Download_Kooperation von Selbsthilfe und Krankenhäuser
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Selbsthilfe und Krankenhäuser - Beispiele gelungener Zusammenarbeit in Berlin Selbsthilfe und Krankenhäuser Beispiele gelungener Zusammenarbeit in Berlin Ein Projekt von SEKIS als Agentur Selbsthilfefreundlichkeit in Zusammenarbeit mit dem BKK Bundesverband und gefördert durch den BKK Landesverband Mitte Selbsthilfe und Krankenhäuser Beispiele gelungener Zusammenarbeit in Berlin Ein Projekt von SEKIS als Agentur Selbsthilfefreundlichkeit in Zusammenarbeit mit dem BKK Bundesverband und gefördert durch den BKK Landesverband Mitte Inhaltsverzeichnis Vorwort 4 Die Idee 5 Das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit“ im Gesundheitswesen 6 Sekis als Träger der Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Berlin 7 Gesundheitsversorgung und Selbsthilfe - eine erfolgreiche Partnerschaft 8 Qualitätskriterien selbsthilfefreundliches Krankenhaus Beispiele für die Umsetzung der Qualitätskriterien Selbsthilfebeauftragte der mit Vertrag kooperierenden Kliniken Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin 14 16 - 25 26 32 - 47 Kooperationspartner Selbsthilfe - Kontaktstellen in Berlin 48 Wie kann - wie muss es weitergehen? 52 Kooperation braucht die Unterstützung der Selbsthilfe 54 Material und weiterführende Literatur 55 Impressum 56 3 Vorwort Die Idee Selbsthilfefreundliches Gesundheitswesen Burkhard Spahn BKK Landesverband Mitte Die Selbsthilfe hat sich als ergänzender Bereich der gesundheitlichen Versorgung – neben Leistungsanbietern und dem privaten Bereich familiärer Gesundheitssorge – inzwischen etabliert und ist als solche anerkannt. Fachleute im Gesundheitswesen wissen – nach anfänglicher Skepsis – die Leistungen der engagierten Betroffenen immer mehr zu schätzen. Sie haben die Erfahrung gemacht, dass eine Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zu verbesserter Passgenauigkeit medizinischer oder rehabilitativer Leistungen führen kann. Die Bedeutung der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen wird in den letzten Jahren auch von immer mehr Krankenhäusern und Reha-Kliniken erkannt und als komplementäre Unterstützung im Prozess der Gesundung gefördert. Je mehr die Orientierung für eine sektorenübergreifende Versorgung in den Blick gerät, umso mehr wird auch die Einbindung informeller Hilfeformen wie der Selbsthilfe in die Versorgungskette mitgedacht. Selbsthilfegruppen und Organisationen suchen ihrerseits den Kontakt zu medizinischen Experten, um ihre Arbeit durch deren Wissen zu verbessern. Erfahrungen der Zusammenarbeit gibt es in den letzten Jahren zahlreiche. Sie sind in der Regel getragen und geprägt vom Engagement Einzelner. Damit die Selbsthilfe Teil einer übergreifenden Kooperation werden kann, unterstützen die Betriebskrankenkassen seit mehreren Jahren ein Konzept, mit dem die Zusammenarbeit verbindlicher geregelt werden kann. Mit Unterstützung vor allem des Bundesverbandes der Betriebskrankenkassen entstand das Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen – Gemeinsam für Selbsthilfe- und Patientenorientierung“. Mit finanzieller Unterstützung der BKK Landesverbände wurden in vier Bundesländern regionale „Agenturen Selbsthilfefreundlichkeit“ eingerichtet, die das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit“ bundesweit etablieren sollen. Das Konzept beruht auf Qualitätskriterien, deren Umsetzung zur Verbesserung der Selbsthilfefreundlichkeit einer Gesundheitseinrichtung führt. Die im Verfahren praktizierte strukturierte und methodische Vorgehensweise bietet Orientierung beim Aufbau stabiler Kooperationsbeziehungen. Die Berliner Agentur „Selbsthilfefreundlichkeit“ bei SEKIS wird vom BKK Landesverband Mitte gefördert und ist Teil dieses Netzes. Berlin mit seinen zahlreichen Selbsthilfeorganisationen und einem gut funktionierenden Netz von Selbsthilfekontaktstellen kann auf eine beachtliche Zahl an Gesundheitseinrichtungen verweisen, die verbindlich mit Selbsthilfe zusammenarbeiten. Die Leistungen von SEKIS haben daran sicher einen beachtlichen Anteil. In seiner Rolle als Agentur für selbsthilfefreundliche Krankenhäuser hat SEKIS modellhaft die neuen Wege des Miteinanders beschreiten können. Mit den vorliegenden Beispielen macht die Berliner Agentur sichtbar, wie sich eine Idee in eine lebendige Vielfalt von Projekten verwandeln kann. Spätestens seit der Vorgabe des Gesetzgebers, professionelle Versorgungssysteme durch Aktivitäten der Selbsthilfe zu ergänzen (SGB V §20), gelten Selbsthilfe-Initiativen als wichtige Partner für Einrichtungen des Gesundheitswesens und „Selbsthilfefreundlichkeit“ als ein bedeutendes Qualitätsmerkmal auf dem Weg zu mehr Patientenorientierung. Selbsthilfe als komplementäre Unterstützungsform im Prozess der Behandlung und Gesundung ist ein mittlerweile anerkanntes Vorgehen und kaum noch wegzudenken aus der deutschen Versorgungslandschaft. Das große Potential an Expertenwissen aus eigener Erfahrung, wechselseitiger Unterstützung und Information aus alltäglichen Bewältigungsstrategien als auch eine erhöhte Sensibilität für die eigene Gesundheit lässt Selbsthilfe für das System der Gesundheitsversorgung unter verschiedenen Gesichtspunkten interessant werden. Das Zusammenwirken von Expertenwissen und Laienkompetenz hat auch das Hamburger Modellprojekt „Qualitätssiegel Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ aufgegriffen und in einer zweijährigen Projektphase (2004-2006) „Selbsthilfefreundlichkeit“ als Qualitätsmerkmal beispielhaft an zwei Hamburger Krankenhäusern etabliert. Grundlage hierfür bildeten acht Qualitätskriterien, die von einem fachübergreifenden Team als Orientierungshilfe entwickelt wurden (vgl. Seite 14-15). Fakt ist, dass das Interesse an einer strukturierten Zusammenarbeit zwischen Krankenhaus und Selbsthilfe in der Fachwelt wie auch in der Selbsthilfe enorm gestiegen ist. So erklärt sich auch der Erfolg eines weiteren Pilotprojekts, der Erprobung einer „Agentur Selbsthilfefreundlichkeit in Nordrhein-Westfalen“ (02/2008), welches auf den Erfahrungen des Hamburger Modellprojekts aufbaut, sowie die Errichtung des Netzwerkes „Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen - Gemeinsam für Selbsthilfe und Patientenorientierung“ (2009). Gemeinsames Ziel ist es, „Selbsthilfefreundlichkeit“ bundesweit zu etablieren. Mit der Errichtung dreier weiterer regionaler Agenturen in Baden-Württemberg, Berlin-Brandenburg sowie Niedersachsen (04/2010) sollen die bisherigen Ansätze in der Zusammenarbeit nachhaltig gestaltet, d.h. durch eine strukturierte sowie systematische Herangehensweise untermauert werden. Die „Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Berlin-Brandenburg“ ist angesiedelt bei SEKIS und hat sich zum Ziel gesetzt, neue oder bereits bestehende Formen der Zusammenarbeiten von Krankenhäusern und der Selbsthilfe nachhaltig zu etablieren. Inhaltlich und finanziell wird das Projekt gefördert durch den BKK Bundesverband GbR und den BKK Landesverband Mitte. Die in dieser Broschüre aufgeführten Beispiele erfolgreicher Kooperationen im Raum Berlin sollen als Ermunterung für interessierte Einrichtungen und Selbsthilfe-Initiativen dienen, über die bisherigen Schritte hinaus eine Koordination gezielt anzusteuern. Burkhard Spahn BKK Landesverband Mitte – Landesvertretung Berlin und Brandenburg 4 5 Das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit" im Gesundheitswesen Sekis als träger der Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Berlin Hintergrund Die Agenturen Selbsthilfefreundlichkeit sind speziell für das Arbeitskonzept des Netzwerks qualifizierte Einrichtungen, die an Selbsthilfekontaktstellen angegliedert sind. Der Konzeptansatz beruht auf den Erfahrungen des Hamburger Modellprojekts „Qualitätssiegel Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“, das unter der Projektleitung der KISS und der wissenschaftlichen Begleitung von Prof. Dr. Alf Trojan von 2004 bis 2006 durchgeführt und in zwei Hamburger Krankenhäusern praktisch erprobt wurde. Gemeinsam mit Vertretern aus dem Qualitätsmanagement und der Selbsthilfe wurden acht Qualitätskriterien (s. S. 14) sowie ein standardisiertes Verfahren zur Vergabe eines Qualitätssiegels entwickelt und erprobt. In einem Folgeprojekt, das die Gesellschaft für soziale Projekte mbH 2008 in NRW durchführte, wurde exemplarisch in Krankenhäusern ein spezielles Verfahren entwickelt und erprobt, um die Kooperation zwischen Krankenhäusern und Selbsthilfe auf Basis der Qualitätskriterien zu fördern. Ebenso wurde erprobt, inwieweit Selbsthilfekontaktstellen als sog. „Agenturen Selbsthilfefreundlichkeit“ geeignet sind. Konzeptansatz Kernelement des Konzepts ist die Gestaltung einer strukturierten und systematischen Zusammenarbeit zwischen Gesundheitseinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen entlang von Qualitätskriterien zur Selbsthilfefreundlichkeit. Die Agentur Selbsthilfefreundlichkeit nutzt ihre Kernkompetenz und initiierte den Brückenschlag zwischen den Akteuren und unterstützt diese sowohl inhaltlich wie methodisch. Die Agentur Selbsthilfefreundlichkeit unterstützt Gesundheitseinrichtungen bei der Implementierung der Selbsthilfekriterien in ihren Einrichtungen. Auf welche Weise die Qualitätskriterien von der Gesundheitseinrichtung vor Ort umgesetzt werden, hängt ab von der Expertise und den zur Verfügung stehenden 6 Möglichkeiten der relevanten Akteure, die von Beginn an einbezogen werden. Die Agentur achtet dabei auf die Entwicklung einer strukturierten und systematischen Kooperation: Strukturiert ist eine Kooperation dann, wenn sich die Gesundheitseinrichtung wie auch die Selbsthilfe an den jeweiligen Qualitätskriterien orientiert. Systematisch ist eine Kooperation dann, wenn die Ergebnisse der vereinbarten Zusammenarbeit methodisch überprüfbar und nachvollziehbar sind. Regionaler Aufbau einer strukturierten und systematischen Zusammenarbeit Sobald Interesse am Konzept seitens einer Gesundheitseinrichtung, einer Selbsthilfekontaktstelle oder Selbsthilfegruppen signalisiert wird, bzw. von der Agentur angeregt werden konnte, nimmt die Agentur ihre Arbeit zur Implementierung des Ansatzes Selbsthilfefreundlichkeit auf. Wesentlich ist es, die von der Agentur gesetzten Impulse für alle beteiligten Partner von Beginn an transparent zu gestalten und die Kooperationsbeziehung weiterzuentwickeln. Dazu werden am jeweiligen Standort der Gesundheitseinrichtung alle drei Partner zur Zusammenarbeit angesprochen, so dass ein „Beziehungsdreieck“ entsteht. Arbeitsprinzip: Zusammenarbeit der Akteure vor Ort Informationen zum Konzept und das Arbeiten an den damit verbundenen Aufgaben gehen einher mit dem Bewusstmachen der bedeutsamen Rolle, die jeder Partner für das Gelingen einer nachhaltigen Kooperation einnimmt. Aufgabe der Agentur ist der Aufbau einer direkten Kommunikationsstruktur mit allen Beteiligten im Hinblick auf den Arbeitszusammenhang. In Berlin wurde die Agentur Selbsthilfefreundlichkeit an die Selbsthilfekontaktstelle SEKIS angebunden und wurde durch den BKK Landesverband Mitte finanziell gefördert. Die Wahl des Agenturstandortes war naheliegend, da SEKIS schon seit vielen Jahren Selbsthilfegruppen und -organisationen bei deren Aktivitäten und Anliegen unterstützt. Die Zusammenarbeit mit Professionellen im Gesundheitswesen ist dabei fester Bestandteil der Arbeit von SEKIS. SEKIS ist die zentrale Vermittlungsstelle für Menschen, die an Selbsthilfe interessiert sind, für Gruppen und Organisationen sowie für Fachkräfte im Sozial- und Gesundheitswesen. Zu dieser Mittlerrolle gehört auch die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeunterstützungsstellen der Bezirke. Insofern war es nahe liegend, auch für die Zusammenarbeit im Bereich Selbsthilfe und Krankenhäuser ein Angebot aufzubauen. Dabei konnte angeknüpft werden an erfolgreiche Kooperationsprojekte wie: · Arbeitskreis Patienteninformation – für mehr Transparenz der Leistungen von Ärzten · Wissenschaftliche Studie zur Kooperation von Selbsthilfe- gruppen mit Professionellen im Gesundheitswesen im Rahmen des Forschungsverbundes Public Health · Zusammenarbeit beim Berliner Klinikführer mit dem TAGESSPIEGEL Das Konzept Selbsthilfefreundlichkeit will auf der Basis definierter Kriterien Verbindlichkeit in Zusammenarbeit bringen. In diesem Rahmen bietet SEKIS: · Interessierten aus Gesundheitseinrichtungen Vermittlung von Informationen über Selbsthilfe, Beratung zur methodischen Gestaltung der Kooperation und Unterstützung bei der Umsetzung der Qualitätskriterien, · Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen Unterstüt- zung bei der Entwicklung von Partnerschaften mit Gesund- heitseinrichtungen, · Selbsthilfekontaktstellen Unterstützung bei der strukturierten Weiterentwicklung bestehender Kooperationen und eine Stärkung der Brückenfunktion . Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen – Gemeinsam für Selbsthilfeund Patientenorientierung Seit 2009 besteht das bundesweite Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen – Gemeinsam für Selbsthilfe- und Patientenorientierung“, mit seiner Koordinierungsstelle in Berlin. Das Netzwerk sichert das Konzept, befördert den Innovationsprozess und die bundesweite Platzierung des Ansatzes in der gesundheitlichen Versorgung. Bei dem Netzwerk handelt es sich um einen Zusammenschluss der Gesellschaft für soziale Projekte mbH (GSP), der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), dem Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE), dem BKK Bundesverband und dem BKK Landesverband Nordrhein-Westfalen (seit 2010 NORDWEST) http://www.selbsthilfefreundlichkeit.de 7 Gesundheitsversorgung und Selbsthilfe eine erfolgreiche Partnerschaft Gründe für die Zusammenarbeit von Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen Kooperationserfahrene Fachleute im Gesundheitswesen und Selbsthilfe-Initiativen sind sich einig, dass eine Zusammenarbeit zahlreiche Vorteile für die jeweils eigene Arbeit, sowie für das gesundheitliche Versorgungssystem insgesamt birgt. Allgemein wird von einer Humanisierung und Qualitätsverbesserung der gesundheitlichen Versorgung gesprochen. Selbsthilfeinitiativen sind wichtige Partner für Patienten Leistungen und Kompetenzen der Partner ergänzen sich wechselseitig und schaffen durch Information und Erfahrungsaustausch Entlastung auf beiden Seiten. Zahlreiche Studien und Befragungen nennen außerdem seit Jahren als weiteren Grund für die Zusammenarbeit die Hoffnungen auf eine Stärkung der Beziehung zwischen Profis und Laien und somit eine Orientierung an einem umfassenden, nicht nur medizinisch definierten Krankheitsbild, das ein ganzheitliches Behandlungskonzept möglich macht. Eine repräsentative Studie, die das Forsa-Institut im Auftrag der DAK durchgeführt hat (06/2010), bestätigt die Bedeutung von Selbsthilfeinitiativen. Bei schweren und seltenen Erkrankungen ist für die meisten Patienten der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen besonders sinnvoll. 56% der Deutschen finden sogar, dass Selbsthilfegruppen manchmal wichtiger sind als Ärzte und Psychologen. In der Untersuchung gaben fast 90 % der Befragten an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien. Dies gelte vor allem bei psychischen Problemen wie zum Beispiel Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65% den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58%. In einer selbsthilfefreundlichen Einrichtung arbeiten Professionelle und Pflegekräfte mit Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen verbindlich zusammen. Von einer solchen Kooperation profitieren alle Seiten – die Einrichtung, die Selbsthilfe und vor allem die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige. Kontakte zwischen Patientinnen und Patienten und Selbsthilfegruppen werden gefördert, Ärzte und Pflegekräfte können ihr Handeln durch das Erfahrungswissen der Selbsthilfe erweitern und kooperationsbereite Selbsthilfegruppen werden aktiv unterstützt. Das Gespräch mit anderen Betroffenen wird vor allem in der Altersgruppe der 30- bis 60- jährigen gesucht. Jüngere Patienten holen sich vermehrt Rat bei Familie und Freunden oder gehen ins Internet. Laut Umfrage haben die meisten Befragten ihre Informationen zum Thema Selbsthilfe aus den Medien (63%) oder von Freunden (45%). Vom Arzt oder einer Krankenkasse wurden 22 bzw. 15% informiert. 8% der Befragten gaben an, dass sie selbst in einer Gruppe sind oder waren. 17% hatten keine genaue Vorstellung. Viele Fachleute im Gesundheitsbereich kooperieren oder würden kooperieren, weil: · Qualitätskonzepte und Zertifizierungsverfahren dies vorsehen · damit eine lebendige Patientenorientierung belegt wird · zufriedene Patienten wichtige Multiplikatoren sind · Konzepte für eine gemeinsame Entscheidungsfindung den faktischen Dialog mit Patienten erfordern Soziale Kontakte verlängern das Leben 8 Laut einer Studie ist Einsamkeit genauso ungesund wie Rauchen. Soziale Beziehungen haben demnach einen positiven Einfluss auf die Gesundheit. Wer intensive Kontakte zu Verwandten, Freunden und Bekannten pflegt, lebt länger. Das bestätigt eine Metastudie, die Resultate zahlreicher Einzelstudien neu bewertet. Danach sind mangelnde soziale Bindungen genauso ungesund wie das Rauchen von 15 Zigaretten am Tag und doppelt so schädlich wie Fettleibigkeit. Ein weit gespanntes soziales Netz dagegen verringerte die Sterberate im jeweiligen Untersuchungszeitraum um die Hälfte, schreiben die Forscher im OnlineJournal „PLoS Medicine“. Im Gegensatz zu anderen gesundheitlichen Risikofaktoren sei dieser Zusammenhang aber der breiten Öffentlichkeit kaum bewusst. „Wer mit einer Gruppe verbunden ist und sich für andere Menschen verantwortlich fühlt, der achtet auch mehr auf sich selbst und geht weniger Risiken ein“, sagt Julianne Holt-Lunstad von der Brigham Young Universität in Provo, eine leitende Forscherin der Studie. Holt-Lunstadt und Kollegen werteten Daten von 148 bereits veröffentlichten Studien aus, die insgesamt mehr als 300 000 Menschen umfassten. In einem Zeitraum von durchschnittlich 7,5 Jahren sank das Sterberisiko der sozial eingebundenen Probanden gegenüber den mehr isoliert lebenden um 50 Prozent. Dieses Ergebnis erwies sich als unabhängig von Alter, Geschlecht und Todesursache. In der Studie wurde nicht berücksichtigt, dass es in einem sozialen Netzwerk auch negative Beziehungen gibt. Daher sei der gesundheitliche Nutzen von positiven Beziehungen wahrscheinlich noch deutlicher ausgeprägt, schreiben die Forscher. (Quelle: Tagesspiegel Berlin, 28. Juli 2010) Verbesserte Betreuung und Nachsorge von Patienten Ein verändertes Krankheitsspektrum, d.h. mehr chronisch erkrankte, seelisch Kranke, ältere und multimorbide Menschen und eine höhere medizinische Leistungsfähigkeit der Krankenhäuser, führen zu einer veränderten medizinischen und fallbezogenen Verantwortung der Krankenhäuser bei der Entlassung von Patientinnen und Patienten. Mit der Verpflichtung für ein geregeltes Entlassungsmanagement (§ 11 Abs. 4 SGB V) ist das Krankenhaus gehalten, an den Schnittstellen von stationärer und ambulanter Versorgung den Übergang zu regeln. Zu einer umfassenden „Nachsorge“ gehört auch die Vermittlung in informelle sorgende Netze. Dabei kann die Selbsthilfe nützlich sein. Im Suchtbereich wird außerdem seit Jahrzehnten belegt, dass diejenigen, die sich einer Gruppe angeschlossen haben, länger „trocken“ bleiben. Das ist ein Grund für die kontinuierliche Zusammenarbeit von Suchtkliniken mit Abstinenzverbänden. Die intensive Zusammenarbeit zum Beispiel im Suchtbereich oder in der Krebsversorgung trägt deutlich zur Verbesserung der Lebensqualität der Patientinnen und Patienten bei. 9 Was wünschen sich Selbsthilfegruppen Erwartungen an den Kooperationspartner Krankenhaus Hindernisse für die Zusammenarbeit Was erwarten Selbsthilfe-Initiativen von einem Arzt/einer Ärztin oder einem Krankenhaus? Nach den Zeiten der Ablehnung der Selbsthilfe in den Gründungsjahren vieler Gruppen (1970 – und 1980er Jahre) ist jedoch allein diese positive Haltung für viele Profis schon ein Indiz für Zusammenarbeit. Für die Akteure im Feld hingegen ist dies nicht der Fall, weil kein persönlicher Kontakt zu den Professionellen entstanden ist. Hindernisse für die Zusammenarbeit In einem Workshop im Sommer 2010 hat SEKIS Selbsthilfegruppen danach befragt, was sie sich unter einer erfolgreichen Zusammenarbeit mit Fachleuten und Gesundheitseinrichtungen vorstellen. Ziel der Veranstaltung war es, Erfahrungen und Erwartungen an den Kooperationspartner zusammen zu tragen. Es stellte sich heraus, dass neben der Gewinnung neuer Mitglieder und der Teilhabe an Expertenwissen, insbesondere ein Motiv ausschlaggebend ist: Selbsthilfegruppen wollen in ihrem Engagement und in ihrer spezifischen Kompetenz anerkannt werden. Das heißt, Gruppen wollen durch Kooperation auch Wertschätzung der eigenen Arbeit erfahren. Deswegen hoffen Gruppenmitglieder auf Partner zu treffen, die sich vor allem durch zwischenmenschliche Kompetenzen auszeichnen, eine gleichberechtigte Zusammenarbeit unterstützen bzw. das subjektive Erfahrungswissen der Betroffenen mit einbeziehen. Die Erwartungen und Wünsche, die von Mitgliedern von Selbsthilfe-Initiativen in Bezug auf Zusammenarbeit mit Fachleuten geäußert werden, beziehen sich also in erster Linie auf die Beziehung zu den Experten. Sie wünschen sich eine neue Ebene der Partnerschaft. Sie formulieren es so: „Wir wünschen uns, dass das Rollenverhältnis gleichberechtigt ist und die medizinischen und helfenden Berufe nicht nur Dankbarkeit und Demut erwarten – sich die Ebene des Gesprächs mit der Zeit verändert, und nicht nur die Bedingungen der medizinischen Versorgung als knallhartes Geschäft gelten. Wir wünschen uns, dass nicht immer nur das Geld oder der Zeitdruck im Vordergrund stehen, sondern dass beide Seiten die Kompetenzen und das Wissen des anderen schätzen “(Selbsthilfeprojekt pflegender Angehöriger).“ 10 Auch wenn die Forderung nach einem neuen Rollenverständnis schon alt ist, sie ist nach wie vor gültig (Brendan-SchmittmannStiftung in ihren Veröffentlichungen zur Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Ärzten: ‚Kooperationsbereite Ärzte stärken die Aktivitätspotentiale ihrer Patientinnen und Patienten’). Dies setzt allerdings voraus, dass beide Seiten bereit sind, die gewohnten Rollenverteilungen des aktiven Arztes und des passiven Patienten zu durchbrechen. Unterschiede in der Zusammenarbeit von Professsionellen und Laien Eine Studie, die SEKIS zur Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Professionellen im Gesundheitswesen durchgeführt hat, verweist auf bereits bestehende gute Bedingungen für die Zusammenarbeit. Fast 90% der befragten Fachkräfte, die bereits mit der Selbsthilfe kooperieren, weisen ihre Patient/innen auf die Existenz von Selbsthilfegruppen hin. Gut 80% vermitteln darüber hinaus an konkrete, ihnen bekannten Selbsthilfegruppen oder -kontaktstellen. Beim genaueren Hinsehen zeigt sich jedoch, dass die aktive Bereitschaft zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe an diesem Punkt endet. Über die Hälfte der befragten Ärzte (54 %) weist darauf hin, dass ihr Verständnis von Zusammenarbeit auf einer reinen Vermittlungs- und Informationstätigkeit beruht. Eine reelle Kooperation bestehe nur zwischen Patient/innen und der Selbsthilfe. Selbsthilfegruppen wollen beraten und suchen dafür die Zusammenarbeit in direkter Kooperation. Sie wollen mehr. Sie wollen nicht 'Objekt' der Verweisung sein: Hauptgrund für die Kooperation mit Fachleuten ist der Wunsch, ihr Wissen zu medizinischen, sozialen und rechtlichen Fragen zu erweitern, sowie die – über Jahre erworbenen Kompetenzen und Erfahrung – an Fachleute weiterzugeben. Dieser Austausch kann nur im Dialog stattfinden. Behindert wird ein produktiver Dialog bzw. die Kontinuität verbindlicher Formen der Zusammenarbeit nicht selten durch unterschiedliche Handlungslogiken beider Seiten, z.B. Rhythmen in der Arbeit und Geschwindigkeiten in der Entscheidungsfindung (hierarchische Entscheidungsstrukturen der Fachleute vs. basisdemokratischen Verfahren der Selbsthilfe ). Bei den Fachleuten und Institutionen führt eine klare Arbeitsteilung zu festgelegten Zuständigkeiten, bei den Selbsthilfe-Initiativen finden wir Allroundkräfte und wechselnde Ansprechpartner. Die Arbeit der Fachleute wird durch Anweisungen und Vorschriften bestimmt, während Selbsthilfe-Initiativen selbstbestimmt und weitgehend frei von institutionellen Zwängen agieren können. Fachleute verfügen über eine definierte Erreichbarkeit (Öffnungszeiten, Sprechstunden), Selbsthilfe-Initiativen sind dagegen meist auf eine informelle Kontaktaufnahme angewiesen (z.B. durch Austausch privater Telefonnummern). Einer einheitlichen Außendarstellung mit einer Corporate Identity (z.B. eines Krankenhauses) stehen wechselnde, situationsbedingte Präsentationen (durch die einzelnen Mitglieder von Selbsthilfe-Initiativen) und meist alltagssprachlich und persönlich gehalten formulierte Selbstdarstellungen (z.B. durch Faltblätter) gegenüber. Diese unterschiedlichen Handlungslogiken führen zu verschiedenen, oft nicht erfüllbaren Erwartungen auf beiden Seiten. Professionelle Standards und Arbeitsweisen treffen auf freiwilliges Engagement, d.h.: wechselnde Ansprechpartner, eingeschränkte Sprechzeiten etc.. 11 Bedingungen für gelingende Kooperation Überwunden werden können solche Differenzen vor allem durch direkten zwischenmenschlichen Kontakt. „Man muss sich kennen“. Dieser Kontakt ist jedoch nicht immer ganz leicht zu knüpfen bzw. zu halten. Einer der Gründe dafür ist das, was mit doppelt ungleichgewichtiger Beziehung umschrieben wird: Die Beziehung zwischen Arzt und Patient, Krankenhaus und Selbsthilfegruppe ist an sich ein hierarchisches, einerseits zwischen: · Experte und Laie, · wissender und hilfesuchender Person, · gesundem und krankem Menschen aber andererseits auch geprägt durch die unterschiedliche Bedeutung der Partner füreinander. Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfe stellt für die meisten Fachleute kein zentrales Anliegen oder Bedürfnis dar. Für viele Selbsthilfe-Initiativen ist der Austausch mit Fachleuten hingegen ein ganz zentraler Punkt. Das bedeutet, die Professionellen sind für die Selbsthilfegruppen wichtiger als die Selbsthilfe für die Fachleute. Dieses ‚doppelte Ungleichgewicht‘ macht sich in den Kooperationsbeziehungen bemerkbar: Professionelle sind oftmals nicht ausreichend über Selbsthilfe informiert und erwarten den ersten Schritt zu einer Zusammenarbeit von der Selbsthilfe (so das Ergebnis der Befragung). Mitglieder von Selbsthilfe-Initiativen fühlen sich nicht gleichrangig in einer Partnerschaft und mit ihren Erfahrungen und Kompetenzen nicht genügend anerkannt. Damit sich eine Zusammenarbeit zwischen Fachleuten und Selbsthilfe positiv entwickelt, müssen ganz bestimmte Anforderungen berücksichtigt werden. 12 Der Weg zur Zusammenarbeit Bedingungen für gelingende Kooperation Personale Anforderungen · · · · Kooperation lebt von persönlichen Kontakten Kooperation benötigt gegenseitige Anerkennung, Akzep- tanz und Vertrautheit Kooperation verlangt Transparenz über den erwarteten Nutzen, die eigenen Zielvorstellungen und das gemeinsame Vorgehen Kooperation verlangt bestimmte Kompetenzen, die weiter entwickelt werden müssen Strukturelle Anforderungen · · · · · · · Kooperation benötigt umfassende, gezielte und aktuelle Informationen Kooperation braucht zeitliche und personelle Ressourcen Kooperation braucht angemessene Rahmenbedingungen, Zeit, Infrastruktur und Finanzen Kooperation muss freiwillig sein Kooperation benötigt Vorbilder und Verbindlichkeit Kooperation braucht eine entfaltete Kultur Kooperation ist angewiesen auf professionelle Unterstützung Berliner Selbsthilfe Kongress April 2010 Der Weg zur Zusammenarbeit Kooperationen können sehr verschiedene Formen annehmen. Vielfach beruhen sie auf den Engagement einzelner Personen und dem Krankenhaus bzw. einer Fachabteilung. Auch Selbsthilfegruppen und Versorgungszentren kooperieren. Welche Schritte kann man gehen, um eine Kooperation aufzubauen? 1. Anliegen in der Gruppe klären, Wünsche für eine Zusammen arbeit zusammentragen. Kooperation ist ein „Geschäft“, das wechselseitige Verpflichtungen mit sich bringt 2. Was braucht die Gruppe? Leistungen und Verpflichtungen müssen auch erfüllt werden, z.B. durch Bereitstellung von aktuellem Info-Material und dem Engagement von Aktiven, die die Beratung übernehmen 3. Andere Gruppen nach ihren Erfahrungen befragen 4. Ansprechpartner im Krankenhaus recherchieren 5. Kontakte zu den Verantwortlichen aufnehmen 6. Auftaktveranstaltung planen (Kick-off-Veranstaltung) 7. Verbindlichkeit herstellen – Bedingungen der konkreten Zusammenarbeit festlegen (Qualitätszirkel) 8. Unterstützung sichern: welchen Beitrag können die regionalen Selbsthilfekontaktstellen leisten? 9. Material für die Zusammenarbeit: Kooperationskoffer der NAKOS. Neben den vielfältigen allgemeinen Formen der Kooperation nimmt inzwischen auch die Anzahl der Krankenhäuser zu, die nach dem Konzept des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit arbeiten, um ihre Kooperationen mit der Selbsthilfe systematisch und strukturiert zu gestalten und dies nach außen zu dokumentieren. Krankenhäuser, die die Qualitätskriterien ‚Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ umgesetzt haben, können die Auszeichnung „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus erwerben. Das Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit“ will hierzu einen Beitrag leisten. 13 Qualitätskriterien selbsthilfefreundliches Krankenhaus Die im Folgenden aufgeführten Qualitätskriterien geben eine Orientierung für die Ausgestaltung einer Kooperation zwischen Selbsthilfe und Krankenhaus. Sie wurden im Rahmen des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit entwickelt und abgestimmt. Wie ein Krankenhaus die Qualitätskriterien umsetzt, ist abhängig von den örtlichen Gegebenheiten und wird von Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe und der/dem Selbsthilfebeauftragten des Krankenhauses gemeinsam beschlossen. Qualitätskriterium 1 Infrastruktur und Ressourcen für die Selbsthilfe Um sich über Selbsthilfe zu informieren, werden Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten zur Verfügung gestellt, deren Gestaltung sich an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten, bzw. deren Angehörige sowie der Selbsthilfegruppen orientiert. Die Umsetzung dieses Kriteriums kann eingelöst werden z.B. durch: · Material von Selbsthilfegruppen liegt an zentralen Stellen im Eingangsbereich und auf den Stationen aus (z.B. über Informationstafeln, Pylone, Ständer); · Die Sprechzeiten der Selbsthilfegruppen sind geregelt und hängen für die Betroffenen an zentraler Stelle gut sichtbar aus; · In einer Nutzungsvereinbarung ist geregelt, wer für die Nutzung der Räumlichkeiten im Krankenhaus Ansprech- partner ist und unter welchen Bedingungen Selbsthilfe- gruppen Räumlichkeiten und technische Ausstattung nutzen können. 14 Qualitätskriterium 2 Informationsvermittlung Patientinnen und Patienten bzw. deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten Informationsmaterial und werden ggf. auf Besuchsdienst oder Sprechzeiten im Krankenhaus aufmerksam gemacht. Selbsthilfe ist heute als ein wichtiger Teil der Nachsorge nach einem Klinikaufenthalt und zur Bewältigung einer Krankheit anerkannt. Dennoch muss für jede Patientin und jeden Patienten neu geklärt werden, ob sie die Möglichkeit der Selbsthilfe kennen. Viele Kooperationspartner benennen genau, wer die Informationen weitergeben soll, z.B. Ärzte oder Sozialdienste. Eine zentrale Rolle bei der Information über Selbsthilfe fällt deswegen dem Entlassungsmanagement und der Betreuung durch die Krankenhaussozialdienste zu. Qualitätskriterium 3 Gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit Selbsthilfegruppen werden in ihrer Öffentlichkeitsarbeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. Dies kann umgesetzt werden z.B. durch Maßnahmen wie: · Auf der Homepage des Krankenhauses ist der Menüpunkt Selbsthilfe eingepflegt. · Auf den Seiten der Stationen/Fachkliniken ist der Hinweis auf die kooperierende Selbsthilfegruppe eingestellt. · In Fachvorträgen weisen Ärzte, wo dies angebracht ist, auf die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe hin. · Selbsthilfegruppen treten mit einem eigenen Beitrag an Veranstaltungen und in Krankenhaus-Publikationen auf. Qualitätskriterium 4 Regelmäßiger Erfahrungsaustausch Zwischen Selbsthilfegruppen/Selbsthilfeunterstützungsstelle und Krankenhaus findet ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch statt. Um die Kooperation nachhaltig zu verankern, werden regelmäßige Treffen vereinbart, zu denen Vertreter des Krankenhauses und der Selbsthilfe eingeladen sind. Dabei sollte das Krankenhaus die verschiedenen Berufsgruppen mit einbeziehen, d.h. Ärzteschaft, Klinikleitung, Qualitätsmanagement, Sozialdienst, Seelsorge. Die Selbsthilfe sollte durch die örtlichen SelbsthilfeKontaktstelle(n), sowie durch relevante Selbsthilfegruppen repräsentiert sein. Qualitätskriterium 5 Gemeinsame Fortbildung In die Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu Selbsthilfe sind Selbsthilfegruppen bzw. die Selbsthilfeunterstützungsstelle einbezogen. · Selbsthilfegruppen bieten Veranstaltungen im Rahmen der jährlichen innerbetrieblichen Fortbildung an. · Selbsthilfegruppen stellen sich im Rahmen der Stations gespräche vor. · Mitarbeiter/innen aus Krankenhäusern stehen für Fort bildungsangebote der Selbsthilfe zur Verfügung. Qualitätskriterium 6 Mitwirkung in Gremien Das Krankenhaus ermöglicht Selbsthilfegruppen die Mitwirkung in relevanten Gremien. · Die Teilnahme von Selbsthilfegruppen an der Sitzung der Ethikkommission ist möglich. · Das Krankenhaus ermöglicht Selbsthilfegruppen die Mitwir kung zum Beispiel an Qualitätszirkeln, internen Arbeitsbe sprechungen wo dies erforderlich ist, an Ethik-Kommission u.ä.. Qualitätskriterium 7 Kooperation verbindlich vereinbaren Die Kooperation mit einer Selbsthilfegruppe und/oder Selbsthilfeunterstützungsstelle ist formal beschlossen und dokumentiert. Die Zusammenarbeit wird abschließend verbindlich mit der Festschreibung dieser Kriterien in einem Vertrag zusammengefasst, der die Grundlage bildet für die Vereinbarung weiterer notwendiger Formen der Absprache und Regelung. Die Verträge sind regelmäßig zu überprüfen und bei Änderungen (z.B. Ansprechpartnern) anzupassen. Qualitätskriterium 8 Selbsthilfebeauftragte Das Krankenhaus hat eine/einen Selbsthilfebeauftragte/n benannt. Selbsthilfegruppen und –organisationen haben oft schon über Jahre Kontakte zu Ärzten und „ihren Spezialisten“, die sie zu Vorträgen über ihre Krankheit oder neue Behandlungsmethoden in ihre Gruppen einladen. Das sind nicht selten gewachsene Netze zu einer Vielzahl von Personen. Diese Kontakte sind dann je nach Krankheitsbild sehr unterschiedlich. Dennoch macht es Sinn, für die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Krankenhaus auch eine zentrale Ansprechperson zu haben, die themenübergreifend angesprochen werden kann und mit der die formalen Absprachen und Regelungen vereinbart werden. Erfolgt die Kooperation im Rahmen des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit, so arbeiten diese nach Vorgaben wie sie im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2007 (S. 54-61) dargestellt sind.“ 15 Beispiele für die Umsetzung der qualitätskriterien Infrastruktur und Ressourcen für die Selbsthilfe Qualitätskriterium 1 Infrastruktur und Ressourcen für die Selbsthilfe Das Konzept „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ geht davon aus, dass sich beide Seiten durch die Bereitstellung von Ressourcen wechselseitig unterstützen. Für die Selbsthilfe ist dies in erster Linie die Bereitstellung von Informationsmaterialien wie Flyer und Broschüren, die die Patienten über die Themen und Anliegen der Selbsthilfegruppen informieren sollen. Dafür ist auf der Seite der Krankenhäuser die Bereitstellung von Informationsfläche Voraussetzung. In der Regel stellen die Kliniken Stellwände oder Prospektständer zur Verfügung. Eine Umfrage bei Gruppen hat ergeben, dass außerdem folgende Ressourcen durch Krankenhäuser zur Verfügung gestellt werden (in der Reihenfolge der Häufigkeit ihrer Nennung): · Stellwände für Flyer · Räume für Gruppentreffen · Räume für Gruppenberatungen 16 · · · · Informationsvermittlung Stellung von Referenten für Fachvorträge in den Gruppen Versand von Material der Gruppen durch das Krankenhaus Beteiligung an Veranstaltungen der Klinik Bereitstellung von Ständen auf Infomärkten Infowände der Selbsthilfe in Kliniken Anne Müller Selbsthilfegruppe Angst und Depression Siemensstadt Informationsabende der Selbsthilfegruppe Depression für Patienten im Krankenhaus Infoabend der Selbsthilfegruppe Eine wichtige Voraussetzung für gute Zusammenarbeit im Bereich Infrastruktur und Ressourcen ist die gemeinsame Organisation der Verteilung von Informationsmaterial. Um sicherzustellen, dass immer genügend Material vor Ort verfügbar ist, sind insbesondere Selbsthilfegruppen gehalten, ausreichend Informationsflyer zu drucken und an die vereinbarten Plätze zu bringen. Ressourcen werden also vor allem auf der Seite der Gruppen gebraucht. Kooperation von Selbsthilfe und Einrichtungen im Gesundheitswesen ist also an die Voraussetzung gebunden, dass Gruppen in ihrer eigenen Arbeit die angemessene Förderung erhalten. Da die Informationsund Beratungsleistung meist ehrenamtlich erbracht wird, sind die Gruppen – so ihre klare Forderung – auf Unterstützung angewiesen (z.B. die Förderung nach § 20c SGB V durch die Gesetzlichen Krankenkassen). Qualtätskriterium 2 Informationsvermittlung Anne Müller - Mitglied der Selbsthilfegruppe „Angst und Depression“ in Siemensstadt informiert regelmäßig Patienten im Vivantes-Klinikum Spandau. Seit mehr als zehn Jahren schon schlägt sich Anne Müller mit ihrer Depression herum. Es gab Jahre, in denen sie sogar ihre Arbeit als Verwaltungsangestellte aufgeben musste. Zum Glückt, sagt sie heute, ist sie auf die Informationen der Selbsthilfekontaktstelle gestoßen. Diese Informationen hatte sie schon öfters z.B. in Apotheken liegen sehen. Seit 2005 ist sie in der Selbsthilfegruppe aktiv und hat dort die Hilfe gefunden, die sie „zum Überleben“ gebraucht hat. Sie kommt, um über ihre Erfahrungen mit den Informationsveranstaltungen im Krankenhaus zu berichten. Dabei hat sie eine Vielzahl von Zetteln mit Notizen, Zitaten oder Regeln vor sich. Sie sortiert sie und hält sich symbolisch an ihnen fest. „Die nehme ich auch immer mit ins Krankenhaus“. Auf den Zetteln hat sie sich das aufgeschrieben, was ihr in den Jahren mit und in der Gruppe wichtig geworden ist. Die Erfahrungen der anderen Mitglieder haben sie bereichert und ihr viele ganz persönliche Lichtblicke für einen anderen Umgang mit Depression gegeben. Sie kann heute auf einen regelrechten „Erfahrungsschatz“ zurückgreifen, im wahrsten Sinne des Wortes. „Manchmal ist es eine einfache Frage von Nachbarn, die einen aus dem Konzept und aus der Fassung bringt“. Wenn man selber gerade in einem tiefen schwarzen Loch steckt und wird fröhlich gefragt „Na, wie geht’s? dann möchte man am liebsten im Erdboden verschwinden“. In der Gruppe habe sie dann gelernt, wie man antworten und seine Selbstachtung behalten kann. Ein Mitglied hat z.B. dazu geraten, doch einfach zu sagen: „Am liebsten gut“. Man muss nicht sagen, dass es einem schlecht geht und doch nicht lügen. So lernt man Schritt für Schritt, den Alltag und all die vielen Fallstricke zu bewältigen. Viele solcher Beispiele stehen auf den Zetteln und man kann sich gut vorstellen, wie Anne Müller in ihrer offenen und klaren Art redet und anderen Mut machen kann, auch in eine Gruppe wie die ihre zu gehen. Die Angst, in ihrem Umfeld mit ihrer Erkrankung nicht ernst genommen zu werden, kommt immer mal wieder hoch. Aber heute, sagt sie, wisse sie, dass sie damit nicht alleine ist und wie sie durch die Hilfe der anderen immer einen Weg wieder in die „Bewegung der Seele“ finden kann. Das will sie gerne an die weitergeben, die es aktuell besonders brauchen und dazu gehören Patienten im Krankenhaus. 17 Beispiele für die Umsetzung der qualitätskriterien Gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit Die Besuche in der Klinik finden alle sechs Wochen statt. Meist gehen sie zu zweit; jemand aus der Selbsthilfekontaktstelle und eine Person aus der Gruppe. Das Angebot kam auf Anregung der Ärztin in der Tagesklinik für Depression zustande. Ärztin und Gruppenmitglieder sind sich einig, dass die Möglichkeit für Patienten in einer Klinik mit Betroffen reden zu können, die für das Leben mit ihrer Krankheit schon einen Weg gefunden haben, eine große Chance für das Überwinden von Angst sein kann. Angst vor dem Absturz nach dem Klinikaufenthalt oder die Angst, plötzlich alleine zu sein. Anne Müller lobt das freundliche Klima in der Zusammenarbeit mit dem Krankenhaus. Sie hat das Gefühl, mit ihrem Engagement unterstützt zu werden, das ihr wiederum selbst eine Stärkung ist. Diese Unterstützung besteht vor allem darin, dass die Ärztin den Rahmen für die Gespräche zwischen Patienten und Selbsthilfegruppe herstellt, Informationen beschafft und auslegt oder sie zu Veranstaltungen einlädt. „An den Sitzungen selbst nimmt die Ärztin nicht teil. Da kann man ungezwungener reden.“ gleicher Augenhöhe sehr wichtig sind. „Den Eindruck von der Kraft einer Selbsthilfegruppe als geschütztem Raum, in dem man alles sagen kann und dann langsam eine Gemeinschaft entsteht, die über Jahre hält, das kann man schon vermitteln.“ (Sekis) Selbsthilfebeauftragte St. Hedwig Krankenkenhaus Mechthild NiemannMirmehdi, Alle sechs Wochen führt ein Mitglied der Selbsthilfegruppe Depressionen gemeinsam mit einem hauptamtlichen Mitarbeiter des Selbsthilfetreffpunkts Siemensstadt einen Infoabend für die Patienten der Abteilung für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des VivantesKlinikums durch. Jede dieser Veranstaltungen verläuft anders – je nachdem wie viele Interessenten sich finden und was genau sie über die Wirkung von Selbsthilfe wissen wollen. Manchmal sind über 20 neugierige Gesprächspartner da, ein anderes Mal kommen „nur“ drei, die dafür aber einen Gesprächsbedarf mitbringen, der für 3 Abende reichen würde. Dann wieder wird der Infoabend zu einem Gespräch unter „Experten“ – wenn Patienten kommen, die bereits langjährige Erfahrungen in Selbsthilfegruppen haben. „Wichtig ist“, sagt Anne Müller, „dass man das Angebot immer wieder neu bekannt macht. Man muss Aushänge machen und Informationszettel verteilen. Es ist schon ein bisschen Arbeit damit verbunden, aber dafür weiß ich, dass man anderen ein wenig Licht am Ende des Tunnel zeigen kann“. Ansprechpartner für das Projekt von Seiten der Klinik ist die leitende Oberärztin Frau Dr. Pless-Steinkamp, Vivantes Klinikum Spandau, Neue Bergstr. 6, 13585 Berlin, Tel: 130 – 133 075 Auch wenn doch nicht so viele Patienten nach diesen Treffen in die Gruppe kommen, ist sich Anne Müller sicher, dass diese Information und das Reden auf Ansprechpartner im Selbsthilfetreffpunkt Siemensstadt ist Götz Liefert, Selbsthilfetreffpunkt Siemensstadt, Hefnersteig 1, 13629 Berlin, Tel: 381 70 57 18 Maike Neuhaus Sibylle Kraus Götz Liefert Selbsthilfetreffpunkt Siemensstadt Qualitätskriterium 3 + 4 Gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit und regelmäßiger Erfahrungsaustausch St. Hedwig Krankenhaus mit der Selbsthilfe-Kontaktstelle Mitte der Stadtrand GmbH und der Kontaktstelle KIS in Pankow. Wie die Zusammenarbeit verbindlich geregelt werden kann, haben die Partner der Selbsthilfe-Kontaktstelle für den Bezirk Berlin-Mitte der StadtRand GmbH, der Kontaktstelle KIS in Pankow und die Selbsthilfebeauftragten des St. Hedwigs Krankenhauses exemplarisch beschrieben: Klar benannte Partner Nach dem Abschluss des Kooperationsvertrages mit dem Krankenhaus St. Hedwig im Jahr 2007 wurde vereinbart, dass sich die Partner mindestens viermal im Jahr treffen. Diese Treffen finden in der Regel im Krankenhaus, gelegentlich auch in der Kontaktstelle statt. Da der Einzugsbereich des in Mitte ansässigen Krankenhauses auch Teile des Bezirkes Pankow umfasst, sind in diese regelmäßige Form der Zusammenarbeit zwei Selbsthilfe-Kontaktstellen eingebunden. An diesen Sitzungen nehmen die Sozialarbeiterinnen der Kontaktstelle und die als Selbsthilfebeauftragte benannten Zuständigen für die Sozialdienste der beiden wichtigsten Versorgungsbereiche des Krankenhauses teil: Für den Bereich der somatischen Versorgung Frau Kraus und für den Bereich der Psychiatrie Frau Niemann-Mirmehdi. Gemeinsame Jahresplanung Gegenstand der Arbeit ist eine gemeinsame Jahresplanung von Angeboten, die darauf bezogene Organisation einer abgestimmten Öffentlichkeitsarbeit, sowie prinzipielle Überlegungen zur Optimierung der Verknüpfung von Selbsthilfe- und Klinikalltag. Besprochen werden Themen und Form von Informationsveranstaltungen für bestimmte Patientengruppen 19 Beispiele für die Umsetzung der qualitätskriterien Regelmäßiger Erfahrungsaustausch und zu bestimmten Krankheitsbildern. Im Mittelpunkt der letzten Jahre stand dabei der Schwerpunkt psychischer Probleme wie Depression oder Angststörungen. So entstand im letzten Jahr ein gemeinsames Angebot innerhalb der Woche der seelischen Gesundheit, in welcher die Versorgungsangebote für seelisch erkrankte Menschen mit zahlreichen Fachveranstaltungen vorgestellt wurden. Ein im Innenhof der Klinik ausgerichteter kleiner Selbsthilfemarkt stellte insbesondere Gruppen aus dem psychosozialen Themenfeld vor. Weitere Informationsveranstaltungen richten sich einerseits an Fachpersonal und Patient/innen im Krankenhaus (sowohl stationäre, als auch Patienten/innen der Tageseinrichtungen). Plakate werben auf den einzelnen Stationen im Vorfeld für die Teilnahme. Darüber hinaus laden Hinweise im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit der Kontaktstellen aber auch über den Klinikzusammenhang hinaus Interessent/innen des Umfeldes zur Teilnahme ein. Schließlich finden auf einzelnen Stationen zielgerichtete Informationsangebote für bestimmte Patientengruppen statt. Dies betraf bisher insbesondere den Bereich der Tagesklinik/des Kriseninterventionszentrums. In allen Veranstaltungsformen (Themenveranstaltung, Selbsthilfemarkt oder SH-Information) ist neben dem Einsatz der Mitarbeiterinnen aus den Kontaktstellen die Begegnung mit Menschen direkt aus den betreffenden Selbsthilfegruppen von großem Interesse. Sie sind und bleiben in der Selbsthilfe die Fachkräfte. 20 Kompetente Dienstleistung in Sachen Selbsthilfe. Team der Selbsthilfekontaktstelle Mitte Neben den Veranstaltungen im Krankenhaus profitieren auf der Gegenseite die Gruppen und Veranstaltungen der Selbsthilfe Kontakt- und Beratungsstellen von der Kooperation mit der Klinik. Für Informationsveranstaltungen der Kontaktstelle oder konkrete Anfragen aus den Gruppen stehen Fachleute der Klinik als Referenten zur Verfügung. Aus der bereits mehrjährigen Kooperationserfahrung heraus entsteht 2011 ein neues gemeinsames Angebot. Innerhalb der Klinik wird es eine regelmäßige Beratungszeit zu den Möglichkeiten der Selbsthilfearbeit in Berlin geben. Hier können Fragen geklärt, Informationen weitergegeben und konkrete Vermittlungen in Selbsthilfegruppen genutzt werden. Beide an der Kooperation beteiligten Kontaktstellen werden dieses Angebot im Wechsel verantworten und so dem Dienstleistungsangebot sowohl der Klinik, als auch der Kontaktstellen ein starkes Element hinzufügen. Einbindung der Selbsthilfe in die Klinik. Das St. Hedwig-Krankenhaus kooperiert darüber hinaus mit einer Vielzahl von gesundheitsbezogenen Selbsthilfeorganisationen und unterstützt diese bei ihren Anliegen. Dazu gehören z.B. gemeinsame Angebote mit der Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. die Aktion Psychisch Kranke e.V. und mehreren Selbsthilfegruppen für Abhängigkeitserkrankungen sowie das Netzwerk Stimmenhörer e.V. . Im Café Oase, das der psychiatrischen Klinik angegliedert ist, können Selbsthilfegruppen tagen. Beteiligung am Tag der offenen Tür im St. Hedwig Krankenhaus Die Einbeziehung von Selbsthilfegruppen im somatischen Bereich im St. Hedwig-Krankenhaus gestaltet sich im Hinblick auf die Vielzahl der verschiedenen Krankheitsbilder und der kürzeren Liegedauer schwieriger. Umso bedeutsamer ist die seit Jahren praktizierte Zusammenarbeit in einzelnen Spezialbereichen des Krankenhauses: Erwähnt sei hier die Kooperation mit dem Deutschen Diabetiker Bund, Landesverband Berlin, die insbesondere beim jährlich stattfindenden Diabetikertag im St. Hedwig-Krankenhaus erlebbar wird. Als effektiv erweist sich auch die seit Jahren bestehende Zusammenarbeit der Kontinenz Selbsthilfegruppe Berlin der Deutschen Kontinenzgesellschaft e.V. mit dem Prostata-Zentrum Berlin in der Klinik für Urologie. Die alle 14 Tage stattfindenden Treffen von Inkontinenzbetroffenen – unter Teilnahme einer erfahrenen Physiotherapeutin – werden von den Patienten als besonderes Angebot gerne angenommen. Zur weiteren Intensivierung der Zusammenarbeit und zur Sensibilisierung über den Nutzen von Selbsthilfe bei der Bewältigung von Krisen fand z.B. im Mai 2009 eine Informationsveranstaltung zum Thema „Bruchstellen – Weitergehen nach kritischen Lebensereignissen“ statt. Ansprechpartner/Innen: Selbsthilfe Kontakt- und Beratungsstelle Mitte - StadtRand GmbH Perleberger Straße 44, 10559 Berlin (Moabit) Angelika Vahnenbruck, Birgit Sowade Tel: 394 63 64 kontakt@stadtrand-berlin.de Internet www.stadtrand-berlin.de Gemeinsam mit KIS Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Prenzlauer Berg Fehrbelliner Str. 92, 10119 Berlin (Prenzlauer Berg) Gertraude Wagner, Robina Baum Tel: 44 34 3 17 kis@hvd-berlin.de Internet www.KISBerlin.de Selbsthilfebeauftragte St. Hedwig Krankenkenhaus Sibylle Kraus, Mechthild Niemann-Mirmehdi Große Hamburger Straße 5 – 11, 10115 Berlin Tel: 030 - 23 11 – 0 st.hedwig@alexius.de 21 Beispiele für die Umsetzung der qualitätskriterien Zusammenarbeit in der Fortbildung Mitwirkung in Gremien Qualitätskriterium 5 Zusammenarbeit in der Fortbildung „Arbeitskreis Krankenhäuser“ der Berliner Sucht-Selbsthilfeorganisationen Den Arbeitskreis Krankenhäuser (AkK) in der Landesstelle Berlin für Suchtfragen e.V. gibt es seit 1978. Der Arbeitskreis Krankenhäuser wurde in der Landesstelle eingerichtet, um den Sucht-Selbsthilfeverbänden und den Kliniken, in denen Abhängigkeitserkrankte behandelt werden, ein Forum zu geben, ihre Konzepte vorzustellen, Vorurteile abzubauen und neue Möglichkeiten der Zusammenarbeit zu entwickeln. Aufgabe fortführte. Und schließlich leitet seit 2007 Jürgen Fiedler von der Anonymen Alkoholkrankenhilfe Berlin e.V. den Arbeitskreis Krankenhäuser. Arbeitskreis Krankenhäuser Die Leitung des Kreises ist ein Gemeinschaftsprojekt der wichtigsten Sucht-Selbsthilfeverbände in Berlin: Bei der Gründung 1978 übernahm die Leitung des Arbeitskreises Otto Dürre von den Anonymen Alkoholikern. Heinz Schacht vom Blauen Kreuz führte diese Aufgabe dann 1985 weiter und brachte den Arbeitskreis über die große Umbruchzeit durch die Wende. Von 1995 an leitete Dr. jur. Hartmut Aschenborn von der Anonymen Alkoholkrankenhilfe Berlin e.V. das Gremium, bis im Jahr 2006 Ernst Mahnke von den Guttemplern diese 22 Der Arbeitskreis tagt 9 x im Jahr, zu dem ein Referent aus einer „Sucht“ - Einrichtung oder eines Sucht-Selbsthilfeverbandes aus Berlin oder Brandenburg eingeladen wird, der über neue Therapiemöglichkeiten bzw. über die Arbeit seines Hauses bzw. seines Verbandes, referiert. Die Zusammenarbeit beschränkt sich nicht nur auf Kliniken mit der Sucht-Selbsthilfe, sondern ist auch auf Beratungsstellen, Wohnprojekte, Eingliederungshilfen, sowie auf Kinder- und Jugendhilfeeinrichtungen erweitert. Somit haben alle Bereiche der Hilfe im Suchtbereich ein Forum, auf dem sie Erfahrungen, neue Möglichkeiten kennen lernen und austauschen können. Die nächsten Termine und deren Themen, finden sie im Internet unter http://www.landesstelle-berlin.de. Ansprechpartner für den AkK ist Jürgen Fiedler c/o Landesstelle Berlin für Suchtfragen e.V. Gierkezeile 39, 10585 Berlin, Tel: 030 - 34 38 91 60, Mail: akk@landesstelle-berlin.de Diplom-Psychologe und Psychoonkologe Jürgen Fiedler Nach wie vor betrachtet sich der Arbeitskreis Krankenhäuser als ein Bindeglied zwischen den hauptamtlich Tätigen in Kliniken und den Ehrenamtlichen in den Sucht-Selbsthilfeverbänden. Vertreter der Sucht-Selbsthilfeverbände und Vertreter der Berliner- und Brandenburger - Kliniken bilden und tragen den „Arbeitskreis Krankenhäuser“. Die Regelmäßigkeit und Kontinuität dieses Kreises macht ihn zu einem wichtigen Forum der wechselseitigen Fortbildung als Kooperationsprojekt. Günter Tessmer, Leiter des Arbeitskreises Krankenhäuser der Evangelischen Qualitätskriterium 6 Mitwirkung in Gremien Mitarbeit im klinischen Ethik-Komitee Evangelische Lungenklinik Berlin - Buch Lungenklinik Berlin-Buch Die Evangelische Lungenklinik in Berlin-Buch fördert verbindlich Selbsthilfegruppen wie z.B. die Initiative Lungenkrebs und die Selbsthilfegruppe COPD/Lungenemphysem. Vor allem werden Räumlichkeiten für die monatlichen Treffen zur Verfügung gestellt. Verschiedene Dienste des Krankenhauses wie der medizinische Dienst, der Sozialdienst, der seelsorgerische und der psychoonkologische Dienst bieten darüber hinaus bedürfnisgerechte fachliche Unterstützungsleistungen an. Damit sind vor allem Vorträge zu brennenden Themen rund um Lungenerkrankungen und deren Behandlung, Gruppen- aber auch Einzelberatungen von Patienten und ihren Angehörigen gemeint. Es geht vorrangig um das Bereitstellen von Informationen, Wahrnehmungs- und Einschätzungsunterstützung zu bestimmten Fragestellungen. Die Informationen dienen aber auch der Entscheidungsfindung in komplexen Krankheits- und Behandlungssituationen. Nicht selten kann aber auch den Mitgliedern von Gruppen eine problemnahe psychosoziale Bewältigungsberatung angeboten werden. Diese Unterstützung hat sich in der Vergangenheit sowohl für die Patienten und Angehörigen, als auch für die klinischen Mitarbeiter als hilfreich erwiesen. Beide Seiten haben ein nachhaltigeres Verständnis für die Gedanken und auch die Gefühle des Gesprächsgegenübers entwickelt. Das Erfahrungswissen der Patienten und Angehörigen und das Fachwissen der klinischen Mitarbeiter verschränkten sich auf diesem Wege zu einem solideren Wissen um die gemeinsam zu tragende Sache. Über den Kooperationsvertrag mit SEKIS haben die Selbsthilfegruppen zudem die Möglichkeit kritische Einwände in Richtung auf die Inhalte und Methoden der klinischen Arbeit dem Ethikkomitee der Evangelischen Lungenklinik schriftlich zu unterbreiten. Das Ethikkomitee verpflichtet sich seinerseits, den Selbsthilfegruppen über den Bearbeitungsstand ihrer Eingaben Bericht zu erstatten. Die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen Lungenkrebs und Lungenemphysem/ COPD zum Beispiel besteht nunmehr erfolgreich seit 2006. Ansprechpartner für die Selbsthilfegruppen in der Evangelischen Lungenklinik ist der Selbsthilfebeauftragte Herr Günter Tessmer Diplom-Psychologe und Psychoonkologe der Evangelischen Lungenklinik, Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin, Haus 205, Zimmer 245 Tel: 030 94802951 Mail: guenter.tessmer@elk-berlin.de. 23 Beispiele für die Umsetzung der qualitätskriterien Beispiel für einen Vertrag nach dem Konzept der Selbsthilfefreundlichkeit Qualitätskriterium 7 Kooperationsvereinbarung Die Absprachen zwischen der Selbsthilfe und Krankenhaus können in einer Kooperationsvereinbarung dokumentiert werden. Diese unterstützt und sichert die Verbindlichkeit der Zusammenarbeit. Es gibt Kooperationsvereinbarungen, die allgemein zwischen der Selbsthilfe und Krankenhäusern geschlossen werden (wie das folgende Beispiel) und andere, die konkret mit dem Netzwerk bzw. den Agenturen Selbsthilfefreundlich und dem Krankenhaus geschlossen werden sowie Kooperationsvereinbarungen, die die Selbsthilfekontaktstelle im Rahmen der Beratung der Agentur betreffen. Koperationsvereinbarung für die Zusammenarbeit von Krankenhaus ..........., und Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (Agentur Selbsthilfefreundlichkeit). 1 Die Partner verständigen sich darauf, – – – – – 24 dass Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ein wichtiger ergänzender Teil der gesundheitlichen Versorgung sind; dass sich in Selbsthilfegruppen Betroffene organisieren um eigene Hilfenetze aufbauen, die bei der Bewältigung einer Krankheit oder einer schwierigen Lebenslage hilfreich sein können; dass Selbsthilfezusammenschlüsse wichtige Partner von Ein- richtungen im Gesundheitswesen sein können; dass das Spektrum der Gruppen und ihre Arbeitsweisen ent sprechend der verschiedenen Themen der Selbsthilfe vielfältig sein können, deren Autonomie es zu wahren und zu stützen gilt; dass eine Information von Patienten über die Möglichkeit der Selbsthilfe schon während des Krankenhausaufenthalts – sinnvoller Bestandteil der Patienteninformation eines Kran- kenhauses sein kann; die Kooperation zwischen Selbsthilfegruppen und Kranken- haus auf eine verbindliche Grundlage zu stellen. Das Krankenhaus versteht sich als Selbsthilfefreundliches Krankenhaus und erfüllt dafür in der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle als Agentur Selbsthilfefreundliches Gesundheitswesen folgende Vereinbarungen: 2 Das Krankenhaus verpflichtet sich, dafür Sorge zu tragen, 2.1 ... dass die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle auf der Grundlage einer hausinternen Konzeption erfolgt, die verbindlich mit den relevanten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern kommuniziert und ggf. durch Schulung vertieft wird; 2.2 ... Patientinnen und Patienten, bzw. deren Angehörige regel- haft und persönlich z.B. im Rahmen des Entlassungsmange- ments oder in der Arbeit des Sozialdienstes über dieMöglich- keit zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe zu informieren; 2.3 ... dass Patientinnen und Patienten auf das Angebot der Selbsthilfekontaktstelle aufmerksam gemacht werden 2.4 ... wirksam auf Besuchsdienste von Selbsthilfeorganisa- tionen bzw. deren Sprechzeiten im Krankenhaus aufmerksam zu machen (sofern solche Angebote existieren); 2.5 ... dass bei Bedarf – Präsentationsmöglichkeiten (Infowände, Auslage von Flyern und Gruppeninformationen) – Räume (für Gespräche zwischen Patient/innen und Selbst- hilfegruppe, für Besuchsdienste oder Informationsveranstal- tungen) und – Infrastruktur (z.B. Kopiermöglichkeiten) im Krankenhaus zur Verfügung zu stellen, damit Patient/innen sich über Selbsthilfe informieren können; 2.6 ... in relevanten Patientenveranstaltungen, Fort- und Weiter- bildungsangeboten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krankenhauses auf die Bedeutung der Selbsthilfe zu verwiesen und in diese Angebote ggf. Selbsthilfegruppen bzw. die Unterstützungsstelle mit einzubeziehen; 2.7 ... Mitgliedern aus Selbsthilfegruppen die Mitwirkung an relevanten Gremien wie Qualitätszirkeln oder Ethik-Kommis- sionen (sofern dies sinnvoll und gewünscht wird) zu ermögli- chen und diese dabei zu unterstützen. 3.6 ... die örtliche Kontaktstelle des Bezirks in die Zusammen- arbeit mit dem Krankenhaus mit einzubinden: Selbsthilfetreffpunkt ... 4 Die Kooperationspartner verwiesen in ihrer eigenen Öffent lichkeitsarbeit jeweils auf die Zusammenarbeit und nennen die Ansprechpartner und ihre Erreichbarkeit. 5 Die Kooperationspartner verständigen sich darauf, die Zu- sammenarbeit in regelmäßigen Abständen auszuwerten und 2.8 ... dass eine Ansprechperson (Selbsthilfebeauftragte/er) für die die Vereinbarung ggf. weiterzuentwickeln. Zusammenarbeit mit Gruppen und für die Kontaktstelle benannt wird. 6 Die Vertragsparteien verpflichten sich, keine Patientendaten Als Kontaktperson für das Krankenhaus wird benannt: ... auszutauschen; insoweit wird auf die ärztliche Schweigepflicht verwiesen. Die einschlägigen Bestimmungen des Daten- 3 Die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle X schutzes werden von den Vertragsparteien eingehalten. verpflichtet sich: 7 Die Kooperationspartner verständigen sich darauf, dass not3.1 ... eine Kontaktperson für die Zusammenarbeit mit dem wendige Dokumentationen zu dieser Vereinbarung im Krankenhaus zu benennen. Rahmen von Zertifizierungsprozessen entsprechend der Als Kontaktperson werden benannt: ... internen Vorgaben des Qualitätsmanagements möglich sind 3.2 ... dem Krankenhaus Informationen über Selbsthilfegruppen und ggf. auch erfolgen. und Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung zu stellen und es über bestehende und in Gründung befindliche Gruppen 8 Diese Vereinbarung gilt ab dem Zeitpunkt der Unterzeich- zu informieren; nung für vorerst ein Jahr. Sie verlängert sich automatisch 3.3 ... nur solche Gruppen für die Zusammenarbeit vorzuschla- um je ein weiteres Jahr, wenn sie nicht bis zum entsprechen- gen und einzubinden, die sich regelmäßig treffen und für den Datum durch eine neue Vereinbarung ersetzt wird. neue Patientinnen und Patienten offen sind; 3.4 die Selbsthilfegruppen und -organisationen auf die Zusam- menarbeit mit dem Krankenhaus hinzuweisen und diese bei Berlin, den Datum ... ihrem Engagement zu unterstützen; Geschäftsführer des Krankenhauses ... 3.5 ... für eine Information und Beratung von Mitarbeiterinnen Leitung Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle ... und Mitarbeitern zu den Möglichkeiten und Grenzen der (Agentur Selbsthilfefreundlichkeit). Selbsthilfe zur Verfügung zu stehen; 25 Selbsthilfebeauftragte der Mit Vertrag kooperierenden Kliniken Vivantes - Netzwerk für Gesundheit GmbH Qualitätskriterium 8 Selbsthilfebeauftragte in Berliner Kliniken Selbsthilfegruppen und –organisationen haben oft schon über Jahre Kontakte zu Ärzten und „ihren Spezialisten“, die sie zu Vorträgen über ihre Krankheit oder neue Behandlungsmethoden in ihre Gruppen einladen. Das sind nicht selten gewachsene Netze zu einer Vielzahl von Personen. Diese Kontakte sind dann je nach Krankheitsbild sehr unterschiedlich. Dennoch macht es Sinn, für die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Krankenhaus auch eine zentrale Ansprechperson zu haben, die themenübergreifend angesprochen werden kann und mit der die formalen Absprachen und Regelungen vereinbart werden. Vivantes Klinikum Prenzlauer Berg In Berlin haben zur Zeit 17 Krankenhäuser einen förmlichen Kooperationsvertrag mit der zentralen Selbsthilfe Kontaktstelle SEKIS abgeschlossen. Alle Verträge basieren auf den vorgegebenen Qualitätskriterien. (Weitere Kliniken sollen folgen). Gabriele Vogt Fröbelstr. 15, 10405 Berlin Tel: 030-130-16-1208 gabriele.vogt@Vivantes.de Wir stellen Sie Ihnen mit den jeweiligen Ansprechpartnern – den Selbsthilfebeauftragten – vor. Wenkebach Klinik Roswitha Schröter Wenckebachstrasse 23, 12099 Berlin Tel: 030-130-19-2452 roswitha.schröter@Vivantes.de Auguste Victoria KRankenhaus 26 Vivantes Klinikum Spandau Roswitha Schröter Rubensstrasse 125, 12157 Berlin Tel: 030-130-20-2291 roswitha.schröter@Vivantes.de Christine Wolter-Paulik Neue Bergstraße 6, 13585 Berlin Tel: 030-130-13-1052 christine.wolter-paulik@Vivantes.de Vivantes Klinikum Hellersdorf Vivantes Humboldt Klinikum Gabriele Vogt Myslowitzer Straße 45, 12621 Berlin, Tel: 030-130-17-2352 gabriele.vogt@Vivantes.de Christine Wolter-Paulik Am Nordgraben 2, 13509 Berlin Tel: 030-130-12-2094 christine.wolter-paulik@Vivantes.de 27 Selbsthilfebeauftragte der Mit Vertrag kooperierenden Kliniken Selbsthilfebeauftragte der kooperierenden K atholischen Kliniken Vivantes - Netzwerk für Gesundheit GmbH Kliniken der Ordensgemeinschaft der Alexianer Brüder in Berlin Vivantes Klinikum Friedrichshain Beate Zschocke Landsberger Allee 49, 10249 Berlin Tel: 030-130-23-1941 beate.zschocke@Vivantes.de Vivantes Klinikum Neukölln Brigitte Laaser Rudower Str. 48, 12351 Berlin Tel: 030-130-14-2483 brigitte.laaser@Vivantes.de Vivantes Klinikum Am urban Beate Zschocke Dieffenbachstraße 1, 10967 Berlin Tel: 030-130-22-0210 beate.zschocke@Vivantes.de 28 St. Hedwig-Krankenhaus Sibylle Kraus & Mechthild Niemann-Mirmehdi Große Hamburger Straße 5, 10115 Berlin Tel: 030 - 23 11 22 85 st.hedwig@alexius.de Krankenhaus Hedwigshöhe Sibylle Kraus & Ina Piotrowski Höhensteig 1, 12526 Berlin Tel: 030 - 23 11 22 85 hedwigshoehe@alexius.de St. Joseph-Krankenhaus Berlin - WeiSSensee Zentrum für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie Matthias Walter Gartenstraße 1, 13088 Berlin Tel: 030 – 92 79 04 57 m.walter@alexius.de 29 Selbsthilfebeauftragte der kooperierenden Evangelischen Kliniken Evangelische Kliniken der Paul Gerhardt Diakonie in Berlin Evangelisches Waldkrankenhaus Spandau Frau Wergen Stadtrandstraße 555 13589 Berlin Tel: 030 37 02 15 49 a.wergen@waldkrankenhaus.com Martin Luther Krankenhaus Frau Riedel Caspar-Theyß-Straße 27 - 31 14193 Berlin-Grunewald Tel: 030 8955 3853 s.riedel@mlk-berlin.de Evangelisches Krankenhaus Hubertus Gila Matyschok Spanische Allee 10 – 14 14129 Berlin Tel: 030 8100 8331 g.matyschok@ekh-berlin.de Evangelische Lungenklinik Berlin Günther Tessmer Lindenberger Weg 27 13125 Berlin Tel: 030 948 02 951 guenter.tessmer@elk-berlin.de Evangelische Elisabeth Klinik Elke Hinze Lützowstraße 24-26 10785 Berlin Tel: 030 2506 703 sozialdienst@elisabeth-klinik-berlin.de 30 31 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 1 Ehrenamtlicher Besuchsdienst Ansprechpartner: Yvonne Vedder, Tilmann Gens Selbsthilfe Kontakt- und Beratungsstelle Marzahn- Hellersdorf Alt-Marzahn 59a, 12685 Berlin Tel: 030 54 25 103 Mail: selbsthilfe@wuhletal.de Internet: www.wuhletal.de Besuchsdienst: Helga Müller, Karin Holst und Patientin Frau Helmdack und Stationsleiterin Sabine Hoffmann Ansprechpartner: Unfallkrankenhaus Berlin Warener Str. 7, 12683 Berlin Besuchsdienst Helga Müller, Patient Ehrenamtlicher Patientenbesuchsdienst Selbsthilfekontaktstelle Mahrzahn-Hellersdorf und Unfallkrankenhaus Wechselseitige Ermutigung, Rat und Erfahrungsaustausch sind wesentliche Elemente der Arbeit von Selbsthilfegruppen. Kranke Menschen suchen diese Hilfe auch dann, wenn sie sich im Krankenhaus befinden und nicht selbst zu den Gruppentreffen kommen können. Nicht immer kann aber die Gruppe ins Krankenhaus kommen. Wer kümmert sich dann um die Patienten, die nur wenig oder gar keinen Besuch bekommen? Wer nimmt sich Zeit für Gespräche, zum Zuhören, für Erledigungen und Besorgungen? Diese Fragen waren der Anlass für die Selbsthilfe Kontakt- und Beratungsstelle Marzahn – Hellersdorf in Kooperation mit dem Unfallkrankenhaus Berlin 2001 einen Patientenbesuchsdienst ins Leben zu rufen. 32 Engagierte Frauen und Männer kümmern sich regelmäßig um die Patienten, die sonst allein wären aber das Gespräch suchen. Sie geben den Kranken das Gefühl, in der besonderen Situation Krankenhaus nicht alleine zu sein. Die Aktiven des Besuchsdienstes können damit Bedürfnisse auffangen, die das Pflegepersonal durch zunehmende Arbeitsverdichtung nicht erfüllen kann. Die Ehrenamtlichen verstehen sich als „echte“ Laienhelfer/innen. Wichtig für den Erfolg des Projektes ist die gute Zusammenarbeit zwischen der Selbsthilfe-Kontaktstelle und dem Unfallkrankenhaus Berlin. Oft ist es das Pflegepersonal auf den Stationen, das sich mit einer Besuchsanfrage für bestimmte Patienten an die Kontaktstelle wendet. Die Anfragen werden über die Selbsthilfekontaktstelle koordiniert und weitergeleitet. Yvonne Vedder Selbsthilfe Kontaktund Beratungsstelle Marzahn - Hellersdorf Unfallkrankenhaus Berlin Die ehrenamtlichen Helfer wenden sich dann direkt an das Pflegepersonal auf den Stationen. Hier bekommen sie – unter Wahrung der gebotenen Vertraulichkeit – alle wichtigen Informationen für ihr Engagement. Nur so ist eine gute Betreuung am Patientenbett möglich. Mit der Zeit entsteht ein Vertrauensverhältnis zwischen dem Patienten und den Besucherinnen. Verantwortlicher Sozialarbeiter Jörg Giesecke Tel: 5681-1222 Mail: joerg.gieseke@ukb.de Internet: www.ukb.de Im Mittelpunkt stehen Gespräche, aber – wenn dies notwendig ist – auch Ablenkungen von den Sorgen durch Krankheit und Klinikalltag durch Spiele oder Spaziergänge. Die Besuchsdienste sind – so die Berichte der Betroffenen – hilfreich für beide Seiten: Patienten fühlen sich betreut und die Aktiven berichten, dass diese Arbeit ihnen das Gefühl gibt, etwas Sinnvolles zu tun. Das Pflegepersonal nimmt die Arbeit der Besuchsdienste als wichtige Ergänzung des Pflegebetriebes wahr und das Engagement wird auch als positive Erfahrung und Bereicherung erlebt. 33 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 2 Beratung durch Betroffene am Krankenbett Beratung durch Betroffene am Krankenbett Landesverband der Deutschen ILCO Darmzentrum Oberhavel in Henningsdorf Von links nach rechts: Cornelia Bärbig, (Sozialarbeiterin) Was macht die Zusammenarbeit aus Sicht der Selbsthilfe bedeutsam/wichtig? Diana Lange (Assistenz Ärztin) Yvonne Philipp An Darmkrebs erkrankte Menschen benötigen bereits nach der Diagnosestellung psychosoziale Unterstützung, um die mit der Erkrankung und der Operation verbundenen psychischen und sozialen Belastungen verarbeiten und überwinden zu können. Diese Unterstützung umfasst sachgerechte, verständliche Informationen, Gesprächsangebote und ggf. psychotherapeutische Behandlung. Neben der professionellen Hilfestellung durch Psychologen und Sozialarbeiter im Krankenhaus hat sich der Beistand durch gleich betroffene Mitarbeiter der Selbsthilfeorganisation Deutsche ILCO e.V. bewährt. Diese können schon in der Zeit zwischen Diagnosestellung und Operation, spätestens nach der Operation bei Besuchen am Krankenbett (im Rahmen der DarmkrebsVisite jeden Mittwoch) am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben mit der Krankheit oder der Behinderung mit dem Stoma lebenswert ist. Sie vermitteln so neuen Lebensmut. Außerdem können sie vor dem breiten Erfahrungshintergrund der Deutschen ILCO kompetent mündliche Auskünfte zu Fragen des Lebens mit der Krankheit oder dem Stoma geben, auf die Möglichkeit der Teilnahme an ILCO-Informations- und Erfahrungsaustausch34 (Krankenschwester) Heike Westphal (Stomatherapeutin) Dr. Walter Rau treffen verweisen, sowie entsprechende Schriften der Deutschen ILCO und anderer Organisationen bereitstellen oder über diese informieren. Günter Vierkötter Deutsche ILCO Günter Vierkötter Landesverband (Besucherdienst ILCO) Berlin Brandenburg e.V. Die Kooperationsvereinbarung dient dazu, dieses ehrenamtliche Unterstützungsangebot der Deutschen ILCO in die Versorgung von Menschen mit Darmkrebs – ob mit oder ohne Stoma – im Krankenhaus zu integrieren und dabei durch klare Absprachen die Zusammenarbeit zwischen den beiden Kooperationspartnern zum gegenseitigen Vorteil und zum Nutzen der erkrankten Menschen zu fördern. (Chefarzt) Birgit Quante (Psychoonkologin) Dr. Stefan Grunwald (Onkologie) Die schriftliche Kooperationsvereinbarung mit dem Darmzentrum Oberhavel und der Deutschen ILCO sieht folgende Verpflichtungen für die Partner vor: Für die Deutsche ILCO Landesverband Berlin Brandenburg e.V.: · Bereitstellung von Informationsschriften der Deutschen ILCO · Information über Schriften anderer Organisationen · Besuche von Mitarbeitern des ILCO-Besucher- dienstes am Krankenbett · Dokumentation dieser Besuche · Gespräche am Telefon und Angebot der Teilnahme an ILCO-Gruppentreffen · · · Empfehlung zur Kontaktaufnahme und Vermitt- lung eines Besuchers möglichst schon vor der Operation Bei Bedarf Bereitstellung von Räumlichkeiten für Patientengespräche Benennung eines festen Ansprechpartners in der Klinik für die ILCO-Mitarbeiter Von Seiten des Darmkrebszentrum Oberhavel: · Auslage und Weitergabe von Informationsmaterial der Deutschen ILCO · Information der Patienten mit Darmkrebs und der Patienten mit Stoma über das Angebot des ILCO-Besucherdienstes, bei den wöchentlichen Darmkrebs-Visiten Ansprechpartner: Günter Vierkötter Deutsche ILCO Landesverband Berlin Brandenburg e.V. Hartlebenstr. 11, 12587 Berlin Tel: 030-645 24 47, Handy: 0160-388 60 37 Fax: 030-64 09 11 35 www.ilco.de Beide Kooperationspartner unterstützen sich gegenseitig bei der Durchführung von Veranstaltungen und der dazu nötigen Öffentlichkeitsarbeit. 35 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 3 Selbsthilfe im Berliner Klinikführer Zusammenarbeit von SEKIS und Der Tagesspiegel Der Umgang mit einer schweren Krankheit, den Folgen einer Operation oder die Bewältigung einer chronischen Erkrankung kann Patienten vor besondere Herausforderung stellen. Sie begeben sich dann nicht selten auf die Suche nach Hilfe, Unterstützung oder Beratung. Für viele von Ihnen kann das Erfahrungswissen von Betroffenen mit der gleichen Erkrankung eine wichtige Ergänzung zur ärztlichen oder sonstigen fachlichen Behandlung sein. Selbsthilfegruppen leisten genau diese Art der Unterstützung. Sie tragen Wissen und Erfahrung auf gleicher Augenhöhe zusammen und ihre Mitglieder stärken sich wechselseitig im Gespräch oder mit alltäglicher Hilfe. In Berlin gibt es mehr als 2000 Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen. Viele von ihnen sind offen für neue Mitglieder oder beraten zu ihrem jeweiligen Thema. Sie sind zu finden in einer Datenbank, die die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle SEKIS für Berlin zusammenstellt und pflegt. Wer einen Krankenhausaufenthalt vor sich bzw. hinter sich hat, braucht oder sucht unter Umständen eine Beratung zur eigenen Erkrankung und zur nachgehenden Unterstützung. Berlin verfügt als Ergänzung zur ärztlichen Behandlung über ein umfangreiches Netz an Beratungsstellen, für die wir hier eine Auswahl zur Verfügung stellen. Um Patienten, die in Berlin nach einer für sie passenden Klinik suchen, auch auf die Angebote der Berliner Selbsthilfegruppen aufmerksam zu machen, kooperiert SEKIS – die zentrale Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle mit dem Berliner TAGESSPIEGEL bei 36 Beispiel 4 Ärzte nutzen gewachsene Kontakte zu Selbsthilfegruppen, um Patienten die Angst zu nehmen. der Veröffentlichung von Qualitätsinformationen über Kliniken. Auf der Internetseite „Kliniksuche“ von gesundheitsberater.de wird neben den Daten der Berliner Krankenhäuser auch auf die Selbsthilfe verwiesen. Neu ist, dass zu den wichtigsten Krankheitsbildern, zu denen man Klinikleistungen suchen kann, ein direkter Link in die SEKIS-Datenbank zu diesen Themen besteht. Der Vorteil der direkten Verlinkung besteht in der Tatsache, dass auf der Internetseite der Kliniksuche keine gesonderten Daten gepflegt werden müssen, da diese direkt aus der zentralen Datenbank gezogen werden. Damit wird einem wichtigen Wunsch der Berliner Selbsthilfegruppen entsprochen, dass auf ihre Angebote auch an den Schnittstellen im Gesundheitswesen angemessen hingewiesen wird. Kontakt: SEKIS – Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle Bismarckstr. 101, 10625 Berlin Tel: 890 285 37 sekis@sekis-berlin.de DER TAGESSPIEGEL: Ingo Bach Ingo.Bach@tagesspiegel.de Selbsthilfegruppe Eierstockkrebs Rosemarie Mittermair Selbsthilfegruppe Eierstock- und Gebärmutterkrebs http://www.gesundheitsberater-berlin.de// kliniken_beratung-ampselbsthilfe/kontakt-undberatungsstelle-sekis Ärzte und das Pflegepersonal wissen, dass Selbsthilfegruppen von und für Betroffene hilfreich für die Therapie sein können. So erfreut sich auch unsere Selbsthilfegruppe für Frauen mit gynäkologischen Tumoren im Bauchbereich (Bauchfell-, Eierstock-, Eileiter-, Gebärmutter-, Gebärmutterhals- und Vulvakrebs) zunehmender Aufmerksamkeit, und wir werden von gynäkologischen Kliniken und Abteilungen in Berlin zur Mitarbeit eingeladen. Im Moment sind dies vor allem die Frauenklinik der Charité - Campus Virchow-Klinikum, das Europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs, die Gynäkologie des Martin-Luther–Krankenhauses und die Klinik für Gynäkologie im Vivantes-Klinikum Neukölln. Eine gute Zusammenarbeit besteht auch mit Ärzten anderer Krankenhäuser wie dem Auguste-ViktoriaKrankenhaus usw.. Für Frauen in stationärer Behandlung, die unter dem Trauma der Diagnose Krebs und der Operation leiden, ist es oft eine große Erleichterung, wenn sie zu gleichermaßen Betroffenen sprechen und von deren Erfahrungen profitieren können. Es hat viele Jahre kontinuierlicher Kontaktpflege bedurft, bis die Gruppe zum Partner in der Behandlung von Krebspatienten geworden ist. Es ist mit hohem Aufwand verbunden, die Verbindung zu Fachleuten in Kliniken aufrecht zu erhalten. Sie muss immer wieder neu hergestellt werden. So funktioniert die Zusammenarbeit dort am besten, wo sich die Partner über mehrere Jahre gut kennen, ein Indiz dafür, dass die persönlichen Kontakte eine der wichtigsten Grundlagen für die Zusammenarbeit sind. Die Begegnung mit Patienten/innen, die Gleiches durchgemacht und sichtlich gut überstanden haben, wirkt ermutigend auf Patienten, die wir sowohl am Krankenbett aufsuchen, als auch im weiteren losen telefonischen Kontakt begleiten. Einige kommen auch zu den Gruppentreffen, aber nicht alle. Die Information über die Gruppe erfolgt durch Ärzte und Schwestern, die von der Gruppe wissen, entweder auf der Station oder im Rahmen des Entlassungsmanagements. Das setzt voraus, dass diese immer aktuell über die Ansprechpersonen unserer Gruppe informiert sind. Oft wird auch nur der Flyer oder die Rufnummer weitergegeben. Zur Zusammenarbeit gehört auch, dass leitende Ärzte die Gelegenheit nutzen, an Workshops und Informationsveranstaltungen der Gruppe aktiv teilzunehmen. Und umgekehrt wird die Gruppe zu Veranstaltungen in der Klinik oder zur Vorstellung der Gruppe eingeladen. Im Sinne einer umfassenden Behandlung der Patientinnen ist die Leistung der Selbsthilfe zur Relativierung von Ängsten und Unsicherheiten sowie zum Abbau von Informationsdefiziten ganz allgemein nicht hoch genug einzuschätzen. Daher sind wir sehr dankbar für die Bereitwilligkeit wichtiger Persönlichkeiten im gynäkologisch-medizinischen Bereich, mit „ihrer“ – also unserer – Selbsthilfegruppe (–der vermutlich einzigen deutschlandweit–) vertrauensvoll zusammenzuarbeiten. Kontakt: Rosemarie Mittermair Selbsthilfegruppe Eierstock- und Gebärmutterkrebs mail@eierstockkrebs-selbsthilfegruppe.de www.eierstockkrebs-selbsthilfegruppe.de 37 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 5 Unterstützung von Angehörigengruppen Beispiel 6 Zusammenarbeit mit dem Martin-Luther-Krankenhaus Unterstützung von Angehörigengruppen Selbsthilfezentrum Eigeninitiative und Krankenhaus Hedwigshöhe arbeiten zusammen Maike Neuhaus (Selbsthilfefreundliches Im Jahr 2007 entschieden sich das Krankenhaus Hedwigshöhe und die Selbsthilfekontaktstelle Eigeninitiative in Köpenick auf Anregung von SEKIS zu einer förmlichen Kooperation. Seitdem besteht diese erfolgreiche Zusammenarbeit und hat sich insbesondere in den Fachgebieten Psychiatrie, Gerontopsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik als hilfreich für Betroffene erwiesen. Drei Schwerpunkt- themen haben sich herauskristallisiert, die besondere Angebote im Leistungsspektrum der Klinik mit Nach- von Selbsthilfegruppen verbinden: · Alzheimer-Erkrankung · Psychische Erkrankungen und seelische Probleme · Sucht Patienten und Patientinnen aus dem stationären Bereich und der Tagesklinik werden systematisch und regelmäßig auf Selbsthilfe hingewiesen und so konnten zahlreiche Gruppen neu gegründet werden. Mittlerweile existieren im Selbsthilfezentrum fünf Selbsthilfegruppen zum Thema Ängste und Depressionen, von denen sich zwei ausschließlich aus ehemaligen Besucherinnen und Besuchern der Tagesklinik des Krankenhauses Hedwigshöhe gebildet haben. Seit mehr als 5 Jahren besteht die Angehörigengruppe von Menschen mit einer Demenzerkrankung im Selbsthilfezentrum. Diese Gruppe wird von einer Mitarbeiterin des Krankenhauses Hedwigshöhe moderiert. Andererseits bestehen auch Gruppen in der Klinik Hedwigshöhe, auf die in Beratungsgesprächen des Zentrums hingewiesen wird: 38 Selbsthilfefreundlichkeit in der Zertifizierung Krankenhaus) Susanne Riedel (Selbsthilfebeauftragte) Dr. Florian Müller (leitender OA Gynäkolo- · Gruppe von Suchtkranken und suchtgefährdeten Menschen · Gesprächsgruppe für Angehörige psychisch kranker Menschen Das Selbsthilfezentrum nimmt regelmäßig mit einem Informationsstand am Tag der offenen Tür im Krankenhaus teil. Hier kann die Chance genutzt werden, Patientinnen und Patienten direkt über Selbsthilfe und deren unterschiedliche Angebote zu informieren und zu ermutigen, sich für die Teilnahme an weiteren Angeboten des Selbsthilfezentrums zu entscheiden. Ein weiteres Element der Zusammenarbeit ist der „Arbeitskreises Gesundheit“ auf bezirklicher Ebene, in dem aktuelle Themen der Gesundheitsversorgung besprochen werden. Verbindungen bestehen auch zur neu entstandenen „Kontaktstelle für PflegeEngagement“. Im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit (Flyer, Selbsthilfewegweiser, Programme, Plakate, Verlinkung) unterstützen sich beide Institutionen wechselseitig. Als Beispiel für diese Form der Zusammenarbeit kann genannt werden, dass im Rahmen der „Woche der Stadtteilzentren“ eine Informationsveranstaltung zum Thema „Unterstützung von Angehörigen in Selbsthilfe“ in Kooperation von Kontaktstelle und Klinik angeboten wurde. Ricarda Raab Selbsthilfebeauftragte gie/Geburtshilfe) Martina Ziegert Krankenhaus (Leiterin QM) Hedwigshöhe Karin Stötzner (Sekis) Claudia Birnstiel (QM) Krankenhaus Hedwigshöhe Berlin-Treptow Seit Dezember 2010 ist das Martin-Luther-Krankenhaus als Gynäkologisches Krebszentrum zertifiziert. Dies erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Fachexpertisen zur Gewährleistung einer optimalen onkologischen Patientenversorgung. Ergänzt wird dieses interdisziplinäre Netzwerk durch die Zusammenarbeit mit den umliegenden Selbsthilfegruppen. Im Verlauf des Zertifizierungsverfahrens haben mehrere Abstimmungstreffen und ein Qualitätszirkel stattgefunden, bei denen die Formen der Zusammenarbeit verbindlich abgestimmt wurden. Das Martin-Luther-Krankenhaus erweitert sein ärztliches und pflegerisches Handeln durch das Erfahrungswissen der Selbsthilfe und fördert den Kontakt zwischen Patientinnen und Selbsthilfegruppen. Ziel der Selbsthilfetätigkeiten ist die Unterstützung von Betroffenen durch Betroffene. Im Rahmen der stationären Behandlung stellt die Klinik den Patienten Informationen, Erreichbarkeit und Angebote von Selbsthilfegruppen zur Verfügung. Durch die vertraglich geregelte Kooperation mit SEKIS und der Psychosozialen Kontakt- und Beratungsstelle für Krebskranke und deren Angehörige ist die schon über Jahre gewachsene Zusammenarbeit gefestigt. Die Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen haben ferner die Möglichkeit kritische Einwände bezüglich der Inhalte und Methoden der klinischen Arbeit dem Ethikforum des Hauses und gegenüber der Selbsthilfebeauftragten zu unterbreiten. Das Ethikforum des MartinLuther-Krankenhauses verpflichtet sich, die Selbsthilfegruppen über den Bearbeitungsstand der Eingaben zeitnah zu informieren. Auch zukünftig möchte das Martin-Luther-Krankenhaus die aktive Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen intensivieren. Es werden Veranstaltungen für Patienten und Angehörige geplant, bei denen sich die Selbsthilfegruppen vorstellen können und vor Ort stehen Räumlichkeiten für regelmäßige Treffen der Gruppen zur Verfügung. Auf den Internetseiten werden wechselseitig Verlinkungen hergestellt. Ansprechpartnerin für die Selbsthilfegruppen im Martin-Luther-Krankenhaus ist die Selbsthilfebeauftragte Frau Susanne Riedel Martin-Luther-Krankenhaus, Raum 089 Caspar-Theyß-Strasse 27-31, 14193 Berlin Tel: 030 – 8955 (8)3853 s.riedel@mlk-berlin.de Selbsthilfekontaktstelle Charlottenburg-Wilmersdorf im Nachbarschaftshaus am Lietzensee e.V. Herbartstr. 25, 14057 Berlin Tel: 30 30 65 12 Fax: 30 30 65 13 selbsthilfe@nbh-lietzensee.de www.nbh-lietzensee.de 39 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 7 Versorgung dementiell erkrankter Menschen Versorgung dementiell erkrankter Menschen in Akutkrankenhäusern Selbsthilfe-Organisationen im Bereich von Demenzerkrankungen haben im Rahmen der Berliner Landesgesundheitskonferenzen 2009 und 2010 auf Probleme aufmerksam gemacht, die Familien haben, deren dementiell erkrankte Angehörige in einem Akutkrankenhaus versorgt werden müssen. Hier besteht faktisch doppelter Versorgungsbedarf: für die Demenz und für die Akutkrankheit. Der Mangel an Zeit und Personal führt sehr häufig dazu, dass den kranken Patienten nicht die notwendige Aufmerksamkeit und Betreuung zuteil werden kann. Angehörige sind in einer solchen Situation dann besonders gefordert und oft überfordert. Gemeinsam mit Fachleuten aus verschiedenen Bereichen der Patientenversorgung hat man sich in den Konferenzen darauf verständigt, dass ein Bündel von Maßnahmen notwendig ist, um allen Beteiligten gerecht werden zu können. Notwendige Maßnahmen sind z.B.: · Eine Aufstockung und bessere Schulung des klinischen Personals · Konzepte für eine systematische Kooperation mit Angehörigen · Unterstützung und Förderung von Betreuungs- und Begleitdiensten von Angehörigen und Ehrenamtlichen · Initiierung und Unterstützung von Modell- projekten in ausgewählten Akutkrankenhäusern zur Zusammenarbeit von medizinischen Fach- kräften, Pflegepersonal und Angehörigen. · Notwendig sind Unterstützungskonzepte, die die Einbindung von Besuchsdiensten und 40 · · Selbsthilfeorganisationen von Angehörigen voranbringen Vernetzung der Berliner Initiativen z.B. demenz- freundliche Kommune in den Bezirken mit Aktivitäten für eine demenzfreundliche Versorgung in Krankenhäuser. Als besondere Schnittstelle wird von Angehörigen-Organisationen wie der Alzheimer-Gesellschaft Berlin e.V. die Einbindung von Laienhelfern in die Betreuung und Begleitung von Betroffenen und Angehörigen angesehen. Gerade deshalb ist eine verstärkte Kooperation der Kliniken mit Angehörigen, Selbsthilfeorganisationen von Angehörigen und Ehrenamtlichen wichtig. Christa Matter Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. Berlin hat schon eine Fülle an Initiativen zur demenzfreundlichen Versorgung. Um die genannten Probleme aufzugreifen ist z.B. in Selbsthilfegruppen der Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. ein Konzept für einen Besuchsdienst erarbeitet worden, das den spezifischen Belangen von Demenzkranken in Akutkrankenhäusern Rechnung tragen soll. Mit Qualifizierungsangeboten für Ehrenamtliche im Rahmen des Freiwilligendienstes aller Generationen haben SEKIS und die Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. dafür die Voraussetzungen geschaffen. Klinikum Neukölln Im Weiteren gilt es insbesondere Vorschläge zu erarbeiten, wie Angehörige und Pflegepersonal in Krankenhäusern durch Freiwillige in Besuchsdiensten unterstützt und entlastet werden können. Das Projekt versteht sich als Modell, für das ausgewählte Krankenhäuser angesprochen wurden. Kontakt: Christa Matter Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. Friedrichstr. 236, 10969 Berlin Kreuzberg Tel: 89 09 43 57, Fax: 25 79 66 96 info@alzheimer-berlin.de www.alzheimer-berlin.de Um auf diese Probleme reagieren zu können, haben andererseits z.B. die Kliniken im Vivantes-Konzern eine multiprofessionelle und sektorenübergreifende Arbeitsgruppe mit dem Thema Geriatrie und Demenz eingesetzt. Ziel dieser AG ist es, Verbesserungspotentiale in den Behandlungsverläufen zu identifizieren und die Implementierung spezifischer modularer Schulungen für Ärzte und nicht-ärztliches Personal zum Umgang mit geriatrischen und dementen Patienten. Die Schulungen richten sich an alle Fachabteilungen und Funktionsbereiche. Das Schulungskonzept deckt sich im Wesentlichen mit den Forderungen von Angehörigen und den Diskussionen der Arbeitsgruppe der Berliner Landesgesundheitskonferenz. Prof. Dr. Ernst Späth-Schwalbe Chefarzt der Klinik für Innere Medizin Vivantes Klinikum Spandau Neue Bergstraße 6, 13585 Berlin Tel: 130-13 2600 ernst.spaet-schwalbe@vivantes.de Klinikum Spandau 41 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 8 Beispiel 9 Zusammenarbeit mit dem Waldkrankenhaus Spandau Zusammenarbeit mit dem Evangelischen Krankenhaus Hubertus Selbsthilfe als Partner eines modernen Krankenhauses Selbsthilfe als Partner der Krebsnachsorge Die Selbsthilfe ist in unserer langjährigen Erfahrung in der Versorgung von Krebspatienten ein fester Bestandteil. Seit mehr als 6 Jahren bestehen erfolgreiche Kooperationen mit Selbsthilfegruppen in Spandau. Besonders für Menschen mit Brustkrebs, Darmkrebs und gynäkologischen Tumoren tauschen unsere Experten sich regelmäßig mit Ansprechpartnern der Selbsthilfe aus, z.B. im Rahmen gemeinsamer Qualitätszirkel und Fortbildungen. Unser Ziel ist es, allen onkologischen Patienten den Zugang zu Selbsthilfegruppen in allen Phasen der Therapie zu ermöglichen und ihnen Kontakte zu vermitteln. Das bisherige Netzwerk im Bereich der Selbsthilfe soll gefestigt werden. Darüber hinaus sollen zusätzliche Strukturen in der Versorgung von onkologischen Patienten entstehen. Die Kooperation mit der SEKIS und die engere Zusammenarbeit mit den regionalen Selbsthilfekontaktstellen ist für uns ein weiterer wichtiger Schritt zur Etablierung eines Versorgungsnetzwerkes für onkologische Patienten. 42 Ein Beispiel gelungener Zusammenarbeit: Eine Gesprächsgruppe für Frauen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumorerkrankungen, geleitet von einer Ärztin und einer Psychoonkologin im EWK, in der die betroffenen Frauen im Anschluss an ihre Operation bei der Krankheitsbewältigung unterstützt werden, stieß auf außerordentlich positive Resonanz. Die Teilnehmerinnen wünschten sich auch weiterhin Kontakt und gegenseitige Unterstützung. Dank der Kooperationen mit den lokalen Selbsthilfezentren in Spandau konnten wir die Patientinnen an die ambulant tätigen Kolleg/innen weiterleiten, die ihnen Begleitung und Räume anboten und ihnen damit den Einstieg in eine eigenständige Gruppe ermöglichten, in der sie sich weiterhin aktiv bei ihrer Krankheitsverarbeitung unterstützen können. Aktuell werden wir im EWK einen zentralen Ort einrichten, an dem Patienten und ihre Angehörigen alle Informationen rund um das Thema Selbsthilfe (z.B. Termine, Angebote, Kontaktstellen) erhalten können. Als Kooperationspartner der SEKIS möchten wir dazu beitragen, allen Patienten einen schnellen Zugang zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Waldkrankenhaus Spandau Evangelisches Krankenhaus Hubertus Qualitätszirkel im Waldkrankenhaus unter Mitwirkung von Ärzten, Selbsthilfegruppen und der Selbsthilfebeauftragten. Die Zusammenarbeit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen ist seit Jahren selbstverständliche Routine in unserem Krankenhaus und hilft uns unsere Patienten optimal zu versorgen. Das evangelische Krankenhaus Hubertus verfügt über die Fachabteilungen Allgemeinchirurgie, Unfallchirurgie/Orthopädie, Gefäßchirurgie, Innere Medizin und Angiologie, Geriatrie, sowie die diagnostische und interventionelle Radiologie. Besondere Schwerpunkte liegen in der Gefäßmedizin (Gefäßzentrum Berlin-Brandenburg), sowie in der orthopädischen Chirurgie und der Chirurgie beim älteren Menschen. Auftrag und Ziel unseres Krankenhauses ist es, eine hohe Qualität in der medizinischen und pflegerischen Betreuung sicherzustellen. Qualitätsarbeit ist dabei ein wesentlicher Bestandteil unserer Unternehmensphilosophie. Im Mittelpunkt unserer Bemühungen steht der Mensch, seine Zufriedenheit mit den von uns erbrachten Leistungen zum Erhalt bzw. zur Steigerung seiner Lebensqualität. Und gerade hier hilft uns die enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen unseren Auftrag zu erfüllen. So arbeiten wir beispielsweise auf dem Gebiet derGefäßerkrankungen seit Jahren hervorragend mit der Amputierten-Initiative e.V. zusammen. Durch gemeinsame Schulungen und Informationsveranstaltungen, aber auch durch die konkrete Zusammenarbeit bei einzelnen Patienten, konnten so schon einige Amputationen verhindert werden. Durch die enge Zusammenarbeit mit dieser engagierten Selbsthilfegruppe gelingt es den oft sehr schwer erkrankten Gefäßpatienten Halt und Perspektive zu geben. Über die Selbsthilfebeauftragte Frau Matyschok und ihre Kolleginnen vom Sozialdienst werden Informationen über Selbsthilfegruppen an Patienten verteilt und bei Bedarf auch der direkte Kontakt hergestellt. Dafür sind mit der zentralen Selbsthilfekontaktstelle SEKIS und den regionalen Selbsthilfekontaktstellen der Bezirke formale Absprachen zur Kooperation getroffen worden. SEKIS hat sich verpflichtet, Krankenhäuser mit einem Kooperationsvertrag regelmäßig mit Material zu Gruppen zu versorgen (z.B. mit dem Selbsthilfe-Rundbrief ) und einem online-Zugang zur Selbsthilfe-Datenbank. Einer Reihe von Selbsthilfegruppen bieten wir darüber hinaus die Möglichkeit sich in unseren Räumen zu treffen und unterstützen damit das oft rein ehrenamtliche Engagement dieser Gruppen. Kontakt: Amputierten-Initiative e.V. – Bundesverband für Arm- und Beinamputierte / Gefäßkranke und deren Angehörige. Spanische Allee 140, 14129 Berlin Zehlendorf. Tel: 803 26 75 info@amputierten-initiative.de Evangelisches Krankenhaus Hubertus Selbsthilfebeauftragte Gila Matyschok Spanische Allee 10 – 14, 14129 Berlin Tel: 030 8100 8331 g.matyschok@ekh-berlin.de 43 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 10 Selbsthilfegruppe Herzkranke und Herzoperierte Berlin Weißensee Hilfreiches Miteinander im Ringen mit der Krankheit „Niemanden zu haben auf der Welt, zu dem man sich flüchtet, auf den man in der Not bauen kann, das ist ein Weh, an dem manches Herz verblutet.“ (Jeremias Gotthelf) Seit 2001 gibt es die Gruppe Herzkranke in Berlin Weißensee. Von anfänglich sechs Personen ist unsere Gruppe auf nunmehr 21 Mitglieder angewachsen. Im Jahr 2006 hatten wir das Glück, im St. Joseph-Krankenhaus geeignete Räumlichkeiten für unsere monatlichen Treffen zu finden. Nach einem Herzinfarkt, jedem operativen Eingriff am Herzen oder an den Gefäßen, nach der Implantation eines Schrittmachers stellt der Alltag Herzkranke vor bisher nicht gekannte Erschwernisse und Sorgen. Sie damit nicht allein zu lassen, ist Anliegen unserer Selbsthilfegruppe, die wir 2001 gebildet haben. Am Ende der langen Suche nach einem beständigen Domizil, beherbergt und umsorgt das St. Joseph-Krankenhaus seit 2006 unsere monatlichen Begegnungen, wofür wir der Chefärztin der Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, Frau Dr. Iris Hauth, sehr dankbar sind. Im Raum St. Hildegard wird uns alles zur Verfügung gestellt, was wir für unsere monatlichen Begegnungen, Vorträge und Diskussionen sowie auch für die Patientenbibliothek unserer Gruppe benötigen. Ärzte, Psychologen, Apothekern, Vertretern von Krankenkassen und des Deutschen Roten Kreuzes haben unserer Gruppe bereits ihr Fachwissen vermittelt. Mit Interesse hörten wir den Vortrag des Psychiaters des Krankenhauses, Oberarzt Dr. Godemann, zum Thema „Angstbewältigung bei Herzkrankheiten“. Regelmäßig werden wir auch zu den Veranstaltungen im St. Joseph44 Krankenhaus eingeladen, so auch zur Filmvorführung „Allein“ und Ausstellung zur Borderline-Erkrankung. Regelmäßig nehmen unsere Gruppenmitglieder Vorträge der Deutschen Herzstiftung im Virchow-Klinikum, der Charité Campus Mitte oder in der Parkklinik Weißensee wahr. Auch traten einige aus unserer Gruppe schon vor Medizinstudenten auf, um unsere Erfahrungen als Patient an die späteren Ärzte weiterzugeben. Wir hoffen und wünschen, dass diese exzellente Praxis Schule machen möge in vielen Institutionen und die Selbsthilfegruppen und ihre Anstrengungen mit Achtsamkeit wahrgenommen werden. Das liegt uns am Herzen: Isolation und Einsamkeit durch unsere Treffen und weitergehende Kontakte abbauen, damit durch den offenen Umgang mit der Krankheit Gleichbetroffene seelisch entlastet werden. Durch den Austausch von Erfahrungen zu einem besseren Verständnis der eigenen Situation zu kommen und damit einhergehend zu ermutigen, neue Wege in der eigenen Lebensbewältigung zu gehen. Die Solidarität untereinander stärken und damit echtes Verständnis, Trost und neuen Lebensmut hervorbringen. Wichtige Informationen unsere Krankheit betreffend austauschen und dabei die Angebote beruflicher Helfer (Fachärzte, Homöopathen, Apotheker u.a.) gezielt, sachkundig und kritisch nutzen. Kontakt: Gerhard Zàzworka und Martina Seifert, Selbsthilfegruppe für Herzkranke und Herzoperierte in Berlin-Weißensee. Gruppentreffen: 4. Di im Monat, 14 Uhr im St. Joseph-Krankenhaus, Raum St. Hildegard, Gartenstr.1 erreichbar über: Selbsthilfekontaktstelle Lichtenberg, Tel: 962 10 33 Selbsthilfegruppe Herzkranke und Wie arbeiten das St. Joseph-Krankenhaus BerlinWeißensee GmbH mit der Selbsthilfe zusammen? Herzoperierte Berlin Weißensee St. Joseph Krankenhaus Oberärztin Uta Fürstenberg Das St. Joseph-Krankenhaus ist ein Zentrum für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie in Trägerschaft des katholischen Ordens der Brüder vom heiligen Alexius, der Ordensgemeinschaft der Alexianerbrüder. Auf der Basis des Kooperationsvertrages mit SEKIS lebt die Zusammenarbeit des Krankenhauses mit der Selbsthilfe ganz wesentlich durch die persönlichen Kontakte. Gegenseitige Treffen zum Kennenlernen und zum Austausch über die Kooperation, die Vorstellung neuer Angebote des Krankenhauses besonders für Gruppen und Patienten sollen hier nur beispielhaft genannt werden. Patienten und Patientinnen werden Informationen, Broschüren und Flyer entsprechend der Indikationen möglichst immer dann zur Verfügung durch die Mitarbeiter/innen gestellt, wenn dies für Betroffene sinnnvoll erscheint. Treffen und Termine werden in Abstimmung vereinbart und auf Wunsch begleiten ggf. Krankenhausmitarbeiter Patienten zur Gruppe. In der Sozialarbeiter-runde wird das Informationsmaterial ausgetauscht und neue Initiativen der Selbsthilfe vorgestellt. Bedeutsam in der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe aus Sicht der Klinik ist das vielfältige bezirksübergreifende Angebot an Einrichtungen, Projekten und Gruppen, die den Übergang von der stationären oder teilstationären Behandlung in die ambulante Nachsorge erleichtern. Die Selbsthilfe ist fester Bestandteil dieser Nachsorge. Die Erfahrung zeigt, dass insbesondere die Regelmäßigkeit der Angebote erheblich zur Genesung der Patienten beiträgt. Dazu kommt, dass die Selbsthilfe immer in öffentliche Veranstaltungen, wie „Tag der offenen Tür“, eingebunden wird, bei denen sich vielfältige Gelegenheiten zur vertieften Kooperation über den persönlichen Austausch ergeben. Zu den Gruppen, mit denen verbindliche Wege der Zusammenarbeit bestehen, gehören z.B.: Bora, Vista, Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V., Selbsthilfegruppe „Schatten-und-Licht“ oder Stimmenhörer . Kontakt: Oberärztin Uta Fürstenberg St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee GmbH Gartenstr. 1, 13088 Berlin Tel: 92790-271 www.alexius.de/St_Joseph-Krank.1025.0.html 45 Möglichkeiten der Zusammenarbeit in Berlin Beispiel 11 Selbsthilfeunterstützung als Teil des Entlassungsmanagements Beispiel 12 Selbsthilfe als Brücke in die alltägliche Lebenswelt der Patienten Selbsthilfeunterstützung als Teil des Entlassungsmanagements durch den Sozialdienst eines Krankenhauses Uwe Klein Durch einen Krankenhausaufenthalt können sich Probleme und Fragen ergeben, die Betroffene und Angehörige zunächst überfordern. Gleichzeitig sind oft Entscheidungen zu treffen, die sich auf das weitere Leben von Betroffenen und Angehörigen erheblich auswirken können. Gerade in solchen Situationen kann der Sozialdienst unterstützen, mit den krankheitsbedingten Auswirkungen und Veränderungen zurechtzukommen, die erforderlichen Hilfen organisieren und deren Finanzierung klären. Der Sozialdienst wird im Auftrag der Patienten tätig und veranlasst – nach Zustimmung des Patienten; ggf. auch mit seinem sozialen Umfeld – die abgestimmten Maßnahmen. Der Sozialdienst arbeitet eng mit den anderen Berufsgruppen innerhalb des Krankenhauses und mit relevanten Einrichtungen und Diensten außerhalb des Krankenhauses, wie z. B. den Selbsthilfe-Kontaktstellen, zusammen. Krankenhäuser sind gem. § 11 Abs. 4 SGB V verpflichtet, die individuell sachgerechte Anschlussversorgung in die verschiedenen Versorgungsbereiche sicherzustellen. Dies beinhaltet die Sicherstellung der medizinischen, ambulanten und (teil-) stationären pflegerischen Versorgung, aber auch die Vermittlung in Rehabilitation, zu Selbsthilfe- und spezifischen Beratungsangeboten, sowie sonstigen erforderlichen Unterstützungsleistungen. Die Weiterführung der Behandlung und die Versorgung der Patienten nach dem Krankenhausaufenthalt kann 46 nur sichergestellt werden, wenn die Patienten in ihrer individuellen Lebenswelt, ihre Selbsthilfepotenziale und die des sozialen Umfeldes wahr- und ernst genommen werden. Durch Krankheit kann es zu tiefen Einbrüchen im Leben kommen, die die Patienten in tiefe Unsicherheiten stürzen können. Wichtig ist jeweils individuell zu beachten, wann, wie und mit wem sich der Patient mit der Krisensituation auseinandersetzt und ihm die entsprechend geeigneten Unterstützungsangebote, wie z. B. der Selbsthilfe aufzuzeigen und ggf. zu vermitteln. Hier kann der Kontakt zu gleichfalls Betroffenen bereits während des Krankenhausaufenthaltes unterstützend wirken. Oft sind Patienten aber während des sehr kurzen stationären Aufenthalts im Krankenhaus und unter der Schocksituation der Diagnosestellung überfordert. Hier ist es besonders wichtig, auf die Möglichkeiten der Selbsthilfe hinzuweisen, damit diese nach dem Krankenhausaufenthalt genutzt werden können. St. Hedwig-Krankenhaus Sibylle Kraus Große Hamburger Straße 5 – 11 10115 Berlin Tel: 030 - 23 11 22 85 Mail: st.hedwig@alexius.de (Referent für Selbsthilfe als Brücke in die alltägliche Lebenswelt der Patienten - Krankenhaus Hedwigshöhe Strategie- und Projektentwicklung) Sascha Kirchner (Sozialdienst Psychiatrie und Psychotherapie) Sybille Kraus Selbsthilfebeauftragte St. HedwigKrankenhaus Im Krankenhaus Hedwigshöhe arbeiten die Behandlungsteams eng mit Selbsthilfeorganisationen zusammen. Ziel ist es, die Selbsthilfegruppen so in die Behandlung der Patienten zu integrieren, dass die Potenziale dieser Zusammenarbeit für Patienten, Bezugsgruppen und Angehörige möglichst effektiv genutzt werden. Dabei zeigen die Erfahrungen, dass Selbsthilfegruppen hilfreich sind, um Krankheit, psychosoziale und sonstige Probleme zu bewältigen. Die Diagnose einer schweren Erkrankung zwingt viele Patienten ihr Leben zu ändern. Die damit verbundenen Bewältigungsprozesse können in der Klinik nur beginnen. Selbsthilfegruppen sind dann oft ein wichtiger Teil des Übergangs in die Nachsorge und bilden eine Brücke von der Krankenhausbehandlung in die alltägliche Lebenswelt der Patienten. In der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie mit den Abteilungen Gerontopsychiatrie, Allgemeinpsychiatrie und Suchterkrankungen, werden Betroffene und Angehörige seit vielen Jahren innerhalb und außerhalb des Krankenhauses beraten und begleitet. Das krankenhausübergreifende Zentrum für Familiengesundheit bündelt und koordiniert die verschiedenen internen und externen Beratungsangebote, sodass sowohl Patienten als auch Angehörige jeweils die zu ihrer Lebenssituation passende Unterstützung erhalten. Enge Kooperationen bestehen zum Beispiel mit der Alzheimer-Gesellschaft Berlin und der örtlichen Selbsthilfe-Kontaktstelle. Die Zusammenarbeit wird kontinuierlich vertieft und weiterentwickelt. Die Vielzahl verschiedener Erkrankungen und kurze stationäre Aufenthalte im somatischen, d.h. nicht psychiatrischen Bereich, erschweren es, Selbsthilfegruppen bereits während des Krankenhausaufenthaltes einzubeziehen. Umso bedeutsamer ist die enge Zusammenarbeit mit dem Landesverband Berlin-Brandenburg der Deutschen ILCO - Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs - im Rahmen des Darmzentrums am Krankenhaus Hedwigshöhe. Gemeinsam mit der Selbsthilfe-Kontaktstelle Treptow & Köpenick entwickelt das Krankenhaus Hedwigshöhe weitere Angebote, sodass Patienten, Mitarbeiter und Besucher die Potenziale der Selbsthilfe noch besser ausschöpfen können. Selbsthilfebeauftragte Krankenhaus Hedwigshöhe: Ina Piotrowski Höhensteig 1 12526 Berlin Tel.: 0 30 - 67 41 - 0 Mail: hedwigshoehe@alexius.de 47 Kooperationspartner Selbsthilfe - Kontaktstellen in Berlin Es gehört zu den Aufgaben der Berliner Selbsthilfe-Kontaktstellen, Gruppen bei der Umsetzung ihrer Anliegen zu unterstützen. Die Kontaktstellen in den Bezirken dokumentieren die regionalen Gruppen, kennen die Ansprechpartner und helfen bei der Erstellung von Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit. Kooperationsverträge mit Berliner Krankenhäusern werden daher immer dreiseitig abgeschlossen. SEKIS übernimmt, je nach Art der Kooperation in ihrer Rolle als Agentur oder als Kontaktstelle, die zentrale Vermittlung für das jeweilige Krankenhaus, regionale Kontaktstellen jedoch stellen die Verbindung zu den Gruppen im Stadtteil her. Die regionalen Kontaktstellen sind daher immer in die Gremien zur Umsetzung der Kooperation (z.B. Qualitätszirkel) eingebunden. Berlin zentral SEKIS-Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle Bismarck-Str. 101 10625 Berlin Tel: 892 66 02 Fax: 89 02 85 40 sekis@sekis-berlin.de www.sekis-berlin.de Lichtenberg -Hohenschönhausen Selbsthilfe Kontakt- und Beratungsstelle Lichtenberg, Ahrenshooper Str. 5 13051 Berlin (Hohenschönhausen) Tel: 962 10 33 Fax: 36 46 27 36 Info@selbsthilfe-lichtenberg.de www.selbsthilfe-lichtenberg.de Hellersdorf Selbsthilfe im Stadtteilzentrum Pestalozzi-Treff Pestalozzistraße 1a 12623 Berlin (Mahlsdorf ) Tel: 56 58 69 20 pestalozzitreff@mut-gesundheit.de www.mut-gesundheit.de Charlottenburg–Wilmersdorf Selbsthilfekontaktstelle Charl.-Wilmersd. im Nachbarschaftshaus am Lietzensee e.V. Herbartstr.25 14057 Berlin (Charlottenburg) Tel: 30 30 65 12 Fax: 30 30 65 13 selbsthilfe@nbh-lietzensee.de www.nbh-lietzensee.de Lichtenberg Selbsthilfetreff Synapse Schulze-Boysen-Str. 38 10365 Berlin (Lichtenberg) Tel: 513 88 88 oder 55 49 18 92 Fax: 51066005 selbsthilfe.synapse@kiezspinne.de www.kiezspinne.de Mitte - Tiergarten Selbsthilfe- Kontakt- und Beratungsstelle Mitte - StadtRand GmbH Perleberger Straße 44 10559 Berlin (Moabit) Tel: 394 63 64 Fax: 394 64 85 kontakt@stadtrand-berlin.de www.stadtrand-berlin.de Friedrichshain - Kreuzberg Selbsthilfekontaktstelle Friedrichshain Boxhagener Str. 89 10245 Berlin (Friedrichshain) Tel: 291 83 48 Fax: 29 04 96 62 info@selbsthilfe-treffpunkt.de www.selbsthilfe-treffpunkt.de 48 Marzahn Selbsthilfe- Kontakt- und Beratungsstelle Marzahn - Hellersdorf Alt-Marzahn 59 A 12685 Berlin (Marzahn) Tel: 54 25 103 Fax: 540 68 85 selbsthilfe@wuhletal.de www.wuheletal.de Neukölln Selbsthilfezentrum Neukölln Hertzbergstr. 22 12055 Berlin (Rixdorf ) Tel: 681 60 64 Fax: 681 60 68 info@selbsthilfe-neukoelln.de www.selbsthilfe-neukoelln.de 49 Die Partner in Berlin Selbsthilfe Kontaktstellen Neukölln Gropiusstadt Lipschitzallee 80 12353 Berlin (Gropiusstadt) Tel: 605 66 00 Fax: 605 68 99 SHKGropiusstadt@t-online.de www.selbsthilfe-neukoelln.de Pankow – Prenzlauer Berg KIS Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Prenzlauer Berg Fehrbelliner Str. 92 10119 Berlin (Prenzlauer Berg) Tel: 44 34 3 17 Fax: 44 34 04 78 kis@hvd-berlin.de www.KISBerlin.de Pankow KIS Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Pankow im Stadtteilzentrum Pankow Schönholzer Str. 10 13187 Berlin (Pankow) Tel: 499 870 910 Fax: 499 870 919 selbsthilfe@stz-pankow.de www.stz-pankow.de 50 Pankow – Buch Selbsthilfe- und Stadtteilzentrum Gesindehaus Buch Alt-Buch 51 13125 Berlin (Buch) Tel: 44 34 317 / 941 54 26/-27 Reinickendorf Selbsthilfe- und Stadtteilzentrum Reinickendorf Eichhorster Weg 32, 13435 Berlin Märkisches Viertel Tel: 416 48 42 Fax: 41 74 57 53 selbsthilfezentrum@ unionhilfswerk.de www.unionhilfswerk.de/ beratung/selbsthilfe/index.php Spandau Selbsthilfetreffpunkt Mauerritze im Kulturhaus Spandau Mauerstr. 6 13597 Berlin Altstadt Spandau Tel: 333 50 26 Fax: 333 60 43 Shtmauerritze@arcor.de www.SpandauerSelbsthilfetreffpunkte.de Spandau Siemensstadt Selbsthilfetreffpunkt Siemensstadt Hefnersteig 1, 13629 Berlin - Siemensstadt Tel: 381 70 57 und 382 40 30 Fax: 38307400 Shtsiemensstadt@arcor.de www.SpandauerSelbsthilfetreffpunkte.de Treptow - Köpenick Selbsthilfezentrum Eigeninitiative Genossenschaftsstraße 70 12489 Berlin Tel: 631 09 85 Fax 631 09 85 eigeninitiative@ajb-berlin.de www.eigeninitiative-berlin.de Steglitz - Zehlendorf Selbsthilfetreffpunkt im Nachbarschaftsheim Mittelhof Königstr. 42 14163 Berlin (Zehlendorf ) Tel: 80 19 75 14 Fax: 80 19 75 46 selbsthilfe@mittelhof.org www.nachbarschaftsheimmittelhof.de Tempelhof - Schöneberg Selbsthilfetreffpunkt im Nachbarschaftsheim Schöneberg Holsteinische Str. 30 12161 Berlin (Friedenau) Tel: 85 99 51 - 30/- 33 Fax: 85 99 51 11 selbsthilfe@nbhs.de www.nbhs.de/selbsthilfe 51 Wie kann - wie muss es weitergehen? Kooperation mit niedergelassenen Ärzten und Ärztinnen Neue Formen der Zusammenarbeit für eine bessere Patientenversorgung Will man die Kooperation der Selbsthilfe mit Krankenhäusern weiterentwickeln, gilt es auch die Themen aufzugreifen, die für das Engagement vieler Selbsthilfegruppen bestimmend sind, um zu einer besseren Patientenversorgung Karin Stötzner beizutragen. Es gilt also auch den Blick auf die Erfahrungen von Patienten und ihre Forderungen hinsichtlich der medizinischen Behandlung zu richten, um die Kooperation auch inhaltlich zu füllen. Schaut man sich Forderungen von Patienten in Selbsthilfe an, dann geht es um folgendes: Patienten suchen – wenn sie eine schwere Krankheit behandeln lassen müssen –„gute“ Ärzte/innen und erwarten von der Gesundheitspolitik, dass sie für die Suche danach die Voraussetzungen schafft. Es herrscht offensichtlich Einigkeit darüber, dass die Stärkung der Rolle von Patienten als Nachfragende im Gesundheits“markt“ dabei eine besondere Rolle spielen muss. Der Rahmen für den Diskurs scheint klar zu sein: Notwendig ist die Bereitstellung von differenzierter Information und die Schaffung von Transparenz zur medizinischen Versorgung für ein Mehr an souveräner Entscheidung und Wahlmöglichkeit. Das gilt auch für eine Ausweitung der Patientenberatung und bessere Beteiligungsmöglichkeiten im System. Gefordert wird auch eine Kodifizierung der Patientenrechte sowie die Ausweitung integrierter Versorgungskonzepte und strukturierter Behandlungsprogramme, auch unter Einbindung von Betroffenen und Selbsthilfeorganisationen. Endlich werden Patienten 52 und Patientinnen – so die Versprechen der Politik – im Mittelpunkt stehen. Befragt man Patienten in Selbsthilfeorganisationen dazu, dann ist die erste Reaktion ein klares Votum für diese Absichten und Forderungen, deren Realisierung sie energisch einklagen. Aber es gibt eine zweite Reaktion. Es ist der Zweifel daran, ob sich tatsächlich etwas am faktischen strukturellen Ungleichgewicht zwischen Patienten auf der einen Seite und Leistungserbringern und Kostenträgern auf der anderen Seite ändern wird. Der Zweifel wird genährt durch die langjährige Erfahrung, dass die Anliegen von Patienten zwar immer oben auf der Vorhabenliste stehen, sie aber im Alltag nur bedingt Gehör finden. So haben z.B. vor Jahren Berliner Selbsthilfeorganisationen in der so genannten „Berliner Mängelliste“ ihre Kritikpunkte und „Qualitätsanforderungen an gesundheitliche Versorgung aus Patientensicht“ mit dem Ziel zusammengetragen, ihre Erfahrungen mit Behandlung und Versorgung für eine Veränderung nutzbar zu machen. In dieser Liste werden Mängel benannt und daraus fachpolitische Forderungen abgeleitet. Es sind sowohl alltägliche Aspekte als auch weit reichende politische Ziele. An erster Stelle steht – wie aus vielen Patientenbefragungen bekannt ist – der Wunsch nach mehr Zeit in der Behandlungssituation, für umfassende Beratung und Aufklärung. Versorgung soll ohne Zeitdruck stattfinden. Patienten wollen mit ihren Sorgen wichtiger sein als Ablauforganisationen und suchen empathische und kompetente Unterstützung bei der Entscheidungsfindung. Aufklärung und Beratung soll nicht über Vordrucke erfolgen. Sie verweisen dabei darauf, dass der Wunsch nach souveräner Entscheidung und die dringende Bitte nach Unterstützung im Sinne einer ganzheitlichen und am individuellen Menschen orientierten Behandlung, kein Widerspruch sind. Es ist ein klares Votum für mehr „sprechende Medizin“. Die Sorge ist jedoch groß, dass die ökonomischen Zwänge und immer weniger Personal in Kliniken oder die Logik der Fallpauschalen dafür kontraproduktiv sind. Die Debatten um Leitlinien, Evidenzbasierung oder strukturierte Behandlungsprogramme und sektorenübergreifende Behandlung werden – bei denjenigen, die überhaupt wissen, was damit gemeint ist – immer auf diesem Hintergrund, dem Wunsch, als Mensch und nicht als Fall gesehen zu werden, diskutiert. Forderungen aus der „Mängelliste“ (Auszüge): Notwendig ist mehr Transparenz zur Qualifikation, Kompetenz und Erfahrung der Ärzte. Es müssen Formen gefunden werden, wie die (auch in Fortbildungen erworbene) Kompetenz des Arztes für Patienten sichtbar gemacht werden kann. Es muss nachvollziehbare Qualitätskontrollen und Qualitätsstandards für Ärzte geben und die Ergebnisse von Qualitätsentwicklung und -kontrolle müssen soweit öffentlich gemacht werden wie sie für Patientenbelange von Bedeutung sind. Das hat nichts mit einem ‚Pranger‘ zu tun, sondern mit der Schaffung von Anreizen zur Qualitätsverbesserung. Zu den Kriterien, die Patienten unter „gut“ verstehen, gehört z.B. die Bereitschaft zur Kooperation. So sollten Allgemeinärzte Patienten rechtzeitig an Fachärzte überweisen und / oder gezielter und systematischer mit diesen oder auch mit Kliniken zusammenarbeiten. Es wird vorgeschlagen, dass Ärzte, die regelmäßig Patienten zu einer bestimmten Krankheit behandeln, gemeinsam mit Patienten Qualitätszirkel besuchen sollten, um Behandlungserfahrungen auszutauschen und vorhandenes Wissen zu bündeln. Das gilt auch und gerade für verbreitete Krankheiten wie z.B. Parkinson, Demenz, Schlaganfall, Anfallserkrankungen, für die oft erschreckend lange Diagnosezeiten zu verzeichnen seien. Auch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfe-Initiativen ist für Patienten ein Indikator für die „Güte“ eines Arztes. Vor allem aber wird von Patienten die ärztliche Bereitschaft gewünscht, eigene Grenzen einzugestehen oder auch Fehler zuzugeben. Vielleicht könnte man viel schneller zu einer anderen Kultur der Fehlervermeidung in der medizinischen Versorgung kommen, wenn nicht (gedeckt durch das Haftungsrecht) der Mythos von der umfassenden Kompetenz und der Unfehlbarkeit aufrechterhalten werden müsste. Ein Schritt in Richtung zu mehr Transparenz des Behandlungsgeschehens könnten z.B. auch Patientenquittungen sein (die in der Mängelliste auch gefordert werden). Die Nachvollziehbarkeit des Behandlungsgeschehens wird dabei weniger aus Gründen der finanziellen Kontrolle gewünscht – ein Motiv, das eher für die Kostenträger gilt – , sondern mehr als Beleg für einen partnerschaftlichen Umgang von Arzt und Patient. Dazu gehört auch, dass das Recht auf Einsicht in Behandlungsergebnisse und –unterlagen konsequent umgesetzt werden, was offensichtlich noch immer nicht selbstverständlich ist. Betrachtet man die unterschiedlichsten Patientenbefragungen der letzten Jahre, so zeigen sie, dass sich der Tenor der prioritären Anliegen nicht wesentlich geändert hat. Die Patientenanliegen sind bekannt. Solange Standesorganisationen (Kassenärztliche Vereinigungen, Arztverbände und Ärztekammern) eher schützend den Status quo verteidigen, statt sich selbst zum offensiven Akteur für mehr Zeit in der Behandlung, ganzheitlicher Zuwendung und Qualitätstransparenz zu machen, bleibt der Zweifel der Patienten an wirksamen Veränderungen bestehen. Das gilt insbesondere dann, wenn immer mehr Kosten den Patienten direkt aufgebürdet werden sollen und sie das Gefühl haben müssen, die Zahlmeister zu sein. 53 Kooperation braucht die Unterstützung der Selbsthilfe Material und weiterführende Literatur Kooperation braucht die Unterstützung der Selbsthilfe 1998 Anforderungen an die Kooperation zwischen dem System der professionellen Gesundheitsversorgung und der Selbsthilfe Berliner Zentrum Public Health, Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle in der (SEKIS) K. Stötzner; Prof. E. v. Kardorff; C. Leisenheimer; A. Buchholtz-Gorke Das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit“ im Rahmen einer Agentur schwerpunktmäßig verfolgen zu können, hat sich sehr bewährt. Die zusätzlichen Ressourcen der BKK haben zu einer Vielzahl an Aktivitäten geführt, die das Miteinander der verschiedenen Akteure verstetigen konnte. Das Buch hat die Breite des Engagements und der Verknüpfungen anschaulich sichtbar gemacht. Dieses umfassende sehr ausformulierte Qualitätskonzept zur Selbsthilfefreundlichkeit gilt es lebendig weiter zu entfalten. Die Implementierung einer vertraglichen Kooperation als Qualitätskonzept hat jedoch eine sehr aufwändige Begleitung des Prozesses durch die Agentur Selbsthilfefreundlichkeit oder die örtliche Selbsthilfekontaktstelle zur Voraussetzung. Die Vorgaben durch Terminabstimmung, Beteiligung relevanter Akteure, die Dokumentation jedes einzelnen Schrittes, die Durchführung und Dokumentation von Qualitätszirkeln usw. brauchen Zeit und Verbindlichkeit. Das Konzept der BKK, diesen Aufwand finanziell zu unterstützen ist daher modellhaft. Vermutlich können die Selbsthilfekontaktstellen ohne diese Förderung den Weg als Nebenaufgabe nicht so ohne weiteres bewältigen. Es ist zu hoffen, dass eine Lösung im Anschluss an die Modellphase gefunden werden kann, die eine Kontinuität des bisher Erreichten ermöglicht. Es gibt darüber hinaus einen weiteren Punkt, der in Zukunft zu bedenken ist. Da das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit“ auf Nachhaltigkeit durch Qualitätskriterien setzt, ist damit ein hoher Aufwand an Formalien verbunden. Wenn Krankenhäuser sich diesem Aufwand stellen, sie selber Verpflichtungen eingehen und sich in Konventionen einbinden lassen, dann haben sie auch erhebliche Erwartungen an die Selbsthilfe. Zu beobachten ist, dass hier eine Dienstleistungserwartung an die Selbsthilfe gerichtet wird, die diese mit ihren ehrenamtlichen und freiwilligen Strukturen nicht immer auffangen kann. Das Konzept der Verbindlichkeit und Nachhaltigkeit verspricht der Selbsthilfe Anerkennung und Respekt, diese muss aber andererseits auch in der Lage sein, all die Anforderungen, die damit verbunden sind, zu erfüllen: · regelmäßige Beratungstermine · kontinuierliches Bereitstellen von Material · dauerhafte Gewährleistung der Ansprechbarkeit usw. Das Konzept Selbsthilfefreundlichkeit kann also nicht nur dafür Sorge tragen, dass Krankenhäuser sich verbindlich in eine Struktur einbinden lassen, sondern muss immer auch die Ressourcenfrage der Selbsthilfe mit bedenken. Die positiven Erfahrungen der Modellphase in Berlin zeigen, dass dafür bei allen Partnern die Breitschaft groß ist. Karin Stötzner Berlin Dezember 2010 54 2003 Selbsthilfe-Initiativen als Instanzen der Patienten- und Versicherteninformation Dokumentation von Leistungs- und Qualitätsaspekten für Informationssysteme Monika Hey und Karin Stötzner, SEKIS, Berlin 2003 2004 Kooperationshandbuch - ein Leitfaden für Ärzte, Psycho- therapeuten und Selbsthilfe Wissenschaftliche Reihe des Zentralinstituts für die Kas- senärztliche Versorgung in der BRD Deutscher Ärzte-Verlag 2004, 180 Seiten , ISBN 3-7691- 8058-5 2005 Kooperation von Ärzten und Selbsthilfegruppen – für alle ein Gewinn Prof. Dr. Wolfgang Slesina, Astrid Knerr, BKK Bundesver- band, Essen 2005; Die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Kranken- häusern verbessern. (M. Bobzien, NAKOS INFO 82); Kooperation von Ärzten und Selbsthilfegruppen – für alle ein Gewinn (W. Slesina, A. Knerr, BKK Praxishilfe) 2007 Ein selbsthilfefreundliches Krankenhaus – was soll das sein? Qualitätskriterien als Orientierung für gelingende Zusammenarbeit (M. Bobzien, Selbsthilfegruppenjahr- buch) 2008 Selbsthilfefreundliches Krankenhaus in Nordrhein-West- falen (C. Steinhoff-Kemper, NAKOS INFO 95); Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal patienten- orientierter Versorgung (M. Bobzien, Impulse – Newsletter zur Gesundheitsförderung, Nr. 64); Selbsthilfefreundliches Krankenhaus – auf dem Weg zu mehr Patientenorientierung (BKK Praxishilfe) 2009 Integration von Selbsthilfezusammenschlüssen in das Qua- litätsmanagement im ambulanten und stationären Versorgungsbereich (A. Trojan, S. Werner, M. Bobzien, S. Nickel Bundesgesundheitsblatt); Modellprojekt Selbsthilfefreundliche Arztpraxis (I. Tezak, NAKOS INFO 98); Selbsthilfefreundlichkeit fördern. Das Netzwerk Selbst- hilfefreundliches Gesundheitswesen – gemeinsam für Selbsthilfe- und Patientenorientierung (K. Bremen, D. Siewerts, NAKOS INFO 99); Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheits- wesen – Gemeinsam für Selbsthilfe- und Patientenorientie- rung (D. Siewerts, Kontakt – Patienten Newsletter der KBV). 2006 Qualitätskriterien als Grundlage der Selbstbewertung in den Krankenhäusern (M. Bobzien, NAKOS INFO 86) 55 Impressum Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Berlin c/o SEKIS - Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle Bismarckstr. 101, 10625 Berlin Tel: 030-892 66 02 Fax: 030-89 02 85 40 sekis@sekis-berlin.de www.sekis-berlin.de Redaktion Karin Stötzner Maike Neuhaus Gefördert durch den BKK Landesverband Mitte; auf der Basis eines Konzeptes für das der BKK Bundesverband in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk „„Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen – gemeinsam für Selbsthilfe und Patientenorientierung“ verantwortlich zeichnet. Bildnachweis: Alexander Beck: Seiten 13 / 19 / 22 / 23 / 26 / 27 / 28 / 29 30 - 35 / 39 / 41 mitte u. rechts / 42 links / 46 / 47 / 52 SEKIS: Seiten 4 / 16 / 18 / 21 / 36 - 38 / 41 links / 42 mitte u. rechts / 43 / 46 / 48 - 51 Berlin 2011 © Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Berlin-Brandenburg c/o SEKIS – Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle und BKK Landesverband Mitte 56