DOWNLOAD der Krankheitsübersicht Down

Kindernetzwerk e.V.
für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit
chronischen Krankheiten und Behinderungen
Krankheitsübersicht
Down-Syndrom
KINDERNETZWERK
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Kindernetzwerk e.V. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die
Behinderung oder das entsprechende Schlagwort.
Alle Informationen werden nach bestem Wissen – mit tatkräftiger Unterstützung
unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats – aus
diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem
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Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich
und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und
Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen
besser zu verstehen.
Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des
rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den
allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir,
sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende
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einzuholen!
Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine
Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die
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Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern
dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien
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Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere
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Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen
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Down-Syndrom
Langdon-Down-Syndrom,
Trisomie 21
Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von:
Prof. Dr. Gerhard Neuhäuser, Gießen
03 /2007
Aktualisiert 02/2015
Kurzbeschreibung
Als Folge einer Trisomie des Chromosoms Nr.21 kommt es zu verzögertem Wachstum
(Kleinwuchs), zu Intelligenzminderung (meist geistige Behinderung bei gut entwickelten
sozialen Fähigkeiten) und zu einem relativ charakteristischem Aussehen (Kopf, Gesicht,
Hände und Füße), mitunter auch zu Organfehlbildungen, wie Herzfehler oder
Darmverschluss.
Der Entwicklungsverlauf von Kindern mit Down-Syndrom ist recht unterschiedlich und kann
durch Maßnahmen der Frühförderung günstig beeinflusst werden. Der Begriff Mongolismus
sollte nicht mehr verwendet werden.
Symptome, Formen, Krankheitsverlauf
Nach meist ungestörter Schwangerschaft werden Kinder mit Down-Syndrom oft vor dem
errechneten Termin geboren; Gewicht und Länge sind bezogen auf die Gestationsdauer
vielfach niedrig (3.Perzentile oder weniger). Bei oder nach der Geburt können
Komplikationen auftreten wegen Atem- und Anpassungsstörungen oder durch
Ernährungsschwierigkeiten.
Es fallen verschiedene Symptome und Veränderungen auf, die meist rasch zur Diagnose
führen. Diese „Blickdiagnose“ kann allerdings bei Neugeborenen auch für erfahrene
Untersucher schwierig sein.
•
Der Kopf des Kindes ist relativ klein (oft Mikrocephalie) und hat meist eine runde,
wenig ausladende Form (Brachycephalie).
•
Am Gesicht fällt bei weitem Augenabstand (Hypertelorismus, Telekanthus) eine
Schrägstellung der Lidachsen auf („mongoloid“); über den inneren Lidwinkel zieht oft
eine zusätzliche Falte vom Ober- zum Unterlid (Epikanthus), die Iris
(Regenbogenhaut) weist nicht selten weiße Flecken auf (Brushfield spots).
•
Die Ohren sind meist relativ klein und deutlich modelliert, sie sitzen tief, d.h.
unterhalb einer durch die Augenachse führenden Horizontalebene.
•
Die kleine Nase hat einen breiten Rücken, die Wangen sind vielfach gerötet. Der
Mund ist häufig zumindest etwas geöffnet, die Lippen weisen Hautfalten auf, die oft
gefurchte Zunge (Lingua plicata) kann vergrößert sein (Makroglossie) und wird mehr
oder weniger weit vorgestreckt. Der Gaumenbogen ist relativ schmal und hoch,
gelegentlich kommt eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vor.
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•
•
•
Der meist kurze Hals hat im Nacken überschüssiges Hautgewebe /lockere
Nackenhaut.
An den etwas plumpen Händen beobachtet man häufig eine Vierfingerfurche, die
als einzelne Beugefalte in der Handfläche vom Zwischenraum zwischen Daumen und
Zeigefinger nach außen zieht. Die Hautleistenmuster (Dermatoglyphen) sind in
typischer Weise verändert (distaler axialer Triradius, vermehrt radiale Schleifen auf
den Fingerbeeren). Der Kleinfinger ist oft verkürzt und nach innen abgebogen
(Klinodaktylie), sein Mittelglied kann fehlen (Brachymesophalangie).
An den Füßen kommt eine Sandalenfurche vor mit weitem Abstand zwischen 1. und
2. Zehe.
Organfehlbildungen sind vor allem angeborene Herzvitien (bei etwa 40%): Beim AVKanal (Atrioventrikularkanal) besteht eine Verbindung zwischen Herzkammern und Vorhöfen
mit Veränderungen im Bereich der Klappen. Deshalb resultiert ein erhöhter Blutfluss durch
die Lungen (pulmonaler Hochdruck) und führt zu Atembeschwerden. Andere Herzfehler
(isolierte Septumdefekte, Fallot’sche Tetralogie) sind seltener.
Bei einem Verschluss der Speiseröhre (Oesophagusatresie) kommt es bald nach der
Geburt zu Symptomen, da der Speichel nicht geschluckt werden kann und Aspirationsgefahr
besteht.
Eine Enge bzw. ein Verschluss des Zwölffingerdarms (Duodenalstenose bzw. –atresie,
Pankreas anulare) führt bald zu unstillbarem Erbrechen mit oder ohne Gallebeimengung.
Darmentleerungsstörungen mit chronischer Verstopfung (Obstipation) können die Folge
eines unzureichend ausgebildeten Darmausgangs (Analatresie, Anus imperforatus) oder
eines Megacolon congenitum (Hirschsprung) sein, verursacht durch ein aganglionäres
Segment bei Fehlen der Nervenzellen des Plexus myentericus des Enddarms.
Rectusdiastase und Nabelbrüche sowie Leistenhernien kommen vor, begünstigt durch die
Muskelhypotonie.
Im Neugeborenenalter werden gelegentlich leukämoide Reaktionen mit Hautinfiltraten
beobachtet, die im Allgemeinen spontan verschwinden.
Die motorische Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom verläuft langsam. In den
ersten Lebensmonaten gibt es zunächst noch wenig Unterschiede gegenüber gleichaltrigen
„normalen“ Kindern, erst im zweiten Lebenshalbjahr wird eine verzögerte
Bewegungsentwicklung deutlich. Die Kinder sind meist relativ schlaff und wenig
bewegungsfreudig, sie haben eine muskuläre Hypotonie mit deutlich überstreckbaren
Gelenken. Die „Meilensteine“ der Entwicklung werden verzögert erreicht, freies Gehen
gelingt mit durchschnittlich 2 Jahren und erfolgt oft mit leicht gebeugter Haltung.
Langsam verläuft besonders die Sprachentwicklung, sie bleibt nicht selten unvollkommen
(Wörter mit 2 bis 3 Jahren, Sätze mit 4 bis 5 Jahren, oft undeutliche Aussprache). Die
meisten Kinder mit Down-Syndrom sind geistig behindert (etwa 75%), was im
Kindergartenalter zunehmend deutlich wird. Von der Intelligenzminderung werden besonders
die Fähigkeiten des abstrahierend-logischen Denkens (Mathematik) betroffen.
Gut ausgebildet sind demgegenüber meist die sozialen Kompetenzen und das emotionale
Einfühlungsvermögen. Im Allgemeinen ist der Besuch einer Schule für geistig Behinderte
bzw. praktisch Bildbare erforderlich, manche Kinder können aber den Anforderungen der
Schule für Lernhilfe nachkommen, selten ist auch der Besuch einer Regelschule möglich.
Eine individuelle Integration sollte immer angestrebt werden
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Im Verlauf der Kindheit und Jugend gibt es gelegentlich gesundheitliche Komplikationen:
•
Das Risiko des Auftretens einer akuten myeloischen Leukämie ist gegenüber Kindern
ohne Trisomie 21 um das 20fache vermehrt.
•
Es können Schilddrüsenfunktionsstörungen vorkommen (besonders Unterfunktion
durch Hypothyreose bei 15-20%).
•
Verdauungsstörungen sind nicht selten (vor allem Obstipation).
•
Bei manchen Kindern wird vermehrte Infektanfälligkeit beobachtet, eine Folge von
Veränderungen im Immunsystem.
•
Skelettveränderungen finden sich vor allem im Bereich der Kopfgelenke und des
Halses sowie am Becken mit flach ausgebildeten Hüftpfannen; wegen der atlantoaxialen Instabilität mit lockerer Verbindung zwischen 1. und 2. Halswirbel ist bei
gewissen sportlichen Aktivitäten, zum Beispiel Purzelbäumen, Vorsicht geboten.
•
Der Haarwuchs ist im Allgemeinen spärlich und schütter, das Auftreten eines
kreisrunden Haarausfalls (Alopecia areata) nicht ungewöhnlich.
•
Als Augenveränderungen werden Nystagmus (Augenzittern), Strabismus (Schielen),
Refraktionsanomalien (Kurz- bzw. Weitsichtigkeit) und Auftreten eines grauen Stars
(Katarakt) oder Keratokonus (abnorme Krümmung der stark vorgewölbten Hornhaut
mit Perforationsgefahr) beobachtet; Neigung zu Bindehautentzündungen, auch
gestörter Tränenabfluss ist nicht selten.
•
Schwerhörigkeit kommt vor, vielfach als Folge wiederholter Mittelohrentzündungen.
•
Epileptische Anfälle treten relativ selten auf.
•
Durch Bewegungsmangel und weitere, auch psychoreaktive Faktoren wird vielfach
das Entstehen einer Adipositas begünstigt.
Die Pubertätsentwicklung verläuft im Allgemeinen langsam, ist aber weitgehend normal. Bei
Mädchen erfolgt die Periodenblutung oft schwach und etwas unregelmäßig; falls es zu einer
Schwangerschaft kommt, wird aufgrund der Chromosomenanomalie mit einer
Wahrscheinlichkeit von 50% wieder eine Trisomie entstehen. Jungen mit Down-Syndrom
haben Erektionen und Ejakulationen; die Fertilität ist aber deutlich gemindert, wohl durch
eine Funktionsstörung der Spermien. Jedenfalls gibt es in der Literatur nur einzelne Berichte
über eine gesicherte Vaterschaft.
In höherem Alter werden bei Menschen mit Down-Syndrom Anzeichen der Alzheimerschen
Erkrankung mit einer Häufigkeit von etwa 25-30% beobachtet, obwohl nach
neuropathologischen Untersuchungen die für diese Demenzform charakteristischen
Veränderungen (so genannte Plaques) fast regelhaft nach dem 30. Lebensjahr auftreten. Es
kann schwierig sein, die Symptome einer Demenz nachzuweisen, da auch andere Ursachen
zu Verhaltensänderung mit Verlust von Fähigkeiten führen, zum Beispiel Kreislaufstörungen
oder depressive Erkrankungen.
Diagnostik
Die Diagnose kann nach der klinischen Untersuchung aufgrund des Phänotyps gestellt
werden, wenn die Symptome des Down-Syndroms im Gesamteindruck zureichend
charakteristisch ausgeprägt sind.
Bestätigt wird sie durch eine zytogenetische Analyse, bei der die Trisomie des
Chromosoms 21 nachzuweisen ist.
Welche sonstigen diagnostischen Maßnahmen angezeigt sind, ergibt sich aus dem
klinischen Befund und dem weiteren Verlauf (Röntgenuntersuchung, kinderkardiologische
Untersuchung, Prüfung der Sinnesfunktionen, EEG usw.). Die Entwicklung sollte mit
geeigneten Tests verfolgt werden, die dann je nach den gegebenen Erfordernissen zu
erweitern sind (Intelligenzdiagnostik, Wahrnehmungs- und Sprachtests, projektive Verfahren
usw.).
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Wichtig ist, die Diagnose so bald als möglich den Eltern in angemessener Weise zu
vermitteln. Dabei sollte in einem ausführlichen Gespräch auch immer darauf hingewiesen
werden, wie verschieden die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom verläuft und dass
die möglichen Komplikationen eher eine Ausnahme darstellen. Es sind gleich auch die
zahlreichen Möglichkeiten der fördernden Unterstützung aufzuzeigen mit Hinweis auf
Selbsthilfeinitiativen, Literatur, Frühförderstelle usw.
Ursache der Erkrankung
Ätiologie, Pathogenese, Genetik
Die Trisomie des Chromosoms Nr.21, insbesondere die seines Abschnittes 21q22.1-22.2, ist
als Ursache des Down-Syndroms anzusehen. Dabei spielen mindestens 10 von den in
diesem Bereich lokalisierten 200-300 Gene des Chromosoms 21 in der Pathogenese eine
Rolle, ohne dass bisher alle Zusammenhänge eindeutig geklärt sind. Bedeutsam sind
offenbar unter anderen die Enzyme Superoxid-Dismutase und Cystathionin-beta-Synthetase.
Wahrscheinlich ist auch die allgemeine Störung des genetischen Gleichgewichts
(Homöostase) für die Ausbildung des Syndroms von Bedeutung.
Beim Entstehen der Trisomie spielt das Alter der Mutter eine Rolle; aufgrund entsprechender
Statistiken steigt das Risiko nach dem 35.Lebensjahr der Mutter deutlich an. Dass auch
andere Faktoren für die Non-Disjunktion, das fehlende Trennen der Chromosomen während
der Reifeteilung (Meiose), verantwortlich sind, ist zu vermuten, es gibt jedenfalls Hinweise
auf die Bedeutung von Viren, Strahlen und Chemikalien.
Die Trisomie kann „frei“ sein, d.h., das Chromosom 21 ist dann dreifach vorhanden (Karyotyp
47, XX oder 47, XY bei etwa 95% der Kinder mit Down-Syndrom).
Bei einer Translokation -Trisomie (etwa 4-5%) unterscheidet man im Wesentlichen zwei
Formen:
● Robertson’sche Translokation: Verschmelzung des Chromsosom 21 mit einem
anderen akrozentrischen Chromosom
● Andere unbalancierte Translokationen mit Beteiligung des Chromosoms 21 (meist
entstanden aus einer balancierten Translokation eines Elternteiles).
Eine Translokationstrisomie ist in der Regel nicht abhängig vom Alter der Eltern bzw. der
Mutter.
Bei einem Mosaik (etwa 1-2%) findet man trisome Zellen neben solchen mit normalem
Karyotyp in unterschiedlicher Verteilung; der Phänotyp kann dabei weniger deutlich
ausgeprägt
sein,
nicht
aber
die
Intelligenzminderung.
Häufigkeit und Hinweise zur Vererbung
Die Häufigkeit des Down-Syndroms wird mit 1 auf 600 bis 800 Geburten angegeben; dies
gilt für das so genannte mittlere Gebäralter (1:1500 bis 1:750). Mit dem 35.Lebensjahr der
Mutter steigt die Häufigkeit an (1:380), bei Frauen im Alter von 40 Jahren beträgt sie 1:100,
mit 45 Jahren 1:30 Geburten.(Altersrisiko)
Durch einen Schwangerschaftsabbruch nach pränataler Diagnose werden heute weniger
Kinder mit Down-Syndrom geboren; während unter Schülern mit geistiger Behinderung
früher etwa 15-20% ein Down-Syndrom aufwiesen, hat diese Zahl nach aktuellen
Erhebungen deutlich abgenommen. Die Häufigkeit des Entstehens einer Trisomie ist jedoch
offenbar unverändert.
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Da die Trisomie 21 die Folge einer fehlerhafen Teilung der homologen Chromosomen bei
der Meiose (Reifeteilung) ist, gibt es nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom
eigentlich kein vermehrtes Wiederholungsrisiko. Weil allerdings einige Familien bekannt sind,
bei denen möglicherweise eine genetisch bedingte Neigung zur Non-Disjunktion vorliegt,
wird das empirische Wiederholungsrisiko mit 3-5 % angegeben, was dann auch die
Durchführung einer pränatalen Diagnose rechtfertigt (Komplikationsrate: 0,5-1%). Bei
Kindern mit einer Tranlokation müssen die Eltern zytogenetisch untersucht werden; liegt bei
der Mutter oder beim Vater eine balanzierte Translokation vor, beträgt das
Wiederholungsrisiko etwa 10% bzw. 4% und nicht 25%, wie theoretisch zu erwarten, was
wohl mit einem Befruchtungsnachteil von Gameten mit dem Translokationschromosom
zusammenhängt.
Eine pränatale Diagnose ist durch Chromosomenanalyse nach Chorionzottenbiopsie (9. bis
12. Woche) oder Amniozentese (14. bis 16. Woche) möglich.
Differentialdiagnose / Verwandte Krankheiten /
Begleitfehlbildungen
Symptome des Down-Syndroms können auch ohne Chromsomenveränderungen
vorkommen, dann allerdings meist nicht in der „typischen“ Ausprägung. Bei einer
„Phänokopie“ beobachtet man also ein entsprechendes Erscheinungsbild, ohne
Veränderungen im Genotyp, im Allgemeinen mit normaler Intelligenz.
Bei den Begleitfehlbildungen spielen Herzfehler die wichtigste Rolle, die in einer Häufigkeit
von 20-40% auftreten. Es ist frühzeitig diagnostische Klärung erforderlich, um operative
Maßnahmen nicht zu versäumen und beispielsweise dem Entstehen einer pulmonalen
Hypertonie vorzubeugen. Unwegsamkeiten des Darmkanals (Oesophagusatresie,
Duodenalatresie, Analatresie, Megacolon bzw. aganglionäres Segment) erfordern
unverzüglich kinderchirurgische Intervention. Bei einer atlanto-axialen Instabilität sind
gegebenenfalls orthopädische Maßnahmen angezeigt. Kommt es infolge einer
Tonsillenhyperplasie zu erschwerter Atmung, eventuell auch zu obstruktiven Apnoen mit
Atemstillstand, ist eine Tonsillektomie erforderlich. Damit können auch die bei Kindern mit
Down-Syndrom oft auftretenden Mittelohrentzündungen mit Hörminderung günstig
beeinflusst werden.
Die Durchführung regelmäßiger Vorsorgeuntersuchungen mit je nach Bedarf speziellen
diagnostischen Maßnahmen hat sich als hilfreich erwiesen, um mögliche Komplikationen
frühzeitig zu erkennen und gezielt zu behandeln.
Früherkennung
Die pränatale Diagnose erfolgt durch eine zytogenetische Analyse nach
Chorionzottenbiopsie bzw. Amniozentese. Frühe Hinweise kann auch der mit modernen,
hochauflösenden Apparaten erhobene Ultraschallbefund geben.
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Standardtherapie
Eine kausale Therapie des Down-Syndroms ist nicht möglich. Die ja schon in den
Gameten (Eizelle bzw. Samenzelle) entstandene Trisomie 21 kann nicht verändert werden.
Auch alle Versuche, mit Frischzellen, Trockenzellen bzw. Zellextrakten, Megavitaminen,
Hormonen, Tryptophan oder anderen chemischen Substanzen die veränderten
Entwicklungsprozesse zu beeinflussen, haben nach kritischen Analysen keine
überzeugenden Erfolge gebracht.
Bei der Beurteilung vieler Maßnahmen ist die „natürliche“ Variabilität im Entwicklungsverlauf
zu berücksichtigen, die auch bei Kindern mit Down-Syndrom beträchtlich sein kann, so dass
eindeutige Korrelationen zur Wirksamkeit spezieller Maßnahmen schwer zu erweisen sind.
Sinnvoll ist die Hormonsubstitution, wenn beispielsweise eine Unterfunktion der
Schilddrüse (Hypothyreose) festgestellt wird, auch die Gabe von Immunglobulinen, wenn
diese bei Infektanfälligkeit nach der Serumanalyse vermindert sind. Die allgemein
empfohlenen Schutzimpfungen sollten unbedingt durchgeführt werden.
Für eine ausgewogene, ballastreiche Kost ist zu sorgen, um Verdauungsstörungen und
einer Neigung zu Obstipation (Verstopfung) vorzubeugen. Spezielle diätetische Maßnahmen
sind nicht nötig, die Effizienz entsprechender Empfehlungen ist umstritten. Auf jeden Fall
muss versucht werden, der drohenden Entwicklung von Übergewicht (Adipositas) rechtzeitig
zu begegnen.
Besonders wichtig sind alle Maßnahmen der pädagogischen Frühförderung mit
physiotherapeutischer bzw. ergotherapeutischer, später auch logopädischer Unterstützung
sowie mit begleitenden Hilfen für die Familie. Zahlreiche Untersuchungen der letzten
Jahrzehnte belegen, welch günstige Wirkungen damit zu erreichen sind. Dabei können auch
verschiedene „Lernprogramme“ eingesetzt werden, z.B. das Macquarie-Programm usw.,
ohne allerdings Kind und Eltern unter Druck zu setzen und zu überfordern. Wichtig ist die
frühzeitige Aufnahme im Regelkindergarten mit integrativen Maßnahmen sowie eine
geeignete Beschulung, die sich an den Fähigkeiten und Fertigkeiten des Kindes orientiert.
Bewegungsaktivitäten und Sport sollten dabei einen wichtigen Stellenwert haben.
Individuelle Entscheidungen erfordert auch die Berufsfindung bzw. berufliche Förderung, bei
der besonders soziale Fähigkeiten zu berücksichtigen sind.
Die Möglichkeit kosmetisch-chirurgischer Maßnahmen zur Beeinflussung einzelner
Symptome bzw. Anomalien (Gesicht, Zunge) ist gelegentlich in Betracht zu ziehen, muss
aber kritisch gesehen werden.
Weitere Therapien, zum Teil noch in der Erforschung:
Man versucht, durch genauere Klärung der pathophysiologischen Beziehungen zwischen
Genotyp und Phänotyp, vor allem bezüglich der Wirkung einzelner auf dem Chromosom 21
lokalisierten Gene eine gezielte Beeinflussung mancher Entwicklungsprozesse zu erreichen,
bisher noch ohne Erfolg. Für die entsprechenden Studien ist das Mausmodell einer Trisomie
16 bedeutsam.
Prognose
Die Prognose wird von der Ausprägung des Syndroms, vor allem von den dabei möglichen
Komplikationen bestimmt. Während früher von einer deutlich verminderten Lebenserwartung
ausgegangen wurde, ist dies nach neueren Statistiken nicht mehr aufrecht zu erhalten, was
auch der allgemeinen Erfahrung entspricht: Menschen mit Down-Syndrom haben im
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Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung eine nur gering verminderte Lebenserwartung (etwa
60 bis 65 gegenüber 78 bis 82 Jahre). Dabei dürfte vor allem die Komplikation einer
Alzheimer-Demenz bedeutsam sein.
Beratung der Familien
Die Beratung der Familie muss mit einem ausführlichen, sachlichen, aber auch einfühlsamen
Diagnosegespräch beginnen. Sie wird dann im Rahmen der Frühförderung unverzüglich
fortgesetzt, in Krisensituationen und bei Auftreten von Problemen intensiviert. Hilfreich kann
sein, wenn gewünscht, frühzeitig Kontakt zu Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom
herzustellen bzw. im Rahmen einer Selbsthilfeinitiative zu vermitteln.
Eine genetische Beratung sollte immer erfolgen, wenn das zytogenetische
Untersuchungsergebnis vorliegt. Sie muss gegebenenfalls auch die Geschwister des Kindes
einbeziehen.
Internetadressen:
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Gadderbaumerstr.28, 33602 Bielefeld
www.down-syndrom.org
Down-Syndiom Netzwerk Deutschland e.V. Eifgenweg 1a, 51061 Köln
www.down-syndrom-netzwerk.de
deutsches down-syndrom infocenter Hanmmerhöhe 3, 90207 Pegnitz
www.ds-infocenter.de
www.down-syndrom.ch
BUNDESVERBÄNDE
Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie
Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des
jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind
auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir
in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär
diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung
spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich
jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden!
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
Bundesvereinigung
Bundesweite Beratung und Information
Lebenshilfe für Menschen mit geistiger
Behinderung e.V.
Raiffeisenstraße 18
Gadderbaumer Str. 28
33602 Bielefeld
Tel.: 05 21/44 29 98
Fax: 05 21/94 29 04
e-mail: ak@down-syndrom.org
Internet: www.down-syndrom.org
Ansprechpartner/innen: Rita Lawrenz
(Geschäftsführung)
Bürozeiten: Mo-Do 10.00 - 15.00 Uhr
35043 Marburg
Tel.: 0 64 21/4 91 - 0
Fax: 0 64 21/4 91 - 1 67
e-mail: bundesvereinigung@lebenshilfe.de
Internet: www.lebenshilfe.de
Publikation:
"Recht auf Teilhabe" Ein Wegweiser zu allen wichtigen
sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung.
Down-Syndrom-Netzwerk
edsa Deutschland e.V.
Deutschland e.V.
- europäische down-syndrom assoziation
deutschland Olpener Str. 179
Fröbelstr. 125
50767 Köln
Tel.: 02 21/16 83 19 88
Tel.: Hotline: 07 00/00 21 00 21
Fax: 02 21/9 17 15 98
e-mail: HeinzJoachim.Schmitz@Down-SyndromNetzwerk.de
Internet: www.down-syndrom-netzwerk.de
Ansprechpartner/innen: Heinz Joachim Schmitz, 1.
Vorsitzender
51103 Köln
Tel.: 02 21/8 90 21 19
Fax: 02 21/9 92 40 28
e-mail: info@edsa-deutschland.de
Internet: www.edsa-deutschland.de
Ansprechpartner/innen: Ute Wilke, 1. Vorsitzende
Deutsche Fachgemeinschaft für
Deutsches Down-Syndrom
Audio-Psycho-Phonologie FAPP
InfoCenter
Carl-Ulrich-Str. 6, c/o Monika Warner
Hammerhöhe 3
63128 Dietzenbach
91207 Lauf
Tel.: 0 91 23/98 21 21
Tel.: 0 91 23/98 98 90
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Internet: www.fapp.de
Ansprechpartner/innen: Monika Warner
Horchtraining / Horchtherapie für Kinder und Jugendliche,
die auffallen durch ...
auditive Wahrnehmungsstörungen / zentrale
Fehlhörigkeit (AWVS)
Schulschwierigkeiten wie z.B. Legasthenie, LeseRechtschreibschwäche, Dyskalkulie
Hyperaktivität (ADHS)
Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom / starker Rückzug (ADS)
Entwicklungsverzögerungen im motorischen,
sprachlichen oder
sozialen Bereich / auch bei Frühgeborenen und nach
Geburtskomplikationen
organische Behinderungen, z.B. Down-Syndrom,
Cerebralschäden
Eingliederungsschwierigkeiten nach Adoption
autistische Verhaltensweisen
e-mail: info@ds-infocenter.de; ds.infocenter@tonline.de
Internet: www.ds-infocenter.de
Ansprechpartner/innen: Cora Halder (Leitung)
MITGLIED IM KINDERNETZWERK
- Anlaufstelle für Familien und Fachleute
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- Fachzeitschrift: Leben mit Down-Syndrom