussa selvästi yleisempää. Ensimmäisen kouluvuoden aikana uusien päänsärkytapausten määrä lisääntyi selvästi eli aikaisemmin säryttömät lapset alkoivat kärsiä päänsärystä. Nämä lapset kuuluivat usein perheisiin, jotka luokiteltiin korkeampaan sosiaaliekonomiseen asemaan. Anttilan mukaan selitys tähän voi olla, että korkeammin koulutettujen vanhempien lapsilta odotetaan koulussa enemmän. Tämä odotuspaine voi luoda stressiä, joka ilmenee lapsella päänsärkynä. Jännityspäänsärkyä esiintyi 12 prosentilla 12-vuotiasta lapsista. Jännityspäänsärkyyn vaikuttavien taustatekijöiden osalta tutkimus on ensimmäisiä väestöpohjaisia tutkimuksia koko maailmassa. Jännityspäänsärkyä sairastavat lapset ovat tutkimusaineiston perusteella usein niin sanottuja ”tietokonelapsia”, jotka liikkuvat vähemmän ja viihtyvät tietokoneen äärellä. Migreenilapset kärsivät myös allergioista muita enemmän. Jatkoselvityksen aiheena on, ovatko migreenilapset muita kipuherkempiä vai onko heillä muita alhaisempi kipukynnys eli he raportoivat kivuista enemmän. ◆ Täysin ilman mitään päänsärkyä oli 12-vuotiaista lapsista tutkimuksen mukaan enää 36 prosenttia. Anttilan tutkimuksessa tulee selvästi esille myös säännöllisen kouluruokailun merkitys päänsärkyyn. Päänsärkyisillä 12-vuo- Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 13 Asiantuntija vastaa 1. Olen 32-vuotias mies. Migreenikohtaukseni alkoivat 11-vuotiaana. Aluksi kohtaukset olivat hyvin, hyvin voimakkaita. Kohtaus oli yleensä alkanut, kun heräsin aamulla ja kesti koko päivän aina siihen saakka, kun nukahdin joskus illansuussa. Näitä voimakkaita kohtauksia kesti n. 20-21 vuotiaaksi asti. Sen jälkeen ei migreenistä juurikaan ole ollut haittaa, valonarkuutta ja pientä päänsärkyä on, mutta se ei menoa haittaa. Kysymys kuuluu: onko mahdollista, että migreeni palaa jossakin elämänvaiheessa tai iässä taas voimakkaampana? Onko tavallista, että oireilu on vähäisempää toisin ajoin vai olenko vaan oppinut välttelemään altistavat tekijät tehokkaasti? tuskykyinen särkylääkkeille, vaikka nämä tehoavat esimerkiksi kuukautiskipuihin. Todennäköisintä on, että noin vaikeat kohtaukset eivät enää palaa, mutta varmaa se ei ole. Migreeni voi joskus hävitä vuosiksi, ja taas ilmestyä yllättäen takaisin. Naisilla hormonaaliset muutokset voivat selittää tällaisen migreenin vaihtelevuuden, mutta miehillä ikääntymiseen liittyvien muutosten ja migreenin välistä yhteyttä ei niin selvästi ole. Tämä ”mahamigreeni”-nimitys kulkee päänsärkykirjallisuudessa, vaikkei sitä oikein ole pystytty erilliseksi migreenin alaryhmäksi osoittamaan. Atyyppisestä mahamigreenistä puhutaan yleensä silloin, kun kohtauksessa suolisto-oireet ovat hyvin keskeisiä, eikä varsinaisia migreenioireita juurikaan ole mukana. Yleensä kyseessä on se ”tavallinen” migreeni, mutta jotkut kohtaukset vain tulevat vatsaoirein korostuneena. Koska kyseessä on epämääräinen tilanne, on tarkasti suljettava pois sellainen mahdollisuus, että suolisto-oireiden taustalla on jotakin muuta kuin migreeni. 2. Mistä johtuu etteivät minkäänlaiset särkylääkkeet (jopa erittäin suurina annoksina) auta jännityspäänsärkyyn? Jännityssärky on ikään kuin vastus- 14 Jännityspäänsärky sisältää monesta eri syystä johtuvaa särkyä. Se voi olla esim. puremalihasten tai niskalihasten kiinnittymiskohtien tulehduskipua tai henkisen jännityksen aiheuttamaa pään kipuaistimuksen muuntumista. Jos kivun syntymekanismi pään alueella sisältää tekijöitä, joihin särkylääkkeet eivät vaikuta, niin silloin niistä ei ole hyötyä. Toinen syy voi olla jatkuva ja runsas särkylääkkeiden käyttö, jonka seurauksena kehittyy riippuvuustila, ja ko.lääkkeiden teho menetetään. 3. Mitä tarkoittaa atyyppinen mahamigreeni? Sairastan myös ”tavallista” migreeniä, ja nyt tehtiin tämmöinen diagnoosi. Dosentti, neurologian erikoislääkäri Markus Färkkilä, HYKS 4. Pitääkö todella olla 24 tuntia imettämättä ja heittää maitoa pois Imigranlääkityksen jälkeen? Virallinen kanta on, että Imigranin ottamisen jälkeen pitää olla 24 tuntia imettämättä. Imigranin (sumatriptaanin) on todettu erittyvän äidinmaitoon, ja imetysrajoitus on annettu lapsen saaman lääkeannoksen minimoimiseksi. Lyhyempikin aika saattaisi olla turvallinen, mutta kun sumatriptaanin vaikutusta vauvaan ei tunneta, halutaan pelata varman päälle. 5. Toimiiko Fevarin-niminen mielialalääke myös migreenin estossa? Monia Fevarinin kanssa samaan ryhmään kuuluvia mielialalääkkeitä on kokeiltu migreenin estohoidossa. Tutkimuksissa nämä eivät kuitenkaan ole osoittautuneet vertailulääkkeeseen Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 tai lumelääkkeeseen verrattuna hyödyllisiksi, mutta eivät ne migreeniä lisännetkään. Ajatus oli se, että koska Fevarin ja sen kaltaiset lääkkeet kohottavat aivojen serotoniinipitoisuuksia, ne voisivat estää migreeniä (joka taas on matalan serotoniinin aikana esiintyvä syndrooma), mutta serotoniin aineenvaihdunta aivoissa ei ollutkaan näin yksinkertaista. 6. Aamumigreeniini on auttanut jonkin verran puoli-istuva makuuasento; taikauskoa vai fysiolo giaa? Tähän migreenin ”asentohoitoon” on vaikea ottaa mitään kantaa, koska useimmilla migreeni helpottuu makuuasennossa, ja kullakin potilaalla on omat asentonsa, joissa he löytävät helpoimman olon. Taikauskoksikaan sitä ei voi leimata; kyllä tämän taustalla voi olla jokin pään alueen verenkierron fysiologinen mekanismi. 7. Mitä tehdä, kun altistuu joka viikko jollekin uudelle aineelle eli siitä tuoksusta/hajusta laukeaa migreenikohtaus? Viimeisimmät ovat kahvi, kanamunat, makeisten tuoksu, kynsilakat, hajustetut huulirasvat, monet kosteusvoiteet, puhumattakaan näistä normaaleista, kuten punaviini, juustot yms. Ei siinä muu auta kun yrittää välttää näitä laukaisevia aineita. Todennäköisesti migreeniherkässä vaiheessa mikä tahansa voimakas haju tai vastaava ärsyke laukaisee kohtauksen. Ainakin itse voi käyttää hajusteettomia tuotteita, ja pyytää lähipiiriäkin niin tekemään. 8. Pitäisikö jokaisessa basilaarimigreenikohtauksessa mennä sairaalaan? Olen hoitanut kotona kaksi pienempää kiertohuimaus- ja oksennuskohtausta kivun- ja pahoinvoinnin estoon tarkoitetuilla peräpuikoilla sekä huimauslääkkeillä. Mieheni on tehnyt niinä päivinä kotona töitä. Jos on varma, että kyseessä on silläkin kertaa basilaarimigreenikohtaus, niin ei tarvitse. Basilaarimigreenikohtaus johtaa usein niin hankalaan tasapainon häiriöön, että yksin selviytyminen voi olla vaikeata. Basilaarimigreenikohtauksen erottaminen aivorungon alueen verenkierron häiriöstä on myös vaikeaa. Jos oireisto on pitkäkestoinen ja tajunta sumenee, niin kyllä silloin on syytä käydä sairaalassa. 9. Poskiontelotulehdus sai aikaan jälleen basilaarimigreenin oireet. Olisiko antibioottikuuri vai punkteeraus migreenin kannalta parempi poskiontelotulehduksen hoito? Asia on mietittävä poskiontelotulehduksen kannalta, eli kumpaa hoitoa siihen tarvitaan; migreenin suhteen sillä ei ole merkitystä. 10. Neurologi on antanut minulle Emconcor 5 mg:n tabletteja migreenin estolääkitykseen, mikä on auttanut hyvin. Miksi käytäntö ei yleisty? Emconcor on suhteellisen uusi, beetasalpaajien ryhmään kuuluva lääke. Beetasalpaajien käyttö on hyvin yleistä migreenin estohoidossa, mutta kaikille tästäkään ei ole apua. Merkittävää tehoeroa eri beetasalpaajien välillä ei ole osoitettu. 11. Onko veren sokerija suolatasapainomuutosten yhteyttä migreeniin tutkittu? Mitä kannattaisi juoda/syödä oksennus- ja ripulitaudin jälkeen, ettei migreeni tulisi? Migreeni voi laueta elimistön tasapainotilan häiriintymisen, esim. verensokerin laskun jälkeen. Ehkä suola-, sokeri ja nestetasapainoa voisi korjata ”vichyjaffalla”, joka sisältää 50 % keltaista jaffaa ja 50 % vichyvettä. 12. Olen keski-ikäinen naishenkilö, joka on kärsinyt migreenistä 14-vuotiaasta asti. Lääkityksenä on ollut Anervan, Clotam Lähetä kysymyksesi seuraavaan lehteen lokakuun 15. päivään mennessä. → Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 15 ja nyt Miranax 550 mg. Näistä ei ole apua. Näen sahalaitakuvioita, kasvot ja käsi puutuvat toisella puolen kehoa, olo on sekava ja puheessa sanat sotkeutuvat. Mikä avuksi? Pitäisikö tilata neurologilta aika? Jos sahalaidat, kasvojen toispuoleinen puutuminen, sekava olo ja puheen häiriö toistuvat joka kerta ennen päänsärkyä, voi olla hyödyllistä käydä neurologilla. Useimmiten migreeniä voi kuitenkin hoitaa oma lääkäri. Sinun kohdallasi olisi mietittävä, sopisivatko uudet täsmälääkkeet, triptaanit, kohtausten hoitoon. Hoidon valintaan tietysti vaikuttaa sekin, kuinka paljon nämä esioireet ja kuinka paljon itse päänsärky häiritsevät. 13. Voiko mielialalääkettä, esim. Seroniliä ottaa samana päivänä migreenin täsmälääkkeen kanssa? Mitä tapahtuu, jos oksentaa eikä voi ottaa Seroniliä? Jos käyttää migreenin täsmälääkettä vain muutaman kerran kuukaudessa, voi mielialalääkettä, esim. Seronilia, käyttää samanaikaisesti. Joissakin maissa tämäntyyppisiä mielialalääkkeitä ei suositella käytettäväksi yhdessä migreenin täsmälääkkeiden, triptaanien, kanssa. Jos migreenikohtauksia on paljon, ja joutuu ottamaan täsmälääkkeen lähes joka päivä, niin silloin on vaara serotoniinisyndrooman kehittymisestä. Tällöin serotoniinin määrä elimistössä nousee liian korkealle, ja oireina tulee pahoinvointia, sydämentykytystä, oksennusta, huimausta jne. Tila on vaarallinen, ja tällöin molempien lääkkeiden käyttö on joksikin aikaa lopetettava. Jos oksentaminen estää Seronilin ottamisen, ei asialla ole suurta merkitystä. Koska kyseessä on pitkäaikaisvaikutukseen perustuva mielialan hoito, ei Seronilin siirtyminen myöhemmäksi vaikuta kokonaistulokseen. Seronil-tabletti voidaan ottaa, kun oksenteluvaihe on mennyt ohi. ◆ Muutama hyväksi havaittu vinkki Jos hajustettujen pyykinpesuaineiden jäljiltä vaatteet tuoksuvat liian voimakkaalle, voi sekoittaa puoliksi hajustamatonta ja hajustettua pulveria, niin saa kuitenkin vähän ”puhdasta” tuoksua pyykkiin. *** Jos appelsiinituoremehun valmistuksessa on käytetty hedelmä lihan lisäksi myös kuoria, saa mehusta herkemmin migreenin. *** Jos käytät suussa liukenevia tabletteja (kuten Maxalt Rapitab tai Zomig Rapimelt), niin ota myös kulaus vettä päälle, jos mahdollista. Lääke menee tällöin nopeammin vatsaan ja myös imeytyy nopeammin. 16 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Uutisia meiltä ja muualta Muista säilyttää lääkekuitit Päänsäryn voi taltuttaa vähentämällä rasvaa Syömällä vähemmän rasvaa voi välttää usein toistuvia päänsärkyjä, sanovat migreenin syitä selvittäneet tutkijat Kalifornian yliopistosta. Tutkimukseen osallistui 54 vapaaehtoista migreenipotilasta, jotka pudottivat päivittäisen rasvankulutuksensa 66 grammasta 28 grammaan. Muutoksen seurauksena päänsärkyjen tiheys, kesto ja voimakkuus heikkenivät. Koehenkilöt tarvitsivat myös päänsärkylääkkeitä aiempaa vähemmän. Tutkimuksen mukaan tietyt ruoka-aineet voivat laukaista migreenikohtauksen. Näitä ovat ainakin kypsytetyt juustot, pähkinät, suklaa, punaviini, banaani, sipuli, papaija, herne sekä sellaiset teolliset valmisruoat, jotka sisältävät nitriittejä, aspartaamia ja glutamaattia. Tutkijat kehottavat siis tarkkailemaan syömisiä ja alentamaan rasvankulutusta noin 30 grammaan vuorokaudessa. Lääkärin määräämien lääkekulujen itse maksettavalle osuudelle on määritelty vuosittainen enimmäismäärä, jonka ylittävä osa korvataan kokonaan sairausvakuutuksesta. Vuonna 2000 enimmäismäärä on 3319,91 mk. Kun sairausvakuutuksen omavastuuosuudet kaikista lääkärin määräämistä lääkeostoista ylittävät kalenterivuoden aikana tämän summan, voit hakea lisäkorvausta Kelasta. Korvausta hakiessasi tarvitset apteekkikuitit ostoistasi. Tätä varten Sinun on hyvä säilyttää kuitit kaikista reseptiostoistasi. Lisäkorvaukseen oikeuttavia lääkekuluja ovat yhden henkilön kalenterivuoden aikana os- ”Unilääkettä” Yhä lyhytvaikutteisimpia nukahtamislääkkeitä on tullut markkinoille, mutta sveitsiläiset tutkijat ovat tieteellisesti vahvistaneet hyväksi myös vanhan konstin. Kun jalat ja kädet ovat lämpimät, uni tulee helpommin. Kun jalkojen ja käsien verisuonet laajenevat, keho viilenee ja ruumiin yleinen lämpötilan lasku unettaa. Meille migreenipotilaille konsti on tervetullut, sillä on hyvin tyypillistä, että juuri tamien lääkärin hänelle määräämien, sairauden hoidon kannalta tarpeellisten lääkkeiden omavastuuosuudet. Jos lisäkorvaus jäisi alle 100 markan, sitä ei makseta. Kela lähettää asiakkaalle ilmoituksen, kun sen rekisteritietojen mukaan vuotuinen summa ylittyy. Apteekkikuitit tarvitaan lisäkorvausta haettaessa, jotta varmistetaan, ettei asiakas ole saanut lääkekulujaan muualta, esimerkiksi vakuutusyhtiöltä, potilasvakuutusyhdistykseltä tai asuinkunnalta. Lisäkorvausta on haettava kuuden kuukauden kuluessa kalenterivuoden päättymisestä, eli viimeistään kesäkuussa. Kela meillä on aina kylmät jalat. Lääkkeitäkin syömme jo ihan tarpeeksi. Jos ei halua nukkua sukat jalassa, voi myös kokeilla kuumaa jalkakylpyä ennen nukkumaan menoa. Elämänhalu 8/99 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 17 Lu k i j at k i rjoit ta va t Kirjoita meille ! Osoite on: Suomen Migreeniyhdistys ry Mannerheimintie 44 A, 00260 Helsinki migreeni@migreeni.org Faksi: (09) 493 353 Laita kirjeen mukaan yhteystietosi, vaikka haluaisitkin esiintyä nimimerkillä lehden palstalla. Moikka Migreenijengi Arvaatko mikä mua tässä migreeniyhdistyksen touhussa vähän suututtaa: No se, että aina kun teiltä tulee joku julkaisu, lehtinen, tiedote tai mikä vaan bumaska, siinä aletaan juurtajaksaen selvittää mikä ja millainen on migreeni. Kun tätä pirullista tautia on koko ikänsä sairastanut ja yrittänyt etsiä siihen jos jonkinlaista apua, ei enää ole tarkoitus opiskella millainen se migreeni on ja millainen se ei ole. jne... Tämä on jo juurimultia myöten kaalissa! Olisi hedelmällisempää ja valtavan paljon antoisampaa jos keskittyisitte niihin menestystarinoihin. Siis migreenistä parantuneiden ihmisten kertomuksiin löytämistään parantavista keinoista. Näitäkin varmaan on. Ja näistähän se paras migreenistä eroonpääsykeino saattaisi muillekin löytyä. Itse ajattelin seuraavaksi kokeilla vyöhyketerapiaa. Sen hoidon antajat väittavat, että vyöhyketerapialla on erittäin hyvä hoitovaste. Otetaan uusi linja. 18 Kerron tässä omasta kokemuksestani migreenin suhteen. Täytettyäni 40 v aloin saada kohtauksia, joista ensimmäisen rajun migreenin muistan hyvin. Olin töissä rekalla kuumana kesäpäivänä Närpiön-Kaskisen suunnassa. Tavaraa oli paljon jaettavana ja lähtevää oli viimeisestä noutopaikasta yli puoli rekkaa, auton ja traktorin renkaita. Lepäsin noin 15 min ennenkuin lähdin kotiapäin. Tässä vaiheessa oikeaa silmää jo särki jonkin verran. Matkalla päätä alkoi särkeä ja vain oikealta puolelta. Lopulta kipu tuli niin rajuksi, että oksensin suoraan ratin välistä kojelaudan päälle. En tiennyt silloin että se voisi olla migreeniä, vaan ajattelin rasittaneeni itseäni liikaa. Pääsin Seinäjoelle ajaen 20–30 km pätkiä välillä lepäen. Seinäjoella menin omaan autoon nukkumaan jossa makasin noin 2 tuntia varjoisassa paikassa. Kipu hellitti tämän jälkeen ja pääsin lähtemään kotiin. Olen huomannut että kesän hellepäivät ovat kaikkein pahimpia aikoja, jolloin kartan rajuja ponnistuksia. Minulla on ollut vuodessa noin 15 – 20 rajua kohtausta, jonka johdosta menin lääkäriin tutkittavaksi. Todettiin veren- painetta ja uniapnea. Sain verenpaineeseen lääkityksen ja uniapneaan c-pap -laitteen, eli happikoneen. Ihme ja kumma kun kohtaukset ovat vähentyneet 1–2 kohtaukseen vuodessa. Nämäkin ajoittuvat kesän hellepäiviin, joita odotan aina kauhulla, kun työtahtikin on vedetty äärimmilleen ja pitkiksi 8–15 tuntiin. Olen täysperävaunullisen kuorma-auton kuljettaja ja työaika on vuorokaudessa epäsäännöllinen vuorotyö; aamu-, päivä-, ilta- ja yövuoro. Yövuorot 9–15 tuntia, josta ajoa noin 9–10 tuntia. Päivävuoro 10–11 tuntia, kun taas aamu ja ilta ovat lyhkäisiä 8 tunnin vuoroja. Olen huomannut että c-pap -laite auttoi minua paljon lihaskivuissa ja krampeissa, sekä väsymyksessä yöajosssa. Ennen tarvitsin unta 10–11 tuntia, kun nyt enää 7–8 tuntia. Tätä kirjoittaessani olen 53 vuotias ja sairaslomalla työtapaturman takia. Lievä kallonpohjan murtuma ja oikea olkapää leikattuna. Tasapaino sekaisin, tosin enää lievästi ja aisteista haju kateissa. Pelkään miten migreenin kävi, kun loukkasin juuri oikean puolen päästä. Pertsa Suomen Migreeniyhdistys Migreeniyhdistys –– Jäsenlehti Jäsenlehti 1/2000 1-2000 Suomen Minun tarinani Kokemuksia basilaarimigreenistä O len 44-vuotias erikoissairaanhoitaja, naimisissa ja meillä on 11-vuotias tytär. Migreenini alkoi jo 14-vuotiaana, mitä ei silloin yhdistetty migreeniksi, vaan kuukautisiin liittyväksi päänsäryksi ja oksenteluiksi. Noin 25-vuotiaana sitä alettiin epäillä migreeniksi. Äidin puolen suvussa on vahva migreenigeeniperimä. Minulla ei ole auraoireita, mutta muuten se täyttää migreenin piirteet. Migreenini on pahentunut iän myötä. Aluksi siihen auttoi kaksi Disperin-tablettia tarpeeksi ajoissa otettuna, myöhemmin siirryin Clotamiin, joka ei auttanut sekään enää. Migreenikohtaukset tihenivät ja vaikuttivat koko elämääni, töissäoloon sekä vapaa-aikaan. Käännyin neurologi Markus Färkkilän puoleen. Minulle tehtiin asianmukaiset neurologiset tutkimukset ja kartoitettiin hyvin tarkasti migreeniä laukaisevia tekijöitä sekä migreenin ilmenemismuodot. Migreeniäni on yritetty hoitaa estolääkkeillä, mutta pulssini reagoi niihin liian rajusti. Uuden polven migreenilääkkeet; triptaanit ovat tuoneet helpotusta myös minulle. Täsmälääke auttoi hyvin, mutta saatoin tarvita kolmekin tablettia päivittäin. Migreenikierrettä katkaistaan aina välillä Kortison-Confortin -tiputus tai päälaelta niskaan annettavilla kortisoni-injektioilla. T O S M ämän vuoden tammikuussa minulla alkoi jälleen kova vasemmanpuoleinen päänsärky, mutta otettuani täsmälääkkeen oksensin sen välittömästi. Kävelin kuin ”humalainen”, puheeni alkoi mongertaa, oksensin jatkuvasti, minulla oli hengitysvaikeuksia, enkä pysynyt pystyssä. Olin kuin karusellissä, en nähnyt kunnolla ja silmiini sattui. Olo oli painajaismainen, en välittänyt mistään, oksensin vain ja pienikin päänkääntö tuntui järkyttävältä. Onneksi mieheni oli kotona ja soitti ambulanssin ja pääsin ripeästi Hyksin ensiapuun. iskoni tuli välittömästi ensiapuun ja henkilökunta antoi hänen olla kans sani. Minusta otettiin verikokeita, ekg, keuhkokuva ja sisätautilääkäri tutki minut. Minulle oli asetettu infuusio suoneen, oksensin jatkuvasti. Kun minua yritettiin auttaa portatiiville virtsaamaan, niin jalkani eivät kantaneet. Paikalle kutsuttiin neurologi, joka teki kliinisen tutkimuksen. Vasen puoleni ei totellut kunnolla käskyjä. Näin vastakkaisella seinällä vain värikkään kyltin, en siinä olevaa tekstiä. Pienikin liike sai aikaan kiertohuimauksen ja sen myötä oksennuksen. Minut määrättiin aivojen takakuopan Ct-kuvaukseen vuodon tai infarktin poissulkemiseksi. nneksi aivojen Ct-kuvauksen vastaus oli normaali. Neurologi keskusteli kanssani kolmesta eri vaihtoehdoista, mikä minulla olisi. Ensimmäisenä hän kertoi korvan takana sijaitsevasta mahdollisesta kasvaimesta, joka olisi aiheuttanut kyseiset kiertohuimausoireet. Se poissuljettaisiin aivojen magneettikuvauksella lähipäivinä. Toinen vaihtoehto oli Menierintauti, jossa tasapainoelin korvassa olisi vaurioitunut. Kuulon olisi pitänyt heikentyä ja korvissa soida, mitä minulla ei mielestäni ollut. Kolmantena vaihtoehtona hän tarjosi migreenin pahentunutta muotoa; basilaarimigreeniä. inut siirrettiin neurologiselle osastolle lisätutkimuksiin ja toi- pumaan. Oli outoa asettua potilaan rooliin, mutta hyvin pian sitä ikään kuin alistui ja passivoitui. Olin pari päivää kuin karusellissä, pienikin asennonvaihdos sai minut oksentamaan. Päätäni särki, silmiäni veti, enkä pysynyt itse pystyssä. Minua ahdisti ja itketti. Pelkäsin halvausta, näköja puhekyvyn menetystä. Pelkkä lämpimän ruoan tuoksu sai minut oksentamaan. Sain päivittäin pahoinvoinnin estolääkitystä sekä huimauslääkettä. Minua kehotettiin olemaan puoli-istuvassa asennossa mahdollisimman kauan, niin → Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 19 korvan tasapainoelin tottuisi vähitellen pystyasentoon. Kun minun oletettiin olevan jo suihkuunmenokunnossa, yritin väittää vastaan, mitä ei noteerattu. Horjuin suihkuun pidellen seinistä kiinni, mutta lopulta tasapainoni petti ja kaaduinkin pariin eri otteeseen. Tuli mieleeni, että potilasta voisi kuunnella ja auttaa silloin, kun hän pyytää apua. Tämä oli ainoa negatiivinen kokemukseni osastolla ollessani. Muuten minua kohdeltiin kuin ketä tahansa potilasta, vaikka olinkin hoitohenkilökuntaa. Se oli hyvä, sillä enhän ollut tämän osa-alueen asiantuntija. V iivyin sairaalassa viisi päivää. Mieheni, tyttäremme ja siskoni vierailivat päivittäin piristämässä minua. Jouduin odottamaan kolme viikkoa pään magneettikuvaukseen pääsyä. Ne olivat elämäni raskaimmat kolme viikkoa. Onneksi tulos oli negatiivinen, eli korvan takana ei ollut mitään kasvainta. Diagnoosiksi asetettiin basilaarimigreeni. 20 O hjeeksi sain, että pitäisi entistäkin huolellisemmin välttää migreeniä laukaisevia tekijöitä, lopettaa täsmälääkkeiden käyttö tai ainakin harventaa sitä, sekä hakeutua heti Hyksiin jos kiertohuimausoireet tulisivat yhtä rajuina. Olen tämän kohtauksen jälkeen saanut kolme lievempää basilaarimigreenikohtausta, joista on selvitty kotona miehen avustuksella. Lääkitykseni migreeniin on nykyisin normaali pahoinvoinninesto- ja kipulääkitys. Migreenikohtaus on päällä noin kaksi-kolme kertaa päivässä. Kortisoni-injektiot paikallisesti annettuna auttavat parhaiten ja pitävät migreenin loitolla kauemmin. O len etuoikeutetussa asemassa asuessani pääkaupunkiseudulla, hyvän neurologin hoidossa. Toisekseen minulla on hyvin ymmärtäväinen mies ja omatoiminen tyttö. Olen toista vuotta kuntoutustuella, nykyisin en pysty liikkumaan edes yleisellä kulkuneuvolla pahoinvoinnin vuoksi. Elämänympyräni ovat supistuneet kotona ollessani, mutta olen saanut muita asioita niiden tilalle, mistä saan olla kiitollinen. Olen vastaanottamassa tytärtäni koulusta kotiin ja voin tukea opinnoissa hänen luokkalaisiaan, kun olen kotona. Tulin valituksi Suomen Migreeniyhdistyksen hallitukseen ja puhelin on usein käännetty minulle. Osa puheluista koskee jäseneksi liittymistä, mutta suuri osa soittajista haluaa myös keskustella migreenistä, jolloin voin toimia ns. ohjaajana. Toisin sanoen, asioissa on aina kaksi puolta. Liisa Aaltoila perhe.aaltoila@kolumbus.fi Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Vanhan kansan lääkintäviisautta Särky ja sen lääkitseminen Etikkakääre lievittää päänkipua, reumasärkyä, nyrjähdyksen aiheuttamaa särkyä jne. Ohut pellavariepu kastellaan seoksessa, jossa on 1/3 etikkaa ja 2/3 vettä, ja asetetaan kipeälle paikalle. Sen päälle pannaan vahakangas ja sen jälkeen villaside. Kääre tehdään tiiviiksi ja se kiinnitetään hakaneuloilla. Tämä kääre lämmittää ja aikaansaa siten parantumisen. Päänsärky 1. Monen monista päänsärkylääkkeistä on parhaimpia piparminttuöljy, jolla hierotaan päänahkaa. Tällöin on varottava, ettei öljyä pääse valumaan silmiin, koska se kirvelee kovasti. 2. Kylmien, mieluimmin jäisten puolukoitten syöminen lievittää varsinkin reumaattista päänsärkyä. Korva- ja hammassärky 1. Lämmin helpottaa sekä korvaettä hammassärkyä. Täytetään pari pientä kangaspussia suolalla tai juhannuskukalla, lämmitetään pussit sekä pannaan ne yksi kerrallaan kipeälle paikalle. 2. Hetkellisen helpotuksen hammassärkyyn saa huuhtelemalla suuta juhannuskukkateellä ja panemalla sen jälkeen kipeään hampaaseen hiukan jodia, kamferia, konjakkia, kloroformia, kreosoottia tai mausteneilikka esanssia. 3. Hyvä lääke korvasäryssä on pitää lämmintä öljyä korvassa tai panna korvareiälle sipulia ja villavaate. 4. Jos hampaat ovat höltyneet ja ikeniä särkee, on hyvä huuhdella suuta joka toinen tunti haalealla vedellä, johon on sekoitettu pari pisaraa myrrhatinktuuraa tai salviateetä. murskatun tabletin sekoittaa hunajaan tai omenahilloon, nauttii lapsi sen mielellään. Sen sijaan pulverin sekoittaminen maitoon ei ole hyvä keino, koska pulveri silloin tavallisesti jää lasin pohjalle ja lapsi, saatuaan sen suuhunsa, sylkäisee sen pois. 2. Useimmat lapset ottavat vastenmielisesti kalanmaksaöljyä. Toimitus sujuu kuitenkin erittäin kivuttomasti, jos panee lusikan ensin puolilleen vettä ja sitten kaataa siihen öljyn. Lusikka on pestävä saippuoiduin käsin kylmävesihanan alla, muuten haju imeytyy lusikkaan ja tarttuu kaikkiin pesussa oleviin astioihin. Tuire Hakulinen Lähde: Joka naisen niksikirja, toimittanut Maija Suova, WSOY 1952 Lasten lääkitseminen 1. Useimpien lasten on vaikea nauttia pulveri- ja tablettilääkkeitä. Mutta jos pulverin tai Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 21 Jäsenilta Helsingissä Helsingissä 26.1. järjestetty jäsenilta veti Kampin Palvelukeskuksen ison ruokasalin aivan täyteen. Dosentti Markus Färkkilä kertoi valmisteilla olevasta uudesta suosituksesta migreenin hoidossa. Esityksen päätyttyä monet saivat vastauksen kysymyksiinsä. Oletko geenitutkimuksessa mukana? Meilahden sairaalassa on yhä käynnissä tutkimus, jossa pyritään selvittämään migreenin periytyvyyttä. Jos olet tutkimuksessa mukana, mutta koko sukusi ei ole vastan- 22 nut neurologi Mikko Kallelan laatimaan migreenikyselylomakkeeseen eivätkä vielä ole antaneet verinäyttettä, niin pyydämme sinua ottamaan yhteyttä erikoissairaanhoitaja Liisa Aaltoilaan, puh. 040 537 5291. Huom. Myös migreeniä sairastomattomien su- kulaisten verinäytteet ja vastauslomakkeet ovat tärkeitä, jotta saisimme mahdollisimman täyden sukuanalyysin. Apulaislääkäri Mikko Kallela Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 Paikallisuutisia ETELÄ-POHJANMAAN PÄÄNSÄRKY-YHDISTYS Migreeniyhdistyksen Etelä-Pohjanmaan alaosastolle kuuluu ihan hyvää. Tärkeimpänä tehtävänämme on ollut edelleen tiedon jakaminen päänsärystä, eri hoitomuodoista ja yhdistyksen toiminnasta. Olemme kokoontunut vuodenvaihteen jälkeen muutamia kertoja: Migreeniviikolla olimme mukana yleisötilaisuudessa, jossa puhuivat LL Leif Lindberg ja neurologi Heikki Teirmaa. Tilaisuuteen osallistui toistasataa kuulijaa. Esittelimme tapahtumassa lyhyesti myös meidän toimintaamme. Alavudella järjestimme keskustelu- ja luentotilaisuuden, joka onnistui mukavasti. Moni päänsärystä kärsivä sai toivottavasti uutta tietoa ja hyviä vinkkejä päänsäryn hoitamisesta. Saimme kevättalvella valmiiksi tiedotteen, joka on tehty yhteistyössä eri tahojen kanssa. Tiedotteessa on lyhyt yhteenveto päänsäryn eri muodoista ja hoitokeinoista, sekä mm. Suomen Migreeniyhdistyksen ja E-P:n alaosaston yhteystiedot. Tiedotteita on jo levitetty useita satoja ympäri Etelä-Pohjanmaata. Niitä on aina saatavissa järjestötalolla. Järjetötalolla järjestettiin 7.5. ”Nauti terveydestä”-messut. Myös meidän yhdistyksemme oli mukana. Tarkoitus oli jakaa ilmaista tietoa yhdistyksistä ja järjestötalosta. Messuilta sai monipuolista tietoa ravinnosta, liikunnasta ja ihmissuhteista. Jaoimme samalla tietoa päänsärystäkin. Järjestötalolla on nyt myös yhdistyksen esitteiden seurana kansio, jossa on paljon tietoa päänsärystä: Artikkeleita, tiedotteita, jumppaohjeita jne. Sinne voi jokainen tuoda tietoa, joka liittyy päänsärkyyn. Kansiota pyritään päivittämään mahdollisimman usein ja sitä voi käydä lukemassa järjestötalolla, vaikka kahvikupin kera (kahvio on auki joka päivä). Toivonkin, että käytte tutustumassa järjestötaloon ja yhdistyksemme ”tietopankkiin”. Kesäterveisin Anu Kaappola Katso myös sivu 26. Tampereen alaosasto Tampereella järjestettiin kevätkaudella 2 tapaamista. 19.1. Päivi Hölttä Migreeniyhdistyksen hallituksesta kävi kertomassa -99 jäsentutkimuksen tuloksista. Sen lisäksi oli keskustelua kahvikupin ääressä. Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 4.5. fysioterapeutti Mikko Patovirta veti keppijumpan Migreeniyhdistyksen jäsenille. Sen jälkeen hedelmävälipala maistui ja juttu lensi. Marja Leskinen 23 Forssan alaosasto aloitti 12.4.2000 Näin minä täällä Forssassa tempaisin alaosaston käyntiin Mietiskelin yhä uudelleen, miten tässä voisi toimia migreeniasian hyväksi, koska migreeniä sairastaa joka kymmenes, jopa joka seitsemäs. Otin yhteyttä Turun yhteyshenkilöön, mutta sain viestin, että hän oli saanut työkomennuksen Hollantiin pidemmäksi aikaa. Tässä vaiheessa päätin, että perustetaanpa Forssaan oma osasto, koska jo tuttavapiirissänikin on paljon migreenistä kärsiviä. Paikka, jonne ensiksi suunnittelin tilaisuutta, sijaitsi erään julkisen konttorin tiloissa ja uskokaa tai älkää, tämä seuraava tarina on tosi. Konttorin päällikkö sanoi seuraavasti: Meille tullaan tästä lähtien ottamaan töihin henkilöitä, jotka sairastavat migreeniä, sillä he ovat tunnollisia työntekijöitä – tosin hänellä itselläänkin on hankala migreeni. Turkuun soiton jälkeen seuraava askel olikin soitto Helsinkiin. Kanervan Leenan kanssa keskustelimme asiasta ja ensimmäisen puhelinkeskustelun jälkeen asiasta tuli jo varmuus, eli perustaisimme Forssaan alaosaston. Leenan kanssa kävimme usean puhelinkeskustelun suunnitteluvaiheessa – mitä kaikkia asioita pitää hoitaa ja ottaa huomioon tilaisuuden onnistumiseksi. Asiat ja tehtävät listattiin. Tässä vaiheessa valmiiksi katsottu paikka vaihtui varmuuden vuoksi isompaan – onneksi. Kaiken kaikkiaan tilaisuuden ajoitus sattui kohdalleen, sillä juuri edellisellä viikolla oli vietetty Migreeniviikkoa. Ensimmäiseksi selvitin luennoitsijan, sillä hänen aikataulunsa ehdoilla tulisimme järjestämään koko tilaisuuden. Neurologi Markku Nissilä Turun Päänsärkykeskuksesta suostui mielellään luennoitsijaksi. Hänelle paikkakin oli tuttu, sillä hän pitää vastaanottoa myös Forssassa. Ajankohdaksi sovittiin keskiviikko 12.4. Sitten kävin paikallislehden toimituksessa eli tapasin Forssan Lehden päätoimittajan. Kerroin hänelle Migreeniviikosta ja tulevasta yleisötapahtumasta. Seuraavaksi sovinkin jo lehden toimittajan kanssa haastattelusta. Kun valmistauduin haastatteluun, täytyy tunnustaa, että kyllä jännitti. Kun jännitti etukäteen, niin itse haastattelu kuvauksineen onnistuikin ihan mukavasti. Eikä jännittämisen seurauksena lauennut edes migreeniä! Forssan Lehti julkaisi, niin kuin oli sovittu, jutun sunnuntaina 26.3. Migreeniviikon alkajaisiksi. Lehti oli uhrannut kokonaisen sivun kuvin ja kirjoituksin – tuntui hassulta lukea lehdestä omaa kertomustaan. Mahtava kokemus kuitenkin. Kaikille Forssan vaikutusalueella asuville yhdistyksen jäsenille lähetettiin henkilökohtainen kutsu, kaikkiaan n. 80 kpl. Forssan Lehdessä oli sunnuntaina 9.4. ilmoitus ja sen lisäksi asiasta mainittiin myös Pankaaspoiketenpalstalla. 24 Seuraavaksi Leena lähetti minulle tekemänsä ns. tolppamainoksen, joita kopioin ja Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 jaoin Forssassa, Humppilassa, Jokioisilla ja Ypäjällä erilaisiin liikkeisiin, terveysasemille, lääkärikeskuksiin, apteekkeihin, Neurologi Markku Nissilä piti mielenkiinnon yllä koko luennon ajan. Ihan käytännön tasolla hän mm. neuvoi ottamaan tilkan vettä myös suussa liukenevan tabletin kanssa. Menee nopeammin vatsaan ja näin ollen myös imeytyy nopeammin. pankkeihin, vakuutusyhtiöihin ym. Kaikissa paikoissa se otettiin hyvällä mielellä vastaan, koska migreeni on vakavasti otettava sairaus. Todettiin, että olin hyvällä asialla liikkeellä. Edellisenä maanantaina otin yhteyden myös Radio Suomen Hämeen Radion ohjelmapäällikköön. Hän innostui ja sanoi, että asia on sellainen, josta pitää tiedottaa, antaa ohjelma-aikaa. Niinpä kerroin menovinkkeihin tilaisuudesta tarvittavine tietoineen. Tapahtumapäivänä kerrottiinkin menovinkeissä pitkin päivää tulevasta migreeniluennosta ja aloittavasta Migreeniyhdistyksen alaosastosta. Tilaisuus alkoi klo 18 ja Hämeen Radio teki vielä 16.30 vartin mittaisen asiaohjelmankin, johon haastatteli erästä paikallista migreenikkoa. Luennon pitopaikaksi olimme saaneet Forssan terveydenhoitooppilaitoksen ison ruokasalin, eikä oppilaitos edes perinyt vuokrakuluja. Kahvitarjoilun hoiti paikallinen pitopalvelu. Helsingistä saapuivat tilaisuutta virallistamaan Leena Kanerva ja Virpi Vallasvuo. Ilmassa oli hienoista jännitystunnelmaa, kun Terveydenhoito-oppilaitoksen ruokala täyttyi ääriään myöten puheensorinalla ja kahvikupposten kilinällä n. 80 hengen voimalla. Tilaisuudessa tervehdyssanat lausui hallituksen puheenjohtaja Leena Kanerva ja luovutti puheenvuoron neurologi Markku Nissilälle. Hänen aiheenaan oli migreenin lääkitys ja hoito. Esityksen jälkeen oli vapaamuotoista keskustelua kysymysten ja vastausten parissa. Lopuksi paikalle jäi 7 henkilöä, jotka olivat kiinnostuneet myös jatkosta. Sovimme ajankohdasta, jolloin tulisimme suunnittelemaan Migreeniyhdistyksen Forssan alaosaston tulevaisuutta. Kun tilaisuus loppui ja jännitys laukesi, olimme kaikki – varsinkin minä – tyytyväisiä onnistumisestamme joka suhteessa. Terveisin Eija Nummi PS. Muista katsoa tulevat tapahtumat kohdasta ”Jäsenillat”. Yleisöä oli niin paljon, ettei kaikkia saatu mahtumaan kuvaan. Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000 25 Jäsenillat Helsinki Seinäjoki Seuraavaa Helsingin jäseniltaa ei ole vielä lyöty lukkoon. Syksyllä otamme myös selvää, jos Espoossa ja Vantaallakin olisi kiinnostusta paikallistoimintaan. Olemme kesätauolla elokuun loppuun asti, joten toiminta jatkuu syyskuussa, jolloin järjestetään ns. jännityspäänsärky-ilta. Mukaan on tarkoitus saada ammattilainen kertomaan niskahartiaseudun vaivoista ja hoitamisesta, sekä antaa tietoa itsehoidosta. Lukekaa järjestöpalstoja Suomen Migreeniyhdistyksen logon alta. Kokouksista ja tapahtumista ilmoitetaan aina myös henkilökohtaisin kutsuin. Jäsenilloista tulemme ilmoittamaan seuraaville postinumeroalueille: 00-11. Forssa Forssassa toimii yhteyshenkilönä: Eija Nummi Paronintie 3 B 12, 31600 Jokioinen puh. (03) 438 2352, 040 751 3325 Jäsenilloista tulemme ilmoittamaan lähialueille n. 60 km:n säteellä Forssasta. Seuraava jäsenilta on keskiviikkona 14.6.2000 klo 18.30 Forssan kaupungin nuorisotiloissa Wigsbergissä. Ohjelmassa mm. saunomista, makkaranpaistoa ja kahvihetkiä migreeniasiaa unohtamatta. Sitovat ilmoittautumiset 12.6. mennessä Eijalle. Syyskuussa keskustelutilaisuus, jossa mahdollisuus tehdä kysymyksiä lääkärille. Alkutalvella järjestetään yleisöluento. Yhteystiedot: Anu Kaappola (06) 412 1616 Seija Jokela (06) 511 2686 Marja Vainio (06) 423 4136 Jäsenilloista tulemme ilmoittamaan seuraaville postinumeroalueille: 60-69. Tampere Tampereella toimii yhteyshenkilönä: Marja Leskinen puh. 040 513 7946, fax (03) 222 3029 Syyskuulle on suunnitteilla gynekologin luento. Jäsenilloista tulemme ilmoittamaan seuraaville postinumeroalueille: 28-29 ja 33-39. Joulukuussa on suunnitteilla joulumyyjäiset. Turku MUIS TA Turun seudulle olemme etsimässä uutta yhteyshenkilöä, sillä Hilkka Kettinen on saanut työkomennuksen ulkomaille. Jäsenilloista tulemme ilmoittamaan seuraaville postinumeroalueille: 20-21, 23-27 ja 30-32. Jos sinun postinumerosi ei osu näille postitusalueille, mutta haluat kuitenkin osallistua kyseisiin jäseniltoihin, niin ilmoita asiasta Suomen Migreeniyhdistykseen Helsinkiin, josta hoidetaan jäsenrekisteriä ja postituksia keskitetysti. Puh. (09) 454 7272, fax (09) 493 353 tai sähköpostilla: migreeni@migreeni.org 26 Suomen Migreeniyhdistys – Jäsenlehti 1/2000
