2/2013 – Die Diagnose

Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les personnes
concernées par
le lupus érythémateux
2 / 2013
Die Diagnose:
eine harte Nuss
Le diagnostic:
un casse-tête
chinois
6
Wichtiges Vitamin D:
auch für das
Immunsystem
L’éminente vitamine
D: aussi pour le système immunitaire
Raynaud-Syndrom:
Die Finger werden
weiss
Syndrome de
Raynaud: les doigts
deviennent blancs
Ich lebe meine
Träume: Karin
Zbinden erzählt
Je vis mes rêves:
Karin Zbinden
raconte
4
14
10
Editorial &
Impressum
Chère famille
du lupus
Liebe Leserin,
lieber Leser
Unser Hauptthema dieser Ausgabe
ist die Diagnose.
Es ist zu hoffen, dass die Lupusdiagnose heutzutage viel schneller
erbracht wird und es nicht mehr jahrelanger Bemühungen / Leiden, begleitet
von einem beharrlichen «Kämpfen»
von Lupies bedarf, um zu wissen, ob
man Lupus hat oder nicht.
Prof. Dr. Carlo Chizzolini vom
Universitätsspital Genf (HUG) ist Präsident der Schweizer Kohortenstudie für Systemischen Lupus erythematodes (SSCS). Diese hat zum Ziel,
die Ursachen, den Verlauf und neue
Behandlungen dieser Krankheit zu
erforschen. Er hat sich bereit erklärt,
die Diagnose als Hauptthema zu behandeln. Wir sind Herrn Chizzolini für
seine Ausführungen sehr dankbar.
Ich wünsche Ihnen eine gute
Lektüre und hoffe, dass Sie noch einige Tage Wärme tanken können,
bevor dann der feuchte und kalte
Winter kommt.
Max Hagen, Präsident SLEV
Le thème principal de ce numéro est
le diagnostic. Nous osons espérer
qu’il est aujourd’hui plus facile à poser
et qu’il ne demande plus des années
d’efforts et de souffrances ainsi
qu’une lutte acharnée de la part des
lupiques avant de savoir si on
souffre d’un lupus ou non.
Le Prof. Dr. Carlo Chizzolini
de l’hôpital universitaire de Genève
(HUG) est président de l’étude
de cohorte du lupus érythémateux
(SSCS). Celle-ci a pour but d’étudier
les causes, le développement et
les nouveaux traitements de cette
maladie. Il nous a fait le plaisir
de nous expliquer pourquoi le diagnostic prend parfois tant de
temps. Nous le remercions vivement.
Nous vous souhaitons une
bonne lecture et espérons que vous
pourrez profiter de la douceur
de l’automne avant l’arrivée du
froid hivernal.
impressum
Max Hagen, Président ASLE
ausgabe / édition Nr. 2 10/2013
herausgeber / éditeur
Schweizerische Lupus Erythematodes
Vereinigung, Wisstrotteweg 6,
5313 Klingnau
illustration cover / illustration couverture
Oloid Concept GmbH
adressänderungen / changements d’adresses
Gabriela Quidort
gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch
lektorat / lectorat Hélène Huguet
redaktion / rédaction
Marie-Louise ­H agen-Perrenoud,
Verena Fischer
konzeption / conception Oloid Concept GmbH
druck / impression galledia ag
erscheint / parution 3 × Jahr / an
auflage / tirage 1000 Ex.
Inhalt
Sommaire
6
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6
Schwerpunkt: Die Diagnose
Thème principal:
Le diagnostic
10
Porträt: Karin Zbinden
Portrait: Karin Zbinden
12
Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
14
Patientenberichte
Témoignages de patients
15
16
15
Das Raynaud-Syndrom
Le syndrome de Raynaud
Verein
Association
Eular-Kongress 2013:
Neue Studien zu Lupus-Medikamenten
Congrès EULAR: nouvelles études sur
les médicaments du Lupus
Vortrag in Zurzach:
Traditionelle Chinesische Medizin
Conférence à Zurzach:
Médecine Traditionelle Chinoise
Vortrag in Neuenburg:
«Schmerzlinderung durch Autohypnose»
Conférence à Neuchâtel:
«Soulager les douleurs par l’autohypnose»
18
Agenda
Calendrier
19
Nützliche Adressen
Adresses utiles
© Marie-Louise Hagen
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
hindern. Geografische Breite, Tageszeit, Bewölkung, Smog, dunklere Haut
und die Verwendung von Sonnenschutzmitteln beeinflussen die Höhe
der UV-Exposition – und des Vitamin D –
die sie bekommen. Zunehmendes
Alter und Übergewicht sind ebenfalls
Risikofaktoren für Vitamin D-Mangel.
Wenn Sie sich kaum in der Sonne
aufhalten, sprechen Sie mit Ihrem
Arzt darüber, dass Ihre Vitamin-D-Blutwerte überprüft werden; Vitamin D
kann mit Tropfen oder über die Nahrung ergänzt werden.
Des chercheurs ont découvert que
la vitamine D n’est pas seulement importante pour les os mais
aussi pour le système immunitaire.
Es gibt sehr wenige Lebensmittel, die grosse Mengen Vitamin D enthalten; ganz vorne liegen fetthaltige
Fische / Rares sont les aliments qui contiennent de la vitamine D; la quantité la plus importante
se trouve dans les poissons riches en graisse.
Wichtiges Vitamin D
L’éminente vitamine D
Forscher fanden heraus, dass
Vitamin D nicht nur für gesunde
Knochen, sondern auch für ein
gesundes Immunsystem wichtig ist.
Ausreichende Mengen von Calcium und
Vitamin D werden benötigt zum
Erhalt gesunder Knochen. Vitamin D
ist erforderlich, um die Absorption
von Calcium aus dem Dünndarm zu
verbessern. Calcium ist ein wesent­
liches Mineral, das wir mit unserer Ernährung oder Nahrungsergänzungsmitteln zu uns nehmen. Im Gegenzug
kann Vitamin D nur durch drei Fak­
toren gewonnen werden: aufgrund
der Einwirkung von UV-Licht (speziell
UVB von der Sonne), über die Ernährung mit natürlichen Lebensmitteln
reich an Vitamin D, durch ein Vita­min-D-Präparat.
4
Das Vitamin D scheint nicht nur
die Tätigkeit des Immunsystems zu
modulieren.
Vitamin D kann auch eine Rolle in der
Entwicklung und beim Schweregrad
einiger Autoimmunerkrankungen wie
Lupus eine Rolle spielen.
Niedrige Vitamin-D-Werte wurden auch in Zusammenhang gebracht
mit einem erhöhten Risiko für HerzKreislauf-Erkrankungen, einer gerin­geren Fähigkeit, Infektionen zu
bekämpfen und der Entwicklung von
Osteoporose.
Menschen mit Lupus haben
tendenziell einen niedrigen VitaminD-Wert. Gründe: eine Kombination
der Lupus-Krankheitsaktivität, Korti­
kosteroid-Behandlung und Vermeidung von Sonnenlicht, weil Schutz vor
UV-Licht hilft, Lupusschübe zu ver­
Une quantité suffisante de calcium
et de vitamine D est essentielle pour
la santé des os. La vitamine D est
nécessaire afin d’améliorer l’absorption du calcium par l’intestin grêle.
Le calcium est un sel minéral primordial que nous absorbons avec notre
nourriture. En revanche, trois facteurs
sont nécessaires pour produire la
vitamine D: les rayons UV (en particu­
lier les rayons UVB du soleil), une
nourriture adéquate ainsi qu’une préparation de vitamine D.
La vitamine D ne semble pas
seulement moduler l’activité du
système immunitaire.
La vitamine D peut aussi jouer un rôle
dans le développement et la gravité
des maladies auto-immunes telles que
le lupus.
Un manque de vitamine D a également été mis en relation avec un
risque élevé de maladies cardio-vasculaires, une mauvaise capacité à
lutter contre les infections et le développement d’une ostéoporose.
Les lupiques ont tendance à avoir
un manque en vitamine D. Les raisons sont: l’activité du lupus, les traitements aux corticostéroïdes et le
News & Tipps Nouvelles & Conseils
manque de soleil car se protéger des
rayons UV évite les poussées. La
latitude géographique, la longueur
des journées, les nuages, le smog,
la peau basanée et l’utilisation de
crème solaire influencent l’exposition
aux rayons UV – et la vitamine D.
L’âge avancé et la surcharge pondérale sont également des facteurs
de déficit en vitamine D.
Si vous ne vous exposez pratique­ment pas au soleil, demandez à
votre médecin qu’il vérifie les valeurs
en vitamine D de votre sang. Elles
peuvent être améliorées par des
gouttes ou par la nourriture.
mehr infos
Text Jenny Thorn Palter, Das ABC der Er nähr ung: Antwor ten auf Diät-und Er nähr ungsfragen
bei LUPUS, «Lupus Now», Ausgabe Frühjahr
2010, Übersetzung: Waltraud Marek
www.lupus.org Lupus Now Magazine > Archive
plus d’informations
Texte Jenny Thorn Palter, L’ABC de l’alimentation:
Réponses aux questions régime et alimen­
tation lor s d’un lupus, «Lupus Now», Edition
­p rintemps 2010, Traduction: Waltraud Marek
www.lupus.org Lupus Now Magazine > Archive
Dem Schmerz Paroli bieten
Tenir tête à la douleur
Bei vielen rheumatischen Erkrankungen gelingt es nicht, den Schmerz
wegzutherapieren.
Trotzdem sind die Betroffenen ihrer Pein nicht einfach ausgeliefert.
Das Buch «Rheuma-Schmerzen aktiv
lindern» soll Patienten helfen, ihre
Einflussmöglichkeiten zu nutzen. Es
informiert detailliert, wie Schmerz
entsteht, was er im Körper auslöst und
welche komplexen Zusammenhänge
ihm zugrunde liegen.
Dans un grand nombre de maladies
rhumatismales, la thérapie ne
parvient pas à éradiquer la douleur.
Pourtant, les personnes concernées ne sont pas désarmées face
à leur tourment. Le livre «Soulager
activement les douleurs» est censé
aider les patients à tirer profit des
possibilités dont ils disposent pour influencer leurs douleurs. L’ouvrage
donne des informations détaillées sur
l’apparition de la douleur, ce qu’elle
déclenche à l’intérieur du corps, et sur
quelles corrélations complexes elle
se fonde.
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Rheuma­s chmerzen aktiv linder n
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300 g d’oignons
5 cs d’huile
1 tube de concentré de tomate
5 piments secs
Sel, poivre, chili
Fleisch anbraten, alle Zutaten dazu­
geben und 1½ Std. kochen
(für 4 Pers.)
Rôtir la viande, a jouter tous les ingrédients et cuire pendant 1 h 30
(pour 4 pers.)
5
Herr Dokter sagen
Sie mir endlich,
woran ich leide !
Docteur, dites-moi
enfin de quoi
je souffre!
text Prof. Dr. med. Carlo
Chizzo­l ini, HUG Universitätsspital Genf – Immunologie
und Pathologie, Präsident der
Schweizer Kohortenstudie
für Systemischen Lupus ery­
thematodes (SSCS). Diese hat
zum Ziel, die Ursachen, den
Verlauf und neue Behandlungen
dieser Krankheit zu erforschen.
texte Prof. Dr med. Carlo
Chizzolini, HUG Hôpitaux Univer­s itaires de Genève –
­I mmunologie et pathologie,
président de l’étude de cohorte
du lupus érythémateux (SSCS).
Celle-ci a pour but d’étudier
les causes, le développement et les nouveaux traitements de cette maladie.
illustration Oloid Concept
Personen, welche an einem Systemischen
Lupus erythematodes oder an einer ähnlichen Krankheit leiden, stehen häufig vor
grossen Schwierigkeiten: ihre Krankheit
zu verstehen und ihr danach einen Namen
zu geben.
Les personnes souffrant de lupus
érythémateux systémique ou de pathologies similaires sont souvent confrontées à la difficulté de comprendre
leur maladie y compris celle de
lui donner un nom.
Alle im Verlauf konsultierten Ärzte stehen vor erheblichen
Hindernissen, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Verschiedene Ärzte verwenden manchmal unterschiedliche technische Ausdrucksformen, um von der Krankheit ein und derselben Person zu sprechen. Diese Situation kann potentiell
Frust und Angst bei den Erkrankten auslösen. Es ist auf jeden Fall beruhigend, die Gesamtheit der Symptome, an welchen man leidet, mit einem präzisen Namen zu bestimmen.
Daraus lässt sich gemäss einer bestimmten Vorgehensweise
Les médecins, tour à tour consultés, peuvent éprouver de
réelles difficultés à préciser le diagnostic et parfois différents médecins peuvent utiliser différents termes techniques pour parler de la maladie dont souffre une même
personne. Cette situation peut potentiellement g
­ énérer
frustration et anxiété chez la personne malade. Il est en
effet rassurant de pouvoir dénommer avec précision l’ensemble des symptômes dont on souffre parce qu’il en découle, selon une certaine logique, une prise en charge et
6
Schwerpunkt Thème principal
eine Behandlung ableiten sowie eine entsprechende therapeutische Haltung zu dieser Krankheit, wodurch sich die Zukunft besser ins Auge fassen lässt.
Es liegt in der «Natur» des Systemischen Lupus erythematodes, dass die Genauigkeit in der Diagnosestellung in
vielen Fällen erschwert wird. Hinzu kommt, dass für ein und
dieselbe Person, der klinische Ausdruck im Verlaufe der Zeit
variieren kann.
Ist die diagnostische Unsicherheit an sich für die kranke
Person gefährlich?
Man muss zwei Möglichkeiten auseinander halten, welche
in Tat und Wahrheit komplett verschieden sind. Bei der
ersten zeigen die gewonnenen Hypothesen, dass verschiedene Gebiete des medizinischen Spektrums betroffen sind
und verschiedene Ursachen in Betracht kommen, z. B. eine
Entzündung, ein Tumor, ein Infekt oder etwas anderes als
Die SLE-Diagnose
Le diagnostic du LES
Die typischen Angaben der Pa­tientin zusammen mit den
charakteristischen ärztlichen Untersuchungsbefunden weisen in
der Regel auf einen SLE hin. Die
Suche nach bestimmten Antikörpern im Blut wie antinukleären
Antikörpern, Antikörper gegen
dsDNS, gegen das Smith-Antigen
und gegen Cardiolipin können
bei der Diagnosestellung helfen.
Auch andere Laboruntersuchungen, seien es Entzündungszeichen wie die Blutsenkungsreaktion oder Komplement-Faktoren,
die Zählung der Lymphozyten,
Nierenfunktionsparameter
oder der Urinuntersuch, sind für
die Diagnose des SLE wichtig.
Die nachfolgend aufgeführten
SLE-Klassifikationskriterien sind
keine Diagnosekriterien, bei
den meisten SLE-Patienten / innen sind aber 4 dieser Kriterien
erfüllt. Davon muss mindestens
eines ein klinisches (von 11)
und eines ein immunologisches
Kriterium (von 6) sein.
En général, les explications du
patient associées aux résultats significatifs de laboratoire
suggèrent la présence d’un
LES. Le bilan comprenant la re­cherche de certains anticorps
dans le sang (anticorps antinucléaires, anticorps anti-DNA
bicaténaire, anticorps antigènes
Smith, anticorps anti-cardiolipine) vient confirmer le diagnostic. Les examens biologiques
s’efforceront de rechercher un
syndrome inflammatoire (vitesse
de sédimentation, complément
sérique, nombre de globules
blancs) et d’évaluer la fonction
rénale par l’analyse d’urines.
Les symptômes d’évaluation (énumérés ci-après) du LES ne sont
pas des critères diagnostiques;
cependant, on retrouve 4 symp­
tômes sur 11 chez la plupart
des patients atteints de LES. Au
moins un d’entre eux doit
être un critère clinique (sur 11)
et un immunologique (sur 6).
une attitude thérapeutique adaptées permettant de mieux
prévoir le futur.
Or la nature même du lupus érythémateux systémique
et des pathologies analogues rend difficile, dans de nombreux cas, la précision dans le diagnostic. De plus, chez une
même personne, l’expression clinique de la maladie peut
varier dans le temps.
L’incertitude du diagnostic, en elle-même,
est-elle dangereuse pour la personne malade ?
Il faut distinguer deux cas de figure qui sont dans les faits
complètement différents: Le premier est celui dans lequel
les hypothèses émises touchent différents champs du domaine médical et on peut évoquer tour à tour une origine
inflammatoire, tumorale, infectieuse ou autre, aux symptômes du malade. Il est clair que dans ce cas il est primordial de mieux cibler le champ d’investigation et de tout
mettre en œuvre pour en identifier la cause.
Tout autre est la situation dans laquelle on est arrivé
à préciser la nature auto-immune systémique des symptômes. Dans ce cas, le problème est qu’il manque souvent
7
Den
Wolf dingfest
machen
Parvenir
à capturer
le loup
Die Diagnose Systemischer
Lupus erythematodes richtet sich
nach den sogenannten ACRKriterien. (ACR = American College
of Rheumatology)
Le diagnostic du lupus érythémateux systémique se base
sur les critères ACR. ACR signifie American College of
Rheumatology.
Treten 4 der 11 ACR-Kriterien
simultan oder zeitversetzt
auf, kann die Diagnose eines SLE
gestellt werden.
Si 4 des 11 critères ACR sont présents simultanément ou alternative­
ment, le diagnostic SLE peut être
posé.
1. Schmetterlingserythem
1.
2. CDLE-typische
Hautveränderungen
2. Lupus discoïde LEDC.
3. Photosensibilität
(Überempfindlichkeit
gegenüber Licht)
4. Erosion oder Geschwüre
der Mund- und
Nasenschleimhaut
5.
Gelenkschmerzen und
Gelenkerguss
6. Serositis (Lungenfell- oder
Herzbeutelentzündung)
Rash malaire en forme
de papillon
3. Photosensibilité
(sensibilité à la lumière)
4. Ulcérations orales ou
nasopharyngées
5. Arthrite non érosive touchant
au moins 2 articulations
périphériques
6. Epanchement (pleurésie,
péricardite)
7. Atteinte rénale
7. Nierenbefall
8. Atteinte neurologique
8. Befall des
Zentralnervensystems
9. Hämatologische Symptome
a – hämatologische Anämie oder
b – Leukopenie
c – Lymphopenie
d – Thrombozytopenie
10. Immunologische Befunde
a – Positives LE-Zellzeichen +
oder
b – Anti-Doppestrang DNA ou
c – Anti-Sm-Antikörper
d – Anti-Phospholipid /
-Cardiolipin-Antikörper
11. Anti-Nukleäre Antikörper (ANA)
in der ImmunfluoreszensMikroskopie
9. Anomalie hématologique
a – Anémie hémolytique ou
b – Leucopénie
c – Lymphopénie
d – Trombocytopénie
10. Désordre immunologique
a – Cellules LE + ou
b – Anti ADN natif ou
c – Anti Sm ou
d – Anticorps antiphospholipides / -cardiolipines
11. Anticorps anti-nucléaires
(AAN) attestés par
immunofluorescence
Schwerpunkt Thème principal
Krankheitssymptom. Klar ist, dass es in einem solchen Fall
absolut wichtig ist, das Untersuchungsgebiet besser zu bestimmen und es muss alles unternommen werden, um den
Ursprung zu identifizieren.
Vollständig anders ist die Situation, in welcher die Ursache der Symptome im Autoimmunsystem präzisiert werden
soll. In diesem Fall besteht das Problem darin, dass öfters
die Fähigkeit oder die Möglichkeit fehlt, einen genauen Begriff zu finden, um die Krankheit zu bezeichnen. Handelt es
sich um einen Systemischen Lupus, um eine Mischkollagenose, um eine undifferenzierte Kollagenose oder sogar um
das Sjögren-Syndrom? In der Tat bestehen für diese Krankheitsgruppen keine Diagnosekriterien; die Symptome einer
Erkrankung können sich mit Symptomen einer anderen
überschneiden. Dies kommt häufig vor und ergibt unterschiedliche Lösungen je nach Erfahrung des behandelnden
Arztes und nach seiner Beziehung zu der erkrankten Person.
Ist diese Situation beunruhigend? Persönlich denke
ich nicht.
Sobald man sich mit der Pathologie von systemischen Autoimmunerkrankungen auseinandersetzt, muss ganz klar
die Frage nach der klinischen Manifestation gestellt werden. Das oder die von der betroffenen Person empfundenen
Symptome müssen behandelt werden. Dies verdeutlicht die
Schwierigkeiten einer klinischen Behandlung.
Die Gefährdung der betroffenen Organe wird für die Behandlungsintensität ausschlaggebend sein, und vielleicht
noch wichtiger, die Regelmässigkeit und die kontinuierliche
Aufmerksamkeit auf mögliche auftauchende Änderungen,
um – sofern angezeigt – die Behandlung dementsprechend
anzupassen, was von grosser Bedeutung ist.
Wenn ich mir erlaube, zum Schluss eine Empfehlung
abzugeben, so wäre es gut, eine kontinuierliche und strenge medizinische Betreuung zu verlangen. Diese muss in regelmässigen Abständen durchgeführt werden, wenn man es
mit einer Autoimmunerkrankung zu tun hat, und erst recht,
wenn die Diagnose unsicher bleibt.
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la capacité ou la possibilité d’utiliser un terme précis pour
qualifier la maladie. S’agit-il d’un lupus systémique, d’une
connectivite mixte, d’une connectivite indifférenciée ou
bien d’un syndrome de Sjögren? En effet, pour ce groupe
de maladies, il n’existe pas de critères de diagnostic et les
symptômes des uns peuvent se chevaucher avec les symptômes des autres. C’est une situation fréquente qui exige
des solutions différentes selon l’expérience du médecin traitant et sa relation avec la personne malade.
Faut-il s’en inquiéter? Personnellement, je ne
pense pas.
Une fois qu’on se pose dans le cadre des pathologies autoimmunes systémiques, ce sera bien l’expression clinique,
c’est à dire le ou les symptômes ressentis par la personne,
qui devront être traités. Ce sera la gravité du tableau clinique et la sévérité de l’atteinte d’organes qui ­détermineront
l’intensité du traitement et peut-être plus important, l’assiduité et l’attention dans le suivi pour saisir, si besoin est, des
modifications qui peuvent survenir en cours de route, qui
seront essentielles.
Si je peux me permettre une recommandation ­finale
c’est bien celle d’exiger un suivi médical rigoureux à éché­
ances régulières quand on se trouve en face d’une pathologie auto-immune systémique et surtout dans le cas où
l’incertitude du diagnostic persiste.
9
Porträt
Portrait
1
Karin Zbinden:
Ich lebe meine
Träume …
Karin Zbinden:
Je vis mes
rêves …
interview Marianne Aries
foto / photo Privatbesitz / Propriété privée
Wann wurde Lupus bei dir diagnostiziert?
Quand ton lupus a-t-il été diagnostiqué?
Angefangen hat alles im Alter von 19 Jahren mit Gelenkschmerzen, und deshalb erhielt ich zuerst die Diagnose juveniler Polyarthritis. Zwei Monate später machte sich ein
­Hautausschlag auf dem Rücken und im Gesicht bemerkbar.
Nach einem halben Jahr wurden meine Nieren befallen. Im
Laufe der Jahre folgten 4 Jahre Dialyse, eine Nierentransplantation, mit 32 Jahren ein Herzinfarkt und Lungenprobleme.
A l’âge de 19 ans, j’avais des douleurs articulaires. Le diagnostic était polyarthrite juvénile. Deux mois plus tard, un
érythème au dos et au visage a montré qu’il s’agissait
d’un lupus érythémateux systémique. 6 mois plus tard,
mes reins étaient touchés. Après quatre années de
dialyses, j’ai subi une transplantation. A 32 ans, j’ai eu un
infarctus et des problèmes pulmonaires.
Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?
Comment as-tu réagi lorsque tu as eu le diagnostic?
Im jugendlichen Alter habe ich zuerst die Grenzen ausge­
lotet. Inwieweit bin ich noch belastungsfähig in Sachen
Sport, Feiern, Ausgang? Ich bin oft über meine Grenzen gegangen und eine Fasnachtsfeier endete sogar mit einem
Spitalaufenthalt.
Lorsque j’étais jeune, j’ai cherché mes limites. Quelles
sont mes capacités concernant le sport, les sorties, les
fêtes? J’ai souvent dépassé les bornes et une fête
de carnaval s’est terminée à l’hôpital.
Comment tes proches ont-ils réagi?
Wie ist deine Umgebung mit der Diagnose Lupus
­umgegangen?
Ich erinnere mich, dass die Eltern damals die Einwilligung
für die Verabreichung von Cortison geben mussten, ohne zu
10
Je me souviens que mes parents ont dû donner l’autori­
sation de m’administrer de la cortisone sans même savoir
ce qu’était un lupus. Moi-même, trop malade, je n’étais
pas capable de réagir.
Porträt Portrait
2
3
1
2
3
wissen, was Lupus überhaupt ist. Ich selber war nicht fähig
zu reagieren, ich war zu krank.
Wer sehr verständnisvoll reagierte, war mein Arbeit­
geber. Ich war im letzten Jahr der KV-Lehre und fehlte
ein halbes Jahr. Trotzdem durfte ich an die Lehrabschlussprüfung, die ich mit der Note 4,9 abschloss. Für diesen
Abschluss kriegte ich ein Goldvreneli, welches sonst nur
Prüflinge ab Note 5,0 erhielten.
Was ist schwierig im Umgang mit deiner Krankheit?
Ich werde im Hinblick auf meinen Körper immer ängstlicher.
Sobald irgendwo Schmerzen auftreten, denke ich: Was ist
nicht in Ordnung? Manchmal fühle ich mich in meinem
Körper wie in einem Gefängnis. Mein Geist möchte noch so
viel machen, doch der Körper setzt mir Grenzen.
Ich will mich jedoch von meiner Krankheit nicht be­
herr­schen lassen und lebe meine Träume, gegebenenfalls
mit Hindernissen. Trotz Bedenken seitens der Ärzte
haben mein Mann und ich eine 5-monatige Weltreise auf
einem Schiff un­ternommen. Dank den heutigen Kommunikationsmitteln ­wurden die regelmässigen Kontrollen
und Blutunter­suchungen etc. in Los Angeles, Sydney und
Singapur zusammen mit dem Inselspital organisiert.
Zudem hatten wir auf dem Schiff ein Spital.
Was ist dein Traum?
Mein Traum wäre, möglichst lange unabhängig von
der ­Hilfe anderer zu sein. Zudem habe ich noch lange nicht
alles von der Welt gesehen, weitere Reisen sind geplant.
Karin Zbinden am Jodlerfest /
Karin Zbinden à la fête des jodlers
Verwirklichung ihrer Reiseträume /
Réalisation de ses rêves de voyage
Endlich eine Glücksphase /
Enfin une période de bonheur
Heureusement, j’ai rencontré beaucoup de tolérance au
travail. En dernière année d’apprentissage, j’ai été en arrêt
de travail pendant six mois. J’ai tout de même pu me
présenter aux examens et ai obtenu mon diplôme avec une
note de 4,9. J’ai même reçu un vreneli en or auquel seuls
les élèves ayant une note au-dessus de 5,0 avaient droit.
Quel est le plus grand problème que la maladie
te pose?
En ce qui concerne mon corps, je deviens de plus en plus
peureuse. Dès que je ressens des douleurs, je me demande
ce qui va encore m’arriver. Je perçois parfois mon
corps comme une prison. J’aimerais faire beaucoup de
choses mais mon corps me met des limites …
Je ne veux cependant pas me laisser dominer par
la maladie et je vis mes rêves malgré les obstacles. Bien
que déconseillé par les médecins, j’ai fait un tour du
monde de cinq mois en bateau avec mon mari. L’hôpital de
l’île a organisé des contrôles et des analyses de sang
­réguliers à Los Angeles, Sydney et Singapour. Nous avions
également un hôpital sur le bateau. Pendant ce temps,
j’étais bien comme je ne l’avais plus été depuis longtemps.
Quel est ton rêve?
Mon rêve est de pouvoir rester indépendante encore
longtemps. J’ai encore beaucoup à découvrir et d’autres
voyages sont prévus.
11
Fragen & Antworten Questions & réponses
Mein Arzt hat mir Hydroxychloroquin
(Plaquenil®) verschrieben und
mir empfohlen, meine Augen regelmässig prüfen zu lassen. Wie häufig
muss ich sie kontrollieren lassen?
Fragen Sie
Prof. Stoll
Posez vos
questions
au Prof. Stoll
med@lupus-suisse.ch
Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt
Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Reha­
bilitation (Schaffhausen) und Berater von
lupus suisse.
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef
de la Clinique de rhumatologie, gériatrie
et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin
conseil de lupus suisse.
12
Prof. Stoll — Durch Plaquenil® bedingte
Netzhautstörungen sind selten. Um
rechtzeitig solche zu erkennen, sind
augen­ärzt­liche Kontrollen bei Pa­
tientInnen mit SLE unter Plaquenil®
wichtig. Eine erste augenärztliche
Kontrolle sollte in den ersten Monaten
unter der Therapie mit Plaquenil®
erfolgen.
Bis 2011 wurden unter Plaquenil®
jährliche augenärztliche Kontrollen
empfohlen. Auf der Basis neuer und
besserer augenärztlicher Untersuchungsmethoden veröffentlichten die
amerikanischen Augenärzte 2011
neue Empfehlungen, gemäss welchen
man bis zum 5. Jahr unter Plaquenil
auf regelmässige augenärztliche
Kontrollen verzichten kann. Es ist aber
wichtig, dass Sie, sollten bei Ihnen
in diesem Zeitraum Probleme an den
Augen auftreten, mit Ihrem / r Arzt / Ärztin Kontakt aufnehmen, um einen
Sprechstundentermin zu vereinbaren
und das weitere Vorgehen zu besprechen.
Ab dem 5. Jahr unter Plaquenil®
sind jährliche augenärztliche Kontrollen nötig.
Bei folgenden Situationen bei
SLE-PatientInnen sind auch während
den ersten 5 Jahren der Plaquenil®Behandlung weiterhin jährliche
augenärztliche Kontrollen empfehlenswert:
•• bei einer Tagesdosis von mehr als
6,5 mg Plaquenil® pro Kilogramm
Ideal-Körpergewicht
•• bei einer Gesamtdosis von mehr als
1000 g Plaquenil®
•• bei Vorliegen einer Nieren- oder
Leberfunktionsstörung
•• bei einer bereits vor Beginn der
Behandlung mit Plaquenil® vorliegenden Netzhauterkrankung
•• im Alter von über 60 Jahren
•• notabene: Bei Einnahme eines andern Präparates als Plaquenil®,
nämlich von Chloroquin (Chlorochin®, Nivaquin®) werden weiterhin
jährliche augenärztliche Kontrollen
empfohlen.
Ergeben die augenärztlichen Kontrollen, dass das Problem an den Augen
nicht durch Plaquenil® verursacht wurde, soll das zugrunde liegende Augenproblem angegangen werden und
Plaquenil® kann / soll weiter eingenommen werden, da Plaquenil® bei
PatientInnen mit SLE sehr viele po­
sitive Effekte zeigt. Ist Plaquenil® die
Ursache des Problems an den Augen
(an der Netzhaut), wird Ihr / e Arzt / Ärztin mit Ihnen besprechen, ob die
unterbrochene Therapie mit Plaquenil® gänzlich gestoppt werden soll.
Wichtig für Sie zu wissen ist, dass
mit dem hier dargelegten Vorgehen
die unter Plaquenil® entstandenen Netzhaut-Probleme üblicherweise rever­
sibel sind.
Mon médecin m’a prescrit du
Plaquenil ® et m’a conseillé de faire
examiner mes yeux régulièrement. A quelle fréquence dois-je
faire des contrôles ?
Prof. Stoll — Une atteinte de la rétine
due au Plaquenil® est très rare. Afin de
la détecter au plus vite, des contrôles
réguliers par un ophtalmologue sont importants chez les patient(e)s sous
Plaquenil®. Le premier contrôle ophtal­mologique doit être fait dans les premiers mois de la thérapie.
Jusqu’en 2011, des contrôles
annuels étaient conseillés lors de la
prise de Plaquenil®. Grâce aux nouvelles et meilleures méthodes d’examens ophtalmologiques, les oph­
talmologues américains ont publié
de nouvelles recommandations selon
lesquelles on peut renoncer à des
examens réguliers pendant les premiers 5 ans de prise de Plaquenil®.
Il est cependant important que vous
Fragen & Antworten Questions & réponses
preniez contact avec votre médecin
si des problèmes de vue apparaissaient pendant cette période afin de
prendre rendez-vous et de discuter
les mesures à prendre.
A partir de la 5ème année sous
Plaquenil® des contrôles ophtalmologiques annuels sont nécessaires.
Il est conseillé aux patient(e)s
LES de faire également des contrôles
pendant les premiers 5 ans de traitement au Plaquenil® dans les situations
suivantes:
•• lors d’une dose journalière de plus
de 6,5 mg Plaquenil® par kilogramme de poids corporel idéal
•• lors d’une dose totale de plus
de 1000 g de Plaquenil®
•• lors d’une dysfonction des reins
ou du foie
•• lors d’un problème de rétine
existant déjà avant la prise de Plaquenil®
•• à partir de plus de 60 ans
•• nota bene: lors de la prise d’une
autre préparation que Plaquenil®,
soit de Chloroquine (Chlorochin®,
Nivaquin®) des contrôles annuels
sont toujours conseillés.
Si, lors du contrôle ophtalmologique,
il s’avère que le problème des
yeux n’est pas provoqué par le Plaquenil®, la médication peut / doit
être maintenue car le Plaquenil® a
des effets très positifs chez les
patient(e)s LES. Si le Plaquenil® est
à l’origine du problème oculaire,
(problème de rétine), votre médecin
discutera avec vous afin que vous
décidiez ensemble si le traitement
au Plaquenil® doit être complètement
ou partiellement interrompu.
Il est important que vous sachiez
que si vous avez pris les mesures
citées plus haut, les éventuels dégâts
survenus sous Plaquenil® sont normalement réversibles.
HydroxychloroquinRetinopathie / Rétinopathie
à l'hydroxychloroquine
Netzhaut / Retina
HydroxychloroquinRetinopathie: In sehr
seltenen Fällen hat der
Wirkstoff Hydroxychloro­
quin zur Folge, dass
die zentrale Netzhaut
lokal dünner wird, was
zur Beeinträchtigung
der Sehkraft führen
kann.
Rétinopathie à
l'hydroxychloroquine:
Dans des cas très rares, la substance active
hydroxychloroquine
peut provoquer un
amincissement local de
la rétine entraînant des
troubles de la vision
centrale.
Das Medikament Plaquenil®
(Hydroxychloroquin)
Le médicament Plaquenil®
(Hydroxychloroquine)
Plaquenil® wurde früher zur Behandlung der Malaria eingesetzt. Heute wendet man es
vor allem bei den Kollagenosen
(entzündliche Bindegewebs­
erkrankungen, z. B. Lupus
erythematodes) und bei der
rheumatoiden Arthritis an.
A l’origine, Plaquenil® était utilisé pour traiter la malaria.
Aujourd’hui, on l’utilise avant
tout lors de collagénoses
(maladie inflammatoire du tissu
conjonctif, comme par exemple
le lupus érythémateux) et lors
d’arthrite rhumatoïde.
Die Verträglichkeit von Plaque­
nil® ist hervorragend. Die Behandlung muss nicht mit Blutkontrollen überwacht werden.
Es sind einzig regelmäßige
augenärztliche Untersuchungen
zu empfehlen, da es sehr selten
zu Pigmenteinlagerungen in
der Netzhaut kommen kann. Bei
frühzeitiger Entdeckung bedingen diese Einlagerungen keine
Beeinträchtigung des Sehens.
La tolérance du Plaquenil® est
excellente. Le traitement ne doit
pas être contrôlé par des examens sanguins. Seul un suivi
ophtalmologique est recommandé car très rarement des dépôts pigmentaires (rétinopathie)
ont été constatés. Découverts
à temps, ces dépôts n’ont pas
de conséquences sur la vue.
Die Wirksamkeit ist bei den
Kollagenosen sehr gut. Bei der
rheumatoiden Arthritis wirkt
Plaquenil® allein meistens ungenügend, so dass man es heute
fast nur in Kombination mit
anderen Basismedikamenten
einsetzt.
L’efficacité est très bonne en ce
qui concerne les collagénoses.
Lors d’arthrite rhumatoïde,
l’effet du Plaquenil est généralement insuffisant. On l’utilise
donc aujourd’hui en combinaison avec d’autres médicaments
de base.
13
Patientenberichte Témoignages de patients
Was ist die Raynaud-Krankheit?
La maladie de Raynaud, de quoi s’agit-il?
Die primäre Form (Raynaud-Krankheit):
Sie tritt ohne erkennbare Ursachen auf. Es ist
die häufigste Form und betrifft 90 % der Fälle.
Grundsätzlich sind die Symptome leicht;
sie schaffen eine unangenehme Empfindung,
aber sie richten keine Schäden bei Gefäßen
und Geweben an.
Die sekundäre Form (Raynaud-Syndrom):
Dieses Syndrom, auch Raynaud-Phänomen
genannt, ist weit seltener, aber generell
schlimmer. Es ist auf andere Ursachen zurückzuführen, welche die Blutgefässe befallen
wie z. B. die Sklerodermie. Die schweren
Fälle rufen nach einer medizinischen Behandlung durch einen Rheumatologen.
La forme primaire (maladie de Raynaud):
Elle se manifeste sans cause connue. C’est la
forme la plus fréquente, soit 90 % des cas.
Généralement, les symptômes sont légers: ils
créent une sensation désagréable, mais ne
causent pas de dommages aux vaisseaux ou
aux tissus.
Bei kaltem Wetter müssen die Finger gut geschützt werden / Par temps froid, les doigts doivent
être bien protégés
Das Raynaud-Syndrom
Le syndrome de Raynaud
«Meine Finger werden weiss im
Winter, wenn es kalt wird und
im Sommer, wenn ich im Schwimmbecken bade.
Im Winter muss ich Handschuhe
anziehen, bevor ich draussen bin,
und ich darf auf keinen Fall Schlüssel
an­fassen, weil die Kälte des Metalls
Gefühl­losigkeit in meinen Fingern
bewirkt. Das Blut erreicht die Fingerspitzen nicht mehr. So werden sie
weiss und schwellen leicht an. Diese
Empfindung ist höchst unangenehm.
Um Gemüse und Salat zu waschen, verwende ich warmes Wasser.
Wenn die Temperatur auf unter
null Grad geht, trage ich Handschuhe,
welche eine Tasche haben, worin
14
ich Wärmebeutel lege. Ich pflege meine
Hände je nach meinen Tätigkeiten
mit verschiedenen Cremen, ­welche
stark nähren und schützen. Ich
wiederhole dies häufig tagsüber und
bevor ich ins Bett gehe. Ich schwimme
gerne, aber für das Schwimmbad
habe ich keine Lösung.» GD
«L’hiver, quand il fait très froid et
l’été quand je me baigne dans
la piscine, mes doigts deviennent
blancs.
Je dois mettre mes gants à l’intérieur de la maison et surtout ne pas
toucher la clé car le froid du métal
me provoque un engourdissement
La forme secondaire (syndrome de Raynaud):
Ce syndrome, aussi appelé phénomène de
Raynaud, est beaucoup plus rare et généralement plus grave. Il est causé par des maladies qui atteignent les vaisseaux sanguins,
comme la sclérodermie. Les cas graves
demandent un suivi médical spécialisé en
rhumatologie.
des doigts et le sang n’arrive plus
jusqu’au bout. Ils deviennent blancs et
enflent légèrement. La sensation est
très désagréable.
Pour laver les légumes et la sala­
de, j’utilise de l’eau chaude. Quand
la température descend en dessous
de zéro, j’ai des gants spéciaux
avec une poche pour y mettre un sachet chauffant. Je prends soin de mes
mains avec différentes crèmes très
nourrissantes et protectrices suivant
mes activités et ceci plusieurs fois par
jour et avant de me coucher. J'adore
nager, mais pour la piscine, je n'ai
malheureusement pas de solution.» GD
mehr infos / plus d’informations
flexikon.doccheck.com/de/Raynaud-Syndrom
Verein
Association
Eular-Kongress 2013: Ermutigende Erkenntnisse
und neue Studien zu Lupus-Medikamenten
Congrès EULAR 2013: Résultats encourageants et
nouvelles études sur les médicaments du Lupus
verfasser / auteur Prof. Dr. med. Stoll
Bericht vom Kongress der Europäischen Liga gegen Rheumatismus vom
11. – 15. Juni 2013 in Madrid
Am obgenannten Kongress waren einige Meetings dem Thema des Systemischen Lupus erythematosus gewidmet.
Obwohl nichts grundsätzlich Neues
berichtet wurde, ist es interessant, dass
Studien mit Lupusmedikamenten
aktuell durchgeführt werden. So wird
Belimumab (Benlysta®) bezüglich
seiner Wirkung bei Systemischem Lu-
pus erythematosus mit Nierenbefall
untersucht. Bei Studien mit Abatacept (Orencia®) oder Interferon-AlphaAntagonisten wurden bisher keine
Unterschiede zwischen der Wirksubstanz und der Placebo-Behandlung
gefunden. Dr. Furie sprach über Blisibi­mod, eine Substanz, welche ähnlich
wie Belimumab wirkt. Er meinte, erste
Resultate bei Patient / Innen mit SLE
mit Nierenbefall seien ermutigend.
Auch bei Blisibimod ist das Ende der
genannten Studie und deren definitive
Auswertung abzuwarten.
Zusammenfassung: Insgesamt
war einiges Neues zu hören bezüglich
Medikamenten, welche bei Patienten
mit Systemischem Lupus erythemato-
Definitive Resultate zur Wirksamkeit der verschiedenen Medikamente sind erst in einigen Jahren zu
erwarten / Les résultats définitifs démontreront, dans les prochaines années, quelles sont les sub­
stances qui tiendront leurs promesses
sus hilfreich sein könnten. Definitive
Resultate werden aber erst in den
nächsten Jahren zeigen, welche Substanzen dieses Versprechen einlösen
können.
Résumé du congrès de la Ligue
Européenne contre le Rhumatisme
(EULA) qui a eu lieu du 11 au
15 juin 2013 à Madrid
Quelques thèmes des différents
meetings ont été dédiés au lupus éry­thémateux systémique. Bien qu’aucune grande nouveauté n’ait été
présentée, c’était intéressant de con­
stater que différentes études sur les
médicaments sont actuellement en
cours. Ainsi, l’efficacité de Belimumab
(Benlysta®) lors d’atteinte rénale est
actuellement analysée. Des études
avec Abatacept (0rencia®) ou des antagonistes interferon-Alpha n’ont montré aucune différence entre la sub­
stance active et le placebo. Dr Furie
a parlé de Blisibimod, une substance
agissant comme Belimumab. Il pense
que les premiers résultats chez
des lupiques avec atteinte rénale sont
encourageants. Là aussi, il faut
attendre la fin de l’étude ainsi que son
évaluation définitive pour obtenir
des renseignements concrets.
Résumé: dans l’ensemble,
quelques nouveautés ont été entendues concernant les médicaments
ayant un effet positif chez les
patients souffrant du Lupus érythémateux. Les résultats définitifs
dé­montreront dans les prochaines
années quelles sont les substances
qui tiendront ces promesses.
15
Verein
Association
Vortrag: Traditionelle Chinesische Medizin
Conférence: Médecine Traditionelle Chinoise
Schulmedizin und Traditionelle
Chinesische Medizin: Komplementär
oder Gegensatz?
Am 22. Juni 2013 fand der Vortrag von
Prof. Dr. med. Aeschlimann und
Prof. tcm, Dr. med. Yiming Li der RehaClinic Bad Zurzach statt.
In der Schweiz hat die Tra­di­tio­
nelle Chinesische Medizin (TCM)
schon im letzten Jahrhundert Fuß gefasst. Sie bewährt sich in der Zusammenarbeit mit der Schulmedizin und
wirkt in vielen Fällen, vor allem auch
bei chronischen Krankheiten, komplementär und erfolgreich. Die Tradi­
tionelle Chinesische Medizin ist in der
RehaClinic Zurzach seit dem Jahr 1995
im Rehabilitationsprozess integriert.
Medizinische Fachleute haben festge-
stellt, dass gewisse Patienten mit
zusätzlicher Betreuung von TCM in
der Rehabilitationsmedizin noch
bessere Resultate erzielen.
Das auf den Säulen von Behandlung, Prävention und Forschung
aufgebaute Konzept der Traditionel­len Chinesischen Medizin «TCM
Ming Dao» ist einmalig und auf den
ganzheitlichen Ansatz der chine­
sischen Medizin und die chinesische
Lebensphilosophie ausgerichtet. Im
Forschungsbereich arbeitet TCM
Ming Dao eng mit der Forschungsabteilung von RehaClinic Zurzach
sowie der Universität von Nanjing in
China zusammen.
Prof. Dr. med. Aeschlimann ist
Chefarzt CMO, Innere Medizin FMH,
Rheumatologie FMH, Physikalische
Medizin und Rehabilitation FMH und
ärztlicher Direktor Rheumatologie,
RehaClinic Bad Zurzach.
Prof. tcm, Dr. med. Yiming Li
ist Doktor der medizinischen Univer­
sität von Guangzhou, China und
der Universität Zürich. Er ist zudem
Prof. tcm Dr. der Universität Nanjing,
China und med. Geschäftsleitung
TCM Ming Dao und Gelber Kaiser,
RehaClinic Bad Zurzach.
Ihre Vorträge waren begeisternd,
mit Humor vorgetragen und in einer
sympathischen, entspannten Atmosphäre.
La médecine occidentale et
la médecine traditionnelle
chinoise: complémentaires ou
contraires?
Durch die Akupunktur sollen diese Punkte gezielt
stimuliert werden, so dass man auf diese Weise
auch einen Zugang zu den anderen Regionen (Organe usw.) des Körpers hat. / Avec l’acupuncture,
ces points sont stimulés de façon à avoir accès
à d’autres régions du corps (organes, etc.).
16
Le 22 juin a eu lieu la conférence du
Prof. Dr méd. Aeschlimann et Prof. tcm,
Dr méd. Yiming Li à la RehaClinic
Bad Zurzach.
Les deux intervenants expliquent
comment ils procèdent pour établir le
diagnostic afin de nous montrer
la différence entre les deux méthodes.
Lors du siècle passé, la médecine traditionnelle chinoise (TCM)
a déjà pris pied en Suisse. En collaboration avec la médecine conventionnelle, elle a fait ses preuves et dans
la plupart des cas elle agit de manière
complémentaire et efficace en par­
ticulier dans les cas de maladie chronique. A la RehaClinic de Zurzach,
la médecine traditionnelle chinoise
est intégrée dans le processus de réhabilitation depuis 1995. Les spécialistes
de la médecine ont constaté que
certains patients obtiennent de meil­leurs résultats avec une thérapie
TCM complémentaire.
Basé sur les trois piliers, traitement, prévention et recherche,
le concept traditionnel chinois «TCM
Ming Dao» est unique et s’appuie
sur la philosophie chinoise. Le TCM
Ming Dao travaille en étroite collaboration avec le service de recherche
de la RehaClinic de Bad Zurzach ainsi
qu’avec l’Université de Nanjing en
Chine.
Le Prof. Dr méd. Aeschlimann
est Médecin Chef CMO, Interniste
FMH, Rhumatologue FMH, Médecine
physique et réhabilitation FMH et
directeur de la rhumatologie, Reha­
Clinic Bad Zurzach.
Le Prof. tcm, Dr méd. Yiming Li est
Dr de l’Université de Médecine de
Guangzhou, Chine et de l’Université
de Zürich. Il est également Prof. tcm,
Dr de l’Université de Nanjing, Chine
et médecin TCM Ming Dao et Gelber
Kaiser à la RehaClinic, Bad Zurzach.
Leur conférence était passionnante, présentée avec humour
dans une ambiance décontractée
et ­s ympathique.
Verein
Association
«Schmerzlinderung durch Autohypnose» war
eines der Themen am SVS-Vortrag in Neuenburg
«Soulager les douleurs par l’autohypnose» était
l’un des thèmes de la conférence ASS à Neuchâtel
Am 29. Juni 2013 hat die Schweizeri­sche Vereinigung der SklerodermieBetroffenen «lupus suisse» an einen
Vortrag in Neuchâtel eingeladen.
•• L’inflammation et les maladies autoimmunes, Dresse Christiane Zen­
klusen, Rhumatologue, Neuchâtel
•• Témoignage «Greffes pulmonaires»
par deux personnes opérées
Die Themen der Vorträge waren:
•• Schmerzlinderung durch Hypnotherapie und Autohypnose, Dr. Simone
Schlegel, Generalistin, Savigny
•• Entzündung und Autoimmunkrankheiten, Dr. Christiane Zenklusen,
Rheumatologin, Neuchâtel
•• Erfahrungsbericht von 2 Betroffenen «Lungentransplantation»
Frau Dr. S. Schlegel berichtete über
den Ursprung der Hypnotherapie,
die verschiedenen Stufen der Trance
und darüber, wie die Autohypnose
mit dem Ziel der Schmerzlinderung
angewendet werden kann.
Frau Dr. C. Zenklusen sprach über
Schmerzen bei einer Sklerodermie
und die verfügbaren Mittel, um diese
zu behandeln. Sie beschrieb auch
die Rolle von Nervenbotenstoffen, Serotonin und Noradrenalin.
Die Darlegungen der beiden
Perso­n en, welche eine Lungentransplantation durchzustehen hatten,
waren äusserst bewegend: ihr langer
Weg mit einer Gesundheit, welche
sich laufend verschlechterte, die Angst
zu ersticken, die Freude, wieder zu
leben und die Dankbarkeit gegenüber
dem Organspender.
Kurz zusammengefasst:
•• Die Herkunft der Schmerzen ist sehr
unterschiedlich.
•• Die Behandlung der Schmerzen ist
sehr vielfältig.
•• Man darf die Wirkung der Schmer-
Die Wirkung der Hypnose wurde schon im 19. Jahrhundert erforscht, unter anderem durch Professor
Jean-Martin Charcot (stehend in der Mitte), der
Sigmund Freud unterrichtete / L’effet de
l’hypnose était déjà étudié au 19ème siècle,
entre autres par le Professeur JeanMartin Charcot (debout au milieu), qui l’a
enseignée à Sigmund Freud
zen auf die Lebensqualität nicht
unterschätzen.
•• Eine multidisziplinäre Annäherung
ist erforderlich.
•• Die Inanspruchnahme von Alternativ­behandlungen kann eine Ergänzung
zu den Medikamenten sein.
Le 29 juin 2013, l’Association Suisse
des Sclérodermiques a invité
«lupus suisse» à une conférence
à Neuchâtel
La Doctoresse S. Schlegel nous explique l’origine de l’hypnothérapie, les
différents états de transe et comment
on peut pratiquer l’autohypnose
dans le but de soulager les douleurs.
La Doctoresse C. Zenklusen
parle des douleurs lors d’une scléro­
dermie et des moyens dont nous
disposons pour y remédier. Elle décrit
également le rôle des neurotransmetteurs, de la sérotonine et de la
nor­adrénaline.
Les témoignages des deux
patients greffés étaient particulièrement émouvants: leur long parcours
avec une santé qui se dégrade, la
peur d’étouffer, la joie de «revivre» et
la gratitude à l'égard du donneur.
En résumé
•• L’origine des douleurs est très
variée
•• Les traitements varient en fonction
de la cause
•• Il ne faut pas sous-estimer l’impact
de la douleur sur la qualité de vie
•• Une approche multidisciplinaire est
nécessaire
•• Le recours à des traitements alternatifs peut être un complément aux
médicaments
Les thèmes étaient:
•• Soulager les douleurs par l’hypnothérapie et l’autohypnose, Dresse
Simone Schlegel, Généraliste,
Savigny
17
Agenda
Calendrier
Merken Sie sich
diese Daten!
Veuillez
prendre note
de ces dates!
regionalgruppentreffen
rencontres des groupes régionaux
Regionalgruppe Aargau
Kontakt: Gabriela Quidort
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
sa 14. Dezember 2013: Treffen, 10.00 Uhr
Die Treffen finden in der Aquarena,
Schinznach-Bad, statt.
Regionalgruppe Basel
Kontakt: Monika Schütze
061 271 41 47
monika.schuetze@lupus-suisse.ch
do 5. Dezember 2013: Treffen, 17 Uhr
papaya gift shop, Bruderholzstr. 45, 4053 Basel
Regionalgruppe Bern
Kontakt: Verena Amport
033 773 65 33
verena.amport@lupus-suisse.ch
Treff nach Absprache in den Räumlichkeiten
der Rheumaliga Bern
Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten
Mitglieder eine persönliche Einladung mit
­detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive
Themen, Referenten usw. per Post.
Pour chaque événement de lupus suisse,
les membres recevront une invitation
avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. par poste.
veranstaltungen von lupus suisse
événements de lupus suisse
Arztvortrag
9. November 2013
Kantonsspital Luzern
• Nervensystem
• Vaskulitis – eine Bedrohung auch bei Lupus
Generalversammlung / Assemblée générale
29. März 2014 / 29 mars 2014
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Workshop Kurs 1–14
10. Mai 2014
aarReha Schinznach Bad
• Medikamentöse Therapie
• Psychologische Krankheitsaspekte
Mehr Infos: www.lupus-suisse.ch
andere veranstaltungen
autres événements
12. Nationaler Patiententag
24. Oktober 2013
Inselspital Bern
www.rheumabern.ch
12ème journée nationale de patients
24 octobre 2013
Hôpital de l’Ile, Berne
www.rheumabern.ch
18
Regionalgruppe Graubünden
Kontakt: Iris Zwahlen
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
Regionalgruppe Luzern
Kontakt: Anna Macek
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
sa 14. Dezember 2013: Weihnachtsfeier 11.30 Uhr
Ort wird noch mitgeteilt.
Die Treffen finden im Haus Barfüsser,
Winkelriedstr. 5, Luzern
(4. Stock, Zimmer 1), statt.
Bei den Treffen besprechen wir unsere
Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus.
Regionalgruppe Solothurn
Kontakt: Dorothée Landry
032 373 33 78
dorothee.landry@lupus-suisse.ch
fr 13. Dezember 2013: Treffen mit anschl. Weihnachtsessen 16 Uhr, Hotel Astoria
Solothurn, Sitzungszimmer 5. Stock
Groupe régional Lausanne
Contact: Angela Schollerer
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Veuillez contacter la responsable.
Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,
Avenue Louis-Ruchonnet 1,
1003 Lausanne
Regionalgruppe Zürich
Kontakt: Waltraud Marek
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
sa 7. Dezember 2013: Weihnachtsessen 11.45 Uhr
im Rest. Ziegelhütte, Zürich
sa 11. Januar 2014: Jahresversammlung 10.30 Uhr
im Rest. Landhus, Zürich-Seebach
Wettbewerb
Concours
edgar-stene-preis 2014
Zu gewinnen sind 2000 Euro und eine Einladung
zum Galaabend des EULAR-Kongresses am 11. Juni
2014 in Paris. Inbegriffen im Hauptpreis sind
bis zu vier Übernachtungen in einem Pariser Hotel.
Wettbewerbsbedingungen:
Berechtigt zur Teilnahme sind Rheumabetroffene
ab 16 Jahren. Die Teilnehmenden sollen auf
maximal 2 Seiten (A4) einen persönlichen Aufsatz
verfassen zum Thema «Vision 2043 – meine ideale
Welt für Menschen mit Rheuma».
Schicken Sie Ihren Aufsatz an info@rheumaliga.ch.
Einsendeschluss: 31. Dezember 2013
prix edgar stene 2014
Le lauréat remportera 2000 euros ainsi qu’une
invitation à la soirée de gala du congrès de
l’EULAR, le 11 juin 2014 à Paris. Le prix principal inclut jusqu’à quatre nuitées dans un hôtel
parisien.
Conditions de participation:
Sont autorisés à participer les patients rhuma­tisants dès 16 ans. Les participants doivent
rédiger, sur 2 pages A4 au maximum, une
réflexion personnelle sur le thème «Vision
2043 – ma conception d’un monde idéal
pour les per sonnes atteintes de rhumatisme».
Envoyez votre texte à info@rheumaliga.ch.
Délai d’envoi: 31 décembre 2013.
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Adresses utiles
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Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
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Aargau
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Betreuung SLEV-Homepage
Responsable du site ASLE
Janine Roth
Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil
056 222 01 00
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Basel
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Hofstetterstrasse 13, 4054 Basel
061 271 41 47
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Kontakt international (vakant)
Contact international (vacant)
vorderhand / entretemps:
Max Hagen, Im Weizenacker 22
8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
lupus suisse
Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini­
gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit
Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 60 ff ZGB.
L’Association Suisse du Lupus Érythémateux
(ASLE) est une organisation de patients
à caractère d’entraide d’utilité publique selon
art. 60 ff du code civil.
SLEV, Schweizerische Lupus
Erythematodes ­Vereinigung
Wisstrotteweg 6
5313 Klingnau
organisation
organisation
Präsident / Président
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Changements d’adresses
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Graubünden
Iris Zwahlen
Austrasse 83, 7000 Chur
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Lausanne
Angela Schollerer
Montremoën 29, 1023 Crissier
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Luzern, Zentralschweiz
Anna Macek
Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
Solothurn
Dorothée Landry
Mattenstrasse 16, 2555 Brügg bei Biel
032 373 33 78
dorothee.landry@lupus-suisse.ch
Zürich
Waltraud Marek
Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
Dr. med. Boris Christen
Spec. FMH Medicina interna
e FMH Reumatologia
Via Nassa 27, 6900 Lugano
Tel: 091 923 66 56
Fax: 091 922 84 71
Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus-­
PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine
­eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen
Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten:
Si aucun groupe n’existe dans votre région,
vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons
dans cette démarche. Contactez le président:
regionalgruppen
groupes régionaux
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus­
patientInnen in Ihrer Region zu treffen,
melden Sie sich bitte bei den entsprechenden
regionalen Kontaktpersonen.
Si vous désirez rencontrer des personnes
lupiques dans votre région, adressezvous à une responsable de groupe près de
chez vous.
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Helfen Sie uns
den Lupus bekannt
zu machen.
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connaître le lupus en
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Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
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