Magazin FRAGILE Suisse

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Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
03 | September / septembre 2013
Sonia F.: «Mein Leben hat
an Qualität gewonnen» Seite 4
Neuer Kurs: Keine Angst vor dem Stürzen Seite 6
Schweizerische Vereinigung
für Menschen mit Hirnverletzung
und ihre Angehörigen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
et leurs proches
Sonia F.: «Je préfère
ma vie maintenant» page 18
Rebondir après un AVC page 22
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Ein Zugunfall verändert das Leben der 30-jährigen Sonia F. für immer. Diagnose:
Schädel-Hirn-Trauma. Die junge Frau, die vorher vor Lebenslust sprühte, erlebt nun
plötzlich bleierne Müdigkeit, Depression und reduzierte Belastbarkeit. Das Schlimmste
aber ist, dass weder sie selbst noch ihr Umfeld verstehen, was mit ihr passiert und
warum sie nicht an die Leistungsfähigkeit vor ihrem Unfall anknüpfen kann – bis sie
mit der Helpline-Beraterin von FRAGILE Suisse spricht.
Verstehen, was eine Hirnverletzung bedeutet, ist für Betroffene und ihre Angehörigen
zentral. Erst das Verständnis schafft Akzeptanz für Beeinträchtigungen und ermöglicht,
einen neuen, lebenswerten Alltag zu gestalten.
Seit zehn Jahren tragen die Beraterinnen der Helpline von FRAGILE dazu bei, dieses
Verständnis bei Betroffenen und Angehörigen zu schaffen. Zudem beraten sie diese
bei versicherungsrechtlichen Fragen, vermitteln juristische Hilfe und unterstützen bei
finanziellen, familiären, beruflichen oder sozialen Problemen. Im Juni hat FRAGILE
Suisse dieses Jubiläum mit einem Themennachmittag gefeiert. Lesen Sie dazu den
Bericht auf Seite 8.
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter
von FRAGILE Suisse
Verständnis schaffen für die Situation von Menschen mit einer Hirnverletzung will
FRAGILE Suisse auch am Welttag des Schlaganfalls vom 29. Oktober. Die Öffentlichkeit
soll auf die meist unsichtbaren Folgen einer Hirnverletzung sensibilisiert werden.
Verfolgen Sie dazu unsere Beiträge auf unserer Facebookseite unter fb.me/fragilesuisse
und auf unserer Website www.fragile.ch.
Herzlich, Marcel Odermatt
Titelbild Couverture Foto: Francesca Palazzi
Herausgeberin Éditrice
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FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch /
Carine Fluckiger (responsable Romandie)
Übersetzungen Traductions Dominique Nägeli,
Annette Jaccard
Die HERAG AG, ein Schweizer Familienunternehmen, verhilft seinen Kunden
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8707 Uetikon: 044 920 05 04
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© 2013, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen /
Association suisse pour
Name
les personnes cérébro-lésées
Vorname
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Strasse
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
PLZ/Ort
www.fragile.ch, mail@fragile.ch
Telefon
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
dma
Inhalt
Editorial
Testimonial: Mark Mäder
Porträt: «Mir gefällt mein jetziges
Leben besser»
Académie: Stürze verhindern
und richtig stürzen üben
Humor und Hirnverletzung:
Lachen tut gut
Helpline: Wo Beratung
wirklich nötig ist
Kurz und Hirn
Fach-Chat: Thema Arbeit
Eingliederung: «Mein Leben wird
nie mehr so sein wie früher»
Sonntags-Brunch
für junge Betroffene
2
3
4
6
7
8
9
11
12
15
Sommaire
Dr. Mark Mäder Mark Mäder ist Arzt und seit Juni der neue Präsident von FRAGILE Suisse.
Davor war er über 23 Jahre Chefarzt der Rehab Basel.
«
Eine Hirnverletzung hört nicht am Ende
der Rehabilitation auf. Es geht weiter, und
zwar lebenslang. Nach über 20 Jahren
Arbeit als Arzt weiss ich, dass die klassische medizinische Versorgung, die Notfallbehandlung und die Rehabilitation für
hirnverletzte Menschen heute gut abgedeckt ist. Doch die Zeit nach der Reha ist
für Betroffene und Angehörige die grosse
Herausforderung. Wie soll der neue Alltag
aussehen? Wie kommen Betroffene und
ihr Umfeld mit Beeinträchtigungen durch
die Hirnverletzung zurecht? Das braucht
einen langen Atem und die Akzeptanz der
Gesellschaft. Ein Einzelner kann das nicht
mehr leisten.
FRAGILE Suisse setzt hier an. Die Organisation unterstützt Betroffene und
Angehörige mit verschiedenen Angeboten
direkt. Zudem verfolgt die Organisation
das Ziel, Nicht-Betroffenen verständlich zu
machen, was eine Hirnverletzung ist, was
die oft unsichtbaren Behinderungen wie
zum Beispiel eine Wahrnehmungsstörung
für den Alltag bedeuten. Das ist für mich
zentral. Ein besseres Verständnis für die
Folgen von Hirnverletzungen macht die
Menschen empathisch. Das stärkt ihren
Willen, Betroffene zu integrieren und dafür
die nötigen Voraussetzungen zu schaffen.
Leistungsfähigkeit und Tempo haben
heute in der Gesellschaft einen hohen
Stellenwert; Qualitäten wie Langsamkeit
und Konzentration, die Menschen mit
einer Hirnverletzung brauchen und mitbringen, rücken in den Hintergrund. Dabei
ist Langsamkeit als Gegenpol wichtig.
Ich wünsche mir, dass ich als Präsident
von FRAGILE Suisse dazu beitragen kann,
dass wir in einigen Jahren in der Integration von Menschen mit einer Hirnverletzung einen Schritt weiter gekommen
sind. Durch meinen Beruf habe ich ein
Verständnis für Hirnverletzungen erworben, mit dem ich inhaltlich viel zu diesem
Ziel beitragen möchte. Darum engagiere
ich mich für FRAGILE Suisse.
Mit herzlichen Grüssen
Mark Mäder
Éditorial
16
Témoignage : Mark Mäder
16
Helpline : Une prestation indispensable 17
Portrait : « Je préfère ma vie
maintenant »
18
En ligne : Le Forum de FRAGILE Suisse 20
Un calendrier au bénéfice
des personnes cérébro-lésées
20
Cerveau en bref
21
Rebondir après un AVC
22
»
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die
nächste Ausgabe: November 2013
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre
fois par an. Délai pour la remise des prochaines
contributions rédactionnelles : novembre 2013
«Ich brauchte
dringend Antworten
auf meine Fragen.
Die Beraterin der
Helpline gab mir so
viel mehr»
Mit Hilfe der Helpline von FRAGILE Suisse hat Sonia F. ihre Lebensfreude
nach ihrem Schädel-Hirn-Trauma wiedergewonnen.
«Mir gefällt mein jetziges Leben besser»
Text: Carine Fluckiger, Fotos: Francesca Palazzi
Isolation und Depression – das erlebte Sonia F. nach einem schweren Bahnunfall
2007. Mit Hilfe der Helpline von FRAGILE Suisse aber ändert sich alles: Heute pflegt
Sonja F. wieder Freundschaften und hat auch privat ihr Glück gefunden.
«Mein Leben war am 20. März 2007 zu
Ende. Ich war gerade 30 geworden», sagt
Sonia F. Sie lächelt und ihre Augen leuchten, was so gar nicht zu ihrem Bericht
passen will. An jenem Tag, der ihr Leben verändern wird, macht sie sich zu
Fuss auf den Weg zu ihrem Arbeitsplatz
in Lausanne. « ‹Bis heute Abend›, habe
ich meinem Vater noch zugerufen – an
mehr erinnere ich mich nicht.» Auf dem
Weg, der an einer Zugstrecke vorbeiführt,
wird sie plötzlich von einem Regionalzug
Lausanne – Bercher erfasst. Sie schlägt hart
mit dem Kopf auf. Zeugen rufen die Am4
bulanz, die Sonia F. ins Spital bringt. Dort
stellen die Ärzte die Diagnose: subdurales
Hämatom – ein chirurgischer Eingriff wird
nötig, um eine Hirnblutung zu stoppen.
Reisen durch die ganze Welt
Der Unfall reisst Sonia F. mitten aus dem
Leben. Eine Kämpferin, eine Abenteurerin sei sie gewesen, stets unabhängig und
immer auf Achse. Manchmal habe sie es
auch ein wenig übertrieben: «Ich konnte problemlos mehrere Nächte durchmachen. Ich ging mit Freunden bis frühmorgens aus und dann direkt zur Arbeit.»
Auch reiste sie gerne. 2005 flog sie nach
Australien, Spanien und Südamerika. Mit
vielen Projektideen im Kopf machte sie
sich jeweils auf den Weg ins Ausland und
kam nur zurück, um Vertretungen in ihrem Beruf als medizinische Assistentin zu
übernehmen.
Eine solche Vertretung hat sie im März
2007 auch in Lausanne inne. Nur noch wenige Tage sollte diese dauern, dann wäre
Sonia F. mit Sack und Pack nach Madrid
aufgebrochen. Doch dazu kommt es nicht.
Nach dem Unfall und der Operation bleibt
Sonia F. zehn Tage auf der Neurochirurgie.
Dann aber will sie nach Hause. «Ich war
mir nicht bewusst, wie schwer verletzt ich
war.» Sie fleht die Ärzte an, sie zu entlassen. «Sie willigten schliesslich ein, weil sie
wussten, dass meine Familie mich gut betreuen würde.»
Zuhause merkt Sonia schnell, wie
schlecht es ihr eigentlich geht. «Im Spital hatte man mir empfohlen, mich zu
FRAGILE Suisse 03 | 2013
bewegen. Aber ich war so erschöpft, dass
es mir nur mit grösster Anstrengung gelang, einmal ums Haus zu gehen.» Einen
Monat nach dem Unfall beginnt sie unter Symptomen einer posttraumatischen
Belastungsstörung zu leiden, die nicht
mehr verschwinden: Emotionale Labilität, Angstattacken, Alpträume und Todesgedanken plagen sie. Es wird so schlimm,
dass Sonia F. in die psychiatrische Notfallklinik eingeliefert wird, wo sie eine Psychotherapie beginnt.
Lastende Schuldgefühle
«Ich verstand nicht, was mit mir geschehen war. Wie konnte es sein, dass ich
so heftig auf etwas reagierte, an das ich
mich überhaupt nicht erinnern konnte?
Weshalb war ich so müde? Weshalb hatte ich die Angstattacken und Stimmungsschwankungen?» Sonia F. bleibt diesen
während Monaten ausgesetzt. Dann aber
beschliesst sie, den Dingen auf den Grund
zu gehen: «Ich wollte aktiv zu meiner Heilung beitragen.»
Damals, 2010, arbeitete Sonia wieder mit einem Pensum von 80 Prozent
als medizinische Assistentin. Ihr Hausarzt versuchte mehrmals vergeblich, sie
zu überreden, das Pensum zu reduzieren.
«Ich fühlte mich schuldig. Schuldig dafür,
ein Opfer zu sein, schuldig, nicht 100 Prozent zu arbeiten. Ich stamme aus einer
Einwanderer
familie, die stets hart gearbeitet hat. Ich fühlte mich umso mehr
von anderen verurteilt, als ich meine Behinderung nicht einmal mir selbst erklären konnte», sagt sie.
Das Bedürfnis, zu verstehen
Sie kontaktiert schliesslich, drei Jahre nach
ihrem Unfall, die Helpline von FRAGILE
Suisse. «Die ganze Zeit über hatte ich gegen meinen Zustand gekämpft, statt ihn
zu akzeptieren. So bekam ich immer wieder eins auf die Nase und hatte das Gefühl,
nur Misserfolge zu erleben.»
Sonia F. vereinbarte einen Termin mit
Christine Jayet-Ryser, Beraterin bei der
Helpline von FRAGILE Suisse. Sie hoffte, endlich Erklärungen zu erhalten. «Ich
war zweimal bei ihr. Ich wollte Antworten auf meine Fragen. Und ich bekam so
viel mehr.» Im Gespräch fiel es ihr wie
Schuppen von den Augen. Zum ersten
Mal konnte ihr jemand klar die Mechanismen aufzeigen, die durch die Hirnverletzung zu dieser immensen Müdigkeit führen können. So konnte sich Sonia F. von
ihren Schuldgefühlen befreien, wegen deFRAGILE Suisse 03 | 2013
nen sie immer mehr gemacht hatte, als
sie eigentlich leisten konnte.
«In meiner eigenen Welt»
Das Gespräch mit der Helpline-Beraterin
hatte einen entscheidenden Einfluss auf
Sonias Sozialleben. «Ich war so erschöpft
von der Arbeit, dass ich mich isoliert hatte und überzeugt war, dass mich andere
Leute nicht interessierten. Die HelplineBeraterin gab mir zu verstehen, dass ein
solcher Rückzug nicht normal ist und dass
es mir helfen würde, wieder Freunde zu
treffen.»
Nach diesem Gespräch war Sonia F.
endlich bereit, ihr Arbeitspensum zu reduzieren. Sie begann wieder auszugehen
«in vernünftigem Mass», wie sie lächelnd
betont – und trifft Mirko. Die beiden verlieben sich und wollen ihr Leben gemeinsam verbringen. Im März feierten sie Verlobung.
Auch die Eltern mussten in diesen Prozess des Verstehens einbezogen werden.
Auf Initiative von Sonia gingen sie zum
Gespräch mit Christine Jayet-Ryser. «Ein
Arzt hatte ihnen gesagt, dass Sonias Müdigkeit verschwinden würde, sobald sie
ihre Depression überwunden hätte. Sie
verstanden nicht, weshalb das nicht der
Fall war, und dachten, ihrer Tochter fehle es an Willen», erinnert sich die Help
line-Beraterin.
Früher hasste sie Routine, heute helfen
ihr Tätigkeiten wie Pflanzenpflege, den Alltag
zu gestalten.
Wohltuende Routine
Für die Eltern war das Gespräch mit der
Helpline aufschlussreich. «Meine Antworten hatten ihnen nicht genügt. Die Worte
einer neutralen und professionellen Beraterin hatten ein ganz anderes Gewicht»,
erinnert sich Sonia F. «Sie akzeptierten
schliesslich, dass bei einer Hirnverletzung
allein mit dem Willen nicht alles zu erreichen ist.»
Heute leidet Sonia nicht mehr unter
Angstattacken und fühlt sich endlich zufrieden und glücklich. Dennoch passiert
ihr ab und zu, dass sie sich übernimmt,
wofür sie mit grosser Müdigkeit bezahlt.
Doch inzwischen kennt sie ihre Bedürfnisse und hat ihren Lebensstil angepasst.
«Ich möchte mein altes Leben nicht zurück. Ich, die Routine hasste, bin nun
glücklich damit. Ich verschwende nicht
mehr unnötig Energie.»
Nach dem Unfall war ausgehen eine
Belastung. Heute geht Sonia F. wieder gerne
unter die Leute.
FRAGILE Helpline: 0800 256 256
In Mirko hat Sonia F. den Partner fürs Leben
getroffen, der sie stets unterstützt.
5
Académie: Stürze verhindern
und richtig stürzen üben
Kurse
Stärken stärken mit Herz, Verstand
und Humor
Oftmals geht Menschen mit einer Hirnverletzung und ihren Angehörigen im Alltag
Text: Dominique Marty, Fotos: zur Verfügung gestellt
die Verbindung zu Ressourcen, zur Kreativität und Lebensfreude verloren. Dann seDie Angst, das Gleichgewicht zu verlieren und zu stürzen, kennen viele Menschen hen viele eher die Probleme und Schwiemit einer Hirnverletzung. Für sie nimmt Académie FRAGILE Suisse jetzt einen neuen rigkeiten und verlieren den Kontakt zu
Kurs ins Programm auf: das Sturzpräventions- und Sturztraining.
den Dingen, die Freude machen und das
Leben bereichern. In diesem Workshop
Fast jeder zweite Unfall in der Schweiz kontrolliertes Nachgeben in den Boden werden Betroffene und Angehörige sich
ist ein Stolper- oder Sturzunfall – das ableiten. Diese Bewegungsprinzipien lie- wieder daran erinnern, über welche Reszeigt ein Blick in die Unfallstatistik. Men- ssen sich auch auf Stürze übertragen und sourcen sie bereits verfügen, was sie unschen mit einer Hirnverletzung, die un- üben. Das Ziel sei, den Schaden zu mini- terstützt und wie sie schwierige Phasen
ter Gleichgewichtsstörungen leiden, sind mieren, nach dem Grundsatz: lieber eine bewältigen können. Ziel ist es, Wege zum
hier besonders häufig betroffen. «Gerade Prellung als einen Bruch.
eigenen Vertrauen und zur eigenen Lefür sie habe ich das EWTO-Sturzpräven«In der Sturzprävention beschränken bendigkeit zu finden.
tions- und Sturztraining entwickelt», sagt sich viele Anbieter auf Krafttraining
Für Menschen mit einer Hirnver
letzung und Angehörige, Zürich:
Samuel Lutz, diplomierter Physiothera- oder Gleichgewichtsübungen», erläutert
21. 11. 2013, 9:30 – 17:00
peut und Lehrer für Selbstverteidigung. Er Samuel Lutz. Für Menschen mit einer
leitet den neuen Kurs «Sicher im Gleich- Hirnverletzung sei das aber ungenügend. Leitung: Klaus Vogelsänger, Sozial
pädagoge FH, Coach, Syst. Familien
gewicht» der Académie FRAGILE Suisse. «Einige Betroffene haben bereits Angst vor
therapeut
Im ersten Teil des Kurses, dem Sturzprä- einem Sturz, wenn sie im Wetterbericht
ventionstraining, lehrt er die Teilnehmen- hören, dass die Strassen eisig sind.» Wer Kosten: Mitglieder CHF 53.–,
den, wie sie Stürze verhindern können. Im Angst vor dem Hinfallen hat, versteift sich. Nichtmitglieder CHF 65.–
zweiten Teil, dem Sturztraining, üben sie, Dadurch aber steigt das Risiko für Stürze
sich fallen zu lassen, wenn sie trotzdem und man verletzt sich auch schwerer, weil Willensstark
stürzen, um möglichst ohne Verletzun- der Körper angespannt ist. «Im Mittel- Betroffene lernen mittels verschiedener
gen oder gar Brüche auf dem Boden zu punkt des Sturzpräventionstrainings steht Herangehensweisen, wie Visualisierundarum der Angstabbau.»
gen, Singen oder Wahrnehmen die eigene
landen.
Lebenshaltung beeinflussen. Die KursteilEin Training für alle
Die Gefahr ins Harmlose verwandeln
nehmer lernen, präsent zu sein. Das kann
Für dieses Sturztraining lieferte die chine- Um am Kurs teilzunehmen, muss nie- bedeuten, die Vergangenheit dankbar zu
sische Kampfkunstart WingTsun nicht nur mand besonders sportlich sein. «Die Teil- entlassen, um offen und neu ausgerichtet
den Namen (EWTO steht für Europäische nehmenden müssen Treppen laufen und in die Zukunft zu gelangen.
Für Menschen mit einer Hirnver
WingTsun Organisation), sondern auch frei stehen können ohne Hilfen, und sie
wichtige Impulse: «WingTsun-Kämpfer müssen in der Lage sein, in die Hocke oder
letzung, Bern:
können durch bestimmte Bewegungs- noch tiefer zu Boden zu gehen», sagt Lutz. 16. 11. 2013, 10:30 – 13:30
prinzipien einen gefährlichen Schlag in Wer an Krücken geht oder diese Anforde- Leitung: Regina Gubler, Lehrerin der
Alexander-Technik SVLAT, Gesprächseinen harmlosen Schubser verwandeln», rungen nicht erfüllt, muss deswegen nicht
begleiterin
erläutert Samuel Lutz. Wichtig sei dabei, auf das Training verzichten: «Für diese Bedass sie sich nicht gegen den Angriff weh- troffenen empfehle ich aber Einzellektio- Kosten: Mitglieder CHF 32.–,
ren und gegen ihn ankämpfen, sondern nen, weil ich dann das Training besser auf Nichtmitglieder CHF 43.–
loslassen und die Schlagenergie durch ein die Person abstimmen kann.»
Neuer Kurs
Kontakt Académie
«Sicher im Gleichgewicht – Sturzpräventions- und Sturztraining nach EWTO»
Küsnacht ZH, 24. 9. – 10. 12. 2013 (wöchentlich), 10:30 – 12:00
Weitere Informationen und weitere Kurse
sind im Internet abrufbar.
www.fragile.ch › Kursprogramm
Kosten: Mitglieder CHF 157.–, Nichtmitglieder CHF 195.–
Weitere Informationen: afs@fragile.ch, Telefon 044 360 30 60, www.fragile.ch
Bei Fragen ist die Académie FRAGILE
Suisse per Telefon oder E-Mail erreichbar.
Telefon:044 360 26 90
E-Mail: afs@fragile.ch
Fallen, ohne sich weh zu tun – das lernen Kursteilnehmende im Sturzpräventionskurs. Dieser ist
speziell für Menschen mit einer Hirnverletzung konzipiert.
Sie suchen den Zugang zu den Menschen
über das Spiel und den Humor: Die Huusglön
kommen zu Betroffenen nach Hause.
Lachen tut gut
Text: Silvan Heuberger, Foto: zur Verfügung gestellt
Humor bringt Farbtupfer in den Alltag von Menschen mit Behinderung oder
chronischer Erkrankung und schenkt ihnen neue Lebensfreude. Die «Huusglön»
bringen diese Menschen zum Lachen – und zwar dort, wo sie wohnen.
Es klopft an der Tür. Herein treten zwei
äusserst seltsame Gestalten: in knalligen Farben und wilden Mustern gekleidet, die eine mit einer Halskrause und
die andere mit einer überdimensionalen
Fliege. «Hallihallo!», begrüssen die Clowns
die Familie Müller in ihrem Wohnzimmer.
Sie besuchen das Geburtstagskind Daniel.
Dieser schaut interessiert, aber zurückhaltend zu, wie die Clowns miteinander reden und spielen. Später ermuntern die
Clowns Daniel zum Mitmachen. Dieser
taut langsam auf, und schon wenig später
rennt er lachend Seifenblasen nach.
sich vorstellen. Zu Beginn sind sie dann
aber vor allem mit sich selbst beschäftigt:
Sie plaudern über etwas oder necken sich.
«Dies gibt dem Besuchten Zeit, sich an
unsere Anwesenheit zu gewöhnen», sagt
Birrer. Zudem können die Clowns dabei
die Situation «lesen» und die Stimmung
im Raum einschätzen. Später binden sie
dann den Besuchten mit ein. Im Vordergrund steht der Spass des Menschen. «Die
Menschen reagieren sehr unterschiedlich.
Krebskranke Kinder beispielsweise brauchen mehr Zeit, bis sie sich einlassen, sind
dafür dann umso begeisterter», sagt Birrer.
Menschen mit Hirnverletzungen seien oft
sehr beobachtend und neugierig, würden
aber distanziert bleiben.
«Clownhumor bei kranken Menschen
funktioniert dann, wenn ihre Lebenssituation widerspiegelt wird», sagt Prof.
Dr. Willibald Ruch, der an der Universität
Zürich die Fachgruppe Persönlichkeitspsychologie und Diagnostik leitet. «Deshalb sind Clowns oft tollpatschig oder
vergesslich.» Den Clown in bekannten Situationen scheitern zu sehen, erleichtert
den Patienten. Weil das Abstrakte nicht
leicht verständlich ist, wird viel mit Bewegung gearbeitet. Das Spiel soll auf einfachem Niveau stattfinden. «Dem Patienten
wird aufgezeigt, was er kann, und nicht,
was er nicht mehr kann», sagt Ruch. «Dadurch wird er von der eigenen Situation
abgelenkt und kann Lebensmut schöpfen.»
ren: Sie suchen den Zugang zu den Menschen über das Spiel, indem sie diese beispielsweise in ein Theater einbinden, mit
ihnen tanzen oder sie verkleiden.
Vor jedem Besuch führen die Clowns
ein Vorbereitungsgespräch mit der Familie oder den Betreuenden. Sie wollen
wissen, welche Art von Beeinträchtigung
die besuchten Menschen haben. «Für uns
ist wichtig, wie mobil sie sind und was
sie mögen und was nicht», sagt Beatrice
Birrer, die als Pirella bei den «Huusglön»
aktiv ist. «Darf man sie oder ihn mit Requisiten überraschen? Mögen sie Musik?
Was sind ihre Vorlieben?» Die «Huusglön»
Kein fixes Programm
treten immer zu zweit auf. Dies dient der
So oder ähnlich sieht es aus, wenn die Qualitätssicherung und lässt den Clowns
Clowns des Vereins «Huusglön» zu Besuch mehr Möglichkeiten zum Improvisieren.
sind. Die «Huusglön» besuchen Menschen Um als «Huusglon» Besuche durchfühmit Behinderung oder chronischer Erkran- ren zu können, müssen die Clowns nekung in ihrem Zuhause – also gegebenen- ben einer allgemeinen Clownausbildung
falls auch in einem Heim. Dazu gehören auch das Zertifikat des Gesundheitsclowns
krebskranke Kinder, Demenzkranke, Men- haben. Diese Ausbildung ist speziell für
schen mit geistiger Behinderung und auch Clowns entwickelt worden, die mit kranMenschen mit Hirnverletzung. Die gut 20 ken oder behinderten Menschen arbeiten.
Clowns statten ihre Besuche in der ganzen Deutschschweiz ab. Dabei führen sie Das Leben widerspiegeln
jeweils kein fixes Programm auf. Vielmehr Ein Besuch der Huusglön beginnt damit, Weitere Informationen:
sind sie Kontakt-Clowns, die spontan agie- dass die Clowns den Raum betreten und
www.huusgloen.ch
7
10 JA H
HELPLI R E
NE
Helpline
Wir beraten kostenlos am Telefon,
im Direktgespräch oder in Gruppen.
Helpline 0800 256 256
Das Podium am Helpline-Jubiläum: (von links) Liona Staehelin, Sandra Reichen, Paula Gisler,
Myrta Steiner und Peter Luginbühl.
Helpline: Wo Beratung wirklich nötig ist
Text und Foto: Dominique Marty
«Beratung für Menschen mit einer Hirnverletzung – eine Herausforderung». Unter
diesem Titel veranstaltete FRAGILE Suisse zum Zehn-Jahr-Jubiläum der Helpline
einen Themennachmittag für Beratende, Betroffene und Angehörige. Geehrt wurden
zudem die Pioniere der Helpline.
«In vielen Disziplinen gibt es zu viel Beratung. Eine Beratung für Menschen mit
Hirnverletzung aber ist notwendig.» Dieses
Fazit zog Liona Staehelin, Ergotherapeutin
und Organisationsberaterin, an der Podiumsdiskussion von FRAGILE Suisse. Die
Organisation hatte am 1. Juni zum Themennachmittag geladen. Weil die Helpline
2013 ihr Zehn-Jahr-Jubiläum feiert, stand
an diesem Nachmittag das Thema Beratung im Zentrum. Rund 60 Besucherinnen
und Besucher verfolgten die Fachreferate
und die Podiumsdiskussion unter der Leitung von Moderator Steffen Lukesch.
«Die Belastbarkeit von Menschen mit
einer Hirnverletzung ist oft unberechenbar», erklärte Dorothee Rübel, Bereichsleiterin Dienstleistungen von FRAGILE Suisse,
in ihrem Vortrag. Kombiniert damit, dass
viele Beeinträchtigungen bei einer Hirnverletzung unsichtbar sind, sei das die grösste
Herausforderung für die Beratenden.
Schädel-Hirn-Trauma, das er vor Jahren erlitt, kehrte er zurück an seinen Arbeitsplatz.
Verminderte Belastbarkeit, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und Kopfschmerzen
prägten seinen Alltag – doch helfen konnte ihm niemand und an seinem Vollpensum änderte sich nichts. Erst der Kontakt
mit der Helpline von FRAGILE Suisse, Jahre nach seinem Unfall, entspannte die Lage.
«Endlich war da jemand, der mir zuhörte,
der meine Beeinträchtigungen verstanden
und mich überhaupt ernst genommen
hat», beschrieb er.
Paula Gisler, Sozialberaterin der Helpline, empfahl ihm eine neurologische Abklärung und stellte den Kontakt zu einem
Neurologen her. Der Neurologe verfasste ein Gutachten und meldete Peter
Luginbühl schliesslich bei der IV an. Diese
klärt nun seinen Fall genau ab.
«Menschen zuzuhören, sie verstehen,
mit ihnen nach Lösungen suchen und
sie allenfalls an die richtige Stelle zu verweisen, das ist meine Aufgabe», erklärte
Paula Gisler auf dem Podium.
zeit hatte mein Mann einen Forstunfall», erzählt sie. Durch die Hirnverletzung
konnte er nur noch 50 Prozent arbeiten.
Doch plötzlich verlangte die IV, er müsse
100 Prozent arbeiten und wollte ihm die
Rente streichen. Myrta Steiner schaltete
die Helpline ein und erhielt Unterstützung.
Als «Rentenvernichterin» habe sich die
IV einen Namen gemacht, provozierte
Moderator Steffen Lukesch die IV-Eingliederungsfachfrau. «Mitnichten», konterte Sandra Reichen, «die IV ist eine Integrationsversicherung. Die Eingliederung
der Betroffenen steht im Vordergrund.»
Man prüfe, wer wo und in welchem Umfang arbeiten könne und unterstütze diese
Menschen bei der Jobsuche. «Die Wiedereingliederung schliesst dabei eine Rente
nicht aus», betonte Reichen und stellte
klar: «Wir reden mit den Versicherten. Die
Dossiers haben Gesichter. Doch am Ende
sind wir an ein Gesetz gebunden, das unseren Auftrag definiert.»
Die Helpline-Pioniere geehrt
Im Anschluss an die Podiumsdiskussion ehrte der abtretende Präsident von
FRAGILE Suisse, Dominik Zehntner, die Pioniere der Helpline: Jean Baptiste Huber
und Kurt Pfändler. Sie riefen 2003 die
Helpline ins Leben. Huber, damals VizePräsident von FRAGILE Zentralschweiz,
«Endlich hörte jemand zu»
und Pfändler, Präsident von FRAGILE
Zürich, wollten ein niederschwelliges
Diese Einschätzung teilten die Teilnehmer
Angebot schaffen, das Menschen einen
auf dem Podium. Neben Liona Staehlin
Zugang zu qualitativ hochwertiger Bediskutierten Sandra Reichen, Eingliede- IV: Rentenvernichterin oder
ratung ermöglichte. Wichtig war Jean
rungsfachfrau IV, Peter Luginbühl, Betrof- Integrationsversicherung?
fener, Myrta Steiner, Angehörige, und Paula Auch der Druck der IV sei für die Helpline Baptiste Huber vor allem, eine einprägsaGisler, Beraterin der FRAGILE-Helpline. Ein- spürbar, ergänzte Paula Gisler. Dies illus- me Gratis-Telefonnummer zu finden. Mit
drücklich schilderte Peter Luginbühl seinen triert der Fall von Myrta Steiner, Ehefrau 0800 256 256 fand er dies – und startete
Leidensweg als Betroffener. Nach einem eines Betroffenen: «Kurz vor der Hoch- damit eine Erfolgsgeschichte.
8
Bibliothek
Kurz und Hirn
Texte: Florinda Biasio
Kalender
Bücher
Kalender 2014
Mit dem Kauf eines Kalenders unterstützen Sie FRAGILE Suisse und die Hilfe für
Menschen mit einer Hirnverletzung und
Angehörige. Paul Christener, selber betroffen, hat den Kalender 2014 gestaltet und
spendet den Reinerlös an die Organisation. «Ich möchte mit diesem Engagement
FRAGILE Suisse etwas zurückgeben.»
«Die Bilder des Kalenders entstanden an Stellen, die nur zu Fuss erreichbar
sind», schildert er, «das sind in der Regel
Orte abseits von Hektik und Lärm.» Diese
Stellen zu suchen und der Gang dorthin
reduzieren das Leben in der Regel auf das,
was im Rucksack Platz findet.
Der Kalender kostet 30 Franken (plus
7 Franken Porto an Adressen in der
Schweiz). 5 Franken gehen an FRAGILE
Suisse. Wer möchte, kann mehr spenden
und den gewünschten Betrag bei der Bestellung angeben.
Der Druck erfolgt Anfang Dezember
2013. Bestellungen, die bis zum 1. Dezember
2013 eintreffen, werden noch vor Weihnachten ausgeliefert.
Dysarthrie – Sprechstörung
Die Aussprache ist verwaschen, holprig,
monoton oder abgehackt. Es tönt ungewohnt und ist oft unverständlich. Das Urteil ist schnell gemacht: Dieser Mensch
hat zu viel getrunken. Ursache für die
Sprechstörung ist jedoch eine Lähmung
der Muskeln von Gaumen, Zunge, Lippe,
Kehlkopf, die am Sprechvorgang beteiligt
sind. Dies beeinträchtigt die Artikulation
und die Sprechmelodie. Dysarthrien können als Folge von Hirnverletzungen auftreten. Der Ratgeber erklärt Zusammenhänge, informiert über Therapien und gibt
Tipps: Was erleichtert die Kommunikation?
Wie können Angehörige unterstützen?
www.book4you.ch
Kalender anschauen und bestellen:
www.christener.ch/fragile oder unter
www.fragile.ch
› Öffentlichkeitsarbeit
› Shop / Downloads
Ausleihe:
biasio@fragile.ch
Tel. 044 360 30 60
«Dysarthrie» von Anne
Geiger und Antje
Mefferd (2007).
Ein Ratgeber für
Angehörige. SchulzKirchner Verlag.
Umgang mit schwerstbehinderten
Menschen
Der Besuch eines Angehörigen in der
Frührehabilitation im Spital löst Ängste
und grosse Verunsicherung aus. Versteht
er mich? Wie kann ich mit ihm kommunizieren? Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es in dieser Phase? Der Ratgeber zeigt auf, wie wichtig «Kleinigkeiten»
sind im Umgang mit schwerstverletzten
Menschen. Wie bedeutsam Berührungen und nonverbale Kommunikation sein
können. Er gibt praktische Hilfestellungen
für Angehörige und Fachleute.
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Tel. 044 360 30 60
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Paul Christener, Kalender 2014
Erlös zugunsten hirnverletzter Menschen.
Kosten: CHF 30.– (plus CHF 7.– Porto
Inlandversand). Bestellungen bis zum
1. Dezember 2013 werden vor Weihnachten
ausgeliefert.
«Umgang mit
schwerstbehinderten
Menschen» von Brigitte
Schneider (2010). Ein
Ratgeber für Angehörige
und Fachleute.
Schulz-Kirchner Verlag.
Online-Bibliothek von FRAGILE Suisse
Wussten Sie, dass FRAGILE Suisse über
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› Hirnverletzung
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Fach-Chat zum Thema Arbeit
Texte: Annette Ryser und Natascha Gerisch (Kurzinterview), Foto: Martin Weiss
Anfang Dezember veranstaltet FRAGILE Suisse im Online-Forum einen Fach-Chat zum
Thema Arbeit und Integration. Priska Fritsche, Psychologin und Expertin für berufliche
Integration, beantwortet die Fragen der Nutzerinnen und Nutzer.
Eine Hirnverletzung zwingt viele der Betroffenen, sich zu schonen. Häufig können sie nicht an die Leistungsfähigkeit von
vorher anknüpfen. «Vorher war ich Chef,
und nachher wusste ich gar nichts mehr»,
bringt es Urs Nussbaumer auf den Punkt
(siehe Artikel auf Seite 12). Der Verlust
der Arbeitsstelle oder eine Neuorientierung verunsichern, machen Angst, nagen
am Selbstwertgefühl. Das spiegelt sich in
«Die Rehabilitation
braucht
sehr viel Zeit»
Priska Fritsche, ZBA Luzern
den Diskussionen im Online-Forum von
FRAGILE Suisse: Was kann ich noch? Muss
ich mich neu orientieren? Wie erkläre ich
den Kollegen, dass ich mehr Ruhepausen
benötige als sie? Wo erhalte ich Unterstützung? Welche finanziellen Mittel habe ich?
Priska Fritsche beantwortet Ihre Fragen
FRAGILE Suisse nimmt den Ball auf und
bietet allen Interessierten – Betroffenen,
Angehörigen wie auch Fachpersonen – die
Gelegenheit, sich mit ihren Fragen zu Arbeit und Integration direkt an eine Fachperson zu wenden. Priska Fritsche, Leiterin
des Zentrums für berufliche Abklärung für
Menschen mit einer Hirnverletzung in Luzern (ZBA), steht ihnen im Fach-Chat Red
und Antwort.
Kurzinterview mit Priska Fritsche
Warum braucht es ein Zentrum für berufliche Abklärung für Menschen mit einer
Hirnverletzung?
Priska Fritsche: Hirnverletzungen sind
unsichtbare Behinderungen. Viele Folgen einer Hirnverletzung werden häufig
zu Beginn falsch verstanden und als mangelnde Sorgfalt, Motivation oder flüchtiges Arbeiten ausgelegt. Deshalb braucht
es eine spezialisierte Stelle, die dies erkennt und damit arbeitet. Die Rehabilitation nach einer Hirnverletzung ist ein Prozess, der sehr viel Zeit braucht.
Vielfach wird kritisiert, dass die Arbeitgeber ihre soziale Verantwortung gar nicht
wahrnehmen. Wie erleben Sie das?
Wir machen sehr gute Erfahrungen
mit den Arbeitgebern. Vor allem, weil wir
zu Beginn schrittweise vorgehen. Der Arbeitgeber verpflichtet sich zu nichts, stellt
höchstens einen Arbeitsplatz und eine
verantwortliche Betreuungsperson zur
Verfügung. Wir starten aber nur einen Arbeitsversuch, wenn wir davon überzeugt
sind, dass es zu einer erfolgreichen Integration kommen kann.
Wie verläuft ein solcher Integrationsprozess?
Die Person kommt für eine berufliche
Abklärung von drei Monaten zu uns. Zuerst ermitteln wir über einfache Aufgaben
die Grundarbeitsfähigkeiten. In einem
zweiten Schritt gehen wir individuell auf
die beruflichen Fähigkeiten ein. So können bereits in den ersten drei Monaten bis
zu zwei Arbeitsversuche im ersten Arbeitsmarkt stattfinden. Dies soll uns aufzeigen,
ob die Resultate, die wir intern erarbeitet
haben, auch im externen Berufsumfeld an
einem konkreten Arbeitsort funktionieren.
Über das sogenannte Arbeitstraining versuchen wir, eine feste Anschlusslösung zu
finden. Meistens läuft dies über ein mehrmonatiges Praktikum mit der Idee, dass
daraus eine Festanstellung resultiert.
Nicht immer gelingt die Reintegration in
den Arbeitsprozess. Wie erfolgreich ist das
ZBA?
20 bis 25 Prozent aller Personen machen eine Ausbildung oder eine Umschulung. 50 Prozent treten in den ersten Arbeitsmarkt ein. Dazu zählen auch Praktika,
auch wenn darauf keine Anschlusslösung
folgt, aber zumindest können diese als
Training genutzt werden. Bei 16 Prozent
ist keine Integration mehr möglich. Rund
10 Prozent machen eine weiterführende
Massnahme, nehmen eine medizinische
oder psychologische Unterstützung in Anspruch. Am Fach-Chat teilnehmen
Der Fach-Chat findet Anfang Dezember
2013 am frühen Abend statt. Der genaue
Termin wird ab Oktober auf www.fragile.ch
› Forum bekanntgegeben. Wer daran teilnehmen will – mit eigenen Fragen oder
als Beobachter –, benötigt lediglich einen
Zugang zum Forum. www.fragile.ch/forum_de
Priska Fritsche, 46, ist Leiterin des Zentrums
für berufliche Abklärung für Menschen
mit einer Hirnverletzung in Luzern (ZBA)
sowie Fachperson für Laufbahn- und
Personalpsychologie. Ausserdem ist sie Mitglied
des Vorstandes von FRAGILE Suisse und
Präsidentin von FRAGILE Zentralschweiz.
Urs Nussbaumer bei der Arbeit: In der Werkstatt der Zuger Verkehrsbetriebe überprüft er die Stanzmaschine.
«Mein Leben wird nie mehr so sein
wie früher»
Text: Natascha Gerisch, Fotos: Martin Weiss
Nach einer Hirnverletzung fallen viele Betroffene aus ihrem bisherigen Berufsleben
heraus. Urs Nussbaumer erzählt, wie er nach einem Schlaganfall in die Arbeitswelt
zurückkehrte.
«Meine erste Erinnerung ist, dass ich mich
im Trainer auf der Intensivstation sehe»,
schildert Urs Nussbaumer. Der 52-Jährige erlitt vor zehn Jahren, am 14. Februar
2003, eine Hirnblutung und ist seither
halbseitig gelähmt. Der Unternehmer arbeitete an jenem Tag in seinem eigenen
Gartenbaugeschäft. «Ich habe mit dem
Bagger eine Mulde ausgehoben, bin ausgestiegen und plötzlich bewusstlos zusammengebrochen.» Die Sanität bringt
ihn ins Universitätsspital Zürich. Mehrere Wochen liegt er auf der Intensivstation. Doch an diese Zeit kann er sich nicht
mehr erinnern.
Nach einem halben Tag erschöpft
Bereits im Spital beginnen die Therapien.
Wegen seiner halbseitigen Lähmung muss
Urs Nussbaumer sich alle Bewegungen
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linkshändig neu aneignen. Ausser Schreiben beherrscht er heute fast alles wieder
mit beiden Händen. Seine Leistungsfähigkeit aber ist seit der Hirnverletzung stark
eingeschränkt. Früher sei er mit vier bis
fünf Stunden Schlaf pro Nacht ausgekommen. Heute ist er nach einem halben Tag
auf den Beinen erschöpft und muss schlafen oder sich zurückziehen.
Immer wieder gibt es Situationen, die
ihn an seine Grenzen bringen, in denen
ihn Sinneseindrücke überfluten und er
sich aus dem Geschehen herausnehmen
muss. «Mein Gehirn weiss nicht mehr, in
welche Schublade die vielen Eindrücke
gehören», beschreibt er. Er trägt stets Ohrstöpsel bei sich, um sich vor Lärm und Geräuschen zu schützen. Daneben meditiert
er, meidet grössere Menschenmengen,
plant genügend Pausen ein und macht
sich Notizen, um Abstand zu gewinnen.
«Es ist unvorstellbar anstrengend: von
frühmorgens bis spätabends, immer bin
ich am Trainieren, am Verbessern der Bewegungen, und ich weiss: Trotzdem wird
das Leben nie mehr so sein wie früher.»
Arbeitsabläufe sind plötzlich unbekannt
Über sieben Monate verbringt Urs Nussbaumer im Rehabilitationszentrum des
Luzerner Kantonsspitals. Dann kehrt er
nach Hause zurück. Vor seiner Hirnblutung hatte er bei der Feuerwehr eine Ausbildung zum Instruktor begonnen, die er
nun nicht mehr beenden kann. «Weiter
habe ich Menschen nicht wiedererkannt,
ich konnte ihre Gesichter und ihre Namen
nirgends einordnen.» Auch gelang es ihm
nicht mehr, vertraute Arbeitsabläufe zu
rekonstruieren: «Ich hatte keine Ahnung
mehr, was in meiner Arbeit zu tun war.
Vorher war ich Chef, und nachher wusste ich gar nichts mehr – wie ein Anfänger.»
Urs Nussbaumer blieb zuhause, etwas
anderes liess sein Zustand nicht zu. Er erledigte die Hausarbeit und nahm sich anstehender Renovationen an. In dieser Zeit
besuchte er auch eine Selbsthilfegruppe
von FRAGILE Zentralschweiz. Hier traf er
mit Menschen zusammen, die ein ähnliches Schicksal erlitten hatten.
Zuhause erhielt er zudem seit Ende 2009
zweimal im Monat Unterstützung durch
eine Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse.
Durch sie erlangte er seine Selbstständigkeit vollständig zurück, so dass er inzwischen nicht mehr auf diese Hilfe angewiesen ist. «Genau das ist das Ziel der
Wohnbegleitung», sagt Sylvianne Imhof
Zanaty, Leiterin Begleitetes Wohnen von
FRAGILE Suisse. «Ich freue mich, dass Urs
Nussbaumer das geschafft hat.»
alle entgegenbringen. Als Allrounder ist er
zuständig für den Unterhalt verschiedenster Maschinen. Viele der Wartungsarbeiten kann er sebstständig ausführen. Da er
klar sagen kann, was für ihn möglich ist
und was nicht, hat der Betrieb einen für
ihn massgeschneiderten Vertrag mit einem flexiblen Arbeitsmodell erstellt. Urs
Nussbaumer arbeitet 30 Prozent und wird
im Stundenlohn bezahlt. Er ist an drei fixen Vormittagen bis zu vier Stunden im
Einsatz. Falls ihm dies aus gesundheitliVom Gartenbau zum Verkehrsbetrieb
chen Gründen nicht möglich ist, kann er
Nach gut sieben Jahren fühlte sich Urs sich kurzfristig abmelden.
Nussbaumer stabil genug, den Schritt zuEs gibt wenige Aufträge, die Urs Nussrück in die Arbeitswelt zu wagen. Über die baumer nicht ausführen kann. FensterIV-Berufsberatung kam er zum Zentrum scheiben putzen, zum Beispiel, weil ihn
für berufliche Abklärung (ZBA) in Luzern das Spiegelbild verwirrt. Auch auf einer
(siehe Box). Dort absolvierte er ein mehr- freistehenden Leiter zu stehen, ist für ihn
monatiges Beschäftigungsprogramm in gefährlich, da sein Gleichgewichtssinn
der Metallwerkstatt. Die Zeit sei streng durch die Hirnverletzung gestört ist. Für
gewesen, sagt Urs Nussbaumer. Immer seinen Vorgesetzten ist das kein Problem.
wieder kam er an seine Grenzen, gab aber An Urs Nussbaumer schätzt er besonnicht auf, sondern kämpfte für die neue ders seine Zuverlässigkeit und Kollegialiberufliche Perspektive. Die Suche nach tät. Aber auch, dass er seine Leistungsfäeiner geeigneten Stelle gestaltete sich je- higkeit sehr gut einschätzen kann und die
doch schwierig.
Einsätze somit gut planbar sind.
Etwas Freiheit zurückerobert
«Ich hatte plötzlich
keine Ahnung mehr,
was in meiner Arbeit
zu tun war»
Nach seiner Hirnblutung hat sich Urs
Nussbaumer viele Fähigkeiten zurückerobert. So fährt er heute wieder Auto
und Motorrad. «Viel länger als eine Stunde fahre ich aber nicht, dann brauche ich
eine Pause.» Dennoch gibt ihm die Mobilität Freiheit. Für Wartungsarbeiten an
den Billettautomaten ist er mit dem Auto
im ganzen Kanton unterwegs.
Heute leidet Urs Nussbaumer nicht
mehr unter Lähmungen, seine Behinderung sieht man ihm nicht mehr an. Das
sei angenehm. «Ich bin eitel und möchte
nicht auffallen.» Zu schaffen aber machen
ihm Momente, in denen sich Menschen
zur Aussage verleiten lassen, er müsse
sich nur etwas Mühe geben, dann werde
bestimmt alles bald besser. «Diese Leute
wissen nicht, dass ich mir immer Mühe
gebe, jeden Tag.»
Das ZBA führt keine Liste mit geschützten
Arbeitsplätzen. Die Organisation arbeitet
mit den Betroffenen zusammen und versucht, auf deren Netzwerk zurückzugreifen. Bei Urs Nussbaumer war diese Strategie erfolgreich. Durch seine Kontakte
bei der Feuerwehr kam er vor eineinhalb
Jahren zu seiner heutigen Stelle bei den
Zuger Verkehrsbetrieben (ZVB). Zum Bauwesen zurück wollte er nicht mehr. «Arbeiten nicht mehr ausführen zu können,
die ich einmal beherrscht habe, würde
Begleitetes Wohnen
mich zu sehr deprimieren.»
Mit diesem Angebot schliesst FRAGILE
Flexibles Arbeitsmodell
Suisse eine Lücke zwischen ambulanter
Bei den ZVB konnte er während zweier und stationärer Betreuung für Menschen
Wochen im Ersatzteillager zur Probe ar- mit einer Hirnverletzung. Eine Fachperbeiten. Danach wechselte er ins Facility son begleitet die Betroffenen während
Management, wo er seit fast zwei Jah- einer begrenzten Zeit im Alltag.
ren fest angestellt ist. Der Betrieb und die
Arbeit gefallen ihm sehr gut. Bis heute
www.fragile.ch
schätzt er das grosse Verständnis, das ihm
imhof@fragile.ch
Auch das Warten von Billettautomaten gehört
zu Urs Nussbaumers Aufgaben
Was ist das ZBA?
Das Zentrum für berufliche Abklärung
(ZBA) in Luzern ist eine Arbeits- und
Abklärungsstelle zur beruflichen Eingliederung von hirnverletzten Menschen in
der Schweiz. Es versteht sich als Binde
glied zwischen medizinischer Rehabilitation und beruflicher Eingliederung. Das
Zentrum bietet 23 Arbeitsplätze in verschiedenen Bereichen an: Holz-, Metall-,
Elektrowerkstatt wie auch zwölf Büro
arbeitsplätze, davon drei spezialisierte
Abklärungsplätze für Technisches
Zeichnen / CAD. Im Durchschnitt werden
jährlich 85 Teilnehmer und Teilnehmerinnen betreut. Die berufliche Massnahme
dauert zwischen drei und sechs Monaten
und verlangt eine 50-prozentige Arbeitsfähigkeit, was eine zeitliche Präsenz von
vier Stunden an fünf Tagen pro Woche bedeutet.
Das ZBA in Luzern besteht seit 1996. Es
ist für die deutsche Schweiz zuständig
und keiner Klinik angeschlossen. Trägerschaft des ZBA ist die Stiftung Rast in
Luzern. Die Finanzierung der jährlich rund
1,5 Millionen Franken erfolgt über
Leistungsverträge mit dem Bundesamt
für Sozialversicherungen (BSV) und der
IV-Stelle Luzern.
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Nächster Sonntags-Brunch:
1. 12. 2013, Café Spielfalt,
Mühlemattstrasse 53, 3007 Bern
Auch junge Betroffene aus umliegenden
Kantonen sind willkommen. Anmeldung
erforderlich an:
bern@fragile.ch
Suchst du den Austausch mit anderen
jungen Betroffenen? Dann registriere
dich online im Forum von FRAGILE Suisse
und schliess dich der Gruppe für junge
Betroffene an:
www.fragile.ch/forum_de
Bei Gipfeli und Konfi kommen junge Betroffene schnell ins Gespräch – und reden über «alles,
was uns junge Leute interessiert», sagt Sarah S. aus Bern.
Sonntags-Brunch für junge Betroffene
Text: Dominique Marty
Junge Betroffene können sich seit kurzem beim Sonntags-Brunch von FRAGILE Bern
austauschen. Das Angebot stösst auf Anklang und lockt Gäste im Alter von 18 bis
40 Jahren an.
«Kurz nach meinem Schädel-Hirn-Trauma vor neun Jahren, dachte ich, ich sei die
einzige Frau Anfang 20 die in dieser Situation steckt», schildert Sarah S. aus Bern.
«Doch es gibt viele von uns – und genau
das zeigt auch der Sonntags-Brunch für
junge Betroffene.» Im Frühling hat die Regionale Vereinigung in Bern das erste Mal
einen solchen Brunch organisiert. «Wir
wollten ein Angebot für junge Betroffene schaffen und ihnen eine Möglichkeit
geben, mit anderen in Kontakt zu kommen und sich in einem ganz ungezwungenen Rahmen auszutauschen», erklärt
Silvia Luginbühl, Geschäftsstellenleiterin
von FRAGILE Bern.
Austausch kommt schnell in Gang
Beim ersten Brunch in der Spielfalt in
Bern waren elf Betroffene vor Ort, beim
zweiten Mal im Juni kamen bereits 23 junge Menschen und dazu auch einige Angehörige. Für die Veranstalter ein klares
Zeichen, dass sie damit ein Bedürfnis getroffen haben.
Die 33-jährige Sarah S., selbst betroffen, übernimmt am Brunch die Koordination des Anlasses. «Wir haben für Betroffene und Angehörige verschiedene Tische
vorbereitet. Später aber, beim Buffet, hat
sich zum Glück alles wieder etwas durchmischt und ein wunderbarer Austausch
kam in Gang.»
ter Betroffenen ist sofort das Verständnis
da, was der andere meint und wie er sich
fühlt, wenn man von seinen Beeinträchtigungen spricht.» Darum sei auch der
Sonntags-Brunch so wertvoll, findet sie.
«Dabei sprechen wir keinesfalls nur über
Kopfschmerzen oder Beeinträchtigungen.
Wir reden über unseren Alltag, Freunde
und unsere Chancen im neuen und anderen Leben – halt über alles, was uns junge
Leute interessiert.»
«Alles, was junge Leute interessiert»
Durch ihre Hirnverletzung habe sie erlebt,
wie sich viele ihrer ehemaligen Freunde und Kollegen zurückgezogen hätten.
«Umso wichtiger ist mir der Austausch mit
anderen Betroffenen», sagt Sarah S., «un15
dma
Éditorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Un accident de train bouleverse irrémédiablement la vie de Sonia F. Diagnostic :
un traumatisme cranio-cérébral. La
jeune femme de 30 ans, jusqu’alors
débordante de joie de vivre, se sent
subitement épuisée, fragile et souvent
déprimée. Le pire, c’est que ni elle ni
son entourage ne comprennent ce qui lui
arrive et pourquoi elle ne parvient pas
à retrouver son rythme d’avant l’accident.
Jusqu’à ce qu’elle consulte la conseillère
de la Helpline de FRAGILE Suisse.
Comprendre ce que signifie une lésion
cérébrale est décisif pour les personnes
concernées et les proches. Seule cette
compréhension permet d’accepter les
déficits et de reconstruire sa vie au
quotidien. Depuis dix ans, les professionnelles de la Helpline contribuent à
soutenir les personnes concernées et
les proches dans ce cheminement. Elles
les conseillent aussi dans le domaine
des assurances, les orientent vers l’aide
de juristes et les épaulent face à des
problèmes d’ordre financier, familial,
professionnel ou social. En juin dernier,
FRAGILE Suisse célébrait cet anniversaire
en organisant une table ronde. Lisez
notre compte rendu de cette après-midi
en page 17.
La Journée mondiale de l’AVC,
le 29 octobre, sera pour FRAGILE Suisse
l’occasion de promouvoir la compréhension à l’égard des personnes cérébrolésées. Il convient en effet de sensibiliser
le public aux conséquences souvent
invisibles des lésions cérébrales. Lisez
nos contributions à ce sujet sur notre
page Facebook, sous fb.me/fragilesuisse
et sur notre site Internet www.fragile.ch.
Cordialement, Marcel Odermatt
16
Mark Mäder est médecin. Depuis le mois de juin, il est le nouveau président
de FRAGILE Suisse. Il a été pendant plus de 23 ans médecin-chef du Centre pour
paraplégiques et traumatisés cranio-cérébraux (« Rehab ») de Bâle.
«
Une lésion cérébrale ne disparaît
pas à la fin de la réadaptation. Elle
subsiste, la vie durant. Etant médecin depuis plus de vingt ans, je sais
que la prise en charge médicale
classique, le traitement d’urgence
et la réadaptation des personnes
cérébro-lésées sont aujourd’hui bien
assurés. En revanche, la période qui
suit la réadaptation recèle des enjeux
décisifs pour les personnes concernées
et les proches. Comment s’organisera
désormais le quotidien ? Comment
les personnes cérébro-lésées et leur
entourage vont-ils apprendre à gérer
les déficits liés aux lésions cérébrales ?
Pour y parvenir, il faut se montrer
persévérant et aussi pouvoir compter
sur la compréhension de la société.
L’individu ne parvient plus à relever
seul tous ces défis.
C’est là que commence la mission
de FRAGILE Suisse. Cette association vient directement en aide aux
personnes cérébro-lésées et à leurs
proches au moyen de nombreuses
prestations. Elle s’engage également
à faire comprendre au grand public ce
qu’est une lésion cérébrale et ce que
signifient dans la vie quotidienne les
handicaps invisibles, tels les troubles
de la perception. Ce travail de sensibi-
lisation m’apparaît comme primordial.
Comprendre les conséquences des
lésions cérébrales incite à l’empathie
et facilite donc l’intégration des personnes cérébro-lésées. Cela contribue
à créer les conditions qui leur permettront de retrouver leur place parmi
nous. La performance, la rapidité sont
aujourd’hui très importantes dans la
société. Des qualités comme la pondération et la concentration – dont les
personnes handicapées ont besoin et
dont elles font preuve – ne sont plus
demandées. Pourtant, la lenteur est
très importante pour qui veut préserver son équilibre.
En tant que nouveau président de
FRAGILE Suisse, je souhaite que nous
parvenions à franchir une nouvelle
étape dans l’intégration des personnes cérébro-lésées ces prochaines
années. Grâce à ma profession, j’ai
acquis dans le domaine des lésions
cérébrales un savoir qui devrait me
permettre de contribuer à la réalisation de cet objectif. Telle est la raison
pour laquelle j’ai résolu de me mettre
au service de FRAGILE Suisse.
Cordialement, Mark Mäder
»
10ANNÉ
E
HELPLI S
NE
L’aide de la Helpline Romandie
Animée par Christine Jayet-Ryser,
psychologue spécialisée dans les lésions
cérébrales et leurs répercussions au
quotidien, la Helpline Romandie se tient
gratuitement à votre disposition les
lundi, mardi et jeudi, de 10 h. à 13 h.
Numéro gratuit : 0800 256 256
A la table ronde de FRAGILE Suisse (de gauche à droite) : Liona Staehelin, Sandra Reichen,
Paula Gisler, Myrta Steiner, Peter Lüginbühl et Steffen Lukesch.
Helpline : Une prestation indispensable
Texte et photo : Dominique Marty
« Le conseil des personnes cérébro-lésées : un véritable défi ». Tel était le titre de la
manifestation organisée début juin par FRAGILE Suisse à l’occasion des dix ans de sa
Helpline. Destinée aux professionnels du conseil et aux personnes concernées, cette
rencontre était également l’occasion de rendre hommage aux pionniers de la Helpline.
« Dans de nombreuses disciplines, l’offre
de conseil est pléthorique. Elle est correspond cependant à une nécessité absolue
dans le cas des personnes cérébro-lésées. »
C’est le constat que faisait Liona Staehelin,
ergothérapeute et conseillère en organisation, lors de la manifestation qu’organisait
FRAGILE Suisse le 1er juin dernier à Soleure.
Emmenés par le modérateur Steffen
Lukesch, une soixantaine de professionnels,
de personnes cérébro-lésées et de proches
étaient présents ce jour-là pour discuter du
thème du conseil à l’occasion des dix ans
de la Helpline de FRAGILE Suisse.
« Il est souvent très difficile de prévoir
quelle sera l’endurance d’une personne
cérébro-lésée et sa capacité à gérer le quotidien », éclairait en préambule Dorothee
Rübel, responsable des prestations de
FRAGILE Suisse. Cette incertitude, associée
au caractère invisible des handicaps résultant d’une lésion cérébrale, représente le
plus grand défi lancé aux conseillers.
« Enfin, quelqu’un m’écoutait »
Les participants à la table ronde ont tous
partagé cette opinion. En plus de Liona
Staehelin, on a ainsi pu entendre Sandra
Reichen, spécialiste en réadaptation de
l’AI, Peter Luginbühl, personne cérébrolésée, Myrta Steiner, proche, et Paula Gisler,
conseillère à la Helpline de FRAGILE. Peter
Luginbühl a raconté son odyssée en tant
que personne cérébro-lésée de manière
saisissante. Il y a plusieurs années, il avait
repris son activité professionnelle après
un traumatisme cranio-cérébral. Son
quotidien : résistance amoindrie, fatigue,
problèmes de concentration et maux de
tête. Mais personne ne pouvait l’aider et il
continuait à travailler à 100 %.
L’aide de la Helpline de FRAGILE Suisse,
des années après son accident, a radicalement changé sa vie. « Enfin, il y avait
quelqu’un qui m’écoutait, qui comprenait
mon handicap et me prenait au sérieux »,
se remémora-t-il. Paula Gisler de la
Helpline lui a suggéré de passer un examen
neurologique et l’a mis en rapport avec un
neurologue. Ce dernier a rédigé une expertise et a finalement annoncé Peter Luginbühl à l’AI. Celle-ci examine actuellement
son dossier pour déterminer son droit à
une rente partielle. « Ecouter les gens et les
mettre en relation avec la personne ou le
service approprié, c’est là ma tâche la plus
importante », a expliqué Paula Gisler.
L’AI : suppression des rentes ou
assurance pour l’intégration ?
La pression exercée par les révisions de
l’AI est palpable pour la Helpline, a encore
poursuivi Paula Gisler. La situation de Myrta
Steiner, épouse d’un homme cérébro-lésé,
illustre très bien cette tendance : « Peu de
temps avant notre mariage, mon mari a
eu un accident forestier », raconte-t-elle. A
cause d’une lésion cérébrale, il ne pouvait
plus travailler qu’à 50 %. Et puis, subitement,
l’AI a exigé qu’il travaille à 100 % et parlait
de supprimer sa rente. Myrta Steiner a fait
appel à la Helpline et a obtenu son appui.
L’assurance-invalidité a désormais la
réputation d’être une « machine à supprimer les rentes », a lancé l’animateur
Steffen Lukesch, un brin provocateur, à la
spécialiste de l’AI. « Pas du tout », rétorqua
Sandra Reichen. « L’AI est une assurance
dont le but est l’intégration des assurés.
La réadaptation est la ligne directrice de
son action. » On cherche à savoir qui peut
travailler, où et combien, et on aide ces
personnes à trouver du travail. « La réadaptation n’exclut pas la rente », souligne
Sandra Reichen. Et de préciser : « Nous
parlons avec les assurés. Les dossiers ont
un visage. Mais finalement, nous sommes
tenus de respecter une loi qui définit notre
mandat. »
Hommage aux pionniers de la Helpline
A l’issue de la table ronde, l’ancien
président de FRAGILE Suisse, Dominik Zehntner, rendait hommage aux
pionniers de la Helpline, Jean-Baptiste
Huber, alors président de FRAGILE Suisse
centrale, et Kurt Pfändler, président de
FRAGILE Zurich. Voilà en effet dix ans,
en 2003, qu’ils ont donné naissance à la
Helpline. Ensemble, ils voulaient mettre
sur pied un service facile d’accès, garantissant un service de conseil de haute
qualité. Il importait avant tout à JeanBaptiste Huber de trouver un numéro
de téléphone gratuit, aisé à se remémorer. Le choix du numéro 0800 256 256
devenait ainsi le début d’une « success
story » !
17
«J’avais besoin de
réponses à mes
questions. La
conseillère de la
Helpline m’a donné
tellement plus »
Grâce à l’aide de la Helpline, Sonia F. a trouvé de nouveaux repères. Elle se sent désormais apaisée
et a retrouvé le sourire.
« Je préfère ma vie maintenant »
Texte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi
rentrant en Suisse que pour des remplacements ponctuels dans son job d’assistante médicale.
« A ce soir ! »
C’est une miraculée qui a retrouvé le sourire et la joie de vivre. Après un grave accident en 2007, la jeune Sonia F. passe d’une vie menée tambour battant au repli sur
soi et à la dépression. Grâce à l’aide de la Helpline de FRAGILE Suisse, elle a retrouvé
une vie sociale et des réponses à ses nombreuses questions. Elle a même trouvé
l’amour et s’est mariée le 14 septembre dernier !
« Ma vie s’est arrêtée le 20 mars 2007. Je
venais d’avoir 30 ans. » C’est avec le sourire
aux lèvres et l’œil pétillant que Sonia F.
prononce ces mots terribles. Difficile
d’imaginer tout ce que la jeune femme a
traversé. Difficile aussi de soupçonner des
déficits qui, chez elle, méritent décidément le qualificatif d’ « invisibles ».
Sonia F. se décrit comme une battante, une aventurière même, assoiffée
d’indépendance. Mais c’était avant son
18
accident. Elle l’admet aujourd’hui, elle
brûlait un peu la chandelle par les deux
bouts : « Je pouvais passer plusieurs nuits
de suite sans dormir. Je sortais avec des
amis jusqu’au petit matin et enchaînais
directement avec le travail. »
Elle a aussi le goût du voyage. En 2005,
elle décide sur un coup de tête de ne
plus vivre en Suisse. Australie, Espagne,
Amérique du Sud… C’est avec des projets
plein la tête qu’elle se rend à l’étranger, ne
Le 20 mars 2007, elle n’a plus que
quelques jours de remplacement à faire
avant de reprendre son balluchon pour
regagner Madrid. « Mon dernier souvenir,
c’est le ‹ A ce soir ! › que j’ai lancé à mon
père. » Après, c’est le trou noir. Trois jours
de sa vie ont disparu dans la brèche de
son cerveau blessé.
Alors qu’elle se rend à pied au travail
en ville de Lausanne, Sonia est fauchée
par le train régional LEB. Visiblement,
c’est la tête qui a absorbé l’essentiel du
choc. Pourtant, elle ne restera qu’une
petite dizaine de jours en neurochirurgie,
où on l’opère au bout de trois jours pour
stopper une hémorragie cérébrale. « J’étais
sous morphine et ne comprenais pas la
gravité de mon état. J’insistais auprès des
médecins pour rentrer chez moi. Ils ont
accepté, me sachant bien entourée par
mes proches. »
Une fois de retour à la maison, Sonia
se rend compte de l’étendue des dégâts.
« On m’avait recommandé de bouger. Mais
j’étais épuisée. Je ne parvenais à faire le
tour de l’immeuble qu’au prix d’immenses
efforts. » Un mois après l’accident apparaissent des symptômes de stress posttraumatique qui ne la quitteront plus :
labilité émotionnelle, crises d’angoisse,
cauchemars et idées de mort viennent
hanter ses nuits. A tel point que Sonia se
retrouve aux urgences psychiatriques et
qu’elle doit entamer une psychothérapie.
Besoin de comprendre
« Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
Comment se faisait-il que je réagissais
à quelque chose dont je n’avais plus
aucun souvenir ? » Pourquoi cette fatigue ?
Pourquoi ces hauts et ces bas, ces crises
d’angoisse et cette instabilité au niveau de
l’humeur ? Sonia F. est une personne qui
aime aller au fond des choses : « J’ai besoin
de participer à ma guérison. »
C’est dans ce tourbillon de questions
que, trois ans après son accident, Sonia F.
contacte la Helpline de FRAGILE Suisse.
« Cela faisait des années que je me battais
contre mon état plutôt que de l’accepter.
Je prenais claque sur claque et j’avais un
sentiment d’échec récurrent. Je voulais
qu’on réponde enfin à toutes mes questions. »
Le poids de la culpabilité
A l’époque, Sonia avait repris son travail
d’assistante médicale à 80 %. Son médecin
de famille avait beau insister pour qu’elle
baisse son taux d’occupation, rien n’y faisait. « Je me sentais coupable. Coupable
d’être une victime, coupable de ne pas
travailler à 100 %. Je viens d’une famille
d’immigrés qui a l’habitude de travailler
dur. Je me sentais d’autant plus jugée par
les autres que j’étais moi-même incapable
d’expliquer mes handicaps », dit-elle.
Sonia F. prend donc rendez-vous avec
Christine Jayet-Ryser, conseillère de la
Helpline de FRAGILE Suisse, dans l’espoir
de recevoir enfin des explications. « Je l’ai
vue deux fois. J’attendais des réponses à
mes questions. Elle m’a donné tellement
plus. »
L’entretien lui fait l’effet d’un déclic.
Pour la première fois, on lui expliquait
clairement les mécanismes qui, dans un
cerveau blessé, peuvent engendrer une
immense fatigue. Ce faisant, on la libérait
du poids de la culpabilité qui la poussait
à faire toujours plus qu’elle n’en était
capable.
« Dans ma bulle »
L’autre influence déterminante de cet
entretien portera sur la vie sociale de
Sonia. « J’étais tellement épuisée par le
travail que je m’étais enfermée dans une
bulle, persuadée que les gens ne m’intéressaient pas. La conseillère de la Helpline
m’a fait comprendre que ce repli sur soi
n’était pas normal et que de voir des amis
m’aiderait à aller mieux. »
Suite à cet entretien, Sonia F. est
enfin disposée à écouter les conseils de
son médecin et accepte de baisser son
temps de travail. Elle recommence à sortir – « raisonnablement », souligne-t-elle
en souriant – et fait ainsi la rencontre de
Mirko, avec lequel elle s’est fiancée en
mars dernier.
Restait à inclure ses parents, et son
père en particulier, dans ce processus de
compréhension. A la demande de Sonia,
Christine Jayet-Ryser les reçoit également.
« Un médecin avait tenté de les rassurer en
leur disant que la fatigue disparaîtrait une
fois passée la dépression de Sonia. Ils ne
comprenaient pas pourquoi ce n’était pas
le cas et pensait que leur fille manquait
simplement de motivation », se rappelle la
conseillère de la Helpline.
L’effet, là aussi, semble avoir été
radical : « C’est comme si tout à coup, ils
comprenaient », se souvient Sonia. « Mes
réponses ne leur suffisaient pas. La parole
d’une personne neutre et professionnelle
avait un tout autre poids. Mes parents ont
fini par accepter qu’avec la volonté, on
n’arrive pas à tout. »
Sonia a trouvé en son mari Mirko un complice
attentif et toujours présent.
La marche en forêt est un des secrets de Sonia
pour évacuer ses tensions.
Le goût de la routine
Aujourd’hui, Sonia n’a plus de crises
d’angoisse et se sent enfin sereine. Il lui
arrive encore de trop en faire et de le payer
au prix d’une grande fragilité. Mais dans
l’ensemble, elle a compris ses besoins
et a modifié son rythme de vie. « Je ne
voudrais plus de ma vie d’avant ! Moi qui
détestais la routine, je la recherche maintenant. J’ai arrêté de dépenser de l’énergie
inutilement. »
Son accident lui a donné envie de venir
en aide aux autres: Sonia termine des études
en kinésiologie.
19
En ligne : le Forum de FRAGILE Suisse
Texte : Carine Fluckiger
Depuis avril dernier, les personnes
cérébro-lésées et leurs proches ont la
possibilité de discuter en ligne sur le nouveau Forum de FRAGILE Suisse. Témoigner
de ce qu’on vit au quotidien, savoir que
d’autres personnes vivent des expériences
similaires, apporter du réconfort et de
l’aide : le Forum de FRAGILE Suisse est un
précieux outil d’échange fait pour et par
les personnes concernées. Parce qu’on ne
peut pas comprendre quand on n’est pas
passé par là.
www.fragile.ch/forum_fr
Forum pour les personnes cérébro-lésées : réservé aux personnes qui vivent avec
une lésion cérébrale, cet espace de discussion permet d’aller à la rencontre d’autres
personnes cérébro-lésées, d’échanger des conseils et des tuyaux, de confier ses
émotions ou encore de faire part de ses préoccupations.
Forum pour les proches : également traumatisés par l’irruption d’une lésion, les
proches ont des besoins spécifiques. Partager, échanger pour mieux gérer le
quotidien, savoir qu’ils ne sont pas seuls à vivre les mêmes épreuves. Le forum
pour les proches part du principe que les proches ont besoin d’un espace propre
et que l’échange est un outil d’entraide efficace.
Forum pour les jeunes adultes : être jeune et subir une lésion au cerveau n’implique pas les mêmes défis, les mêmes interrogations que si on a 70 ans. Pourrat-on fonder une famille ? Poursuivre ses études ? Trouver ou retrouver du travail ?
Cet espace est réservé aux adultes cérébro-lésés de moins de 40 ans.
Le rendez-vous avec un pro : FRAGILE Suisse propose régulièrement sur son
Forum la possibilité de chatter pendant quelques heures avec un spécialiste sur
des thèmes particuliers. Pour lui poser des questions en direct, ou pour prendre
connaissance ultérieurement de la discussion.
www.book4you.ch
Un calendrier au bénéfice des personnes
cérébro-lésées
Achetez un calendrier 2014 et soutenez ainsi FRAGILE Suisse et les personnes cérébrolésées. Depuis son attaque cérébrale, Paul Christener souffre lui-même des conséquences d’une lésion cérébrale. Pour la quatrième année consécutive, il a décidé de
témoigner sa reconnaissance envers notre association en créant un magnifique calendrier de photos dont il cède les bénéfices à FRAGILE Suisse.
« Les photos sont prises à des endroits
qui ne sont accessibles qu’à pied. »
Ancien professionnel du marketing, Paul
Christener a deux nouvelles passions : la
photo et l’alpinisme. Il réunit les deux
dans son nouveau calendrier 2014.
« Loin de la frénésie et du bruit, les
lieux que je photographie se distinguent
par leur calme. » Les pérégrinations de
Paul Christener ressemblent à une quête
de l’essentiel : dans la recherche de tels
lieux, c’est comme si la vie se limitait à
ce qui peut trouver place dans un sac à
dos. C’est ce que le photographe cherche à
traduire dans ses images : une vie réduite
à une ou deux choses sans lesquelles on
ne peut pas ou du moins on ne peut que
mal vivre.
20
En remerciement à FRAGILE Suisse, Paul
Christener a décidé de lui céder les produits de la vente de son nouveau calendrier 2014 en français et en allemand. Sur
les 30 francs que coûte celui-ci (plus Offrir quelque chose à ses amis et soutenir
7 francs de frais de port pour la Suisse), les personnes cérébro-lésées en même temps :
deux cadeaux en un !
5 francs reviennent à FRAGILE Suisse. Ceux
qui le souhaitent peuvent profiter de cet
achat pour nous faire un don en versant
plus que le montant prévu.
L’impression du calendrier débute
début décembre. Recevez-le à temps pour
vos cadeaux de Noël en le commandant
avant le 1er décembre 2013!
Soutenez FRAGILE Suisse en faisant
plaisir à vos amis. Merci !
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Voir et commander le calendrier:
www.christener.ch/fragile
Cerveau en bref
Textes : Carine Fluckiger et Sarah Tschan
Test
Prédire les chances de se réveiller
d’un coma
Trouble de l’état de conscience, le coma
suscite bon nombre d’interrogations. La
plupart du temps, cet état découle d’une
atteinte au cerveau. Une privation d’oxygène, un choc, une infection, une tumeur
ou encore un saignement interne peuvent
totalement déconnecter les patients de
leur environnement. Comment savoir
quand – voire si – ils se réveilleront ? Un
test a été mis au point au Centre d’imagerie biomédicale, à Lausanne. La technique ? Les patients sont soumis à une
série de stimuli auditifs dès les premiers
jours de coma. Seuls ceux dont les performances sont meilleures au deuxième
jour ont des chances quasiment certaines
de se réveiller. Prometteur, ce test ouvre la
voie à l’optimisation de la prise en charge
dans la phase aigüe du coma.
Lire le dossier paru dans le n°53 du
magazine de l’Unil, « Allez savoir ! » :
www3.unil.ch/wpmu/allezsavoir
Web
Nouvelle médiathèque en ligne de
FRAGILE Suisse
Vous recherchez un livre spécialisé sur les
lésions au cerveau et leurs répercussions ?
Un témoignage ? Ou encore une émission
DVD
de radio ou de télévision ? Vous trouverez
désormais une foule d’informations en
Le long chemin après un AVC
Le combat est quotidien après la survenue ligne sur le site de FRAGILE Suisse, dans
d’un accident vasculaire cérébral. Durant sa nouvelle rubrique « Médiathèque ».
plusieurs mois, le réalisateur Emmanuel Les personnes cérébro-lésées et leurs
Finkiel a accompagné trois patients, leurs proches se confient, les scientifiques
familles et le personnel soignant au sein et les professionnels apportent leurs
d’un centre de rééducation. Sorti en 2012, éclairages, les journalistes posent leurs
son film « Je suis » évoque à la manière questions. Visionnez en streaming les
d’une éphéméride comment il est pos- vidéos de notre médiathèque, écoutez ou
sible de se relever après un AVC. Un long réécoutez une émission radio. Ou encore,
cheminement qui autorise peu à peu consultez la liste des livres et des DVD
à renouer avec un corps meurtri et une disponibles à la Bibliothèque de FRAGILE
identité ébranlée.
Suisse. Pour les emprunter gratuitement,
il suffit d’envoyer un mail à la responsable
du Service de documentation de FRAGILE
Suisse, Florinda Biasio (biasio@fragile.ch).
« Je suis » a été
récompensé du Prix du
public du Festival Un
autre regard 2012.
www.fragile.ch › Lésions cérébrales
› Médiathèque
Recherche
Les douleurs rebelles
Elles peuvent survenir après une attaque
Livre
cérébrale et sont un véritable enfer : les
douleurs neuropathiques résistent à la
Sortir la tête du brouillard
plupart des traitements. Dues à un dysaprès un accident
Mélanie Brugger est restée 27 jours dans fonctionnement de la perception, elles
le coma à la suite d’une chute de cheval. sont encore mal connues et laissent les
La jeune rescapée raconte les défis qu’elle professionnels perplexes. Une équipe
s’est lancés dans son récent livre-témoi- de chercheurs suisses vient d’identifier
gnage paru aux éditions Slatkine, « Et un des mécanismes à l’origine de ces
dans le brouillard ». Quatre ans après son douleurs. Une lueur d’espoir pour les
accident, l’ascension de la Dent Blanche personnes qui en souffrent.
a été pour elle synonyme de renaissance.
Réunissant ses forces physiques et menLire l’article paru dans « Le Temps »
tales, Mélanie gravit les sommets pour
du 18.06.2013 :
« Douleurs rebelles : un mécanisme
accepter celle qu’elle est devenue.
élucidé »
Lire l’étude du 17.06.2013 parue dans
Pour emprunter ce livre, mail à :
le « Journal of Clinical Investigation » :
biasio@fragile.ch
www.jci.org/just-published
Les parcours déviés de sept rescapés
« Ni tout à fait le même, ni tout à fait un
autre. » Axel Bizel-Bizellot et Cécilia Di
Quinzio ont décroché le 1er Prix Santé &
citoyenneté 2012-2013. Ce concours récompense depuis trois ans les meilleurs webdocumentaires réalisés par des étudiants
en journalisme et mettant en lumière
des actions solidaires et citoyennes. Choc,
identité ébranlée, puis reconstruite pas à
pas. Les deux réalisateurs grenoblois ont
rassemblé des témoignages lucides de
citoyens dont la vie a totalement basculé
à la suite d’un AVC ou d’un TCC.
www.cerebrolese.djehouti.com
Victime d’un accident
de cheval en 2006, à l’âge
de 19 ans, Mélanie Brugger
écrit pour mesurer le
chemin parcouru et
mieux accepter ses
déficits.
« Ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre »
est construit à la manière d’un livre.
A « feuilleter » ou à regarder dans son intégralité.
«Se concentrer sur
ses ressources
plutôt que sur ses
déficits »
Conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse, Christine Jayet-Ryser (à droite sur la photo) anime
un des ateliers d’éducation thérapeutique du CHUV, à Lausanne, sur le thème de la résilience.
Rebondir après un AVC
Texte : Sarah Tschan et Carine Fluckiger, Photos : Sarah Tschan
Proposée depuis plusieurs années aux patients diabétiques et asthmatiques, l’éducation thérapeutique est moins connue des victimes d’AVC. Les hôpitaux universitaires de Lausanne et de Genève ont récemment comblé cette lacune. Conseillère à
la Helpline de FRAGILE Suisse, Christine Jayet intervient au CHUV sur le thème de la
résilience et du « coping ».
« Durant les séances, les participants
communiquent dans le respect mutuel.
Grâce à ces synergies et au soutien des
professionnels, ils trouvent des solutions
pour eux-mêmes et pour autrui. »
Identifier ses ressources
Dans l’atelier qu’elle anime sur la résilience
et le « coping », Christine Jayet, conseillère
à la Helpline, emploie la métaphore du
jeu de la « Casita ». L’exercice consiste à
L’onde de choc d’un accident vasculaire la rééducation physique. « Notre objectif découvrir les principaux facteurs qui percérébral bouleverse le quotidien, la dyna- n’est pas seulement de fournir des infor- mettent de rebondir après un événement
mique familiale et la perception de soi. mations sur la pathologie. Créer un espace traumatique. « Les victimes d’AVC ont
Face à un tel traumatisme, le sentiment d’écoute et de parole par petits groupes, tendance à se focaliser sur ce qu’elles ne
de vulnérabilité est fréquent et de nom- où l’on peut échanger dans un esprit de peuvent plus faire, alors qu’elles disposent
pédagogie active, est tout aussi impor- toujours de nombreuses ressources leur
breuses questions restent en suspens.
tant », précise Diane Morin, infirmière à permettant de surmonter les aléas de la
Pédagogie active et écoute
l’Unité cérébrovasculaire du CHUV.
vie », explique la neuropsychologue. Etage
La notion d’« empowerment » prend ici après étage, les pièces de la maison se
L’éducation thérapeutique du patient
(ETP) a plusieurs objectifs : comprendre tout son sens. Au centre de la démarche, le remplissent. Considérer les changements
la maladie, prendre conscience de ses patient est considéré comme un acteur à comme faisant partie de la vie, identifier
ressources, connaître les différents types part entière, qui doit pouvoir prendre des les proches sur lesquels on peut compter
de traitements et les facteurs de risques décisions sur sa santé en toute connais- ou encore préserver son optimisme appapour prévenir une récidive. Elle vient sance de cause. L’approche relève avant raissent comme autant d’éléments qui,
ainsi combler une lacune dans la prise en tout d’un partenariat, estime Eva Capone, combinés les uns aux autres, favorisent la
charge médicale trop souvent focalisée sur infirmière en cours de spécialisation ETP. résilience.
22
En parallèle aux HUG
Voilà bientôt trois ans que les Hôpitaux universitaires de Genève se sont engagés
dans une démarche d’éducation thérapeutique des patients ayant eu un AVC.
L’information aux patients et à leurs familles a d’abord pris la forme d’une brochure
sur l’AVC. « Mais les informations écrites ne suffisent pas : 30 % des patients d’AVC
font une récidive sans en reconnaître les symptômes », explique Sandrine Jonniaux,
infirmière spécialisée en soins de réadaptation. Une salle dédiée à l’éducation du
patient a donc été créée, avec des panneaux muraux interactifs autour de différents
thèmes : les facteurs de risque cardiovasculaires, les symptômes de l’AVC, la conduite
à tenir face à ces symptômes, sachant que l’AVC est un cas d’urgence. D’autres
supports didactiques ont également été développés : une vidéo sur l’accident vasculaire
cérébral est ainsi montrée à la personne et à ses proches pendant l’hospitalisation
en phase aiguë. Enfin, les patients bénéficient également depuis plus d’un an d’un
entretien individuel : « Ensemble, le soignant et le patient commentent les panneaux
muraux et discutent du vécu de l’AVC. Il s’agit d’impliquer le patient dans la prise en
charge : qu’il comprenne les symptômes pour apprendre à les reconnaître, qu’il
connaisse les facteurs de risque d’un AVC de manière à évaluer ses propres risques
et à modifier certaines habitudes de vie. »
Christine Jayet-Ryser invite les participants
à réfléchir sur les ressources qui les aident à
surmonter le traumatisme de l’AVC.
Christophe B., victime d’un AVC en juillet 2012 :
« L’éducation thérapeutique fait pleinement
partie de mon processus de réadaptation. »
La discussion aboutit sur les projets
envisagés par les participants. « Je suis
désormais conscient qu’il faut tourner
mon regard vers l’avenir, observe l’un
d’entre eux. Mais pour éviter de rechuter,
je dois repartir avec une vitesse adaptée et
reconsidérer mon échelle de valeurs. C’est
comme une voiture qui a subi une panne ;
on doit ensuite régulièrement contrôler le
moteur et le niveau d’huile. »
les soins sont pensés par le corps médical
et principalement axés sur les problèmes
médicaux plutôt que sur les ressources
individuelles des patients », analyse Diane
Morin.
Animés par différents spécialistes, les
quatre ateliers ambulatoires d’une demijournée abordent par petits groupes les
facteurs de risque d’un AVC, la maladie et
ses conséquences. Ces ateliers viennent
compléter un programme global d’éduUne approche novatrice
cation thérapeutique du patient cérébroLancé au CHUV en janvier 2013, le projet vasculaire mis en place au CHUV depuis
pilote d’éducation thérapeutique est né 2006. Chaque année, ce sont plus de 200
de la rencontre entre le Dr Patrik Michel, patients qui bénéficient ainsi de consultamédecin adjoint et coresponsable de tions individuelles. L’avenir s’écrira peutl’Unité cérébrovasculaire, et Diane Morin. être sous la forme d’un nouvel éventail de
Ensemble, ils décident d’adapter les cours à choix permettant aux participants
consultations d’éducation thérapeutique qui le souhaitent d’approfondir cette
proposées aux patients dans le domaine démarche.
cardiovasculaire aux besoins spécifiques
des personnes victimes d’AVC et d’AIT Pour tout renseignement : (accident ischémique transitoire). Une
Mme Diane Morin,
vingtaine d’entre elles, ainsi que cinq
tél. 079 556 56 31
conjoints, ont d’abord été consultés
pour définir les bases du programme. La
démarche est novatrice : « Habituellement,
« Une formation aussi constructive et réparatrice
que des séances de physio », selon Christian B.
Jean-Michel S., victime d’un AVC en 2011,
se dit désormais mieux armé pour parler
de l’AVC et y sensibiliser ses proches.
23
Kontakte / Contacts / Contatti
Genève
Valais, Wallis
FRAGILE Genève
Association genevoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Chez Mme Sandrine Bertschy
rue Dr-Alfred-Vincent 7
1201 Genève
Contact et renseignements :
Marta Fernandez,
Tél.078 683 25 43
geneve@fragile.ch
FRAGILE Valais
Association valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23
1950 Sion
Tél.027 322 56 00
Fax027 322 56 01
valais@fragile.ch
0800 256 256
Groupes d’entraide : Genève
Vaud, Fribourg
Regionale Vereinigungen und Selbst
hilfegruppen / Associations régionales
et groupes d’entraide
Jura, Neuchâtel
FRAGILE Vaud
Association vaudoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél.021 329 02 08
Fax021 329 02 13
vaud@fragile.ch
FRAGILE Suisse
Beckenhofstrasse 70
8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60
Fax044 360 30 66
mail@fragile.ch
www.fragile.ch
Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90
Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch
Groupes d’entraide : Sion, Martigny
Helpline Deutschschweiz / Romandie :
Aargau / Solothurn-Ost
FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost
Vereinigung für hirnverletzte
Menschen und deren Angehörige
Fröhlichstrasse 7
5200 Brugg
Tel. 056 442 02 60
aargau@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden
Basel
FRAGILE Basel
Basler Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Bachlettenstrasse 12
4054 Basel
Tel.061 271 15 70
Fax061 271 27 75
basel@fragile.ch
FRAGILE Jura
Région BEJUNE
Route de Soulce 36 / CP 133
2853 Courfaivre
Tél.032 427 37 00
fragile.jura@bluewin.ch
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
FRAGILE Ostschweiz
Ostschweizer Vereinigung
Sekretariat
Grenzstrasse 17
Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel.071 740 13 00
Fax071 740 13 01
ostschweiz@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
Groupes d’entraide : Lausanne
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
FRAGILE Zentralschweiz
Zentralschweizer Vereinigung
Pilatusstrasse 30
6003 Luzern
Tel.041 260 78 61
Fax041 210 78 61
zentralschweiz@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
Zürich
Selbsthilfegruppe in: Basel
Ticino
Bern Espace Mittelland
FRAGILE Bern Espace Mittelland
für Menschen mit einer Hirnverletzung
und Angehörige
Seftigenstrasse 11
3007 Bern
Tel.031 376 21 02
Fax031 376 21 01
bern@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,
Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun
FRAGILE Ticino
per le persone con lesioni cerebrali
Via Prada 6
6710 Biasca
Tel.091 880 00 00
Fax091 880 00 01
ticino@fragile.ch
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco
FRAGILE Zürich
Verein für hirnverletzte Menschen
Region Zürich
Kreuzstrasse 55
Postfach 1761
8032 Zürich
Tel.044 262 61 13
Fax044 262 61 17
zuerich@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Zürich, Uster,
Winterthur
Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder
unter www.fragile.ch.

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