Stödpersoner för personer som har insjuknat i akustikusneurinom

Kom med!
Skicka din post till adressen:
Akustikusneurinomföreningen r.f.
c/o Tapio Sandkvist
Tallimestarintie 9
13130 HÄMEENLINNA
Akustikusneurinomföreningen i Finland grundades år
1989. Föreningens verksamhetsområde är hela Finland.
Föreningens syfte är att fungera som en intresseorganisation för målgruppen och stöda såväl uppmuntra
sina medlemmar att uppnå en full social jämställdhet.
Föreningen är medlemsförening i Hörselförbundet.
Föreningen har ca 380 medlemmar, varav till och med en
tredjedel är aktiv i föreningens kurs-, projekt-, regionaleller insamlingsverksamheter. Medlemmar informeras
med medlemsbrev, som utkommer två gånger per år.
Föreningen har ingen heltidsanställd personal.
Föreningen organiserar anpassningsträningskurser och
kamratstöd till insjuknade och deras anhöriga på olika
orter i Finland. Vi har olika kurser för nyligen insjuknade
och de som har insjuknat längre tid sedan. Även
anhöriga kan delta i kurserna. Ansökningsformuläret kan
fås till exempel från vår hemsida eller från föreningens
sekreterare. Kurserna är RAY-finansierade.
Föreningen har regionala verksamheten på större orter.
Medlemskapen som är utspridda över landet är en
utmaning för föreningen. På samma ort bor vanligtvis
inte många insjuknade i AN.
Ytterligare information:
sekreteraren Salme Rauhanen tel. 040 718 0920
www.akustikusneurinoomayhdistys.com
AKUSTI-projektet är ett RAY-finansierat treårigt
projekt, vars syfte är at skapa ett nätverk av
utbildade stödpersoner som stöd till alla
insjuknade i akustikusneurinom.
En stödperson kan nås per telefon.
Stödverksamheten är en gratis tjänst, vars syfte
är att öka välbefinnandet hos insjuknade eller
anhöriga i sammanband med den livsförändringen
som har orsakats av insjuknandet.
Stödpersoner för personer
som har insjuknat i
akustikusneurinom
Ring
045 188 9565
Akustikusneurinom
Hur hittar du stödpersoner?
Bli medlem
Akustikusneurinom (AN) eller vestibulärt schwannom är en godartad tumör på åttonde hjärnnerven
eller balans- och hörselnerven i hjärnskålen, utanför
hjärnan. Årligen utförs ca 70 nya AN-diagnoser.
Typiska symptomen är försvagning av hörseln på det
ena örat, yrsel och balansstörningar. Akustikusneurinomen hittas ofta efter undersökningar inledda av
öronläkaren eller neurologen. Diagnosen bekräftas
genom magnetisk resonanstomografi.
Psykiskt stöd och förståelse samt hjälp i form av
lyssnande och diskussion baserat på erfarenhet,
som man har fått från en jämlike, upplevs ofta som
nödvändigt och nyttigt.
Medlemsavgiften för innevarande året till
Akustikusneurinomföreningen i Finland är 20 €.
Med stödpersonen kan man betänka saker som är
kanske inte lätt att ta upp med anhöriga eller proffs.
En stödperson lyssnar när man har behov att tala.
Efternamn
Den sällsynta sjukdomen neurofibromatos 2 eller
NF2 är en ärftlig sjukdom som orsakar en ömsesidig
akustikusneurinom. Den kan orsaka hörselnedsättning eller -förlust i båda öronen.
Akustikusneurinomen opereras i de flesta fall neurokirurgiskt eller bestrålas, ibland följas dess tillväxt
innan man fattar ett beslut om ytterliga åtgärder.
Pga. tumörens placering kan följder av operationen
vara ibland mera dramatiska än föregående symtom. Hörselförlust på det ena örat, ensidig ansiktsförlamning och ögonsymptom som följer den och
talsvårigheter, ensidig svalgförlamning eller tinnitus
är exempel på dessa symptom varav många minskar
under återhämtningen.
Den insjuknade är ofta ensam med sin sjukdom, då
man kanske aldrig träffar en annan person som har
upplevt det samma. Han/hon behöver information
och stöd när han/hon tänker på sin livssituation. Det
fås från en annan person som har insjuknat i AN, från
en stödperson som har upplevt det samma.
Akustikusneurinomföreningen i Finland har byggd
med hjälp av AKUSTI-projektet kontakter med
sjukhus och utbildade stödpersoner. De är frivilliga, lever på olika orter, är av olika åldrar, finsk- eller
svenskspråkiga, själv insjuknade eller anhöriga av
dessa.
Stödpersonen och den som stöds kan komma överens med varandra om de diskuterar via telefon eller
om de möjligtvis kan träffa.
Förnamn
Födelsedatum
Adress
E-post
Telefon
Familjemedlemskap
Jag vill bli familjemedlem
Namn och medlemnummer av medlem i samma hushåll
Namn:
AKUSTI Stödpersoner
045 188 9565
Medlemsnummer:
Förbud
Mina uppgifter får inte användas eller lämnas ut för
direkt marknadsföring
När du ringer det här telefonnumret får du ytterligare information om stödpersonerna som man kan
nå via telefon. Ta kontakt, vare sig du är en insjuknad
eller en anhörig!
Mina uppgifter får inte användas eller lämnas ut för direkt marknadsföring som genomförs på elektronisk väg
Du kan ta kontakt i olika livssituationer: just efter
du har fått diagnosen, om du skall genomgå en
operation, när du håller på att återhämta dig från
en operation eller andra behandlingsåtgärder, får
förnyad behandling, återvänder till arbetet eller
tänker övergå till pension osv.
Jag vill inte ha textmeddelande om frågor som rör
Hörselförbundets verksamhet
akustihanke@gmail.com
Mina uppgifter får inte lämnas ut för forskningsändamål
(till exempel deltagande i vetenskapliga enkäten)
Mina uppgifter får inte användas i insamlingskampanjer
av Hörselförbundet
Datum
Underskrift