Lymfan 1-2010 - Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
ÅRGÅNG 12 NUMMER 3-2010
I detta
nummer
Lipödem
Många får aldrig någon
diagnos
ILF i Brighton
Patienten är nödvändig i
allt arbete
Klättring
och annat kul på barnoch ungdomsveckorna
Kom igång
Svårt att komma igång
efter sommaren?
1
Lymfan ges ut av Svenska
Ödemförbundet som är en ideell
intresse- och patientförening
Svenska Ödemförbundet
c/o Lotta Stocker
Prästfjärdsvägen 106
139 50 VÄRMDÖ
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Fax: finns inte
kansli@svenskaodemforbundet.se
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Sandra Jensen, redaktör
Ingrid Hansson, biträdande redaktör
Ylva Åberg
Ann Charlott Ågren
lymfan@svenskaodemforbundet.se
LAYOUT
Sandra Jensen
ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA
NUMMER
Margareta Haag
Åsa G Andersson
Helena Janlöv-Remnerud
PRENUMERATION
Lymfan utkommer med 4 nummer per år
till medlemmar i Svenska
Ödemförbundet
PRELIMINÄR UTGIVNING 2010
Nr 1: mars/april, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2010
Nr 1: 10 februari, Nr 2: 10 maj,
Nr 3: 10 augusti, Nr 4: 10 november
mediven®
Kompression
ANNONSER
Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm)
Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm)
Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm)
Färdiga annonser och material skickas
till: lymfan@svenskaodemforbundet.se
Ett världsledande sortiment vid
lymf- och venrelaterade problem.
medi Sweden AB
Box 6034
192 06 Sollentuna
t: 08-96 97 98
f: 08-626 68 70
info@medi.se
www.medi.se
Adressändringar, eftertryck och utdrag
eller enstaka nummer kontakta kansliet:
kansli@svenskaodemforbundet.se
mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt
ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort
och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till
ett uppskattat val av både ordinatörer och användare.
Redaktionen ansvarar ej för insänt
material. Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultatet av publicerade studier
innebär inget ställningstagande från
SÖF.
Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett
sortiment med korrekt kompression för varje indikation.
Besök gärna vår hemsida: www.medi.se
TRYCK
Mediagallerian AB
www.mediagallerian.se
ISSN 1404-7489
www.medi.se
2
medi. I feel better.
OMSLAGSFOTO:
Under barn- och ungdomsveckorna på
Röda Korsets sjukhus fick alla prova på
klättring.
Foto: Åsa G Andersson
INNEHÅLL
4 |Ordföranden har ordet
6 |Lipödem
8 |ILF konferens i Brighton
10 |Barn- och ungdomsveckorna på RKS
13 |Svårt att komma igång efter sommaren?
14
15
17
17
18
|Det händer i SÖF Stockholm län
|Stipendium finns att söka
|Någon att prata med
|Sandras krönika
|Helena svarar
Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad!
Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare
och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för
behandling av lymfödempatienter.
Medlemsavgiften för 2010 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem
eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år.
I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger
per år.
Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss:
Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se
Eller anmäl dig på hemsidan:
www.svenskaodemforbundet.se
3
Ordföranden har ordet
Efter en underbar sommar med
härligt soligt varmt torrt väder,
umgänge med barn och barnbarn,
släkt och vänner i bersåer och på
bryggor - och ganska god kontroll
på lymfödemet - blev det en snabb
övergång till regn och blåst. SÖF
har haft en rivstart på arbetet i höst.
Vi genomförde en planeringsdag
och styrelsemöte under en – sista?
- solig augustidag, då vi gick igenom
och diskuterade vårt arbete. För
att underlätta det ideella arbetet
och för att särskilja uppdragen
behövs internkontroll: riktlinjer
och policydokument för att inga
misstag skall kunna göras internt så
att styrelsen kan ägna sin värdefulla
tid åt det viktigaste: att arbeta för en
förbättrad lymfödemvård i Sverige.
Vid mötet godkändes riktlinjer
för styrelsens arbete, för
valberedningens arbete (för
godkännande av årsmötet 2011) och
riktlinjer för ansökan till SOEBanslagen/Lymflyftet. Ledamöterna
indelades i arbetsgrupper och
föreslogs för viktiga funktioner inom
förbundet och sedan kunde vi planera
höstens arbete. På sidan 15 kan du
se vad som gäller för ansökan för
studie/forskningsanslag från SOEB/
Lymflyftet. Vi är glada att Ann
Charlott Ågren har tagit på sig rollen
som stödperson för våra medlemmar.
Ann Charlott infomerar om denna
verksamhet på sid 17.
SÖF Stockholm har nu ett
samarbetsavtal med SÖF och
deras höstprogram har redan
startat. Om du är lymfödemiker
i Stockholms län, råder jag dig
4
att gå på deras Öppet Hus för
att lära dig egenvård, hudvård,
rörelse- och andningsövningar.
Lokalföreningen har en viktig roll i
att driva på utvecklingen mot en bra
lymfödemvård inom Stockholms
läns landsting och du kan påverka
denna utveckling genom att vara
aktiv! Du och din kropp kommer att
lära känna varandra och du kommer
få tips hur du kan kontrollera ditt
lymfödem. Vi hoppas och tror att
lokalföreningar kan göra det lättare
för våra medlemmar att verka för
en bättre lymfödemvård, att träffas
på ett informellt sätt och att kunna
lyssna på nya forskningsrön och
utvecklingen som går med stormsteg.
Ni som ännu inte bildat lokalförening
– kom och lär av SÖF Stockholm!
Hör av dig till styrelsen om du
undrar hur du ska kunna bilda en
lokalförening!
Efter valet kommer vi att veta mer
om Riksdagens ställningstagande
till våra krav om förbättrad
lymfödemvård och en godkänd
utbildning för lymfterapeuter. Vi
hoppas på att våra krav vinner någon
sorts gensvar! Svensk Förening
för Lymfologi (SFL) och SÖF
kommer gemensamt att ansöka om
att Cancerfonden inte uppdaterar
Vårdprogrammet för lymfödem
utan att Sverige i stället tar till
sig de internationella konsensusrekommendationer och riktlinjer
för diagnosticering och behandling
som International Lymphoedema
Framework (ILF) anger i sitt Best
Practice Document. Detta dokument
kommer att översättas och SÖF och
SFL kommer att gemensamt verka
Lympha Press
®
UPPGRADERAD
MODELL!
Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med
högsta tryck längst bort från hjärtat.
Vice ordförande Margareta Haag
för att det implimenteras i Sverige.
Du kan ladda ner dokumentet på
www.lympho.org.
Det nordiska lymfödemmötet går av
stapeln i Stockholm i månadsskiftet
september-oktober. Pierre Gonon,
internationell projektledare för ILF,
kommer att anordna ett möte för
identifiering av problemområden och
hur vi kan lösa dessa problem för
att få det vi alla önskar: En optimal
individanpassad lymfödemvård för
alla oavsett orsak!
Den 19 oktober anordnas ett
extra förbundsmöte för att välja
ordförande för SÖF. Valberedningen
har i år ännu en gång koncentrerat
sig på att hitta en lämplig kandidat
till ordförandeposten. Vi tackar
på förhand för den tid och kraft
valberedningen lägger ner för att få
tag i kandidater till styrelsen.
Vi hoppas på en aktiv höst där vi
alla tillsammans kan påverka vården
lokalt och nationellt!
Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten.
Manschetter finns til hela kroppen
Jackmanschett
Byxmanschett
Armmanschett
Stövelmanschett
Skuldermanschett
Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för
hemmabruk i flera landsting.
För ytterligare information, kontakta vår Produktchef:
Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk
Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555
www.apodan.dk
5
a
em
T
Vid adekvat behandling och optimalt
deltagande i behandlingen från
patientens sida kan goda resultat
uppnås, utvecklingen till lipolymfödem kan hejdas och ytterligare
försämring av hälsan förebyggas.
Lipödem
– är en onormal ansamling och upplagring av fett
Sammandrag av artiklar om Lipödem
LymphLink Vol.19 No.1/2007
Lymfterapeut Helena JanlövRemnerud
Lipödem är en onormal
ansamling och upplagring av fett
i vävnaderna. Varför lipödem
uppstår finns det ännu inget svar
på. Man förmodar dock att det är
ett fel i metabolismen i fettväven.
Vätska och proteiner ansamlas
i vävnaderna i större mängd än
normalt och motoriken i lymfkärlen
är försämrad. Detta resulterar i en
form av dubbel inkompensation av
lymfflödeskapaciteten. Lipödem
förekommer framförallt hos kvinnor
och kan uppstå i puberteten, vid
en graviditet eller i samband med
klimakteriet. Enligt Dr Földi
(Textbook of lymphology) kan
lipödem också uppstå med större
frekvens efter kraniellt trauma.
Oftast är lipödem ärftligt och börjar
visa sig först i benen men även
armarna kan drabbas.
Försämring vid högre ålder
Vid stigande ålder minskar
elasticiteten i huden varvid tillståndet
försämras ytterligare. När man
promenerar får då inte den så kallade
muskelpumpen i vadmuskeln det
normala vävnadsmotstånd som
behövs för att pressa vätska tillbaka
in i blodkapillärerna. Lymfsystemet
får då en ökad vätskemängd att ta
hand om samtidigt som motoriken
i lymfkärlen hos dessa patienter är
försämrad. Ett lipo-lymfödem har
6
då uppstått – det vill säga fettväven
samlar nu mycket vätska. De
prelymfatiska kanalerna blir då allt
mer utvidgade och lymfkapillärerna
får aneurysmliknande förändringar
(de minsta lymfkärlen blir krokiga).
De förstorade fettcellerna deformerar
lymfbanorna som blir vindliga och
korkskruvsliknande och utför allt
sämre arbete.
Karaktäristiskt för lipödem
Det kan vara svårt att skilja lipödem
från fetma eller primärt lymfödem.
Ett typiskt tecken på lipödem är
att fettbildningen breder ut sig
symmetriskt i båda benen från
höfterna till strax ovanför ankeln,
men att fötterna är fortfarande
normala. Konturen av benen övergår
i att bli allt mer stuprörsformade.
Karakteristiskt för lipödem är att
huden och fettväven är mycket lös,
oelastisk och ”bubblig”.
Lipödemets utveckling
Det finns inga universella riktlinjer
för diagnostisering av lipödem eller
lipo-lymfödem. Att skilja på dessa
två tillstånd är ibland svårt. Den
typiska utvecklingen av ett lipödem
är:
Första stadiet: Huden upplevs som
mjuk och jämn men när man känner
djupare i vävnaderna upptäcker man
förändringar i fettväven som liknar
små ”bubblor” (som förpackningsmaterialet ”bubbelplast”)
Andra och tredje stadiet: Hudens
struktur börjar bli alltmer hård och
bubblig och man utvecklar stora
deformerande ”fettbullar” speciellt
på höfterna, insidan av låren, vid
insidan av knäna och vid anklarna.
Behandling av lipödem
Eftersom man inte har funnit
orsaken till lipödem är behandlingen
koncentrerad till att minska på
symptomen. Målet är att öka
lymftransporten och därmed
minska på vätskan i fettväven
samt minska smärtan. Den
vanligaste och mest framgångsrika
behandlingen är Lymfterapi
(KFÖ – Komplex fysikalisk
ödemterapi). Den viktigaste
delen i behandlingen är manuellt
lymfdränage och så småningom,
när smärtan avtar i fettväven, även
bandagering och utprovning av
kompressionsstrumpor. Kostråd,
hudvård och rörelseövningar är också
viktiga.
Behandlingsresultat
Vid en lymfkongress i Marburg
i Tyskland 1999 presenterade
Brenke en rapport om en 3,2
liters volymreduktion efter 3
veckors intensivbehandling.
Vid Lymfbehandlingscentret i
Freiburg har man räknat ut att
volymminskningen vid behandling
av lipödempatienter är i medeltal
14 procent vid 2 veckors intensivbehandling. Rörelseövningar och
sportaktiviteter rekommenderas
ofta dessa patienter men effekten
på minskningen av fettväven är ofta
När lymfsystemets yttre delar blir krokiga blir det svårare för lymfsystemets större
kärl att få till det sug som behövs för att suga bort all vätska och alla slaggprodukter.
Det blir ett trögare flöde – ungefär som när man försöker suga upp tjock soppa ur
ett partysugrör – det går lättare med ett rakt sugrör. För att undvika volymökning
i vävnaderna vid lipödem måste man då med lymfterapi aktivera även ett normalt
fungerande lymfbanor att arbeta mer effektivt. Foto: Sandra Jensen.
nedslående. Fettsugning har ofta
rekommenderats som behandling
för lipödem. Vissa goda resultat har
visats men också stora problem.
Efter fettsugning har vissa patienter
i stället utvecklat ett kroniskt
lymfödem, lymfcystor och mycket
stora blödningar samt problem med
läkningen.
Utseendemässigt är inte heller
resultatet alltid tillfredsställande.
På senare år har man dock börjat
Differentiering
Kön
Utveckling
Utbredning
Utseende
Smärta
Hudtemperatur
Blåmärken
Vävnadskonsistens
Ödem
Fotrygg
Förhårdnad hud
Risk för rosfeber
pröva en kombination av fettsugning
och KFÖ vilket har visat sig ge mer
positiva resultat. Inga definitiva
studier finns dock tillgängliga i
dagsläget.
Slutsats
Lipödem måste differentieras
från generell fetma samt primärt
lymfödem av båda benen. Tills
man har hittat orsaken till lipödem
behandlas lipödem symptomatiskt.
Lipödem
nästan uteslutande kvinnor
simultant över båda benen
från höftbenet till ankeln
symmetriskt
extremt smärtkänslig
lägre än normal
oftast efter minsta stöt
mycket mjuk vävnad
”pittingödem” vid ansträngning
ej ödem
nej
nej
Helenas kommentar: Många
som har lipödem får aldrig någon
diagnos eftersom få läkare känner
till denna diagnos. Undersökning
med så kallad lymfscintigrafi ger inte
alltid ett rättvisande svar eftersom de
stora lymfbanorna arbetar normalt
medan det går trögare i de mindre
lymfkärlen på grund av deras
”krokighet”.
De flesta av dem som undersöks
får då avslag på sin begäran om
lymfterapi eftersom man inte kan
konstatera en sämre lymffunktion
genom denna undersökning.
Patienter med lipödem får sällan
eller aldrig rätt behandling för
sitt lipödem. Endast kompression
hjälper inte eftersom man då trycker
till de ytliga banorna ytterligare.
Oftast är lipödem förenat med värk i
fettväven vilket gör att kompression
ökar värken ytterligare. Det enda
som lindrar värken och minskar på
volymen är att få lymfsystemet att
arbeta mer effektivt. Det finns idag
ett antal olika metoder för detta.
Primärt bilateralt lymfödem
fler kvinnor än män
börjar oftast distalt vid fötterna
hela benet inklusive foten
asymetriskt
oftast inte smärtkänslig
normal
normal
ökande lymfostatisk fibroskleros
”pittingödem” i fas 1-sen fibroskleros
ödem i de flesta fall
ja
ja
7
Rapport från 2nd International Lymphoedema Framework (ILF)
Conference med temat ”en patientfokuserad strategi”
”Samarbete med alla som sysslar med lymfödem gör att patientföreningens röst vinner kraft.
Patienten anses nödvändig i allt arbete med att utveckla och utvärdera lymfödemvården men behöver
samarbeta med alla intressenter och yrkeskårer som sysslar med lymfödem.”
Den 22-25 mars 2010 genomfördes
den andra ILF-konferensen i
Brighton, England. Margareta
Haag, som för närvarande är
vice ordförande i SÖF, deltog i
konferensen för SÖFs räkning och
var dessutom en av föreläsarna,
inbjuden av ILF. Här kan du läsa
en förkortad version av Margareta
Haags rapport från konferensen.
Hela rapporten finns på
www.svenskaodemforbundet.se
under fliken Nätverk.
Globalt och lokalt
Jag hade blivit inbjuden att tala
om SÖFs arbete med att bilda ett
National Lymphoedema Framework
i Sverige. Första dagen ägnades åt
ett interaktivt möte, där man indelas
i grupper med människor man inte
känner (Open Space Meeting), och
diskuterade de globala och lokala
utmaningarna för förbättring av
lymfödemvården. Vid mitt bord
fanns representanter förutom från
Sverige även från Japan, Frankrike,
Holland, Australien, Nya Zealand
och USA. I gruppen runt bordet
ingick en lymfterapeut, patienter,
representant för industrin, universitet
och utbildningsvärlden. Vi ansåg
att de viktigaste prioriteringarna
var utbildning (för kliniker,
medicinare, allmänläkare, patienter
och allmänhet), certifiering av
lymfterapeuter och förhöjd kunskap
och kännedom om lymfödem.
Mallar och dokumentation
I USA har man bildat ett National
Lymphoedema Framework (NLF)
8
Pierre Gonon, International Project Director ILF, Margareta Haag, vice ordförande
Svenska Ödemförbundet, Christine Moffatt, Professor ILF Executive Director.
som inventerat forskning under
åren 2005-2009 för att uppdatera
ILFs Best Practice Document for
the Management of Lymphoedema
(BPD). Det ursprungliga dokumentet
publicerades 2006 och behöver
uppdateras för att inkorporera nya
forsknings- och behandlingsresultat.
Vid ILFs tredje konferens 2011
kommer det uppdaterade BPDdokumentet publiceras.
Vi diskuterade förslag till lösningar
på marknadsföring, PR och
kommunikation för ILF och National
Lymphoedema Framework.
England lyckades
International Lymphoedema
Framework (ILF), som startade
som ett projekt i England, lyckades
genomföra förbättringar och
förändringar i diagnostisering och
behandlingsmetoder tack vare att
alla lymfödemintressenter i England
deltog i arbetet att utarbeta BPD.
ILFs riktlinjer för lymfmottagningar
visade på minskade kostnader för
sjukvården och förbättrad livskvalitet
för lymfödempatienterna. Både
utbildningen för medicinare och
kliniker har förändrats och förbättrats
då man använder sig av ILFs
rekommendationer.
Certifiering
I England, Australien och USA finns
lymfologer och vidareutbildning för
läkare till lymfödemspecialist. I USA
kan lymfterapeuter få certifiering
vid Lymphoedema Association of
America efter godkänd examen.
Under konferensens första dag
diskuterades också patientinflytande
och utbildning, effektiv
patientorganisation, definition av
intressenter (som bör inbjudas till
Open Space Meeting) – Vägen
framåt!, utbildning inom lymfödem
för medicinare, kliniker, läkare,
patienter, sjukvårdspersonal och
industrin och ackreditering av
lymfterapeuter, riskreduktion och
tidig diagnos – information före
operation och preventiv behandling,
samt globala utmaningar och
lösningar – väst och öst utbyter
erfarenheter och kunskaper.
Stärkande av patientens roll
Tisdagens öppningsanförande
hölls av Professor Christine
Moffatt, ILF Executive Director
som poängterade patientfokus i
all utveckling och utvärdering av
lymfödemvård. Det följdes av en
presentation av Professor Peter
Franks om forskningsresultaten
av Lymphoedema Frameworks
och hur det kommer att påverka
lymfödemvården globalt. I Indien
finns 2,2 miljoner filariasispatienter
och i studier om 1000 patienter
har man kunnat påvisa att med
patientutbildning, egenvård i
hemmet, ayurveda, örtextrakt och
modifierad yoga kan man minska
lymfödem väsentligt.
Professor Niel Piller redogjorde
för utveckling av mätmetoder och
mätinstrument. Hans presentationer
av vår glömda sjukdom är en
uppvisning i hur man på ett korrekt
sätt kan diagnostisera och mäta
lymfödem.
Effektiv patientorganisation
Under eftermiddagen presenterades
dokumentet ”Elements of an
Effective National Patient
Organisation” där rekommendationer
ges om hur man kan lyckas som
patientförening att nå framgångar
nationellt. National Lymphoedema
Network (NLN, den amerikanska
föreningen för patienter, terapeuter
och intressenter inom lymfödem)
informerade om hur NLN har
lyckats. Man har bland annat
utbildning i lymfödemvetenskap
för patienter och man har utvecklat
metoden för certifiering av
lymfterapeuter. Vid den nationella
lymfödemdagen i USA såldes 25 000
lymfödemarmband.
SÖF’s arbete
Jag talade vid en interaktiv
session ”National Lymphoedema
Frameworks – The Way Forward”
där ILFs fokusdokument med samma
titel presenterades. Israel, Nya
Zeeland, Japan, Danmark, Sverige,
Australien, Kanada och USA
presenterade framsteg och motgångar
i sina nationella frameworks. Israel
håller på att identifiera sina behov,
i Nya Zeeland finns inte någon
forskning gjord inom lymfödem, i
Japan översattes BPD-dokumentet
som presenterades till hälsovårdsoch försäkringsmyndigheter varvid
man uppnådde kostnadsersättning
för erhållen vård och i Danmark
undersöks hur diagnostisering och
lymfödemvård sker i ett område i
Köpenhamn.
Min presentation redogjorde
för SÖFs arbete med att
identifiera problemet (enkäter
sedan 2005 i livskvalitetsoch försäkringsfrågor samt
behandlingstillgång), uppvaktningar
av politiker, seminarier med tillresta
lymfödemexperter och lymfologer,
information till distriktsläkare i
Norrland i samarbete med Svensk
Förening för Lymfologi, jämförelse
av vård i Sverige med andra länder
och BPD, en inbjuden gästtalare från
ILF vid Riksstämman i Medicin,
beslut om översättning av BPD etc.
visar vårt engagemang att förbättra
livskvalitet, diagnostisering och
behandlingsmetoder för patienterna,
utbildning för lymfterapeuter och
förstärka samarbetet både lokalt och
internationellt.
Inte bara en metod
Amerikas ALFP (American
Lymphoedema Framework Project)
beskrev sitt Open Space Meeting
och bakgrunden till bildandet.
Mötet hade som mål att identifiera
frågor inom lymfödemområdet i
USA. ALFP består av 15 procent
patienter, 27 procent terapeuter,
industrin 10 procent, forskare 15
procent, läkare 10 procent och
14 procent sjuksköterskor, 11
procent övriga. Man beslöt på
mötet att man skulle uppmuntra
olikheter i diagnostiserings- och
behandlingsmetoder och personlig
”empowerment”. Det finns inte en
metod för alla patienter utan det
måste avgöras från fall till fall.
Barn
Onsdagens morgonföreläsningar
koncentrerades på barn med
lymfödem och ILFs Fokus
Dokument: ”Care of Children with
Lymphoedema” presenterades.
Dokumentet kan tjäna som
riktlinjer för läkare och kliniker
dokumenterande orsaker,
diagnostisering, behandlingsmetoder,
service och hjälp och hur lymfödem
påverkar barnet och familjen. Dr.
J Todd föreläste om behovet till
anpassning av behandlingen efter
barnets utveckling.
Lunchen ägnades åt ett
bröstcancersymposium och vikten
av att ständigt studera personer i
riskzonen för symtom och eventuella
förändringar av volym i arm.
Studier visar att upp till 61 procent
av bröstcanceropererade utvecklar
lymfödem. Tidig diagnos är A och O.
Kunskap ger trygghet
Eftermiddagen behandlade den
överviktige patienten och dess
behandlingsalternativ. Övervikt har
ökat bland lymfödempatienterna
och med den de psykosociala och
kliniska problemen.
...Forts på sidan 12
9
Barn- och ungdomsveckorna på RKS
Barn- och ungdomsveckorna på
Röda Korsets Sjukhus infaller
traditionsenligt kring midsommar
och har hittills alltid bjudit på vackert
väder och möjligheter att utvidga
programmet till aktiviteter även
utomhus.
Afrikansk dansmusik ekade i
parken på avslutningsdagen och vi
kunde förenas med föräldrar och
syskon i vilda rytmer, både i dans
och i trumspelande. (Medel från
Stiftelsen Röda Korshemmets fonder
möjliggjorde detta.) I år deltog mest
unga vuxna kvinnor och vår yngsta
deltagare var 10 år.
Sjukgymnasterna förstod att de
kunde öka tempot i bassängen och
lägga mer krut i styrkepassen. Att
vara bandagerad utgjorde inget större
hinder i gympan och motivationen att
träna hårt var stor.
Det fanns mycket att samtala
kring och det märktes då vi
hade gruppsamlingar - och inte
minst på fnissnivån i pauserna.
Förutsättningarna är olika i
landstingen, ibland får man kriga för
att få komma till behandlingar och
kompressionsstrumpor är inte alltid
självklart subventionerade.
Vi hade möjligheter att ställa frågor
kring kärlmissbildningar och annat
till Nader Ghaffarpour, kirurg på
Astrid Lindgrens barnsjukhus, som
var på besök en eftermiddag.
Annat som dryftades var
omgivningens bemötande, hur man
klarar egenvård, samlevnad och
att träffa en partner, höra andras
berättelser om vad som faktiskt
fungerar utmärkt trots lymfödem.
Hur gör ni? Var hittar man vettiga
kläder och skor? Det finns hur
mycket som helst att ta upp och det
kändes oerhört viktigt att få tillfälle
att göra det tillsammans.
Svenska Ödemförbundet har varit
delaktig tidigare år också, men i år
mer fysiskt genom att deltagarna
hade möjlighet att bekanta sig med
två representanter från förbundet.
Gunilla Jansson och Charlotte Rosén
berättade om sina erfarenheter av att
leva med lymfödem. Det var mycket
uppskattat och gav högsta poäng i
utvärderingen. Mycket uppskattat var
också när Charlotte visade hur man
klättrar på klättervägg. Deltagarna,
förstärkta med syskon, föräldrar,
personal och en farmor åkte till
Klätterverket och klättrade för glatta
livet uppför lodräta väggar.
Vi var några som inte tänkt klättra,
men fick ta på en sele ”i fall att”, och
innan dagen var slut så hade även vi
klättrat! Alla testade sina gränser och
det var fantastiskt att se hur mycket
man kan! Lite blåsor och ömma
muskler blev det nog, men många
kände att detta ville man göra igen!
Vi vill gärna ses på nytt och
förhoppningsvis kan det bli en
fortsättning utanför sjukhusets
väggar. Hoppas att Svenska
Ödemförbundet kan fortsätta bygga
på sin ungdomssektion.
Det finns ett stort behov av att
dela erfarenheter mellan ”nya” och
”gamla” ödemiker, likväl som att
unga människor behöver få forum
där de kan stötta varandra.
Jag är glad att ha fått vara med
och genomföra dessa veckor, glad
över att träffa så många trevliga
människor som lär oss så mycket!
Tack till både deltagare, anhöriga,
Gunilla och Charlotte!
Text och foto: Åsa G Andersson med
kollegor på Röda Korsets Sjukhus
Har du lymfödem och är under 30 år? Då kanske detta är något för dig.
Svenska Ödemförbundet har startat en avdelning för barn och unga vuxna med lymfödem. Avdelningen vill verka
för att barn och unga vuxna med lymfödem får träffa andra i samma situation, ha trevligt tillsammans, utbyta
erfarenheter, känna att de inte är ensamma berörda föräldrar får träffa varandra samt sprida kunskap om lymfödem
hos vårdpersonal. Att möta en ung person med lymfödem ställer andra krav på vårdpersonalen. Vi kan också förmedla kontakter med någon som har lymfödem sedan länge och som kan bistå dig i dina kontakter med behandlande
läkare, skolan eller dina föräldrar. Hör gärna av dig till:
Gunilla Jansson, mobil: 0730-32 99 62, hem: 08-37 69 96, e-post: janssongunilla@bredband.net
10
11
Forts. från sid 9...
Behandlingsmetoderna beskrev olika
kirurgiska tekniker och konservativ
behandling. Patienten bör ha rätt till
information om risken för lymfödem
inför en operation som påverkar
lymfsystemet.
Sedan diskuterades riskreduktion:
Utbildning och information i
egenbehandling, hudvård, andningsoch rörelseövningar och klinikerns
behov av att stödja patienten i
att känna sig trygg i sin sjukdom
och att kunna förstå och lära sig
vad som påverkar lymfsystemet
positivt och negativt. Patienten som
lär sig om sitt tillstånd har bättre
livskvalitet än patienten som är
otrygg. Riskanalysformulär kan bidra
till upptäckt av lymfödem innan
volymökning kan mätas.
Vad fattas?
Torsdagsmorgonen gick i kirurgins
tecken. Såväl mikrokirurgi,
fettsugning som flyttning av
lymfkärl presenterades. Ett
utbildningsforum, där en arbetsgrupp
snabbt bildades för att kunna
fastställa en godkänd utbildning
för lymfterapeuter och utbildning i
lymfödem för medicine kandidater,
läkare och allmänmedicinare
samt specialistutbildningar
inom lymfödem och
lymfterapeutcertifiering – allt
inom ILF, på distans eller internet,
fanns också. Vi arbetar vidare med
detta och vill gärna ha förslag
från medlemmar! Vad fattas i
lymfterapiutbildningen – vad skall
en medicine studerande kunna om
lymfsystemet och om lymfödem när
han tar sin med. kand.? Vad skall din
allmänläkare kunna om ditt tillstånd?
Kan han/hon diagnostisera rosfeber,
hudförändringar, volymförändringar,
problem i ditt dagliga liv? Får du
den hjälp du behöver i ditt tillstånd?
Hur skall du kunna känna dig trygg i
din sjukdom? Kan en internationellt
12
godkänd lymfterapiutbildning med
internationell certifiering vara en
väg framåt för oss? Hör av dig med
synpunkter om detta!
Palliativa patienten
Ett seminarium om den palliativa
patienten och svårigheter/möjligheter
med att behandla lymfödem i
detta tillstånd gavs. ILFs Position
document i samarbete med det
kanadensiska NLF´et publicerades:
”The Management of Lymphoedema
in Advanced Cancer and Oedema at
the end of life”. Dokumentet syfte är
att förse klinikern med hjälpmedel att
behandla lymfödem och relaterade
komplikationer vid livets slut.
Vägen framåt
Interaktiva sessioner i egenvård,
informationsbehov, meditativa
övningar, salsa, yoga, pilates och
qi gong, lymfödemgymnastik, nya
behandlingsmetoder, behandling
för gravida patienter, strategi
för publicering av vetenskapliga
artiklar, kompression och rörelser,
fastställande av en minimum
databas för ILF, utställning, posterpresentationer och aktiviteter i
ILFs del av utställningen: the
Global Village pågick. Jag prövade
ayurvediska örtmediciner, yoga,
bläddrade igenom de nyutgivna ILFdokumenten och diskuterade med
erfarna NLF´s representanter om
Vägen Framåt för Sverige och för
lymfödemvården globalt.
Vi lär av varandra
Jag blev stimulerad och inspirerad
av att se hur samarbetet mellan
patienter, läkare, forskare, strumpoch hjälpmedelsfabrikanter,
mättillverkare, akademiker inom
utbildningsvärlden, lymfterapeuter,
friskvårdare, sjukgymnaster,
sjuksköterskor, specialister inom
lymfödemvård, diabetes, sårvård,
palliativ vård, barnspecialister,
bröstcancerkirurger och onkologer,
driver oss framåt med passionen
att få till en bra lymfödemvård
tillgänglig för alla. Det var en
välordnad kongress som gav oerhört
mycket för många människor – nästa
år går den av stapeln i Kanada
– OCH DU BEHÖVS! Detta är den
enda konferensen i världen som
uteslutande sysslar med lymfödem
och där alla som sysslar med
lymfödem kan häva upp sin röst för
patientens bästa!
Kom med och påverka!
Kom med och påverka framtida
vården i Sverige och globalt!
ILFs dokument kan laddas ner:
www.lympho.org. Som patient kan
du stärka patientens roll i SÖF,
lära dig hur man hanterar barn med
lymfödem och hur man förhåller
sig till lymfödemvården i avancerad
cancervård och ödem i livets
slutskede. Vi kan och bör påverka
lymfödemvården i Sverige och se
till att patienterna i tredje världen
också får ett drägligt liv. Vi kan lära
oss av andra patientorganisationer
hur vi kan bli effektivare, få
bättre ekonomi, få vår röst hörd i
sjukvårdsdebatten i Sverige och
hur vi i samarbete med andra kan
uppnå en förbättrad lymfödemvård
tillgänglig för alla oavsett orsak.
Text och foto: Margareta Haag
margareta_haag@hotmail.com
www.lymphedivas.com
Svårt att komma igång efter sommaren?
Sommar och ledighet ger utrymme
för reflektion och återhämtning.
Samtidigt kan det vara en tid utan
ramar och rutiner. Det kan bli en
smula kaotiskt och kanske har du
tappat greppet om ödemet ett tag.
Eller så har du äntligen fått det
utrymme i tillvaron som behövs för
att du ska kunna tillämpa något
av alla de råd om egenvård som
du fått?
under sommaren tuff för ödemet,
och denna sommar var ju ovanligt
varm. Många har kanske inte orkat
bandagera och en del har kanske inte
ens använt kompressionsstrumpa.
Om då svullnaden har ökat är det
viktigt att ta tag i egenvården igen
efter sommaren.
Tillbaka till rutiner
När semestern är slut och hösten
står för dörren kanske det kan
kännas skönt att allt blir som
vanligt igen. Lymfterapeuten
är på plats, om man jobbar så
kommer man in i rutinerna igen
och därmed får lättare att binda
upp till exempel den fysiska
träningen eller bandageringen
kring fasta tider. Ibland möter
vi patienter som blir stärkta
av att se att ödemet inte har
försämrats nämnvärt under en
långledighet, trots att de inte
har fått lymfmassage. För andra
kan det vara tvärtom. Man
kanske upptäcker att kontakten
med lymfterapeuten verkligen
behövs för att man ska orka göra
egenmassagen eller bara kunna
härbärgera ödemet.
Varm sommar
Vår erfarenhet är att även om man
har slarvat med egenvården under
sommaren, så kan ödemet vara
ganska bra. I alla fall om sommaren
varit vilsam och man har kunnat
ta det lite lugnare, stressat mindre,
andats bättre. Sen är ofta värmen
Enkla förändringar
Hur kommer man då igång igen?
Om det har varit svårt att använda
kompressionsstrumpa när det har
varit varmt kan man bandagera
en vecka för att själv behandla en
eventuell försämring av ödemet.
Kontrollera huden och var extra
noga med att smörja in den. Man kan
kombinera detta med egenmassage
30 minuter/dag samt djupandning för
att förstärka effekten.
Man kan boka tid hos lymfterapeut
för att göra volymkontroll och lägga
upp en plan för hösten. Kanske kan
du komma igång med fysisk
träning och vara lite mer på
hugget än vanligt. Känn efter
vilken typ av träning som passar
just dig. Börja på en lagom nivå,
tänk långsiktigt och gör hellre
lite och ofta än mycket och
sällan.
Tänk kreativt
Kanske kan du lura kroppen
att röra sig genom att gå ena
sträckan till jobbet eller ta
trapporna istället för hissen.
Cykla kan ju var ett alternativ
för vissa. Faktiskt använda
stavarna som står i garderoben,
eller varför inte damma av
träningscykeln och ställa
den framför teven. Enkla
förändringar som gör skillnad.
Kanske har du fått en ahaupplevelse under sommaren
– om din egenvård inte blivit
av på ett tag – att det inte är
så tråkigt att hålla på lite med
övningarna, egenmassagen etcetera.
Det var inte så skönt att ”slippa” som
du trodde eftersom kroppen ändå mår
bättre av det.
Hälsningar Anna Skördåker och Pia
Klernäs
Sjukgymnaster/lymfterapeuter Röda
Korsets Sjukhus, Lymfödemenheten
13
t
l
ka
Lo
Det händer i SÖF Stockholm län
Lokalföreningen SÖF Stockholm bjuder på flera medlemsaktiviteter
under hösten. Välkommen att delta.
Stavgång med Eva Keith-Rosander.
Onsdagen den 6 oktober 18.00
Onsdagen den 24 november kl 18.00
Samling vid Djurgårdsbrunns Värdshus, busshållplatsen
Anmälan på tel 070-732 34 73 eller 400 256 52.
Öppet hus, Gärdesskolan, Banérgatan 56, Stockholm, sal 214.
Vi lär ut egenbehandling och lymfgymnastik för att få fart på lymfsystemet.
Rörelserna görs sittande så alla kan delta.
Onsdagen den 13 oktober kl 18.00-19.30
Onsdagen den 10 november kl 18.00-19.30
Onsdagen den 1 december kl 18.00-19.30
Anmälan på tel 400 256 52 eller 076-184 38 02.
Medlemmar gratis. Icke medlemmar 100 kr.
Supramikrokirurgi – ett sätt att bota lymfödem i framtiden?
Onsdag 27 oktober kl 18.00-20.00
Docent Leif Perbeck föreläser om transplantation av lymfkörtlar.
Plats: Karolinska Institutet, Berzeliusvägen 3, Solna.
Medlemmar gratis. Icke medlemmar 150 kr.
Bli medlem i SÖF
Stockholms län
SÖFs lokalförening i
Stockholms län startades
under 2010. Medlemmar i
SÖF som bor i Stockholms
län anmäler till SÖFs
kansli tel 661 39 95,
att de, förutom att vara
medlemmar i SÖF också
vill vara medlemmar i
SÖF Stockholms län.
Ingen extra medlemsavgift
utgår för medlemskap i
lokalföreningen.
Stipendium finns att söka
Svenska Ödemförbundet har inrättat
ett stipendium som väl meriterade
lymfterapeuter, läkare, kuratorer eller
dietister kan söka. Förutsättningen
är att forskningen/studien handlar
om lymfsystemet, mätmetoder och/
eller rehabilitering av lymfödem på
naturlig väg. Stipendiet är avsett
för att komma vidare och slutföra
sina studier. Metoder som stimulerar
lymfflödet, riskminimering och
metoder för implementering av tidig
diagnos prioriteras.
Ansökan om stipendiet ska
vara SÖF tillhanda senast den 1
december 2010.
Utdelningen av stipendiet blir en
programpunkt på SÖFs årsmöte i
mars 2011, där stipendiaten också
ska redogöra för studien/forskningen.
En redogörelse ska också ske i
Lymfan och på SÖFs hemsida.
Riktlinjerna för ansökan om
stipendiet finns på
www.svenskaodemforbundet.se under
fliken Lymfsystemet. Här finns
också uppgifter om var ansökan ska
skickas. Observera att där står att
ansökan ska vara inne den 1 oktober,
men detta datum gäller inte under
2010.
Det är Stiftelsen Olle Engkvist
Byggmästare (SOEB) som genom att
bevilja SÖF ett anslag för att stödja
forskning inom lymfödemområdet,
som nu gör det möjligt för SÖF att
inrätta detta stipendium. Namnet på
SÖFs ansökan till SOEB om anslag
var: ” Lymfterapi – en viktig metod
för rehabilitering av lymfödem på
naturlig väg.”
Frågor om stipendiet besvaras av
Margareta Haag, tel 070-497 49 09
Välkommen till Olivia Rehabilitering
Kallelse till extra förbundsmöte
På grund av att den ordförande som valdes vid årsmötet 2010 avgick i juni 2010 måste en ny ordförande för SÖF
väljas. För närvarande upprätthålls ordförandeskapet av Margareta Haag som valdes till vice ordförande av styrelsen
den 15 juni. En post som styrelsen har rätt att tillsätta enligt stadgarna. En ordförande måste dock medlemmarna
välja på ett årsmöte eller på ett extra förbundsmöte. Styrelsen beslutade därför den 15 juni att kalla SÖFs
medlemmar till extra förbundsmöte för val av ny ordförande fram till årsmötet i mars 2011.
Dagordning:
1.
Det extra förbundsmötet öppnas
2.
Godkännande av dagordning
3.
Val av funktionärer vid det extra förbundsmötet:
a. Ordförande
b. Sekreterare
c. Justerare tillika rösträknare
4.
Fråga om det extra förbundsmötet är stadgeenligt utlyst
5.
Val av ordförande
6.
Övriga frågor
7.
Årsmötet avslutas
Extra förbundsmöte hålls tisdagen den 19 oktober kl 18.00, Kolbäcksgränd 8, Bagarmossen, Stockholm. Kallelse till
förbundsmötet lades ut på hemsidan söndagen den 3 oktober 2010.
14
Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och
hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren
har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man
gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse.
Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor
utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram
med kunskap och känsla. Hör gärna av dig!
...med kunskap och känsla
Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd
�������������������������������������������
����������������������������������������������������������
En del av Team Olivia
15
Ibland kan man behöva
någon att prata med
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära
lymfödem – genom ett eget, aktivt deltagande öka
livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och
förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett
långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem.
Svenska Ödemförbundet
på Facebook
Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på
Facebook.Gå med i vår grupp och
vädra dina åsikter!
www.facebook.com och sök på
Svenska Ödemförbundet
Besök även vår hemsida.
www.svenskaodemforbundet.se
Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering
och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna.
Kontakta oss på 0515-433 04 eller
rehabmosseberg@brackediakoni.se
Har man drabbats av ett lymfödem
eller tror att man har det, så kan
det kännas skönt att ventilera
funderingar och oro kring detta med
någon. Därför erbjuder nu Svenska
Ödemförbundet möjligheten att ringa
till en stödperson för att just bara
prata. En person som lyssnar och
informerar och kanske kommer med
nya infallsvinklar, kort sagt är ett
bollplank. Och som har tystnadsplikt.
En kort presentation av
stödpersonen:
Jag heter Ann Charlott Ågren, är
2:e vice ordförande i SÖF och har
varit med i förbundet sedan i slutet
av 1990-talet. Jag har ett primärt
lymfödem i höger ben sedan cirka 20
år och vet vilken resa det var att få
det diagnostiserat.
Till yrket är jag sjuksköterska med
specialistutbildning i psykiatri och
har arbetat som sådan tills jag gick
i pension för flera år sedan, men
arbetar fortfarande extra på S:t
Görans sjukhus i Stockholm. Jag har
också gått en debriefingutbildning
och var med i sjukhusets
katastrofledningsgrupp under min
aktiva tid. Via min yrkeslegitimation
följer alltid en tystnadsplikt, även
utanför arbetsplatsen.
Mitt telefonnummer är tills vidare:
073-6565813. Om jag inte kan svara
så tala in ett meddelande så hör jag
av mig!
Ann Charlott Ågren
Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för
endast 50 kronor.
Kontakta kansliet
för mer information.
16
Sandras krönika
Jag rensar. Vi ska flytta, och nu är det
storrensning. Har jag tänkt. En epok
ska avsluta och ny ska börja, och det
är nu man ska passa på.
Står med högen av byxor. De som
passade innan jag fick lymfödem.
Ska jag spara dem som en motivation
”om jag sköter min egenbehandling
så kanske kan kommer i dem igen”
eller ska jag gallra ut dem som ”de
som ständigt ger mig dåligt samvete
för att jag vet att jag aldrig kommer
att komma i dem igen”. Olika
storlekar för olika faser i livet.
Sorterar tröjor jag köpt eller fått
i present, klänningar jag haft på
bröllop, fest, dop och begravning.
Fynd som blivit favoriter. Det är
ju inte bara kläder. Det är minnen,
roliga och mysiga stunder. Små
skatter hänger i garderoben för att
kanske bli använda någon dag.
Har alltid haft svårt att slänga
böcker. Det är något speciellt med
böcker. Att hålla i dem och titta på
framsidan. Bläddra och läsa. De har
gett spänning och dramatik. Tänk alla
författare som kämpat med varje ord.
Vilken rikedom! Men ärligt, många
har jag faktiskt inte ens läst. De står
där i väntan på. Och egentligen gillar
jag att gå till biblioteket.
Sorterar även gamla nummer av en
inredningstidning där stunder av
bläddrande väckt drömmar om ett
sommarställe med tapeter i blommor,
dofter av rosenbuskar, och inglasad
veranda med stolar där målarfärgen
flagnat. Stunder av bläddrande som
gett njutning och balsam för lugnoch-ro systemet i kroppen. Nu har
jag prenumererat några år, så det har
blivit en hel del nummer som bara
ligger.
Ibland vill jag bara kasta allt
med hull och hår. Börja om från
ingenting. Få luft och utrymme. Bara
ha en pall kvar, som jag kan sitta
på och fundera, och låta nya tankar
och idéer växa ur det tomma. Andas
tankar och idéer för den jag är här
och nu.
Men ibland känns det synd att slänga
sådant som faktiskt skulle kunna
komma till användning.
Och även spara brev, foto eller
musik, som någon kanske läser, tittar
eller lyssnar på om hundra år?
Man njuter ju ändå av stunder med
sina saker, även om jag eller någon
annan kastar det senare.
Jag har fått två bra tips. Det ena är att
om jag tvekar, så packa ner det i en
kartong och ställ i förrådet, och om
jag inte saknar det efter ett år så är
det bara att kasta. Det andra är att när
jag köper något nytt, så kasta något
gammalt för att jämna ut.
Och det är tur att det finns
bakluckeloppis. Man tjänar en
liten hacka, och blir av med en
del saker som kanske kommer till
användning. Fast jag sparar ett fåtal
byxor som är något för små, som en
liten motivation.
17
Helena svarar!
va
El
Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes
dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan
påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena?
Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa
fler frågor med svar från Helena.
rex
söm
lös
18
Fråga: Hej! Jag är en tjej på 29
år som sedan 15 års ålder lider
av svullna fötter. Det började
med EN svullen fot och vrist.
Husläkaren remitterade mig till
en röntgenundersökning av foten
och benet, både vanlig och med
magnetröntgen. Även lungorna.
Allt detta men ingen kunde ge en
diagnos! För cirka sju år sen märkte
jag att även högerfoten var lite
svullen. Jag har inte ont, möjligtvis
lite öm ibland men det känns
betydligt värre under sommaren när
det är varmt. Det har varit oerhört
frustrerande att inte ha fått en
diagnos. Jag var därför hos min nya
husläkare nyligen men hon menade
att det inte fanns något att göra och
att det i vilket fall som helst inte är
farligt! Hur kan hon säga så när man
inte vet vad det beror på? Jag bad
om att bli remitterad till en specialist
men hon kunde inte hjälpa mig med
det heller. Kändes som om hon inte
alls tog mig på allvar. Jag har själv
läst en hel del och misstänker att jag
har primärt lymfödem Jag vill ha
hjälp att få en diagnos. Kan du tipsa
om vart jag kan vända mig? Känner
mig både orolig och ledsen över att
inte få någon hjälp. Med vänliga
hälsningar Orolig
Helena svarar: Tyvärr är läkare
i Sverige generellt sett mycket dåliga
på att ställa diagnosen lymfödem.
Din berättelse räcker egentligen
för att ställa just den diagnosen,
det vill säga man har uteslutit ”allt
farligt” genom undersökningar och
problemet började när du var i 15årsåldern. Ett primärt lymfödem
börjar ofta i tonåren och just i en
fot – ibland i båda. Det betyder att
det inte är riktigt full fart på ditt
lymfsystem som då kanske lämnar
efter sig lite vätska varje dag. Till
slut smyger sig en svullnad på som
sakta men säkert ökar år från år.
Gå tillbaka till din läkare och be
honom/henne att ta ställning till om
du har lymfödem. Man kan också
låta göra en så kallad lymfscintigrafi
om man verkligen vill ta reda
på hur lymfsystemet arbetar. Jag
tycker också du bör få en intensivbehandlingsperiod med lymfterapi
samt lära dig egenbehandling. Det
är viktigt att öka lymfflödet varje
dag. Primärt lymfödem är inte en
svullnad som går bort av sig själv
utan tvärtom ökar om man inte gör
något åt det.
e
d sk
Helena svarar: Eftersom jag
i första hand arbetar med olika
metoder för att öka funktionen i
lymfsystemet så har jag väldigt
liten erfarenhet av patienter som
valt kirurgi. Jag har endast träffat
ett fåtal som gjort fettsugning
och någon enstaka som gjort en
operation där man kopplat ihop
lymfkärl med vener. De som utför
fettsugning är noga med att göra
klart för patienterna att det krävs
kompression dag och natt livet ut.
Eftersom jag dagligen ser mycket
bra resultat av de metoder som ökar
lymfkärlens transportkapacitet samt
att patienterna får lära sig effektiv
egenbehandling tycker jag alltid att
man ska prova det först. En viktig del
är också att kompressionsstrumpan
sitter helt rätt. Du skriver att din fot
och underbenet blivit sämre – vilket
kan tyda på att strumpan sitter för
hårt i knävecket eller ljumsken och
stoppar lymfflödet. Det är då viktigt
att öka lymfflödet i bröstkorg, buk
och lår samtidigt som man gör
en bra bandagering nerifrån som
tillåter vätska att passera uppåt. Det
kan vara värt att pröva innan du
bestämmer dig för en operation. Ett
operativt ingrepp medför ofta risker
– allt från narkos till eventuella
ärrbildningar.
ha n
Fråga: Hej! Jag är 32 år och har
haft lymfödem i vänster ben sen jag
var 12 år. Det har blivit mycket värre
de senaste fem åren, framförallt på
foten, fotled och underben. Jag har
nu börjat fundera mer och mer på
operation. Vilka är dina erfarenheter
av en operation? Brukar det bli bra?
Krävs kompression dygnet runt?
Finns det risk att ödemet blir sämre?
Hälsningar Malin
Ett bekvämare sätt
att leva med ödem
Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger
bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft
är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är
sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och
minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag.
Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.
19
RETURADRESS
Svenska Ödemförbundet
c/o Stocker
Prästfjärdsvägen 106
139 50 VÄRMDÖ
www.svenskaodemforbundet.se
kansli@svenskaodemforbundet.se
Massageprotes
NYH
ET!
En helt ny känsla…
Komfort på högsta nivå
�������������
�������
��������������������
�
��������������������������������
������������������������
�����������
20
För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se