Magazin FRAGILE Suisse, 4/2014

MAGAZIN
JOURNAL
4 / 2014
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PagJeunes cérébro-elnt s :
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l
i s
comment
«Für meine Kinder
wollte ich kämpfen»
« Je me suis battue
pour mes enfants »
Die 42-jährige Florence S. erlitt vor fünf Jahren eine
Hirnverletzung. Heute lebt sie wieder selbstständig.
Victime d’une hémorragie cérébrale, Florence S.
affronte la vie quotidienne courageusement.
FRAGILE Suisse
für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches
per persone cerebrolese e i loro familiari
Liebe Leserin, lieber Leser
Annette Ryser
Projektleiterin und
Mitarbeiterin
Kommunikation /
Cheffe de projet et
collaboratrice du service
de la Communication
Das Jahr 2014 stand für FRAGILE Suisse ganz im Zeichen der jungen Menschen.
Den Höhepunkt bildete die Veranstaltung «Neues Leben – jung, hirnverletzt,
unabhängig» im Oktober. Ich durfte die Projektleitung übernehmen und war
beeindruckt und berührt von dem Engagement der rund 20 jungen Betroffenen,
die mich bei der Organisation unterstützten. Ohne sie wäre der Event in dieser
Form nicht möglich gewesen – herzlichen Dank!
Der Anlass hat viele bewegt und auch begeistert, wie uns anschliessend zahlreiche
Besucherinnen und Besucher versichert haben. Auch die jungen Betroffenen aus
der Projektgruppe genossen den Nachmittag. Für einige ging danach aber die Arbeit
erst richtig los: Speziell für dieses Magazin gestaltet und geschrieben hat eine
Gruppe junger Betroffener über den Event und über das Leben mit einer Hirnverletzung. Lesen Sie mehr dazu ab Seite 10.
Inhalt
4Porträt Florence S.
6Kurse
8Fach-Chat
10Sonderseiten
23Kontakte
Die Folgen einer Hirnverletzung sind bei jüngeren Menschen zwar nicht anders als
bei älteren, dennoch kämpfen sie mit ganz anderen Problemen. So auch Florence S.
Nach einer Hirnblutung meistert die 42-Jährige heute ihren Alltag als alleinerziehende Mutter von drei Teenagern. Eine wichtige Stütze ist ihr dabei die Wohnbegleitung von FRAGILE Suisse.
Sommaire
10Pages spéciales
20Portrait Florence S.
22Helpline
23Contacts
Auch 2015 setzt sich FRAGILE Suisse dafür ein, dass Menschen mit Hirnverletzung –
ob jung oder alt – ihr Leben eigenständig und selbstbestimmt leben können.
Ich danke allen, die uns dabei unterstützen, und wünsche Ihnen alles Gute im
neuen Jahr.
Herzliche Grüsse
Annette Ryser
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Ihr Ansprechpartner für hochstehende Rehabilitation in der Südostschweiz, ein
Therapie- und Kompetenzzentrum für hirnverletzte Menschen. Angehörige und
Freunde können im Hotel Valens übernachten. Um Kraft zu tanken und den Alltag
für ein paar Momente loszulassen, kann das Thermalbad mit seiner einmaligen
Aussicht genutzt oder ein feines Essen auf der Sonnenterrasse des Restaurant
Zanai genossen werden.
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T +41 (0)81 303 11 11
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Chère lectrice, cher lecteur,
FRAGILE Suisse a choisi de placer l’année 2014 sous le signe des jeunes. La manifestation «Nouvelle vie – jeunes, cérébro-lésés et indépendants», organisée en octobre,
a constitué le temps fort des mois écoulés. Chargée de diriger le projet, j’ai été
impressionnée et émue par l’engagement des 20 jeunes cérébro-lésés qui m’ont
aidée à le mettre sur pied. Sans eux, il aurait été impossible de réaliser cet événement
sous cette forme – merci de tout cœur!
La manifestation a touché et enthousiasmé de nombreuses personnes – c’est ce que
beaucoup de visiteurs et visiteuses nous ont assuré. Les jeunes cérébro-lésés, membres
du groupe de projet, ont eux aussi apprécié l’après-midi. Pour quelques-uns d’entre
eux, le travail ne faisait que commencer: un petit groupe a en effet participé à la
conception de ce numéro et rédigé des articles sur la journée du 18 octobre et sur la vie
avec une lésion cérébrale. Pour en savoir plus, lisez leurs textes à partir de la page 10.
Chez les jeunes, les conséquences d’une lésion cérébrale sont similaires à celles des
personnes plus âgées. En revanche, ils doivent affronter d’autres problèmes. Comme
Florence S. qui, après une hémorragie cérébrale, élève seule ses trois enfants.
La collaboratrice de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse est pour elle un
appui précieux.
eiten
Sonders
Pages
es
spécial
Junge Menschen mit Hirnverletzung
berichten über ihr Leben und
den FRAGILE-Event «Neues Leben». Seiten 10–19
Jeunes cérébro-lésés: ils nous racontent
comment ils vivent. pages 10–19
En 2015, FRAGILE Suisse continuera à se mobiliser pour que les personnes cérébrolésées – jeunes ou âgées – puissent vivre de manière autonome. Je remercie ici
ceux et celles qui nous aident à atteindre ce but et vous souhaite à tous une bonne
et heureuse année.
Cordialement, Annette Ryser
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Sie kämpft jeden Tag mit
unsichtbaren Behinderungen
Florence S. meistert ihren Alltag als alleinerziehende Mutter von drei
Teenagern trotz Hirnverletzung. Unterstützung erhält die 42-Jährige von
einer Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse. Ruhe findet sie im Singen.
Text: Carole Bolliger, Foto: Reto Schlatter
Wenn sie auf ihrem Sofa in ihrer Wohnung sitzt, ist ihr
nicht anzusehen, dass jeder Tag für sie eine neue Herausforderung ist. Die 42-jährige Florence S. aus Belp hat
vor fünf Jahren eine Hirnblutung erlitten. Körperlich hat
sie sich gut erholt, doch täglich kämpft sie mit Schwierigkeiten. «Das sind meist die unsichtbaren Behinderungen», sagt sie und führt aus: Wenn sie spreche,
müsse sie sich sehr stark konzentrieren. Extrem schnell
sei sie müde und erschöpft. Für alles, was sie macht,
braucht sie heute länger, und das Kurzzeitgedächtnis
lässt sie manchmal im Stich. Das sind nur einige Auswirkungen der Hirnverletzung. «Wenn ich unter vielen
Menschen bin, fühle ich mich nicht mehr wohl. Ich
habe dann richtige Angstzustände», erzählt Florence S.
und ihr steigen Tränen in die Augen. Und manchmal
fühle sie sich einfach nicht mehr wie sie selber.
es sei ein Wunder, dass ich es überhaupt noch ins
Spital geschafft habe», sagt Florence S. weiter. Sie wirkt
gefasst, wenn sie von der Nacht erzählt, die ihr Leben
verändert hat. Sofort wurde sie auf die Intensivstation
verlegt. Nur selten führen die Ärzte diese Art Operation
durch und Florence S.’ Überlebenschancen lagen bei
50 Prozent, weshalb sich die Ärzte erst nicht entscheiden konnten, ob sie operieren sollten oder nicht. Nach
drei Tagen beschlossen sie, den Eingriff durchzuführen.
«Ich musste es schaffen – für meine Kinder»
Die Sorge von Florence S. galt ihren drei Kindern, der
Jüngste gerade 9, die Älteste 13 Jahre alt. «Ich war sehr
positiv eingestellt und sicher, dass ich die Operation
überleben würde. Trotzdem war da die Angst, meine
Kinder zu verlassen. Ich musste einfach überleben.»
Noch bevor sie in den Operationssaal gebracht wurde,
«Es war ein Wunder, dass ich überlebte»
sagte sie den Ärzten, wo sie ihren Organspendeausweis
Vor fünf Jahren hat sich ihr Leben von einem Tag auf fänden. «Hätte ich gehen müssen, hätte ich vielleicht
den anderen radikal verändert. Mit Leidenschaft arbei- noch jemand anderem das Leben retten können.»
tete sie damals als Pharma-Assistentin. Das könne sie
Doch der Organspendeausweis wurde nicht geheute nicht mehr, zu schnell fühlt sie sich überfordert, braucht. Die Operation verlief gut, der gutartige Tumor
hat das Gefühl, etwas falsch zu machen. «Ich traue mich konnte entfernt werden, Florence S. lebte. «Als ich
nicht mehr, den Job zu machen. Nach der Hirnblutung mich nach einigen Tagen zum ersten Mal wieder im
hab ich es zwar versucht, aber es ging nicht.» Die Arbeit Spiegel gesehen habe, war mir egal, wie ich aussah. Da
fehlt ihr sehr, was sie besonders traurig macht. Hatte sie realisierte ich erst richtig, dass ich noch am Leben war»,
doch gedacht, dass sie noch mit 70 Jahren als Pharma- sagt die 42-Jährige. Und wieder schiessen ihr Tränen in
Assistentin arbeiten würde. Doch es kam alles anders.
die Augen.
«Ich wusste nicht, wie ich es alleine
schaffen sollte.»
Hilfe von FRAGILE Suisse
Mit einigen Schrauben und Platten im Kopf und einer
etwa 20 cm langen Narbe konnte sie nach einigen WoFlorence S.
chen das Spital verlassen. Zwei Monate verbrachte sie in
der Reha. Während dieser Zeit erfuhr sie grosse UnterAn jene Nacht im November 2009 erinnert sie sich stützung von ihrer Familie und Freunden, die sich alle
noch gut. «Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen und gut um die Kinder und sie kümmerten. Der Schritt zurück
Übelkeit. Doch keine Tablette hat genützt», erzählt sie. ins Leben fiel Florence S. schwer. «Ich wusste nicht, wie
Schnell merkte sie, dass irgendetwas nicht stimmte. ich das alles schaffen sollte. Wie ich wieder ins Leben
Mit dem Taxi fuhr Florence S. ins Spital. Nach Untersu- zurückfinde. Als ich die Reha verlassen musste, habe ich
chungen teilte ihr eine junge Ärztin mit, dass sie eine geweint. Ich hatte Angst, es nicht zu schaffen.» Doch für
Hirnblutung hatte. «Sie hatte Tränen in den Augen, ich ihre Kinder nahm sie den Kampf auf und kämpfte sich
sehe sie heute noch vor mir.» Die Hirnblutung war langsam, Schritt für Schritt, zurück in ihr Leben. «Mehrdurch eine bisher unentdeckte Gefässmissbildung, ei- heitlich habe ich mein Schicksal akzeptiert und mich
nen Tumor, ausgelöst worden. «Die Ärzte haben gesagt, damit arrangiert. Trotzdem gibt es immer wieder
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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
Situationen, die mich traurig machen», sagt Florence S.
So etwa, wenn sie etwas sagen will, es aber etwas länger
dauert, bis die Worte aus ihrem Mund kommen.
Obwohl Florence S. mittlerweile gut im Alltag zurechtkommt, braucht sie ab und zu Hilfe. Diese bekommt sie von FRAGILE Suisse. Wohnbegleiterin Kathrin
Schwenk besucht sie regelmässig. «Wir sprechen viel
miteinander und ich berate sie, wenn sie nicht weiss,
wie sie etwas machen soll», erklärt die Wohnbegleiterin.
Zusammen haben sie einen Wochenplan erstellt, der
Florence S. hilft, Struktur in ihren Alltag zu bringen. «So
weiss ich zum Beispiel, dass ich am Montag die Küche
putzen muss und am Dienstag das Wohnzimmer», sagt
die dreifache Mutter. Kathrin Schwenk hilft ihr bei Versicherungsangelegenheiten oder wenn sie Mühe hat,
einen Brief zu verstehen. «Ich helfe ihr einfach dort, wo
sie Unterstützung braucht. Aber grundsätzlich macht sie
es sehr gut», lobt die Fachfrau, und Florence S. nimmt
das Kompliment stolz an.
Eine kleine Aufgabe, die viel bedeutet
Ihre Verunsicherung nach der Hirnblutung sei das
grösste Hindernis, ist Kathrin Schwenk überzeugt. Doch
die Wohnbegleiterin kann Florence S. immer wieder zu
etwas ermutigen. «Ich wollte in einem Chor mitsingen,
aber es hat mich wahnsinnig viel Mut gekostet, in eine
Probe zu gehen», erzählt Florence S. Die Wohnbegleiterin aber ermutigte sie und Florence S. wagte den Schritt –
und hat ihn seither nicht bereut. Mit Herz und Seele
singt sie in zwei Chören. «Ich bin dafür verantwortlich,
die Notenblätter für Schnupper-Sänger vorzubereiten»,
sagt sie. Ihr sei bewusst, dass das für gesunde Menschen
eine kleine Aufgabe sei. «Aber für mich ist es eine grosse
Aufgabe und ich bin stolz, dass ich das machen kann.»
Einmal in der Woche geht sie mit einem Mann aus der
Gemeinde, der Autist ist, spazieren. «Ich freue mich,
wenn ich ihm etwas Gutes tun kann, und mir gibt es
Kraft und Mut», so Florence S. Sie musste sich nach der
Hirnblutung neu finden, ebenso die Beziehungen zu
ihren Mitmenschen. Den Neuanfang markierte sie mit
einem Tatoo auf ihrem Rücken, einem Engel – ihr
Schutzengel. Grundsätzlich ist Florence S. zufrieden mit
ihrem Leben. «Jeder Tag ist eine neue Herausforderung
für mich, aber ich bin jeden Tag froh, dass ich den Kampf
aufgenommen habe, vor allem für meine Kinder.»
Florence S.: «Ich bin jeden Tag froh, dass ich nach der Hirnblutung
den Kampf aufgenommen habe, vor allem für meine Kinder.»
Begleitetes Wohnen von
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Daheim – statt im Heim: Durch das
«Begleitete Wohnen» können hirnverletzte
Menschen selbständig in den eigenen vier
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Über die eigenen Grenzen
geklettert
Erstmals fand im Herbstsemester der Kurs «Klettern» statt, an dem auch
gehbehinderte Betroffene in positivem Sinn die Wände hochgingen.
Text: Dominique Marty, Foto: zvg
Eine Teilnehmerin war im Elektrorollstuhl – sie frei
schwebend an der Kletterwand zu sehen, war einmalig», schildert Hanno T., ein Teilnehmer des Kurses
«Klettern», der im Herbst 2014 erstmals durchgeführt
wurde. Er sei noch nie geklettert und hätte auch nicht
erwartet, dass er dies trotz Einschränkungen durch die
Hirnverletzung einfach so könne. «Aber es ging», sagt
er begeistert. «Wir waren gesichert, kletterten in unserem eigenen Tempo und konnten so über unsere eigenen Grenzen hinausgehen.» Dieses Erfolgserlebnis
wolle er nicht missen.
Trotz Beeinträchtigungen klettern Betroffene – gesichert und im eigenen Tempo.
Kletterkurs wird fortgesetzt
Die Académie FRAGILE Suisse bietet den Kletterkurs
auch im Frühlingssemester vom 5. März bis 9. April
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Kommunikative und kreative Methoden lernen
Kochen, Zukunftsplanung und Kommunikationstraining – die Académie
FRAGILE Suisse startet mit einem vielseitigen Programm ins neue Semester.
Persönliche Zukunftsplanung
Veränderungen im Leben anstossen und
Mit kreativen Methoden Neues lernen
oder den Schicksalsschlag verarbeiten,
das ist ein zentrales Element in zahlreichen Kursen der Académie FRAGILE
Suisse. Neu im Programm findet sich der
Kurs «Persönliche Zukunftsplanung», der
sich speziell an junge Menschen mit einer Hirnverletzung richtet (siehe Box). In
diesem erarbeiten die Teilnehmenden
Methoden, um eigene Träume kennenzulernen, Fähigkeiten zu erforschen, Zukunftsvisionen zu entwickeln und sich
ein Netzwerk und einen Unterstützungskreis zu erarbeiten.
Mit allen Sinnen das Gehirn anregen
Eher handfeste, aber durchaus auch
sinnreiche Fähigkeiten fordern verschiedene Kochkurse, die wir neu im Angebot
haben. Kochen verlangt Planungswissen
sowie motorische Fähigkeiten und regt
durch Duft und Geschmack unser Gehirn
an. Die Teilnehmenden lernen zu kochen und geniessen vor allem auch die
selbst zubereiteten, leckeren Gerichte.
Kommunikation und Austausch sind
weitere Schwerpunkte im kommenden
Kurssemester – sei es ein Gesprächs­
training in der Kleingruppe, ein Kommunikationstraining für Aphasiker, gelingende Kommunikation für Selbsthilfegruppenleiter oder ein Erlebniswochenende für Paare, in dem der Austausch als Kraftquelle entdeckt werden
kann. dma
mit kreativen Methoden arbeiten – in
diesem Kurs denken Teilnehmende alleine
und mit anderen über ihre Zukunft nach.
Der Kurs richtet sich speziell an junge
Menschen mit einer Hirnverletzung.
22. Januar bis 25. Juni 2015, Zürich
Mehr Infos und weitere Kurse:
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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
19.11.14 09:18
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Stress – Rat von der Expertin
Die Neuropsychologin Christina Ochsner-Grimm gab fünf Tage lang im
Fach-Chat Antwort auf Fragen rund um die Themen Leistungsfähigkeit,
Belastbarkeit und Überforderung. Das Interesse war gross.
Text: Annette Ryser
Multi-Tasking gehört nach einer Hirnverletzung oft
nicht mehr zu den Stärken der Betroffenen. Das Thema
der persönlichen Belastungsgrenze ist für viele das
Wichtigste auf dem Weg zurück in den sozialen und
beruflichen Alltag.
Entsprechend gross war das Interesse am Rat der
Expertin Christina Ochsner-Grimm. Die Neuropsychologin zieht eine positive Bilanz. «Es ist wichtig zu erkennen, dass die wirklichen Experten in Sachen Hirnverletzungen und deren Folgen die Betroffenen selber
sind», so Ochsner-Grimm.
Das Protokoll des Fach-Chats kann im Online-Forum
nachgelesen werden unter dem Link www.fragile.ch/
forum_de. Die wichtigsten Fragen und Antworten
haben wir hier für Sie zusammengetragen.
Ich fühle mich überfordert, sobald ich mit vielen Men­
schen in einem Raum bin und es zu laut ist. Gibt es ein
Geheimrezept?
Soziale Situationen erfordern viele kognitive Ressourcen und sind daher besonders anstrengend. Sie
können versuchen, Ihre Konzentrationsfähigkeit in einem Hirnleistungstraining zu verbessern. Es hilft auch,
seinen Alltag und seine Ansprüche der Realität anzupassen: Konzentrieren Sie sich immer nur auf eine
Sache, treffen Sie zum Beispiel immer nur eine Person
auf einmal.
stellung, Geduld, Verständnis und wenn möglich auch
Arbeitserleichterungen braucht.
Ich schaffe mein Pensum einigermassen, ausser wenn
ungeplante Ereignisse von aussen eintreten. Wie kann
ich mit solchen Situationen umgehen?
Ungeplante Ereignisse sind etwas, was Sie absolut
nicht brauchen. Wenn diese eintreten, dann fällt das
ganze System über den Haufen. Da man solchen Situationen aber oft nicht ausweichen kann, bleibt dies ein
Stolperstein, über welchen Sie ab und zu fallen. Tricks
dagegen gibt es nur im Sinne von: Gelassenheit,
Humor, Verständnis für sich selbst und seine Grenzen,
Geduld und Akzeptanz.
Wie kann ich meiner Partnerin mitteilen, dass ich über­
fordert bin, bevor ich aggressiv werde?
Grundsätzlich sollte Ihre Partnerin darüber informiert sein, dass Sie eigentlich gar nicht aus der Haut
fahren möchten, dass Ihr System aber so reagiert,
wenn alles zu viel wird. Ob Sie dann ein nonverbales
Zeichen abmachen oder aber wörtlich mitteilen, dass
es Ihnen gerade nicht gut geht, müssten Sie mit Ihrer
Partnerin im Vorfeld abmachen.
Manchmal setze ich mich kurz hin und dann über­
kommt mich eine Lethargie und ich würde gerne ein
wenig schlafen. Soll ich diesem Bedürfnis nach­
Ich kann mir nicht mehr alles so gut merken, was man kommen?
mir sagt. An meiner Arbeitsstelle hat man dafür kaum
Sie können Ihrem Körper die gewünschte Erholungs­
Verständnis. Was soll ich tun?
pause gönnen, wenn Sie möchten, aber nur im Sinne
Hier wäre eine Aufklärung des Vorgesetzten und der eines «Powernaps», der keinesfalls länger als 20 MinuKollegen nötig, damit man Ihnen eher helfen kann. Der ten dauern darf. Stellen Sie den Wecker! Übermäs­siger
Arbeitgeber muss – genauso wie der Patient – lernen, Schlaf während des Tages ist nicht gut für den Schlafdass man solche Defizite nicht mit Willen oder Arbeits- Wach-Rhythmus, kann zu Schlafstörungen während
einsatz kompensieren kann, sondern dass es Hilfe­ der Nacht und zu Müdigkeit am Tag führen.
Online-Forum
von FRAGILE Suisse
Lesen Sie alle Antworten von Christina
Ochsner-Grimm und diskutieren Sie mit
anderen Menschen mit Hirnverletzung
und Angehörigen.
www.fragile.ch/forum_de
8
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
Gibt es einen Trick, wie man Energie speichern kann,
um zum Beispiel an einem Theaterabend noch halb­
wegs fit zu sein?
Das Speichern von Energie läuft beim Menschen
anders als bei Maschinen. Man kann auch durch
Nichtstun müde werden. Je höher Sie aber Ihr Energielevel an normalen Tagen schrauben, desto mehr Energie
ist dann auch bei speziellen Anlässen vorhanden. Ich
würde mir auch die Freiheit rausnehmen, den geplanten
Anlass früher zu verlassen. Keiner erwartet von Ihnen
Selbstaufopferung, es soll ja Spass machen.
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Junge Betroffene erzählen
von ihrem Leben
Jeunes cérébro-lésés : ils nous
racontent comment ils vivent
Sie halfen bei der Organisation des Events
von FRAGILE Suisse, brachten in der Vorbe­
reitungszeit Ideen ein, bereicherten mit ihren
Kunstwerken die Ausstellung und erzählten auf
der Bühne als Podiumsteilnehmer oder in Rollen­
spielen von ihrem neuen Leben nach der Hirn­
verletzung: rund 20 junge Betroffene. Nun ver­
schaffen sie dem Thema mit diesen Sonderseiten
nochmals Aufmerksamkeit – in ihren ganz eigenen
Worten. Jean-François Gächter, 35, Schädel-HirnTrauma mit 23 Jahren, gab diesen Seiten ihre be­
sondere Gestalt.
Avec leurs idées, ils ont mis la main à la pâte et
contribué à la préparation de la journée organi­
sée par FRAGILE Suisse. Ils ont prouvé leur créa­
tivité en exposant leurs œuvres et ont raconté,
en participant à la table ronde et aux jeux de
rôle, comment ils vivent après une lésion céré­
brale. Ils étaient une vingtaine à répondre pré­
sent. Aujourd’hui, ils attirent à nouveau notre at­
tention et prennent la parole – avec leurs mots –
dans ces pages spéciales. Et c’est Jean-François
Gächter, 35 ans, victime d’un traumatisme craniocérébral à l’âge de 23 ans, qui a créé le graphisme
de cette partie.
tSeiten 12 – 15
tPages 16 – 19
10
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
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Discuss
Ginkgo fü
rs Leben –
Ginkgo po
ur la vie
«Please answer me.
Speak to me.»
Mit eindringlichen Worten hat Etienne
James Guisan (38 Jahre, Gehirnverletzung
mit 4 Jahren) musikalisch auf existenzielle
Wünsche aufmerksam gemacht.
A travers une chanson très personnelle et
touchante, Etienne James Guisan (38 ans,
traumatisé cranio-cérébral à l’âge de 4 ans)
nous a rendus attentifs aux aspirations
existentielles des personnes concernées.
Feine Snacks!
use-bouches!
Excellents am
Schönes Lied
–
Belle chanson
Bilder / Images : Manuel Lopez
«Please answer me
Speak to me
Come on
Don’t forget me
Don’t forget me
I wait for you
Today
Open your door
Open your door
Open your door
For me»
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
11
Rund 120 Personen besuchten den Anlass «Neues Leben – jung, hirnverletzt, unabhängig».
Das neue Leben gestalten
Im Berufsleben Fuss fassen trotz Hirnverletzung, Kinderwunsch und Selbststän­
digkeit – am Anlass «Neues Leben – jung, hirnverletzt, un­abhängig» erzählten
junge Betroffene, wie sie ihr Leben meistern. Über 120 Personen besuchten die
Veranstaltung.
Text: Isabelle Gay-Crosier, Bild: Manuel Lopez
Schon am Morgen wuselte das gan­
ze Team von FRAGILE Suisse durch
die Räume der französischen Kirche
in Bern, um alles für die Vorträge, die
Darbietungen sowie die Bilder- und
Skulpturenausstellung am Nachmittag
vorzubereiten. Der Event «Neues Le­
ben – jung, hirnverletzt, unabhängig»,
organisiert von Projektleiterin Annet­
te Ryser, sollte jungen Menschen mit
Hirnverletzung eine Plattform bieten
für Diskussionen und Austausch und
denen eine Stimme geben, die sich ih­
rem neuen Leben mutig gestellt ha­
ben. Über 120 Besucherinnen und Be­
sucher reisten dafür an.
Im Kreis von vier Experten und be­
gleitet von der feinfühligen Moderati­
on von Röbi Koller äusserten sich die
Teilnehmenden zu den Themen «Frei­
zeit, Beruf und Beziehungen». Mit
Theatereinlagen, Rollenspielen, Musik
und Erzählungen führten sie selbst ins
12
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
Thema ein – und zeigten, wie viel Ta­ schen aber auch Zeit mit Gesunden
lent in ihnen steckt.
verbringen sollten, zum Beispiel beim
Sport.
Freizeit
Den Auftakt machte Ueli. «Ich war
ein Kämpfer, aber ich habe auch viel
geweint.» Das gehöre einfach zum
Trauerprozess. Im Leben von Meret
hingegen haben Tränen keinen Platz,
betont sie. Sie findet das Leben wun­
derbar und liebt es zu reisen. Schwie­
rig sei es für sie, dass ihre Behinde­
rung nicht sichtbar ist. «Ich schaffe
es nicht, nach dem Kino noch essen
und dann feiern zu gehen, das ist mir
zu viel.» Nadine organisiert in ihrer
Freizeit Treffen und Aktivitäten für
Junge, denn sie möchte ihre Sorgen
und Anliegen mit anderen Betroffe­
nen teilen. Neuropsychologin Eloi­
sa Brodevani betonte, dass der Aus­
tausch mit anderen Betroffenen sehr
wichtig ist, dass hirnverletzte Men­
Arbeiten
«Die Behinderungen haben sich deut­
lich ausgewirkt, vor allem am Arbeits­
platz. Ich hatte Konzentrationsschwie­
rigkeiten, ein schlechtes visuelles Ge­
dächtnis und hatte grosse Mühe, mich
zu organisieren und Termine einzuhal­
ten», erzählt Déborah. Deshalb habe
sie extra eine Arbeit angenommen,
die sie intellektuell nicht ausfüllte –
dennoch sei es schwierig gewesen.
«Erst nach zwei Jahren wurde ich an
einen Neuropsychologen verwiesen.»
Für Jean-François war die Zeit nach
dem Schädel-Hirn-Trauma schwierig.
Nach der Reha und ambulanter Pfle­
ge ging er über zweieinhalb Jahre lang
in eine Therapie. «Mein Glück war
schliesslich, dass ich ins Zentrum für
berufliche Abklärungen (ZBA) ging,
wo man an meine Fähigkeiten glaubte.
Ich konnte ein Studium anfangen und
abschliessen.» Der Wiedereinstieg
in die Arbeitswelt aber blieb auch
für ihn harzig. Trotz Studienabschluss
schlägt er sich von Job zu Job durch.
Priska Fritsche, Leiterin des ZBA, be­
tonte: «Die Wiedereingliederung in
die Arbeitswelt ist wichtig. In jedem
Fall aber braucht es eine individuelle
Begleitung und Abklärung.»
Zurück auf die Bretter
Ist Snowboarden für mich überhaupt noch möglich?
Meret Husy (23, Schädel-Hirn-Trauma mit 18 Jahren)
und Maike Neuland (29, mit 28 Jahren wurde ihr
Hirntumor entdeckt) haben in Dialogen schwierige
Situationen nachgespielt – ein Blick ins Drehbuch.
Beziehungen und Partnerschaft
A ruft B (Betroffene) an, B meldet sich
Damit das neue Leben gelingt, sind
die Angehörigen sehr wichtig. Sie er­
kennen die Anzeichen von Müdigkeit
oder Reizbarkeit und können schwie­
rige Situationen entschärfen. Leandra
wollte von zu Hause ausziehen, doch
drei Tage vor dem Umzugstermin er­
litt sie ein Schädel-Hirn-Trauma. «Ich
musste zu meiner Familie zurückkeh­
ren, obwohl alles schon vorbereitet
war.» Heute ist sie froh um die enge
und gute Beziehung zu ihrer Fami­
lie, die sich seit dem Unfall noch ver­
stärkt hat. Neue Freunde zu finden,
oder sogar eine Freundin, wünscht
sich Roger, der auf den Rollstuhl an­
gewiesen ist: «Schon dafür wird man
schnell taxiert und links liegen gelas­
sen. Doch neben dem Gehen gibt es
ja noch die unsichtbaren Beeinträch­
tigungen, und die sind für neue Freun­
de manchmal schwer zu verstehen.»
B:Hallo?
A: Hi! Na? Alles klar? Du, darf ich
Dich was fragen?
B: Hi! Ja. Alles klar. Ja, was denn?
A: Ich … ähhh … wollte Dich
fragen: Kannst Du eigentlich
noch snowboarden?
B: Du meinst seit dem Unfall?
A: Ja. Bist Du seitdem mal wieder
auf dem Board gestanden?
B:Nein, bin ich nicht. Ich wollte
es letzten Winter probieren,
aber dann hatte ich doch
Schiss irgendwie. Wenn das
dann alles so schnell geht
und all die Leute und wenn
dann schlechte
Sicht ist und
so. Meine
Eltern haben
auch gemeint,
es wäre zu
gefährlich.
A: Aber Du hättest
schon Lust, es mal
zu probieren?
B: Ja, klar!
Aber … aber …
ich mach
halt einfach
Spaziergänge im
Schnee. Ist auch gut.
Und ist es möglich, auch mit Hirnver­
letzung eine Familie zu gründen? «Ich
arbeite Teilzeit, aber ein Kind hört ja
nicht einfach nach einem halben Tag
auf zu weinen. Ich frage mich, ob ich
mich rund um die Uhr um ein Kind
kümmern könnte», schildert Leand­
ra, die diesen Traum jedoch nicht auf­
geben mag. In diesem Moment er­
hebt sich eine junge Frau im Saal: «Ich
bin selbst betroffen und ich habe auf
mein Herz gehört und nicht auf die
Leute. Heute habe ich zwei wunder­
bare Kinder und es geht uns gut, trotz
meiner Hirnverletzung.»
A: Aber wir könnten es doch so
machen, wie bei der Velotour
im Sommer! Ich würde Dich
begleiten. Und wir müssen ja
nicht in ein Riesen-Skigebiet.
Und wir machen langsam.
Und schauen einfach mal, wie
es geht. Mal ausprobieren!
B:Boah, das wäre so cool!
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
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Wieder am Anfang
Text: Rosella Giacomin, 41 Jahre, Betroffene
Bereits mit 17 Jahren hatte ich eine
genaue Vorstellung meiner Zukunft:
Mit 25 Jahren hätte ich die Schule
abgeschlossen, würde arbeiten, hei­
raten, Kinder kriegen, sie grosszie­
hen und mich in meiner Freizeit mit
Tier- und Umweltschutz beschäfti­
gen. Nach der Matur und ein paar
Jahren Arbeitserfahrung entschied
ich mich nach reif­licher Überlegung
schliesslich für einen Beruf, bei dem
ich mich auch für Menschen, die Hilfe
benötigen, einsetzen wollte. Ich be­
gann ein Jurastudium mit dem Ziel,
Internationales Recht zu studieren
und danach für Organisationen wie
Amnesty International oder Green­
peace zu arbeiten. Alles lief bestens.
Ich studierte, arbeitete Teilzeit als Se­
kretärin, ging einmal pro Woche ins
Balletttraining und in die Reitstunde
und hatte ein ausgefülltes soziales Le­
ben. Mein Leben war strukturiert und
geordnet, und auch wenn ich noch
unverheiratet war, ich war glücklich
und zufrieden. Meine Vorstellungen
als 17-Jährige hatten sich zwar nicht
zu 100 % realisiert, aber mein Leben
kam der damaligen Vision sehr nahe.
Arztes und dem psychologischen Be­
rater der IV, für eine Umschulung zur
Journalistin, Abteilung Kultur, Spezial­
gebiet klassisches Ballett. Das war
meine Rettung.
Mit 25 Jahren bin ich vom Pferd
gefallen. Nach drei Tagen Wachkoma erwachte ich in einer
neuen Welt.
Auch wenn ich alles und mehr
an Energie und Engagement investierte, um das Studium abzuschliessen, war mir dieses neue
«Lebensgerüst» eine wichtige
Ohne zu verstehen, was genau pas­ Stütze, um mich selber wieder
siert war und wie es jetzt weiter­ zu finden.
gehen sollte. Die Monate nach dem
Unfall verbrachte ich damit, mich zu Nach meinem Diplom wurde be­
erinnern, was vorgefallen war, und he­ schlossen, dass ich, aufgrund meiner
rauszukristallisieren, was es für Aus­ tiefen Leistungsfähigkeit, arbeitsun­
wirkungen auf mein geplantes Leben fähig war und deshalb eine Vollrente
haben würde – ich musste mein Jura­ erhalten sollte. Meine neue Lebens­
studium abbrechen und mich neu ori­ struktur sollte wie folgt aussehen:
entieren. Da ich schon immer gern Meine vielen Bücher lesen und schrei­
schrieb und Aufsätze meine Stärke ben, schreiben, schreiben. Was habe
waren, entschied ich mich, zusam­ ich tatsächlich getan? Meinen Haus­
men mit der Unterstützung meines halt verwaltet und ausgemistet. Un­
strukturiert und planlos. Als wäre ich
in ein schwarzes Loch gefallen und
schwebte ich ziellos herum. In den da­
rauffolgenden sieben Jahren war ich
damit beschäftigt, meinen Haushalt
zu organisieren und mein Lebensge­
rüst wieder aufzubauen, auseinander­
zunehmen und erneut zusammenzu­
schustern.
Anfangs sah es aus wie ein Gemälde
von Picasso – alles war da, nur nicht
dort, wo es hingehörte. Es spiegelte
mein inneres Ich – zerrissen, verwirrt
und fehl am Platz. Im Frühling 2013
fand ich mich und meine neue Stelle
im Leben – wortwörtlich.
Auf der Suche nach einem Teilzeitjob,
um meine Wiedereingliederung an­
zufangen, stiess ich auf die gaw, «Ge­
sellschaft für Arbeit und Wohnen»,
in Basel, eine privatwirtschaftliche
Unter­
nehmung mit sozialer Ziel­
Rosella Giacomin berichtet am 18. Oktober von ihrem Weg zurück in den Beruf.
14
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
setzung, die geschützte Arbeitsplätze,
Aus­bildung und Integration für Men­
schen mit Beeinträchtigungen bei der
Arbeits­leistung und Alltagsbewältigung
anbietet.
Meine Arbeit gibt mir eine neue
Struktur und einen anregenden
Rhythmus und mein Gehirn bekommt
das perfekte Training, was sich auf
meine Leistungsfähigkeit überträgt
und diese langsam, aber nachhaltig
steigert. Und vor allem meine See­
le … Ich gehöre wieder zum Leben
dazu, zur Gesellschaft, zur Arbeitswelt.
Ich bin ein kleiner Teil eines grossen
Ganzen. Wie einer der vielen Pinsel­
striche bei einem Kunstwerk von
meinem Lieblingsmaler Monet, die ein
gesamtes, harmonisches Bild hervor­
bringen. In den ersten paar Monaten
war ich im Büro entspannter als zu­
hause, weil ich mich endlich wieder
nützlich und lebendig fühlte und etwas
Sinnvolles tun konnte.
Wenn ich auf meine Wünsche und
Pläne zurückblicke, sind mir meine
wichtigsten Eigenschaften treu geblie­
ben – Wille, Stärke und Glaube. Glau­
be daran, dass ich so viel mehr er­
reichen kann als erwartet und immer
noch meinen kleinen Teil dazu beitra­
gen kann, die Welt zu einem besseren
Ort zu machen.
Wünsche
Sabrina C. (2
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«Ich möchte
mindestens
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Accepter sa nouvelle vie
Pour clore l’année 2014 en apothéose, un événement « Nouvelle vie, jeunes
cérébro-lésés et indépendants » a eu lieu à Berne le 18 octobre dernier. Plus de
120 personnes étaient présentes.
Texte : Isabelle Gay-Crosier, Photo : Manuel Lopez
Dès le matin, toute l’équipe de
FRAGILE Suisse s’est affairée dans
la salle de L’église française afin que
tout soit parfait pour la conférence,
les performances « live » et l’exposi­
tion de peintures, de sculptures et de
photographies. Organisée de main de
maître par Annette Ryser, cette ma­
nifestation avait pour objectif d’of­
frir un espace de discussion, de per­
mettre les échanges et de donner la
parole à tous les jeunes cérébro-lésés
qui n’ont eu qu’un seul choix : accep­
ter cette nouvelle vie avec courage
et dignité.
jeunes dont la vie, à un moment ou à
un autre, s’est brisée.
Les loisirs
Pour commencer, Ueli raconte qu’il
était un lutteur chevronné, que bien
sûr, il avait beaucoup pleuré, mais que
cela fait partie du processus de deuil.
Chez Meret, les pleurs n’ont pas de
place. La vie est un plaisir. Elle aime
voyager. Elle trouve difficile que ses
handicaps soient invisibles. « Je ne
peux pas me concentrer sur plus
d’une chose à la fois. Enchaîner ciné­
ma, dîner et fin de soirée, c’est trop
Entourés par quatre experts, aidés pour moi. » Durant ses temps libres,
par la sensibilité de l’animateur Röbi Nadine organise des rencontres au­
Koller, ils se sont exprimés sur diffé­ tour d’un brunch ou d’autres activi­
rents sujets. Entre chaque interven­ tés pour les jeunes cérébro-lésés. Elle
tion, des théâtres, des jeux de rôle aime partager avec d’autres ses sou­
et de la musique ont permis aux visi­ cis. Eloisa Brodevani, neuropsycho­
teurs d’apprécier tout le talent de ces logue, rappelle l’importance d’échan­
120 personnes étaient présentes lors de l’événement «Nouvelle vie» à Berne.
ger avec des personnes concernées
mais aussi de pratiquer des loisirs
avec des gens en bonne santé. En fai­
sant du sport par exemple, pour se
sentir en mouvement. Ou en s’adon­
nant des activités plaisantes.
Travailler après
une lésion cérébrale
Parfois, comme pour Déborah, le dia­
gnostic n’est pas posé directement
après l’accident et la vie se complique.
« Les handicaps invisibles étaient très
présents : problèmes de concentration,
mauvaise mémoire visuelle, fatigue in­
tense et réelle difficulté à s’organiser
et à gérer l’agenda. J’ai dû attendre
2 ans pour voir enfin un neuropsycho­
logue et mettre des mots sur mes dif­
ficultés. » Pour Jean-Francois, victime
d’une bagarre, le processus a aussi été
laborieux. Après sa rééducation et
des soins ambulatoires, il a suivi plus
de 2 ans et demi de thérapie. « Ma
chance ? Aller au ‹ Centre d’examen
d’aptitude professionnelle (ZBA) › qui
a cru en mes capacités. J’ai pu recom­
mencer des études. » Et Daniel Dom­
jan, ex-directeur du Foyer Handicap,
de faire le point : « Il y a un énorme
travail à faire au niveau des profes­
sionnels qui encadrent les jeunes pour
que les handicaps invisibles soient re­
connus. L’intégration au monde du tra­
vail est importante même s’il est fré­
quent d’avoir des difficultés à s’adap­
ter au rythme. » Il ajoute : « Etre han­
dicapé ne signifie pas être incompé­
tent, il faut composer avec certaines
restrictions, c’est tout. »
Et les proches ?
Ils sont le maillon élémentaire d’une
nouvelle vie réussie. Capables d’anti­
ciper, ils connaissent les signes de fa­
tigue et d’irritabilité et enrayent les
situations difficiles. Trois jours après
son accident, Léandra a voulu partir
de la maison. « C’était déjà prévu. Mais
j’ai dû revenir auprès de ma famille. »
« Parfois, il faut savoir perdre des
amis pour en gagner d’autres », ex­
plique Ueli. Pour Roger, qui se trouve
dans un fauteuil roulant, ce n’est pas
si simple. Il est vite classé dans une
catégorie et mis de côté à cause de
son engin. Difficile de faire le premier
pas. Et fonder une famille ? C’est le
souhait de Léandra : « Mais comment
m’occuper d’un enfant à plein temps ?
J’ai besoin de me reposer plusieurs
fois par jour. » C’est alors que, dans
la salle, une jeune femme se lève et
s’adresse à elle avec une voix pleine
d’émotion : « J’ai écouté mon cœur
et non les gens. Aujourd’hui, j’ai deux
adorables enfants et cela fonctionne
bien malgré mes lésions cérébrales. »
Quelle belle conclusion pour cet
après-midi de partage et de dialogue :
écouter son cœur et accepter cette
nouvelle vie en sachant que le reste
appartient au passé et qu’il faut ap­
prendre à créer quelque chose de
nouveau et avancer.
Monter sur les planches
Est-ce que j’aurai le courage de remonter sur le
snowboard ? Meret Husy (23 ans, traumatisée
cranio-cérébrale à 18 ans, et Maike Neuland (29 ans,
chez qui on a découvert une tumeur cérébrale à
l’âge de 28 ans) ont représenté ce genre de situa­
tions problématiques sous la forme d’un jeu de rôle.
Aperçu du scénario :
A appelle à B (personne concernée), B répond
B : Salut !
A : Salut. Ça va ? Dis donc, je peux
te demander quelque chose ?
B : Oui, ça va. C’est quoi
ta question ?
A : Je… euh… je voulais
te demander si tu peux encore
faire du snowboard.
B : Tu veux dire, après l’accident ?
A : Oui, c’est ça. Est-ce que tu es
remontée sur la planche depuis ?
B : Non, pas encore. Je voulais
essayer l’hiver dernier,
mais au fond
j’avais peur. Ça va
tellement vite…
et tous ces gens
autour de toi…
et quand la vue
n’est pas
bonne… Et puis,
mes parents
m’ont dit aussi
que c’était
trop dangereux.
A : Mais tu
aurais quand
même envie
d’essayer ?
B : Bien sûr ! Mais… mais…
A la place, je fais des promenades
dans la neige. C’est pas mal
non plus.
A : Mais nous pourrions essayer,
comme pour le tour en vélo
cet été ! Je t’accompagnerai.
Nous n'irons pas dans une
grande station. Et puis, on ira
doucement. Et on verra bien
comment ça va. D’accord,
on essaye !
B : Super ! Ça serait vraiment cool !
Retour à la case départ
Texte : Rosella Giacomin, 41 ans, personne cérébro-lésée
A 17 ans, j’avais déjà une idée bien ar­
rêtée de mon avenir : à 25 ans, j’au­
rais fini ma formation et je travaille­
rais. Ensuite, je me marierais, j’aurais
des enfants, je les élèverais, et, pen­
dant mes loisirs, je m’occuperais de
la protection des animaux et de l’en­
vironnement. Après ma maturité et
quelques années d’activité profes­
sionnelle, j’ai cependant choisi, après
mûre réflexion, un métier qui me
permettrait de m’engager pour les
personnes nécessitant de l’aide. J’ai
commencé des études de droit, dans
l’idée de travailler un jour pour une
organisation comme Amnesty Inter­
national ou Greenpeace. Tout mar­
chait pour le mieux. J’étudiais, tout
en travaillant à temps partiel comme
secrétaire. Une fois par semaine, j’al­
lais à mon cours de danse classique
et à celui d’équitation, et ma vie so­
ciale était bien remplie. Mon exis­
tence était harmonieusement réglée
et structurée et, même si je n’étais
pas encore mariée, je me sentais
heureuse et satisfaite. Les rêves de
mes 17 ans ne s’étaient pas réalisés à
100 %, cependant ma vie ressemblait
beaucoup à la vision que j’en avais à
cet âge.
A 25 ans, j’ai fait une chute de
cheval. Après trois jours de
coma vigile, je me suis réveillée dans un autre monde – sans
comprendre ce qui m’était vraiment arrivé et sans savoir comment ma vie allait se poursuivre.
J’ai passé les mois qui ont suivi l’acci­
dent à me souvenir de ce qui m’était
advenu et à découvrir les consé­
quences de l’accident sur la vie dont
j’avais rêvé. J’ai dû interrompre mes
études de droit et me réorienter.
Comme j’ai toujours aimé écrire et
que les dissertations étaient mon
point fort, j’ai décidé – avec l’appui de
mon médecin et du psychologue de
l’AI – de suivre un reclassement pour
devenir journaliste dans le domaine
culturel et plus spécialement celui de
la danse classique. Ce choix m’a sauvé.
En même temps que j’investissais toute mon énergie pour terminer ces études, ma vie était
plus structurée et je me suis retrouvée.
Lorsque j’ai obtenu mon diplôme, l’AI
a décidé que, vu mes faibles perfor­
mances, je présentais une incapacité
de travail et avais droit à une rente
complète. Ma vie consisterait à lire
mes nombreux livres et à écrire,
écrire et encore écrire. Qu’ai-je fait
en réalité ? Je me suis occupée de
mon ménage, j’ai rangé et jeté des tas
de choses, au petit bonheur, sans ré­
fléchir. Comme si j’étais tombée dans
un trou noir et que ma chute conti­
nuait indéfiniment. J’ai passé les 7 an­
nées qui ont suivi à organiser ma mai­
son, à construire, défaire et refaire la
structure que je voulais donner à
mon existence.
Au début, ma vie ressemblait à un ta­
bleau de Picasso : tout était là, mais
pas au bon endroit. C’était le reflet
de mon moi intérieur, déchiré, déso­
rienté, pas à sa place. Au printemps
2013, je me suis retrouvée et j’ai aus­
si trouvé ma place dans la vie, litté­
ralement.
En cherchant un travail à temps par­
tiel pour commencer ma nouvelle ré­
adaptation, je suis tombée sur la so­
ciété « gaw – Gesellschaft für Arbeit
Le 18 octobre Rosella raconte son retour à la vie active.
18
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
und Wohnen », à Bâle, une entreprise
du secteur privé poursuivant des buts
sociaux. Cette dernière offre des em­
plois protégés ainsi que des possibi­
lités de formation et d’intégration
pour les personnes présentant un
rendement réduit et nécessitant un
appui pour gérer le quotidien.
Mon travail m’apporte une nouvelle
structure et donne un rythme à ma
vie. De cette manière, mon cerveau
suit un entraînement continu, ce qui
influe sur ma productivité et l’amé­
liore lentement, mais durablement. Et
surtout, le travail est bénéfique pour
mon psychisme, mon âme… J’ai à
nouveau ma place dans la vie, dans la
société, dans le monde professionnel.
Je suis une petite partie d’un grand
tout. Comme l’un des nombreux
coups de pinceau qui composent
les tableaux de mon peintre préféré,
Monet, et qui, tous ensemble, forment
une image harmonieuse. Au cours
des premiers mois, j’étais plus déten­
due au bureau qu’à la maison parce
que je pouvais enfin me rendre utile,
me sentir vivante et faire quelque
chose de sensé.
Si je considère mes souhaits et mes
projets d’autrefois, je dois dire que
je suis restée fidèle à mes qualités
les plus importantes – volonté, force
et foi en moi-même. Je crois que
je peux parvenir à me dépasser et
contribuer à un monde meilleur.
Souhaits
8)
Urs T. (3
rais
« J’aime copine.
er une
retrouv n qui ferait
’u
Quelqu e chemin
d
un bout moi
avec
vie. »
dans la
Sabrina C. (26)
« J’aimerais pou
voir travai
au moins à 50 % ller
dans un poste
adapté. »
Marius S. (29)
tinuer
« J’aimerais con
ma fille.
à être là pour
on cérébrale. »
Malgré ma lési
Mélanie B. (27)
« Il n’y a pas de rêve,
il n’y a que des buts.
Le mien est d’arriver à fai
re
ce que je veux : guérir
et soulager les gens. »
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
19
Chaque jour, elle lutte contre
des handicaps invisibles
Malgré une lésion cérébrale, Florence S. élève seule ses trois enfants
adolescents et affronte courageusement la vie quotidienne. Cette femme
de 42 ans bénéficie du soutien d’une accompagnatrice de FRAGILE
Suisse et trouve équilibre et sérénité dans la pratique du chant.
Texte : Carole Bolliger, photo : Reto Schlatter
Quand on la voit assise sur son canapé dans son appartement, on ne dirait pas que chaque jour est pour
elle un nouveau défi. Il y a cinq ans, Florence S., qui vit
à Belp dans le canton de Berne, a été victime d’une
hémorragie cérébrale. Physiquement, elle s’est bien
remise, mais elle lutte quotidiennement avec des difficultés. « Ce sont le plus souvent des handicaps invisibles », explique-t-elle. Elle ajoute que, lorsqu’elle
parle, elle doit énormément se concentrer, qu’elle se
fatigue vite et se sent alors épuisée. Aujourd’hui, il lui
faut plus de temps pour tout ce qu’elle fait, et sa mémoire des événements récents la laisse souvent en
panne. Ce ne sont que quelques-unes des conséquences de sa lésion cérébrale. « Quand il y a beaucoup
de gens autour de moi, je ne me sens pas bien. J’ai
même des états d’angoisse », raconte-t-elle, les larmes
aux yeux. Parfois, elle a l’impression d’être devenue
une autre.
« C’est un miracle que j’aie survécu »
Quand sa vie a changé d’un jour à l’autre, Florence S.
travaillait comme assistante en pharmacie et aimait
passionnément sa profession. Aujourd’hui, elle ne peut
plus l’exercer, elle se sent vite dépassée et craint alors
de commettre des erreurs. « Je n’ose plus faire ce métier.
Après mon hémorragie cérébrale, j’ai bien essayé, mais
ça n’allait pas. » Son emploi lui manque beaucoup, et
l’impossibilité de travailler l’attriste profondément. Elle
qui avait pensé pratiquer encore sa profession d’assistante en pharmacie jusqu’à ses septante ans. Mais la
vie en a décidé autrement.
« En m’apprenant que j’avais une lésion
cérébrale, la jeune médecin avait
les larmes aux yeux, je la vois encore
devant moi. »
Florence S.
Cette nuit de novembre 2009 est restée gravée dans sa
mémoire. « J’avais de violents maux de tête et des
nausées. Mais les médicaments ne servaient à rien »,
se souvient-elle. Elle comprend vite qu’il y a quelque
chose d’anormal. Florence S. prend un taxi pour se
rendre à l’hôpital. Après divers examens, la jeune
médecin lui apprend qu’elle a une hémorragie cérébrale. « Elle avait les larmes aux yeux, je la vois encore
devant moi. » L’hémorragie cérébrale avait été provoquée par une malformation des vaisseaux sanguins
constituant une sorte de tumeur. « Les médecins m’ont
dit que c’était un miracle que j’aie pu arriver à l’hôpital », poursuit Florence S. Elle raconte posément comment s’est déroulée cette nuit qui a bouleversé sa vie.
On l’a tout de suite hospitalisée aux soins intensifs. Les
médecins ne procèdent que rarement à ce genre d’opération et Florence S. n’avait qu’une chance sur deux de
Pour Florence S. : « Chaque jour est un nouveau défi, et je suis heureuse
d’avoir la volonté de me battre, surtout pour mes enfants. »
s’en sortir. Ils ont donc hésité avant de l’opérer. Trois lundi, je nettoie la cuisine et, le mardi, la salle de séjours après son hospitalisation, ils ont décidé de prati- jour », déclare cette mère de trois enfants. Kathrin
quer l’intervention.
Schwenk l’aide pour les questions d’assurances ou
lorsqu’elle a de la peine à comprendre une lettre. « Je
« Il fallait que je vive pour mes enfants »
lui apporte mon soutien tout simplement dans les siFlorence S. se faisait beaucoup de souci pour ses trois tuations où elle a besoin d’un appui. Mais, en général,
enfants : le plus jeune venait d’avoir neuf ans, la plus elle se débrouille très bien » complimente l’accompaâgée en avait treize. « J’étais très optimiste et j’avais la gnatrice professionnelle, et Florence S. reçoit ces pacertitude de survivre à l’opération. Pourtant, j’avais peur roles avec fierté.
de laisser mes enfants seuls. Il fallait que je vive. »
Avant d’entrer dans la salle d’opération, elle explique Il a fallu surmonter ses craintes
aux médecins où se trouve sa carte de donneur d’or- Kathrin Schwenk est convaincue que le plus grand
ganes. Si j’avais dû mourir, j’aurais peut-être encore pu obstacle pour Florence S., ce sont les doutes qui l’assauver la vie de quelqu’un. » Il n’a pas fallu recourir à la saillent depuis son hémorragie cérébrale. L’accompacarte de donneur d’organes. L’opération s’est bien pas- gnatrice parvient cependant à lui faire surmonter ses
sée et la tumeur a pu être éliminée. Florence S. a sur- craintes. « Je voulais chanter dans une chorale, mais il
vécu. « Lorsque je me suis vue dans le miroir quelques m’a fallu énormément de courage pour aller à la répéjours plus tard, je n’ai pas prêté attention à mon image. tition », se souvient Florence S. L’accompagnatrice l’a
Mais à ce moment-là, je me suis vraiment rendu persuadée de tenter l’expérience, Florence S. s’est jetée
compte que j’étais encore en vie », déclare la jeune à l’eau – et ne l’a pas regretté. Elle fait partie de deux
femme de 42 ans en retenant ses larmes avec peine.
chœurs et y chante de toute son âme. « C’est moi qui
prépare les notes pour les choristes qui viennent faire
« Lorsque je me suis vue dans le miroir
un essai chez nous », explique-t-elle. Elle sait bien que,
pour des gens en bonne santé, c’est une tâche insignije me suis vraiment rendu compte que
fiante. « Mais pour moi, c’est une responsabilité et je
suis fière qu’on m’ait confié ce travail. » Une fois par
j’étais encore en vie. »
semaine, elle va se promener avec un homme vivant
Florence S.
dans sa commune et atteint d’autisme. « Je suis heureuse de faire quelque chose pour lui et ça me fait du
bien à moi aussi, cela me redonne de la force et du
« J’ai accepté mon destin »
Quelques semaines plus tard, elle peut quitter l’hôpital, courage », constate Florence S. Après son hémorragie
avec, en guise de souvenir, quelques vis et plaques cérébrale, elle a dû faire à nouveau connaissance avec
dans la tête ainsi qu’une cicatrice de 20 cm. Elle passe elle-même et réapprendre à nouer des contacts avec
deux mois dans une clinique de réadaptation. Pendant les autres. Pour marquer ce nouveau départ dans la vie,
ce temps, elle est très entourée par sa famille et ses elle s’est fait tatouer un ange – son ange gardien –
amis qui s’occupent assidûment d’elle et de ses enfants. dans le dos. Florence S. est satisfaite de sa vie.
Le retour à la vie quotidienne est une période difficile
pour Florence S. : « Je ne savais pas comment j’allais
m’en sortir, comment je réussirai à reprendre ma vie en
L’Accompagnement à domicile
main. Quand j’ai quitté la clinique, j’ai pleuré. J’avais
de FRAGILE Suisse
peur de ne pas y parvenir. » Pour ses enfants, elle décide de lutter et, petit à petit, elle reprend pied dans la
Grâce à l’Accompagnement à domicile, les
personnes cérébro-lésées peuvent vivre
vie. « En gros, j’ai accepté mon destin et je fais avec.
chez elles et rester autonomes. Des
Pourtant, il y a toujours des situations qui m’attristent »,
professionnels accompagnent les
constate Florence S., comme lorsqu’elle veut dire
personnes concernées et les proches. Ils
quelque chose et qu’elle peine à trouver ses mots.
interviennent là où leur aide est néces-
L’aide de FRAGILE Suisse
Bien que Florence S. soit peu à peu parvenue à maîtriser la vie quotidienne, elle a besoin d’aide de temps à
autre. C’est FRAGILE Suisse qui lui apporte ce soutien.
Kathrin Schwenk, l’accompagnatrice employée par
l’organisation, lui rend visite régulièrement. « Nous
parlons beaucoup ensemble, et je la conseille quand
elle ne sait pas comment faire quelque chose », explique l’accompagnatrice. Ensemble, elles préparent
une planification hebdomadaire qui aide Florence S. à
structurer son quotidien. « Je sais par exemple que, le
saire : organisation de la vie quotidienne,
activités ménagères, questions financières,
tâches administratives, recherche de
structures de jour. Leur appui se prolonge
aussi longtemps qu’il existe un besoin
établi. L’accompagnement est individuel ;
son but est de développer l’autonomie et
la responsabilité des intéressés, tout en
les aidant à conserver la joie de vivre.
www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
21
Comportement agressif –
perte de contrôle
Après sa lésion cérébrale, Michael M. se montre agressif sans raison
apparente et s'énerve rapidement. Sa femme demande conseille à la
Helpline de FRAGILE Suisse.
Fotolia
Texte : Florinda Biaso
Ce faisant, elle constate régulièrement que les personnes cérébro-lésées ont été dépassées par la situation où elles se trouvaient : la visite d’amis la veille, les
courses au centre commercial, la journée entière passée avec les enfants, la charge de travail trop importante. Le surmenage peut très bien se manifester le
lendemain. « Il faudrait absolument éviter le surmenage, car, après une lésion cérébrale, le seuil de tolérance est bas », explique la conseillère de FRAGILE
Suisse. « Souvent, les personnes cérébro-lésées ne
connaissent pas encore leurs limites. Il est utile que les
proches soient attentifs pour éviter un excès de stimulation. »
Demander de l’aide
Un comportement agressif et violent isole socialement
celui ou celle qui le manifeste. Selon la situation, il est
« Mon mari a beaucoup changé depuis sa lésion céré- conseillé de faire appel à un ou à une spécialiste en
brale. Il m’interrompt tout le temps, m’injurie et m’a psychologie, neurologie ou thérapie familiale. Il est
déjà battue. Il perd très vite les nerfs à cause de baga- également important de demander un soutien lorsque
telles. Que dois-je faire ? » Telle est la question des changements se produisent au sein du couple, de
qu’Andrea M. a posée à la Helpline de FRAGILE Suisse. la famille, dans la vie en général. Ces changements
« Les proches ont besoin d’être informés et ils peuvent être générateurs de stress : en cas de désir
doivent comprendre les raisons de ce type de compor- d’enfant, de reprise du travail, etc.
tement pour pouvoir faire face à des situations aussi
éprouvantes », déclare Paula Gisler, conseillère de la
Helpline. En effet, un comportement agressif peut être
Comment éviter l’escalade ?
la conséquence directe de la lésion cérébrale. Lorsque
le lobe frontal est atteint, il arrive que la personne
—— Dans les situations de stress, éviter
que la discussion ne s’envenime
cérébro-lésée perde le contrôle de ses pulsions. Elle dit
et n’alimente la spirale de la violence.
alors ce qu’elle pense et agit sans réfléchir aux consé—— Prendre du recul et percevoir
quences de ses actes. Parfois, la personne ne se rend
comment on réagit soi-même,
plus compte qu’elle a une lésion cérébrale et que son
quels mots on choisit.
comportement n’est pas adéquat. Ou alors, sa situation
—— Quitter la pièce un instant
lui apparaît si désespérée que la moindre peccadille la
et respirer profondément.
fait sortir de ses gonds et perdre le contrôle.
Depuis sa lésion cérébrale, mon mari est devenu agressif.
—— Discuter de la situation dans
Rechercher les causes
Avec la personne cérébro-lésée et ses proches, la
conseillère cherche les causes possibles de l’accès de
violence. Elle passe la journée en revue et reconstruit
le déroulement de l’incident. Qu’est-ce qui a déclenché
le comportement agressif ? Comment les proches ontils réagi ? Comment la situation s’est-elle envenimée ?
Que faudrait-il changer ?
22
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
un moment de calme et se mettre
d’accord. Chercher des solutions.
—— En cas de violences, demander
de l’aide aux voisins, à des amis,
à la police.
Helpline : 0800 256 256
www.fragile.ch/helpline_fr
Kontakte / Contacts / Contatti
Regionale
Vereinigungen /
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ISSN: 1660-7813
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal
jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe:
Januar 2015
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.
Délai pour la remise des prochaines contributions
rédactionnelles : janvier 2015
MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014
23
Feuer – Wasser – Erde – Luft
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Künstler–Armband von Hans Erni
Länge: 20 cm (Verlängerungsglied beiliegend) Breite: 2,3 cm
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Hans Erni “Kraft der Elemente”
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• Aus bestem Messing, versilbert
• Gravur auf der Innenseite
• Limitiert auf 4‘990 Exemplare
• Mit nummeriertem Echtheits-Zertifikat
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✃
53203
Kraft der Elemente
Hans Erni
Limitiert auf 4‘990 Exemplare
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Schmuck ist Ausdruck erlesenen Geschmacks und bereitet jeder Frau beim Tragen Freude. Exklusiv für Bradford Exchange hat Hans Erni dieses elegante Armband zum Thema „Kraft der Elemente“ entworfen. Fein
geschwungen wie seine Zeichnungen präsentiert sich hier ein meisterlich gestaltetes Kunstwerk in dreidimensionaler Form. Hans Ernis harmonische Bilderfolge Feuer – Wasser – Erde – Luft wird in das Armband
eingelegt und anschliessend glasiert. Kunstvoll reihen sie sich aneinander und bilden so, um das Handgelenk
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