Reisen mit CF Voyager avec la mucoviscidose Viaggiare

Bulletin
no
2/15
Reisen mit CF
Voyager avec la mucoviscidose
Viaggiare con FC
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)
Zusammen neue
Perspektiven eröffnen
O352, Januar 2013
Ensemble, ouvrons de
nouvelles perspectives
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Vifor Pharma engagiert sich
im Kampf gegen Cystische Fibrose
Vifor Pharma s’engage pour
la lutte contre la mucoviscidose
Inhalt
Editorial Information
7
Reisen mit CF
Tipps, Erfahrungsberichte,
Krankenversicherung
marCHethon 2015, Tennisweekend,
2. CF-Spenden-Sternritt
18
Agenda
47
Adressen
48
8
Bericht
CF-Kongress 2015
16
Sommaire
Editorial 21
Voyager avec la muco
Conseils, récits, assurance-maladie
20
Rapport
Congrès 2015, MukoKart 2015,
13e Après-Midi Romande de Mucoviscidose
marCHethon 2015
33
Agenda
47
Adresses
48
30
Indice
Editoriale Information
Informazione
35
marCHethon 2015
45
Agenda
47
Indirizzi
48
Viaggiare con FC
Suggerimenti, racconto di un’esperienza,
assicurazione malattie
36
Rapporto
Congresso 2015
44
5
Editorial
Wenn Reisen noch zum «Ausblick» gehört, befassen
sich die weiteren Artikel im Bulletin mit dem Rückblick. Wir dürfen auf einen äusserst interessanten
Kongress zurückblicken. Insbesondere hat sich das
Wagnis «Open-Space -Methode» auch aus der Sicht
des Vorstands gelohnt. In vierzehn verschiedenen
von den Teilnehmenden geleiteten Workshops wurden zahlreiche neue Ideen generiert und Anpassungen in den Leistungen der CFCH formuliert. Eine
kurze Zusammenfassung des Erlebten finden Sie in
diesem Bulletin. Zudem durften wir am Kongress den
CF-Award 2015 vergeben. Wer in der Gunst unserer
Mitglieder gesiegt hat, können Sie auf Seite 16 nachlesen.
Liebe Leserin, lieber Leser
Mit dem Sommer naht die Reisezeit… wenn Sie dieses Bulletin in den Händen halten, sind Ihre Ferien
vielleicht schon geplant und gebucht. Wir hoffen,
dass wir Ihnen dennoch ein paar Tipps vermitteln
können. Unser Hauptthema umfasst zu diesem
Zweck verschiedene Blickwinkel zu «Reisen mit CF»:
zwei Tatsachenberichte von Menschen mit CF, die
wirklich weite Reisen unternommen haben, und verschiedene Checklisten und Anhaltspunkte zur optimalen Reisevorbereitung. Gerade die Erlebnisberichte zeigen auf, was mit Cystischer Fibrose alles
möglich ist. Auch mehrmonatige Veloreisen und Auslandsaufenthalte bremsen unsere Mitglieder nicht!
Wir bedanken uns bei allen Autoren/-innen für das
Verfassen der interessanten Beiträge. Dass im Sommer vermehrt gereist wird, bemerken übrigens auch
wir auf der Geschäftsstelle der CFCH. Aus dem Ausland erreichen uns öfters Anfragen zu Adressen der
CF-Zentren in der Schweiz.
Wie üblich schliesst das Bulletin mit einem Ausblick
auf kommende Anlässe und Aktionen, die von hochmotivierten Ehrenamtlichen und Freiwilligen organisiert werden. Herzlichen Dank für das Engagement.
Für Anregungen zu Themen, die Sie in kommenden
Ausgaben des Bulletins behandelt sehen möchten,
sind wir Ihnen wie immer sehr dankbar. Gerne können Sie uns Ihre Wünsche über info@cfch.ch mitteilen. Auch Kritik zur aktuellen oder vergangenen Ausgaben nehmen wir gerne entgegen; nur so können
wir erkennen, ob wir mit unseren Texten in etwa Ihren
Wünschen entsprechen. Herzlichen Dank also für Ihr
Feedback.
Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.
Thomas Zurkinden
Geschäftsführer
7
Reisen
Reisen mit CF: ein paar Tipps
In den folgenden Berichten und Artikeln schildern CF-Betroffene und Fachleute, was beim Reisen mit CF alles zu bedenken ist. Weiter möchten
wir Ihnen mit den unten stehenden Punkten eine
Liste in die Hand geben, die eine kurze Übersicht
zu möglichen Fragen aufzeigt. Wir erheben hierbei keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Grundsätzliches zum Reisen
Beim Planen der Reise den Reisestil (Aufenthalt
an einem festen Ort, unterwegs als Rucksacktourist) und das Reiseziel genau evaluieren (vorherrschendes Klima, optimale Reisezeit, Verpflegung
vor Ort, hygienische Bedingungen etc.). Möchte
man etwa in der Regenzeit reisen, sind Ausrüstung
und Kleidung unbedingt anzupassen.
Eigene Dokumente wie Flugticket, Pass, Impfausweis, «Medical Report» und Versicherungsunterlagen kopieren und sich selber mailen oder auf
Webplattformen (z.B. Dropbox, Wuala) speichern.
Adressen von Spitälern (optimalerweise mit CFZentren, http://www.cfww.org/docs/members/clinics/
clinicsworldwide.zip) und der Schweizer Botschaften und Konsulate in den zu bereisenden Ländern
ermitteln und notieren.
Medizinische Aspekte
Impfen: Die Impfempfehlungen des Reiselandes
beachten und sich beraten lassen. Allenfalls verbunden mit dem Aufsuchen eines Impfzentrums. Nach
einem Abklärungsgespräch wird man direkt geimpft
und erhält weitere benötigte Medikamente, z.B. Tabletten zur Malariaprophylaxe, ausgehändigt.
Reiseapotheke: Eine gut ausgestattete Reiseapotheke ist Pflicht. Je nach Reiseland auch Tabletten oder Wasserfilter mitführen, um sauberes
8
Trinkwasser herzustellen (z.B. Micropur). Zudem
die Reiseapotheke durch saubere Spritzen und
genügend Desinfektionsgel ergänzen.
CF-Medikamente: Ausreichend Medikamente
einpacken (für den Notfall ebenfalls die normalerweise verschriebenen Antibiotika mitnehmen).
Ist es notwendig, Medikamente zu kühlen, ist zu
prüfen, wie lange diese ungekühlt mitführbar sind
und ob es Kühlmöglichkeiten gibt (kleine Reisekühlbox, im Flugzeug anfragen, ob der Kühlschrank benützt werden darf etc.).
Eventuell die Wirkstoffe notieren, da Medikamente
im Ausland oft anders heissen (www.netdoktor.de).
Kauft man im Ausland Medikamente ein, Quittungen aufbewahren. Auslagen werden nach der
Rückkehr von der Krankenkasse zurückerstattet.
Medikamente für die ersten Tage und Inhalierzubehör im Handgepäck mitführen (falls das Reisegepäck nicht ankommt).
Siehe hier auch unser Merkblatt «Medikamente
auf Auslandsreisen» auf der Website.
Inhalationsmaterial: Reserve für Inhalationsmaterial mitnehmen (evtl. zweites Inhalierset und
Schlauch). Prüfen, welche Steckdosen und welche
Stromspannung im Reiseland vorhanden sind.
Prüfen Sie auch, welche Desinfektionsmöglichkeiten Sie auf der Reise haben.
Sauerstoff: Falls notwendig, Kontakt mit der Fluggesellschaft aufnehmen, um über Sauerstoffbedarf zu informieren. Pulsoxymeter, um den
Sauerstoffgehalt in der Höhe und während des
Fluges zu kontrollieren.
Sauerstoffangebot am Reiseziel prüfen und allenfalls Bestellungen vornehmen oder Sauerstoffkonzentratoren einsetzen.
Physiotherapie: Zu einer gründlichen Reisevorbereitung und -durchführung gehören auch Training und Physiotherapie.
Versicherungsaspekte
Siehe hierzu den Artikel «Reisen mit CF und Krankenversicherung» auf Seite 15.
Ergänzende Reiseschutzversicherungen (z.B. Schutzbrief des TCS oder des VCS) bieten oft die folgenden
Leistungen:
Personenversicherung (Übernahme der Kosten
und Organisation eines allfälligen Sanitätstransportes bei unvorhergesehenen Zwischenfällen)
Medizinische Beratung (medizinische Beratung,
Versand der benötigten Medikamente an die
Feriendestination sowie das Übersetzen von
Rezepten in die landesübliche Sprache)
Kartensperrhilfen (Hilfeleistung beim Sperren von
Kredit-, Bank- oder Postkarte oder SIM-Kartenersatz, falls das Handy gestohlen wird)
Vorbereitung im Rahmen der CF-Sprechstunde
Besprechung der bevorstehenden Reise an einer
CF-Sprechstunde vorsehen.
Eventuell vorbeugend vor der Abreise eine i.v.-Kur
machen.
«Medical Report» ausfüllen lassen. Dieser beinhaltet eine Auflistung aller benötigten Medikamente
und der Ausrüstung, welche für die Inhalationen
und die Atemtherapie benötigt werden, sowie eine
kurze Erklärung zu der Krankheit auf Englisch.
Eventuell Änderung der Medikation, falls die Lagerung und die Anwendung eines Medikamentes
ungünstig während einer längeren Reise sind.
Quellen:
Workshop «Reisen mit CF» von Martina Schmidt, 18. März
2011
«Unterwegs mit CF» von Dr. Franz Eitelberger,
www.cf-hilfe-wien.at, 2004
9
Reisen
Erlebnisbericht: Nach Australien mit CF
Reisen hatte für mich schon immer einen besonderen Anreiz. Es ermöglicht einem, fremde Länder, andere Kulturen, Völker und schöne Landschaften kennenzulernen und zu erkunden. Eine Reise gut zu
planen mit Cystischer Fibrose, erfordert aber je nach
Gesundheitszustand einen gewissen Mehraufwand.
In den letzten Jahren war ich oft mit dem Flieger
unterwegs in ferne Länder. Auch wenn die Reisen
nicht so lange waren, gewisse Vorbereitungen mussten dennoch getroffen werden. Meine grösste Sorge
dabei war, dass ich zum Zeitpunkt der Reise auch
wirklich gesund war. Zum Glück erlaubte mir mein
jeweiliger Gesundheitszustand Flugreisen ohne den
Zusatz von Sauerstoff. Dennoch klärte ich es sicherheitshalber immer mit dem Arzt vorher ab. Wenn ich
nur für kurze Zeit verreiste, bestellte ich im Voraus in
der Apotheke genügend Medikamente. Da der Transport von gekühlten Inhalationsmitteln problematisch
ist, verzichtete ich auf diese und nahm in Absprache
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mit dem Arzt eine Alternative mit. Nebst dem vielen
Platz, den die Medikamente und das Inhalationsgerät
einnehmen, dürfen natürlich Badehosen und Sonnenbrille auch nicht fehlen.
Für den Fall, dass ein Koffer verloren geht, nehme
ich die Hälfte der Medikamente im Handgepäck mit.
Sicher ist sicher. Dafür braucht es aber eine Bestätigung des Arztes in Englisch über das genaue Krankheitsbild sowie die mitgeführten Medikamente. Bis
anhin hatte ich nie Probleme damit, auch nicht, wenn
mein Rucksack voller Inhalationsflüssigkeiten war.
Eine Kopie dieses Schreibens lege ich auch immer
in den Koffer zu den anderen Medikamenten, falls
es am Zoll Probleme geben sollte. Bis jetzt hatte
ich so immer gute Erfahrungen gemacht.
Im letzten Jahr beschloss ich zusammen mit meiner
Freundin, die Schweiz für einen längeren Aufenthalt
in Australien zu verlassen. Für mich ein mutiger
Schritt, auch aus gesundheitlicher Sicht. Die Vorbereitungen für unser Vorhaben begannen schon
einige Monate vor der Abreise.
Zunächst mussten grundlegende Fragen beantwortet
werden. Wie mache ich das mit den Medikamenten,
den Kontrollen, was mache ich, wenn ich krank werde,
usw. Ich entschloss mich, für ein halbes Jahr alles
mitzunehmen, was ich brauchte. Dafür klärte ich zunächst bei der Krankenkasse ab, ob ein so grosser
Bezug von Medikamenten und Ersatzteilen für das
Inhalationsgerät überhaupt möglich sei, was es zum
Glück auch war. Die Apotheke hatte Freude, und
wahrscheinlich auch die Passanten, welche zuschauten, wie ich vier grosse Taschen in mein Auto hievte.
Eine wichtige Rolle bei der Planung spielte auch das
Uni-Spital Zürich. In einem grossen Check wurde
nochmals alles getestet und kontrolliert, um sicher zu
gehen, dass ich in nächster Zeit ohne Kontrollen auskommen würde. Aber natürlich brauchte ich in meiner
neuen Heimat auch eine professionelle Ansprechperson. Das USZ nahm dazu Kontakt mit einem Spital
vor Ort auf und sendete mit meinem Einverständnis
meine Unterlagen und Werte aus den letzten Untersuchungen an eine CF-Spezialistin der örtlichen
Pneumologieabteilung. Mit der neuen Ärztin habe ich
mich kurz über E-Mail ausgetauscht. Ich vereinbarte
mit ihr, dass ich mich bei Verschlechterung meines
allgemeinen Zustandes, bei einer Krankheit oder für
den Bezug von neuen Medikamenten bei ihr melden
würde.
Einige Zeit vorher hatte ich mit einem intensiven Ausdauerprogramm begonnen. Durch mein Training war
es mir gelungen, meine Lungenfunktion zu verbessern und somit flug- und reisetauglich zu werden.
Ausserdem konnte mir die Ärztin auch gute Adressen
von Physiotherapeuten und Fitnessstudios nennen.
Bei meiner Krankenkasse schloss ich vorher noch
eine zusätzliche Reiseversicherung ab, welche Arztbesuche sowie Medikamentenbezüge im Ausland
abdeckte. Das Fitnessstudio mit Trainer musste ich
aber selber finanzieren. Bei den Medikamenten
muss beachtet werden, dass nicht jedes Land dieselben im Angebot hat. Dabei konnte mir aber meine
neue Ärztin weiterhelfen. Für mich persönlich das
Wichtigste für eine gute Reise war die Begleitung.
Meine Freundin war gut informiert. Sie hätte
gewusst, was in einer Notsituation zu tun wäre, und
hätte auch mein Krankheitsbild gut auf Englisch
erklären können.
So war ich bestens vorbereitet auf meine grosse
Reise ans andere Ende der Welt. Schliesslich sollte
man das Reisen trotz dem zusätzlichen Aufwand
auch in vollen Zügen geniessen können. Wie sagt
man so schön: Eine Reise von tausend Meilen
beginnt mit einem einzigen Schritt.
Patrick Bünzli
11
Reisen
Erlebnisbericht: Einmal Reisen, immer Reisen
Am Karfreitag im Jahr 2012 haben wir es geschafft:
Endlich können wir auf unsere vollgepackten Fahrräder steigen. Wie anstrengend war doch die letzte
Zeit: Wohnung räumen, packen und alles Administrative organisieren. Unsere Fahrräder sind mit je fünf
Velotaschen geladen. Eine meiner grösseren Taschen
ist vollgestopft mit den wichtigsten Medikamenten.
Nun sind wir frei! Der Job und die Wohnung sind
gekündigt, und wir wissen nicht genau, wann wir
wieder heimkehren werden!
Ohne grosses Aufsehen starten mein Freund und ich
ab Steffisburg unsere Reise. Die erste Nacht verbringen wir noch ganz zivilisiert im Haus meiner verstorbenen Grosseltern in Brügg bei Biel. Schon ab der
zweiten Nacht machen wir trotz leichtem Schneefall
Gebrauch von unserem Zelt. Wir haben es bis auf
den unteren Hauenstein geschafft, und anderntags
werden wir die Schweiz an der Grenze bei Basel
verlassen. Noch in der Schweiz treffen wir auf einen
interessierten Radfahrer. Er will von uns wissen, wo
es hingehe. Wir haben ein klares Ziel vor Augen,
trauen uns aber nicht, es auszusprechen. Das magische Wort heisst Nordkap. Wir wissen selbst nicht,
ob dies eine Nummer zu gross ist für uns, und konzentrieren uns erst mal auf die aktuellen Reiseerlebnisse. Reisen beginnt zu Hause, der Weg ist das Ziel.
Ich führe ein von Hand geschriebenes Tagebuch, indem ich das Wetter, die angetroffenen Wildtiere und
die Route eintrage. Ein Navigationsgerät, Tablet oder
Smart Phone besitzen wir nicht, wir halten uns an
aktuelle Landkarten, welche wir jeweils unterwegs
kaufen. Wasser trinken wir in jedem Land aus der
Leitung, zudem haben wir einen Wasserfilter dabei.
Als wir ihn das erste Mal ausprobieren – wir bilden
uns ein, das Wasser aus der Fulda (deutscher Fluss)
sei gut genug –, kämpfen wir die darauffolgende
12
Woche mit schwerer Übelkeit. Für uns kein Thema,
die Reise zu stoppen. Wir ziehen weiter und schaffen
durchschnittlich 70 km pro Tag. Nach einer Woche
sind wir endlich wieder gesund und gefrässig. Es ist
kaum zu glauben, was eine fahrradfahrende CF-lerin
und ein gesunder Mann pro Tag vertilgen können.
Wir entwickeln uns zu Fressmaschinen. Meinen
Diabetes kann ich tagsüber vergessen. Die Kohlenhydrate werden selbst vom Körper verbrannt, Insulin
zu spritzen, ist tagsüber kein Thema. Mittlerweile ist
unser Auge darauf geschult, lauschige Plätzchen für
unser Zelt zu erspähen. Gegen Abend stellen wir
jeweils das Zelt auf, danach wird der Benzinkocher
angeworfen und ein Menü aus unserem Repertoire
gekocht. Risotto, Älpler Makronen oder Tomatenpasta stehen häufig auf der Speisekarte. In jedem Land
lernen wir dazu andere kulinarische Köstlichkeiten
kennen. Seien dies die Fischbrötchen, welche uns
von Bremen bis an die dänische Grenze begleiten,
oder dann das feine schwedische Hefegebäck bis
weit in den Norden hinauf.
Mir wird heute klar, dass ich meine Krankheit, genau
wie meine ganzen Habseligkeiten, einfach zu Hause
lassen konnte. Ich kann mich an fast keine Situation
erinnern, in der CF ein Thema war. Durch ein halbjähriges Vortraining mit einem Sportcoach und dann
durch das Fahrradfahren bin ich in Topform! Eine
schwere Erkältung in Dänemark erwischt uns beide.
Wir müssen deswegen für wenige Tage einen Stopp
einlegen. Doch wir nehmen dies als willkommene
Abwechslung und geniessen es, wieder mal einige
Nächte am selben Ort zu verbringen. Wir mieten uns
auf einem Camping ein Zimmer und können eine
Gemeinschaftsküche benützen. Gleich machen wir
uns ans Werk und backen Pizza. Einen Backofen
zur Verfügung zu haben, bedeutet für uns Luxus!
Ansonsten verfolgen wir das Ziel, jede Nacht wild zu
campieren. Daraus ergeben sich einige Vorteile: Man
hat meistens seine Ruhe, erlebt die Natur hautnah
und der Geldbeutel bleibt geschont. In Skandinavien
ist dies überall erlaubt und auch in Deutschland ist es
durchaus möglich. Manchmal benützen wir die Campingplätze bloss für eine Dusche, im hohen Norden
laden genügend Seen zu einem Bad ein. Inhalationen benötige ich nur während der starken Erkältung.
Dies funktioniert sehr gut mit dem E-Flow.
In Schweden angekommen, besuchen wir einen ausgewanderten Bekannten von mir. Selbstverständlich
campieren wir bei ihm im Garten, seine Einladung ins
Haus lehnen wir dankend ab. Schweden bietet fast
alles: Flüsse wie in Alaska, Berge wie in der Schweiz,
kristallklare Seen, Rentiere, Elche und sogar Bären.
Leider warten wir vergebens auf eine Begegnung mit
einem Bären. Da wir uns plötzlich über dem Polarkreis befinden, wollen die Sonne oder zumindest das
Tageslicht nicht mehr weichen. Während ich trotzdem selig schlafe, schiebt mein Freund Nachtschicht
und serviert mir morgens um zwei Uhr ein frischgefangenes, gebratenes Eglifilet. Dies sind die besonderen und unvergesslichen Momente unserer Reise.
Die Midsummer-Nacht verbringen wir in Kiruna auf
einem Camping. Kiruna ist eine der nördlichsten Städte Schwedens und untergraben mit Eisenerzminen. In
Kürze muss die Stadt umziehen, da sie sonst zusammenfällt. Umsiedelungsprojekte sind vorhanden. Die
Midsummer-Nacht ist sehr kalt. Die Sonne scheint
zwar, doch das Thermometer bleibt dennoch nur
knapp über dem Gefrierpunkt stehen. Trotzdem
lassen wir uns die Laune nicht verderben und feiern
mit einigen Slowaken. Wir tanzen den traditionellen
«Froschhupftanz» ums Feuer. Der ihrerseits mitgebrachte Wodka trägt ebenfalls zur Wärme bei.
Nach Aufbruch in Kiruna fahren wir an einem See mit
atemberaubender Küste entlang. Das Bergpanorama
erinnert uns an eine unbebaute Variante des Thunersee-Ufers. Alles wird der Natur überlassen. Kurz danach überqueren wir die Grenze zu Norwegen und
geniessen fortan zahlreiche Bergpanoramen zwischen den Fijorden. In einem der Fijorde hören wir
plötzlich das laute Zischen einer Wasserfontäne.
Nach genauem Hinsehen entdecken wir einen Wal!
Doch schon einige Augenblicke später ist wieder
Ruhe eingekehrt. Das Riesentier hat sich aus der
Fjord-Sackgasse entfernt.
Ein paar Tage später erreichen wir eine 80 km weite,
karge Hochebene. Uns fällt auf, dass der Wind immer
stärker wird. Nach einer weiteren Nacht erreichen wir
bereits den Nordkap-Fjord. Der Wind entwickelt sich
zu einem gefährlichen Sturm. Das Fahrrad kann ich
nur noch zwischen den Beinen schieben, ansonsten
habe ich kaum noch Kraft, es zu halten. Wir schaffen
es nur noch bis zu einem einsamen Souvenirladen.
Der Ladenbesitzer, ein Sami (nordisches Urvolk),
13
Reisen
erlaubt uns, das Zelt neben seinem Haus aufzubauen. Er versorgt uns mit warmem Tee, und für die
Nacht leiht er uns zwei Rentierfelle aus. Ein Rentierfell ist Isolation pur. Die Haare eines Rentiers sind
wie Röhrchen gebaut. Ich kaufe meinem Schatz
spontan ein kleines Rentierfell zum Geburtstag,
welches wir fortan als Isolationsmatte im Vorzelt
benutzen.
Zwei Tage später und nach rund 5300 km sind wir am
Ziel: Am 5. Juli gegen Mittag erreichen wir das Nordkap! Obwohl es als der ultimative Touristen-Hotspot
gilt: Es hat sich gelohnt! Der Felsen ist imposant, die
Mitternachtssonne scheint und wir treffen allerhand
interessante Leute: ein deutsches Ehepaar, welches
mit dem Traktor und Zirkuswagen anreist, einen rollerfahrenden Zürcher, einen frühpensionierten französischen Lebenskünstler. Die richtig nervigen Touristen sind bloss von elf Uhr bis ein Uhr in der Nacht
anwesend. Am nächsten Tag erwandern wir das
nahe gelegene Cape Knivskelodden, welches eigentlich als der nördlichste Punkt Europas gilt. Nach drei
Tagen ist unser Essen aufgebraucht, wir reisen ab.
Unser neues Ziel sind die baltischen Staaten.
In Finnland lernen wir die Saunakultur, den Sumpf
(Finnland heisst Suomi, kommt von Sumpf) und die
Mücken kennen. Nun ist Beerenzeit und wir können
uns kaum noch vor den Heidelbeeren retten. Dazwischen finden wir sogar die seltene Moltebeere, welche als eine der bedeutendsten Vitamin-C-Lieferanten gilt. Die Leute sind eher verschlossen, aber
durchaus hilfsbereit, wenn man Hilfe braucht. Die
Sprache ist uralischer Herkunft und mit Ungarisch
und Estnisch verwandt. Sprich, wir verstehen kein
Wort! Englisch ist nur in grösseren Städten oder in
Touristengebieten verbreitet. Mein Freund ist von den
Wäldern dermassen beeindruckt, dass dies seinen
zweiten Bildungsweg stark beeinflussen wird. Leider
14
wird er vor Helsinki so krank, dass wir aus unserer
Reise herausgerissen werden und in die Schweiz zurückkehren müssen. Nach 130 Tagen unterwegs wird
unsere Reise unterbrochen.
Guten Mutes schwingen wir uns einen Monat später
erneut aufs Fahrrad. Wir starten wieder in der
Schweiz und fahren über Frankreich Richtung Spanien. In Katalonien finden wir zwei verschiedene
Woofer-Arbeitsstellen, sprich Arbeiten gegen Kost
und Logis in ökologischen Betrieben. Wir lernen sehr
viel über Land und Leute und sind überrascht, wie
sich die Menschen trotz Krise irgendwie über
Wasser halten. Unsere Arbeiten sind: Holzen, Gärtnern, Kochen, Putzen, Kräutertee-Mischen, TiereFüttern und Fensterrahmen-Anstreichen. In Spanien
fällt mir auf, dass ich zu viele Medikamente mitgenommen habe. Hier ist alles ohne grosse Probleme erhältlich! Als wir Gibraltar erreichen, gönnen
wir uns noch einen Kurztrip nach Marokko. Danach
besteigen wir die Fähre nach Genua. Da mein Knie
und der gefährliche Strassenverkehr in Italien kein
Fahrradfahren mehr erlauben, steigen wir Ende März
2013 in den Zug. Nach knapp einem Jahr und
geschafften 11 000 Fahrradkilometern kommen wir
überraschend schnell in unsere Heimat zurück. Relativ rasch holt uns die Gegenwart ein, wir müssen
uns um Wohnung, Job und Zukunft kümmern. Bereits
einen Monat später arbeitet mein Schatz wieder. Ich
nehme mir etwas mehr Zeit und tauche ab Herbst
wieder in die Berufswelt ein. Ich bin sicher, dass wir
noch einige Reisen antreten werden. Einmal Reisen,
immer Reisen!
Falls jemand Tipps zum Reisen braucht, bin ich gerne
bereit Auskunft zu geben! yvonne.rossel@cfch.ch
Yvonne Rossel
Reisen mit CF und Krankenversicherung
Schon allein der Gedanke an eine Reise beflügelt
die Lebensgeister, belebt die Sinne und lässt einen
die Zeit bis zum Reisebeginn mitunter endlos lang
erscheinen. Um allfälligen Kostenüberschreitungen
bei einer notfallmässigen Behandlung im Ausland
vorzubeugen, ist es unabdingbar, den Versicherungsschutz vor Antritt der Ferien zu überprüfen. Die
Versicherungsdeckung der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (KVG) kann sich unter Umständen als unzureichend erweisen. Klären Sie das frühzeitig und in einem ersten Schritt mit Ihrer
Krankenkasse.
sondere in den USA, Kanada, Australien und Japan,
ist ein zusätzlicher Versicherungsschutz unbedingt
erforderlich. Ist die Deckung trotz Zusatzversicherung ungenügend, sollte zusätzlich der Abschluss
einer Reiseversicherung geprüft werden. Für Reisen
in den EU/EFTA-Raum gelten jedoch zudem die Vereinbarungen zur Kostenbeteiligung des jeweiligen
Landes. Dies kann in Frankreich zum Beispiel bis zu
35% betragen. Vergessen Sie nicht, Ihre Versichertenkarte bei sich zu haben. Sie macht seit 2006
im EU/EFTA-Raum ein zusätzliches Formular im
Behandlungsfall überflüssig.
Anhand folgender Fragen kann das optimale Angebot gefunden werden:
Ein interessantes Angebot ist die Auslandskrankenversicherung für ADAC-Mitglieder. Diese ReiseKrankenversicherung (Langzeitversicherung) können auch Personen mit ausländischem Wohnsitz
abschliessen. Sie bietet unbegrenzte Deckung für
akute und unerwartete Erkrankung und Verletzung
sowie den Krankentransport und die Überführung in
das Heimatland im Todesfall. Ein Vergleich mit dem
ETI-Schutzbrief des TCS kann hilfreich sein.
Welches Land bereise ich?
Wie lange werde ich mich im Ausland aufhalten?
Was deckt die Grundversicherung?
Wofür benötige ich eine Zusatzversicherung?
Was wird im Rahmen einer Haftpflichtversicherung bereits übernommen?
Welche Versicherung kann ich online abschliessen?
Was wird als Notfallbehandlung definiert?
Werden meine Medikamente im Ausland bezahlt?
Welchen Kostenanteil muss ich bei einem Rücktransport übernehmen?
Grundsätzlich bezahlt die Grundversicherung maximal den doppelten Betrag, den die gleiche Behandlung in der Schweiz kosten würde. Innerhalb Europas
genügt dies, in gewissen Überseegebieten, insbe-
Nützliche Adressen im Internet:
www.kvg.org
www.comparis.ch
www.umdieweltreise.ch
http://www.eti.tcs.ch/de/
www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung
Claudia Buoro
Fachgruppe Soziale Arbeit
15
Bericht
«Offener Raum»
und «Preisträger»
Am Kongress vom 27./28. März in Winterthur ging
die CFCH ein Wagnis ein. Statt beide Tage wie
bisher mit Referaten zu gestalten, hatten am
Samstag die Mitglieder der CFCH die Chance,
Themen zu diskutieren, die ihnen wichtig waren.
Zudem durften wir den CF-Award 2015 verleihen.
Die Resultate der Methode «Open Space»
Nach einer kurzen Einführung am Morgen wurden
die Anwesenden dazu aufgerufen, die Themen zu
nennen, die sie an Arbeitsstationen mit den anderen
diskutieren möchten. Die Gelegenheit wurde motiviert und intensiv genutzt. Der Tag war angefüllt mit
spannenden und erkenntnisreichen Diskussionen.
Die Resultate können Sie im Detail auf der Website
der CFCH nachlesen, hier folgt eine kurze Liste der
priorisierten Handlungsbereiche:
Unterstützung CF-betroffener Eltern bzw. von
Familien mit einem Elternteil mit CF
Förderung der Gemeinschaft unter CF-Betroffenen
Beschaffung und Vermittlung von wissenschaftlicher Information
Integration von CF-Betroffenen in den Arbeitsmarkt unterstützen
Verbesserung der medialen Auftritte/Leistungen
der CFCH
Anpassung der Informationsmittel der CFCH (z.B.
CF-Bulletin)
Unterstützung von CF-Kindern in Schul-, Sportund Freizeitlagern
Motivationshilfen für die tägliche Physiotherapie
Einführung von Angeboten für lungentransplantierte CF-Betroffene
Verbesserung von Informationen zu alternativer
Medizin (wie z.B. Ayurveda)
16
PD Dr. Alain Sauty und Patrick Althaus nehmen den
CF-Award für die Fondation de la Mucoviscidose entgegen.
Förderung des Austauschs unter Eltern
Schaffung von Rehabilitationszentren
Schaffung von weiteren Online-Shops wie
cf-direct.ch
Was geschieht nun? Die Vorschläge aus den Untergruppen werden aufbereitet und systematisiert. Der
Vorstand trifft auf dieser Grundlage Entscheidungen
zur direkten Umsetzung einzelner Vorschläge, zur
Einsetzung von Arbeitsgruppen (u.U. mit Beteiligung
von Open-Space-Teilnehmenden) sowie zur begründeten Ablehnung einzelner Vorschläge.
Die Mitglieder der CFCH und die Teilnehmenden des
Open Space werden ein halbes Jahr später über die
Umsetzung informiert.
CF-Award 2015
Für die Abstimmung zum CF-Award 2015 waren der
Love Ride, die Aktion Telethon Schweiz und die
Fondation de la Mucoviscidose nominiert. Mit weit
über 50% der Stimmen haben sich unsere Mitglieder
für die Fondation de Mucoviscidose entschieden. Die
Stiftung unterstützt seit 25 Jahren erwachsene
CF-Betroffene unkompliziert und grosszügig mit
finanziellen Beiträgen, um diesen eine grösstmögliche Selbstständigkeit zu ermöglichen.
17
Information
marCHethon CF 2015
Auch in diesem Jahr finden in der ganzen Schweiz
die marCHethon CF zugunsten von Menschen mit
Cystischer Fibrose statt. Durch Ihre Teilnahme setzen Sie ein Zeichen der Solidarität und bringen Bewegung in den Kampf gegen Cystische Fibrose.
Daten marCHethons CF
12.09.2015 Biasca
03.10.2015 Lausanne
31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds
Mehr Informationen unter: www.marchethon.ch
Tennisweekend für CF-Erwachsene
Hat du Lust, das Tennisspiel mal unter kundiger Anleitung auszuprobieren? Oder spielst du schon Tennis? Dann ist dieses Wochenende etwas für dich!
Kostenbeitrag:
Für CF-ler: CHF 60.– für das Weekend
Für Partner: CHF 75.–/Nacht, inkl. HP
Ob du allein kommst oder mit dem Partner oder der
Partnerin, ob du Anfängerin bist oder schon einige
Erfahrungen mit dem Bälle über das Netz schlagen
hast: Du wirst sicher auf deine Rechnung kommen!
Programm:
Freitag und Samstag: Anfängerkurse und Kurs
für Fortgeschrittene
Sonntagnachmittag: kleines Plausch-Doppelturnier
Wo:
Meiringen, Tenniszentrum (Berner Oberland)
Unterkunft: Hotel Sherlock Holmes, Meiringen,
www.sherlock.ch
Wann:
Freitag, 28.08.2015, bis Sonntag, 30.08.2015
Die Anreise ist aber auch erst am Freitagabend
möglich!
Ein Einstieg in den Tenniskurs ist auch erst am Samstagmorgen möglich. Für Anfänger empfiehlt es sich
jedoch, schon am Freitag zu beginnen.
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Die Kurse werden von einem Tennistrainer und
Tennislehrer geleitet!
Leitung: Kurt Nikles, Tennistrainer
Organisation: Fridolin Marty
Weitere Informationen und Anmeldung unter:
www.cfch.ch/tennisweekend/
2. CF-Spenden-Sternritt
nach Zeihen am 29./30.08.2015
Ablauf für den 2. CF-Spenden-Sternritt
Samstag 29. August 2015, 26 km, ca. 6.5 Std. Reitzeit
08:00 Uhr Treffen am Parkplatz in Eiken AG, Begrüssung
der Teilnehmer, Rittbesprechung, Satteln und Bepacken
der Pferde
09:30 Uhr Gemeinsamer Abritt
13:00 Uhr Mittagspause: Snack aus der Satteltasche
17:00 Uhr Ankunft in Zeihen, Versorgung der Pferde
Anschliessend lassen wir den Tag gemeinsam am Lagerfeuer ausklingen, geniessen ein feines Z‘Nacht und tauschen
die eine oder andere Geschichte aus.
Wir übernachten auf dem Bauernhof der Familie Gasser
(Eichhof 161, 5027 Herznach, Tel. 062 876 20 58 oder
079 326 13 78) im Stroh oder Massenlager. Für die Pferde sind Paddocks mit Heu auf der Weide vorbereitet. Als
Kraftfutter steht Hafer bereit.
Sonntag 30. August 2015, 26 km, ca. 6.5 Std. Reitzeit
07:30 Uhr Z‘Morge, Rittbesprechung, Satteln und Bepacken der Pferde
09:00 Uhr Gemeinsamer Abritt
12:00 Uhr Mittagspause: Snack aus der Satteltasche
16:00 Uhr Ankunft am Anhänger, Versorgung der Pferde,
Verabschiedung, Heimfahrt
Für die Verpflegung unterwegs aus den Satteltaschen ist
jeder selbst verantwortlich (Sandwich, Trinkflasche, Müsliriegel, Obst, Nüsse etc.).
Sonntagmorgen kann sich jeder ein Lunchpaket machen.
Zwei Tage werden wir in dieser landschaftlich reizvollen
Gegend unterwegs sein. Auf unserem Ritt geniessen wir
wundervolle Blicke und reiten im Auf und Ab durch kühle
Wälder, über grüne Hügel und blumige Matten. Wer nicht
alleine unterwegs sein möchte, kann sich der Reitergruppe ab Eiken AG anschliessen. Hier stehen erfahrene Wanderreiter bereit um Euch nach Zeihen zu führen. Zur Auswahl stehen aber auch andere Strecken, welche auf einer
Karte für Euch eingetragen sind und die ihr allein erkunden könnt.
Lasst Euch verzaubern von den grünen Hügeln
zwischen Aare und Rhein!
Kosten
CHF 70.00 für die Übernachtung des Reiters im Stroh
oder Massenlager, sowie die Unterbringung des Pferdes
im Paddock mit Heu/Wiese. Für die Übernachtung wird
ein Schlafsack benötigt. Abendessen am Samstag, Frühstück am Sonntag sowie Getränke sind im Preis inbegriffen.
Die Übernachtungskosten von CHF 70.00 sind in bar von
jedem Teilnehmer vor Ort an Familie Gasser zu zahlen.
CHF 200.00 für die Teilnahme und Organisation, wovon
60% der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische
Fibrose CFCH (www.cfch.ch) gespendet werden.
Sie tragen mit Ihrer Spende dazu bei, dass junge Erwachsene mit CF neuen Lebensmut fassen und lernen können,
mit der heimtükischen Krankheit umzugehen.
Die Kosten von CHF 200.00 für Teilnahme und Organisation sind vor Abritt an den Veranstalter zu zahlen.
Am Samstagabend sind auch alle interessierten
Freunde, Bekannte und Verwandte herzlich eingeladen.
CHF 40.00 für das Abendprogramm inkl. Abendessen
und Getränke, wovon 50% der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose CFCH (www.cfch.ch) zugute
kommen. Anmeldung bis 25. August 2015
Der 2. CF-Spenden-Sternritt wird von der Pferdezeitschrift PASSION mit Geschenken unterstützt! Zudem
erhält jeder Teilnehmer eine Erinnerungsplakette.
Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular unter: www.pferdenase.ch
Editorial
Si les voyages sont des projets d’avenir, les autres
articles du bulletin se réfèrent à des évènements
passés. Nous revenons sur un congrès extrêmement
intéressant, notamment sur le risque que représentait la « méthode open space » et qui a payé du point
de vue du comité. Dans quatorze ateliers différents
dirigés par les participants, de nombreuses idées
nouvelles ont été générées, et des demandes d’adaptation de prestations CFCH ont été formulées. Vous
trouverez dans ce bulletin un bref résumé de cette
expérience. En outre, lors du congrès, nous avons
décerné le CF-Award 2015; vous pourrez découvrir
qui a obtenu les faveurs de nos membres.
Chère lectrice, cher lecteur,
Avec l’été vient le temps des voyages. Alors que vous
tenez ce bulletin entre vos mains, vos vacances sont
peut-être déjà planifiées et réservées. Nous espérons toutefois pouvoir vous transmettre quelques
conseils. A cet effet, nous abordons dans cette
édition le thème « voyager avec la mucoviscidose »
et ses divers aspects : deux comptes rendus de personnes CF qui ont entrepris de très grands voyages,
ainsi que diverses check-lists et des points de repère
pour une préparation optimale des voyages. Les
témoignages montrent ce qui est possible aujourd’hui
avec une mucoviscidose. Même des voyages à
vélo et des séjours à l’étranger de plusieurs mois ne
font pas peur à nos membres ! Nous remercions les
auteur-e-s pour la rédaction de ces intéressants
témoignages. Pour le reste, au secrétariat CFCH,
nous remarquons également qu’on voyage de plus
en plus en été. Nous recevons en effet souvent
de l’étranger des demandes d’adresses de centres
CF en Suisse.
Comme d’habitude, le bulletin se termine par un
aperçu des prochains évènements et actions qui
seront organisés par des bénévoles très motivés.
L’occasion nous est donnée ici de remercier les bénévoles pour leur engagement.
Nous vous sommes toujours reconnaissants de nous
faire part de vos suggestions concernant les sujets
que vous aimeriez voir traiter dans les prochaines
éditions du bulletin. Vous pouvez envoyer vos
souhaits à l’adresse info@cfch.ch. Nous acceptons
aussi volontiers vos remarques sur l’édition présente
et les éditions passées, car ce n’est qu’ainsi que
nous pouvons voir si nos textes répondent quelque
peu à vos attentes. Donc, merci d’avance pour vos
réactions.
Nous vous souhaitons une bonne lecture.
Thomas Zurkinden
Directeur
21
Voyager
Voyager avec la muco : quelques conseils
Dans les comptes rendus et articles qui suivent,
des personnes CF et des professionnels décrivent tout ce à quoi il faut penser quand on
voyage avec cette maladie. En outre, avec les
points évoqués ci-dessous, nous souhaitons
apporter une liste des éventuelles questions qui
peuvent se poser. Nous ne saurions prétendre
que cette liste est complète.
Principes de base pour les voyages
Lors de la planification d’un voyage, évaluer précisément le style de voyage (séjour à un endroit fixe,
tourisme avec sac à dos) et la destination (climat
prédominant, temps de voyage optimal, logement
et nourriture sur place, conditions d’hygiène, etc.).
Si on souhaite voyager durant la saison humide,
il faut absolument adapter l’équipement et les
vêtements.
Copier quelques documents tels que billet d’avion,
certificat de vaccination, certificat médical (en
anglais) ainsi que les documents d’assurance et
se les envoyer par courrier électronique ou les
enregistrer sur une plate-forme web (p.ex.
Dropbox, Wuala).
Obtenir et noter les adresses d’hôpitaux (si possible, de centres CF, sous http://www.cfww.org/
docs/members/clinics/clinicsworldwide.zip) dans
les pays visités ainsi que les adresses des ambassades et consulats suisses.
Aspects médicaux
Vaccins : tenir compte des recommandations
de vaccination du pays visité et se faire conseiller.
Le cas échéant, il faut combiner cela avec la
recherche d’un centre de vaccination. Après un
entretien d’information, on est directement vacciné
22
et on reçoit au besoin d’autres médicaments, tels
que des comprimés pour la prévention de la malaria.
Pharmacie de voyage : une pharmacie de voyage
bien équipée est indispensable. Selon le pays visité, prendre aussi avec soi des comprimés ou un
filtre à eau pour préparer de l’eau potable propre
(p. ex. Micropur). En outre, compléter la pharmacie
de voyage par des seringues propres et une quantité suffisante de gel désinfectant.
Médicaments CF : emporter suffisamment de médicaments (y compris les antibiotiques normalement prescrits pour les situations d’urgence).
S’il faut réfrigérer les médicaments, il s’agit de
vérifier combien de temps ils peuvent rester sans
réfrigération et quelles sont les possibilités (petite
glacière de voyage, voir s’il est possible d’utiliser
le frigo dans l’avion, etc.).
Ecrire éventuellement les substances actives, car
à l’étranger les noms des médicaments sont souvent différents (www.netdoktor.de). Si on achète
des médicaments à l’étranger, conserver les quittances, car les frais sont remboursés par la
caisse-maladie après le retour.
Prendre les médicaments pour les premiers jours
et l’équipement d’inhalation dans le bagage à main
(pour le cas ou les bagages n’arriveraient pas).
Voir aussi à ce sujet notre aide-mémoires « médicaments sur voyages à l’étranger » sur notre site
web.
Matériel d’inhalation : prendre du matériel d’inhalation en réserve (évent. un 2e set d’inhalation et
tuyau). Vérifier comment sont les prises électriques et quel est le voltage dans le pays visité.
Vérifiez aussi les possibilités de désinfection que
vous aurez durant le voyage.
Oxygène : si nécessaire, prendre contact avec la
compagnie d’aviation pour l’informer de vos be-
soins d’oxygène. Prendre un pulsoxymètre pour
contrôler le taux d’oxygène en altitude et durant le
vol.
Vérifier les offres d’oxygène dans le lieu de destination et, le cas échéant, passer commande ou
utiliser un concentrateur d’oxygène.
Physiothérapie : Les questions d’entraînement et
de physiothérapie font également partie d’une
bonne préparation du voyage.
Questions d’assurance
Voir à ce sujet l’article « Voyage avec la mucoviscidose et assurance-maladie » en page 29.
Les assurances-maladie de voyage complémentaires (p. ex. Livret ETI du TCS) offrent souvent les
prestations suivantes:
assurance de personnes (prise en charge des
coûts et organisation d’un éventuel transport sanitaire lors d’un incident imprévu)
consultation médicale (conseils médicaux, envoi
des médicaments nécessaires vers le lieu de vacances, ainsi que traduction d’ordonnances dans
la langue usuelle du pays)
aide au blocage de cartes (aide pour bloquer la
carte de crédit, la carte bancaire ou la postcard ou
pour un échange de carte SIM en cas de vol du
portable)
Préparation dans le cadre de la consultation CF
Prévoir une discussion sur le voyage à venir, lors
de la prochaine consultation CF.
Faire éventuellement une cure i.v. en prévention
avant le voyage.
Faire remplir en anglais un certificat médical comprenant une liste des médicaments nécessaires et
de l’équipement requis pour l’inhalation et la thérapie
respiratoire, ainsi qu’une brève explication sur la
maladie.
Changement éventuel de la médication, si l’entreposage et l’utilisation d’un médicament n’est pas
idéal durant un long voyage.
Sources:
Atelier « Voyager avec la mucoviscidose » de Martina
Schmidt, 18 mars 2011
« Unterwegs mit CF » du D r Franz Eitelberger,
www.cf-hilfe-wien.at, 2004
23
Voyager
Récit d’un voyage en Australie avec la muco
J’ai toujours eu une grande attirance pour les
voyages. Cela permet de découvrir et d’explorer des
pays étrangers, d’autres cultures et peuples et de
beaux paysages. Avec la mucoviscidose, bien planifier un voyage implique cependant, selon l’état de
santé, certains efforts supplémentaires.
Ces dernières années, j’ai souvent pris l’avion pour
aller dans des pays lointains. Même pour des
voyages pas trop longs, certains préparatifs étaient
cependant nécessaires. Mon plus gros souci alors
était d’être vraiment en bonne forme au moment
du voyage. Par chance, mon état de santé m’a permis
à chaque fois des voyages en avion sans apport
d’oxygène. Mais, pour être sûr, j’ai toujours clarifié la
question avec mon médecin auparavant. Si mon
voyage était court, je commandais à l’avance une
quantité suffisante de médicaments à la pharmacie.
Comme le transport des produits d’inhalation réfrigérés posait problème, je renonçais à ceux-ci et trouvais une solution alternative d’entente avec le médecin. En plus des médicaments et de l’appareil
d’inhalation, qui prennent beaucoup de place, il ne
faut pas non plus oublier le costume de bain et
les lunettes à soleil.
Pour le cas où une valise serait perdue, je prends la
moitié des médicaments dans mon bagage à main.
Mieux vaut être sûr. A cet effet, il faut cependant une
attestation du médecin en anglais décrivant la maladie ainsi que les médicaments emportés. Jusque-là,
je n’ai jamais eu de problème, même lorsque mon
sac à dos était rempli de produits d’inhalation. Je
mets aussi toujours une copie de cette attestation
dans les valises, avec les autres médicaments, pour
le cas où il y aurait des problèmes de douane.
Jusqu’ici, je n’ai pas eu de mauvaise expérience en
faisant ainsi.
24
L’année dernière, j’ai décidé avec mon amie de quitter la Suisse pour un voyage plus long en Australie.
C’était pour moi une décision courageuse, aussi en
termes de santé. Les préparatifs pour notre projet ont
commencé déjà quelques mois avant le départ.
Il a tout d’abord fallu répondre à des questions essentielles. Comment faire avec les médicaments et
les contrôles, que faire si je tombais malade, etc. ?
J’ai décidé de prendre avec moi tout ce dont j’avais
besoin pour six mois. J’ai tout d’abord vérifié auprès
de ma caisse-maladie s’il était possible d’obtenir autant de médicaments et de pièces de rechange pour
l’inhalateur, ce qui heureusement était le cas. Les
gens de la pharmacie et peut-être aussi les passants
m’ont regardé joyeusement transporter quatre sacs
dans mon auto.
L’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) a aussi joué
un rôle important dans la planification. Lors d’un
grand contrôle médical, tout a encore une fois été
testé et vérifié pour être sûr que je pouvais me
débrouiller sans contrôle les prochains temps. Mais
j’avais aussi besoin d’un interlocuteur professionnel
dans ma nouvelle « patrie ». L’USZ a donc pris contact
avec un hôpital sur place et a envoyé, avec mon
accord, les documents et valeurs de mes derniers
examens à un spécialiste CF du service de pneumologie local. J’ai eu un bref échange par courrier électronique avec le nouveau médecin. J’ai convenu avec
elle que je prendrais contact si mon état de santé
général se dégradait, si je tombais malade ou si je
devais obtenir de nouveaux médicaments.
mentaires couvrant les visites médicales et l’achat de
médicaments à l’étranger. Mais j’ai dû financer moimême le centre de fitness avec moniteur. Concernant
les médicaments, il faut savoir que ce ne sont pas les
mêmes qui sont proposés dans chaque pays. Mais
mon nouveau médecin a pu m’aider à ce sujet. Pour
moi personnellement, le plus important pour
un bon voyage a été l’accompagnement. Mon amie
était bien informée. Elle aurait su quoi faire en cas
d’urgence et elle aurait pu expliquer ma maladie en
anglais.
Quelque temps auparavant, j’avais commencé mon
programme intensif d’endurance. Grâce à mon entraînement, j’avais réussi à améliorer ma fonction
pulmonaire et j’étais ainsi prêt pour le vol et le voyage.
En outre, le médecin a aussi pu me donner de bonnes
adresses de physiothérapeutes et de centres de
fitness.
J’étais donc très bien préparé à mon grand voyage au
bout du monde. En fin de compte, on devrait apprécier au maximum les voyages, malgré les efforts supplémentaires. Comme on le dit si joliment : « Un
voyage de mille lieues commence toujours par un
premier pas. »
Avant mon voyage, j’ai encore contracté auprès de
ma caisse-maladie une assurance voyage complé-
Patrick Bünzli
25
Voyager
Récit : voyager une fois, voyager toujours
Le Vendredi Saint de l’année 2012, ça y est : nous
pouvons enfin monter sur nos vélos chargés de
bagages. Ces derniers temps ont été très stressants.
Vider l’appartement, faire les bagages et organiser
tous les aspects administratifs. Nos vélos sont équipés de cinq sacoches. L’une de mes plus grandes
sacoches est remplie de médicaments essentiels.
Maintenant, nous sommes libres ! Nous avons quitté
notre travail et résilié le bail de l’appartement, et nous
ne savons pas vraiment quand nous reviendrons
chez nous.
Sans tambour ni trompette, mon ami et moi partons
pour notre voyage depuis Steffisburg. Nous passons
la première nuit de manière encore très civilisée dans
la maison des mes grands-parents décédés, à Brügg
près de Bienne. Dès la deuxième nuit, malgré une
légère chute de neige, nous utilisons notre tente.
Nous avons été jusqu’au col du Bas-Hauenstein et, le
jour suivant, nous quitterons la Suisse à la frontière
près de Bâle. Encore en Suisse, nous rencontrons
un cycliste intéressant. Il veut savoir où nous allons.
Nous avons un objectif clair en tête, mais ne sommes
pas sûrs de l’atteindre. Le mot magique est le Cap
Nord. Nous ne savons pas si nous avons vu trop
grand, et nous nous concentrons pour la première
fois sur le voyage lui-même. Voyager commence
chez soi, « l’important c’est le chemin ».
Je tiens un journal manuscrit, dans lequel j’inscris le
temps qu’il fait, les animaux sauvages rencontrés et
la route empruntée. Nous n’avons pas d’instrument
de navigation, ni de tablette ni de smartphone ; nous
avons recours à des cartes géographiques que nous
achetons à chaque fois en route. Dans chaque pays,
nous buvons l’eau du robinet ; en outre, nous avons
avec nous un filtre à eau. Lorsque nous l’essayons
pour la première fois, pensant que l’eau de la Fulda
26
(une rivière allemande) est suffisamment bonne,
nous luttons toute la semaine suivante contre de
fortes nausées. Mais pour nous, ce n’est pas une raison pour stopper notre voyage. Nous poursuivons
notre route et faisons en moyenne 70 km par jour.
Après une semaine, nous sommes enfin à nouveau
en bonne forme et avons une faim de loup. On a
peine à croire tout ce qu’une cycliste atteinte de
mucoviscidose et un homme sain peuvent engloutir
en un jour. Nous devenons de vraies machines à
dévorer. Je peux oublier mon diabète pendant la
journée. Les hydrates de carbone sont brûlés par le
corps lui-même, pas besoin d’insuline toute la journée. Notre œil est maintenant habitué à dénicher des
petits endroits sympas pour notre tente. Vers le soir,
nous montons chaque fois notre tente, puis nous allumons notre réchaud à essence et cuisinons un menu
de notre répertoire. Risotto, macaronis des alpes
ou pâtes à la sauce tomate sont souvent sur la carte.
En plus, dans chaque pays, nous découvrons d’autres
délices culinaires. Qu’il s’agisse de sandwichs au
poisson, qui nous accompagnent de Brême jusqu’à
la frontière danoise, ou de la délicieuse brioche
suédoise qu’on trouve jusque tout au Nord.
Aujourd’hui, il est clair pour moi que j’ai pu laisser ma
maladie tout comme mes effets personnels à la maison. Je ne peux quasiment pas me souvenir de situations où la mucoviscidose est intervenue. Grâce à
mes six mois d’entraînement de préparation avec un
coach et grâce ensuite au cyclisme, je suis en super
forme. Au Danemark, nous attrapons tous les deux
un bon refroidissement. Nous devons nous arrêter
pendant quelques jours. Mais nous prenons cela
comme un changement bienvenu et apprécions de
pouvoir à nouveau passer quelques nuits au même
endroit. Nous louons une chambre dans un camping
et pouvons utiliser une cuisine commune. Nous nous
mettons immédiatement à l’ouvrage et préparons une
pizza. Avoir un four à disposition est pour nous un
luxe ! A part cela, nous poursuivons notre objectif de
faire du camping sauvage chaque nuit. Cette solution
a quelques avantages : on est le plus souvent tranquille, proche de la nature, et on ménage le portemonnaie. En Scandinavie, c’est permis partout, et en
Allemagne, c’est aussi tout-à-fait possible. Parfois,
nous utilisons une place de camping, simplement
pour prendre une douche ; dans le grand Nord, il y a
suffisamment de lacs pour se baigner. Je n’ai besoin
de faire des inhalations que durant le refroidissement. Et ça marche très bien avec l’e-flow.
Arrivés en Suède, nous rendons visite à une de mes
connaissances qui y a émigré. Nous refusons avec
politesse son invitation à dormir dans sa maison et
campons bien entendu dans son jardin. La Suède
offre presque tout : des rivières comme en Alaska,
des montagnes comme en Suisse, des lacs clairs
comme du cristal, des rennes, des élans et même
des ours. Malheureusement, nous attendons en vain
une rencontre avec un ours. Comme nous nous
retrouvons soudain au-delà du cercle polaire, le soleil
ou du moins la lumière du jour ne veulent plus se
coucher. Alors que je dors comme une bienheureuse,
mon ami repousse ses heures de sommeil et me sert
à deux heures du matin un filet de perche grillé,
péché tout frais. Ce sont là des moments particuliers
et inoubliables de notre voyage.
Nous passons la nuit du solstice d’été à Kiruna, dans
un camping. Kiruna est une des villes situées le plus
au nord de la Suède ; sous elle se trouvent des mines
de fer. La ville devra d’ailleurs se déplacer sous peu,
car elle risque de s’effondrer. Des projets de déplacement ont été élaborés. La nuit du solstice d’été est
très froide. Le soleil brille, mais le thermomètre reste
juste au-dessus du point de congélation. Malgré
cela, nous gardons notre bonne humeur et fêtons
avec quelques Slovaques. Nous dansons la « danse
des grenouilles » autour d’un feu. La vodka qu’ils ont
apportée contribue également à nous réchauffer.
Après notre départ de Kiruna, nous roulons le long
des magnifiques berges d’un lac. Le panorama montagneux nous rappelle une variante non bâtie des
côtes du Lac de Thoune. Tout est laissé à la nature.
Peu après, nous traversons la frontière pour la Norvège et apprécions de là les nombreux paysages
montagneux entre les fjords. Dans un des fjords,
nous entendons soudain le bruit d’un jet d’eau. En y
regardant de plus près, nous découvrons une baleine !
Mais quelques instants plus tard déjà, le calme est
revenu. L’animal géant s’est éloigné du fjord.
Quelques jours plus tard, nous atteignons un
haut-plateau aride de 80 km de large. Nous remarquons que le vent devient de plus en plus fort. Après
une autre nuit, nous parvenons déjà au fjord du Cap
Nord. Le vent évolue en une dangereuse tempête. Je
peux seulement pousser mon vélo entre les jambes ;
je n’ai presque plus la force de le tenir. Nous arrivons
à grand peine à un magasin de souvenir isolé. Le
propriétaire du magasin, un sami (peuple autochtone
du Nord), nous permet de monter notre tente à côté
de sa maison. Il nous apporte du thé chaud et, pour
la nuit, il nous prête deux peaux de rennes. Une telle
peau est une isolation absolue. Les poils des rennes
27
Voyager
ont la forme de petits tubes. J’achète spontanément,
pour l’anniversaire de mon chéri, une petite peau de
renne que nous continuons d’utiliser comme isolation
dans l’auvent.
Deux jours plus tard et après 5300 km nous avons
atteint notre destination : le 5 juillet vers midi, nous
arrivons au Cap Nord ! Bien qu’il s’agisse d’un hautlieu touristique par excellence, cela en valait la peine !
Les rochers sont imposants, le soleil de minuit brille
et nous rencontrons toutes sortes de gens intéressants : un couple allemand qui voyage en tracteur
avec une roulotte de cirque, un zurichois qui se déplace en rollers, une française à la retraite anticipée
qui profite de la vie. Les touristes casse-pieds sont
seulement présents de 11 heures à 1 heure du matin.
Le jour suivant, nous faisons une excursion au tout
proche Cap Knivskelodden qui est en fait le point le
plus au nord de l’Europe. Après trois jours, nous
sommes assouvis, nous partons. Les Etats baltes
sont notre nouvelle destination.
En Finlande, nous découvrons la culture du sauna,
les marais et les moustiques. C’est maintenant la saison des baies, et nous ne pouvons guère éviter les
myrtilles. Nous trouvons même de rares mûres des
marais, qui fournissent des quantités considérables
de vitamine C. Les gens sont très fermés, mais tout à
fait prêts à aider si on a besoin d’aide. La langue est
d’origine ouralienne et apparentée à l’hongrois et à
l’estonien. Autrement dit, nous ne comprenons pas
un seul mot ! L’anglais est seulement parlé dans les
plus grandes villes ou dans les lieux touristiques.
Mon ami est tellement impressionné par les forêts
que cela va fortement influencer son deuxième
apprentissage. Malheureusement, près d’Helsinki, il
tombe si malade que nous devons écourter notre
28
voyage et retourner en Suisse. Après 130 jours, notre
voyage est interrompu.
Un mois plus tard, nous remontons sur nos vélos
avec courage. Nous partons à nouveau de la Suisse
et passons à travers la France vers l’Espagne. En
Catalogne, nous trouvons deux différentes places de
travail contre frais et logis dans des entreprises écologiques. Nous en apprenons beaucoup sur le pays
et les gens et sommes étonnés de la façon dont les
gens arrivent à s’en sortir malgré la crise. Notre
travail consiste en : coupes de bois, jardinage, cuisine, nettoyage et préparation de mélanges d’herbes
à thé, alimentation d’animaux et peinture de cadres
de fenêtres. En Espagne, je remarque que j’ai pris
trop de médicaments avec moi. Ici, on peut tout obtenir sans problème. Lorsque nous arrivons à Gibraltar,
nous profitons de faire un petit voyage au Maroc.
Ensuite, nous prenons le ferry jusqu’à Gênes.
Comme mes genoux et les dangereuses routes en
Italie ne permettent plus de continuer à vélo, nous
prenons le train à la fin mars 2013. Après juste une
année et 11 000 km parcourus à vélo, nous sommes
très vite de retour chez nous. Le présent nous rattrape très rapidement; nous devons trouver un appartement, un job et penser à l’avenir. Déjà un mois plus
tard, mon chéri travaille de nouveau. Je prends un
peu plus de temps et replonge dans le monde du travail en automne. Je suis sûre que nous ferons
quelques autres voyages. Voyager une fois, voyager
toujours !
Si quelqu’un a besoin de renseignements pour voyager, je suis volontiers à sa disposition !
yvonne.rossel@cfch.ch
Yvonne Rossel
Voyager avec la muco et assurance-maladie
La seule pensée de faire un voyage réveille notre
vitalité, stimule nos sens et fait paraître interminablement long le temps jusqu’au départ. Afin de prévenir
un dépassement des coûts en cas de traitement
d’urgence à l’étranger, il est indispensable de vérifier
sa protection d’assurance avant de commencer les
vacances. La couverture d’assurance de l’assurance
obligatoire des soins (LAMal) peut, le cas échéant,
s’avérer insuffisante. Le mieux est, dans une première étape, de clarifier bien à l’avance la question
avec votre caisse-maladie.
Les questions suivantes permettent de trouver l’offre
optimale:
quel est le pays de destination ?
combien de temps resterai-je à l’étranger ?
que couvre l’assurance de base ?
pourquoi ai-je besoin d’une assurance complémentaire ?
qu’est-ce qui est déjà pris en charge par une assurance responsabilité civile ?
quelle assurance puis-je contracter en ligne ?
qu’est-ce qui est défini comme traitement
d’urgence ?
mes médicaments sont-ils remboursés à l’étranger ?
quel part des coûts devrais-je assumer en cas
de rapatriement ?
En principe, l’assurance de base verse au maximum
le double du montant que le même traitement coûterait en Suisse. C’est suffisant pour l’Europe, mais
pour certains territoires d’outremer, notamment les
Etats-Unis, le Canada, l’Australie et le Japon, il faut
absolument prévoir une protection d’assurance
complémentaire. Si, malgré l’assurance complémentaire, la couverture est insuffisante, il faudrait en plus
envisager la conclusion d’une assurance voyages.
En outre, pour des voyages en Europe et dans l’espace AELE, les conventions sur la participation aux
frais du pays concerné sont applicables. En France,
par exemple, celle-ci peut s’élever à 35%. N’oubliez
pas de prendre votre carte d’assuré avec vous. Celleci rend tout formulaire complémentaire en cas de
traitement superflu dans l’espace EU/AELE depuis
2006.
L’assurance-maladie pour l’étranger réservée aux
membres de l’ADAC est une offre intéressante. Les
personnes domiciliées à l’étranger peuvent également conclure cette assurance-maladie voyages
(assurance de longue durée). Elle offre une couverture illimitée pour les maladies et blessures aiguës
et inattendues ainsi que pour le transport sanitaire
et le rapatriement dans le pays d’origine en cas de
décès. Une comparaison avec le livret ETI du TCS
peut être utile.
Adresses utiles sur l’internet :
www.kvg.org
https://fr.comparis.ch/
www.umdieweltreise.ch
http://www.eti.tcs.ch/fr/
http://www.bag.admin.ch/themen/
krankenversicherung/index.html?lang=fr
Claudia Buoro
Groupe de travail social
29
Rapport
« Open space »
et « Lauréat du prix »
Lors du Congrès des 27 et 28 mars à Winterthour, la
CFCH a pris un risque. Au lieu d’organiser comme
jusqu’ici des exposés sur les deux jours, le samedi,
l’occasion a été donnée aux membres CFCH de discuter des questions qui étaient importantes pour eux.
En outre, nous avons pu décerner le CF-Award 2015.
Les résultats de la méthode « open space »
Après une courte introduction le matin, les participants ont été invités à mentionner des sujets dont ils
souhaitaient discuter avec d’autres dans des stations
de travail. L’occasion a été saisie avec motivation et
intensité. La journée a été remplie de discussions
intéressantes et enrichissantes. Vous pouvez lire les
résultats en détails sur le site internet de la CFCH ;
voici toutefois une brève liste des domaines d’actions
considérés comme prioritaires:
soutien aux parents touchés par la CF ou aux
familles dont un parent a la CF
promotion de la communauté entre personnes CF
acquisition et transmission d’informations scientifiques
soutien à l’intégration des personnes CF dans le
marché du travail
amélioration de la présence médiatique et des
prestations de la CFCH
adaptation des moyens d’information de la CFCH
(p. ex. Bulletin CF)
soutien aux enfants CF dans les camps scolaires,
sportifs et de loisirs
aide à la motivation pour la physiothérapie journalière
introduction d’offres pour les transplantés pulmonaires CF
30
amélioration des informations sur la médecine
alternative (p. ex. Ayurveda)
encouragement des échanges entre parents
création d’un centre de réhabilitation
création d’autres shops en ligne
(du genre cf-direct.ch)
Que va-t-il se passer maintenant ? Les propositions
des sous-groupes seront traitées et systématisées.
Le comité prendra sur cette base des décisions
concernant la réalisation directe de certaines propositions, la mise sur pied de groupes de travail (comprenant le cas échéant des participants à l’open
space) ainsi que le rejet motivé de certaines propositions.
Les membres de la CFCH et les participants à l’open
space seront informés six mois plus tard sur la mise
en œuvre.
CF-Award 2015
Etaient nominés, pour le vote sur le CF-Award 2015,
la Love Ride, l’Action Téléthon Suisse et la Fondation
de la Mucoviscidose. Avec largement plus de 50%
des voix, nos membres se sont décidés en faveur de
la Fondation de la Mucoviscidose. Cela fait 25 ans
que cette fondation soutient sans complications et
avec générosité les personnes CF adultes par des
contributions financières, afin de les rendre aussi
autonomes que possible.
MucoKart 2015
Un IMMENSE merci à vous tous qui ont fait de cette
journée MucoKart une réussite !!! Merci à la formidable équipe du Karting de Vuiteboeuf, les partenaires
pour leur soutien, les pilotes VIP, Yann Zimmer pour sa
fabuleuse voiture NASCAR et sa disponibilité, l’équipe
cuisine toujours au top, le Club Ferrari Romand pour
sa générosité, notre speaker, toutes les petites mains
qui ont oeuvrées durant la journée et surtout merci à
vous public de nous soutenir dans notre combat contre
la Mucoviscidose... un jour nous pourrons la vaincre,
l’union fait la force !!!! Nous vous donnons rendez-vous
l’année prochaine pour la 5e édition !
Carine Fragnière
31
Rapport
13e Après-Midi Romande de Mucoviscidose
Le 26 mars 2015, le Dre Gaudenz Hafen, pneumologue du Service de Pédiatrie du CHUV et le
Dr Alain Sauty, pneumologue adulte à l’hôpital de
Morges et au CHUV ont organisé la 13e édition de
l’Après-midi Romande de Mucoviscidose.
Celle-ci s’est tenue au CHUV et a pu accueillir une
centaine de participants, tous professionnels de la
santé et travaillant dans cette spécialité.
Cette édition a été précédée par la 1 Rencontre des
Professionnels de la Mucoviscidose Romands réunissant environ 60 physiothérapeutes, diététiciennes,
infirmiers et infirmières, assistants sociaux et médecins. Cette réunion a permis de créer des liens entre
les participants et des échanges constructifs concernant les difficultés parfois rencontrées dans la prise
en charge multidisciplinaire des patients notamment
lors de la transition de la consultation pédiatrique à la
consultation adulte.
re
Durant l’Après-midi Romande de Mucoviscidose,
nous avons eu le plaisir d’écouter quatre excellents
orateurs :
Dre Doris Staab, médecin pédiatre de Berlin, nous a parlé
de l’autonomisation dans le
traitement des adolescents et
des différences constatées
entre les deux sexes.
32
Dre Emmanuelle Girodon,
spécialiste de biologie et de
génétique moléculaires à Paris,
a discuté le diagnostic moléculaire de la mucoviscidose
portant sur la totalité des régions codantes du gène CFTR.
Dr Olaf Sommerburg, pneumologue à l’hôpital universitaire
de Heidelberg, a abordé les
nouveautés
thérapeutiques
pour le traitement des anomalies génétiques du CFTR.
Dr Jean-Christophe Caubet,
médecin allergologue à l’hôpital des enfants des HUG à
Genève, a traité des allergies
aux antibiotiques, fréquentes
dans la mucoviscidose en raison du nombre élevé de cures
antibiotiques.
Pour les équipes muco
Sybille Demaurex, Dr Sauty et Dr Hafen
Information
marCHethon CF 2015
Cette année aussi, les marCHethons CF en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose auront lieu dans
toute la Suisse. Votre participation est un signe de solidarité et contribue à faire avancer la cause dans la lutte
contre la mucoviscidose.
Pour plus d’information, y compris sur les possibilités d’inscription, s’adresser à www.marchethon.ch
Dates marCHethons CF
12.09.2015 Biasca
03.10.2015 Lausanne
31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds
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Editoriale
Cara Lettrice, caro Lettore,
con l’estate si avvicina il periodo dei viaggi ... Mentre
tiene tra le mani questo Bollettino forse le sue vacanze sono già state pianificate o prenotate. Speriamo di
poterle dare tuttavia ancora qualche suggerimento.
Il nostro tema principale tratta proprio per questo motivo diversi aspetti relativi ai viaggi di chi è affetto da
fibrosi cistica: due relazioni di persone affette da fibrosi cistica che si sono avventurate in lontane destinazioni e diverse liste di controllo e punti fermi per
poter preparare al meglio un viaggio. Proprio le relazioni che raccontano le esperienze vissute mostrano
quante cose possano fare al giorno d’oggi le persone
affette da fibrosi cistica. Nemmeno viaggi in bicicletta
della durata di più mesi o soggiorni prolungati all’estero riescono a frenare i nostri soci! Desideriamo
ringraziare le autrici e gli autori per la stesura degli
interessanti contributi. Il fatto che in estate si viaggi
molto lo notiamo anche noi presso il segretariato del-
la CFCH. Dall’estero ci arrivano spesso richieste di
indirizzi dei centri FC in Svizzera.
Se la rubrica sui viaggi si occupa dei «panoramici»
progetti futuri, gli altri articoli del Bollettino si occupano invece di quello che ci siamo lasciati alle spalle. Il
congresso è stato davvero interessante. È valsa la
pena soprattutto il rischioso «Metodo Open Space»,
che è riuscito a convincere anche il consiglio direttivo. Nel corso di quattordici diversi workshop guidati
dai partecipanti sono state generate numerose nuove
idee e formulate modifiche a livello di prestazioni della CFCH. Un breve riepilogo di quanto fatto è disponibile in questo Bollettino. Inoltre, nel corso del congresso abbiamo anche assegnato il CF Award 2015.
Nel Bollettino potrete leggere a chi sono andate le
preferenze dei nostri soci.
Come di consueto il Bollettino chiude con una panoramica delle prossime manifestazioni e iniziative che
sono organizzate da volontari molto motivati. Grazie
di cuore per l’impegno.
Come sempre le siamo riconoscenti per i suggerimenti su temi che vorrebbe vedere trattati nei prossimi numeri del Bollettino. Può comunicarci le sue
richieste inviandole a info@cfch.ch. Accettiamo
volentieri anche critiche su questo numero o sui numeri precedenti; solo così possiamo capire se i nostri
testi corrispondono più o meno ai desideri dei nostri
lettori. La ringraziamo quindi molto per il suo feedback.
Le auguriamo una lettura interessante.
Thomas Zurkinden
Direttore
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Viaggiare
Viaggiare con FC: qualche suggerimento
Nei seguenti articoli e rapporti, persone affette
da FC ed esperti raccontano tutto quello di cui le
persone affette da fibrosi cistica devono tener
conto quando intendono partire per un viaggio.
Con i punti che seguono desideriamo fornirvi
una lista con una breve panoramica delle possibili domande. Questo elenco ovviamente non
vuole essere esaustivo.
Aspetti fondamentali in fatto di viaggio
Durante la pianificazione del viaggio, valutare con
precisione lo stile di viaggio (soggiorno in un luogo
fisso o viaggio itinerante con zaino in spalla) e la
destinazione del viaggio (clima prevalente, periodo
ottimale di viaggio, vitto sul posto, condizioni igieniche, ecc.). Se si vuole viaggiare nel periodo delle
piogge, l’equipaggiamento e l’abbigliamento vanno
assolutamente adattati.
Fare la copia di alcuni documenti, come il biglietto
del volo, il passaporto, libretto di vaccinazione, il
«Medical Report» e i documenti assicurativi, e
spedirseli al proprio indirizzo di posta elettronica o
salvarli su qualche piattaforma web (p.es. Dropbox, Wuala).
Cercare e prendere nota degli indirizzi di ospedali (possibilmente dotati di centri FC,
http://www.cfww.org/docs/members/clinics/clinicsworldwide.zip) nei paesi di destinazione oltre che
delle ambasciate e dei consolati svizzeri.
Aspetti medici
Vaccinazioni: attenersi alle raccomandazioni in
materia di vaccinazioni del paese di destinazione e
farsi consigliare. Consultare eventualmente un
centro vaccinazioni. Dopo un colloquio interlocutorio si viene vaccinati direttamente. Si ricevono inol-
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tre altri medicamenti necessari, p.es. compresse
per la profilassi della malaria.
Farmacia di viaggio: una farmacia di viaggio ben
accessoriata è d’obbligo. A seconda della destinazione, portare anche compresse o filtri dell’acqua
per preparare dell’acqua potabile pulita (p.es. Micropur). Accertarsi inoltre che nella farmacia di
viaggio ci siano siringhe pulite e gel disinfettante in
sufficiente quantità.
Medicamenti FC: mettere in valigia medicamenti
in quantità sufficiente (portare anche gli antibiotici
normalmente prescritti in caso di emergenza).
Se è necessario raffreddare i medicamenti, verificare quanto a lungo i farmaci possono essere
trasportati senza essere refrigerati oltre che la
disponibilità di dispositivi refrigerazione (piccoli
frigoriferi da viaggio, chiedere in aereo se sia possibile usare il frigorifero, ecc.).
Trascrivere eventualmente i principi attivi, poiché
i medicamenti all’estero hanno spesso nomi diversi (www.netdoktor.de). Se si acquistano medicamenti all’estero, conservare le ricevute, poiché le
spese sostenute vengono rimborsate dalla cassa
malati dopo il rientro.
Portare i medicamenti per i primi giorni e gli accessori dell’inalatore nel bagaglio a mano (qualora il
bagaglio normale non giunga a destinazione).
Consultate a questo proposito anche il nostro
foglio informativo «Medikamente auf Auslandsreisen» (T) / «médicaments sur voyages à l’étranger»
(F) sul sito.
Materiale per l’inalazione: portare del materiale
per l’inalatore di riserva (eventualmente un secondo set per l’inalazione e relativo tubo). Verificare
le prese e la tensione di corrente in uso nel
paese di destinazione. Verificate anche le possibilità di disinfezione che avrete durante il
viaggio.
Ossigeno: se necessario, contattate la compagnia aerea per informarla sul vostro fabbisogno di
ossigeno. Pulsiossimetro per controllare la quantità di ossigeno in quota e durante il volo.
Verificare l’offerta di ossigeno nel paese di destinazione e provvedere a effettuare eventualmente
l’ordine o a utilizzare dei concentratori di ossigeno.
Fisioterapia: per preparare e realizzare bene un
viaggio sono necessari anche allenamento e fisioterapia.
Aspetti assicurativi
Leggete a questo proposito l’articolo «Viaggiare con
FC e assicurazione malattie» a pagina 43.
Le assicurazioni sanitarie viaggi integrative (p.es.
Libretto ETI del TCS) offrono spesso le seguenti prestazioni:
assicurazione persone (assunzione costi e organizzazione di eventuale trasporto sanitario in caso
di circostanze impreviste)
consulenza medica (consulenza medica, invio dei
medicamenti necessari nella destinazione del
viaggio, nonché traduzione delle ricette nella
lingua del paese ospitante)
supporto per il blocco delle carte (supporto per
bloccare carte di credito, bancomat, carte postali
o SIM in caso di furto del telefonino)
Preparazione nell’ambito dell’orario di visita
FC
Discutere dell’imminente viaggio nel corso di un
colloquio di visita FC.
Eventualmente, prima del viaggio sottoporsi preventivamente a una cura intravenosa.
Far compilare il «Medical Report» contenente un
elenco di tutti i medicamenti necessari e la dotazione da usare in caso di inalazioni e terapia respiratoria, oltre che una breve spiegazione della
malattia in lingua inglese.
Eventuale modifica della medicazione, qualora lo
stoccaggio e l’utilizzo di un medicamento sia scomodo durante un lungo viaggio.
Fonti:
Workshop «Viaggiare con FC» di Martina Schmidt, 18 marzo
2011
«In viaggio con FC» del Dott. Franz Eitelberger,
www.cf-hilfe-wien.at, 2004
37
Viaggiare
Il racconto di un’esperienza: in Australia con FC
I viaggi mi hanno sempre affascinata molto. Consentono di conoscere e scoprire paesi lontani, nuove
culture, popoli diversi e splendidi paesaggi. Pianificare bene un viaggio se si soffre di fibrosi cistica richiede tuttavia un certo sforzo supplementare che dipende dallo stato di salute.
Negli ultimi anni ho viaggiato spesso in aereo per
raggiungere paesi lontani. Ma anche quando i viaggi
non erano così lunghi, ho dovuto comunque dedicarmi a certi preparativi. La mia maggiore preoccupazione era quella di essere davvero in salute al momento
del viaggio. Per fortuna la mia salute in tali periodi mi
ha sempre consentito di affrontare i viaggi in aereo
senza dover ricorrere all’ossigeno supplementare.
Per sicurezza comunque mi sono sempre consultata
prima con il medico. Quando i viaggi erano brevi, andavo per tempo in farmacia per ordinare un numero
sufficiente di medicamenti. Poiché il trasporto di strumenti refrigerati per l’inalazione è problematico, vi
ho rinunciato e, in accordo con il medico, ho optato
per un’alternativa. Oltre al grande spazio occupato
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dai medicamenti e dall’inalatore, in valigia non
devono mancare naturalmente costumi da bagno e
occhiali da sole.
Nell’ipotesi in cui una valigia dovesse andare smarrita, porto sempre con me nel bagaglio a mano la metà
dei medicamenti. La sicurezza prima di tutto. C’è tuttavia bisogno di una conferma del medico in inglese
sul quadro clinico preciso e sui medicamenti portati
con sé. Fino ad allora non avevo mai avuto problemi,
nemmeno quando il mio zaino era pieno di liquidi da
inalazione. Tengo sempre in valigia insieme agli altri
medicamenti una copia di questo documento, qualora in dogana dovessero esserci dei problemi. Finora
comunque ho sempre avuto esperienze positive.
Lo scorso anno, insieme a un’amica, ho deciso di
lasciare la Svizzera per trascorrere un periodo abbastanza lungo in Australia. Una scelta coraggiosa per
me, anche dal punto di vista della salute. I preparativi
per questo progetto sono iniziati già qualche mese
prima della partenza.
Innanzitutto abbiamo dovuto rispondere ad alcune
importanti domande. Come mi comporto con i medicamenti, i controlli, cosa faccio se mi ammalo, ecc.
Ho deciso di portare con me tutto quello che mi serviva per sei mesi di permanenza. Mi sono rivolta
quindi alla cassa malati per sapere se fosse possibile
acquistare un quantitativo così grande di medicamenti e ricambi per l’inalatore. Fortunatamente era
possibile. Per la farmacia è stato un piacere. E forse
anche per i passanti, che mi seguivano con curiosità
mentre caricavo in macchina quattro enormi borse.
Un ruolo importante durante la pianificazione l’ha
rivestito anche l’Ospedale universitario di Zurigo. Nel
corso di un ampio controllo abbiamo riverificato tutto
per essere certi che successivamente non dovessi
occuparmi più di altri controlli. Naturalmente anche
nella mia nuova patria avevo bisogno di un interlocutore professionale. L’USZ ha preso contatto con un
ospedale del posto e, previa mia autorizzazione, ha
inviato i miei documenti e i valori degli ultimi esami a
una specialista di fibrosi cistica nel locale reparto di
pneumologia. Con la nuova dottoressa c’è un stato
breve scambio di e-mail. Ho concordato con lei che,
in caso di peggioramento del mio stato generale di
salute, di malattia o di assunzione di nuovi medicamenti, mi sarei rivolta a lei.
Qualche tempo prima avevo cominciato con il mio
programma intensivo per potenziare la resistenza.
Con l’allenamento sono riuscita a migliorare la mia
funzione polmonare e quindi ad affrontare meglio il
volo e il viaggio.
Inoltre, il medico mi ha fornito anche dei buoni indirizzi di fisioterapisti e centri fitness. Presso la mia cassa
malati ho sottoscritto prima della partenza un’assicu-
razione viaggi supplementare a copertura delle visite
mediche e dell’acquisto di medicamenti all’estero. Lo
studio fitness con allenatore invece ho dovuto pagarlo io. Per quanto riguarda i medicamenti, è importante ricordare che non tutti i paesi hanno la stessa offerta. Ma in questo mi ha potuto aiutare la mia nuova
dottoressa. La cosa più importante per me personalmente perché il viaggio fosse un successo era l’accompagnamento. La mia amica era ben informata.
Sapeva bene cosa fare in caso di emergenza e
sarebbe anche stata in grado di spiegare in inglese il
mio quadro clinico.
Ero quindi preparata al meglio per il mio grande viaggio dall’altra parte del mondo. Del resto bisogna
potersi godere pienamente il viaggio nonostante le
fatiche supplementari dei preparativi. Come si suole
dire, un viaggio di migliaia di miglia inizia con un
unico passo.
Patrick Bünzli
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Viaggiare
Il racconto di un’esperienza: chi viaggia una volta
viaggia per sempre
Venerdì santo del 2012 ce l’abbiamo fatta: finalmente
possiamo inforcare le nostre biciclette stracariche di
bagagli. L’ultimo periodo è stato molto faticoso:
sgomberare l’appartamento, preparare le valigie e
sbrigare tutti gli aspetti amministrativi. Su ogni nostra
biciclette abbiamo caricato cinque borse. Una delle
mie borse più grandi è piena zeppa dei medicamenti
più importanti. Adesso siamo liberi! Ci siamo lasciati
alle spalle lavoro e appartamento e non sappiamo
esattamente quando torneremo!
Senza troppa agitazione il mio compagno e io iniziamo il nostro viaggio da Steffisburg. Trascorriamo in
modo del tutto civilizzato la prima notte nella casa dei
miei defunti nonni a Brügg, nei pressi di Bienne. Già
dalla seconda notte, nonostante una leggera spruzzatina di neve, usiamo la tenda. Siamo riusciti a raggiungere l’Hauenstein inferiore, e il giorno dopo lasceremo la Svizzera al confine presso Basilea. Ancora in
Svizzera, ci imbattiamo in un interessante ciclista.
Vuole sapere dove stiamo andando. Abbiamo un
obiettivo chiaro, tuttavia non ce la sentiamo di parlarne. La parola magica è: Capo Nord. Noi stessi non
sappiamo se l’impresa sia troppo ambiziosa per noi,
e per ora ci concentriamo innanzitutto sulle avventure di viaggio che viviamo giorno per giorno. Il viaggio
inizia a casa, l’obiettivo è il percorso stesso.
Tengo un diario scritto a mano, dove annoto il tempo,
gli animali selvatici che incontriamo e il nostro percorso. Non abbiamo navigatori, tablet o smartphone.
Utilizziamo cartine aggiornate che compriamo durante il viaggio. In ogni paese beviamo acqua corrente.
Ci siamo quindi portati anche un filtro dell’acqua.
Quando lo proviamo per la prima volta, credendo che
l’acqua della Fulda (un fiume tedesco) sia sufficiente-
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mente buona, ci troviamo a lottare per una settimana
intera con una pesante nausea. Un motivo di certo
non sufficiente per interrompere il viaggio. Proseguiamo e percorriamo mediamente 70 km al giorno.
Dopo una settimana siamo finalmente di nuovo sani e
pieni d’appetito. È incredibile quanto una ciclista
affetta da fibrosi cistica e un ciclista sano possano
ingurgitare in una giornata. Diventiamo delle macchine divoratrici. Di giorno posso dimenticare il diabete.
I carboidrati vengono bruciati dal corpo, di giorno non
c’è bisogno di iniettare insulina. Nel frattempo i nostri
occhi hanno imparato a individuare degli angoli romantici in cui sistemare la nostra tenda. Verso sera
montiamo la tenda, accendiamo il fornello a benzina
e prepariamo uno dei nostri menù. Risotto, pasta
dell’alpigiano o pasta con il pomodoro sono spesso
nel menù. In ogni paese conosciamo altre delizie culinarie. Che siano panini con il pesce, che ci accompagnano da Brema al confine danese, o i deliziosi
dolci di pasta lievitata svedesi, che gustiamo fino al
profondo Nord.
Adesso capisco che avevo potuto lasciare a casa la
mia malattia, esattamente come tutti i miei averi. Non
ricordo nessuna situazione in cui la fibrosi cistica fosse un problema. Grazie a un allenamento preparatorio di sei mesi con un coach sportivo e poi praticando
molto ciclismo sono in una forma smagliante! In Danimarca ci siamo presi tutti e due un brutto raffreddore.
Pertanto abbiamo dovuto fermarci per qualche giorno. Tuttavia lo consideriamo un piacevole diversivo e
apprezziamo poter trascorrere qualche notte nello
stesso posto. Pernottiamo una stanza in un campeggio e utilizziamo una cucina comune. Ci mettiamo
subito all’opera e ci prepariamo la pizza. Avere un
forno a disposizione è per noi un lusso! Altrimenti
perseguiamo l’obiettivo di campeggiare ogni notte
dove capita, non forzatamente in un campeggio. I
vantaggi di questa opzione sono diversi: si è per lo
più tranquilli, si vive a stretto contatto con la natura e
si risparmia. In Scandinavia il campeggio libero è
consentito ovunque e anche in Germania è possibile
quasi dappertutto. Alle volte utilizziamo i campeggi
solo per una doccia, nel profondo Nord invece ci
sono laghi a sufficienza per farsi il bagno. Ho bisogno
delle inalazioni solo durante il forte raffreddore. Funziona molto bene con l’eFlow.
Arrivati in Svezia, facciamo visita a un mio conoscente che si è trasferito qui. Naturalmente campeggiamo
da lui in giardino, declinando l’invito di pernottare a
casa sua. La Svezia offre quasi tutto: fiumi come in
Alaska, montagne come in Svizzera, laghi cristallini,
renne, alci e persino orsi. Purtroppo attendiamo invano di incontrare un orso. Trovandoci improvvisamente sopra al Circolo Polare, il sole, o per lo meno la
luce diurna, non ci abbandonano mai. Mentre io dormo beatamente, il mio compagno fa il turno di notte e
la mattina alle due mi fa trovare un saporito persico
reale appena pescato. Sono questi i momenti speciali e indimenticabili del nostro viaggio.
Trascorriamo la notte di mezza estate in un campeggio di Kiruna. Kiruna è una delle città più a nord della
Svezia sotto cui si trova un intreccio di miniere di
ferro. Tra breve la città dovrà essere spostata, perché rischia di crollare. I progetti di trasferimento sono
già in corso. La notte di mezza estate è molto fredda.
Il sole c’è, tuttavia il termometro rimane solo di poco
al di sopra dello O°C. Ma non ci facciamo rovinare il
buonumore e festeggiamo insieme ad alcuni slovacchi. Balliamo attorno al fuoco la tradizionale danza
delle rane. La vodka che hanno portato contribuisce
a scaldarci.
Dopo aver lasciato Kiruna proseguiamo lungo un
lago con una costa mozzafiato. Il panorama montuoso ci ricorda una variante non edificata del Lago di
Thun. Tutto è lasciato alla natura. Dopo un po’ attraversiamo il confine con la Norvegia e ci godiamo i
numerosi panorami montuosi tra i fiordi. In uno dei
fiordi sentiamo improvvisamente il forte sibilo di una
fontana d’acqua. Dopo aver scrutato con attenzione
individuiamo una balena! Ma qualche istante dopo
torna la quiete. L’enorme animale si è allontanato dal
fiordo per dirigersi verso il mare aperto.
Qualche giorno dopo raggiungiamo un altopiano
molto spoglio, largo 80 km. Notiamo che il vento
diventa sempre più forte. Dopo un’altra notte raggiungiamo il fiordo di Capo Nord. Il vento diventa una
pericolosa tempesta. Riesco a malapena a spostare
la bici tenendola tra le gambe. Non ho infatti la forza
di trattenerla. Riusciamo a raggiungere un solitario
41
Viaggiare
negozio di souvenir. Il proprietario, un sami (popolazione indigena delle regioni del nord), ci consente di
montare la tenda vicino a casa sua. Ci porta del tè
caldo e per la notte ci presta due pelli di renna. La
pelle di renna isola alla perfezione. I peli di una renna
sono come dei tubicini. Compro al mio compagno
una piccola pelle di renna per il compleanno, che
continuiamo a usare come tappetino isolante nella
parte anteriore della tenda.
Due giorni dopo, con circa 5300 km alle spalle, abbiamo raggiunto la meta: il 5 luglio, verso mezzogiorno, raggiungiamo Capo Nord! Nonostante sia un
luogo molto frequentato dai turisti, ne è valsa davvero
la pena! La rupe è imponente, il sole di mezzanotte
splende e noi incontriamo persone davvero interessanti: una coppia tedesca che viaggia con trattore e
carrozzone da circo al seguito, uno zurighese che
viaggia sui roller, un francese che è andato in pensione presto e ora si gode la vita. I turisti davvero snervanti sono presenti dalle undici fino all’una di notte. Il
giorno dopo ci spostiamo nel vicino Capo Knivskelodden, che in realtà è il punto più a nord d’Europa.
Tre giorni dopo abbiamo finito le nostre provviste,
quindi ripartiamo. Il nostro nuovo obiettivo sono i
paesi baltici.
In Finlandia veniamo in contatto con la cultura della
sauna, facciamo la conoscenza di paludi (il nome della Finlandia è Suomi, che proviene dal termine «palude») e zanzare. È la stagione delle bacche e non riusciamo a resistere alla profusione di mirtilli. Troviamo
persino il raro camemoro, uno dei maggiori fornitori di
vitamina C. Le persone sono piuttosto chiuse, ma
estremamente disponibili se c’è bisogno di aiuto. La
lingua è di origine uralica ed è imparentata con l’ungherese e l’estone. Ovvero, non capiamo una parola!
L’inglese è diffuso solo nelle grandi città o nelle regioni turistiche. Il mio compagno è colpito dai boschi a
tal punto che questa esperienza lo influenzerà molto
42
nella scelta del suo secondo percorso formativo.
Purtroppo prima di Helsinki è talmente malato, che
dobbiamo interrompere il viaggio e fare rientro in
Svizzera. Dopo 130 giorni abbiamo dovuto terminare
il nostro viaggio.
Determinati più che mai, un mese dopo inforchiamo
nuovamente le nostre biciclette. Ripartiamo dalla
Svizzera e attraversiamo la Francia in direzione della
Spagna. In Catalogna incontriamo due diversi posti di
lavoro come «woofer», ovvero lavoriamo in aziende
ecologiche e riceviamo in cambio vitto e alloggio. Impariamo molto sul paese e sulle persone e siamo
sorpresi di vedere come le persone, nonostante la
crisi, riescano in qualche modo a tenersi a galla. I
nostri lavori consistono nel tagliare la legna, occuparci del giardino, cucinare, pulire, preparare le miscele
di erbe per le tisane, foraggiare gli animali e tinteggiare i telai delle finestre. In Spagna mi rendo conto di
aver portato troppi medicamenti. Qui tutto è disponibile senza grandi problemi! Quando raggiungiamo
Gibilterra ci concediamo una breve puntatina in Marocco. Quindi prendiamo il traghetto per Genova.
Poiché il mio ginocchio e il pericoloso traffico stradale in Italia non ci consentono di proseguire il nostro
viaggio in bicicletta, alla fine di marzo 2013 saliamo in
treno. Dopo circa un anno e 11 000 km percorsi in bici
facciamo rientro a casa, in modo sorprendentemente. Il presente ci avvolge in modo relativamente rapido, dobbiamo occuparci di un nuovo appartamento,
di un lavoro e del futuro. Dopo già un mese, il mio
compagno ha trovato un nuovo lavoro. Io mi concedo
del tempo in più e ricomincio a lavorare in autunno.
Sono certa che in futuro ci saranno altri viaggi. Chi
viaggia una volta viaggia per sempre.
Se qualcuno desidera suggerimenti sui viaggi, sono
volentieri a disposizione! yvonne.rossel@cfch.ch
Yvonne Rossel
Viaggiare con FC e assicurazione malattie
Il solo pensiero di mettersi in viaggio rinvigorisce lo
spirito, rivitalizza i sensi e fa sembrare infinito il tempo che ci separa dalla partenza. Per evitare eventuali sforamenti di costi in caso di un trattamento di
emergenza all’estero, prima di partire per le vacanze
è indispensabile verificare la protezione assicurativa.
La copertura dell’assicurazione obbligatoria delle
cure medico-sanitarie (LAMal) in talune circostanze
può risultare insufficiente. Occupatevene per tempo
e in una prima fase consultate la vostra cassa malati.
protezione assicurativa. Se la copertura è insufficiente, nonostante l’assicurazione complementare, è
necessario pensare all’opportunità di stipulare un’assicurazione viaggi. Per i viaggi nell’UE/AELS valgono
tuttavia i medesimi accordi per la partecipazione ai
costi del rispettivo paese. In Francia questa può
ammontare per esempio fino al 35%. Non dimenticate
di portare con voi la tessera d’assicurato, che dal
2006 rende ulteriori formulari inutili in caso di trattamento nei paesi UE e AELS.
Sulla base delle seguenti domande potete trovare
l’offerta ottimale:
Un’offerta interessante è l’assicurazione malattie
all’estero per i soci ADAC. Questa assicurazione
malattie viaggi (assicurazione a lungo termine) può
essere stipulata anche dalle persone con domicilio
all’estero. Offre copertura illimitata in caso di malattie
acute e inattese e infortuni, oltre che il trasporto del
paziente e il rimpatrio della salma in caso di decesso.
Può essere utile un confronto con il Libretto ETI
del TCS.
in quale paese viaggio?
quanto a lungo mi trattengo all’estero?
cosa copre l’assicurazione obbligatoria?
per che cosa ho bisogno di un’assicurazione complementare?
cos’è già compreso nel quadro dell’assicurazione
responsabilità civile?
quale assicurazione posso stipulare online?
cosa si intende per «trattamento d’urgenza»?
i miei medicamenti all’estero vengono pagati?
quale quota di costo devo sostenere in caso di rimpatrio?
In generale l’assicurazione obbligatoria paga al
massimo l’importo doppio di quanto verrebbe a
costare il medesimo trattamento in Svizzera. In Europa è sufficiente, mentre in determinate regioni d’oltremare, soprattutto negli Stati Uniti, in Canada, in
Australia e in Giappone, è necessaria un’ulteriore
Ulteriori indirizzi in Internet:
www.kvg.org/it
https://it.comparis.ch/it
www.umdieweltreise.ch
http://www.eti.tcs.ch/it/
www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung/
index.html?lang=it
Claudia Buoro
Gruppo di lavoro degli operatori sociali
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Rapporto
«Open Space»
e «vincitori»
Durante il congresso del 27/28 marzo a Winterthur la
CFCH ha deciso di tentare il passo. Anziché dedicare
come di consueto entrambe le giornate alle conferenze, sabato i soci della CFCH hanno avuto la possibilità di discutere le tematiche che stavano loro più a
cuore. Abbiamo inoltre assegnato il premio FC 2015.
I risultati del metodo «Open Space»
La mattina, dopo una breve introduzione, i presenti
sono stati invitati a segnalare i temi che avrebbero
discusso volentieri con altre persone nel corso di
sedute di lavoro. L’occasione è stata sfruttata con
intensità e motivazione. La giornata è stata ricca di
discussioni interessanti e proficue. I risultati dettagliati sono disponibili nel sito della CFCH. Segue un
breve elenco dei settori ai quali è stata data priorità:
supporto ai genitori di persone con fibrosi cistica e
alle famiglie con un componente affetto da FC;
promuovere lo spirito di comunità tra le persone
affette da fibrosi cistica;
acquisizione e trasmissione di informazioni scientifiche;
supporto all’integrazione di persone colpite da
fibrosi cistica nel mercato del lavoro; miglioramento delle prestazioni e della presenza sui media
della CFCH;
adeguamento degli strumenti informativi della
CFCH (p.es. Bollettino FC);
supporto ai bambini affetti da fibrosi cistica nella
scuola, nello sport e nelle strutture per il tempo
libero;
supporto alla motivazione per la fisioterapia quotidiana;
lancio di offerte per persone con fibrosi cistica che
abbiano subito un trapianto di polmoni;
44
miglioramento di informazioni sulla medicina alternativa (p.es. Ayurveda);
supporto dello scambio tra genitori;
creazione di centri di riabilitazione;
creazione di altri shop online come cf-direct.ch.
Cosa succede ora? Le proposte dei sottogruppi
saranno elaborate e sistematizzate. La direzione
prenderà le decisioni su questa base per implementare direttamente le singole proposte, per nominare
gruppi di lavoro (se necessario con la presenza di
partecipanti Open Space) e per respingere con le
valide motivazione altre proposte.
I soci della CFCH e i partecipanti all’Open Space
saranno informati sei mesi dopo sull’implementazione.
Premio FC 2015
I candidati al premio FC 2015 erano la Love Ride,
l’iniziativa Telethon Svizzera e la Fondation de la
Mucoviscidose. Con oltre il 50% dei voti, i nostri soci
hanno scelto la Fondation de Mucoviscidose. La
Fondazione sostiene da 25 anni gli adulti affetti da
fibrosi cistica in modo semplice e generoso con contributi finanziari per consentire loro di raggiungere
la massima autonomia possibile.
Informazione
marCHethon CF 2015
Anche quest’anno si svolgeranno in tutta la Svizzera i marCHethon a favore delle persone colpite dalla fibrosi
cistica. Aderire a queste manifestazioni vuol dire dare un segno di solidarietà e partecipare alla lotta contro la
fibrosi cistica. Il ricavato dei marCHethon viene destinato interamente alle persone colpite dalla FC attraverso
la Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) e la Fondation de la Mucoviscidose di Losanna.
Informazioni e iscrizioni: www.marchethon.ch
Dati marCHethon CF
12.09.2015 Biasca
03.10.2015 Lausanne
31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds
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Report
Agenda
Datum/Date/Data
Anlass/Manifestation/Evento
16.08.2015
RG Ostschweiz: Familientreffen
22.08.2015
Ausflug für transplantierte CFler
23.08.2015
RG BS: «dr gLUNGEni Tag»
28.-30.08.2015Tennisweekend
week-end de tennis
29./30.08.2015
2. CF-Spenden-Sternritt
06.09.2015
GR VD/FR: Visite Maison Cailler
12.09.2015marCHethon
19.09.2015
RG Ostschweiz: Kispi-Morgen
22.09.2015
RG Ostschweiz: Lehrer Info
03.10.2015marCHethon
09.10.2015
RG Ostschweiz: 3. Stamm
27.10.2015
RG BS: Vortrag mit Prof. Dr. Philipp Latzin «Neuestes vom Stand der Forschung»
30.10. -01.11.2015
Herbstweekend
week-end d’automne
31.10.2015marCHethon
13.11.2015
RG Innerschweiz: Nachtessen
14.11.- 05.12.2015
Klimakur 2015
cure climatique 2015
04./05.12.2015Telethon
Ort/Localité/Luogo
Ricken SG
Unterterzen
Birsfelden
Meiringen
Jurapark Aargau
Broc
Biasca
Kinderspital, St. Gallen
Kinderspital, St. Gallen
Lausanne
Waldkirch
UKBB
Bern
Bern
Givisiez
La Chaux-de-Fonds
Luzern
Gran Canaria
Schweiz
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Adressen
Adresses/Indirizzi
Vorstand/Comité/Comitato
Präsident
Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil
bruno.muelhauser@cfch.ch
Vizepräsident
Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg
reto.weibel@cfch.ch
026 496 27 53
079 334 65 08
Ressort Ärzteschaft
Dr. Reta Fischer Biner, Quartier Bleu, Lindenhofspital, Bern
reta.fischer@cfch.ch
031 300 50 80
Ressort Eltern/Romandie
Céline Guntern, Chemin du Mont-Gond 4, 1997 Haute-Nendaz celine.guntern@cfch.ch
027 288 66 88
Ressort Eltern/Deutschschw. Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich
guido.demartin@cfch.ch
044 312 19 36
Ressort Finanzen
Bruno Christen, Obachstrasse 4, 4500 Solothurn
bruno.christen@cfch.ch
076 532 77 03
Ressort CF-Erwachsene
Yvonne Rossel, Sulgenauweg 45, 3007 Bern
yvonne.rossel@cfch.ch
079 275 05 80
Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariati
Geschäftsstelle
Thomas Zurkinden, Geschäftsführer
thomas.zurkinden@cfch.ch
031 313 88 45
Postfach 686, 3000 Bern 8
Manuela Begert, Hubert Dietrich
info@cfch.ch
031 313 88 45,
cf-physio, Fachgruppe
Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin,
nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58
Scheuermattweg 21, 3007 Bern
Kommission Erwachsene
Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur
stephan.sieber@cfch.ch
052 202 60 91
Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne
info@mucoviscidose.ch
021 623 37 17
FGLM
info@fglm.ch
Case postale 85, 1213 Onex
Sozialdienste/Services sociaux/Servizi sociali
Inselspital Bern
Doris Schaller, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern
doris.schaller@insel.ch Lindenhofspital Bern
Doris Schaller
doris.schaller@insel.ch Unispital Zürich
André Königs,Klinik für Pneumologie, USZ, C-Hoer, 8091 Zürich andre.koenigs@usz.ch
044 255 19 58
Kinderspital Zürich
Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich
samantha.thomann@kispi.uzh.ch
044 266 79 13
Ostschweiz. Kinderspital
Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen (Adulte)
claudia.buoro@kispisg.ch
071 243 78 13
Brigitte Knaus-Mayer (Pädiatrie)
brigitte.knaus@kispisg.ch
071 243 78 12
CHUV Lausanne
Christiane Sanchez
christiane.sanchez@chuv.ch
079 556 48 16
PMU Lausanne
Aurélie Artibani, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne
aurelie.artibani@chuv.ch
021 314 60 97
Kinderspital Luzern
Stephanie Arnold
stephanie.arnold@luks.ch
041 205 35 50
Lungenliga beider Basel
Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel
franziska.blumer@llbb.ch
061 269 99 71
Lega Polmonare Ticinese
Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano
gisimondo.legapolm@bluewin.ch
091 973 22 80
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031 632 82 21
031 632 82 21
Adressen
Adresses/Indirizzi
Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali
Aargauvakant
Basel
Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg
verena.gysin@cfch.ch
061 951 21 39
Bern
Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg
daniele.seiler@cfch.ch
031 809 39 64
Oberwallis
Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp
christoph.kaisigbrunner@hin.ch
027 946 65 10
Ostschweiz
Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher
barbara.spycherreetz@cfch.ch
071 340 06 15
Sandra Stadler, Heerpark 6, 9242 Oberuzwil
sandra.stadler@cfch.ch
078 764 02 30
Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus
stefan.wildhaber@cfch.ch
055 282 11 21
Innerschweiz
Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren
schuepfer@cfch.ch
041 611 15 77
Vaud/Fribourg
Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugères
carine.fragniere@cfch.ch
079 486 73 94
Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion anne-marie.malizia@cfch.ch
021 791 59 86
Neuchâtel/Jura
Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy richard.crevoiserat@cfch.ch
079 235 55 57
Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux
079 658 42 52
Valais romand
Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz pauline.deleze@cfch.ch
Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson
steve.vouillamoz@cfch.ch
079 310 71 41
Svizzera Italiana
Kathrin Schulte, Via Ra Campagnora 9, 6967 Dino
kathrin.schulte@cfch.ch
091 930 03 78
Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso
fiorella.pezzotti@cfch.ch
091 682 20 53
marianne.delachaux@cfch.ch
079 458 70 12
Zürichvakant
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)
Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch
PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2
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Impressum
48. Jahrgang/48e année/48° anno | Nr. 2/2015
Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose
Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose
Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica
Redaktion/Rédaction/Redazione
Thomas Zurkinden, Manuela Begert, Hubert Dietrich
Geschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8
Erscheint 4-mal jährlich
Redaktionsschluss Nr. 3/15
Délai de rédaction n° 3/15
Termine redazionale n° 3/15
03.08.2015
Druck/Impression/Stampa
Geiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3006 Bern
Übersetzungen/Traductions/Traduzioni
Daniela Lenz (d-i/f-i), Myriam & Franco Fachin (d-f/f-d)
Fotos
zvg, istockphoto.com
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Klarer Vorteil bei der Schleimbefreiung
Un atout certain pour l‘evacuation du mucus
Sterile 7%-ige hypertone Kochsalzlösung
Solution saline hypertonique stérile à 7%
AZB
3000 Bern 8
Retouren und Adressänderungen an:
Schweiz. Gesellschaft für
Cystische Fibrose
Altenbergstrasse 29, Postfach 686,
3000 Bern 8