docPatienters oplevelser af nylig implementeret elektiv
download 
Report Transcription
Patienters oplevelser af nylig implementeret elektiv
Kandidatspeciale Patienters oplevelser af nylig implementeret elektiv modtagelse En interviewundersøgelse af Mette Boulund Kristensen ________________________________________________________________________________________________ Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 280/2015 KANDIDATUDDANNELSEN I SYGEPLEJE Navn: Mette Boulund Kristensen Speciale: Kandidatspeciale Måned og år: Juni 2015 Vejleder: Vibeke Lorentzen Anslag: 119.399 Patienters oplevelser af nylig implementeret elektiv modtagelse En interviewundersøgelse af Mette Boulund Kristensen Sektion for Sygepleje Institut for Folkesundhed, Health Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning 1633 8000 Aarhus C Copyright © Mette Boulund Kristensen og Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Elektronisk udgivelse på http://www.folkesundhed.au.dk/kandidatspecialer ISSN 1602-1541. ISBN 978-87-93117-14-3 Dette kandidatspeciale har i 2015 udgjort grundlaget for tildeling af kandidatgraden i sygepleje (cand.cur.) ved Aarhus Universitet Resume Formål: At undersøge patienters oplevelse af ny modtageform ved elektiv indlæggelse samt omorganiseringens betydning for oplevelsen af sammenhængende patientforløb. Metode: Det empiriske grundlag er fem kvalitative interviews, inspireret af Kvale & Brinkmann, med hæmatologiske patienter. Induktiv indholdsanalyse, inspireret af Graneheim & Lundman og Elo & Kyngäs, er anvendt som analysemetode. Fund: Seks hovedkategorier beskriver patienters oplevelser: Ventetid, Information, Relationer, Sygeplejersken som ’ankerperson’, En god atmosfære og Praktiske aspekter samt et tværgående tema: Ændringen af den elektive modtagelse. Konklusion: Omorganiseringen af den elektive modtagelse medfører positive ændringer for patienterne. Med afsæt i begreberne relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet, inspireret af Waibel et al, konkluderes det endvidere, at omorganiseringen har positiv indflydelse på patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. Det kvalitative forskningsinterview har været egnet til at besvare problemformuleringen. Med baggrund i diskussionen vurderes specialets reliabilitet og validitet god, mens generaliserbarhed er begrænset. ! 2! The patients’ experience of the newly implemented elective admission An interview study Abstract Purpose: To examine the patients’ experience in regards to the reorganisation of elective admission and how the reorganisation has affected the continuity of care. Method: Inspired by Kvale & Brinkmann the empirical foundation is five qualitative interviews with haematological patients. As method of analysis an inductive content analysis has been chosen. This is inspired by both Elo & Kyngäs and Graneheim & Lundman. Finding: Six main categories describe the patients’ experience: Waiting time, Information, Relations, The nurse as a ‘key person’, A good atmosphere and Practical aspects together with the theme; Change of the elective admission. Conclusion: The reorganisation of the elective admission entails positive changes for the patients. Further, based on Waibel et al.’s relational -, informational - and management continuity it can be concluded, that the reorganisation has positive influence on the patients’ experience of the continuity of care. The qualitative method has been very suitable. Based on the discussion the validity and reliability of the thesis is considered good while the generalisability is more limited. ! 3! Indholdsfortegnelse Resume&.........................................................................................................................................................&2! Abstract&........................................................................................................................................................&3! 1.!Indledning&...............................................................................................................................................&5! 1.2&Baggrund&..........................................................................................................................................................&6! 2.&Litteratursøgning&..................................................................................................................................&9! 2.1&Søgestrategi&....................................................................................................................................................&9! 2.2&Udvælgelsesproces&.....................................................................................................................................&11! 2.3&Litteraturgennemgang&..............................................................................................................................&13! 2.3.1 Relationel kontinuitet!...............................................................................................................................................!14! 2.3.2 Informations kontinuitet!.........................................................................................................................................!14! 2.3.3 Organisatorisk kontinuitet!......................................................................................................................................!15! 2.4&Afgrænsning&..................................................................................................................................................&15! 2.5&Problemformulering&..................................................................................................................................&16! 3.&Metode&....................................................................................................................................................&16! 3.1&Videnskabsteoretisk&tilgang&...................................................................................................................&17! 3.2&Forforståelse&.................................................................................................................................................&18! 3.3&Udvælgelse&af&informanter&......................................................................................................................&19! 3.4&Dataindsamling&............................................................................................................................................&21! 3.5&Transskribering&..........................................................................................................................................&22! 3.6&Analysemetode&............................................................................................................................................&23! 3.7&Etiske&overvejelser&.....................................................................................................................................&25! 4.&Analyse&...................................................................................................................................................&26! 4.1&Ventetid&..........................................................................................................................................................&27! 4.2&Information&...................................................................................................................................................&28! 4.3&Relationer&......................................................................................................................................................&30! 4.4&Sygeplejersken&som&’ankerperson’&.......................................................................................................&33! 4.5&En&god&atmosfære&.......................................................................................................................................&34! 4.6&Praktiske&aspekter&.....................................................................................................................................&35! 4.7&Ændringen&af&den&elektive&modtagelse&...............................................................................................&36! 5.&Analyse&og&diskussion&.......................................................................................................................&37! 5.1&Analyse&og&diskussion&af&fund&.................................................................................................................&37! 5.1.1 Relationel kontinuitet!...............................................................................................................................................!38! 5.1.2 Informations kontinuitet!.........................................................................................................................................!42! 5.1.3 Organisatorisk kontinuitet!......................................................................................................................................!43! 5.1.4 Sammenfatning mht. patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb!...............................!45! 5.2&Diskussion&af&metode&................................................................................................................................&46! 5.2.1 Reliabilitet!...................................................................................................................................................................!46! 5.2.2 Validitet!........................................................................................................................................................................!49! 5.2.3 Generalisering!............................................................................................................................................................!52! 6.&Konklusion&............................................................................................................................................&52! 7.&Perspektivering&...................................................................................................................................&54! 8.&Referenceliste&......................................................................................................................................&56! 9.&Bilagsfortegnelse&................................................................................................................................&61! ! 4! 1. Indledning Dette speciale omhandler hæmatologiske patienters oplevelse af elektiv indlæggelse. Baggrunden for dette fokus udspringer af mit arbejde på en hæmatologisk afdeling. Afdelingen er et subspecialiseret hæmatologisk sengeafsnit, der primært modtager patienter med lymfekræft. Patienterne indlægges enten elektivt eller akut, og afsnittet varetager diagnostik, pleje og behandling (Aarhus Universitets Hospital). Hæmatologisk Afdeling har pr. 1. december 2014 indført en omorganisering af den elektive modtagelse af patienter, således at patienterne nu modtages direkte i sengeafdelingen fremfor, som tidligere, gennem et modtagerafsnit1. Baggrunden herfor er, at den lægelige beslutningskompetence ligger ved speciallægerne, som på daglig basis går stuegang i sengeafdelingen, hvorfor det findes hensigtsmæssigt, at den elektive indlæggelse af patienter også sker her. Formålet er således at sikre effektiv ressourceudnyttelse og et sammenhængende patientforløb (Møller, Nørgaard 20142). Beslutningen om denne ændring er sket på et organisatorisk niveau uden inddragelse af patienter. Patienter er en vigtig kilde og inspiration til at forbedre kvaliteten af patientforløbet, da det er dem, der gennemlever forløbet og har erfaringer med hele sundhedsvæsenet på tværs af sektorer, sygehuse og afdelinger (Sandager et al. 2011). Ifølge sundhedsstyrelsen er der behov for at øge patientinddragelse i relation til kræftområdet. Patienter bør fx inddrages i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet, hvilket kan fremme sammenhæng og kvalitet af patientforløbet (Sundhedsstyrelsen 2010, s. 44-45). Det er derfor interessant at undersøge patienternes oplevelse af den nye modtageform ved elektiv indlæggelse herunder deres oplevelse af sammenhæng i patientforløbet. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1!Modtagelse af den elektive patient foregik tidligere i Hæmatologisk Modtagelse. Modtagelsen ligger rent fysisk væk fra de hæmatologiske sengeafdelinger og er bemandet med lægesekretærer, en sygeplejerske og to læger. Lægeteamet består af en seniorlæge samt en yngre læge. I Modtagelsen får patienten taget blodprøver (evt. på Klinisk-Biokemisk Afdeling), målt vitale værdier samt vægt og evt. højde, foretaget lægeundersøgelse med journaloptag og får planlagt den undersøgelse/behandling, som skal foregå under indlæggelsen. Efter modtagelsen følges patienten til sengeafdelingen, hvor patienten modtages af personalet. Pr. 1. december 2014 omorganiseres modtagelsen af den elektive patient til at foregå direkte via sengeafdelingen. I sengeafdelingen er der oprettet en modetagestue, hvor modtagelsen foregår. Patienten modtages af en læge og en sygeplejerske fra afdelingen. Modtagelsen i sengeafdelingen omfatter de sammen trin som modtagelsen i Hæmatologisk Modtagelse. ! 2 ! Internt materiale. Er vedlagt, se bilag 1. 5! 1.2 Baggrund Der konstateres årligt knap 35.000 nye tilfælde af kræft i Danmark, og der dør knap 16.000 årligt af sygdommen (NORDCAN 2014). Kræft er den hyppigste dødsårsag i Danmark, hvilket, i sig selv, gør kræftbehandlingen til en af de vigtigste udfordringer for det danske sundhedsvæsen (Østerbye, Nyby 2009, s. 5). Hæmatologisk kræftsygdom er én af de mindre hyppigt forekommende kræftformer i Danmark med ca. 2400 nye tilfælde årligt (Statens Serum Institut 2013, s. 9). Det drejer sig om lymfekræft, myelomatose, akut- og kronisk leukæmi, myeloproleferative - og myelodysplastiske syndromer. Bortset fra den akutte leukæmi, som er den hyppigste kræftform hos børn, opstår de hæmatologiske kræftsygdomme kun blandt voksne (Sundhedsstyrelsen 2009, s. 14). Lymfekræft er den hyppigst forekommende kræftform indenfor hæmatologisk kræftsygdom med ca. 1600 nye tilfælde årligt (Statens Serum Institut 2013, s. 9). Lymfekræft optræder særdeles forskelligartet og omfatter både tilstande med højaggressive undertyper, der kræver umiddelbar indgriben og undertyper med et mildere og mere kronisk forløb (Sundhedsstyrelsen 2009, s. 23). Hos 80 % af patienterne med nydiagnosticeret lymfekræft er der indikation for behandling. Behandlingsformerne er kemoterapi, immunterapi og stråleterapi. Valg af behandling afhænger af undertype, udbredelse af sygdommen, stadieinddelingen samt patientens symptomer, performance status og komorbiditet (Ibid., s. 27). I 2009 blev der indført pakkeforløb for hæmatologiske kræftformer med det formål at skabe et veltilrettelagt fagligt forløb under udredning og behandling og herved forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Pakkeforløbet involverer de specialer, afdelinger og enheder i primær- og sekundær sektor, der varetager dele af patientforløbet (Ibid., s. 9). Indgangen til det hæmatologiske pakkeforløb starter typisk ved den praktiserende læge, der fungerer som gatekeeper til sygehusvæsenet. Ved begrundet mistanke om lymfekræft henviser praktiserende læge til et pakkeforløb på en øre-næse-halsafdeling eller en kirurgisk afdeling med henblik på biopsitagning fra den suspekte lymfeknude. Såfremt mistanken om lymfekræft bekræftes henvises patienten til Hæmatologisk Afdeling. Herefter følger den videre udredning, behandling, efterbehandling og slutteligt et kontrolforløb, hvor nye sundhedsprofessionelle varetager patientforløbet. Det drejer sig hovedsageligt om hæmatologiske læger og sygeplejersker, men også andre specialer inddrages såsom onkologi, stråleterapi og radiologi /nuklearmedicin. Patientforløbet foregår både i ambulant regi og under indlæggelse (Ibid., s. 34-36). ! 6! Det hæmatologiske patientforløb er således kendetegnet ved at være komplekst med involvering af flere sundhedsprofessionelle i det enkelte patientforløb, hvilket stiller krav om koordinering og samarbejde på tværs af sektorer, enheder og afdelinger. For at imødekomme disse udfordringer er der i det danske sundhedsvæsen særligt fokus på at skabe sammenhængende patientforløb (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 147). Tilsvarende er der også internationalt fokus på at skabe sammenhæng i patientløbet (Waibel et al. 2012), hvor sammenhængende patientforløb, som begreb bl.a. er undersøgt (Haggerty et al. 2003, Thuesen, Præstgaard 2011)3. I den internationale forskningslitteratur findes der ingen entydig definition af sammenhængende patientforløb, og forskellige termer er derfor anvendt (Haggerty et al. 2003, Lafferty et al. 2011). På baggrund af den begrebslige forvirring udarbejdede Haggerty et al. et review for at præcisere begrebet ’continuity’ og kommer frem til følgende definition: “Continuity is the degree to which a series of discrete healthcare events is experienced as coherent and connected and consistent with the patient’s medical needs and personal context” (Haggerty et al. 2003). I studiet identificeres endvidere tre typer af kontinuitet; relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet (Ibid.). Relationel kontinuitet henviser til kontinuitet mellem de sundhedsprofessionelle, som patienten møder (Ibid.). Informations kontinuitet forbinder sundhedsprofessionelle samt sygdomsrelaterede begivenheder til hinanden ved at videregive information om patientens helbredstilstand, behandlingspræferencer og patientens personlige præferencer (Ibid.). Organisatorisk kontinuitet refererer til koordineret, sammenhængende, komplementær og rettidig levering af sundhedsydelser (Ibid.). Tilsvarende findes der i Danmark også uklarhed om begrebet sammenhængende patientforløb, og der foreligger ikke en egentlig dansk definition. Begrebet tillægges forskellig betydning afhængig af, hvilket perspektiv det anskues fra (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 147-148). I den danske litteratur beskrives sammenhængende patientforløb ud fra tre optikker; organisatorisk og samfundsmæssigt -, professionelt - og patientens optik (Ibid., s. 148). !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 3 I fagterminologien anvendes begrebet kontinuitet synonymt med begrebet sammenhængende patientforløb (Lindegaard, Qvist 2012). Derfor oversættes sammenhængende patientforløb med ’Continuity of care’. De to begreber anvendes synonymt specialet igennem. ! ! 7! Set fra en organisatorisk og samfundsmæssig optik handler det om, hvordan behandlingssystemets samlede ressourcer og indsatser organiseres og distribueres til størst mulig gavn for befolkningen. Her er lovgivning, national regulering, politik, økonomi, logistik, ledelse og intra- og interorganisatorisk koordination og samarbejde i fokus (Ibid., s. 148-149). Den professionelle optik kan ses i tilknytning til Den Danske Kvalitets Models (DDKM) perspektiv på det sammenhængende patientforløb. DDKM er et væsentligt omdrejningspunkt for kvaliteten i sundhedsvæsenet og måden, hvorpå sammenhæng defineres i DDKM har derfor betydning for den måde, de sundhedsprofessionelle forstår deres praksis på samt deres rolle i det enkelte patientforløb (Ibid., s. 150). DDKM har ikke defineret begrebet sammenhængende patientforløb, men der arbejdes i stedet ud fra en sammensætning af begreberne: patientforløb, kontinuitet og koordination. Patientforløb defineres som: ”Summen af de aktiviteter, kontakter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en patient eller en defineret gruppe af patienter oplever i forhold til den sundhedsfaglige ydelse” (IKAS 2009). Kontinuitet defineres som: ”At patienten oplever et patientforløb, der forløber uden fagligt ubegrundet ventetid” (Ibid.) og sluttelig defineres koordinering som: ”Midlet til kontinuitet; proces med at få forskellige aktiviteter til at passe sammen” (Ibid.). Definitionerne afspejler en lineær tilgang til sammenhængende patientforløb som summen af afgrænsede enkelt aktiviteter, som tids- og indholdsmæssigt er koordineret. DDKM fremmer således ikke helhedstænkning i sundhedsvæsenet, men peger i stedet i retning af specialisering i stedet for generelle kompetencer, der kan bidrage til sammenhæng og helhed (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 150-151). Studier viser, at patienter kan opleve problemer i deres møde med sundhedsvæsenet, der er relateret til mangel på sammenhæng i patientforløbet. Dette kan fx dreje sig om manglende samarbejde og utilstrækkelig koordinering, ventetid, manglende information og mangel på personalekontinuitet (Martin 2010, Sandager et al. 2011, Sandager et al. 2013, Østerbye, Nyby 2009, Lindegaard, Qvist 2012). I en interviewundersøgelse, med danske patienter, er hovedkonklusionen, at sammenhængen findes i det nære møde med sundhedsprofessionelle, i samtalen, i hverdagen og de arbejdsgange, der bidrager til at forme patientforløbet (Martin 2010, s. 7). Ifølge Helle Max Martin tænker patienterne i episoder frem for lineære forløb. Fokus ligger på de episoder, der har vist sig at være afgørende eller problematiske mht. udredning og behandling (Ibid., s. 7). For patienterne er det væsentligt, at der er orden og sammenhæng i indlæggelsen. Ventetid, aflysninger, manglende information om det videre forløb og usikkerhed om, hvornår aktiviteter finder sted skaber usikkerhed hos patienterne og giver dem oplevelsen af, at der ikke er styr på tingene (Ibid., s. 7). Kontakten med de sundhedsprofessionelle spiller en afgørende rolle i spørgsmålet om ! 8! sammenhæng. Kontinuitet i kontakten til sundhedsprofessionelle giver oplevelsen af sammenhæng, mens fx skiftende læger skaber uro i indlæggelsen (Ibid., s. 8). Patienterne handler aktivt for at skabe sammenhæng ved at søge viden om deres sygdom og hospitalet. De fornemmer hverdagslivet på afdelingen, og får en fornemmelse af om ’systemet’ fungerer som helhed (Ibid., s. 8). I en anden undersøgelse af kontinuitets betydning for patienter udledes resultaterne ift. de førnævnte begreber; relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet. Undersøgelsen viser, at patienternes oplevelse af mangel på sammenhæng i patientforløbet i særlig grad kan relateres til problemer af organisatorisk karakter (Lindegaard, Qvist 2012). 2. Litteratursøgning Litteratursøgningen er indledt bredt for at få et overblik over problemstillingen. Der er søgt på følgende hjemmesider: Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukemi, Statens Serum Institut, Aarhus Universitetshospital samt suppleret med søgninger i google.dk. Der er endvidere søgt i den danske database library.au.dk samt SveMed+. Følgende søgeord er anvendt: hæmatologi, lymfekræft, kræft, patientoplevelser, sammenhængende patientforløb, elektiv indlæggelse, indlæggelsesforløb samt tilsvarende engelske søgeord. Gennem den indledende søgning fremkom bl.a. to rapporter udgivet af Kræftens Bekæmpelse vedrørende patienter diagnosticeret med kræfts behov og oplevelser med patientforløbet (Sandager et al. 2011, Sandager et al. 2013). Desuden fremkom to studier, der undersøger danske patienters oplevelse af sammenhæng i patientforløbet (Lindegaard, Qvist 2012, Martin 2010). Endvidere er der fundet et review over begrebet ’continuity of care’ (Haggerty et al. 2003). Den indledende litteratursøgning danner grundlag for baggrundsafsnittet. ! Den indledende søgning efterfølges af en struktureret litteratursøgning med henblik på afklaring, problematisering og afgrænsning (Bjerrum 2005, s. 32). Søgestrategien er gennemgået med en forskningsbiblioteker, hvilket er med til at sikre en stringent og udtømmende søgning i relevante databaser (Polit, Beck 2014a, s. 118). I det følgende beskrives søgestrategien, og den fremkomne litteratur vil derefter blive gennemgået. Afsnittet afsluttes med en afgrænsning, som leder til specialets problemformulering. 2.1 Søgestrategi Der er søgt efter evidensbaseret viden om oplevelsen af sammenhængende patientforløb primært fra patientperspektivet. ! 9! Trods specialets fokus på patienter med lymfekræft udvides søgefeltet til patienter diagnosticeret med kræft, idet søgninger har vist, at der findes et begrænset antal videnskabelige studier, der undersøger patienter med lymfekræfts perspektiver på sygdom, indlæggelses, patientforløb etc.. Dette kan ses som et kritikpunkt af søgningen, da kræft ikke kan regnes som én sygdom, men i stedet er mange forskellige sygdomme, der kræver forskellige indsatser fra sundhedsvæsenet. Der er dog samtidig fællestræk ved det at gennemgå et behandlingsforløb for kræft. Fx er behandlingsforløb for patienter med en kræftdiagnose kendetegnet ved at være komplekst, indeholdende en række specialiserede undersøgelser og behandlinger (Sandager et al. 2011). Der er foretaget systematiske søgninger i følgende databaser med nævnte søgeord: Databasser:! CINAHL! PubMed! PsycINFO! Scopus! • Søgeord:& • Neoplasms,!Hematologic!Neoplasms,!Cancer!Patient,!Oncologic!Care! • Peception,!Life!Experiences,!experience*! • Continuity!of!patient!care!!! Figur 1: Databaser og søgeord Søgningen indledes i CINAHL, da den betegnes som den vigtigste elektroniske database for sygeplejeforskning (Buus et al. 2008). CINAHL indeholder mere end 1 million referencer dateret tilbage til 1982 (Bjerrum 2005, s. 37, Polit, Beck 2014a, s 120). 65 % af de mere end 500 indekserede tidskrifter er sygeplejefaglige (Buus et al. 2008). I CHINAL er der søgt på kontrollerede emneord, CINAHL Headings. Der er efterfølgende søgt i PubMed, som indeholder mere en 3.3 millioner referencer dateret tilbage til 1960’erne (Bjerrum 2005, s. 38, PubMed Central). PubMed dækker det medicinske felt samt sygepleje (Buus et al. 2008). I PubMed er der også søgt på kontrollerede emneord, som her benævnes MeSH. Der er endvidere søgt i PsycINFO, da databasen indeholder referencer fra sygepleje, særligt med fokus på psykologiske aspekter (Ibid.). Slutteligt er der søgt i Scopus, som er den største abstract- og citationsdatabase og dækker bl.a. sundhedsvidenskab (Elsevier). Scopus er dog kun anvendt til citationssøgning (Buus et al. 2008). I søgningerne er der overvejende anvendt kontrollerede emneord. En søgning ud fra emneord er ønskelig, da disse sikrer, at referencer om et emne indekseres ensartet (Bjerrum 2005, s. 35). Supplerende er fritekstsøgning med trunkering anvendt, hvor emneord ikke var muligt. Søgeordene er anvendt med få variationer i de forskellige databaser, da databaserne ikke anvender samme tesaurus. Der er foretaget bloksøgninger med de booleske operatorer ”OR” og ”AND”. Ved at ! 10! bruge den booleske operator OR udvides søgningen i den enkelte blok, mens AND anvendes til at indsnævre søgningen mellem blokkene (Buus et al. 2008). En uddybende søgestrategi og søgehistorie fremgår af bilag 2. 2.2 Udvælgelsesproces Udvælgelsen af litteratur sker på baggrund af opstillede in- og eksklusionskriterier, som er skitseret i figuren nedenfor: Inklusionskriterier Eksklusionskriterier • Patienter med en kræftdiagnose • Patientperspektiv • Oplevelser af patientforløbet • Voksne patienter (+ 18 år) • Udgivet 2004-2015 • Peer-reviewed artikler • Sprog: dansk, norsk, svensk, engelsk • Patienter i udelukkende kirurgiske behandlingsforløb • Patienter i palliative forløb • Rent sundhedsprofessionelt perspektiv • Studier gennemført i ikke vestlige lande Figur 2: In- og eksklusionskriterier Problemstillingen ønskes belyst ud fra den voksne patients perspektiv. Perspektivet for patienter under 18 år er fravalgt, da de i dansk sammenhæng behandles på børneafdelinger, og derfor ikke er tilknyttet Hæmatologisk Afdeling, som er dette speciales kontekst. Studier som samtidig omhandler både et patient-, pårørende- og sundhedsfagligt perspektiv er dog inddraget med henblik på kort at dokumentere problematikken i forhold til de involverede parter. Sundhedsvæsenet er i hastig udvikling med fx indføring af nye behandlinger, høj specialisering og konvertering af pleje og behandling til primærsektor og ambulant regi (Waibel et al. 2012). Det er derfor valgt at afgrænse søgningen til den nyeste videnskabelige litteratur, således at den fremkomne litteratur i højere grad er overførbar til nutidige forhold i sundhedsvæsenet. Peer-reviewed studier er desuden ønskelige for at sikre den videnskabelige kvalitet (Polit, Beck 2014b, s. 62). ! 11! Studier der omhandler patienter med en kræftdiagnose, som udelukkende er i et kirurgisk behandlingsforløb er fravalgt, da et kirurgiskforløb ikke er sammenlignelig med det hæmatologiske behandlingsforløb (Sundhedsstyrelsen 2009). Desuden fravælges studier, der undersøger patienter med en kræftdiagnose i palliative forløb, da disse ikke er fokus for dette speciale. Slutteligt er studier fra ikke vestlige lande fravalgt på grund af kulturelle forskelle. Nedenstående flowdiagram viser processen i udvælgelse af artikler til litteraturgennemgang. ! PubMed:!93!hits! CINAHL:!23!hits! PsykInfo:!8!hits!! I!alt:!124!hits! ! ! ! ! ! Ekskluderet!på!baggrund!af! titel:!107!hits! ! ! ! Inkluderet!til! gennemlæsning!af!abstract:! 17!hits! ! ! ! ! ! Dubletter:!3!hits!! ! ! ! ! Ekskluderet!på!baggrund!af! abstract:!5!hits!!! ! Inkluderet!til! gennemlæsning!af!artikel:! 9!hits! ! ! ! ! Ekskluderet!efter! gennemlæsning!af!artikel:!! 6!hits!! ! ! ! ! Inkluderet!til!litteratur! gennemgang:! 4!hits! ! Fremkommet!via! kædesøgning:!1!hits! ! ! ! ! ! Figur 3: Flowdiagram Figur 3: Flowdiagram ! ! ! ! 12! De videnskabelige artikler er kvalitetsvurderet, inden de endeligt er inkluderet til litteraturgennemgang. Der er lavet en kritisk gennemgang og positiv vurdering af kvaliteten af de inkluderende artikler i henhold til checklister anbefalet af Center for Kliniske Retningslinjer (Center for Kliniske Retningslinjer a, Center for Kliniske Retningslinjer b). Se bilag 3 for en oversigt over de inkluderede studier. 2.3 Litteraturgennemgang På baggrund af den systematiske litteratursøgning er fire videnskabelige artikler fundet relevante at inddrage i en litteraturgennemgang (Carradori et al. 2014, Lafferty et al. 2011, Nazareth et al. 2008, Sandager et al. 2015). De opfylder alle inklusionskriterierne. Studierne undersøger patienters perspektiv på sammenhængende patientforløb eller aspekter relateret hertil. Patienter med forskellige kræftdiagnoser er repræsenteret i studierne: to studier hvor patienterne har tarm- og brystkræft, et studie med patienter ramt af brystkræft og et studie der inkluderer patienter med forskellige kræftdiagnoser. Patienter med brystkræft er dermed overrepræsenteret i de inkluderede studier. Studierne er fra henholdsvis England, Irland, Italien og Danmark. For yderligere information henvises til bilag 3. I det følgende præsenteres fundene i den udvalgte litteratur. Præsentationen struktureres ud fra de tre perspektiver på sammenhængende patientforløb; relationel -, informations -, og organisatorisk kontinuitet udarbejdet af Haggerty et al. (Haggerty et al. 2003). Afsnittet indledes med en definition af sammenhængende patientforløb ud fra et patientperspektiv. Lafferty el al. præsenterer i sit studie en definition af sammenhængende patientforløb ud fra de kræftramtes perspektiv: ”Continuity of Care’ is the continuous care over time; it involves the relationship between the health care professionals and the patient. It is not just a follow- up review. The relationship is built on trust, loyalty and constancy. The perception is that the providers of care know you, know your case history and your future care is agreed on” (Lafferty et al. 2011). Definitionen er i overensstemmelse med den, som er udarbejdet af Haggerty et al. (Haggerty et al. 2003). Patienternes version lægger dog større vægt på den relationelle del og behovet for at blive set som ét individ. Dette understøttes af studiets kvalitative fund, der viser, at det relationelle aspekt i ! 13! særlig grad værdsættes af patienterne, mens pårørende og sundhedsprofessionelle fandt organisatorisk kontinuitet som det vigtigste (Lafferty et al. 2011). 2.3.1 Relationel kontinuitet Patienters oplevelse af kontinuitet i relationen med sundhedsprofessionelle viser sig at være vigtig for oplevelsen af sammenhængende patientforløb. Patienterne finder det vigtigt at modtage pleje og behandling af de samme sundhedsprofessionelle, hvilket er med til at skabe fortrolighed i relationen. For patienterne er det vigtigt at blive set som ét individ, hvilket indebærer, at sundhedsprofessionelle foruden at have fokus på det sygdomsmæssige perspektiv også viser interesse for patientens liv. Patienterne udtrykker endvidere behov for en kontaktperson, der kan koordinere patientforløbet, og som de kan komme i kontakt med, når det er nødvendigt (Sandager et al. 2015, Lafferty et al. 2011, Carradori et al. 2014). Ifølge Sandager et al. har en fjerdedel af patienterne i studiet været i kontakt med for mange læger, og tilsvarende mener en femtedel af patienterne, at de har været i kontakt med for mange sygeplejersker. Over halvdelen af patienterne angiver, at de fik fortalt om deres diagnose af en læge, som de ikke havde mødt før. Patienterne finder det særligt frustrerende at møde for mange læger, da det giver usikkerhed om, hvorvidt alle læger er relevant informeret (Sandager et al. 2015). Den praktiserende læge vurderes som nøgleperson i primærsektor mht. at facilitere sammenhængende patientforløb (Nazareth et al. 2008). Nazareth et al. finder endvidere, at særligt kliniske sygeplejerskespecialister i sekundær sektor er betydningsfulde mht. at skabe sammenhæng i patientforløbet (Ibid.). Yderligere anses speciallæger, fx onkologer, også for vigtige sundhedsprofessionelle til at skabe et sammenhængende forløb (Nazareth et al. 2008, Carradori et al. 2014). 2.3.2 Informations kontinuitet For at opnå et godt koordineret og sammenhængende forløb har patienter behov for at få relevant information om fx deres behandling og prognose (Lafferty et al. 2011). I et dansk studie angiver 45,5 % af patienterne fx, at de fik utilstrækkelig eller delvis utilstrækkelig information om deres sygdom og behandling (Sandager et al. 2015). Patienter oplever særlig mangel på informationskontinuitet i overgange mellem enheder, afdelinger og sektorer. Fx finder Carradori et al., at patienterne føler sig ansvarlige for at styre informationsudvekslingen på tværs af de forskellige faser af patientforløbet (Carradori et al. 2014). ! 14! 2.3.3 Organisatorisk kontinuitet Mht. organisatorisk kontinuitet er det væsentligt for patienterne at få sundhedsydelser, der leveres af forskellige sundhedsprofessionelle rettidigt, komplementært og hensigtsmæssigt (Lafferty et al. 2011). Sammenhæng i patientforløbet kan hæmmes af patienter og sundhedsprofessionelles forskellige perspektiver på, hvad der udgør acceptabel ventetid i fx udrednings- og behandlingsforløbet (Nazareth et al. 2008). De eksisterende administrative systemer, såsom digitale kommunikationssystemer, findes utilstrækkelige. Systemerne har ført til forsinkelser i behandling og dårlig kontinuitet (Nazareth et al. 2008, Carradori et al. 2014). En femtedel af patienterne i et studie følte, at de selv eller deres pårørende i høj eller nogen grad var nødt til at sikre, at de var henvist til og indkaldt til undersøgelse og behandling (Sandager et al. 2015). I forlængelse heraf finder Nazareth et al., at patienter der proaktivt tog kontrol over deres pleje og behandling var bedre i stand til at påvirke kontinuiteten, end de der ikke gjorde, og/eller de der afhang af sundhedsprofessionelles hjælp til at tage ansvaret for deres sygdom. 2.4 Afgrænsning Pleje og behandling af patienter, der er ramt af kræft, er en udfordring i det danske sundhedsvæsen. Det hæmatologiske kræftforløb er, som mange andre kræftforløb, komplekst med involvering af flere forskellige sundhedsprofessionelle, hvilket stiller krav om koordinering og samarbejde på tværs af sektorer, enheder og afdelinger. For at imødekomme disse udfordringer er der i sundhedsvæsenet særligt fokus på at skabe sammenhæng i patientforløbet. Sammenhængende patientforløb anskues i litteraturen ud fra de tre aspekter; relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet. Det tyder på, at kontinuitet i relationen med sundhedsprofessionelle er særlig vigtig for patienternes oplevelse af sammenhæng i patientforløbet. Fortrolighed i relationen med sundhedsprofessionelle er vigtig for patienterne, og de vil gerne ses som enkeltindivider. Det er desuden vigtigt, at patienterne får relevant information om fx deres behandling og prognose. Problemer med kontinuitet i informationen opleves særligt i overgange mellem enheder, afdelinger og sektorer, hvor patienterne kan føle sig ansvarlige for at styre informationsudvekslingen på tværs af de forskellige faser i patientforløbet. ! 15! Endvidere er organisatorisk kontinuitet væsentligt for, at patienterne oplever at få de forskellige sundhedsydelser rettidigt, komplementært og hensigtsmæssigt. De administrative systemer findes utilstrækkelige og har ført til forsinkelser i behandling og dårlig kontinuitet. Litteraturgennemgangen viser, at relationel -, information - og organisatorisk kontinuitet alle er aspekter, der har betydning for patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. Litteraturen tydeliggør endvidere de problemer patienterne oplever relateret hertil. I litteraturgennemgangen har patienternes perspektiv på sammenhængende patientforløb været i fokus. Sammenhængende patientforløb kan dog tillægges forskellig betydning afhængig af, hvilket perspektiv det anskues fra. Ændringen i den elektive modtagelse af hæmatologiske patienter er sket på et organisatorisk niveau, hvor målet er at sikre effektiv ressourceudnyttelse og et sammenhængende patientforløb. Patienternes perspektiv på den elektive modtagelse er dog ikke inddraget i beslutningen om denne organisatoriske ændring. Derfor er det interessant at undersøge patienternes oplevelse af den nye modtageform ved elektiv indlæggelse samt deres oplevelse af sammenhæng i patientforløbet. Ovenstående leder frem til følgende problemformulering: 2.5 Problemformulering En hæmatologisk afdeling har på organisatorisk niveau omorganiseret den elektive modtagelse af patienter. Hvilke oplevelser har patienterne mht. den nye modtageform? Og hvilken betydning har ændringen af den elektive modtagelse for patienternes oplevelse af sammenhæng i patientforløbet? 3. Metode Der er valgt en kvalitativ metode til at undersøge patienternes oplevelser af den nye modtageform samt modtagelsens betydning for oplevelsen af et sammenhængende patientforløb. Den kvalitative forskningsmetode er anvendelig, da der anlægges et fortolkende perspektiv med henblik på, at opnå forståelse for det fænomen, der undersøges (Thisted 2010a, s. 30). I det følgende beskrives specialets videnskabsteoretiske tilgang samt forforståelse. Dernæst følger en beskrivelse af den metodiske tilgang til dataindsamling og analyse. Sidst beskrives etiske overvejelser. ! 16! 3.1 Videnskabsteoretisk tilgang Specialet har videnskabsteoretisk afsæt i hermeneutikken og ud fra den tænkning, som indføres af den tyske filosof Hans-Georg Gadamer (Gadamer). Hermeneutik handler om fortolkning og forståelse af tekst og mening, som opnås ved at veksle mellem del og helhed i den hermeneutiske cirkel (Thisted 2010b, s 51). Tekstbegrebet skal i denne sammenhæng forstås bredt og rummer alle typer empiriske fænomener, som vi forsøger at forstå (Dahlager, Fredslund 2012, s. 158). Specialets formål er netop, gennem det kvalitative forskningsinterview, at fortolke og forstå hæmatologiske patienters oplevelse af den nylig implementerede modtageform, samt modtagelsens betydning for deres oplevelse af sammenhængende patientforløb, hvorfor et hermeneutisk afsæt er anvendeligt. Forforståelse og forståelse er to centrale begreber i den filosofiske hermeneutik, som Gadamer repræsenterer. Gadamer foretager et brud med tidligere tiders hermeneutik, idet han hævder at objektiv og subjektiv er uadskillelige. Forforståelse, som er en forhåndsantagelse om et fænomen, er altid tilstede og en nødvendig betingelse for at forstå fænomenet. Forforståelsen og forståelse optræder altså i et gensidigt forhold (Ibid., s. 157-161). Med Gadamer introduceres også begreberne situation og horisont. Situationen er udgangspunktet for vores forståelse. Den er det ståsted, hvorfra vi ser og forstår fænomenet. I tilknytning hertil er begrebet horisont, som er den rækkevidde udsynet har. Situation og forforståelse bestemmer vores horisont, fx om den er snæver eller bred. Forståelse sker i mødet med andre horisonter. Her sættes forforståelsen i spil og vores horisont kan rykkes. Forståelse forudsætter dog, at man sætter sig ind i den andens horisont, hvorved en horisontsammensmeltning kan ske ved, at to horisonter tilsammen skaber en ny horisont. Det handler ikke om at underordne sig den andens horisont ved at lægge sin forforståelse bag sig og indtage den andens forståelse. I stedet skaber to horisonter tilsammen en ny horisont, og en horisontsammensmeltning er sket (Ibid., s. 161-164). Fortolkeren gennemgår herved en udvikling, hvor der sker en udvidelse af dennes horisont og opnår dermed en dybere forståelse af emnet (Thisted 2010b, s. 59-60). Viden om og erfaring med problemstillingen har bidraget til en forforståelse, der er bragt i spil under udarbejdelsen af interviewguiden, udførelsen af interviewet og bearbejdning af data. Gennem det kvalitative forskningsinterview er informanternes svar fortolket ud fra deres meningshorisont og spørgsmål stilles på ny ud fra interviewers meningshorisont. Samtalen er i centrum, og viden skabes. Tilsvarende sker der gennem analysen en fortolkning af datamaterialet. Der veksles mellem tekstens del og helhed i målet om, at opnå en forståelse af informanternes oplevelser. ! ! 17! 3.2 Forforståelse Med forforståelse som et vigtigt aspekt af hermeneutisk filosofi er det som forsker vigtigt at bevidstgøre sin egen forforståelse. Forforståelse påvirker forskningsprocessen og tegner grænser for forståelseshorisonten. Forforståelsen kan fx bidrage til en snæversynet tilgang til fænomenet, hvilket kan forebygges ved, at forskeren aktivt og bevidst forholder sig til sin forforståelse (Dahlager, Fredslund 2012, s. 166, Malterud 2003, s. 146-148). Forforståelse afgrænses i forskningsmæssig sammenhæng til at rumme et fagligt perspektiv, antagelser, den metodiske tilgang, teoretisk referenceramme samt forskerens erkendelsesinteresse (Dahlager, Fredslund 2012, s. 165-166). I det følgende ekspliciteres forforståelsen ud fra disse elementer. Det faglige perspektiv afspejler den uddannelsesmæssige baggrund (Ibid., s. 165). Min uddannelse som sygeplejerske har bl.a. haft indvirkning på interessen for patienternes perspektiv. Med indsigt i og forståelse for patienternes perspektiv er det muligt, at evaluere klinisk praksis, hvilket kan skabe grundlag for at forbedre patienternes forløb i Hæmatologisk Afdeling. Antagelser baserer sig på enten egne erfaringer, andre empiriske studier eller teori (Ibid., s. 165). Med baggrund i klinisk praksis har jeg erfaring med at modtage de elektive hæmatologiske patienter, som tidligere blev indlagt gennem Hæmatologisk Modtagelse. Jeg har endvidere gennem læsning af de empiriske studier fået indblik i kræftramte patienters oplevelse af sammenhæng i patientforløbet, herunder hvad de oplever som problematisk mht. deres oplevelse af et sammenhængende patientforløb. Med baggrund i dette er det min antagelse at omorganisering af den elektive modtagelse vil forbedre patientforløbet ved at nedbringe ventetiden, bedre koordinering af og kommunikation i patientforløbet, reducere fejl i behandlingsforløbet og medvirke til, at patienterne kommer i kontakt med færre sundhedsprofessionelle. Samlet set antages det således, at patienterne vil opleve et mere sammenhængende patientforløb. Ud fra én metode kan man se noget og med en anden metode noget andet. Den metodiske tilgang er således bestemmende for, hvad man som forsker kan se (Ibid., s. 165- 166). I dette speciale er det kvalitative forskningsinterview valgt som metode til indsamling af data, og induktiv indholdsanalyse er valgt som analysemetode. Jeg er bekendt med begge metoder, idet jeg i tidligere opgaver på kandidatstudiet har anvendt disse. Jeg vil dog stadig betegne mig som uerfaren i brugen af disse metoder. Den teoretiske referenceramme henviser til både den teoretiske referenceramme, der foreligger ved undersøgelsens start samt de teorier, der vælges undervejs i forskningsprocessen og danner baggrund for den empiriske analyse (Ibid., s. 165). Gennem litteratursøgningen blev jeg bekendt ! 18! med et review over begrebet sammenhængende patientforløb (Haggerty et al. 2003). Perspektiver fra dette review er anderkendt i forskningslitteraturen (Waibel et al. 2012) og anvendt som teoretisk referenceramme i de videnskabelige studier, der er inkluderet i litteraturgennemgangen i dette speciale. Min litteraturgennemgang og interviewguide er derfor struktureret med inspiration i de perspektiver på sammenhængende patientforløb, der er udarbejdet af Haggerty et al. og danner altså baggrund for min teoretiske forforståelse. Jeg har haft en induktiv tilgang til analysen, og informanternes perspektiv har været i centrum. Der er ikke lagt en teoretisk forståelse ned over empirien, da det kan give en rigere forståelse af fænomenet. Erkendelsesinteresse er den personlige, sociale eller politiske drivkraft der gør, at man ønsker at undersøge et fænomen (Dahlager, Fredslund 2012, s. 166). Kvalitetsudvikling er et aspekt af sygeplejefaget, som jeg er optaget af, og derfor har det været mit interessefelt gennem kandidatstudiet. Det danske sundhedsvæsens hastige udvikling udfordrer sygeplejepraksis og stiller krav om udvikling. Sammenhængende patientforløb er fx aktuelt internt for sygeplejen, hvor forskellige perspektiver problematiseres. Aarhus Universitets Hospital har netop afholdt Sygeplejens Dag 2015, hvor dagens oplæg blev holdt ud fra spørgsmålet: Hvordan arbejder vi i sygeplejen så patienten i overgang oplever sikkerhed, sammenhæng, meningsfuldhed og sygeplejefaglig kvalitet? (Se bilag 4: Program for Sygeplejens Dag 2015). Perspektiver fremlagt på denne dag er endvidere en del af min forforståelse. Forforståelsen er under udvikling gennem hele forskningsprocessen (Ibid., s. 161). 3.3 Udvælgelse af informanter Informanterne er patienter med lymfekræft, der indlægges elektivt i Hæmatologisk Afdeling. Udvælgelse af informanter er foretaget af afdelingens ledende sygeplejerske ud fra følgende in- og eksklusionskriterier: Inklusionskriterier Eksklusionskriterier • Patienter med lymfekræft • Patienter der indlægges elektivt • Patienter der er bekendt med den tidligere elektive modtageform. • Terminale patienter • Patienter der ikke kan tale og forstå dansk • Patienter der er kongnitivt påvirkede • Psykisk ustabile patienter Figur 4: Udvælgelse af informanter ! 19! Det har været et inklusionskriterie, at patienterne tidligere har været indlagt via Hæmatologisk Modtagelse (den tidligere organisering). Dette er valgt, da patienterne herved kan sammenholde de to modtageformer for elektiv indlæggelse, og det antages, at de herved kan have et mere nuanceret perspektiv mht. at evaluere den nye modtageform i Hæmatologisk Afdeling. Terminale-, kognitivt påvirkede- og psykiske ustabile patienter er ekskluderet på baggrund af etiske overvejelser. Patienter der ikke taler eller kan forstå dansk er ekskluderet af rent praktiske årsager. Informanterne er først kontaktet af afdelingssygeplejersken, hvorefter skriftlig information er udleveret til de informanter, der viste interesse for undersøgelsen. Den skriftlige information kan ses i bilag 5. På dagen for interviewet gives mundtlig information om undersøgelsen og samtykkeerklæring underskrives. Se bilag 6 for samtykkeerklæringen. Interviewene er foretaget i forskellige settings. Udgangspunktet var at interviewe elektivt indlagte patienter under den aktuelle indlæggelse. Det blev dog tydeligt i løbet af dataindsamlingsprocessen, at det ikke var muligt at rekruttere et tilstrækkeligt antal informanter på denne vis. Derfor har det været nødvendig også at foretage interview privat hos patienterne. Pilotinterview samt interview med Informant 1 og Informant 2 er foretaget i et lokale i sengeafdelingen, mens interviewe med Informant 3, Informant 4 og Informant 5 er foretaget privat. Det er overvejet, om én pårørende til hver af de inkluderede patientens skulle deltage i interviewet. Baggrunden bag denne overvejelse er, at pårørende ofte er en vigtig støtte for patienter ved alvorlig sygdom. De pårørendes ressourcer og behov er derfor en integreret del af patientens samlede forløb (Sundhedsstyrelsen 2012, s. 12), hvorfor det ville være relevant også at inddrage pårørendeperspektivet i undersøgelsen. De pårørendes perspektiv er dog fravalgt, da det ud fra et klinisk skøn er vurderet, at der kun, i under halvdelen af de elektive indlæggelser, er en pårørende med ved modtagelsen i Hæmatologisk Afdeling. Medvirken af pårørende i interviewene vil derfor yderligere vanskeliggøre rekrutteringen af informanter samt ikke tegne et billede af den typiske modtagelse i Hæmatologisk Afdeling. Følgende figur viser en oversigt over informanterne: ! 20! Informanter Køn Alder Civilstatus Sygdomsvarighed Elektive ind- Elektive ind- læggelser via læggelser via Hæmatologisk sengeafdelingen Modtagelse Informant 1 Mand 37 år Gift 7 måneder 2 3 Informant 2 Kvinde 54 år Gift 3 år + 10 2 Informant 3 Mand 66 år Gift 11 måneder 6 4 Informant 4 Kvinde 56 år Gift 6 måneder 2 3 Informant 5 Mand 43 år Gift 1 år 5 måneder 3 4 ! Figur 5: Oversigt over informanterne 3.4 Dataindsamling Det kvalitative forskningsinterview anvendes som dataindsamlingsmetode. Dette med udgangspunkt i bogen Interview – Introduktion til et håndværk af Steinar Kvale (Kvale) og Svend Brinkmann (Brinkmann) (Kvale, Brinkmann 2009). Gennem det kvalitative forskningsinterview søges en forståelse af verden ud fra interviewpersonens synspunkter samt at udfolde den mening, der knyttes til disse oplevelser (Ibid., s. 17). Formålet med specialet er netop at forstå hæmatologiske patienters oplevelse af elektiv modtagelse samt oplevelsen af sammenhængende patientforløb, hvorfor denne metode er velegnet. En interviewundersøgelse består, ifølge Kvale og Brinkmann, af syv faser: tematisering, design, interview, transskription, analyse, verifikation og rapportering. Den lineære udvikling af interviewundersøgelsen kan hjælpe en uerfaren forsker gennem forskningsprocessen og bidrage til, at den oprindelige vision bevares (Ibid., s. 122-123). Arbejdsprocessen inspireres derfor af disse faser. Tematisering af interviewundersøgelsen henviser til formulering af forskningsspørgsmål samt en teoretisk afklaring af det undersøgte emne (Ibid., s. 125). På baggrund af litteraturen og egen erfaring er der skabt en begrebslig og teoretisk forståelse af fænomenet sammenhængende patientforløb. Design af interviewundersøgelsen omfatter planlægning af undersøgelsens procedurer og teknikker (Ibid., s. 129). Det semistrukturererede interview er anvendt, da intervieweren her er synlig som vidensproducerende deltager, og samtalen kan fokuseres i den retning, der er vigtig mht. forskningsspørgsmålet (Brinkmann 2014, s. 155). Der er således udarbejdet en interviewguide på baggrund af den begrebslige og teoretiske forståelse. Interviewguiden indeholder en række temaer, ! 21! der skal afdækkes og forslag til spørgsmål er formuleret. Interviewet er tematiseret i fire temaer. Det første tema ’Generel oplevelse af modtagelsen’ har til formål at afdække patienternes umiddelbare oplevelse af modtagelsen i Hæmatologisk Afdeling. De tre efterfølgende temaer relaterer sig til henholdsvis ’Relationel kontinuitet’, ’Informations kontinuitet’ og ’Organisatorisk kontinuitet’ og har til formål at afdække, hvilken betydning disse tre aspekter har for patienternes oplevelse af et sammenhængende patientforløb. Forud for de egentlige interviews er der foretaget et pilotinterview for at afprøve interviewguiden og foretage nødvendige rettelser. Yderligere har pilotinterviewet medvirket til at forfine min interviewteknik (Christensen, Nielsen, Schmidt 2012, s. 70). Interviewet er præget af åbenhed, hvad angår forandringer i rækkefølgen og spørgsmål. Interviewspørgsmålene er stillet i et let forståeligt sprog (Kvale, Brinkmann 2009, s. 151-152). Interviewene er indledt med en briefing omkring undersøgelsens baggrund og formål, at interviewet optages som lydfil, anonymitet og underskrivelse af samtykkeerklæring. Interviewene er afrundet med en debriefing, hvor informanten har haft mulighed for at komme med yderligere bemærkninger (Ibid., s. 149). Efter interviewet er der taget noter omkring konteksten, tanker omkring kropssprog og interviewteknik, samt hvad der evt. kan forbedres i de efterfølgende interviews (Ibid., s 150). Interviewguiden er vedlagt, se bilag 7. 3.5 Transskribering Interviewene er blevet optaget som lydfil og efterfølgende transskriberet. Transskription er oversættelse fra tale- til skriftsprog. Gennem transskription sker der abstraktioner fra den oprindelige samtale. Lydoptagelsen af interviewet indebærer den første abstraktion fra informanternes direkte tilstedeværelse og medfører tab af kropssprog. Transskription af lydoptagelsen til skriftlig form indebærer endnu en abstraktion, hvor bl.a. stemmelejet går tabt (Kvale, Brinkmann 2009, s. 200). Ifølge Kvale og Brinkmann er der ikke nogen universel form eller kode for transskription af et interview, men i stedet bør der træffes en række standardvalg (Ibid., s. 203). Interviewene er transskriberet i talesprog, dog undlades registrering af ”øh”, ”hmm” og lignende. Endvidere er korte talepauser og ufuldstændige ord undladt for at skabe et mere flydende skriftsprog. Der er, med inspiration fra Kvale og Brinkmann, opstillet instruktioner for transskribering. Dette er illustreret i følgende figur: ! 22! Tegn Betydning … Længere talepauser Ord Understregning angiver en betoning af ordet () Tomme parenteser angiver, at det ikke var muligt at høre, hvad der blev sagt (ord) Følelsesmæssige aspekter, fx grin, angives i en parentes ! Figur 6: Instruktioner for transskribering For at øge efterrefleksion og kvaliteten af det efterfølgende interview samt påbegynde meningsanalysen har jeg selv foretaget transskriptionen og dette umiddelbart efter hvert enkelt interview (Ibid., s. 202). Transskriberingsprogrammet Express Scribe er anvendt for at lette transskriberingsarbejdet ved at nedsætte talehastigheden i interviewene. Det transskriberede materiale fylder 45 sider og udgør empirien for den efterfølgende analyse. ! 3.6 Analysemetode Analyse af det kvalitative forskningsinterview er, ifølge Kvale og Brinkmann, en kontinuerlig proces, der påbegyndes under selve interviewsituationen, forsættes under transskriberingen og afsluttes i den endelige analyse af det empiriske materiale. Det fremhæves desuden, at der ikke findes nogen standardmetode til analyse af det kvalitative forskningsinterview. Valg af analysemetode bestemmes af forskeren og ud fra hvilken metode denne finder mest velegnet til at få meningen i det sagte frem (Kvale, Brinkmann 2009, s. 212-214). I specialet er kvalitativ indholdsanalyse valgt som analysemetode. Metoden præsenteres med baggrund i to videnskabelige artikler, der begge har til formål at beskrive kvalitativ indholdsanalyse som metode i sygeplejeforskning (Elo, Kyngäs 2008, Graneheim, Lundman 2004). Kvale og Brinkmann beskriver tilsvarende en metode til analyse af det kvalitative forskningsinterview, som de med reference til Giorgi4 betegner meningskondensering. Metoden beskrives dog sparsomt af Kvale og Brinkmann (Kvale, Brinkmann 2009, s. 227-228). Som uerfaren ’forsker’ finder jeg derfor kvalitativ indholdsanalyse mere anvendelig, da metoden beskrives mere dybdegående (Elo, Kyngäs 2008, Graneheim, Lundman 2004). !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 4 Amedeo P. Giorgi er amerikansk professor i psykologi. Har udviklet den fænomenologiske metode; Meningskondensering. ! ! 23! Kvalitativ indholdsanalyse er en metode til at analysere skreven, verbal eller visuel kommunikation med det formål at opnå en kondenseret og bred beskrivelse af et fænomen (Elo, Kyngäs 2008). Der findes to tilgange inden for kvalitativ indholdsanalyse; induktiv og deduktiv. I dette speciale vælges en induktiv tilgang, hvor empirien er udgangspunkt for kategorisering. Den induktive tilgang er velegnet i denne sammenhæng, da der her er særlig fokus på beskrivelse, og tilgangen anvendes typisk, når der er begrænset litteratur om fænomenet. Ved den induktive tilgang er informanternes perspektiv i centrum. Der lægges ikke en teoretisk forståelse ned over empirien, hvilket kan give en rigere forståelse af fænomenet (Ibid.). Med inspiration i induktiv indholdsanalyse er det således muligt at analysere, hvilke oplevelser patienterne har af den elektive modtagelse samt modtagelsens betydning for sammenhæng i patientforløbet. Den induktive indholdsanalyse inddeles i tre faser; forberedelse, organisering og rapportering. Forberedelsesfasen starter med udvælgelse af analysematerialet (Ibid.). Hele tekster, som er store nok til at blive betragtet som en helhed og samtidig små nok til at have konteksten i tankerne gennem analyseprocessen anses for at være det mest ideelle udgangspunkt for en indholdsanalyse (Graneheim, Lundman 2004). I forberedelsesfasen er det transskriberede materiale læst gentagne gange med det formål at opnå fortrolighed samt en helhedsforståelse af materialet (Elo, Kyngäs 2008). Næste trin i processen er organiseringsfasen, hvor det transskriberede materiale først opdeles i meningsenheder. Meningsenheder er ord eller sætninger, der har samme indhold (Graneheim, Lundman 2004). Det er her vigtigt at have problemformuleringen for øje således, at der kun bliver set på de dele, der er relevante herfor. Herefter følger en meningskondensering, hvor teksten gøres mindre, men kernen i det sagte bevares. Endelig udføres en abstraktion, som indeholder kodning, kategorier og udarbejdelse af tema (Ibid.). De kondenserede meningsenheder tildeles hver især en kode, som gør, at materialet kan blive set på, på en ny og anderledes måde. Koderne sammenlignes, og ud fra kodernes ligheder og forskelle udarbejdes underkategorier og efterfølgende kategorier. En kategori indeholder data med samme mening. Ingen data, som kan besvare problemformuleringen, skal mangle en kategori. Kategorier refererer til et beskrivende niveau, hvor indholdet kan ses som et udtryk for det åbenbare indhold af teksten. Sluttelig formuleres et tværgående tema, som skal knytte de underliggende meninger i kategorierne sammen (Ibid.). Nedstående figur illustrerer organiseringsfasen: ! 24! Meningsenheder Menings- kondensering Underkategorier Kodning Kategoerier Tværgåendetema Figur 7: Illustration af organiseringsfasen Organiseringsfasen er ikke en lineær proces, som her beskrevet, men er præget af en frem og tilbagebevægelse mellem del og helhed (Ibid.). Processens sidste trin er rapporteringsfasen, hvor analyseprocessen og fundene beskrives. Fundene præsenteres med inddragelse af citater således, der skabes sammenhæng til datamaterialet (Elo, Kyngäs 2008). De tre faser i induktiv indholdsanalyse vil danne strukturen for analyseprocessen. Dette er eksemplificeret i bilag 8. 3.7 Etiske overvejelser Ifølge datatilsynet er specialet fritaget for anmeldelsespligt, men skal følge persondataloven (Datatilsynet 2012). Specialet kræver endvidere ikke anmeldelse til videnskabsetisk komité (Den Nationale Videnskabsetiske Komité). Udover de formelle etiske regler bør etiske overvejelser medtænkes i forbindelse med kvalitative undersøgelser (Kvale, Brinkmann 2009, s. 80). Etiske problemer i interviewforskning opstår pga. de komplekse forhold, der er forbundet med at udforske menneskers private liv og rapportering af dette. Der er en asymmetrisk magtrelation mellem forsker og informant, hvor forskeren er positioneret som den stærkeste (Ibid., s. 80, 95). Derfor har etiske overvejelser knyttet til informeret samtykke, fortrolighed, konsekvenser og forskerens rolle været gennemgående for interviewundersøgelsen (Ibid., s. 86-87). Afdelingsledelsen for Hæmatologisk Afdeling samt afdelingssygeplejersken på det pågældende sengeafsnit er først og fremmest informeret om undersøgelsen og har givet deres tilladelse. Informanternes informerede samtykke er indhentet, hvilket vil sige, at der er givet information om undersøgelsens formål, hovedtræk i designet og mulige risici og fordele ved at deltage i interviewundersøgelsen. En frivillig deltagelse er desuden sikret, og der er informeret om retten til at trække sig fra undersøgelsen når som helst (Ibid., s. 89). Den skriftlige information om undersøgelsen samt samtykkeerklæring kan ses i henholdsvis bilag 5 og 6. ! 25! Informanternes fortrolighed er sikret ved anonymitet (Ibid., s. 91). Informanternes navne er skjult i transskriptionen samt specialet igennem, og lydfilerene opbevares fortroligt og slettes efter endt undersøgelse. Det er vurderet, at deltagelse i interviewundersøgelsen ikke vil skade informanterne og ej heller den større gruppe, de repræsenterer (Ibid., s. 92). Informanternes udtalelser er ved citering gengivet i en flydende skriftlig form, hvor den oprindelige mening ikke ændres. Dette er gjort på baggrund af etiske overvejelser, da talesprog der ordret er transskriberet, kan fremstå usammenhængende og få informanterne til at fremstå på et lavere intellektuelt niveau (Ibid., s. 209-210). Slutteligt er min egen rolle som interviewer overvejet, hvilket indebærer overvejelser om egen integritet herunder viden, erfaring, ærlighed og retfærdighed samt overholdelse af den videnskabelige kvalitet af den viden, der fremlægges (Ibid., s. 93). 4. Analyse I dette afsnit analyseres patienternes oplevelser i relation til den nye modtageform. Det transskriberede datamateriale er, med inspiration i induktiv indholdsanalyse, systematisk analyseret ved at dele empirien i meningsenheder, meningskondensering og efterfølgende kode de enkelte dele. Koderne er herefter samlet i underkategorier og til sidst i større kategorier. Det systematiske analysearbejde er eksemplificeret i bilag 8. Gennem analysearbejdet er der fremkommet 16 underkategorier, som er samlet i seks kategorier og ét tværgående tema. Analysens fund fremstilles i nedstående figur: ! 26! Underkategorier Kategorier Ventetid føles afkortet Aktiviteter minimerer ventetid Forståelse for ventetid Ventetid God information Rum for spørgsmål Negative oplevelser mht. information Information Relationens betydning Relation til sygeplejersken Relation til lægen Relationer Sygeplejerskens rolle Sygeplejersken som ’ankerperson’ Tryghed Positiv stemning Travlhed En god atmosfære Færre led Når kræfterne er små At finde vej på hospitalet ! Praktiske aspekter Tværgående tema Ændringen af den elektive modtagelse. Figur 8: Underkategorier, kategorier og tema I de følgende afsnit præsenteres de seks kategorier. Afsnittet afsluttes med en sammenfatning af analysens fund ud fra det tværgående tema Ændring af den elektive modtagelse. 4.1 Ventetid Ventetid føles afkortet& En gennemgående oplevelse hos patienterne er, at den nye modtageform har givet mindre ventetid. Ved den tidligere organisering oplevede patienterne ventetid både i Hæmatologisk Modtagelse og efterfølgende ved ankomsten til sengeafdelingen. Ved modtagelsen direkte i sengeafdelingen opleves forløbet komprimeret, hvilket, ifølge patienterne, har givet mindre ventetid. En patient fortæller: ”Et slag på tasken, så har det givet mindre ventetid. (…) Når man kom i den gamle modtagelse, så skulle man sætte sig ind i et venteværelse sammen med andre mennesker, der sad og ventede og kiggede på fjernsynet, der kværnede oppe på væggen, det var i øvrigt irriterende, kontra nu, hvor man går op på afdelingen, og så er man jo ligesom midt i det hele allerede. Det kan godt være, at man ikke lige med det samme kan komme til undersøgelse eller ind på stuen, men man er midt i det, og man har kontaktet de mennesker, der er der (…)” (Informant 3). ! 27! Patienterne har en oplevelse af at være ’midt i det hele’, når de kommer i sengeafdelingen i modsætning til Hæmatologisk Modtagelse, hvor de tilbragte tid i et venteværelse. Patienterne oplever således, at modtagelsen starter ved ankomsten i sengeafdelingen. Selvom de ikke bliver undersøgt eller får anvist en stue med det samme, så får de kontakt til de mennesker, der skal varetage den egentlige modtagelse og oplever dermed, at modtagelsen i sengeafdelingen er i gang. Aktiviteter minimerer ventetid Patienterne har på baggrund af gentagne indlæggelser et tilhørsforhold til sengeafdelingen og er bekendt med afdelingens muligheder. En patient beskriver: ”Når man føler, det er på afdelingen man ligesom hører til, og det er her man ved, at man skal være i de næste fem dage. Jamen så har man mulighed for, hvis man får en seng med det samme at pakke sine ting ud. Altså bruge tiden på noget andet end bare sidde og vente, så føles det ikke som ventetid. Der går sikkert lige så lang tid fra, at lægen kommer her og stiller spørgsmålene og undersøger én, som der gjorde ovre i Modtagelsen forskellen er bare, at her går man ud og tager en sodavand eller går ud og tænder for fjernsynet” (Informant 1). Det tyder således på, at ventetiden i sengeafdelingen kan bruges aktivt, og at det derfor ikke opleves som ventetid. Patienterne kan bruge (vente)tiden til, at finde sig tilrette i afdelingen, og fordi patienterne er hjemmevant, tager de en sodavand eller tænder fjernsynet og på den måde bruger ventetiden aktivt. Forståelse for ventetid Patienterne udtrykker forståelse for den ventetid, der kan forekomme ved modtagelsen. Informant 3 beskriver fx den ventetid, der naturligt forekommer fra blodprøvetagning til svaret på blodprøven foreligger. En anden patient fortæller: ”Jeg har oplevet noget ventetid, da jeg skulle til knoglemarvsprøve. Der oplevede jeg lidt ventetid, men ikke mere end, hvad man må forvente. Når det er et arbejde med mennesker, kan der hurtigt komme et eller andet, der udskyder tingene. Selvom det kunne være dejligt, at tingene gik som efter en snor” (Informant 4). Citatet tydeliggør, patienternes forståelse for ventetiden. De har forståelse for, at et arbejde med mennesker kan være uforudseende og derfor kan forskyde tiden. 4.2 Information God information At blive velinformeret om den forestående indlæggelse er af stor betydning for patienterne. På et spørgsmål om, hvad der har stor betydning for modtagelsen, svarer en patient: ”At jeg får at vide, hvad jeg skal. At jeg bliver orienteret ordentligt om det” (Informant 4). Patienterne oplever generelt ! 28! et højt informationsniveau, hvilket ændringen af den elektive modtagelse ikke har haft nogen udtalt indflydelse på. Informant 5 synes dog informationen bliver mere konkret, når den gives det sted, hvor selve indlæggelsen skal finde sted. Patienterne oplever, at læge og sygeplejerske supplerer hinanden godt mht. den information, der gives ved modtagelsen. En patient fortæller, at han først, lidt kort, får fortalt om kemoterapiforløbet af en læge. Efterfølgende gennemgår en sygeplejerske, med udgangspunkt i behandlingsskemaet, mere detaljeret kemoterapiforløbet. Patienten føler sig herefter velinformeret om den forestående behandling og indlæggelsens forløb. En anden patient fortæller: ”Informationen passer godt i det øjeblik, at jeg får noget helt præcist at vide. Fx i forbindelse med højdosiskuren. Der fik jeg udleveret et skema, hvor jeg kunne følge kuren dag for dag” (Informant 3). Patienterne oplever således god information som detaljeret og præcist, hvilket kan opnås ved at gennemgå selve behandlingsskemaet. Patienterne oplever informationsmængden passende. En patient fortæller: ”Jeg synes modtagelsen er nøje afmålt. Jeg bliver undersøgt og får at vide, hvad der skal ske under den kommende indlæggelse. Informationen er passende. Det er ikke sådan, at jeg tænker, hold nu op – lad os bare komme i gang” (Informant 5). Patienterne oplever således informationen som brugbar, og det tyder endvidere på, at informationsmængden er tilpasset hver enkelt patient. Patienterne får med tiden opbygget mere og mere viden om fx behandlingsforløbet, hvilket gør, at de sundhedsprofessionelle afstemmer informationsmængden ift. patienternes egen viden. Denne justering af informationsmængden oplever patienterne som positiv. Rum for spørgsmål Patienterne oplever endvidere, at der ved modtagelsen er mulighed for at stille spørgsmål. En patient fortæller: ”Det er et spørgsmål om at åbne munden, vil jeg sige. Jeg har aldrig oplevet at stille et spørgsmål og så ikke få et svar. Det kan selvfølgelig være at vedkommende ikke ved det, men så bliver det undersøgt, og så får jeg svaret senere. Det er jo som ofte en yngre læge, jeg bliver modtaget af, og han ved naturligvis ikke alting. Altså han er ikke inde i mit forløb på samme måde som min kontaktlæge eller de mere erfarende læger, men så undersøger han det og kommer og fortæller svaret senere (…)” (Informant 1). Patienterne oplever således at få besvaret deres spørgsmål. Hvis den modtagende læge ikke kan besvare patienternes spørgsmål konfereres der med en mere erfaren læge, så patienterne kan få svar på deres spørgsmål. Patienterne har forståelse for, at lægen ikke nødvendigvis har svaret med det samme, og derfor må konferere med en mere erfaren læge. ! 29! Negative oplevelser mht. information Selvom patienterne generelt set er meget tilfredse med den information, der gives ved modtagelsen, har flere af dem dog konkrete eksempler på episoder, hvor informationen har været utilfredsstillende. En patient fortæller: ”Jeg vil sige, at der hvor informationen har været mest forvirrende har være op til højdosiskuren. Fordi der har jeg jo fået information flere steder fra. Og informationen har ikke altid været i takt med hinanden” (Informant 3). Patienten har således oplevet, at få uensartet information fra forskellige sundhedsprofessionelle, hvilket har skabt forvirring. En anden patient har oplevet at få uklar information om den forestående indlæggelse. Hun fortæller: ”Da jeg så kommer herind, så skal jeg have en seng og faktisk indlægges. Det havde jeg ikke fået noget at vide om. (…) Portøren havde næsten lige sluppet min seng, så siger de, at jeg skal køres tilbage igen, fordi blodprøvesvarene ikke var kommet endnu. (…) jeg tror nok, det er der hun så fortæller, at jeg skal have taget en biopsi. Og det havde jeg ikke hørt noget om. Det der med at blive stukket i, hvad var det egentligt for noget. Jeg anede ikke, hvad det indebar” (Informant 4). Citatet tydeliggør denne uklarhed i informationen, som patienterne kan opleve ved modtagelsen. Denne patient har ikke været informeret om, at hun evt. skal indlægges og ej heller, hvad der skal foregå. Hun oplever først sent at blive informeret om, at hun faktisk skal have taget en biopsi. Det tyder således på, at patientens oplevelse af uklar information kan skyldes, at informationen er foregået i et sprog hun ikke har kunne forstå. Det at blive stukket i har patienten ikke kunne forbinde med den biopsitagning, der egentlig skal foregå. Derfor har hun en oplevelse af, at informationen har været dårlig. Ydermere oplever patienten også svigt i informationen mellem to enheder. Da patienten ankommer til afdelingen, hvor indgrebet skal ske, viser det sig, at blodprøvesvaret endnu ikke foreligger, hvorfor patienten må transporteres tilbage til sengeafdelingen igen. 4.3 Relationer Relationens betydning Det er gennemgående for alle patienterne, at relationen til personalet har stor betydning for deres oplevelse af modtagelsen. På et spørgsmål om, hvad der har størst betydning, relateret til det at blive modtaget svarer en patient fx: ”At det er en jeg kender” (Informant 2). Patienterne har en tættere relation til personalet i sengeafdelingen sammenlignet med personalet i Hæmatologisk Modtagelse. Patienterne har på baggrund af deres sygdomsforløb tilbragt mange ! 30! timer i sengeafdelingen og har derfor skabt tætte relationer til personalet i sengeafdelingen, hvorimod forløbet i Hæmatologisk Modtagelse var kort og beskrives af patienterne som ’ind og ud’. Denne tætte relation til personalet i sengeafdelingen er med til at give patienterne en følelse af tryghed. Om relationens betydning fortæller én patient: ”Jamen det synes jeg da betyder temmelig meget. Det at man møder personer flere gange, så har man jo kontakt med det samme. Så det gør jo, at tingene bliver nemmere og hurtigere, og det gør jo også, at det er rarere at være her. Det er jo ikke det sjoveste at være indlagt, så det er jo i hvert fald et stort plus, at der er en god relation til personalet. Og det er hele vejen rundt. Det er alle, der kommer: læger, sygeplejersker og de der kommer med kaffevognen og er i cafeen. Man snakker med dem alle sammen. Og jeg har hele vejen oplevet en god stemning, hvor jeg har følt mig tryg” (Informant 3). Citatet tydeliggør den tryghed, der kan opstå i relationen mellem personale og patient ved gentagne møder. Relationen er etableret forud for det nuværende møde, og patienterne føler derfor, at de har kontakt til personalet med det samme. Relation til sygeplejersken Patienterne oplever særlig tætte relationer til sygeplejerskerne. En patient fortæller: ”(…) sygeplejerskerne har bare mere tid. Vi kan grine, og vi kan græde samme. Vi kan fortælle hinanden nogle historier, udover bare det at være syg. (…) Det bliver personligt på en anden måde, end det gør med lægerne, og det kan jeg rigtig godt lide. Det gør, at man føler sig tryg, i hvert fald i mit tilfælde. Og til lægerne er det lidt den samme historie jeg fortæller, hver eneste gang, der kommer en ny læge” (Informant 1). Patienterne udtrykker et personligt forhold til sygeplejersken. Patienternes og sygeplejerskernes relation rækker ud over selve sygdomsforløbet, og de deler personlige historier med hinanden. En anden patient beskriver relationen til en sygeplejerske som venskabelig: ”Det er sådan helt venskabeligt. (…) På den gode måde, så man bare slapper af ” (Informant 5), men samtidig også som professionelt: ”Men den måde man bliver talt til og behandlet på er nøje afmålt. Jeg synes det er så professionelt. Man føler sig vigtig, men heller ikke så vigtig, at det er fordi, man er der de sidste måneder af sit liv” (Informant 5). Det tyder således på, at patienterne oplever en god balance mellem professionalisme og en mere personlig eller venskabelig relation til sygeplejerskerne. Patienterne taler meget positivt om deres relation til sygeplejerskerne, og én patient giver udtryk for, at pårørende også oplever en god relation til sygeplejerskerne. Patienterne oplever endvidere kontinuitet i deres kontakt til sygeplejerskerne i afdelingen, hvilket opleves som positivt. En patient fortæller: ”Jeg synes det fungerer fint, fx med de der teams, så man prøver at undgå at møde 100 mennesker. Ofte er det de samme sygeplejersker, jeg møder (…). Så ! 31! man får den der personlige relation til hinanden” (Informant 1). Citatet illustrerer endnu en gang patienternes ønske om at blive mødt af de sygeplejersker, de har mødt ved tidligere indlæggelser. Et flertal af patienterne har et særlig tæt forhold til deres kontaktsygeplejersker, og møder også i overvejende grad disse i forbindelse med en indlæggelse. Relation til lægen Patienternes tætte relation til sygeplejerskerne står i modsætning til deres relation til lægerne. En patient fortæller: ”(…) jeg synes faktisk, at jeg har mødt for mange læger, hvis jeg sådan skal være helt ærlig. Nogen gange har jeg sådan tænkt, at det er mig, der skal fortælle, hvad min sygdom er, hvad jeg fejler og hvordan og hvorledes. Jeg er godt klar over, at min journal efterhånden er over 300 sider. Jeg er godt klar over, at lægen ikke kan læse fra ende til anden inden han skal møde mig, men jeg har engang imellem tænkt, at lægen ikke engang ved, at jeg har haft kræft i maven, jeg kunne bilde ham ind, at det havde siddet i albuen, og så ville han tro på det. Det er lidt skræmmende, fordi man ligger hele ens liv i hænderne på lægerne, fordi det er dem der skal træffe en beslutning om, hvad det er, der skal ske” (Informant 1). Denne patient oplever således ingen kontinuitet mht., hvilke læger han modtages af. Han oplever, at lægerne ikke har styr på hans sygdomsforløb, og han derfor selv må bidrage med vigtige informationer. Patienterne oplever endvidere, at der ved hver indlæggelse bliver stillet mange standard spørgsmål fx omkring livsstil. En patient fortæller: ”Ja jeg ryger, og det bliver jeg ved med. Det forstår jeg ikke, hvorfor vi skal tale om hver gang, der kommer en ny læge. Det er lidt trættende” (Informant 2). Den manglende kontinuitet af læger gør således også, at patienterne stilles de samme spørgsmål ved hver indlæggelse. Patienterne undrer sig over, hvorfor lægen ikke i stedet kan læse sig til de oplysninger i journalen. Patienterne har dog forskellige oplevelser på dette punkt. En anden patient oplever fx modsat, at ændringen af modtageformen har gjort, at der er kommet mere kontinuitet blandt lægerne, hvilket har givet ham en mere tryg oplevelse. Han fortæller: (…) man behøver ikke at forklare en masse ting. Det har de egentlig styr på. Igen noget med historikken, at jeg reagerer dårligt på nogle ting osv.” (Informant 5). Disse to oplevelser står således i skarp kontrast til hinanden. Kontaktlægen har generelt en betydningsfuld rolle i patienternes forløb, men patienterne møder dog ikke deres kontaktlæge ved den elektive modtagelse. Patienterne har forståelse for, at de ikke modtages af deres kontaktlæge. De finder det i stedet særlig vigtigt, at de møder deres kontaktlæge ved statussamtaler, svar på scanning etc. Generelt har patienterne et ønske om at møde de læger, de har mødt før. En patient fortæller: ”Selvfølgelig hvis det på en eller anden måde kan gøres bedre, så er der jo ingen tvivl om, at det, for mig, vil være en klar fordel. Og det tror jeg egentligt også sådan rent ! 32! patientsikkerhedsmæssigt. (…) Jo mere lægerne kommer til at lære patienten at kende. Eller sådan jo flere gange lægerne er med i forløbet, jamen jo bedre flow og forløb vil det være. Hvad er det, den her patient har været igennem, og hvad var det, vi gjorde sidst, der opstod det her problem” (Informant 1). Der tyder således på, at større kontinuitet blandt lægerne vil øge patienternes oplevelse af sammenhæng i forløbet, fordi lægerne herved kan få et mere indgående kendskab til den enkelte patient. Lægerne kan på den måde i højere grad trække på erfaringer fra patienternes hidtidige forløb, hvilket, ifølge patienterne, vil øge patientsikkerheden. 4.4 Sygeplejersken som ’ankerperson’ Sygeplejerskens rolle& Den tætte relation mellem sygeplejerske og patient har en positiv indflydelse på modtagelsen. En patient fortæller: ”Min klare følelse er, at sygeplejerskerne kender mig 100 gange bedre end lægerne. Jeg er godt klar over, at det er lægerne der stikker retningslinjerne ud for, hvad der skal ske, men på det personlige plan og sådan, hvem der ligesom kan gennemskue mig. Hvis der fx er nogle ting, man ikke lige får sagt, hvis man prøver at spille helt, så vil sygeplejerskerne lure det med det samme. Det er jeg helt sikker på. Det vil lægerne ikke. De vil ikke vide hvad der er op og ned” (Informant 1). Sygeplejerskerne har således på baggrund af en tæt relation til patienterne en betydningsfuld rolle ved den elektive modtagelse. Det tyder på, at sygeplejersken kan ’gennemskue’ patienternes problemer og hjælpe dem med at forklare disse for lægen. I modsætning til den tidligere organisering er sygeplejersken nu som oftest deltagende i den egentlige indlæggelsessamtale med lægen. Om sygeplejerskens rolle fortæller en patient: ”Det er egentlig sygeplejersken, der har overblikket, til at samle trådene op. Altså, ’sidst du var her’, og kan egentlig vejlede lægen. Hun kan bidrage med historikken. Der er mange læger inde omkring, også her i anden omgang, der ikke kender mit forløb. Så kan sygeplejersken bidrage med historikken, altså hvordan og hvorledes. Måske det også var noget, jeg selv kunne gøre, men det er ikke altid jeg kan huske det hele. Det er rart, at man har en kendt person med” (Informant 5). Det tyder således på, at sygeplejersken fungerer som patienternes ’ankerperson’. Det er sygeplejersken, der har overblikket over patientforløbet og kan bidrage med erfaringer fra tidligere indlæggelser. Patienterne oplever, at en del læger ikke på samme måde kender sygdomsforløbet, hvorfor sygeplejerskens deltagelse er værdifuld. ! 33! Sygeplejerskens deltagelse i modtagelsessamtalen, giver endvidere god mening for patienterne mht. det efterfølgende indlæggelsesforløb. En patient fortæller: ”For når vi er færdige med selve modtagelsen, så er det jo sygeplejersken jeg skal forholde mig til, så er det rart, at sygeplejersken har deltaget i samtalen” (Informant 3). Når patienterne er modtaget, er det således sygeplejersken, der styrer patienternes videre forløb i afdelingen. Patienterne oplever det derfor hensigtsmæssigt, at sygeplejersken har været deltagende i samtalen, så hun er bekendt med de aftaler, der er indgået og kan give sin mening herom til kende. 4.5 En god atmosfære Tryghed Patienterne har på baggrund af flere tidligere indlæggelser et tilhørsforhold til sengeafdelingen. En patient fortæller fx, at hun føler sig mere tryg i sengeafdelingen, fordi hun er vant til at have afdelingen som base. En anden patient fortæller: Jeg er jo egentligt rigtig glad for at være her, og jeg føler mig rigtig tryg, og det har jeg egentligt gjort fra starten. Hele stemningen på afdelingen, den er meget positiv, hvor man kan sige, at det jo er en alvorlig sygdom, som vi kan risikere at dø af i sidste ende, men jeg har aldrig mødt en sygeplejerske, der har været sur indtil videre, og det må jeg indrømme, at det har jeg dyb respekt for. (…) Det betyder jo også, at sådan én som mig, jeg kan ikke andet end, jeg vil ikke sige være glad, men alligevel” (Informant 1). Patienterne føler sig således trygge i afdelingen. Positiv Stemning Trods de alvorlig sygdomsforløb, der præger afdelingen, oplever patienterne en positiv stemning, hvilket har en smittende effekt. En patient svarer følgende på et spørgsmål om, hvordan modtagelsen i sengeafdelingen fungerer: ”Vildt godt. (…)Når jeg ankom, så var det jo bare hjemme” (Informant 5). Patienterne oplever således en hjemlig stemning i afdelingen. Travlhed Gennemgående for patienterne er, at de oplever travlhed blandt personalet i sengeafdelingen. En patient fortæller: ”Ja der er jo rigeligt at se til. Det er ikke sådan, at jeg har oplevet personalet som stresset eller kort for hovedet, men hvis man har øjnene med sig, så kan man jo godt se, hvad der foregår. Og der er altså nok at se til” (Informant 3). En anden patient beskriver travlheden som følgende: ”Jeg kan godt mærke travlheden. Ikke når de er hos én på stuen, men hvis man er ude på gangen, så er der tempo på” (Informant 4). Patienterne oplever således denne travlhed bl.a. ved høj aktivitet på gangen. Trods travlheden opleves personalet ikke som stresset eller kort for hovedet. ! 34! Patienterne oplever derimod, at der er den fornødne tid til dem hver især. Hvis de har haft nogle spørgsmål eller har haft brug for at snakke, har tiden været der til det. Det tyder således på, at travlheden ikke er altoverskyggende, men at patienterne oplever personalet som nærværende, når de er hos dem. 4.6 Praktiske aspekter Færre led Patienterne oplever, at modtagelsen direkte i sengeafdelingen har gjort deres forløb mere enkelt. I stedet for, som førhen, at være i kontakt med to forskellige enheder ved en elektiv indlæggelse skal patienterne nu kun i kontakt med én enhed. En patient fortæller: ”Ja synes egentligt, at det er en logisk ting at lægge modtagelsen i sengeafdelingen. Så er det jo på afdelingen man skal kommunikere. Fra den gamle modtagelse og over på afdelingen osv. Jo flere led, jo større muligheder for fejl. Og som jeg siger, jo færre steder man skal hen som patient, jo nemmere er det at finde ud af” (Informant 3). Patienterne oplever således den nye modtageform som mere hensigtsmæssig. Jo færre enheder patienterne skal i kontakt med, jo enklere opleves patientforløbet. Modtagelse direkte i sengeafdelingen har medført, at de sundhedsprofessionelle, der modtager patienterne, også er dem, der har med patienterne at gøre i det videre forløb i sengeafdelingen. Kommunikationen omkring den elektive indlæggelse foregår således nu kun på én enhed. Når kræfterne er små Patienterne oplever også, at den nye modtageform i højere grad imødekommer deres til tider lave energiniveau. En patient fortæller: ”(…) og hvis man så trænger til at få en seng eller et eller andet, så kan det gå lidt hurtigere her end derovre, hvor man sidder og venter lidt, inden man sådan kommer til (…) Jeg synes, det fungerer bedre her, hvis man ikke lige er så oplagt, så kan man få en seng og så gå ned på stuen, og så kommer der en læge på stuen og kigger på én” (Informant 1). Modtagelsen direkte i sengeafdelingen gør, at patienterne hurtigere kan komme ned at ligge i en seng, hvis de føler behov for det. Patienterne kan så blive tilset på stuen, hvilket de oplever er rart, når kræfterne er små. Hospitalsafdelingernes fysiske placering i forhold til hinanden udfordrer også patienternes fysiske formåen. En patient fortæller: ”Jeg synes det var frygtelig rodet, så skulle man det ene sted hen for at blive registreret, og så gik man i afdelingen og så måske tilbage igen. Man rendte livet af sig selv for at sige det på en pæn måde” (Informant 2). En anden patient fortæller: ”Jamen jeg synes bare, ! 35! det er rarere, når man har sine ting med, så man ikke skal slæbe det frem og tilbage” (Informant 1). Afstanden mellem Hæmatologisk Modtagelse og sengeafdelingen opleves således som fysisk krævende, og det opleves derfor som positivt, at patienternes ’rejse’ rundt på hospitalet er afkortet efter omorganiseringen af modtagelsen. At finde vej på hospitalet Patienterne skal dog stadig bevæge sig rundt på hospitalet, da de forud for modtagelsen får taget blodprøver på Klinisk Biokemisk Afdeling, som ikke ligger i nærheden af sengeafdelingen. En patient fortæller: ”Men hvis man tror, man skal udenfor fra blodprøven og op til sengeafdelingen, så er det altså noget af en vandretur. Det kan være lidt forskelligt afhængig af, hvor man er i sygdomsforløbet. Specielt i starten, hvor jeg var ret syg, så er det en lang vandretur. Så det er måske en af de steder, man kunne være blevet hjulpet mere som patient. Når man er blevet kørt rund på sygehuset i en stol eller en seng og har øjnene med sig, så kan man jo se, hov der er en sidegang, hvor der stod 2B på og tilsvarende, ikke. Og så lige husker det til næste gang, så hjælper man sig selv på den måde” (Informant 3). Citatet illustrer patienternes udfordringer mht. at finde vej på hospitalet. Vejen rundt om hospitalsbygningerne opleves lang, hvilket særligt er en udfordring for patienterne i de perioder af sygdomsforløbet, hvor sygdommen opleves mest udtalt. Patienterne forsøger derfor at finde en mere direkte vej mellem de to afdelinger. Patienterne oplever ikke at blive hjulpet til at finde den direkte vej, men må selv kaste sig ud i at finde vej rundt på hospitalet. Det tyder således på, at den nye modtageform har imødekommet nogle af de praktiske udfordringer, som patienterne tidligere har oplevet. Patienterne oplever dog forsat unødvendige udfordringer mht. at finde vej rundt på hospitalet. 4.7 Ændringen af den elektive modtagelse Det tværgående tema: Ændringen af den elektive modtagelse repræsenterer patienternes oplevelser af, hvilken betydning omorganiseringen har haft for modtagelsen i hæmatologisk sengeafdeling. Ændringernes betydning kan sammenfattes i følgende punkter: - Ændringen har betydet, at ventetiden føles afkortet, idet tiden ikke tilbringes i et venteværelse, men i stedet er der mulighed for at udfylde ventetiden med forskellige gøremål. - Ændringen har ikke haft nogen udtalt betydning for den information, der gives ved modtagelsen. ! 36! - Ændringen har imødekommet patienternes ønske om kontinuitet til de sundhedsprofessionelle. Patienternes tætte relation særligt til sygeplejerskerne er befordrende for modtagelsen. - Ændringen har betydet, at sygeplejersken har fået en værdifuld rolle ved den egentlige indlæggelsessamtale, hvilket er gavnligt for det efterfølgende indlæggelsesforløb. - Ændringen har betydet at modtagelsen foregår i kendte og trygge rammer. Atmosfæren i sengeafdelingen er god. Der opleves travlhed blandt de sundhedsprofessionelle, som dog ikke påvirker modtagelsen. - Ændringen har betydet, at en række praktiske forhold er forbedret, hvilket i højere grad imødekommer et lavt energiniveau. Ændringen af den elektive modtagelse har således haft en positiv betydning for patienterne. Problemformuleringens andet spørgsmål lyder: Og hvilken betydning har ændringen af den elektive modtagelse for patienternes oplevelse af sammenhæng i patientforløbet? For at besvare dette vil begrebet sammenhængende patientforløb være i fokus i den videre analyse og diskussion. 5. Analyse og diskussion I dette afsnit analyseres og diskuteres, hvilken betydning ændringen af den elektive modtagelse har for patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. Afsnittet afsluttes med en diskussion af specialets metodiske elementer. 5.1 Analyse og diskussion af fund Sammenhængende patientforløb kan, som indledningsvis beskrevet, forstås ud fra de tre begreber: relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet. Waibel et al. finder en indbyrdes sammenhæng mellem begreberne, hvilket nedenstående figur illustrerer: ! 37! Waibel et al. Figure 2 Cycle of interrelation between types of continuity of care. Source: Author’s own elaboration. Figur 8: Sammenhængen mellem relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet (Waibel et al. 2012). 46 ! 38! Downloaded from by guest on February 10, 2015 literature suggests that perceived benefits outweigh negative inclusion of accessibility as a proper dimension should be I det følgende betydning patienternes consequences [11, analyseres 34], e.g. the ændringens risk of overfamiliarity com- forfurther discussed.oplevelse af sammenhængende pared with the advantages of being attended by a physician Interdependency of different types of continuity of care, patientforløb i henhold til den indbyrdes sammenhæng mellem begreberne: relationel -, on a regular basis. Therefore, disadvantages associated with particularly linking RC with IC and MC, became apparent RC should be understood and mitigated,kontinuitet and an ongoing, during the2012). analysisFundene and is presented in a cycle of interrelainformations - og organisatorisk (Waibel et al. diskuteres endvidere therapeutic relationship encouraged, as long as individuals’ tions (Fig. 2). In concordance with results, some authors preferences are respected [11]. af relevant litteratur og teori. suggest that consistent personnel promotes all attributes of løbene med inddragelse Concerning IC, patients perceive that communication and continuity of care [1, 28], amongst others it reduces the cominteraction between providers, as well as transference of plexity of communication required [28] and supports medical data across care levels foster IC; however, perceived the accumulation of medical and contextual knowledge about scarce cross-boundary communication in some settings nega- the patient [28, 48]. In turn, patients prefer to see their GP 5.1.1influenced Relationel kontinuitet tively IC. Conversely, it was discussed elsewhere since they dislike having to repeat their story to different clinthat some aspects of IC are less salient to patients [50], e.g. icians [11]. Those aspects improve care plans [48], support Patienters oplevelse af relationel har, ifølge Waibel et al., enand helt centralabetydning for low awareness of information transferkontinuitet [38]. Regarding the mutual understanding encourage sense of responsipatients’ understanding of accumulated knowledge, little bility towards the patient [1, 48]. Wierdsma et al. suggest that deres oplevelse af sammenhængende Relationel kontinuitet både indflydelse på is information was provided in selected articles, patientforløb. being solely better understanding of thehar complex interrelationship linked with the gathering of holistic information by their GPs. needed in order to improve continuity of care [48]. informations - og organisatorisk kontinuitet og påvirkes samtidig også af disse (Waibel et al. 2012). Regarding MC, patients mention a smooth discharge management, tailored care, easy accessoplevelsen to serLaffertyindividualized et al. finderortilsvarende, at netop af relationel kontinuitet har størst betydning vices in different care levels as well as immediate response to Considerations and limitations be of MC. Literature on MCi forløbet mainly (Lafferty et al. 2011). forinfluencing patientersfactors oplevelse af sammenhæng focuses on accessibility and patients’ preferences where rapid When targeting transferability of our findings, we should access or an immediate intervention is balanced with seeingkan a de consider peculiarities of the included articles: Ved tilstedeværelsen af relationel kontinuitet sundhedsprofessionelle opnå videnfirst, ommore og than preferred provider [10, 27, 31, 36, 38], particularly in primary half of the studies were conducted in the UK; therefore feaindsigt i patientens præferencer. De systems should be taken care, where patients havesygdomshistorie significant control og overpatientens appoint- personlige tures of country-specific healthcare ment making [50]. Similarly, it became apparent in the meta- into account since patients’ experiences are influenced by sundhedsprofessionelle på den baggrund leverehow information, der er tilpasset den and enkelte patients synthesis that a specific cluster kan of patients trades quick access healthcare services are structured administrated against RC. Freeman et al. [50] propose that access should be [10]. However, including studies conducted in different conbehov og ønsker. Samtidig sparres patienten for at gentage dette ved hvert møde (Waibel et al. studied together with continuity of care to highlight patients’ texts lead to a breadth of information that supports better trade-off 2012). preferences, but concepts should be distinguished understanding of the phenomenon. Secondly, samples of and not complemented. They consider access to be a key those studies that analysed chronic conditions (e.g. type two facilitator, necessary to enable continuity [50]. However, diabetes) were often skewed to elderly people; hence, percepaccess may be a prerequisite for continuity of care in spon- tions of younger patients were underrepresented in the syntaneous visits by not showing a longitudinal nature—one thesis. Thirdly, the most analysed setting was primary care core element of continuity of care, but not regarding access that could partially explain the high value set on the relationto the other care levels due to a referral. We suggest that the ship with the GP compared with the hospital staff. Fundene viser, at patienterne på baggrund af deres sygdomsforløb har tilbragt mange timer i sengeafdelingen, og derfor har skabt tætte relationer til personalet. Ændringen af den elektive modtagelse har således haft en positiv indflydelse på patienternes oplevelse af relationel kontinuitet. Undersøgelsen viser, at patienterne oplever en særlig tæt relation til sygeplejerskerne, som de beskriver som en personlig og venskabelig relation, men samtidig også som professionel. Netop balancen mellem at være personlig og professionel i relationen mellem sygeplejerske og patient betegnes af Kari Martinsen (Martinsen) som en personorienteret professionalitet. At være professionel står ikke i modsætning til at være personlig, involveret og vise følelser. Det er en vekselvirkning mellem faglighed og menneskelighed, der sikrer at patienten ikke objektiveres. Personorienteret professionalitet henviser til engagement – at investere noget af sig selv i mødet med patienten. Martinsen skelner her mellem at have følelser for den anden og føleri. Den professionelle præsenterer sig som en person med følelser, hvorimod patienten i føleriet begrænses til at blive trukket ind i sygeplejerskens egen følelseshistorie. Følelserne giver sygeplejersken adgang til at forstå, idet hun indbydes til at følge med i patientens verden (Martinsen 2010, s. 1214). Set i lyset af Martinsens tænkning er det muligt, at sygeplejerskerne har en personorienteret professionalitet, som giver dem adgang til at forstå patienten. Patienterne kan derfor opleve, at sygeplejersken har indsigt i sygdomsforløbet såvel som deres personlige forhold. Med ændringen af den elektive modtagelse kan sygeplejersken indtage en rolle som patientens ankerperson. Sygeplejersken får mulighed for overblik over patientens forløb og kan evt. bidrage med erfaringer fra tidligere indlæggelser, hvilket opleves værdifuldt for patienten. Lafferty et al. finder i tråd hermed, at sygeplejerskens tilstedeværelse fx ved en lægesamtale er en værdifuld støtte for patienten mht. at sikre et sammenhængende forløb. Sygeplejerskens tilstedeværelse giver patienten mulighed for at få yderligere forklaring og information (Lafferty et al. 2011). Sygeplejersken har således med sin personorienteret professionalitet en tilgang til patienten, hvor hun udover at have indsigt i sygdomsforløbet også har indsigt i patientens mere personlige forhold samt forståelse herfor. Sygeplejersken har derfor mulighed for at levere information, der er tilpasset den enkelte patient, hvilket er en styrke for patientens oplevelse af informations kontinuitet. Ændringen af den elektive modtagelse har dog ikke i samme grad haft betydning for patienternes relation til lægerne. Fundene viser, at de modtagende læger, sammenlignet med sygeplejerskerne, ikke har det samme kenskab til patienterne. Nogle patienter oplever, at møde en ny læge hver gang de indlægges elektivt, mens andre oplever, at ændringen af den elektive modtagelse har skabt større kontinuitet blandt lægerne. Studier viser i overensstemmelse hermed, at et sted mellem hver tredje ! 39! til hver fjerde danske patient med en kræftdiagnose oplever at være i kontakt med for mange læger, mens patienter i mindre grad oplever at været i kontakt med for mange sygeplejersker (Sandager et al. 2015, Lundstrøm et al. 20125). Sandager et al. finder endvidere, at sygeplejersker er mere informeret om patienten og dennes sygdom ift. lægen (Sandager et al. 2015). Den manglende kontinuitet blandt læger kan have negativ indflydelse på den information patienten modtager (Waibel et al. 2012). Fundene viser, at patienterne til tider oplever informationen mangelfuld og ufuldkommen. Patienterne må derfor selv bidrage med vigtig information om sygdomsforløbet, samt besvare en række spørgsmål, som de også fik stillet ved tidligere indlæggelser. Et studie finder i relation hertil, at patienter i høj grad finder det vigtig, at de sundhedsprofessionelle kender deres sygdomshistorie og personlige forhold i stedet for først at få indblik i disse oplysninger gennem journalen i løbet af konsultationen (Lafferty et al. 2011). Patienters oplevelse af relationel kontinuitet har, ifølge Waibel et al., også indflydelse på organisatorisk kontinuitet ved, at behandlingen i højere grad kan tilpasses hver enkelt patient. Patienterne er desuden mere villige til at tilpasse sig uhensigtsmæssige forhold i sundhedsvæsenet, hvis de oplever relationel kontinuitet. Modsat gør manglen på relationel kontinuitet, at behandlingsplanen kan blive planlagt på en mindre hensigtsmæssig måde (Waibel et al. 2012). Fundene viser, at patienterne er splittede mht. ændringens betydning for oplevelsen af relationel kontinuitet blandt lægerne. Patienterne oplever på den ene side, at ændringen har medført større grad af kontinuitet, hvorved det opleves, at lægerne har styr på og overblik over behandlingsforløbet. På den anden side oplever patienterne også, at ændringen ikke har skabt mere kontinuitet blandt lægerne, og det opleves derfor modsat, at lægen ikke har styr på og overblik over behandlingsforløbet. Nazareth et al. finder, at mangel på relationel kontinuitet medfører et større antal fejl og dermed reduceret patientsikkerhed (Nazareth et al. 2008). Fundene peger dog ikke i retningen af, at patienterne oplever fejl i behandlingsplanen eller lignende. Patienterne er aktive i deres eget behandlingsforløb. En undersøgelse foretaget af Dansk Selskab for Patientsikkerhed finder, at aktive patienter oftest kommer mere patientsikkert gennem !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 5!Referencen, Lundstrøm et al. 2012, er en artikel, som indgår i ph.d. afhandlingen: ”The patient perspective on contunuity of cancer care” af Louise Hyldborg Lundstrøm. Ph.d. afhandlingen er forsvaret d. 9. november 2012 ved ’Faculty of health and medical sciences, University of Copenhagen’. Ph.d. afhandlingen er ikke tilgængelig via biblioteket, og artiklen er endnu ikke publiceret. Jeg har derfor fået tilsendt et eksemplar af ph.d. afhandlingen af forfatteren. ! 40! deres forløb, idet de fx kan bidrage til at afværge fejl (Dansk Selvskab for Patientsikkerhed 2010, s. 11). En litteraturgennemgang omkring patienters involvering i patientsikkerhed finder i tråd hermed, at patienter kan give vigtig information om deres behandlings- og sygdomsforløb. Patienten har været med i hele forløbet og kan derfor ajourføre de sundhedsprofessionelle med, hvad der er sket tidligere i forløbet. Det fremhæves, at patienters input til behandlingsplanen, til tilrettelæggelse af pleje og behandling samt til systemforbedringer er områder, hvor patienten kan bidrage til at styrke sikkerheden (Andersen, Lipczak & Ammundsen 2011, s. 33). Patienternes engagement i eget behandlings- og sygdomsforløb kan således være med til at øge patientsikkerheden. Fundene viser, at ventetiden opleves afkortet efter ændringen af den elektive modtagelse. I henhold til Waibel et. al. kan denne oplevelse skyldes, at patienterne på baggrund af den tætte relation til personalet i sengeafdelingen er mere villige til at tilpasse sig de gældende forhold. Om ventetiden fortæller en patient fx: ”For mig fordi jeg kender det, så er det bare noget andet i forhold til at sidde et sted man ikke kender” (Informant 1). Den Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser (LUP) 2014 viser, at 10 % af de elektivt indlagte patienter oplever ’meget lang’ eller ’lang’ ventetid, mens 15 % oplever ’nogen’ ventetid ved deres modtagelse i en afdeling (Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse 2015, s. 15). Tilsvarende resultater findes også i en undersøgelse om patienter med en kræftdiagnoses oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling (Sandager et al. 2011, s. 40). Hver fjerde patient oplever således ventetid i forbindelse med den elektive indlæggelse. Med tanke på nærværende undersøgelse kan den hyppigere oplevelse af ventetid blandt danske patienter i nogen grad begrundes med mangel på relationel kontinuitet. LUP 2014 finder i tråd hermed, at det har stor værdi for patienter at blive budt velkommen af personalet i afdelingen, blive tilbudt noget at drikke og blive spurgt til, hvordan de har det (Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse 2015, s. 48). Det handler således om, at patienter bliver mødt, set og hørt ved ankomsten til en afdeling og gerne af personale, som de kender på forhånd. Patienter der modsat sidder længe i et venteværelse uden at blive budt velkommen føler sig utrygge og er bange for, at de er blevet glemt og kan føle sig overset (Ibid., s. 48). ! 41! 5.1.2 Informations kontinuitet Ifølge Waibel et al. har patienters oplevelse af informations kontinuitet indflydelse på den relationelle kontinuitet, idet klar og relevant information fremmer relationel kontinuitet (Waibel et al. 2012). Ændringen af den elektive modtagelse har ikke haft nogen udtalt betydning for patienternes oplevelse af informations kontinuitet. Fundene viser, at informationsniveauet generelt er højt og leveres i en passende mængde. Lafferty et al. finder i tråd hermed, at mangel på information i sig selv ikke var et væsentligt tema for de adspurgte patienter (Lafferty et al. 2011). Tilsvarende finder Lindegaard og Qvist, at forholdsvis få af patienters kritiske kommentarer fra LUP 2009 henviser til mangel på informations kontinuitet (Lindegaard, Qvist 2012). En undersøgelse af patienters oplevede barrierer i kommunikation med sundhedsprofessionelle finder, at blandt andet mængden af skriftlig information er med til at afgøre, hvorvidt patienter føler sig mødt og forstået af de sundhedsprofessionelle. Nogle patienter oplever at få for lidt skriftlig information, som gør, at de ikke føler sig rustet til at stille spørgsmål. Andre oplever modsat at få for meget irrelevant information, der kan være svært at navigere i. Patienterne i denne undersøgelse føler sig ikke mødt og forstået, hvis de sundhedsprofessionelle ikke imødekommer deres individuelle behov for information (Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse 2014, s. 15). Fundene fra nærværende undersøgelse viser, at informationen er tilpasset hver enkelt patient, hvilket i henhold til overstående undersøgelse er befordrende for kommunikationen mellem patient og de sundhedsprofessionelle og således fremmende for patienters oplevelse af relationel kontinuitet. Modsat kan manglende eller modstridende information, ifølge Waibel et al., forårsage forsinkelser i behandlingen, give grobund for stress og sårbarhed hos patienter og påvirke den organisatoriske kontinuitet i negativ retning (Waibel et al. 2012). Trods patienternes overordnede tilfredshed med den information de modtager har de dog alle oplevet situationer, hvor informationen ikke har været vellykket. Disse oplevelser er dog enkeltstående og ændrer ikke på deres samlede billede af, at informationen er vellykket. En undersøgelse, om danske patienter med en kræftdiagnoses perspektiv på sundhedsvæsenet, finder i modsætning hertil, at 45 % af de adspurgte oplever at have modtaget utilstrækkelig eller delvis utilstrækkelig information om deres sygdom og behandling (Sandager et al. 2015). Lafferty ! 42! et al. finder endvidere, at patienter oplever mangel på kontinuitet og overensstemmelse i informationen, hvilket er særlig udtalt når patienter får information fra forskellige sundhedsprofessionelle. Patientforløbet opleves derfor som fragmenteret (Lafferty et al. 2011). De modsatrettede informationer gør, at patienter føler sig utrygge og der opstår tvivl om, hvorvidt de kan stole på den information der gives (Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse 2014, s. 15). Nærværende undersøgelse peger ikke i retningen af, at patienterne oplever utilstrækkelig information i en sådan grad, som det fremlægges af Sandager et al. Fundene viser dog, at patienterne har oplevet situationer, hvor informationen har været uensartet og uklar, hvilket i henhold til Lafferty et al. er særligt udtalt når informationen gives fra forskellige sundhedsprofessionelle både internt i sengeafdelingen og mellem forskellige enheder (Lafferty et al. 2011). 5.1.3 Organisatorisk kontinuitet Organisatorisk kontinuitet har, ifølge Waibel et al., indflydelse på relationel kontinuitet, idet tilgængelighed af sundhedsprofessionelle er afgørende for at opretholde relationel kontinuitet (Waibel et al. 2012). Fundene viser, at patienterne har en særlig tæt relation til deres kontaktsygeplejersker, som de også og i overvejende grad møder i forbindelse med en indlæggelse. Patienterne oplever, at der i den daglige planlægning tages højde for kontaktpersonsordningen, hvilket de værdsætter. De danske sygehuse er ved lov forpligtet til at give patienter en kontaktperson. Formålet med kontaktpersonsordningen er at skabe tryghed for patienter og pårørende. Kontaktpersonen kan være med til at give information og sikre sammenhængende patientforløb (Sundhed.dk 2014). Det er dog vanskeligt at finde belæg i litteraturen for, at tildeling af en kontaktperson er den rigtige løsning mht. at sikre sammenhængende patientforløb (Lindegaard, Qvist 2010, Lindegaard, Qvist 2012). En undersøgelse af kontinuitets betydning viser fx, at patienter oplever veltilrettende forløb uafhængigt af, om de oplever at være tilknyttet en kontaktperson (Lindegaard, Qvist 2010). Tilsvarende er Steen Werner Hansen, som er vicedirektør på Herlev Hospital, én ud fra mange sundhedsprofessionelle, der er kritiske overfor lovkravet om kontaktpersonsordningen. Særligt ved de akutte og korte patientforløb er en fast kontaktperson, ifølge Steen Werner Hansen, umuligt i praksis og desuden betydningsløs. For at leve op til den gældende lovgivning angives der dog en kontaktperson i patientens journal, og kontaktpersonsordningen praktiseres derfor kun af navn og ! 43! ikke af gavn (Dagens Medicin 2009). Nærværende undersøgelse viser dog, i modsætning hertil, en velfungerende kontaktpersonsordning, som værdsættes af patienterne. Kontaktpersonsordningen øger således, i denne sammenhæng, patienternes oplevelse af relationel kontinuitet og dermed også deres oplevelse af et sammenhængende forløb. Ændringen har betydet, at modtagelsen foregår i kendte og trygge rammer, hvor der er en god atmosfære. Der opleves dog travlhed blandt de sundhedsprofessionelle, som dog ikke påvirker den elektive modtagelse negativt. En undersøgelse, om patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personalet, viser tilsvarende, at kulturen på en afdeling har betydning for, om patienter føler sig mødt, set og hørt. Patienter fornemmer på personalet, om det er et godt sted at arbejde, og denne stemning smitter af på patienter og har betydning for, om de tør åbne sig for personalet (Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse 2014, s. 12). Det er endvidere betydningsfuldt, at personalet er til stede ved patientens ankomst i afdelingen. Det giver specielt patienter en følelse af at blive mødt, set og hørt, hvis de modtages af personale, som de har mødt tidligere (Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse 2015, s. 48). Sundhedsvæsenet domineres, ifølge Martinsen, af den objektive, målelige tid – urets tid. Urets tid repræsenterer en påmindelse, et ideal om effektivitet og lægger pres på menneskets færdigheder, kræver større præcision, specialisering og standardisering (Martinsen 2012, s. 131). Urets tid skaber, ifølge Martinsen, en udpræget gøremålstravlhed. I gøremålstravlheden tvinges sygeplejersken ud af sin egen erfarede tid. Hun står overfor et dilemma mellem patientens forventninger og de forventninger, som magtstrukturerne i plejens rum stiller hende. Patienten og sygeplejersken mødes ved gøremålstravlhed ikke i en fælles tid, hvor de med deres forskellige livserfaringer, færdigheder og tilstedeværelse i situationen kan dele det nuværende øjeblik (Ibid., s. 135-136). Et studie, omkring tidens betydning i en professionel omsorgspraksis, finder i tråd med dette, at mangel på klokketid i en professionel omsorgspraksis betyder, at det kan være svært at få tiden til at lykkes, fordi klokketiden dominerer over både sygeplejerskers og patienters tid. Manglen på klokketid påvirker det konkrete omsorgsmøde samt sygeplejerskens mulighed for refleksion og faglig udvikling på en uhensigtsmæssig måde (Dalgaard, Delmar 2009). Ifølge Martinsen bør sygeplejersken forsøge at være til stede i rummet i forsøget på at møde patienten der, hvor denne er, og lade patientens appel om at blive taget vare på bestemme travlheden (Martinsen 2012, s. 138). I ! 44! mødet med patienten handler det således om at tage tiden, holde den i rummet og være nærværende. Det beskrives som kunsten at være langsom i det korte møde (Lindskov, Martinsen 2003). Patienterne oplever travlhed i sengeafdelingen. Af informant 4 beskrives det således: ”Jeg kan godt mærke travlheden. Ikke når de er hos én på stuen, men hvis man er ude på gangen, så er der tempo på” (Informant 4). Patienterne oplever sygeplejerskens nærvær, når hun er hos dem på stuen. Tiden lykkes således for sygeplejersken (Dalgaard, Delmar 2009), idet hun formår at lade patientens behov bestemme travlheden (Martinsen 2012, s 138). Det kan omvendt tænkes, at patienter tilpasser sig den travlhed de møder på afdelingen. Den lydige patientrolle er, ifølge Erik Riiskjær, en slags ”arke-rolle” for mange patienter i deres møde med sundhedsvæsenet uanset om deres situation passer i gældende forestillinger om sygdom og behandling eller ej (Riiskjær 2014, s. 61). Patienter møder en række usynlige normer eller krav, som de må leve op til for at blive opfattet som ”den gode patient”. Mari Holen finder tilsvarende, at patienten bl.a. skal tilpasse sig de glædende vilkår ved at være smidig og tilgængelig (Holen 2012). I et antropologisk studie behandler Helle Ploug Hansen bl.a. travlheden i en Onkologisk afdeling. Hun finder, at sygeplejepersonalets gangart er et vigtigt betydningsbærende tegn indenfor kommunikationen om travlhed (Hansen 2009, s. 68). Sygeplejepersonalets hurtige gangart samt deres mimik indikerer travlhed. Sygeplejepersonalet er smilende, i deres hurtige gangart, men undgår at have øjenkontakt med patienterne. Sygeplejepersonalet afbrydes derfor sjældent af patienterne, når de signalerer travlhed. Hvis patienter eller pårørende alligevel henvender sig til sygeplejepersonalet er det med en undskyldende tone, der anderkender sygeplejepersonalets travlhed (Ibid., s. 61). I henhold til disse studier kan det således tænkes, at patienterne imødekommer kravet om at være ”den gode patient” ved at tilpasse sig den travlhed de oplever i afdelingen. 5.1.4 Sammenfatning mht. patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb Gennem analysen og diskussionen står det klart, at ændringen af den elektive modtagelse på forskellig vis har haft indflydelse på patienternes oplevelse af relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet og dermed oplevelsen af sammenhængende patientforløb. Nedenstående figur, inspireret af Waibel et al. (Waibel et al. 2012) sammenfatter ændringens betydning for oplevelsen af sammenhængende patientforløb. ! 45! Figur 9: Ændringens betydning for oplevelsen af sammenhængende patientforløb Overordnet set har ændring af den elektive modtagelse således haft en positiv indflydelse på patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. 5.2 Diskussion af metode Metodediskussionen tager udgangspunkt i begreberne reliabilitet, validitet og generalisering, som er vurderingsparametre for systematisk og kritisk refleksion (Malterud 2003, s. 21, Christensen, Nielsen, Schmidt 2012, s. 82). Begreberne anvendes i en form, der respekterer kvalitativ forskning (Brinkmann 2014, s. 187, Kvale, Brinkmann 2009, s. 271). ! 5.2.1 Reliabilitet Reliabilitet omhandler konsistens og troværdighed af forskningsresultater og relateres ofte til, om forskningsresultater kan reproduceres på et andet tidspunkt og af en anden forsker (Kvale, Brinkmann 2009, s. 271). ! 46! Specialets videnskabsteoretiske afsæt i hermeneutikken, hvor forforståelse er en forudsætning for erkendelse, kan have indflydelse på reliabiliteten. Forforståelse er skabt gennem flere års erfaring i en hæmatologisk afdeling, hvor jeg i henhold til den tidligere organisering har modtaget elektive patienter i sengeafdelingen. Jeg har modsat ikke gjort mig egne praksiserfaringer omkring at modtage patienter i henhold til den nuværende organisering af den elektive modtagelse. Jeg har dog fulgt omorganiseringen fra sidelinjen og været vidne til sygeplejerskers og lægers holdning til denne ændring. Arbejdsprocessen igennem er der reflekteret over forforståelsen, og det er forsøgt at være åben i forhold til andre forståelser af fænomenet. Forforståelsen er bragt spil i udarbejdelsen af såvel interviewguiden som i selve interviewsituationen, hvor viden om og interesse for emnet er afgørende for de valg, der træffes (Ibid., s. 127, 151). Interviewspørgsmålene er stillet med baggrund i forforståelsen, og der er en risiko for, at der stilles ledende spørgsmål, som kan påvirke informantens svar (Ibid., s. 194). Ledende spørgsmål kan dog være en styrke, idet interviewer løbene kan kontrollere reliabiliteten af de svar, der gives samt verificere fortolkningen. Ledende spørgsmål behøver således ikke at reducere interviewets reliabilitet, men kan ligefrem øge den (Ibid., s. 195). Endvidere har forforståelsen øget muligheden for at stille kvalificerede opfølgende spørgsmål på baggrund af et bredt kendskab til emnet. Det har således været muligt at udvide informanternes svar ved at anlægge en nysgerrig, vedholdende og kritisk holdning i interviewsituationen (Ibid., s. 155). I analyse og fortolkning af data kan forforståelsen ligeledes have påvirket resultatet. Det kan ikke udelukkes, at forforståelsen har medført, at der er lagt specielt mærke til særlige forhold i beskrivelserne. Reliabiliteten kan dog styrkes ved, at flere deltager i kodningen (Ibid., s. 226, 269), hvilket er fravalgt pga. specialets tidsramme. Reliabiliteten er dog forsøgt styrket ved at være åben i alle faser af undersøgelsen og udfordre forforståelsen, hvilket, ifølge Kvale og Brinkmann, indebærer en refleksiv objektivitet (Ibid., s. 268-269). Endvidere er reliabiliteten forsøgt styrket gennem en dialogisk validering, hvor min egen opfattelse af informantens svar løbene er sikret ved at spørge informanten herom (Malterud 2003, s. 179). Reliabiliteten kan desuden diskuteres mht. transskriberingen. Under transskription sker en fortolkningsproces, hvor der træffes en række valg fx omkring tegnsætning, bestemmelse af pauser og emotionelle aspekter, hvilket kan ændre på meningen af det sagte. Transskription rummer således også en grad af subjektivitet og kan være forskellig afhængig af den enkelte transkribent (Kvale, Brinkmann 2009, s. 206-207). For at imødekomme denne subjektivitet kan transskriptionen ! 47! foretages af yderligere én transkribent, og det transskriberede materiale kan sammenlignes for forskelligheder. De transskriberede interviews kunne desuden være tilsendt informanterne med henblik på kommentarer, der kunne bidrage til at verificere svarene (Ibid., s. 206, 210). Disse muligheder er dog fravalgt pga. specialets tidsramme. I opgaven undersøges en problemstilling i egen klinisk praksis, hvilket også kan have indflydelse på reliabiliteten. Jeg har forud for interviewene ikke haft kendskab til informanterne. Det kan dog ikke udelukkes, at de har set mig i mit virke som sygeplejerske fx på gangen, hos andre patienter etc. Endvidere bør det medtænkes, at informanterne kan se mig, som en repræsentant for sygeplejerskerne i sengeafdelingen generelt set og på den vis opleve at have en relation til mig. Under interviewene har jeg dog optrådt i privat påklædning i et forsøg på at træde ud af min rolle som sygeplejerske i sengeafdelingen. Ifølge Kvale og Brinkmann kan forskerens tilknytning til informanter gøre, at der ses bort fra visse resultater og lægges vægt på andre, og der gives derfor ikke en fuldstændig og neutral undersøgelse af fænomenet (Ibid., s. 93). På den anden side argumenters for, at det er vigtig at have kendskab til konteksten fx ved at opholde sig i det miljø, hvor interviewene skal foretages (Ibid., s. 128). Endvidere anføres det, at tillid mellem informant og interviewer er afgørende for, om informanten kan tale frit og fremlægge sine oplevelser og følelser (Ibid., s. 148). Relationen mellem informanterne og jeg, som interviewer, kan således dreje resultatet i forskellige retninger, hvorved reliabiliteten påvirkes. Relationen til informanterne kan have indflydelse på de valg der træffes, og informanternes svar kan påvirkes af deres relation til mig. De kan fx give lange levende beskrivelser, undlade at fortælle sandheden eller der kan opstå en indforståethed, hvor ting kan forblive usagte. Ifølge Kvale og Brinkmann er det ønskeligt at øge reliabiliteten af resultaterne for at modvirke en vilkårlig subjektivitet (Ibid., s. 272). Dette er forsøgt imødekommet ved at følge de syv faser i interviewundersøgelsen, da vilkårlig subjektivitet har bedre betingelser når intervieweren følger egen interviewstil, improviserer undervejs og følger nye fornemmelser (Ibid., s. 272). Modsat Kvale og Brinkmanns brug af reliabilitetsbegrebet i kvalitativ forskning argumenteres der i bogen ’Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab’ for, at reliabilitet ikke er et anvendelig mål i kvalitativ forskning. Vilkårene for en interviewundersøgelse er, at interviewforløbet samt spørgsmålene ikke er fastlagt på forhånd, hvorfor en anden interviewer ikke ville kunne lave ! 48! identiske interviews. Ydermere er målet i det kvalitative forskningsinterview ikke at give én definitiv konklusion, men i stedet at vise én fortolkning af flere mulige. Et anvendeligt mål er i stedet kommunikativ validitet (Christensen, Nielsen, Schmidt 2012, s. 82-83). Kommunikativ validitet henviser til formidlingen af forskningsprocessen. Det handler om, hvorvidt de valgte citater er logiske og illustrative for den analytiske proces. Læseren bør kunne følge forskningsprocessen hele vejen fra forskningsspørgsmålene gennem interviewene og analyse frem til resultaterne. Målet er ikke enighed, men indsigt og forståelse (Christensen, Nielsen, Schmidt 2012, s. 83, Malterud 2003, s 183). I afsnit 3. Metode fremstilles en uddybende beskrivelse samt argumentation for metodevalg. Der vises gennemsigtighed i analyseprocessen eksemplificeret ved bilag 8, og fundene fremstilles med citater, der findes logiske og illustrative. Det vurderes derfor, at formidlingen kan give læseren indsigt i specialeprocessen. 5.2.2 Validitet Validitet henviser til en undersøgelses styrke og gyldighed. Det handler om, hvorvidt den valgte metode og referenceramme er egnet til at give gyldige svar på det, der ønskes undersøgt (Kvale, Brinkmann 2009, s. 272). Det kvalitative forskningsinterview har som metode været egnet til at indfange patienternes oplevelser. Det er dog relevant at overveje, om andre metodiske tilgange kunne have været anvendelige i denne sammenhæng. Pierre Bourdieu (Bourdieu) har, som Kvale og Brinkmann, udviklet metodologiske overvejelser i forbindelse med at udføre interview. Bourdieus intention med interview er, som Kvale og Brinkmann, at frembringe viden om et fænomen, således det forstås af informanten (Glasdam 2005). I modsætning til Kvale og Brinkmann er Bourdieus metodologiske overvejelser ikke et regelsæt, som skal følges under udførelse af interviewet, men det handler i stedet om at efter-reflektere over, hvad der skete under interviewet. For Bourdieu er den habituerede beherskelse af interviewsituationen styrende for processen, og metodebeskrivelsen skrives derfor efter, interviewet er udført (Ibid.). På dette punkt adskiller Bourdieu sig således fra Kvale og Brinkmann. Som uerfaren interviewer har det dog været ideelt at hente inspiration i Kvale og Brinkmanns metodebeskrivelse, da deres eksplicitte beskrivelse af en interviewundersøgelses forskellige faser kan støtte en uerfaren interviewer gennem processen (Kvale, Brinkmann 2009, s. 123). Kvale og Brinkmann præsenterer retningslinjer for interviewhåndværket på begynderniveau, ! 49! hvilket for en uerfaren interviewer vil øge kvaliteten af den fremkommende viden (Ibid., s. 119, 125) og dermed også validiteten. Endvidere bør det overvejes, om andre interviewvariationer kunne være anvendelige til at undersøge problemstillingen, fx fokusgruppeinterview. Ved fokusgruppeinterview produceres data på gruppeniveau, hvor både interaktionen mellem deltagerne og indholdet er genstand for analyse. Fokusgruppeinterview er særlig egnet til at få indblik i gruppens erfaringer, holdninger og synspunkter om et aktuelt emne (Malterud 2003, s. 134), hvorfor denne interviewvariation også kunne være anvendelig. En fokusgruppe består som regel af seks til ti personer (Kvale, Brinkmann 2009, s. 170) og giver således mulighed for, at flere informanter vil få fremlagt deres perspektiv, end hvad tilfældet er i dette speciale. På den ene side kan gruppen være befordrende for samtalen, hvor deltagerne kan blive inspireret af hinanden og komme vidt omkring et emne. På den anden side er der også risiko for, at den enkelte siger mindre. Praktiske forhold har dog gjort at fokusgruppeinterview er fravalgt. Informanterne bor rent geografisk væk fra hinanden, og det er derfor vurderet, at det vil være til større gene for patienterne, hvis de skulle samles til et fokusgruppeinterview ift. enkeltinterview, som er foretaget privat hos patienterne eller i forbindelse med en indlæggelse. Informanterne er strategisk udvalgt med henblik på at finde informanter, som har potentiale til at belyse problemstillingen. Målet med en informantorienteret udvælgelse er at maksimere nytteværdien af information fra en mindre ’stikprøve’ (Brinkmann 2014, s. 82). Informanterne har alle bidraget med beskrivelser af deres oplevelse af den elektive modtagelse, hvorfor det vurderes, at informanterne er hensigtsmæssigt udvalgt. Det er samtidig en styrke, at der er variation mht. alder, køn og sygdomsvarighed, da det kan have indflydelse på oplevelsen af den elektive modtagelse. Forud for de egentlige interviews er der foretaget et pilotinterview. Ifølge Kvale og Brinkmann stiller interviewets åbenhed og de mange beslutninger, der skal træffes i interviewsituationen store krav til forudgående forberedelse og interviewerens kompetencer (Kvale, Brinkmann 2009, s. 120). Pilotinterviewet er derfor foretaget med henblik på at afprøve den umiddelbare interviewguide samt interviewteknik, og kan dermed medvirke til at øge interviewenes validitet. Kvale og Brinkmann foreslår endvidere, at interviewhåndværket læres i et fællesskab af interviewforskere bl.a. ved at få feedback på et pilotinterview fra mere erfarende interviewere (Ibid., s. 112). Pga. specialets ! 50! tidsramme og ressourcer er en sådan form for feedback ikke praktiseret. Pilotinterview er i stedet evalueret med en medstuderende. Kirsti Malterud argumenterer modsat for ikke at udføre pilotinterview, idet alle data bør regnes som en del af projektet. Data indhentet på forskellige tidspunkter vil give forskellig viden både mht. mængde og tyngde. Der er, ifølge Kirsti Malterud, ikke noget forkert eller forkasteligt ved data fra et pilotinterview, selvom det giver et andet bidrag til analysefasen (Malterud 2003, s. 65). Det vurderes dog, at pilotinterviewet pga. manglende kvalitet ikke har kunne medtages som data (Christensen, Nielsen, Schmidt 2012, s. 70). Pilotinterviewet har været en styrke for de efterfølgende interviews med henblik på at præcisere interviewteknikken samt interviewguiden. Særligt én informant havde lidt vanskeligt ved at skelne den akutte og elektive indlæggelse fra hinanden, men generelt virkede det til, at informanterne forstod spørgsmålene og svarede relevant, hvilket styrker validiteten. Interviewguiden strukturerede interviewene og bidrog til at komme omkring de ønskede emner. Der er foretaget få justeringer af interviewguiden løbene i dataindsamlingsprocessen. Netop det at ændre interviewguiden løbene er, ifølge Brinkmann, en mulighed i den fleksible og induktiv styrede kvalitative forskningslogik og vil styrke validiteten (Brinkmann 2014, s. 69). Validitet afhænger af interviewers dygtighed (Kvale, Brinkmann 2009, s. 274). Mine håndværksmæssige færdigheder som interviewer forbedres gennem udførelse af interviewene. Jeg er således løbene blevet bedre til fx at gøre brug af de forskellige typer af interviewspørgsmål bl.a. opfølgende spørgsmål, hvilket styrker validiteten. Induktiv indholdsanalyse, som dataanalysemetode, er desuden vurderet anvendelig. Troværdighed og pålidelighed styrkes ved en detaljeret beskrivelse af processen, så sammenhæng mellem data og fund bliver tydelig (Elo, Kyngäs 2008). Fundene vurderes troværdige og pålidelige, fordi der vises gennemsigtighed mellem meningsenheder, kodning, kategorisering og tematisering, som eksemplificeret i bilag 8. Fundene fremstilles med underbyggende citater, hvilket også er med til at sikre gennemsigtighed. Metoden har givet analysen systematik, og giver læser mulighed for at følge processen fra datamaterialet til analyse og fund. Samlet set vurderes specialets validitet god dog med ovenstående betragtninger for øje. Dernæst må det vurderes, om fundene kan overføres til andre kontekster end den empirien rummer. ! 51! 5.2.3 Generalisering At generalisere er at hæve sig over konteksten og udsige noget generelt eller universelt om et fænomen (Dahlager, Fredslund 2012, s. 179). Med henvisning til hermeneutisk forståelse, hvor et fænomen ikke kan forstås uafhængig af dets kontekst, tager generaliseringen udgangspunkt i en diskussion af fortolkningers omsættelighed til andre situationer (Ibid., s. 179). Gennem en analytisk generalisering, som er en analyse af ligheder og forskelligheder mellem to situationer, kan det således vurderes, om resultaterne kan være vejledende for, hvad der kan ske i en anden situation (Kvale, Brinkmann 2009, s. 289). Spørgsmålet handler således først og fremmest om, om de fem interviewede hæmatologiske patienter er repræsentative for hæmatologiske patienter generelt. I kvalitative undersøgelser afhænger antallet af informanter af undersøgelsens formål, og Kvale og Brinkmann argumenterer for, at gennemføre interviews indtil et mætningspunkt, hvor yderligere interview ikke tilføjer mere nyt (Ibid., s. 134). Et sådan mætningspunkt er ikke opnået i dette speciale, hvorfor der kan stilles spørgsmål ved generaliserbarheden. Kvale og Brinkmann påpeger dog samtidig, at et mindre antal interviews i en undersøgelse i højere grad giver mulighed for en dybdegående analyse (Ibid., s. 134). Undersøgelsens fund kan derfor give et billede af, hvilke oplevelser hæmatologiske patienter kan have i forbindelse den elektive modtagelse og inspirere til udvikling på området. 6. Konklusion Det sammenhængende patientforløb er et centralt begreb i arbejdet med at forbedre og udvikle det danske sundhedsvæsen. Med målet om at skabe et mere sammenhængende patientforløb har en hæmatologisk afdeling på organisatorisk niveau omorganiseret den elektive modtagelse af patienter. Patienters perspektiv på det elektive indlæggelsesforløb er dog ikke inddraget forud for den organisatoriske ændring. Specialets formål var derfor at undersøge patienternes oplevelser af den nye modtageform samt omorganiseringens betydning for deres oplevelse af sammenhængende patientforløb. Det kvalitative forskningsinterview, inspireret af Kvale og Brinkmann, er anvendt som dataindsamlingsmetode. Det empiriske grundlag for opgaven var fem semistrukturerede interviews med hæmatologiske patienter. Med inspiration fra induktiv indholdsanalyse, blev disse analyseret. ! 52! Specialet viser, at patienternes oplevelser af den nye modtageform kan fremstilles i de seks hovedkategorier; Ventetid, Information, Relationer, Sygeplejersken som ’ankerperson’, Atmosfæren og Praktiske aspekter samt det tværgående tema; Ændringen af den elektive modtagelse. Det står klart, at den nye modtageform har betydet, at ventetiden føles afkortet, idet ventetiden ikke tilbringes i et venteværelse, men i stedet har patienterne mulighed for at udfylde ventetiden med forskellige gøremål. Patienterne oplever generelt et høj informationsniveau, med rum for spørgsmål. Patienterne har dog også oplevet situationer, hvor informationen fx har været uklar og uensartet. Relationen til personalet har stor betydning for patienternes oplevelse af modtagelsen, hvorfor kontaktpersonsordningen fremhæves som betydningsfuld. Patienterne har tilbragt mange timer i sengeafdelingen og har derfor skabt tætte relationer til personalet, hvor særligt relationen og kontinuiteten til sygeplejerskerne fremhæves. Ændringen har betydet, at sygeplejersken har fået en værdifuld rolle i den egentlige indlæggelsessamtale, hvor hun med overblik over patientens forløb samt erfaringer fra tidligere indlæggelser kan fungere som patientens ’ankerperson’. Patienterne oplever ikke i samme grad kontinuitet mht. hvilke læger de modtages af. Lægen har derfor i mindre grad overblik over sygdomsforløb, hvorfor patienterne selv må bidrage med vigtig information. Patienterne føler et tilhørsforhold til sengeafdelingen, hvor de oplever, der er en tryg og positiv atmosfære. Afdelingen er præget af travlhed, som dog ikke påvirker den elektive modtagelse negativt. Patienterne oplever at modtagelsen direkte i sengeafdelingen har imødekommet nogle praktiske udfordringer. Den elektive modtagelse er samlet på én enhed, hvilket opleves mere hensigtsmæssigt og imødekommer patienternes lave energiniveau. Det konkluderes således, at omorganiseringen af den elektive modtagelse har medført en række positive ændringer for patienterne. Specialets videre analyse og diskussion tager udgangspunkt i en metasyntese omkring patienters oplevelser af sammenhængende patientforløb udarbejdet af Waibel et al. samt andet national - og international forskningslitteratur, rapporter udgivet af Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse og sygeplejeteori af Kari Martinsen. Med afsæt i begreberne relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet samt deres indbyrdes sammenhæng konkluderes det endvidere, at ændringen af den elektive modtagelse overordnet set har haft positiv indflydelse på patienternes oplevelse af et sammenhængende patientforløb. Sluttelig konkluderes det, at det kvalitative forskningsinterview som metode har være egnet til at besvare problemformuleringen. Med baggrund i diskussionen vurderes specialets reliabilitet og validitet god mens generaliserbarheden er begrænset. Undersøgelsens fund kan i stedet give et ! 53! billede af, hvilke oplevelser hæmatologiske patienter kan have i forbindelse den elektive modtagelse og inspirere til udvikling på området. 7. Perspektivering Specialet har givet indsigt i og forståelse for, hæmatologiske patienters oplevelser af den elektive modtagelse samt omorganiseringens betydning for patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. I følgende afsnit vil der blive set på, undersøgelsens implikationer for klinisk praksis samt overvejelser omkring behovet for videre forskning på området. Med undersøgelsens begrænsninger i betragtning forventes fundene at kunne bidrage til et øget fokus på problemstillingen i egen klinisk praksis og herved arbejde mod en fortsat optimering af den elektive modtagelse. Hæmatologisk Afdeling står desuden forud for udflytning til Det nye Universitetshospital i Aarhus (DNU), hvor målsætningen bl.a. er at skabe bedre sammenhængende patientforløb med samling af alle specialer på ét samlet hospital (Region Midtjylland). Aarhus Universitetshospital arbejder derfor imod at udvikle organisationen i retningen mod DNU og skabe øget fokus på at udvikle og afprøve nye organisationsformer baseret på DNU-relaterede problemstillinger (Aarhus Universitets Hospital, Center for Ledelse & Region Midtjylland 2012). Der arbejdes fx med optimering af sengeafsnittets funktion, hvor en arbejdsgruppe, bl.a. med en repræsentant fra Hæmatologisk Afdeling, gør sig overvejelser omkring, hvordan sengeafdelinger skal organisere sig, så patienten møder et kompetent personale og en fleksibel hospitalsafdeling. Den traditionelle opfattelse af et sengeafsnit må derfor udfordres (Ibid.). Nærværende undersøgelse kan netop bidrage med perspektiver på den fremtidige organisering af den elektive modtagelse på DNU set fra patienternes perspektiv. Patienterne har, som eksperter på egen sygdom, erfaringer, som bør inddrages i udvikling af klinisk praksis. I forbindelse med DNU projektet er der oprettet et panel, hvor patientforeninger, repræsentanter for det Regionale Sundhedsbrugerråd samt patienter og pårørende løbende inddrages (Region Midtjylland 2011, s. 7). Det gode patientforløb er et tema, der har stor fokus for panelet, og som de har store forventninger og krav til. Panelet fremhæver bl.a. en personlig kontaktperson til patienten igennem hele forløbet (Ibid., s. 20). Med tanke på dette speciales fund af kontaktpersonsordningens betydning for patienterne oplevelse af sammenhængende patientforløb bør perspektiver omkring kontaktpersonsordningen derfor medtænkes i fremtidig kliniskpraksis. Med henvisning til afsnit 5.1.3 Organisatorisk kontinuitet er ! 54! det dog i litteraturen vanskeligt at finde belæg for, at tildeling af en kontaktperson er den rigtige løsning mht. at sikre sammenhængende patientforløb. Der er derfor behov for yderligere forskning herom. Patienters perspektiv som udgangspunkt for forskning er, ifølge Videns Center for Patientinddragelse, helt essentielt i udviklingen af sundhedsvæsenet (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet). Patienter bør, ligesom i dette speciale, inddrages i organiseringen sundhedsvæsenet, hvorfor fremtidig forskning med fokus på patientperspektivet er relevant for øge kvaliteten i det danske sundhedsvæsen. ! 55! 8. Referenceliste Aarhus Universitets Hospital, Afsnit R70. Tilgængelig på: http://www.auh.dk/om+auh/afdelinger/hæmatologisk+afdeling+r/enheder++afsnit/patientafsnit/afsnit+r70 [27.05.2015]. Aarhus Universitets Hospital, Center for Ledelse & Region Midtjylland 2012, "DNU TiL Talentudvikling i Ledelse". Andersen, V., Lipczak, H. & Ammundsen, I.N. 2011, "Involvering af patienter i patientsikkerhed litteraturgennemgang 2005-2010", Dansk Selskab for Patientsikkerhed i samarbejde med TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed. Bjerrum, M. 2005, "Litteratursøgning" I: Fra problem til færdig opgave, 1. udgave, 2. oplag, Akademisk Forlag, København, s. 31-49 Brinkmann, S. 2014, "Det kvalitative interview", 1. udgave, 1. oplag, Hans Reitzels Forlag, København. Buus, N., Tingleff, E.B., Rossen, C.B. & Kristiansen, H.M. 2008, "Litteratursøgning i praksis : begreber, strategier og modeller", Sygeplejersken, årg. 108, nr. 10, s. 2-8. Carradori, T., Bravi, F., Foglino, S., Altini, M. & Marcon, A. 2014, "Exploring Continuity og Care: The Patient Voice", Journal of Community Medicine & Health Education, vol. 4, nr. 3. Center for Kliniske Retningslinjer a, CASP INSTRUMENTET. Tilgængelig på: http://www.kliniskeretningslinjer.dk/manualer-og-skabeloner/casp-instrumentet.aspx [27.05.2015]. Center for Kliniske Retningslinjer b, CHECKLISTER TIL BRUG VED BEDØMMELSE AF ARTIKLER. Tilgængelig på: http://www.kliniskeretningslinjer.dk/manualer-ogskabeloner/checklister.aspx [27.05.2015]. Christensen, U., Nielsen, A., Schmidt, L. 2012, "Det kvalitative forskningsinterview" I: Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, redaktører: S. Vallgårda & L. Koch, 4. udgave, Munksgaard Danmark, Kbh., s. 61-89. Dagens Medicin 2009, "Sundhedspersonale: Krav om fast kontaktperson er rent bureaukrati". Tilgængelig på: http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/sundhedspersonale-krav-om-fastkontaktperson-er-rent-bureaukrati-/ [27.05.2015] Dahlager, L. & Fredslund, H. 2012, “Hermeneutisk analyse – forståelse og forforståelse” I: Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, redaktører: S. Vallgårda & L. Koch, 4. udgave, Munksgaard Danmark, Kbh., s. 157-182. ! 56! Dalgaard, K.M. & Delmar, C. 2009, "Tidens betydning i en professionel omsorgspraksis for uhelbredeligt syge", Tidsskrift for sygeplejeforskning, årg. 25, nr. 1, s. 3-8. Dansk Selvskab for Patientsikkerhed 2010, "Partnerskab for patientsikkerhed - en kvalitativ undersøgelse", NIRAS. Datatilsynet 2015, Studerendes specialeopgaver mv. Tilgængelig på: http://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendes-specialeopgaver-mv/ [27.05.2015]. Den Nationale Videnskabsetiske Komité , Hvad skal anmeldes? Tilgængelig på: http://www.cvk.sum.dk/forskere/vejledning%20modul/kapitel%202_0/kapitel%202_8.aspx [27.05.2015]. Elo, S. & Kyngäs, H. 2008, "The qualitative content analysis process", Journal of advanced nursing, vol. 62, nr. 1, s. 107-115. Elsevier, Scopus. Tilgængelig på: http://www.elsevier.com/online-tools/scopus [27.05.2015]. Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse 2015, "Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser, LUP 2014", Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden. Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse 2014, "Patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personale - En kvalitativ analyse blandt patienter, pårørende og sygeplejersker", Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse. Glasdam, S. 2005, "Interview: En diskussion af ligheder og forskelle i Pierre Bourdieus og Steinar Kvales metodeovervejelser", Vård i Norden, vol. 25, nr. 2, s. 36-41. Graneheim, U.H. & Lundman, B. 2004, "Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness", Nurse Education Today, vol. 24, nr. 2, s. 105-112. Haggerty, J.L., Reid, R.J., Freeman, G.K., Starfield, B.H. & Adair, C.E. 2003, "Continuity of care: a multidisciplinary review", British Medical Journal, vol. 327, s. 1219-1221. Hansen, H.P. 2009, "Det travle sygeplejepersonale" I: I grænsefladen mellem liv og død : en kulturanalyse af sygeplejen på en onkologisk afdeling, 1. udgave, 4. oplag, Munksgaard Danmark, København, s. 55-76. Holen, M. 2012, "Medinddragelse - en god idé?", Sygeplejersken, nr. 7, s. 58-59. IKAS 2009, Bilag 5. Begrebsliste. Tilgængelig på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/Arkiv/1.-version.-Akkrediteringsstandarder-forsygehuse-(2009-2012)/Bilag-5.-Begrebsliste.aspx [27.05.2015]. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009, Interview : introduktion til et håndværk, 2. udgave, 6. oplag, Hans Reitzel, København. ! 57! Lafferty, J., Rankin, F., Duffy, C., Kearney, P., Doherty, E., McMenamin, M. & Coates, V. 2011, "Continuity of care for women whit breast cancer: A survey of the views and experiences of patients, carers and health care professionald", European Journal of Oncology Nursing, vol. 15, s. 419-427. Lindegaard, B.R. & Qvist, P. 2012, "Hvor meget betyder kontinuitet for patienterne? - En undersøgelse af fagpersoners tolkning af patientkommentarer fra LUP 2009", Nordisk Sygeplejeforskning, vol. 2, nr. 4, s. 307-313. Lindegaard, B.R. & Qvist, P. 2010, "Kontaktpersonordningen - fra navn til gavn?", Ugeskrift for læger, årg. 172, nr. 16, s. 1197-1200. Lindskov, A. & Martinsen, K. 2003, "Kunsten at være langsom i det korte møde", Asterisk, vol. nr. 12, s. 26-27. Lundstrøm, L.H., Johnsen, A.T., Ross, L., Petersen, M.A. & Groenvold, M. 2012, "Cancer patients' perspectives on continuity of hospital care", Unpublished manuscript. Malterud, K. 2003, "Kvalitative metoder i medisinsk forskning : en innføring", 2. utgave, Universitetsforlaget, Oslo. Martin, H.M. 2010, "Er der styr på mig? : sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv", Dansk Sundhedsinstitut. Martinsen, K. 2010, "At se med hjertes øje" I: Øjet og kaldet, 2. udgave, Munksgaard Danmark, København, s. 11-49. Martinsen, K. 2012, "Tid, rum og travlhed" I: Løgstrup & sygeplejen, 1. udgave, Klim, Aarhus, s. 124-149. Møller, M. & Nørgaard, J.M. 2014, Information - Omorganisering af elektiv modtagelse af patienter i Hæmatologisk Afdeling R, Hæmatologisk Afdeling R. Nazareth, I., Jones, L., Irving, A., Aslett, H., Ramsay, A., Richardson, A., Tookman, A., Mason, C. & King, M. 2008, "Perceived concepts of continuity of care in people with colorectal and breast cancer – a qualitative case study analysis", European Journal of Cancer Care, vol. 17, nr. 6, s. 569-577. NORDCAN 2014, NORDCAN projektet. Tilgængelig på: http://wwwdep.iarc.fr/NORDCAN/DK/frame.asp [27.05.2015]. Polit, D.F. & Beck, C.T. 2014a, "Finding and Reviewing Research Evidence in the Literature" I: Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practice, 8. udgave, Wolters Kluwer Health /Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, s. 116-131. Polit, D.F. & Beck, C.T. 2014b, "Readind and Critiquing Research Articles" I: Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practice, 8. udgave, Wolters Kluwer Health /Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, s. 61-79. ! 58! PubMed Central , PMC. Tilgængelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ [27.05.2015]. Region Midtjylland 2011, "Dialog med patienter og pårørende - en inddragelses historie om fremtidens universitetshospital i Aarhus - DNU", Region Midtjylland. Region Midtjylland, "Hvorfor ønsker Region Midtjylland at bygge et helt nyt hospital". Tilgængelig på: http://www.dnu.rm.dk/bygherre/fakta/faq-om-dnu/spm-1/ [27.05.2015]. Riiskjær, E. 2014, "Institutionelle patientroller" I: Patienten som partner : en nødvendig idé med ringe plads, Syddansk Universitetsforlag, Odense, s. 59-82. Sandager, M.T., Sperling, C., Vinter, M.M., Dahllöf, L.S., Bæksted, C., Knudsen,J. L. & Jensen, H. 2013, "Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2013", Kræftens Bekæmpelse. Sandager, M., Sperling, C., Jensen, H., Vinter, M.M. & Knudsen, J.L. 2015, "Danish cancer patients’ perspective on health care: results from a national survey", Cognition, Technology & Work, vol. 17, nr. 1, s. 35-44. Sandager, M., Sperling, C., Vinter, M.M., Knudsen, J.L. & Jensen, H. 2011, "Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling : Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2011", Kræftens Bekæmpelse. Statens Serum Institut 2013, "Cancerregisteret - Tal og analyse". Sundhed.dk 2014, "Kontaktpersonordningen på sygehuse". Tilgængelig på: https://www.sundhed.dk/borger/behandling-og rettigheder/sygehusvalg/kontaktpersonordningen/ [27.05.2015]. Sundhedsstyrelsen 2012, "Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge", Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen 2010, "STYRKET INDSATS PÅ KRÆFTOMRÅDET - et sundhedsfagligt oplæg", Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen 2009, "Pakkeforløb for hæmatologiske kræftformer", Sundhedsstyrelsen. Thisted, J. 2010a, "Den naturvidenskabelige tradition" I: Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, 1. udgave, Munksgaard Danmark, København, s. 31-47. Thisted, J. 2010b, "Den humanvidenskabelige tradition" I: Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, 1. udgave, Munksgaard Danmark, København, s. 48-64. Thuesen, J. & Præstgaard, J. 2011, "Metoder til at skabe sammenhæng i patientens forløb" I: Kliniske metoder i sygeplejepraksis - perspektiver og positioner Munksgaard Danmark, København, s. 145-170. ! 59! Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet , "Om brugerinddragelse". Tilgængelig på: http://vibis.dk/viden/om-brugerinddragelse [27.05.2015]. Waibel, S., Henao, D., Aller, M., Vargas, I. & Vázquez, M. 2012, "What do we know about patients' perceptions of continuity of care? A meta-synthesis of qualitative studies", International Journal for Quality in Health Care, vol. 24, nr. 1, s. 39-48. Østerbye, T. & Nyby, T.K. 2009, "Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser", Enheden for Brugerundersøgelser. ! 60! 9. Bilagsfortegnelse Bilag 1: Dokument fra afdelingsledelsen på Hæmatologisk Afdeling Bilag 2: Beskrivelse af litteratursøgning i de videnskabelige databaser Bilag 3: Oversigt over inkluderede artikler Bilag 4: Program for Sygeplejens Dag 2015 Bilag 5: Skriftlig information til informanter Bilag 6: Samtykkeerklæring Bilag 7: Interviewguide Bilag 8: Eksempel på induktiv indholdsanalyse ! 61! Bilag 1: Dokument fra afdelingsledelsen på Hæmatologisk Afdeling INFORMATION Omorganisering af elektiv modtagelse af patienter i Hæmatologisk Afdeling R Formål At sikre sammenhængende patientforløb og at sikre effektiv ressourceudnyttelse. Baggrund Godt og vel halvdelen af daglig indlæggelsesaktivitet i Hæmatologisk Afdeling R vedrører elektive indlæggelser af patienter til planlagt kemoterapi, svar på knoglemarvsundersøgelser, statusundersøgelser m.v. Det drejer sig om ca. 6 indlæggelser på hverdage. Af hensyn til patientforløbenes overordnede sammenhæng og kvalitet bør patienterne ved modtagelse vurderes af læge på et tilstrækkeligt specialiseringsniveau. Lægen træffer beslutninger om det videre forløb. Der gås på daglig basis stuegang ved speciallæge i sengeafsnittene, hvor beslutningskompetencen først og fremmest ligger. Principbeslutning Det besluttes derfor, at en for patienterne hensigtsmæssig tilrettelæggelse af indlæggelsen indebærer indlæggelse via sengeafsnittene. Elektive indlæggelser af patienter til de ovennævnte formål skal fremover og på sigt ikke finde sted i regi af hæmatologisk modtagelse. Derimod skal disse patienter modtages til svar på undersøgelser, planlægning af behandling og start af kemoterapi direkte i sengeafsnit. Ved udflytning under fælles tag på AUH overvejes denne elektive modtagefunktion integreret i Hæmatologisk Ambulatorium. Det pointeres, at Hæmatologisk Ambulatorium i sin nuværende form og i sine nuværende rammer på THG, ikke rummer mulighed for at varetage opgaven. Konsekvenser af principbeslutningen (september 2014) • Elektive indlæggelser i afsnit 7 sker pr. 01.09.2014 via afsnit 7. • Elektive indlæggelser i afsnit 170 sker pr. 01.09.2014 via afsnit 170. • Elektive indlæggelser i afsnit 70 sker pr. 01.12.2014 via afsnit 70. • Som en overgangsordning (01.09.2014 – 01.12.2014) sker elektive indlæggelser i afsnit 70 via modtagelsen. Side 1 Hæmatologisk Afdeling Tage-Hansens Gade Afdelingsledelsen Rev. Juni 2014 ! 62! • Akutte patienter modtages indtil videre og fortsat via Hæmatologisk Modtagelse i dagtiden. • Lægebemanding omorganiseres pr. 01.09.2014 sådan, at ”seniorlæge” i Modtagelsen omplaceres til at være 3. læge til stuegang i afsnit 70. I overgangsperioden har denne 3. stuegangslæge i afsnit 70 til opgave at afvikle indlæggelserne til afsnit 70 fysisk i Modtagelsen. • I samarbejde med funktionsledelserne i afsnittene 7, 70 og 170 tilvejebringes fysiske rammer for patientmodtagelse i de 3 sengeafsnit. • Sekretærer og sygeplejersker i sengeafsnittene oplæres – efter aftale med og i samarbejde med relevante parter og funktionsledelserne i afsnittene – i bookning af patienter til indlæggelse, CVK-anlæggelse, knoglemarvsundersøgelser, statusundersøgelser m.m. • Afdelingsledelsen sikrer, at der i forløbet af omstillingen sker effektiv udnyttelse af personaleressourcer i alle faggrupper. Proces De ovennævnte omstillinger sker i tæt samarbejde imellem de involverede funktionsledelser og afdelingsledelsen. Omstillingerne evalueres løbende og senest ved ledermøde i Afdelingen 01.01.2015. Afdelingsledelsen Marie Møller Jan M. Nørgaard Side 2 Hæmatologisk Afdeling Tage-Hansens Gade Afdelingsledelsen Rev. Juni 2014 ! 63! Bilag 2: Beskrivelse af litteratursøgning i de videnskabelige databaser PubMed # 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Søgeord Neoplasms [Mesh] Cancer Care Facilities [Mesh] Hematologic Neoplasms [Mesh] Oncology Service, Hospital [Mesh] Oncology Nursing [Mesh] #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 Perception [Mesh] Life Change Events [Mesh] Experience* #7 OR #8 OR #9 Continuity of Patient Care [Mesh] #6 AND #10 AND #11 Filters: Published in the last 10 years, Adult 19 + years CINAHL # Søgeord 1 (MH) Cancer Patients 2 (MH) Oncologic Care 3 (MH) Hematologic Neoplasms+ 4 (MH )Hematologic Diseases+ 5 #1 OR #2 OR #3 OR #4 6 (MH) Perception+ 7 (MH) Life Experiences+ 8 Experience* 9 #6 OR #7 OR #8 10 (MH) Continuity of Patient Care+ 11 #5 AND #9 AND #10 12 Limiters: Published Date: 2004-2014, Age: all adult ! Hits 2634919 3954 9912 1179 6517 2638969 334663 19447 738366 1075892 15305 194 93 Hits 16957 6965 781 781 49382 33748 17105 169412 198550 10117 50 23 64! PsykInfo # Søgeord 1 Neoplasms (Exact) 2 Oncology (Exact) 3 Hematologic* 4 (Cancer Patient*) 5 #1 OR #2 OR 3# OR #4 6 Perception (Exact) 7 Life Experiences (Exact) 8 Experience* 9 #6 OR #7 OR #8 10 ”Continuity of care” 11 #5 AND #9 AND #10 ! Hits 25511 2333 244 10328 29290 21526 20007 118742 139117 3379 8 65! Bilag 3: Oversigt over inkluderede artikler Forfattere Årstal Titel Nazareth L. et al. Land 2008 England Perceived concepts of continuity of care in people with colorectal and breast cancer – a qualitative care study analysis Formål Dataindsamlings metode At udvikle ideer Interview om sammenhæng i kræftforløbet ud fra patient, pårørendes og sundhedsprofessionelles perspektiv. Analysemetode Deltagere Tematisk analyse ved brug af N-Vivo. 4 patienter med tarmkræft og 3 patienter med brystkræft samt de 7 patienters udvalgte pårørende og sundhedsprofessionelle. Centrale fund relateret til oplevelsen af sammmenhængende patientforløb fra et patient perspektiv Fundene præsenteres ud fra seks temaer; Patienternes handlinger; Patienter der proaktivt tog kontrol over deres pleje og behandling var bedre i stand til at påvirke kontinuiteten, end de der ikke gjorde og/eller de, der afhang af sundhedsprofessionelles hjælp til at tage ansvaret for deres sygdom. Den pårørendes rolle; De pårørende kan deltage aktivt i pleje og behandlingen og herved fremme kontinuitet, men når patienterne ikke betroede sig til de pårørende, var der ingen muligheder for et sådant engagement. Bestemmelser omkring behandlingen delt mellem sundhedsprofessionelle og patienter; Sammenhæng i patientens forløb hæmmes af patienter og sundhedsprofessionelles forskellige perspektiver på, hvad der udgør acceptabel ventetid mellem: aftaler, igangværende udredning, modtage resultater og behandling. Kommunikation mellem primær- og sekunder sektor; Kommunikationen blev hæmmet af mistede henvisningsbreve og forsinkelse i informationsoverførsel fra sekundær til primær sektor. Dette resulterede i behandlings forsinkelser og mangler i kommunikationen mellem sektorerne. Lafferty J. et al. 2010 Irland Continuity of care for women whit breast cancer: A survey of the views and experiences of patients, carers and health care profes! Studiets formål er todelt. 1) At undersøge begrebet sammenhængende patientforløb ud fra kvinder med brystkræft samt deres pårørende og de sundhedsprofessionelles perspektiv. 2) Aktuelle erfaringer relateret til sammenhængende patientforløb fra Fokusgruppe interview med patienterne. Spørgeskema til pårørende og læger. Kvalitativ analyse af de transskriberede fokusgruppe interview. Spørgeskemaerne er analyseret ved brug af ’Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 14. 67! 47 kvinder med brystkræft. 33 pårørende. 44 sundhedsprofessionelle. specialist sygeplejerske og vurderer denne som en nøgleperson i sekundær praksis. De resterende tre patienter vurderer speciallægen som deres nøgleperson. Et langsigtet forhold med de samme sundhedsprofessionelle faciliterer kontinuitet i behandlingen. Særligt praktiserende læger og kliniske sygeplejerske specialister var betydningsfulde i forhold til at skabe sammenhæng i patientforløbet. Modsat har skiftende sundhedspersonale, specielt blandt yngre læger, en dårlig indflydelse på et sammenhængende patientforløb. Hospitalets administrative system; De eksisterende administrative systemer findes utilstrækkelige. Systemerne har ført til forsinkelser i behandling og dårlig kontinuitet. Kvindernes definition af sammenhængende patientforløb: ”Continuity of Care’ is the continuous care over time; it involves the relationship between the HCP and the patient. It is not just a follow- up review. The relationship is built on trust, loyalty and constancy. The perception is that the providers of care know you, know your case history and your future care is agreed on.” Relationel kontinuitet: For kvinderne er det vigtigt at blive set som ét individ, og at pleje og behandling gøres patientcenteret. Kvinderne finder det vigtigt at modtage pleje og behandling af det samme team. Der bør være en fortrolighed med de sundhedsprofessionelle gennem hele patientforløbet. Kvinderne har behov for en sionals disse tre grupper. Carradori T. et al. 2014 Italien Exploring Continuity of Care: The Patient Voice ! Studiets formål er todelt. 1): At undersøge patienter med bryst- og tarmkræfts oplevelse af sammenhængende patientforløb. 2): At udarbejde et review, der giver et så fuldstændigt billede som muligt af de teoretiske modeller, der er anvendt med henblik på at identificere dimensioner af sammenhængende patientforløb inden for en onkologisk kontekst. 1): Interview 2): Afsøge feltet i databasen PubMed op til november 2013 ved brug af en systematisk søgning med PICO metoden. 1): Tematisk analyse af det transskriberede materiale. 2): Udvalgte artikler blev analyseret af to forskere uafhængigt af hinanden med det formål kun at inkluderer de studier, der måler patienter med en kræft diagnoses opfattelse af sammenhængende patientforløb ved brug af spørgeskema og/eller strukturerede 68! kontaktperson, som de kan komme i kontakt når det er nødvendig. Informations kontinuitet: For kvinderne er det vigtigt at være informeret om deres behandling og prognose. Kvinderne har stor værdi af ’kræft sygeplejersker’ som informationskilde. Organisatorisk kontinuitet: Organisatoriskkontinuitet handler for kvinderne om rettidig og hensigtsmæssig pleje og behandling gennem deres forløb. 1): 5 patienter 1): 80 % af patienterne med tramkræft har oplevet med tramkræft, sammenhæng i patientforløbet mod kun 28 % af 25 patienter med patienterne med brystkræft. brystkræft. Der findes seks temaer, der har indflydelse på Patienterne har oplevelsen af sammenhængende patientforløb. tidligere - Fleksibilitet i forløbet gennemgået - Relationel kvalitet kirurgi og er nu i - Hensigtsmæssig information opfølgende - Kontaktlæge behandling i - Den praktiserendes læges rolle onkologisk regi. - At føle at forløbet håndteres korrekt 2): Der identificeres 886 Relationel kontinuitet: Et langsigtet forhold med artikler fra den samme sundhedsprofessionelle faciliterer 1987-2013. 20 kontinuitet i behandlingen. Patienter understreger artikler vigtigheden af at blive set og behandlet af det inkluderes i samme team, som individ snarere end som tal. henhold til Patienterne betragter deres onkologer som de inklusionsvigtigste professionelle i at sikre sammenhæng. kriterierne. Informations kontinuitet: Patienter føler sig ansvarlige for at styre informationsudvekslingen på tværs af de forskellige faser af patientforløbet, fordi de administrative systemer var utilstrækkelige og ikke tillod effektiv skemaer. Sandager M. et al. 2014 Danmark Danish cancer patients’ perspective on health care: results from a national survey ! At undersøge danske patienter med kræfts oplevelse af den pleje og behandling de har modtaget relateret til diagnostik, involvering af patient og pårørende, koordinering/ kontinuitet og information/ kommunikation. Valideret Spørgeskema som er udviklet på baggrund af en litteraturgennemgang og flere fokusgruppeinterview. kommunikation. Kvantitativ analyse vha. SAS version 9.2 De kvalitative kommentarer er analyseret ud fra Kvale og Brinkmanns Ved udvalgte meningsemner samt til slut i kondensering. spørgeskemaet var der mulighed for at skrive en kommentar. 69! 2): De forskellige måleinstrumenter afslører forskellige aspekter af kontinuitet i behandlingen, som kan henføres til de tre dimensioner af sammenhængende patientforløb; Information -, relations - og organisatorisk kontinuitet. Udover findes der også nogle elementer, der kan relateres til empowerment begrebet. Patienter med De fleste patienter har en positiv oplevelse med kræft (+ 18 år). den pleje og behandling de har modtaget. Dog er Gennemsnitsder identificeret nogle kritiske elementer: alder er 65 år. 25, 7 % af patienterne angiver, at de har være i Lige fordeling af kontakt med for mange læger og 20,9 % angiver, mænd og at de har været i kontakt med for mange kvinder. sygeplejersker. Registreret 57 % angiver, at de fik fortalt om deres diagnose af kræftdiagnose i en læge de ikke havde mødt før. perioden maj 19,9 % af patienterne føler, at de selv eller deres 2010 til august pårørende i høj eller nogen grad var nødt til at 2010. sikre, at de var henvist til og indkaldt til 6720 patienter undersøgelser og behandling. får tilsendt 45,5 angiver, at de fik utilstrækkelig eller delvis spørgeskemaet, utilstrækkelig information om deres sygdom og 4346 besvarer behandling. spørgeskemaet Patienterne finder det frustrerende at møde for (svarprocent på mange læger. Det giver usikkerhed om, hvorvidt 64,7) alle læger er relevante informeret om patienten. Nogle patienter udtrykker et behov for en kontaktperson til at koordinere forløbet og som patienten kan kontakte, hvis nødvendigt. Patienterne beskriver ’gode’ sundhedsprofessionelle som venlige, imødekommende og med en omsorgsfuld karakter. Den sundhedsprofessionelle skal være støttende og i stand til at lytte til patienten Det er vigtigt for patienterne at blive anerkendt som et individ. Det kræver fokus på alle aspekter af patientens liv og ikke bare sygdommen. Patientens følelsesmæssige reaktion på sygdommen, familie og arbejde er alle aspekter, som sundhedsprofessionelle bør vise interesse for. ! 70! Bilag 4: Program for Sygeplejens Dag 2015 ! 71! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! 72! Bilag 5: Skriftlig information til informanter Skriftlig information om deltagelse i interviewundersøgelse vedr. patienters oplevelse af den planlagte indlæggelse på Hæmatologisk Afdeling. Du modtager denne skriftlige information, da du har udtrykt et ønske om at få mere information om undersøgelsen. Jeg vil først sige mange tak, fordi du har vist interesse for undersøgelsen. Jeg er sygeplejerske på Hæmatologisk Afdeling og i gang med mit afsluttende speciale på kandidat uddannelsen i sygepleje ved Aarhus Universitet. Specialet er en undersøgelse af patienters oplevelse af den planlagte indlæggelse i Hæmatologisk Afdeling. Jeg ønsker at lave et interview med dig, hvor du fortæller mig om dine erfaringer med at blive indlagt til en planlagt behandling eller undersøgelse. Baggrunden for undersøgelsen er, at den planlagte indlæggelse af patienter er rykket fra Hæmatologisk Modtagelse til sengeafdelingen. Det ønskes derfor undersøgt, hvordan du, som patient, oplever denne ændring med henblik på at gøre modtagelsen så god som mulig. Interviewet vil vare ca. ½ - 1 time og vil blive optaget som lydfil. Det vil foregå under din nuværende indlæggelse, og jeg vil kontakte dig telefonisk med henblik på nærmere aftale om tidspunkt, hvis du ønsker at deltage. Deltagelse er frivillig, og det har ingen konsekvenser, hvis ikke du ønsker at deltage. Hvis du gerne vil deltage, kan du desuden altid trække dig fra undersøgelsen, også selvom du har underskrevet samtykkeerklæringen. Dette har heller ingen konsekvenser for din videre behandling på afdelingen. I mit færdige speciale vil du være anonym. Fortrolige oplysninger vil blive slettet, og lydfilen af det optagne interview vil ligeledes blive slettet efter specialets afslutning. Der er ingen risici forbundet med deltagelsen. Jeg håber, at du med dette har fået brugbar information om, hvad det vil sige at deltage i undersøgelsen. Ved spørgsmål er du velkommen til at kontakte mig. Venlig hilsen Mette Boulund Kristensen Sygeplejerske og Cand. Cur. studerende E-mail: metkrten@rm.dk, Mobil: 27205944 ! ! 73! Bilag 6: Samtykkeerklæring SAMTYKKEERKLÆRING til deltager Jeg giver hermed mit samtykke til at deltage i en interviewundersøgelse af patienters oplevelse af den planlagte indlæggelse i Hæmatologisk Afdeling. Jeg er informeret om og indforstået med: • at deltagelse er frivillig, og at det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse • at jeg altid kan trække mit samtykke tilbage og udgå af undersøgelsen uden konsekvenser • at personlige informationer behandles anonymt og fortroligt i specialet • at fortrolige oplysninger slettes efter specialets afslutning, også hvis jeg trækker mig fra undersøgelsen Jeg bekræfter, at jeg har modtaget både skriftlig og mundtlig information om undersøgelsen, samt at jeg indvilliger i at deltage i interviewet. Dato/underskrift for deltager: ___________________________________________________ Dato/underskrift for interviewer:_________________________________________________ -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------SAMTYKKEERKLÆRING til Mette Boulund Kristensen Jeg giver hermed mit samtykke til at deltage i en interviewundersøgelse af patienters oplevelse af den planlagte indlæggelse i Hæmatologisk Afdeling. Jeg er informeret om og indforstået med: • at deltagelse er frivillig, og at det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse • at jeg altid kan trække mit samtykke tilbage og udgå af undersøgelsen uden konsekvenser • at personlige informationer behandles anonymt og fortroligt i specialet • at fortrolige oplysninger slettes efter specialets afslutning, også hvis jeg trækker mig fra undersøgelsen Jeg bekræfter, at jeg har modtaget både skriftlig og mundtlig information om undersøgelsen, samt at jeg indvilliger i at deltage i interviewet. Dato/underskrift for deltager: ___________________________________________________ Dato/underskrift for interviewer:_________________________________________________ ! ! 74! Bilag 7: Interviewguide ! Interviewguide, Tak fordi du vil deltage i interviewet. Præsentation af mig selv: • • • Mit navn er Mette Jeg er sygeplejerske og har arbejdet på Hæmatologisk Afdeling i ca. fire år. Jeg læser til Kandidat i Sygepleje ved Aarhus Universitet og er efter planen færdig til sommer Introduktion: Interviewet handler om dine oplevelser af den planlagte indlæggelse på Hæmatologisk Afdeling. Baggrund: Modtagelsen af patienter der indlægges til en planlagt undersøgelse/behandling er ændret, så den nu foregår direkte i sengeafsnittet i stedet for, som tidligere, via Hæmatologisk Modtagelse. Formål: At undersøge hvordan du, som patient, oplever ændringen af modtagelsen ved den planlagte indlæggelse. Optagelse: Interviewet vil blive optaget som lydfil og efterfølgende blive transskriberet. Anonymitet: Du vil optræde anonymt i specialet. Fortrolige oplysninger vil blive slettet og lydfilen vil ligeledes blive slettet efter specialets afslutning. Der er ingen risici forbundet med deltagelsen. Tid: Interviewet vil tage ca. ½ - 1 time Indledende spørgsmål: • • Hvor gammel er du? Hvad er din civil status? Tematikker Generel oplevelse af modtagelsen Forskningsspørgsmål Hvad er hæmatologiske patienter umiddelbart optaget af når de modtages til elektiv indlæggelse? Interviewspørgsmål Hvordan oplevede du modtagelsen via Hæmatologisk Modtagelse? Hvordan oplever du modtagelsen via sengeafdelingen? Hvad har betydning for dig når du skal indlægges til en planlagt behandling eller undersøgelse? Uddybende spørgsmål Er der noget, du synes, der er bedre nu? Er der noget, du kunne tænke dig anderledes? Hvad har størst betydning? Hvad er mindre vigtigt? Har du forslag til, hvordan modtagelsen bliver bedre? Relationel kontinuitet Hvilken betydning har relationel kontinuitet for de hæmatologiske patienters oplevelse af et sammenhængende patientforløb? Hvordan er din relation til personalet i Hæmatologisk Afdeling? Hvordan er din relation til personalet i sengeafdelingen? Hvilken betydning har relationen til personalet i afdelingen for dit forløb? Har ændringen af modtageformen haft nogen betydning for relationen til personalet i afdelingen? ! Hvordan er din relation til personalet i Hæmatologisk Modtagelse? 76! Er du i kontakt med et passende antal sundhedsprofessionelle? Hvordan er din relation til dine kontaktpersoner? Har dine kontaktpersoner en særlig funktion for dig? Positiv betydning? Negativ betydning? Informations kontinuitet Hvilken betydning har informations kontinuitet for de hæmatologiske patienters oplevelse af et sammenhængende patientforløb? Hvordan er informationsniveauet, når du bliver modtaget? Får du nok at vide om, hvad der skal ske? Har du eksempler på en modtagelse, hvor informationen fungerede godt? Og tilsvarende eksempler på hvor det fungerede mindre godt? Har ændringen af modtageformen haft nogen betydning for den information du modtager? Synes du, der er forskel på, hvordan det var tidligere i forhold til, hvordan det er nu? Har ændringen i modtageformen haft indflydelse på informationen? Organisatorisk kontinuitet Hvilken betydning har organisatorisk kontinuitet for de hæmatologiske patienters oplevelse af et sammenhængende patientforløb? Positiv/negativ indflydelse? Hvad er dine tanker omkring den Har du forståelse for, den måde måde Hæmatologisk Afdeling er indlæggelsen forløber? organiseret på? Er der sammenhæng i det, der sker? Virker det hensigtsmæssigt? Oplever du ventetid? Hvordan oplever du de forskellige faggruppers samarbejde omkring det planlagte indlæggelsesforløb? ! 77! Hvordan synes du arbejdsfordelingen er her? Er der forskel på læger og sygeplejersker? ! Hvilke krav stiller organisering til dig som patient? Er du selv en aktiv del af dit patientforløb? Har ændringen af modtageformen haft nogen betydning rent organisatorisk for dit forløb ved den planlagte indlæggelse? Oplever du sammenhæng i indlæggelsesforløbet? 78! Har det ændret på din oplevelse af sammenhæng i forløbet? Bilag 8: Eksempel på induktiv indholdsanalyse Meningsenheder! ”Jeg synes måske godt, der kunne være lidt mere ventetid ovre i Modtagelsen, hvor jeg egentlig synes, at det går rimelig hurtigt her (…) Så sådan rent tidsmæssigt, så kan man sige, at det er bedre komprimeret herovre. (1)! ”Et slag på tasken, så har det givet mindre ventetid. (…) Når man kom i den gamle modtagelse, så skulle man sætte sig ind i et venteværelse sammen med andre mennesker, der sad og ventede og kiggede på fjernsynet, der kværnede oppe på væggen, det var i øvrigt irriterende, kontra nu, hvor man går op på afdelingen, og så er man jo ligesom midt i det hele allerede. Det kan godt være, at man ikke lige med det samme kan komme til undersøgelse eller ind på stuen, men man er midt i det, og man har kontaktet de mennesker, der er der (…).” (3)! ”Der var rimelig meget ventetid i den gamle modtagelse. Ca. En halv time. Når jeg bliver modtaget i sengeafdelingen, er der altid én, der står parat til at modtage mig. Der går allerhøjest 5-10 minutter og så er det i gang.”(5)! ”Ja selvfølgelig kunne man komme til at sidde og vente lidt, men det var ikke mere end et kvarters tid, som jeg synes er forventeligt. Så præcist kan man ikke ramme det (…) der er jo altid noget ! Meningskondensering! Modtagelsen i sengeafdelingen er bedre komprimeret, hvilket giver mindre ventetid.! Koder Ved modtagelsen i sengeafdelingen tilbringer patienten ikke ventetid i et venteværelse. Patienten er allerede midt i modtagelsen ved ankomsten i sengeafdelingen. ! Modtagelsen starter ved ankomst i sengeafdelingen.! Modtagelsen påbegyndes hurtigt af en sygeplejerske i sengeafdelingen, hvilket minimerer ventetiden.! Sygeplejerske igangsætter modtagelsen.! Modtagelsessamtalen kan nemt overskride den afsatte tid, hvilket giver ventetid. Har forståelse herfor Samtalen ved modtagelsen er vigtig.! 79! Forløbet er komprimeret.! Underkategorier! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! Ventetiden føles afkortet! ! ! ! ! ! ! Kategori! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! V! E! N! T! E! T! I! D! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! at snakke om, og så kommer der jo nemt til at gå lidt ekstra tid. Det tror jeg alle har forståelse for, det har jeg hvert fald.” (3)! ”Jeg har oplevet noget ventetid, da jeg skulle til knoglemarvsprøve. Der oplevede jeg lidt ventetid, men ikke mere end, hvad man må forvente. Når det er et arbejde med mennesker, kan der hurtigt komme et eller andet, der udskyder tingene. Selvom det kunne være dejligt, at tingene gik som efter en snor” (4)! ”Så kan man sidde derovre i ventesalen og vente, men der er jo ikke så meget at gøre ved det. Der skal jo være tid til at få svar på blodprøverne, for det er jo en vigtig del af hele modtagesituationen. Det ved jeg udmærket godt.” (3)! ”Når man føler, det er på afdelingen man ligesom hører til, og det er her man ved, at man skal være i de næste fem dage. Jamen så har man mulighed for, hvis man får en seng med det samme at pakke sine ting ud. Altså bruge tiden på noget andet end bare sidde og vente, så føles det ikke som ventetid. Der går sikkert lige så lang tid fra, at lægen kommer her og stiller spørgsmålene og undersøger én, som der gjorde ovre i Modtagelsen. Forskellen er bare, at her går man ud og tager en sodavand eller går ud og tænder for fjernsynet.” (1) ! ! ! Har oplevet Arbejdet med ventetid, men mennesker er ikke mere end uforudseende.! hvad der er forventeligt, når det er et arbejde med mennesker. ! Blodprøvekontrol er en vigtig del af modtagelsen. Det tager dog tid inden blodprøvesvaret foreligger.! Ventetid på blodprøvesvaret Ved modtagelse i sengeafdelingen bruges ventetiden til at pakke sine ting ud, se tv eller drikke en sodavand. Det føles derfor ikke som ventetid. Ventetiden bruges aktivt. 80! ! ! ! ! ! ! ! ! Forståelse for ventetiden! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! V! E! N! T! E! T! I! D! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ”(…) men fordi jeg har været her så meget, så går jeg ud og tænder fjernsynet, tager en sodavand eller noget juice, hvis jeg ikke har fået en seng til at starte med. For mig fordi jeg kender det, så er det bare noget andet i forhold til at sidde et sted man ikke kender. ” (1)! (…) man kommer fra blodprøver en god halv time førend, man egentligt har tid. Jeg går altså bare op i afdelingen i stedet for at stå og vente på parkeringspladsen vedvidende, at jeg kommer før forventet. Og det har jeg sådan set oplevet, at det bliver håndteret godt. (…) Så kommer min sygeplejerske kort tid efter og siger; ’Jeg har ikke lige sengen klar til dig endnu, men jeg er i gang, så kan du ikke tage dig en kop kaffe ude i cafeen’. Men man er modtaget.” (3) Patienten har et godt kendskab til sengeafdelingens muligheder på baggrund af tidligere indlæggelser. Sengeafdelingens muligheder Det bliver håndteret godt at patienter møder i sengeafdelingen før end forventet. Sygeplejersken er i gang med at forberede modtagelsen og patienten tilbydes kaffe. Patienten opfordres til aktivitet. Aktiviteter minimerer ventetiden ! ! ! 81! ! ! ! ! ! ! ! V! E! N! T! E! T! I! D! ! ! ! !
