Multiple Sklerose und Partnerschaft – eine Broschüre

Multiple Sklerose und Partnerschaft
– eine Broschüre für Angehörige
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Gemeinsam
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Leben
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Multiple Sklerose
– und was bedeutet das für mich?
Ihr Partner ist an Multipler Sklerose erkrankt. Seit der Diagnose haben Sie sicherlich schon viel
über die Symptomatik der Erkrankung und mögliche Therapieformen gelesen. Stellen Sie sich
dabei auch die Frage, was MS für Ihr (gemeinsames) Leben bedeutet?
Chronische Erkrankungen sind eine Herausforderung für den Betroffenen, aber eben auch für
seine Angehörigen. Auch Sie haben Sorgen und Ängste, auch Ihr Leben wird von der Erkrankung
beeinflusst. Sich aktiv mit der Situation auseinanderzusetzen, um das Gefühl von Hilflosigkeit und
Kontrollverlust zu überwinden, ist ein erfolgversprechender Ansatz. Viele Menschen leben mit
MS ein ganz normales Leben. Entgegen häufiger Vorurteile bedeutet MS nicht zwangsläufig, im
Rollstuhl zu sitzen.
Sie meistern schon jetzt Beachtliches. Aber erkennen Sie auch Ihre Grenzen? Es ist wichtig, dass
Sie mit Ihren psychischen und körperlichen Ressourcen sorgsam umgehen. Dass Sie Ihre eigenen
Bedürfnisse ernst nehmen und sich Freiräume schaffen, ist Voraussetzung für eine gute Partnerschaft – ob mit oder ohne MS. Und nur, wenn Sie ein zufriedenes Leben führen, können Sie Ihrem
Partner dauerhaft hilfreich zur Seite stehen.
Diese Broschüre will Ihnen Mut machen, sich mit Themen wie Partnerschaft, Kommunikation,
Familienalltag und Freizeit konstruktiv auseinanderzusetzen. Sie und Ihre Strategien im Umgang
mit MS stehen auf den kommenden Seiten im Mittelpunkt.
Ihr EXTRACARE-Team
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Inhalt
Multiple Sklerose und Partnerschaft.................................................................................................................................................... 4
Multiple Sklerose gemeinsam bewältigen..........................................................................................................................................5
Kommunikation als Mittel der Therapie .........................................................................................................................................8
Worüber sollten Sie sprechen?.................................................................................................................................................................................... 8
Was zeichnet aber eine gelungene Kommunikation aus?.................................................................................. 8
Multiple Sklerose und Alltag.......................................................................................................................................................................... 10
Mit den eigenen Kräften haushalten. ........................................................................................................................................................10
Achtsamkeit als Maxime.......................................................................................................................................................................................................11
Perspektiventausch...........................................................................................................................................................................................................................11
Klare Grenzen ziehen – Freiräume bewahren............................................................................................................................ 12
Multiple Sklerose und Freizeit....................................................................................................................................................................... 13
Tipps für die Freizeitgestaltung............................................................................................................................................................................. 14
Multiple Sklerose und Sexualität............................................................................................................................................................. 15
Kinderwunsch?. ........................................................................................................................................................................................................................................15
Multiple Sklerose und Kinder.........................................................................................................................................................................16
Diagnose MS – kein Geheimnis der Eltern.......................................................................................................................................16
Familienorientierte Hilfe.......................................................................................................................................................................................................17
Helfen? Gerne – aber in engen Grenzen................................................................................................................................................17
Multiple Sklerose und Pflege..........................................................................................................................................................................18
Informationen und Hilfsangebote................................................................................................................................................................... 18
Finanzierung von Pflege und soziale Absicherung. ........................................................................................................19
Das Leben geht weiter ............................................................................................................................................................................................................ 21
Mögliche Bewältigungsaufgaben bei Multipler Sklerose................................................................................. 21
Wo finde ich Hilfe?. ......................................................................................................................................................................................................... 22
Weiterführende Literatur................................................................................................................................................................................................... 22
Wichtige Kontaktadressen und Websites......................................................................................................................................... 23
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Multiple Sklerose und Partnerschaft
Die Diagnose MS stellt auch Ihre Partnerschaft zunächst auf eine harte Probe. Die Partner müssen
ihre Beziehung der neuen Situation anpassen und neu ausrichten. Seien Sie zuversichtlich, vertrauen Sie Ihrer Liebe und bedenken Sie: Ihr Partner ist kein anderer Mensch, nur weil er MS hat.
Eine glückliche Ehe ist für viele Menschen das Allerwichtigste in ihrem Leben. Was macht aber
eine glückliche Partnerschaft aus? Jeder Mensch hat eigene Vorstellungen und individuelle Antworten: „Über alles reden zu können, Probleme gemeinsam zu lösen, einander mit Respekt und
Wertschätzung zu begegnen, aber auch Intimität und eine befriedigende Sexualität – das macht
mein Glück aus.“
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Wie andere Ehen auch, können Ehen von MS-Betroffenen in die Brüche gehen, wenn Belastungen
nicht bewältigt werden. Es ist daher wichtig, im gemeinsamen Dialog nach der Diagnose die Alltags- und Zukunftsstrategien zu besprechen, um auf mögliche Probleme vorbereitet zu sein. Man
sollte sich dabei nicht selbst vergessen und sich regelmäßige Auszeiten – auch gemeinsam – vom
Alltag mit MS gönnen. Es hilft
schließlich keinem, wenn man
TIPP
ihn mit Überfürsorge überPaare sollten einen gemeinsamen Weg finden, schwere
schüttet und irgendwann selbst
Zeiten zu überstehen. Deshalb sollte der Partner mögkeine Kraft mehr hat.
lichst früh mit in die Behandlung einbezogen werden.
Multiple Sklerose gemeinsam bewältigen
Die Bewältigung der MS-Diagnose braucht Zeit. Nehmen Sie sich diese Zeit und vertrauen Sie
Ihren persönlichen Stärken. Wie Sie und Ihr Partner die chronische Krankheit verarbeiten, ist sehr
individuell. Doch eines ist sicher: Multiple Sklerose sollte in einer Partnerschaft gemeinsam bewältigt werden. Emotionale Unterstützung gilt als entscheidender Faktor für eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung. Menschen, die gelernt haben, Probleme und Sorgen gemeinsam zu besprechen,
verfügen über diese wichtige soziale Kompetenz.
Phasenmodell
der Krankheitsbewältigung
Wenn sich Angehörige nach dem ersten
Schock der Diagnose mit der KrankDiagnose
heit auseinandersetzen, suchen
Bewältigung
Schock
sie nach Informationen, um das
Unfassbare zu begreifen. Die
Sorge um den Partner steht im
Akzeptanz
Verdrängung
Vordergrund des Denkens und
Handelns. Dabei geraten eigene Bedürfnisse schnell in den
Depression
Wut
Hintergrund. Wenn im Laufe
der Krankheit Hoffnungen
und Erwartungen realistischer
Trauer
Angst
eingeschätzt werden, erleben
Furcht
Angehörige auch die Grenzen im
Umgang mit der neuen Situation.
Gefühle der Trauer und des Verlustes,
der Sorge und der Angst vor Überforderung können entstehen. Sich aktiv mit der Situation auseinanderzusetzen, um das Gefühl von Hilflosigkeit und Kontrollverlust zu überwinden,
ist ein erfolgversprechender Ansatz zur Krankheitsbewältigung.
TIPP
Für Angehörige ist es hilfreich, konkrete und kompetente
Informationen zur Situation zu erhalten und Anregungen
zum Umgang mit dem erkrankten Menschen.
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6
Die Strategie zur positiven Bewältigung einer chronischen Krankheit, nennen Psychologen
„Coping“. Es geht dabei um einen konstruktiven Umgang mit der Erkrankung.
Im Rahmen einer ganzheitlichen Therapie setzen Mediziner und Psychologen auf ein „problemzentriertes Handeln“, damit der Betroffene und seine Angehörigen die Erkrankung annehmen
können. Und wie kann man dieses Ziel erreichen?
Problemzentriertes Handeln
•Über seine Sorgen und Gefühle in Bezug auf die Krankheit sprechen.
•Aktiv Informationen über die Krankheit einholen und nach Hintergründen der
Behandlungsmaßnahmen fragen.
•Das Verhalten auf die Krankheit ausrichten, aber dennoch soziale Aktivitäten soweit wie möglich beibehalten.
•Einfluss auf die Gestaltung der Lebenswelt nehmen und aktiv bleiben, bewusst
mit den Grenzen umgehen.
•Positiv denken und seinen Sinn für Humor nutzen.
•Kontakt aufnehmen mit anderen Betroffenen (Selbsthilfegruppen).
• Ziele setzen und aktiv daran arbeiten.
• Vorausschauend den möglichen Krankheitsverlauf in die Lebensplanung miteinbeziehen und neue soziale Rollen erproben.
• Ein dem Gesundheitszustand angemessenes Maß von Unabhängigkeit im Alltag
bewahren, aber Hilfe suchen, wenn es nötig ist.
• Das Leben mit MS aber nicht für MS leben.
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Kommunikation als Mittel der Therapie
Was hilft, um Sorgen und Ängste zu zerstreuen? Was hilft gegen Missverständnisse und Unverständnis? Reden, reden, reden! Eine offene Kommunikation ist das A und O, um einander zu verstehen und miteinander zu leben. Gerade,
wenn eine chronische Erkrankung plötzlich
TIPP
ein stetiger Lebensbegleiter wird. Fassen
Machen Sie sich vor dem Gespräch Notizen:
Sie also den Mut, von Anfang an über alles
„Worüber möchte ich sprechen?“, „Was möchzu sprechen, was Sie belastet oder ängste ich mitteilen?“ Was ist das Ziel meines
tigt. Sprachlosigkeit macht vieles schlimGesprächs (Vereinbarung treffen)? Aufschreimer. Miteinander reden entlastet und
ben hilft nicht nur die Gedanken zu ordnen,
sorgt beiderseits für Unterstützung.
sondern unterstützt auch dabei, ein offenes
und konstruktives Gespräch zu führen.
Die Aussage „Mein Partner kennt mich
so gut, er weiß genau, wie ich denke und
was mir wichtig ist“ zeigt zwar eine besondere innere Verbundenheit, aber wenn das Leben durch
eine Krankheit auf den Kopf gestellt wird, verändern sich Menschen. Deshalb ist der Austausch
so wichtig, er schafft Vertrauen und Verständnis und festigt die Beziehung. Miteinander zu reden
ist nicht so einfach, wie wir oft glauben. Schon gar nicht, wenn Probleme vorhanden sind und ein
Konsens schwierig erscheint. Kommunikation heißt, miteinander in Verbindung zu treten, sich zu
verstehen. Viele Faktoren können jedoch eine Kommunikation stören, wenn etwa die Schwierigkeit besteht, die „richtigen“ Worte zu finden oder jemand übersensibel jedes Wort „auf die Goldwaage legt“.
In jeder Beziehung gibt es Auseinandersetzungen und Konflikte. Wenn sie konstruktiv gelöst werden, können sie eine große Bereicherung in allen Lebensbereichen darstellen. Konfliktbereitschaft
und das gemeinsame Finden von Lösungen ist leichter gesagt als getan. Doch die Mühe lohnt sich.
Worüber sollten Sie sprechen?
Der Verlauf der MS-Erkrankung ist nicht absehbar. „Wenn-dann-Strategien“ können dabei helfen,
sich für alle Fälle zu rüsten und frühzeitige Lösungsmöglichkeiten für mögliche krankheitsbedingte familiäre, emotionale und finanzielle Probleme zu finden. Dabei sollten Sie nichts verharmlosen, aber auch nichts dramatisieren. Es sind gemeinsame Entscheidungen für die Zukunft aller
Betroffenen zu treffen.
Was zeichnet aber eine gelungene Kommunikation aus?
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Grundsätzlich gilt: Offenheit ist die Basis für konstruktive Gespräche – wer klare Wünsche äußert
und auch sein Unbehagen offen anspricht, hat gute Chancen, dass sein Gegenüber die Wünsche
respektiert. Konflikte müssen nicht in Konfrontationen enden. „Ich-Botschaften“ helfen, gute
und konstruktive Gespräche zu führen. Wenn
Sie Ihre eigene Meinung und Ihre Gefühle in der
Ich-Form zum Ausdruck bringen, vermeiden Sie
verbale „Attacken“.
Sie erklären Ihre Meinung, ohne Ihrem Partner
mit Vorwürfen zu begegnen. Kommunikationswissenschaftler sehen in Ich-Botschaften eine
wichtige Methode der Deeskalation, weil sie
eine Atmosphäre der Offenheit und Vertrautheit schaffen.
Und wenn Sie alleine nicht weiterkommen?
Mit Menschen zu sprechen, die in ähnlichen Situationen leben und aus eigener Erfahrung wissen,
um was es geht, ist eine gute Strategie. In Selbsthilfegruppen finden Sie gute Gesprächspartner.
Scheuen Sie sich aber auch nicht, frühzeitig professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, bevor die
Last der Probleme Sie überwältigt.
TIPPS für ein konstruktives Gespräch
• Werden Sie aktiv: Gehen Sie auf Ihren Gesprächspartner zu und ergreifen Sie die Initiative.
• Versuchen Sie, möglichst entspannt und ohne Zeitdruck miteinander zu reden.
• Schaffen Sie eine angenehme Atmosphäre für Ihr Gespräch.
• Führen Sie das Gespräch mit einer möglichst positiven Grundhaltung.
• Werden Sie sich über Ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele klar – was erwarten Sie?
• Vertreten Sie Ihre Position, aber versuchen Sie auch, sich in die Position des anderen hineinzuversetzen.
• Zeigen Sie auch Verständnis für die Position des anderen.
• Haben Sie keine Angst, Dinge anzusprechen, die Ihnen unangenehm sind oder gar Gefühle, für die Sie sich schämen.
• Vorwürfe oder Schuldzuweisungen an sich selbst oder den Partner sind nicht konstruktiv.
• Betonen Sie das Positive, ohne den Blick für die Schwierigkeiten zu verlieren.
• Suchen Sie gemeinsam nach Lösungen für Probleme.
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Multiple Sklerose und Alltag
Multiple Sklerose verändert den Alltag in vielen Bereichen. Als Angehöriger übernehmen Sie
im Verlauf der Erkrankung immer mehr Aufgaben Ihres Partners. Dabei werden Sie sich in neue
häusliche und familiäre Aufgaben einfinden. Auch wenn heutzutage Aufgaben und Pflichten
partnerschaftlich aufgeteilt sind, kann die neue Rolle Probleme bereiten. Aber lassen Sie sich nicht
entmutigen und haben Sie mit sich selbst Geduld.
Mit den eigenen Kräften haushalten
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Mit wachsendem Bedarf an Unterstützung des erkrankten Partners steigt auch die Belastung des
Angehörigen. Es besteht die Gefahr, sich zwischen den Aufgaben von Pflege, Beruf, Familie und
Hausarbeit zu „zerreißen“. Psychosomatische Beschwerden sind dann oft typisch: Anhaltende Nervosität und Gereiztheit, Rückenschmerzen und Schlaflosigkeit sind Warnsignale, die Sie ernst nehmen
sollten. In Eigenleistung einen chronisch kranken Menschen zu betreuen und zusätzlich noch Beruf,
Kindererziehung, Haushalt zu managen, das übersteigt
auf Dauer die Kräfte jedes Menschen. Doch wem nützt
Tipp
es, wenn Sie Ihre Möglichkeiten überschätzen und dabei
Ihre eigene Gesundheit gefährden? Aufopferung ist nicht
Oft brauchen Angehörige jemander richtige Weg! Diese Strategie führt langfristig dazu,
den, der sie wohlwollend motiemotional überanstrengt und ausgelaugt zu sein („Burnviert, weitere Hilfestellungen zu
out“). Zudem besteht die Gefahr, dass sich Ihre Partnerbeanspruchen und eigene Beschaft zu einer reinen „Fürsorgebeziehung“ entwickelt, in
dürfnisse ernst zu nehmen.
der der Erkrankte seine Autonomie einbüßt.
Achtsamkeit als Maxime
Der achtsame, aufmerksame Umgang mit sich selbst und den eigenen psychischen wie körperlichen Ressourcen sollte für Angehörige chronisch kranker Menschen eine wichtige (Über-)Lebensmaxime sein. Seine eigenen Bedürfnisse zuzulassen und sie auch zu artikulieren, ist völlig legitim
und hat nichts mit Egoismus zu tun.
Angehörige von Menschen mit MS fühlen sich oft allein gelassen, insbesondere, wenn der
Bedarf an Hilfe des erkrankten Partners wächst. Gerade dann sollten Sie sich Hilfe holen:
•Delegieren Sie Aufgaben und lassen Sie auch andere „mal machen“. Scheuen Sie sich
nicht, Unterstützung zu holen. und Hilfsangebote von Freunden oder Nachbarn anzunehmen oder darum zu bitten. Sie werden dabei gute Erfahrungen sammeln.
•Wenn es finanziell tragbar ist, organisieren Sie eine Putzhilfe oder andere Dienstleister,
die Sie bei Hausarbeiten entlasten. Die Caritas kann Ihnen bei der Vermittlung helfen.
•In Selbsthilfegruppen für Angehörige von MS-Patienten bekommen Sie Unterstützung.
Im Erfahrungsaustausch werden Sie feststellen, dass Sie kein „schlechtes Gewissen“ haben müssen, wenn Sie auch einmal an sich denken.
•Wertschätzung und Anerkennung ist für Angehörige elementar und wirkt stark motivierend. Deshalb reden Sie Ihre Leistung nicht „klein“, nehmen Sie anerkennende Worte
ernst.
•Wenn Sie den Eindruck haben, alles wächst Ihnen über den Kopf, dann hilft es, Prioritäten
zu setzen und Aufgaben nach Dringlichkeit zu erledigen. Muten Sie sich nicht zu viel zu.
•Suchen Sie professionellen Rat und Unterstützung bei Ihrem Arzt.
Perspektiventausch
Was wäre Ihnen wichtig, wenn Sie MS-krank wären? Es hilft, Probleme und Herausforderungen
aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Dieser „Brillentausch“ wird Ihnen eines deutlich
machen: Ihr Partner ist erkrankt, aber die Krankheit definiert nicht seine Persönlichkeit. Abhängig
davon, wie stark MS seinen Alltag beeinflusst, ist Ihre Unterstützung und Fürsorge nötig. „So viel
Hilfe wie nötig – so wenig Hilfe wie möglich“ – das könnte ein gutes Motto für den Umgang mit
einem chronisch kranken Menschen sein.
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Klare Grenzen ziehen – Freiräume bewahren
Leben mit MS bedeutet nicht ein Leben für MS. Seit der Diagnose tragen Sie gegenüber Ihrem
Partner eine neue Verantwortung. Das tun Sie gerne. Aber denken Sie daran, dass Sie auch für sich
und Ihre Gesundheit verantwortlich sind?
Mal ehrlich, wie oft haben Sie in der letzten Zeit Ihre Wünsche hinten angestellt? Ein Treffen mit
Freunden abgesagt oder das Training im Sportverein wieder einmal nicht besucht? Sie glauben,
dass Sie jetzt, wo Ihr Partner erkrankt ist, alles seinen Bedürfnissen unterordnen müssen? Plagen
Sie Schuldgefühle, wenn Sie alleine Spaß haben?
Gerade bei chronischen Erkrankungen ist es unerlässlich, in der Partnerschaft Freiräume zu
schaffen. Diese Unabhängigkeit brauchen beide (!) Partner.
•Das Gefühl, ständig vereinnahmt zu sein und kein eigenes Leben mehr zu führen, ist auf
Dauer eine große Belastung für eine Beziehung. Reden Sie mit Ihrem Partner darüber. Es
hilft, offen über dieses Gefühl zu sprechen.
•Jeder Mensch braucht Freiraum für eigene Interessen und schöpft daraus unendlich viel
Kraft. Wer sich Freude und Spaß gönnt und damit das Leben genießt, vermeidet Überlastungen.
•Freiräume und Abstand entlasten und stabilisieren die Beziehung. Gestärkt durch eigene
Aktivitäten können Sie Ihrem Partner viel besser zeigen, dass Sie an seiner Seite stehen
und das Schicksal MS gemeinsam tragen werden.
•Pflegen Sie Ihre Hobbys und Ihre sozialen Kontakte zu Menschen außerhalb der Familie
und planen Sie dafür regelmäßig Zeit ein. Sich Zeit für sich selbst zu nehmen, ist nicht
egoistisch, sondern klug. Nur so können Sie Ihre „Batterie“ wieder aufladen und neue
Energie für den erkrankten Partner, die Familie und den Beruf gewinnen.
•Ziehen Sie Grenzen und setzen Sie diese auch durch. Was spricht dagegen, sich täglich
zu einer festgelegten Zeit „auszuklinken“ und beispielsweise nach dem Abendbrot für
eine Stunde ungestört zu sein? Sie werden staunen, wie schnell sich Ihre Lieben an diese
Vereinbarung gewöhnen werden.
•Je höher der Pflegedarf des Partners ist, desto größer ist die Notwendigkeit von Erholung
und Distanz. Nutzen Sie in diesen Situationen die Angebote beispielsweise von Sozialen
Diensten.
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•Solidarität, Hilfe und Tipps – Selbsthilfegruppen für Angehörige sind ideale Wegbegleiter:
Wie machen es andere? Was kann ich von ihnen lernen? Zögern Sie nicht und suchen Sie
den Kontakt.
Multiple Sklerose und Freizeit
Jeder Mensch braucht Pausen vom Alltag. Deshalb sollten in der „freien Zeit“ solche Aktivitäten
eine Rolle spielen, die Kraft geben und Zufriedenheit schenken. Freizeit ist etwas Kostbares. Sie
sollte bewusst und abwechslungsreich gestaltet werden – allein (!), mit dem Partner, der Familie
und mit Freunden. Wer es schafft, das Heute lebenswert zu gestalten, blickt positiver nach vorne.
Versuchen Sie, nach der MS-Diagnose Ihres Partners auch in puncto Freizeit so viel Normalität wie
möglich zu erhalten. Für Ihre Partnerschaft ist es gerade jetzt wichtig, ganz bewusst gemeinsame
Aktivitäten und Interessen zu pflegen.
Entspannte Momente jenseits vom Alltag sind die besten Voraussetzungen für gute Gespräche.
Dabei kann das Thema MS ruhig einmal ruhen. Es gibt so viele andere Themen, die Ihnen wichtig
sind. Unternehmungen mit der ganzen Familie haben auch für Ihre Kinder eine große Bedeutung.
Sie erleben, dass die Erkrankung von Vater oder Mutter kein Grund ist, nicht auch weiterhin gemeinsam Spaß zu haben.
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Sie befürchten, dass sich Ihr Partner in der Freizeit überanstrengt und glauben, Schonung sei die
Lösung? Es gibt keine Einschränkungen bei den Aktivitäten, solange Ihr Partner sich wohl fühlt.
Sie werden das richtige Augenmaß schnell finden. Ruhepausen sind wichtig, weil Ihr Partner
möglicherweise rascher ermüdet.
Ziehen Sie sich nicht in eine unnötige Isolation zurück, gehen Sie unter „die Leute“ und pflegen Sie
Ihre Freundschaften. Ein geselliger Abend in größerer Runde ist für Sie beide anregend, das gemeinsame Lachen die beste „Medizin“.
TIPPS für die gemeinsame Freizeitgestaltung
• Gehen Sie gerne ins Kino oder ins Theater? Mit Ihrem Partner in der Natur zu sein
oder gemeinsam Musik zu hören, hat Ihnen schon immer viel bedeutet? Nichts hindert
Sie daran, Ihre gemeinsamen Hobbys weiterhin zu pflegen. Sie können alles tun, was
möglich ist.
• Und was ist mit Sport? Er fördert soziale Kontakte und hat positive Effekte auf den Krankheitsverlauf. MS-Patienten können viele Sportarten ausüben, je nach Neigung und Möglichkeiten. Viele Paare schätzen gemeinsame Sportaktivitäten.
• Sie lieben es, zu reisen? Nichts hindert Sie daran, auch künftig die Koffer zu packen.
Dabei kommt es auf eine gute Planung an. Bei der Auswahl des Reiseziels sollten Sie
Rücksprache mit dem Arzt halten und u. a. das Klima des Reiselandes berücksichtigen.
• Selbst ein Handicap macht Freizeitaktivitäten nicht unmöglich: Dank der Barrierefreiheit
in der öffentlichen Infrastruktur ist Mobilität kein Privileg von gesunden Menschen.
• Selbsthilfeorganisationen bieten regionale Familienfreizeiten an. Vielleicht auch für Sie
eine gute Idee, um sich in entspannter Atmosphäre auszutauschen?
14
Multiple Sklerose und
Sexualität
Sexualität, körperliche Nähe und Zärtlichkeit ist für viele
Menschen ein wichtiger Teil ihrer Beziehung. Verlieren Sie
Ihre Lust nicht aus den Augen – auch wenn das Liebesleben
durch die chronische Erkrankung beeinflusst wird. Oft sind
es weniger die körperlichen Beschwerden oder Einschränkungen, die sich auf die Libido auswirken. Vielmehr steht
die Psyche, der Alltagsstress und die Angst Ihres erkrankten
Partners, unattraktiv zu sein, im Wege. Über die eigenen sexuellen Bedürfnisse zu reden, fällt manchmal schwer. Doch
nur das offene Gespräch über die eigenen Wünsche und
Erwartungen verhindert Konflikte.
Bei MS-Betroffenen können allerdings auch Symptome auftreten, die das Liebesleben erschweren,
beispielsweise Fatigue, Lähmung, Spastik oder Inkontinenz. Auch einige Medikamente können
solche Symptome hervorrufen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass dieses der Fall ist, dann ist es ratsam, das Thema gemeinsam ohne Scham mit dem behandelnden Neurologen, Urologen / Gynäkologen zu besprechen. Eine Vielzahl von Hilfsmitteln kann bei Funktionsstörungen zum Einsatz
kommen.
Kinderwunsch?
MS und der Wunsch nach Kindern schließt sich nicht
aus. An der Krankheitsentstehung sind viele verschiedene
Faktoren beteiligt, die noch nicht alle erforscht sind. Es
wird vermutlich eine gewisse Neigung zur MS vererbt.
Dennoch ist MS keine klassische Erbkrankheit.
Heute geht man davon aus, dass eine Schwangerschaft den MS-Verlauf eher günstig beeinflusst.
Sie sollten gemeinsam im Vorfeld mit dem Arzt über die Therapiemaßnahmen vor und während
der Schwangerschaft sprechen. Dies betrifft insbesondere die Medikamente, die zur Vorbeugung
von MS-Schüben eingesetzt werden („Immuntherapie“). Auch ein anderer Aspekt ist zu bedenken:
Die Herausforderungen des Alltags mit einem Kind sind für Paare, bei denen ein Elternteil MS-krank
ist, nicht zu unterschätzen. Sie werden als gesundes Elternteil deutlich stärker für Erziehung und
Versorgung verantwortlich sein. Ein eng geknüpftes soziales Netz, das in schwierigen Situationen
die Familie auffängt, ist besonders wichtig.
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Multiple Sklerose und Kinder
Eine unbeschwerte und sorgenfreie Kindheit – das
wünschen sich Eltern für ihren Nachwuchs. Aber
was passiert in der Seele eines Kindes, wenn ein
Elternteil unter einer chronischen Krankheit leidet?
Wie stark wird seine psychische und soziale Entwicklung davon berührt?
Es ist gut, wenn Sie sich über diese Fragen Gedanken machen. Denn MS betrifft alle Familienmitglieder – auch Ihre Kinder.
Diagnose MS – kein Geheimnis der Eltern
Kinder haben „feine Antennen“, sie merken schnell „wenn etwas nicht stimmt“ und reagieren
sensibel auf die Stimmung ihrer Eltern. Deshalb darf die Diagnose MS kein Geheimnis der Eltern
sein. Nur im offenen Gespräch mit Ihrem Kind und mit altersgerechten (!) Erklärungen können Sie
Missverständnisse ausräumen und ihm die notwendige Sicherheit geben.
Kindern haben eine „Ur-Angst“ vor Verlust und Trennung. Erleben sie ein Elternteil mit starken
Krankheitssymptomen, verstärken sich diese Verlustängste. Hier helfen allein Gespräche.
Aber was soll man einem Vierjährigen antworten, wenn er fragt: „Bleibt Mama jetzt immer im
Krankenhaus?“ Natürlich hat es keinen Sinn, ein Kindergartenkind umfassend mit der Diagnose
zu konfrontieren. Das kann es nicht verstehen. Aber es ist in der Lage, die veränderte Situation zu
begreifen: „Der Mama geht es im Moment nicht gut. Aber die Ärzte im Krankenhaus können ihr
helfen, damit sie bald wieder Zuhause ist. Sie freut sich sehr, wenn du sie im Krankenhaus besuchen kommst.“
Das sollten Sie bedenken
•Kinder neigen dazu, sich für die Krankheit von Vater oder Mutter verantwortlich zu fühlen, sich gar die Schuld daran zu geben.
•Jugendliche reagieren scheinbar abgeklärter und ruhiger auf die neue, veränderte
Lebenssituation. Das heißt nicht, dass sie ihnen gleichgültig ist. Sie kaschieren vielmehr
ihre Betroffenheit und glauben, „erwachsen“ damit umgehen zu müssen.
•Jugendliche denken darüber nach, ob sie selbst an MS erkranken können und ob sie ihren
Freunden von der Erkrankung des Vaters / der Mutter erzählen wollen.
16
Familienorientierte Hilfe
Welche Auswirkung haben chronische Erkrankungen auf das Familienleben? Experten sind der
Meinung, dass gerade Kinder und Jugendliche sehr davon profitieren, wenn sie möglichst früh
außerfamiliäre Unterstützung durch psychosoziale Hilfe erhalten.
Familienorientierte Hilfsangebote können dazu beitragen, dass Familien mit der chronischen
Erkrankung so leben können, wie sie es sich wünschen.
Tipp:
In einem Internet-Projekt von DMSG Bundesverband e. V. und AMSEL e. V. bekommen
Kinder und Jugendliche altersgerechte Informationen und Hilfestellungen unter
www.kinderundms.de.
Helfen?
Gerne – aber in engen Grenzen
Auch Kinder sollten in der Familie Pflichten und Aufgaben übernehmen – nur altersgerecht müssen sie sein. Studien zur familiären Situation von chronisch kranken Menschen belegen, dass
von den Kindern viel Unterstützung erwartet wird – sowohl vom
gesunden wie vom kranken Elternteil. Das können beispielsweise pflegerische Hilfestellungen sein. Vielfach sind Kinder auch
eine emotionale Stütze für beide Elternteile. Damit übernehmen
Kinder Aufgaben und eine Verantwortung, die sie noch nicht tragen können. Die Folge: Das Kind stellt seine eigenen Bedürfnisse
zurück, vernachlässigt Freundschaften, die Schule, Hobbys.
In der Pubertät geraten Kinder oft in eine „Zwickmühle“: Sie
wollen helfen und entlasten, aber sie haben auch den Wunsch,
eigene Wege zu gehen und sich vom Elternhaus zu lösen. Diesen
wichtigen Entwicklungsschritt sollten Sie immer unterstützen
und Ihr Kind dazu ausdrücklich ermutigen – lassen Sie Ihrem
Kind „Flügel wachsen“ und lassen Sie es dann „fliegen“.
17
Multiple Sklerose und Pflege
Nicht jeder MS-Kranke wird zwangsläufig pflegebedürftig. Wenn sich aber zusätzlich zur MSSymptomatik im Laufe der Zeit andere Begleiterkrankungen einstellen, wird Ihr Partner mehr
Unterstützung brauchen.
Wer pflegt, sollte nie seine eigenen Belastungsgrenzen aus dem Blick verlieren. So sehr Sie sich
auch für Ihren Partner stark machen wollen – die häusliche Fürsorge ist verantwortungsvoll und
anstrengend. Erschöpfung, Gereiztheit und Ungeduld, aber auch Schlafstörungen und Muskelverspannungen sind Zeichen körperlicher und seelischer Überlastung. Nur etwa jeder vierte pflegende Angehörige greift auf Entlastungsangebote zurück. Lassen Sie es nicht so weit kommen,
dass die Pflege Ihre eigene Gesundheit bedroht. Sie können nur dann für Ihren pflegebedürftigen
Angehörigen da sein, wenn es Ihnen selbst gut geht.
Informationen und Hilfsangebote
Für pflegende Angehörige gibt es zahlreiche Hilfsangebote. Auch hier gilt: Je informierter Sie über
Beratungs- und Betreuungsangebote sind, umso souveräner werden Sie die Herausforderung
meistern, sich möglichen Problemen gewachsen zu fühlen und sich Entlastung zu sichern.
18
• Viele Kommunen haben Pflegebüros eingerichtet. Sie sind eine zentrale Anlaufstelle
für alle Menschen, die einen Rat zur Pflege suchen – kostenlos und unbürokratisch. Hier
kennt man die örtlichen Angebote von Pflegediensten.
• Pflegekassen, Selbsthilfeorganisationen und auch die Wohlfahrtsverbände bieten Information, Beratung und Unterstützung – auch in sozialrechtlichen Fragen.
• Pflegekassen bieten kostenlose Pflegekurse an, in denen Grundkenntnisse der häuslichen
Pflege vermittelt werden. Sie reichen vom rückenschonenden Heben bis zum richtigen
Nutzen von Hilfsmitteln.
• Die MS-Pflegeberatung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft hilft Ratsuchenden
bei individuellen Fragen und hält unabhängige und kostenlose Informationen bereit.
www.dmsg. de
• Die Stiftung „Zentrum für Qualität in der Pflege“ hat auf ihrer Internetseite eine Datenbank zu den deutschlandweit rund 400 Pflegestützpunkten und der aufsuchenden Pflegeberatung veröffentlicht. www.zqp.de und www.pflegen-und-leben.de
Finanzierung von Pflege und soziale Absicherung
Die Pflegeversicherung sichert das finanzielle Risiko der Pflegebedürftigkeit ab. Sie ist keine Vollversicherung. Welche Leistungen der Pflegebedürftige im Rahmen der drei Pflegestufen erhält,
hängt vom Grad der Hilfebedürftigkeit ab. Dieser wird vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung festgestellt.
Es besteht die Wahl zwischen Geld- und Sachleistungen bzw. einer Kombination aus diesen beiden Leistungen. Auch gibt die Pflegeversicherung u.a. Zuschüsse zur pflegegerechten Gestaltung
des Wohnumfeldes des Pflegebedürftigen.
Unter bestimmten Voraussetzungen werden für die Pflegepersonen
Beiträge zur gesetzlichen Rentenversicherung übernommen. Unter den
gleichen Voraussetzungen erfolgt auch eine Aufnahme der Pflegepersonen
in die gesetzliche Unfallversicherung. Wer wegen der Pflege eines Angehörigen seine Arbeit aufgibt, kann bei der Bundesagentur für Arbeit die freiwillige Weiterversicherung in der Arbeitslosenversicherung beantragen.
Weitergehende Informationen
finden Sie im Internet unter:
Recht und Soziales mit MS
www.ms-und-ich.de
Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser
Berater-Team gerne zur Verfügung.
EXTRACARE-Servicehotline:
0 800-987 00 08
(gebührenfrei
Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)
EXTRACARE-Servicecenter:
info@extracare.de
Mehr Informationen dazu finden Sie in unserer Broschüre „Recht und Soziales mit MS“, die Sie über unser Servicecenter kostenlos anfordern können.
04 / 2013
Novartis Pharma GmbH
Roonstraße 25
90429 Nürnberg
312561
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Entlastung ist wichtig
• Ambulante Pflegedienste kommen ins Haus und unterstützen Sie bei der Pflege. Dabei
ist die Behandlungspflege (als eine Leistung der Krankenversicherung) von der Grundpflege (als eine Leistung der Pflegeversicherung) zu unterscheiden. Eine Kombination
beider Pflegeleistungen ist möglich.
• Die Tagespflege ist dann eine Betreuungsalternative, wenn Sie (z. B. aus beruflichen
Gründen) tagsüber nicht die Pflege übernehmen können, Ihr Partner aber ganztägig
betreut werden muss. Sie ist auch dann das richtige Angebot, wenn die ambulante
Pflege zu Hause nicht mehr ausreicht. Bei der Auswahl der Einrichtung ist das Alter der
Gäste zu bedenken.
• „Auszeit von der Pflege“: Nutzen Sie die so genannte Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Sie kann durch eine vertraute Person, durch einen ambulanten Pflegedienst oder
auch in stationären Einrichtungen erfolgen. Die Pflegekasse zahlt für längstens vier
Wochen im Jahr einen Anteil der Kosten.
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Das Leben geht weiter
Das Leben geht weiter, auch wenn Ihr Partner an MS erkrankt ist. Durch konstruktive Lebensplanung, um wieder Normalität in Ihren Alltag zu bringen, können Sie viel erreichen. Als Anregung
haben wir Ihnen zum Abschluss dieser Broschüre noch einige Punkte zusammengestellt, die es Ihnen erleichtern, die Krankheit gemeinsam zu bewältigen. Wir wünschen Ihnen und Ihrem Partner
viel Erfolg dabei und vor allem ein glückliches Leben miteinander.
Mögliche Bewältigungsaufgaben bei Multipler Sklerose
• Das Streben nach Normalität ist ein wichtiges Ziel zur Krankheitsbewältigung. Normalität im Alltag bedeutet für Sie und Ihren Partner, die Krankheit unter Kontrolle zu haben.
Das bedeutet auch, soziale Kontakte zu pflegen und Hobbys wieder aufzunehmen.
• Durch die gemeinsame Anpassung von Alltag und Lebensstil kann die Krankheit zu
etwas „normalem“ werden. Sie können dadurch außerdem Situationen vermeiden,
durch die MS-Symptome verschlimmert werden.
• Klären Sie Ihr(e) Kind(er) altersgerecht über die MS auf. Kinder sollten wissen, dass sie
geliebt werden und dass sie nicht der Grund sind, wenn Mama oder Papa mal traurig,
lustlos oder müde ist. Verteilen Sie altersgerecht Aufgaben. Dabei sollten Sie darauf achten, das Kind nicht zu überfordern und „Kind sein“ lassen.
• Über die Erkrankung und das Behandlungsregime gut informiert zu sein, ist sehr wichtig, um gemeinsam (Therapie-)Entscheidungen treffen zu können. Nehmen Sie daher
Arztbesuche gemeinsam wahr.
• Das Erlernen von Pflegekompetenzen ist gegebenenfalls in Betracht zu ziehen. Dabei
sollten Sie die eigenen Kräfte realistisch einschätzen. Selbsthilfeorganisationen wie die
DMSG oder Pflegekassen vermitteln geeignetes Wissen.
• Eine Rollenverteilung kann nötig werden, wenn Ihr Partner manche Aufgaben nicht
mehr erledigen kann. Sie sollten gemeinsam überlegen, wie die Lasten optimal in der
Familie verteilt werden können. Dabei sollten Ihre individuellen Bedürfnisse unbedingt
berücksichtigt werden. Vielleicht benötigen Sie auch Unterstützung von außen.
• Wenn Träume nicht mehr verwirklicht werden können, soziale Kontakte erschwert sind
oder körperliche Fähigkeiten nachlassen, dann hat dieses Trauer zur Folge. Die Unsicherheit über Zukunft und Verlauf sollte unbedingt thematisiert werden und die Trauer
durch angepasste Ziele positiv bewältigt werden.
• Um mit Stresssituationen besser umzugehen, kann es sinnvoll sein, Entspannungstechniken zu lernen. Vielleicht auch gemeinsam mit Ihrem Partner?
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Wo finde ich Hilfe?
MS-Betroffene und Angehörige werden mit der Krankheit nicht allein gelassen. Zahlreiche
Anlaufstellen für Therapie, Beratung oder auch einfach ein offenes Gespräch helfen, mit der MS
umzugehen. Vor allem in schwierigen Zeiten kann es sinnvoll sein, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Weiterführende Literatur
Patienteninformationsbroschüren der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
1. Diagnose MS – Seelische Probleme & Krankheitsbewältigung
2. Sexualität und Partnerschaft
3. Familienleben mit MS
4. Gemeinsam stark (2010)
5. 1000 Gesichter – die Verläufe der MS, ihre Behandlung und Perspektive (2011)
Marziniak, M.: 30 wichtige Fragen und Antworten zur Multiplen Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Senden 2014
Maida E. M.: Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Sklerose.
TRIAS Verlag Stuttgart 2005
Henze T.: Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln.
Zuckschwerdt Verlag München 2013
Fuchs S., Fazekas F.: Unser gemeinsamer Weg zu Lebensqualität mit MS.
Springer Verlag Wien 2009
Hellwig, K.: Sexualität und Schwangerschaft bei Multipler Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2011
Niebuhr, A.; Waldmann, N.: Moderne Immuntherapie bei Multipler Sklerose –
eine Übersicht. dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2011
Bethke F., Schipper S.: Ganzheitliche Therapie der Multiplen Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2008
Der Paritätische Gesamtverband: Pflegebedürftig – Was tun? Ein Ratgeber für
pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen. Verlag C.H. Beck, www.der-paritaetische.de
Georgieff, G. S.: Satte Diagnose Multiple Sklerose. Der Ratgeber für Betroffene und Angehörige.
maudrich 2009
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Dangl, H.: Mit Multipler Sklerose leben: Werden Sie zum Experten in eigener Sache –
Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Fachleute. Schulz Kirchner-Verlag 2012
Wichtige Kontaktadressen und Websites
Novartis Pharma GmbH, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg
EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08
(gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)
Informationen rund um das Thema MS: www.ms-und-ich.de
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V., Küsterstr. 8
30519 Hannover, Telefon 0511 96834-0, www.dmsg.de
Internationale Multiple Sklerose Gesellschaft bietet unabhängige
Information von MS-Experten aus der ganzen Welt, www.msif.org
PRO FAMILIA-Bundesverband, Stresemannallee 3, 60596 Frankfurt / Main,
Tel. 069 639002, Fax: 069 639052, E-Mail: info@profamilia.de, www.profamilia.de
Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit e. V. (ISG)
Geschäftsstelle Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Urologie
Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg im Breisgau
Tel. 0180 5558484 (Montag bis Freitag von 15 bis 20 Uhr)
E-Mail: ISG@ch11.ukl-freiburg.de, www.isg-info.de
Institut für Lebens- und Sexualberatung der Deutschen Gesellschaft
für Sozialwissenschaftliche Sexualforschung – DGSS
Gerresheimer Str. 20, 40211 Düsseldorf, Tel. 0211 354 591, Fax: 0211 360777
E-Mail: sexualberatung@sexologie.org, www.sexologie.org
Webportal mit Informationen für Angehörige, Betroffene und Familien mit chronischen
Erkrankungen und Behinderung: www.einfach-teilhaben.de
Forum, Infos und Adressen für Menschen mit Behinderung:
www.myhandicap.de
Der Online-Wegweiser für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen:
www.familienratgeber.de
DMSG-Angehörigen Forum. Von und für Angehörige von MS-Patienten:
www.ms.ms-angehoerige.de
Verband für Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen:
www.bag-selbsthilfe.de
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Weitergehende Informationen
finden Sie im Internet unter:
www.ms-und-ich.de
Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser
EXTRACARE-Servicecenter gerne zur Verfügung.
EXTRACARE-Servicehotline:
0 800-987 00 08
(gebührenfrei
Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)
E-Mail:
info@extracare.de
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07 / 2014
Novartis Pharma GmbH
Roonstraße 25
90429 Nürnberg
317343