Lymfan 1-2010 - Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
ÅRGÅNG 12 NUMMER 2-2010
I detta
nummer
Sommar & sol
– och risk för infektioner
Helena JanlövRemnerud
På Olivia vill jag förmedla
det jag kan
Nya styrelsen
Utbildning och information
är viktiga frågor
SÖF Stockholm
En lyckad start!
1
mediven®
Kompression
Ett världsledande sortiment vid
lymf- och venrelaterade problem.
medi Sweden AB
Box 6034
192 06 Sollentuna
t: 08-96 97 98
f: 08-626 68 70
info@medi.se
www.medi.se
www.medi.se
2
mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt
ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort
och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till
ett uppskattat val av både ordinatörer och användare.
Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett
sortiment med korrekt kompression för varje indikation.
Besök gärna vår hemsida: www.medi.se
medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska
Ödemförbundet som är en ideell
intresse- och patientförening
Svenska Ödemförbundet
c/o Lotta Stocker
Prästfjärdsvägen 106
139 50 VÄRMDÖ
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Fax: finns inte
kansli@svenskaodemforbundet.se
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Svenska Ödemförbundet
REDAKTION
Sandra Jensen, redaktör
Ingrid Hansson, biträdande redaktör
Ylva Åberg
Ann Charlott Ågren
lymfan@svenskaodemforbundet.se
LAYOUT
Sandra Jensen
ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA
NUMMER
Helena Janlöv-Remnerud
Margareta Haag
Hannele Persson
PRENUMERATION
Lymfan utkommer med 4 nummer per år
till medlemmar i Svenska
Ödemförbundet
PRELIMINÄR UTGIVNING 2010
Nr 1: mars/april, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2010
Nr 1: 10 februari, Nr 2: 10 maj,
Nr 3: 10 augusti, Nr 4: 10 november
ANNONSER
Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm)
Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm)
Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm)
Färdiga annonser och material skickas
till: lymfan@svenskaodemforbundet.se
Adressändringar, eftertryck och utdrag
eller enstaka nummer kontakta kansliet:
kansli@svenskaodemforbundet.se
Redaktionen ansvarar ej för insänt
material. Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultatet av publicerade studier
innebär inget ställningstagande från
SÖF.
TRYCK
Mediagallerian AB
www.mediagallerian.se
ISSN 1404-7489
OMSLAGSFOTO:
Lymfterapeut Åsa Diös behandlar på
Olivia Rehabilitering.
Foto: Helena Janlöv-Remnerud
INNEHÅLL
4 |Ordföranden har ordet
6 |Sommar och sol
8 |Lymfscintigrafi
9 |Möte om lymfödemvård
10 |Porträtt av Helena Janlöv-Remnerud
12
14
15
17
18
|Viktiga frågor för nya styrelsen
|Fritt fram att starta lokalförening
|Lyckad start för SÖF Stockholms Län
|Sandras krönika
|Helena svarar
Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad!
Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare
och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för
behandling av lymfödempatienter.
Medlemsavgiften för 2010 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem
eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år.
I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger
per år.
Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss:
Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se
Eller anmäl dig på hemsidan:
www.svenskaodemforbundet.se
3
Ordföranden har ordet
Jag valdes till vice ordförande den 15
juni fram till det extra förbundsmöte
som ska anordnas för att välja ny
ordförande den 19 oktober.
Jag kommer att tillsammans med
styrelsen fortsätta det spännande
arbete SÖF har framför sig, bland
annat att bilda fler lokalföreningar,
där SÖF Stockholm redan är
etablerad.
Det är viktigt att det lokala
engagemanget finns för att på plats
kunna påverka beslutsfattarna
och förmå dem att inse allt de kan
spara på att lymfödemiker på ett
tidigt stadium får rätt diagnos och
den behandling som erfordras.
Hur man går tillväga för att bilda
lokalföreningar finns att läsa på
annan plats i tidningen.
SÖF Riks arbetar för att skapa
kontakter med och träffa politiker
på riksnivå i samma syfte men
på ett övergripande plan. SÖF
arbetar också för att lymfterapeuter
ackrediteras och att utbildning
till lymfterapeut anordnas inom
Högskoleverkets ram.
Likaså fortsätter vår strävan att
implementera de erfarenheter
av vård och behandling som
finns internationellt. Samarbetet
med föreningen International
Lymphoedema Framework (ILF)
förbättrar våra möjligheter i Sverige
till tidig diagnos, förbättrade korrekta
mätmetoder och individanpassad
lymfödembehandling oavsett orsak.
ILF beskriver, diskuterar,
dokumenterar och beslutar om
4
internationella konsensusdokument
som föreslås implementeras i
samarbetsländerna. Resultat
och nya rön inom internationell
forskning får genomslagskraft i ILFs
samarbetsländer och internationella
riktlinjer uppdateras minst vart femte
år. Sverige behöver inte uppfinna
hjulet igen om vi är en del av en
global verklighet och där vi alla är
med tillsammans och arbetar för
bättre vård globalt.
Första helgen i oktober är Sverige
Vice ordförande Margareta Haag
värd för en konferens med
styrelserna för patientföreningarna
i Danmark, Färöarna och Norge,
Omgruppering i styrelsen
som äger rum vartannat år och
denna gång i Stockholm. Som
Vid årsmötet i mars 2010
gäst och föreläsare har SÖF bjudit
valdes Marie-Louise Boström
in Pierre Gonon, International
till ordförande. Vid styrelsens
Project Manager och ansvarig
konstituerande möte valdes Monica
för International Lymphoedema
Nordell till vice ordförande. I mitten
Frameworks spridning till andra
av juni avsade de sig dessa uppdrag
länder. Hans presentation av ILFs
och lämnade också sina poster som
arbete ska förhoppningsvis inspirera
ledamöter i styrelsen.
våra nordiska grannar till att starta ett
Nordiskt Lymphoedema Framework.
Enligt SÖFs stadgar ska ordföranden
väljas av årsmötet och styrelsen
Så har vi nu äntligen den där sköna
kommer därför att kalla till ett extra
sommaren framför oss, den som
förbundsmöte den 19 oktober 2010.
vi längtade efter i snögloppet och
En vice ordförande har styrelsen
vinterrusket. Passa på och njut av
dock rätt att välja och vid sitt
ljuset och dofterna! Prova nya sätt att junimöte utsågs Margareta Haag till
må bra med ditt lymfödem – cykling, denna post fram till den 19 oktober.
simning, promenader, joggning, yoga Margareta Haag har under årens
eller härliga djupandningar, minst tre
lopp haft olika roller i styrelsen.
stycken minst fem gånger om dagen!
Bland annat var hon med och bildade
Svenska Ödemförbundet. Till 2:e
Glad sommar!
vice ordförande valdes Ann Charlott
Ågren, som även hon har haft olika
poster i styrelsen, senast som vice
ordförande.
Lympha Press
®
UPPGRADERAD
MODELL!
Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med
högsta tryck längst bort från hjärtat.
Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten.
Manschetter finns til hela kroppen
Jackmanschett
Byxmanschett
Armmanschett
Stövelmanschett
Skuldermanschett
Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för
hemmabruk i flera landsting.
För ytterligare information, kontakta vår Produktchef:
Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk
Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555
www.apodan.dk
5
a
em
T
Sommar och sol
– och risk för infektioner
Sommaren, som vi alla längtat till efter den långa vintern, medför tyvärr en ökad risk att drabbas av
infektioner. De tunna sommarplaggen skyddar inte kroppen lika effektivt som de tjocka vinterkläderna
och kanske låter vi emellanåt kompressionsstrumporna ligga i byrålådan. Insekterna är på hugget
och är både hungriga och törstiga, men med hjälp av nedanstående råd så kan en del biverkningar
undvikas.
INFEKTIONER
Infektioner i småsår har vi väl
alla haft och de brukar läka med
vanlig rengöring. Men har man
lymfödem och får ett sår i det
störda området så behövs det oftast
mer än så. Inte sällan får man en
stafylokockinfektion i såret och det
hela kan övergå i ett rosfeberutbrott.
Därför behöver man en mer kraftfull
behandling av sitt sår för att
förhindra detta.
En kirurg berättade för mig en gång
att alla med trädgård och taggiga
buskar skulle ha Fucidinakräm (en
antibiotikakräm, receptbelagd) i
sitt husapotek att använda på de
rispor man kan få. Man behöver inte
ens ha trädgård för att få småsår. I
vintras köpte många handsprit då
svininfluensan hängde som ett hot
över oss. Den hjälper även mot andra
infektioner så använd den både på
fötter och händer.
ROSFEBER
Redan på Hippokrates tid (cirka
400 år f.Kr.) kände man till den här
infektionen.
Rosfeber, eller erysipelas som den
heter på latin, orsakas av hemolytiska
streptokocker. Bakterierna kan tränga
in i huden via sprickor, sårskador
eller liknande och sprider sig sedan
snabbt i bindväv och lymfkärl i den
skadade kroppsdelen.
6
Vanliga symtom är snabbt stigande
feber, allmän sjukdomskänsla och
kräkningar.
Det drabbade området har en skarpt
avgränsad rodnad, är svullet och ömt.
Hos lymfödemiker kan dock rosfeber
ha ett förlopp som inte alltid stämmer
överens med lärobokens beskrivning.
Man kan ha röda prickar, runda
eller med ojämna kanter, små röda
flammor, man har inte alltid feber,
man är inte alltid svullen eller känner
ömhet. Det är alltid viktigt att vara
uppmärksam på hudförändringar i
ödemområdet och ha i tankarna att
det kan röra sig om rosfeber.
Sjukdomen, som tidigare kunde
vara dödlig, låter sig numera lätt
behandlas med penicillin. Därför
skall man ta läkarkontakt vid
misstanke om att man kan ha
drabbats. Lymfödemiker har en
benägenhet att få återfall, recidiv,
och får man rosfeber mer än
ett par gånger om året kan det i
förebyggande syfte bli aktuellt med
långtidsbehandling med penicillin i
lägre dos.
Som lymfödemiker befinner man
sig alltid i riskzonen för att utveckla
en rosfeber och man bör se till att
alltid ha penicillin tillgängligt för
att kunna påbörja behandling så fort
som möjligt vid ett sjukdomsutbrott,
i synnerhet vid resor då det kan
vara svårt att få tag i en läkare.
Lymfsystemets uppgift är ju att
bekämpa infektioner, att transportera
bort slaggprodukter. Om man som
vi har en störning i den funktionen
och cirkulationen är hämmad så får
bakterierna ett större spelrum för att
utveckla rosfeber.
Man kan göra en drastisk jämförelse
med var är det renast? I en porlande
bäck eller i en stillastående damm?
INSEKTSBETT
De som är allergiska mot till exempel
getingstick vet oftast om det och
skyddar sig så gott det går för att
undvika att bli stucken och har
kanske akuthjälpmedel om olyckan
är framme.
Fästingar kan ställa till med annat
elände, borrelia och TBE.
En lymfödemiker behöver inte ha
en allergi för att råka illa ut vid ett
stick i den drabbade kroppsdelen,
och det har att göra med den nedsatta
cirkulationen i området; giftet
”sköljs” inte bort utan finns kvar och
irriterar vävnaden. Dessutom utgör
själva stickstället en inkörsport för
de bakterier som kan orsaka rosfeber.
En annan risk är att man kan få klåda
och river sig, kanske omedvetet i
sömnen, och då får ett sår som kan
bli infekterat. Sätt på ett plåster
så att du inte kommer åt att klia!
Xylocainsalva lindrar också klådan
och mildrar svullnaden.
Det är alltså viktigt att skydda sig
mot stick av mygg, knott, getingar,
fästingar! Med kläder och med de
medel som finns på apotek.
Blir man biten av en huggorm ska
man alltid uppsöka läkare och skulle
man bli biten i ett lymfödemben eller
en -arm så är det akutmottagningen
som gäller.
HÄNDER OCH FÖTTER
Extremiteterna är kanske kroppens
mest utsatta delar och råkar därför
ofta ut för skador, självsprickor,
skavsår, brännsår med mera. Inte
särskilt allvarligt för de flesta men
har man lymfödem kan det bli
problem. Förebygg med att hålla
händer och fötter mjuka och var
noga att ta hand om skador för att
förhindra infektion. Använd sköna
skor vid promenader och grytvantar i
stället för grytlappar vid köksarbete.
Vid trädgårdsarbete är det viktigt att
använda handskar.
SOL OCH BAD
Vad vi har längtat! Men vi vill sola
och bada utan att få surt efter. Sunt
förnuft och allmänna varningar säger
ju att vi inte ska utsätta huden för
risk att få brännskador. Vi som är
blonda och ljushyllta är känsliga för
sol. Alltför oskyddat solande gör att
vi utsätter oss för risken att utveckla
ett malignt melanom, något som flera
lymfödemiker tyvärr har erfarenheter
av.
Det finns en uppsjö av medel med
solskyddsfaktorer att använda, men
kläder och att undvika att vistas i
den starkaste strålningen är det bästa
skyddet. En solsvedd hud innebär en
brännskada och gör huden skör och
mer mottaglig för infektioner.
Bada vill många gärna och
vattengymnastik mår de flesta
lymfödem bra av. Men att bada ute i
naturen kan innebära risker att skada
sig, att trampa på vassa stenar eller
musselskal. Så kallade flip-flops och
foppatofflor går utmärkt att gå på
sjöbottnen med.
En varm och solig dag innebär
en påfrestning för lymfödemiker
eftersom ödemet lätt sväller upp
mera varför man behöver sina
kompressionsstrumpor samtidigt
som de känns för varma att ha på sig.
Var och en får kompromissa med
sig själv om vad som känns bäst.
Det finns några knep, till exempel
att kyla ner svullnaden med en
handduk urvriden i kallt vatten, att
duscha med kallt vatten, gärna med
strumpan på.
Att bada tillsammans med andra med
strumpan på kan kännas jobbigt, man
vill inte att andra ska titta och undra.
Bada gärna utan, men linda en våt
handduk om armen/benet efteråt.
HUDVÅRD
En mjuk och elastisk hud utgör en
bra barriär mot bakterieangrepp. Det
behövs inga sår eller stick för att
få en infektion, det räcker med att
huden är torr och narig.
En god tvål, gärna fast, de flytande är
svårare att skölja bort och kan finnas
kvar och torka ut huden.
Använd helst produkter med
vegetabilisk bas. Mineraloljor förstör
hudens naturliga fettproduktion.
Olivolja och rapsolja kan nästan ses
som universalmedel att användas
både utvärtes och invärtes.
Det är inte bara en bra produkt
som ger ett gott resultat, att
massera in krämen stimulerar såväl
blodcirkulation som lymfsystem och
kommer huden och kroppen tillgodo.
Kanske tänker ni ”Åh! alla dessa
måsten!” Men vi har faktiskt ett
handikapp, det kommer vi inte ifrån.
Om vi accepterar det och låter en del
goda råd och knep ingå i vardagen
så känns det förhoppningsvis lite
lättare.
Du ska styra över ditt lymfödem, det
ska inte styra dig! Om du vill ”fuska”
någon gång, som att inte använda
strumpan då det är varmt, att hoppa
över bandageringen, så gör det utan
dåligt samvete. Kanhända känner
du dig lite avslappnad då och det
kommer även lymfsystemet tillgodo.
Många har säkert egna små knep
som känns bra, våga pröva, våga
känna efter! Dela gärna med dig av
egna erfarenheter och kanske ahaupplevelser: jag gjorde si och så
och det kändes bra!
Njut av sommaren!
Text: Ann Charlott Ågren
7
Lymfscintigrafi
Har du någon gång hört talas
om lymfscintigrafi?
Det är en kompletterande
undersökningsmetod för säker
diagnos. I mitt fall är frågan
lymfödem eller inte?
Så här står jag då en måndag
morgon i februari, är på väg genom
entrédörrarna in på Huddinge
sjukhus. Ute vräker snön ner och det
känns riktigt skönt att få komma in
i värmen. Jag hastar förbi kafeterian
där en härlig kaffedoft sprids och
tänker att det vore gott med en kopp,
men det får bli senare. Jag är på väg
till avdelningen för Nuklearmedicin,
där jag skall få hjälp med en
lymfscintigrafi, en undersökning där
man skall titta på hur lymfvägarna
i mina ben fungerar. Det är en typ
av undersökning som jag aldrig
tidigare kommit i kontakt med och
inte visste så mycket om heller. Jag
har med kallelsen fått en kortfattad
beskrivning om hur det hela skall gå
till, så jag vet ungefär vad jag har att
vänta mig av dagens besök, men jag
tänker ändå att det är bra att Google
finns, där kan man läsa på lite mera
om man vill.
Injektion på fotryggen, och Meta har bett en kollega att hjälpa till så att jag kan få
mina stick samtidigt, så att det skall vara så lite smärtsamt som möjligt.
Jag träffar Meta Levander som
arbetar på mottagningen som
sjuksköterska, hon hälsar mig
välkommen och talar om för mig
att hon kommer att hjälpa mig
med dagens undersökning. Hon
berättar för mig att jag kommer
att få ligga på en brits och att jag
kommer att få två injektioner under
huden på fotryggen, på varje fot.
Injektionerna jag får, innehåller ett
svagt radioaktivt läkemedel och
med hjälp av det kan man se hur
Jag ligger i gammakameran och undersökning pågår.
8
lymfvägarna i mina ben fungerar.
Med en gammakamera tas sedan
bilder över benen och buken under
tre olika omgångar med olika
tidsintervaller och då kan man se
hur det radioaktiva läkemedlet
vandrar uppåt i benen. Där
emellan får jag instruktion om att
promenera för det skall vara bra för
cirkulationen i benen och för att få
bästa utdelning av undersökningen.
När undersökningen är klar 6,5
timme senare och jag promenerar ut
genom entrén igen, så konstaterar
jag att det hela gick väldigt bra, och
att personalen på avdelningen var
mycket kunnig, trevlig och jag kände
mig väldigt väl omhändertagen. Jag
tänker också att jag återigen lärt mig
något nytt som har med sjukvård att
göra, något som jag har ett naturligt
intresse för.
Jag har blivit remitterad till
denna undersökning ifrån
Lymfödemenheten på Röda Korsets
Sjukhus i Stockholm.
Text och foto: Hannele Persson
Studie som ska förbättra
vård och behandling av
lymfödem
Katarina Karlsson, som är
sjukgymnast och lymfterapeut
på Karolinska genomför för
närvarande en jämförande
retrospektiv studie med namnet
Utveckling av lymfödem och
livskvalitet hos kvinnor med
lymfödem efter bröstcancer. Studien
stöds av Svenska Ödemförbundet.
Katarina gör en uppföljning av
kvinnor som diagnostiserats med
lymfödem under åren 1992 till
2006 på Akademiska Sjukhuset i
Uppsala. Studien är en jämförande
retrospektiv studie mellan kvinnor
som behandlats med KFÖ och
kvinnor som har haft ett fåtal
besök och avbrutit kontakten med
ödemmottagningen. Kvinnorna har
fått svara på en livskvalitetsenkät och
man har jämfört utveckling/volym av
lymfödem och livskvalitet.
Målet med studien är att medverka
till en förbättrad vård och behandling
av bröstcancerpatienter med
lymfödem, som i sin tur ska öka
livskvalitet och välbefinnande hos
personer med lymfödem. Studien är
unik då det inte finns någon tidigare
jämförande studie där man även har
tittat på patienter som inte har fått
behandling för sitt lymfödem under
en lång period.
Resultatet av studien kommer att
presenteras här i Lymfan.
*KFÖ= Kombinerad Fysikalisk
Ödemterapi, består av information,
hudvård, manuellt lymfdränage,
kompression och rörelseövningar.
Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för
endast 50 kronor.
Kontakta kansliet för
mer information.
Felaktig bild av lymfödemvården
Riksdagens Utredningstjänst, som
fått i uppdrag av riksdagsledamoten
Barbro Westerholm att gå
igenom vad som finns skrivet om
lymfödemvård, har kommit med en
rapport. Rapporten är i förlängningen
ett resultat av ett möte i januari
mellan Barbro Westerholm samt Ola
Olsson och Ann Charlott Ågren från
SÖF.
Man inleder med en allmän
beskrivning av lymfödem, orsak
och symtom, och kommer så in
på behandling. ”I ett tidigt skede
av lymfödem kan behandling och
undervisning i egenvård ges via
vårdcentraler.” Så sägs det vidare att
”inom primärvården kan patienten
för det mesta få behandling hos
lymfterapeuter” med flera. Redan
här finns uppgifter som inte
riktigt stämmer överens med den
uppfattning om lymfödemvården
som de flesta har erfarenheter av.
Man tar också upp vilka
rehabiliteringsenheter som är
auktoriserade av Stockholms läns
landsting: Mösseberg i Falköping,
Mälargården i Sigtuna och Röda
Korsets sjukhus, och att det finns
möjligheter för patienter från övriga
landet att via specialistremiss få
komma till någon av dessa. Om de
traditionella behandlingsformerna
inte uppvisar effekt så kan patienten
remitteras till plastikkirurgiska
kliniken i Malmö.
Så redogör man för utbildning
i lymfterapi och påpekar att
lymfterapeuter inte omfattas av lagen
om legitimationsbestämmelser.
Socialstyrelsen har ingen generell
vägledning eller riktlinje för
behandling av lymfödem och det
ingår inte heller bland de områden
som Socialstyrelsen kommer att
ge riktlinjer för under år 2010.
Socialstyrelsens nationella
riktlinjer är rekommendationer till
huvudmännen för vård och omsorg
men inte tvingande då det skulle
inskränka det kommunala självstyret.
Det nationella vårdprogrammet som
gavs ut av Riksplaneringsgruppen
mot lymfödem år 2003 finns
tillgängligt på www.lymfödem.nu.
Socialstyrelsen saknar i nuläget
kunskap om huruvida det nationella
vårdprogrammet för lymfödem är
gällande praxis över hela landet.
Vad gäller behandling av lymfödem
nämns rådgivning, hudvård,
egenvård, kompression, uppföljning.
Men inte manuellt lymfdränage!
Så tar man upp definitioner av olika
lymfödem, diagnostik, mätmetoder.
Och under rubriken ”Behandling
och metoder” poängteras att
i initialskedet är lymfödemet
lätt att behandla. Det vet alla
lymfödempatienter att om detta
följdes och togs på allvar så skulle
mycket lidande och många kronor
sparas.
Att det skall det vara så svårt?!
Hela rapporten finns på
www.svenskaodemforbundet.se
Text: Ann Charlott Ågren
9
t
t
ä
r
t
r
Po
Helena Janlöv-Remnerud
- Jag vill förmedla det jag lärt mig av mina patienter
Olivia Rehabilitering på
Vendevägen i Danderyd är
nyöppnat, och inrymmer ett helt
nytt lymfödemrehab. Jag kliver
in i en lokal som känns modern
och välkomnande. Stämningen
är avslappnad. Rogivande
musik hörs i bakgrunden. En
röd fondtapet ger mig en varm
energi. Jag ska träffa Helena
Janlöv-Remnerud, som blivit
något av en föregångare inom
lymfterapibehandling i Sverige.
Helena och jag sjunker ner i varsin
fåtölj på hennes nya kontor. Jag
frågar hur det kom sig att hon
började jobba med Olivia lymfrehab.
Helena slår ut med armarna.
- Jag tänkte gå i pension, men mina
patienter ville det här, berättar
Helena. Jag fick erbjudandet att
starta upp lymfödemverksamheten på
Olivia. Här såg jag en möjlighet att
förmedla det jag kan.
Jag är förstås nyfiken på hur Helena,
som inte själv har lymfödem, kunde
få upp ett sådant brinnande intresse
för lymfsystemet, och bli en sådan
pionjär inom området.
Helena berättar att hon i grunden är
utbildad sjuksköterska. Hon jobbade
tio år inom långvården, men hon
tröttnade på att bara stoppa piller i
människor. Det måste finnas andra
sätt att förbygga åkommor.
Vid 40 års ålder hoppade Helena
av som sjuksköterska för att göra
något helt annat. Hon började på en
nystartad massageverksamhet.
- Det var en ung direktör som tyckte
att alla människor borde lära sig
massage. Han var driven och jag fick
10
göra allt möjligt där. Intresset för
massage ökade så Helena tog en kurs
på Axelssons och började massera,
men efter ett tag tyckte hon att det
var enformigt att bara massera. Hon
var van att ställa en diagnos och
analysera.
- I den vevan skilde jag mig, säger
Helena, och jag behövde en fast
inkomst så jag sökte istället jobb som
läkarsekreterare på Röda Korsets
sjukhus. Det var bra arbetstider där
med tanke på dagis.
Tyskland på studiebesök till Földikliniken i Hinterzarten. På Röda
Korsets sjukhus var Helena också
medverkande till att starta upp det
första multidisciplinära teamet.
När Dr Iwona Swedborg, som då var
verksamhetschef för Röda Korsets
sjukhus, såg Helenas kombination
av sjuksköterska och massör,
undrade hon om Helena inte ville bli
lymfmassör. Samtidigt kom professor
Piller dit och forskade tillsammans
med Iwona. Professor Piller höll
också föredrag om lymfsystemet och
som läkarsekreterare skrev Helena
ut många forskningsrapporter.
Helena gick sedan Dr. Vodder
skolan och åkte bland annat till
Underhållsbehandling
Det var en patient Marian, på
Röda Korsets sjukhus som ville ha
underhållsbehandling för att bevara
resultatet från intensivbehandlingen.
Hon var envis och sa att Helena
borde hyra in sig på Lymfainstitutet
på Odengatan. Marian till och med
bokade in en tid. ”Jag kommer den
4 december klockan 14”, sa hon till
Helena, och på den vägen är det att
Helena startade eget. Det blev en
milstolpe för Helena, och senare
Helena fick mer och mer upp ögonen
för hur viktigt lymfsystemet är för
kroppen. Hennes dröm och drivkraft
blev att alla borde veta att de har ett
lymfsystem, och hur man själv kan
påverka lymfsystemet mer effektivt
vid en svullnad.
skaffade hon en egen lokal
på Danderydsgatan i Stockholm,
och där blev hon kvar i 15 år.
Man får säga vad man vill om
Helena, men många av hennes
patienter har det besvärligt utan
hennes behandlingar. De tycker
att det är svårt att hitta någon som
behandlar som Helena.
Jag förstår dem. Den tid jag
gick hos Helena mådde jag och
mitt ödem väldigt bra. Hon har
förmågan att sporra sina patienter till
egenbehandling och att ta kontroll
över sin sjukdom.
- Det är så jag alltid jobbar. Jag
lyssnar på patienterna, och jag
fokuserar på vad som går att göra.
Jag försöker stötta patienterna att
känna sig trygga i sin sjukdom,
att de tar tillbaka makten och blir
oberoende av mig. Många av mina
patienter vågar prova egna lösningar
när en svullnad uppstår. Jag är en
coach, problemlösare eller bollplank.
Få fart på största kärlet
Största insikten för Helena genom
alla år hon knådat lymfödem är att
man måste få fart på största kärlet i
bröstkorgen.
- Jag är helt övertygad att man
inte ska skjutsa på lymfvätska,
utan få igång det stora lymfkärlet
i bröstkorgen så att lymfvätska
sugs upp istället, och in i det stora
lymfkärlet. Om man bara skjuter på
så blir det stockning till slut. Tänk
dig en bilkrock, så måste man få bort
de krockade bilarna först, annars
kommer det ju bara fyllas på med
bilar bakom krocken.
Att få fart på det allra största
lymfkärlet i kroppen får man genom
framför allt en djupandningsövning
som alla kan göra själv. När
bröstkorgen expanderas vid
inandning skapas ett sug i detta
stora lymfkärl som ligger djupt
inne i bröstkorgen. Detta gör att
lymfsystemet ökar pumptakten.
Vad är länge?
Eftersom Sverige, på den tiden
Helena utbildades på 90-talet, inte
hade några behandlingsställen
där man kunde praktisera och få
vägledning av erfarna lymfterapeuter,
fick hon och hennes kollegor själva
skaffa den erfarenheten.
- På min utbildning fick jag lära
mig att man skulle massera ”länge
avledande”, säger Helena. En stor
problematik med lymfbehandling
som Helena såg det var ordet
”länge”. Hur lång tid är det?
Svaret fick Helena vid en föreläsning
av Dr Petlund ifrån Norge som sa att
man skulle ”massera så länge centralt
kring bröstkorgen och i buken så att
man såg att det hände något i nästa
kroppsdel. Efter det rådet började jag
se riktig effekt på behandlingarna,
fortsätter Helena entusiastiskt.
En annan viktig punkt där hon hade
behövt vägledning var hur djupt
man ska behandla. Lymfmassage
är en ”längs-kroppen-massage” till
skillnad från klassisk massage som
går i djupet in i musklerna. ”Hudoch vävnadsförskjutning i lymfans
riktning” lyder beskrivningen av
manuellt lymfdränage.
- Min utbildning skedde på tyska
med översättare som översatte detta
till ”en ytlig massage”. Det är en ren
miss i översättningen till svenska,
tror Helena, och det gör att många
terapeuter inte törs gå så djupt i
vävnaderna som man måste för att få
bra effekt när de använder sig av det
så kallade fibrosgreppet.
För att åstadkomma ett bra
behandlingsresultat måste man varva
ytligare grepp som ökar lymfflödet
med djupare fibrosupplösande
grepp. Det gäller också för
egenbehandlingen – den får inte bli
alltför ytlig för då gör den nästan
ingen nytta. Helena reser sig upp och
trycker mot armen för att visa.
Helenas grepp har blivit
som en egen skola
Eftersom Helena också är
utbildad massör har hon märkt att
vissa muskelspänningar stoppar
lymfflödet. Hon har hållit flera
utbildningar för lymfterapeuter om
muskelspänningars påverkan på
lymfsystemet. Dessutom undervisar
hon massageterapeuter om
lymfsystemet så att de inte framkallar
lymfödem till exempel hos
bröstcanceropererade genom alltför
häftig ökning av blodcirkulationen i
känsliga områden.
Inflammatoriska processer
Man har svårare att gå ned i vikt om
det står stilla i lymfsystemet. Det
hjälper då inte heller med alltför
hård träning eftersom den ökar
näringsflödet ut mot musklerna.
All vätska som pumpas ut från
blodbanan måste ju transporteras
tillbaka igen annars blir man mer
svullen.
- Det blir som ett stopp i avloppet,
menar Helena, och när lymfsystemet
står stilla är det som att man serverar
musklerna ruttna tomater. Massor av
slaggprodukter blir kvar i svullnaden
– rena skräpmaten.
... forts. på sidan 17
11
r
Sty
n
e
els
Utbildning och information viktiga frågor
Under hösten kommer styrelsen
främst att arbeta med att få flera
medlemmar till SÖF genom att
skapa flera lokalföreningar i landet.
Arbetet med att synliggöra våra
behov och kräva en bättre vård
ska självfallet också fortsätta samt
arbetet med att skapa ett nationellt
Lympoedema Framework. SÖF
ska också arrangera Nordiska
Lymfödemdagen den 4 september
och en stor konferens med de
nordiska lymfödemföreningarna vid
månadsskiftet september/oktober.
På www.svenskaodemforbundet.se
kan du läsa hela verksamhetsplanen
för 2010. Vi som sitter i styrelsen
arbetar alla för att Sveriges
lymfödemiker ska få en bättre vård
oavsett var man bor i landet. Här
nedan kan du läsa vilka frågor som
engagerar ledamöterna.
Margareta Haag,
nybliven vice
ordförande:
Jag arbetar för
att specialistutbildningar
inom lymfödem
införs inom
högskolan, att
lymfterapeuter ackrediteras och
att International Lymphoedema
Frameworks (ILFs) riktlinjer
i dokumentet ” Best Practice
Management of Lymphoedema”
anpassas till svenska förhållanden
så att individanpassad
lymfödemvård blir tillgänglig för
alla oavsett orsak. Den svenska
lymfödemvården måste ta del av
forskning och dokumenterade
positiva behandlingsresultat
globalt inom diagnostik, mät- och
behandlingsmetoder och anpassa
12
såväl utbildning inom lymfödem som
behandlingsmetoder därefter.
Ann Charlott
Ågren, 2:e vice
ordförande:
Det är
nödvändigt med
diagnostisering,
kunskap
och adekvat
behandling
för alla lymfödemiker och jag vill
därför jobba för en ökad kompetens
inom sjukvården på alla nivåer.
Viktigt är också att Sverige är en del
av internationell utveckling inom
lymfödemvården.
Ingrid Hansson,
sekreterare:
Eftersom
jag av egen
erfarenhet vet
att man söker
information när
man drabbas av
en sjukdom är
mitt främsta syfte med styrelsearbetet
att bidra till att sprida kunskap om
lymfödem och vilka behandlingar
som finns.
Lotta Stocker,
kassör: Mitt
syfte och mål
med SÖF är
att lymfvården
måste få mer
medlemmar
för att kunna
påverka mer.
Vi måste få bättre och modernare
hjälpmedel. Jag vill ha fler utbildade
lymfterapeuter till allmänna vården.
Dean Fowler,
ledamot: Jag
engagerade
mig i SÖF
för att sprida
information
om lymfödem
bland barn och
ungdomar.
Dessa har oftast en helt annan bild av
sin sjukdom än vad vuxna har varför
de behöver en egen plattform att
höras från.
Marlen Hagberg,
ledamot: Jag
vill sprida
kunskap om
lymfsystemet så
”alla” lär sig vad
ett lymfsystem
är, så att vi
patienter får
bättre och lika vård i vårt avlånga
land. Vill även jobba för att det
utbildas fler lymfterapeuter och
lymfläkare, samt att det startas fler
behandlingskliniker.
Ulla Stenbacka,
ledamot: Jag vill
arbeta för att
alla läkare ska
få utbildning i
lymfsystemets
sjukdomar och
att alla patienter
ska få bättre och
likvärdig vård. Inom tre år ska SÖF
ha lokalföreningar i alla regioner
och landsting. SÖF måste finnas i
hela landet för att kunna påverka
landstingspolitikerna.
Lymfödemikers vårdbehov
Ann Charlott Ågren, nybliven andre
vice ordförande, Ola Olsson, f d
ordförande för SÖF, och Margareta
Haag, nybliven vice ordförande,
har träffat Johannes Carlsson,
politisk sekreterare på moderaternas
rksdagskansi. Vid mötet
presenterades och diskuterades
lymfödemikernas vårdsituation i
Sverige.
Vi redogjorde för dagsläget där
det inte är ett krav på en särskild
utbildning i lymfterapi för att
arbeta med lymfödembehandling.
Socialstyrelsen har inte en generell
vägledning eller riktlinjer för
behandling av lymfödem och det
ingår inte heller bland de områden
som Socialstyrelsen kommer att
ge riktlinjer för under 2010. På
grund av avsaknad av riktlinjer och
rekommendationer saknas normer för
riskanalysering och tidig diagnos för
lymfödempatienter.
Stora kostnader skulle sparas om
detta infördes i svensk sjukvård. Det
finns för lite diskussion med de som
äger frågan, nämligen patienterna.
Diskussion måste föras med alla
parter, i detta fall representanter för
regering och riksdag, sjukvårdens
beslutsfattare, patientföreningar,
socialstyrelsen och andra
intressenter.
Enbart med ett helhetsperspektiv
kan vi förbättra vården för de
som drabbats och effektivisera
vården och spara pengar. Slarv och
ointresse drabbar i förlängningen
andra människor som behöver
vård. Vi poängterade behovet av
utbildning inom lymfologi och
lymfödem för läkar-, sjuksköterskeoch sjukgymnaststuderande och
att utbildningen till lymfterapeut
anordnas inom högskolan.
Tidig diagnos och utredning
samt preventiv lymfterapi/
egenbehandling för personer i
riskzonen skulle ge ekonomiska
vinster för sjukvården och för
patienten. SÖF är expert på
patienternas situation och vill
vara med i diskussionen och har
som målsättning att följa upp
lymfödemvården: otillfredsställande
vård, för lite kunskap och för lite
vilja till förändring. Våra önskemål
noterades och Johannes Carlsson
skulle föra dessa vidare för
eventuella åtgärder. Ett seminarium
på riksdagen skulle kunna bli
ett forum för att presentera vår
situation.
Välkommen till Olivia Rehabilitering
Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och
hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren
har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man
gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse.
Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor
utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram
med kunskap och känsla. Hör gärna av dig!
...med kunskap och känsla
Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd
�������������������������������������������
����������������������������������������������������������
En del av Team Olivia
13
t
l
ka
Lo
Fritt fram att bilda lokalföreningar
Lymfan har skrivit vid ett antal
tillfällen om vikten av att
SÖF har lokalföreningar ute i
landet. Det har gått trögt, men
nu äntligen finns den första
lokalföreningen som har bildats
efter de regler som årsmötet
beslutade i mars 2010. Den
finns i Stockholms län och flera
är på gång nämligen i Örebro,
Göteborg och Skåne.
En patientförening har flera
uppgifter. Till att börja med är det
alltid ett stöd att träffa människor
som är i samma situation i livet som
man själv. Man kan dela med sig av
behandlingstips och råd om hur man
på bästa sätt ska kunna leva ett så
normalt liv som möjligt. Som grupp
har man också bättre möjligheter att
påverka vårdgivare att satsa på bra
och effektiv vård.
Om patienterna inte själva kräver
vård uppfattar inte heller alltid
vårdgivarna hur stort behovet
är. Detta gäller i synnerhet för
lymfödemvård eftersom kunskapen
hos vårdpersonal är så liten och
lymfödempatienter kan ha så vitt
skilda besvär. Det bästa sättet att
påverka vårdgivarna det vill säga
landstingen är att organisera sig i
en lokalförening och driva frågorna
genom denna. Ju flera som är
medlemmar desto bättre.
SÖFs styrelse har tagit fram fem
punkter som är viktiga att tänka
på när en lokalförening ska bildas.
1. Bilda en arbetsgrupp eller
”interimsstyrelse” för att starta
lokalförening.
14
2. Interimsstyrelsen kallar till
konstituerande medlemsmöte
för att bilda föreningen och anta
föreningens namn och stadgar.
Mötet ska också välja styrelse
i enlighet med antagna stadgar.
Närvarande ska anteckna sitt
namn på en närvarolista och
mötet ska protokollföras)
3. Den nyvalda styrelsen ansöker
om organisationsnummer hos
Skatteverket. Broschyr (SKV
324) samt ansökningsblankett
med detaljerade anvisnin
gar (SKV 8400) finns på
Skatteverkets hemsida www.
skatteverket.se.
4. När organisationsnumret
finns kommer Svenska
Ödemförbundet att maila/
skriva brev till medlemmarna
inom angivet område och
erbjuda dessa medlemskap i
lokalföreningen samtidigt som
Svenska Ödemförbundet tar upp
frågan om registeruppgifterna.
Går medlemmen med på
medlemskap i lokalföreningen
så accepterar man också att
lokalföreningen får ta över
medlemsregisteruppgifter från
Svenska Ödemförbundet.
logotyp. Svenska Ödemförbundet
kan också hjälpa till med underlag
som ska användas för att erhålla
organisationsnummer.
Frågor om bildande av
lokalföreningar besvaras av Ann
Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13.
Du som bor i Göteborg, Örebro
och Skåne håll utkik på
www.svenskaodemforbundet.se
och här i Lymfan efter annons
när de har sina första möten.
Även andra ute i landet som
vill starta en lokalförening kan
annonsera på detta sätt.
VÄLKOMMEN SOM MEDLEM
I SÖF STOCKHOLMS LÄN
Nu finns en lokalförening i
Stockholms län, vars främsta uppgift
är att tillvara ditt intresse i vårdfrågor
genom att vara remissinstans,
samrådsorganisation och ”experter
på vårdbehov” gentemot Stockholms
läns landsting.
5. Nu kan man kalla samtliga som
önskar delta i lokalföreningen
för att börja jobba med
verksamhetsplaner etc.
Lokalföreningen ska också anordna
medlemsmöten där du kan träffa
andra i samma situation och utbyta
erfarenheter. Politikerträffar och
föreläsningar på olika teman kommer
också att stå på programmet.
Svenska Ödemförbundet har
stadgeförslag som man kan använda.
Vissa delar av förslag till stadgar
för lokalförening är obligatoriska
för att den nybildade föreningen ska
få rätt att använda SÖFs namn och
SÖF Stockholms län bildades
formellt vid ett möte den 7 april
2010. En styrelse valdes och
föreningens stadgar antogs. Till
styrelse valdes: Ulla Stenbacka ,
ordförande, Marie-Louise Boström,
vice ordförande, Karin Hendahl,
sekreterare, Anna Bergman, kassör,
Eva Keith-Rosander, ledamot och
Gunilla Samuelsson, suppleant.
De aktiviteter som hunnits med
hittills är ett försommarmöte
som du kan läsa om härintill.
Lokalföreningen ska också göra
enkäter bland lymfödemdrabbade
för att påvisa att det finns ett stort
behov av underhållsbehandling.
Enligt politikerna finns inget
sådant behov och Stockholms läns
landsting upphandlar därmed inga
underhållsbehandlingar. Efter
sommaren är ett möte inbokat med
landstingspolitiker och -tjänstemän,
där lokalföreningen ska påtala
bristerna i vården.
MEDLEMSKAP I
LOKALFÖRENINGEN
Du som bor i Stockholms län fick ett
brev från Svenska Ödemförbundet
vid månadsskiftet maj/juni. Brevet
innehöll ett erbjudande om att gå
med i lokalföreningen för att det
är viktigt att så många som möjligt
är medlemmar. Ju flera vi är desto
större är chansen att göra våra röster
hörda i kampen att göra vår sjukdom
synlig och få den vård som är
nödvändig.
Du som inte svarade på brevet är
nu medlem både i SÖF Riks och i
SÖF Stockholms län. Du har också
medgivit att lokalföreningen får
använda dina kontaktuppgifter i
medlemsregistret för att skicka ut
information om sin verksamhet till
dig. Medlemsavgiften är oförändrad
250 kr.
Du som inte antog erbjudandet att
bli medlem i SÖF Stockholm är som
tidigare medlem i SÖF Riks.
Har du frågor om medlemskapet i
SÖF Stockholm?
Ring 08-400 256 52 eller mejla till
ullaste@comhem.se
Den 23 augusti arrangerar
lokalföreningen stavgång på
Djurgården. Håll utkik på
www.svenskaodemforbundet.se
efter tid och plats.
Lyckad start för SÖF Stockholm
Föredrag om lymfsystemet
och prova på lymfgymnastik
stod på programmet när den
nybildade lokalföreningen
SÖF Stockholms län hade sitt
första medlemsmöte. Ett 20-tal
medlemmar hade hörsammat
inbjudan.
Ulla har goda erfarenheter av denna
gymnastik, eftersom hon flera gånger
har behandlats på Lympho-Opt och
vill nu sprida kunskapen vidare
till lokalföreningens medlemmar.
Om tillräckligt stort intresse finns
kommer lokalföreningen att starta
lymfgymnastikgrupper till hösten.
Mötesdeltagarna verkade mycket
nöjda med kvällen och positiva
till lokalföreningens planer för sin
verksamhet under 2010.
Ordföranden Ulla Stenbacka
inledde kvällen med att hälsa
alla välkomna och de två män
som fanns med i publiken fick ett
extra hjärtligt mottagande. Män
är inte så vanligt förekommande
i lymfödemsammanhang.
Lymfterapeuten Helena Janlöv
Remnerud berättade som vanligt
intressant och pedagogiskt om hur
lymfsystemet fungerar och om
olika behandlingsmetoder. Sedan
var det dags för praktiska övningar
i en gymnastik som sätter fart på
lymfsystemet och som används på
Lympho-Opt i Tyskland. Rörelserna
utfördes sittande till skön musik.
På SÖF Stockholms läns försommarmöte fick alla prova en gymnastik som sätter fart
på lymfsystemet. Rörelserna utfördes sittande till skön musik.
SÖF Riks önskar lokalföreningen
lycka till!
15
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära
lymfödem – genom ett eget, aktivt deltagande öka
livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och
förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett
långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem.
Svenska Ödemförbundet
på Facebook
Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på
Facebook.Gå med i vår grupp och
vädra dina åsikter!
www.facebook.com och sök på
Svenska Ödemförbundet
Besök även vår hemsida.
www.svenskaodemforbundet.se
16
Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering
och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna.
Kontakta oss på 0515-433 04 eller
rehabmosseberg@brackediakoni.se
...Forts från sidan 11
Man måste städa upp genom
lymfdränage, få bort det gamla
slammet, och ge musklerna ren
näring, och det får man genom att få
igång suget i lymfsystemet. Då blir
även vävnaderna friska och det är
lättare att lösa upp fibroser.
Ett liv utan kompression
- Det kanske låter kontroversiellt, och
jag är absolut inte emot kompression,
men en kompressionsstrumpa som
sitter fel kan ha motsatt effekt och
istället stoppa flödet. Jag tror på att
få igång suget i lymfsystemet genom
lagom träning så som regelbundna
promenader, Qi gong, avslappning,
lymfdränage och andning.
Målet, menar Helena, är att kunna
leva ett liv utan kompression, men
alla kan inte det – inte ens hon själv
som har åderbråck i släkten. Men
många bröstcanceropererade som
hon har behandlat klarar sig bra
med kunskap om lymfsystemet och
egenbehandling, och behöver kanske
bara använda kompressionsärmen
när det flyger eller gör något riktigt
ansträngande.
Vi sitter och pratar länge. Jag
reflekterar över att Helena hela tiden
återkommer till patienterna och vad
patienterna vill och önskar.
- Jo, men patienterna är de enda som
kan avgöra vad som är den mest
effektiva behandlingen för lymfödem
och det är genom patienternas
gensvar som jag kunnat utveckla
mitt behandlingskoncept. På Olivia
hoppas jag kunna dela med mig till
andra terapeuter av det patienterna
upplever som bra lymfödemvård,
avslutar Helena, fortfarande med
samma entusiasm.
Text och foto: Sandra Jensen
Sandras krönika
Jag har haft en bra dag.
Så bra att jag reflekterade flera
gånger.
Vilken bra dag!
Jag gjorde det där lilla extra.
Vattnade blommor i förbifarten.
Orkade leta fram några tröjor på
rea. Planerade middag och hittade
bra råvaror. Skrattade med dottern.
Gosade med hunden. Pussade på
maken. Fick till middagen precis som
jag ville, italiensk Salsiccia korv,
färska tomater, vitlök, och strödde
på lite basilika. Öppnade och luftade
ett extra gott rödvin från Frankrike.
Bjöd på Häagen-dazs vaniljglass.
Jag stannade upp.
Jag var glad.
Jag orkade.
Sen kom jag på att benet inte hade
bråkat på hela dagen.
Trots värmen.
Var det därför jag var så glad?
Kan det vara så att lymfödemet
påverkar mig så mycket?
Betyder det kanske, att egenbehandla
benet och hålla mig i trim, är den
viktigaste uppgiften i mitt liv?
Kanske går det före familjen?
Vad behöver jag göra idag för att må
så bra jag kan med mitt lymfödem?
Det låter kanske konstigt, men mår
jag bra, så mår de nära runt mig bra.
I november förra året blev jag
friskskriven från cancer.
Jag satt på bussen hem och såg
fullmånen. Det här ska jag minnas,
tänkte jag.
Men vi hann aldrig fira för i samma
veva jag checkade ut, så checkade en
närstående in i cancer.
En dag insåg min man och jag att vi
hamnat i cancerkaoset igen.
Sjukbesök.
Orkar inte städa och tvätta.
Lagar snabbmat.
Glömmer saker.
Klarar inte stress.
Går om varandra.
Och då vill lymfödemet verkligen
inte samarbeta. Ju mer stressigt
det blir, ju mer bråkar ödemet, och
ju sämre mår jag. Jag slarvar med
egenbehandling, och att boka in tid
hos lymfterapeut. Det blir som ond
cirkel när jag inte orkar hålla ödemet
i skick.
Så vi satte oss ner, min man och jag,
och försökte ta lärdom.
Strukturera upp vardagen.
Hålla oss över ytan.
Se varandra i ögonen.
Ta den där lilla pausen, djupandas
och lyssna till rogivande musik.
Äta en god middag tillsammans.
Och ta vara på en riktigt bra dag!
17
Helena svarar!
”Min dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man
själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad”
Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Vill du ställa
en fråga till Helena? Gå in på www.lymfan.se och vidare till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Du kan
även maila till: fragaterapeuten@svenskaodemforbundet.se
Fel använda låg pulsator?
Fråga: (avkortad) Har sekundärt
lymfödem i benen, sedan 12 år,
efter gyncanceroperation med
efterföljande strålbehandling. De
första 11 åren behandling enbart med
kompressionsstrumpor.
För ett år sedan fick jag byta
lymfterapeut och hon gav mig en
lymfpulsator att använda hemma.
Min mage är nu ännu hårdare än
benen var. Jag har sett annonser i
Lymfan på lymfpulsator som går
upp över magen. Skulle det kunna
hjälpa mig att få magen mjuk?
Lymfterapeuten har sagt att jag har
magfibros. Jag tycker att det borde
vara bättre om vävnaderna är mjuka,
men varför minskar inte ödemet?
Jag har sett i ett av Dina andra
svar att det är inte ödemet som ska
masseras utan ovanför. Så, är det fel
att använda pulsatorn? Vivianne
Helena svarar: Roligt att du
läst mina svar. Helt rätt – man ska
massera ovanför ödemet. Lymfan
från benen ska sugas upp genom
aktivering av de största lymfkärlen
i bröstkorg och mage – alltså inte
skjutsas på nerifrån. Om man endast
skjutsar på lymfvätska från benen,
in i buken/magen och lymfsystemet
i bröstkorgen inte är fullt aktiverat,
så finns risk att vätskan stannar i
magen. Din beskrivning stämmer
helt med det jag upplevt hos de som
endast har använt en benpulsator.
Magen sväller upp och en magfibros
18
bildas när vätskan omvandlas till
fast vävnad. Allra mest optimalt
är det om man kan använda både
lymfapressbyxa och lymfapressjacka
och kombinera den behandlingen
med effektivt lymfdränage kring
bröstkorgen inklusive djupt
magdränage samt softlaser. Men det
kan man inte alltid göra hemma.
Så näst bäst är att använda både
lymfapressbyxa och jacka. Byxan på
morgonen och jackan på kvällen.
Strålbehandla eller ej
Fråga: (avkortad) Min
sambo, 40 år, gjorde en lymfkörtelutrymmning i vänster
ljumske hösten 2008 efter malignt
melanom, och fick lymfödem i
hela benet. Han behandlades med
kompressionsstrumpa och svullnaden
minskade. I februari i år opererades
han igen för en ny metastas och
för fyra veckor sedan fick han
Rosfeber. Efter rosfebern kom
lymfödemet tillbaka i hela benet.
Han har nu blivit rekommenderad
strålbehandling för att få bort ev
rester av tumören. Vi upplever att det
är jobbigt att leva med lymfödem och
att det medför en sämre livskvalité
därför vill vi veta lite mer om
riskerna med strålbehandlingen innan
vi bestämmer oss för att genomföra
den. Tacksam för svar. Annika,
sambo till man med lymfödem.
Helena svarar: Viktigast är
att få kontroll på cancern även om
det finns risk för ökat lymfödem.
Är tumören kvar och läkarna
rekommenderar strålning så är
det nog bäst att följa det rådet.
Kompressionsstrumpa pressar i första
hand in mer vätska i venerna och
ökar endast lymfflödet då man rör sig
dvs är inte ensamt den optimalaste
behandlingen för lymfödem. Det
finns många metoder som ökar
lymfflödet – alltifrån KFÖ (manuellt
lymfdränage, djupandningsövningar
och lugna rörelseövningar som
ökar borttransporten av lymfvätska)
till lymfapress, som enkelt kan
användas i hemmet. Lymftejpning
och softlaserbehandlingar är andra
metoder som dilaterar lymfkärlen
och ökar vätsketransporten. Håller
man igång lymfflödet minskar också
risken för rosfeber.
Vilken hudkräm?
Fråga: Vilken hudkräm/er
rekommenderar du till någon med
lymfödem? Mvh Anna
Helena svarar: I första hand
rekommenderas hudkrämer/lotioner
som innehåller växtoljor och
aloe. Alltså som inte innehåller
mineraloljor – det vill säga oljor som
är restprodukt till olja som pumpas
upp ur marken och bland annat
blir till bensin. Det finns svensk
forskning som tyder på att de oljorna
lagras upp i lymfsystemet och i vissa
fall kan orsaka besvär.
va
El
rex
söm
lös
ha n
e
d sk
Ett bekvämare sätt
att leva med ödem
Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger
bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft
är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är
sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och
minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag.
Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.
19
RETURADRESS
Svenska Ödemförbundet
c/o Stocker
Prästfjärdsvägen 106
139 50 VÄRMDÖ
www.svenskaodemforbundet.se
kansli@svenskaodemforbundet.se
Massageprotes
NYH
ET!
En helt ny känsla…
Komfort på högsta nivå
�������������
�������
��������������������
�
��������������������������������
������������������������
�����������
20
För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se