La thérapie de la douleur dans la pratique

Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les personnes
concernées par
le lupus érythémateux
www.lupus-suisse.ch
2/ 2015
Schmerztherapie
in der Praxis
La thérapie de
la douleur dans la
pratique
6
Die vielen Heilkräfte
der Zitrone
Les nombreuses
vertus du citron
Marianne Aries:
Pionierarbeit für
lupus suisse
Marianne Aries: un
travail de pionnier
pour lupus suisse
Mein Leben mit
Höhen und Tiefen
Ma vie faite
de hauts et de bas
4
10
13
© Marie-Louise Hagen
Editorial &
Impressum
Liebe Leserin,
Lieber Leser
Chronische Schmerzen sind eine arge
Belastung. Hiervon ist jeder sechste
Schweizer betroffen. Nebst vielen rheumatischen Erkrankungen zählen
auch die Kollagenosen wie z. B. Lupus
dazu. Prof. Sprott behandelt diese
Thematik als Schwerpunkt in
diesem Heft.
Lupus, der 1 von 4000 Einwohnern betrifft, gehört zu den seltenen
Krankheiten. Das schränkt das ökonomische Interesse für die Forschung
leider ein. Daher ist es umso wich­tiger, das nationale Konzept für seltene Krankheiten umzusetzen. Zielsetzung ist, den Zugang zu Arzneimitteln
und Thera­pien für seltene Krank­heiten für alle zu ermöglichen. Es beste­hen viel zu viele Ausnahmen, d. h.
keine Kostenübernahmen durch die
Krankenkassen. Diese rechtsungleiche
Behandlung soll beseitigt werden.
Jede Unterstützung seitens Betroffener ist wertvoll.
Der Sommer ist da. Denken Sie
daran, sich tagtäglich (auch wenn
die Sonne durch Wolken verdeckt ist)
einzucremen und mit der Kleidung
den erforderlichen Schutz zu ge­währ­
leisten. Geniessen Sie die warme
Saison!
Max Hagen, Präsident SLEV
Chers lecteurs,
Chères lectrices
Les douleurs chroniques représentent
un problème grave car elles touchent
un Suisse sur six. Elles sont souvent
dues à des maladies rhumatismales
telles que les collagénoses dont le
lupus fait partie. Dans le thème principal de ce numéro, le Prof. Sprott
traite ce sujet.
Le lupus touche un individu sur
4000 et fait donc partie des maladies rares. Les intérêts économiques
étant limités, celles-ci sont mal­
heureusement délaissées par la recherche. Il est donc important de
mettre un concept national en place
pour y remédier. Le but est d’obtenir
l’accès aux médicaments et aux
thérapies pour tous. Il existe beaucoup
trop de fins de non-recevoir, c’est
à dire pas de remboursement par la
caisse maladie. Ces injustices doivent
cesser. L’engagement des malades
est important.
L’été est là. Pensez à utiliser de la
crème solaire au quotidien (même
si le soleil est caché par les nuages)
et choisissez des tenues vestimentaires qui vous protègent. Profitez bien
de la belle saison!
Max Hagen, Président ASLE
impressum
ausgabe / édition Nr. 2 06/ 2015
herausgeber / éditeur
Schweizerische Lupus Erythematodes
Vereinigung, Wisstrotteweg 6,
5313 Klingnau
www.lupus-suisse.ch
illustration cover / illustration couverture kallejipp / photocase.de
adressänderungen / changements d’adresse
Gabriela Quidort,
gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch
lektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela
Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühler
redaktion / rédaction
Marie-Louise ­H agen-Perrenoud
konzeption / conception Oloid Concept GmbH
druck / impression galledia ag
erscheint / parution 3 × Jahr / an
auflage / tirage 3400 Ex.
hinweis zu inhalt und schreibweise
Das von der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung herausgegebene Magazin
«lupus» gilt ausschliesslich informativer Art.
Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines
qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf
hinweisen, dass die meisten unserer Artikel
nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um
die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im
Text meist nur «Patient» / «Patienten». «Patientin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer
ein­g eschlossen.
remarque sur le contenu et la forme d’écriture
Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association
Suisse du Lupus Ér ythémateux uniquement
à titre infor matif. Il ne remplace en aucun cas
l’avis médical d’une per sonne qualifiée.
Il est impor tant de signaler que la plupar t des
ar ticles ne sont pas rédigés par des profes­
sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons
généralement les expressions «patient» / «pa­
tients». Il est évident que le masculin inclut tou­
jours aussi le féminin, «patiente» /« patientes».
Inhalt
Sommaire
6
5
4
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6
Schwerpunkt:
Schmerztherapie in
der Praxis
Thème principal:
La thérapie de la douleur
dans la pratique
10
Porträt: Marianne Aries
Portrait: Marianne Aries
12
Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
13
Patientenberichte
Témoignages de patients
Mein Leben mit Höhen und Tiefen
Ma vie faite de hauts et de bas
15
Verein
Association
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Journée internationale des ­m aladies rares
Hommage an Dorothée Landry
Hommage à Dorothée Landry
Dank an Vreni Amport und Monika Schütze
Remerciements à Vreni Amport
et Monika Schütze
18
Agenda
Calendrier
19
Nützliche Adressen
Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
zur Verstärkung der Kapillargefässe
führt. Die Schale kann als eine Hilfe
bei der Prävention von kardiovaskulären Krankheiten beurteilt werden.
Die einzige Auflage ist es, die rohe Verwendung zu privilegieren, um die
Eigenschaften zu schützen.
Der weisse Teil der Zitrone, der
sich zwischen dem Fruchtfleisch
und der Schale befindet, erfordert unsere Aufmerksamkeit. Diese Schicht,
Albedo genannt, erlaubt es, das
gute Cholesterin zu erhöhen und das
schlechte zu senken. Studien an
Mäusen haben seine entzündungshemmende und krebsverhindernde
Wirkung bewiesen, ebenso die
Möglichkeit, den Knochenabbau zu
bremsen. Dass der Konsum dieses
weissen Bereichs das Risiko, an zerebralen Gefässkrankheiten zu erkranken senken lässt, zeigt eine finnische
Studie. Ausserdem hat diese weisse
Schicht eine leicht abführende Wirkung.
Die Zitrone enthält viel mehr Heilkräfte als nur Vitamin C. / Le citron possède beaucoup d’autres
vertus que son apport en vitamine C.
In der Zitrone ist alles gut!
Dans le citron, tout est bon!
Viele Köche verwenden oder konsumieren die gesamte Zitrone und
nichts wird verschwendet.
Frieren Sie eine ganze, unbehandelte
Zitrone ein und reiben Sie sie über
Ihre Lebensmittel wie Salat, Suppen,
Saucen, Nudeln, Spaghetti-Sauce,
Reis, Sushi, Fisch, Desserts. Sie brauchen
sie nicht zu schälen. Der Geschmack
der Lebensmittel wird hervorgehoben.
Wählen Sie eine Zitrone mit einem
nicht zu dicken weissen Teil, denn
dieser ist leicht bitter.
Die Zitrone ist bekannt für ihren
hohen Anteil an Vitamin C, aber sie
besitzt noch weitere Wirkungskräfte.
4
Sie wirkt als antimikrobielles Spektrum gegen bakterielle Infektionen
und Pilze, ist wirkungsvoll gegen
Parasiten und Würmer, sie reguliert zu
hohen Blutdruck, ist ein Antidepressivum und bekämpft Stress sowie
nervliche Anspannungen.
Die Schale enthält die wohlriechende Essenz der Frucht und eine
Vielzahl an aktiven Elementen in konzentrierterer Form als der Saft.
Es handelt sich um Pektin. Pektin
besitzt die Eigenschaft, einen er­
höhten Cholesterinspiegel zu senken.
Zudem geht es auch um Zitronen­
flavonoid, welches eine Kettenreaktion
in den Organismen verursacht, was
De nombreux cuisiniers utilisent
ou consomment le citron entier et
rien n’est gaspillé.
Congelez un citron non traité et
râpez-le entier (pas besoin de l’éplucher) sur le dessus de vos aliments,
salades, soupes, sauces, nouilles,
sauce à spaghetti, riz, sushi, plats de
poisson, desserts, etc. Le goût des
aliments en sera rehaussé. Choisissez
des citrons dont la partie blanche
n’est pas trop épaisse car elle est un
peu amère.
Le citron est connu pour son
apport en vitamine C, mais il possède
bien d’autres vertus.
Il est considéré comme un spectre
anti-microbien contre les infections
bactériennes et les champignons,
efficace contre les parasites internes
et les vers, il régule la tension artérielle trop élevée, est un antidépresseur, combat le stress et les troubles
nerveux.
News & Tipps Nouvelles & Conseils
Le zeste contient l’essence la plus odo­rante du fruit et de nombreux éléments
actifs bien plus concentrés que le jus.
Il s’agit de pectines qui possèdent des propriétés hypocholesté­
rolémiantes mais aussi des citro­
flavonoïdes qui, par une réaction en
chaîne dans l’organisme, renforcent
l’étanchéité des vaisseaux capillaires.
Ainsi, le zeste peut être considéré
comme un allié dans la prévention des
maladies cardiovasculaires. La seule
contrainte est de privilégier son
usage dans des plats sans cuisson
afin d’en préserver les pro­priétés.
Enfin, la partie blanche du citron
qui se trouve entre la pulpe et le
zeste mérite notre attention. Cette
pelure, nommée albédo, permet
d’élever le bon cholestérol et de réduire le mauvais. Des études ont
démontré son activité anti-inflammatoire et anticancéreuse mais également une faculté de diminuer la perte
osseuse chez la souris. La consommation de cette partie blanche et spongieuse diminue le risque de maladies
vasculaires cérébrales, y compris
les accidents vasculaires cérébraux,
selon une autre étude finlandaise.
Enfin, cette peau possède une vertu
laxative douce.
Autoimmunerkrankungen:
Den Gegner im eigenen
Körper besiegen
Lupus érythémateux:
Un ouvrage détaillé sur
la maladie et le diagnostic
Dieses Buch kombiniert das Expertenwissen von Dr. Klasen mit dem Er­
fahrungswissen von Betroffenen:
•• Nebenwirkungsarme Therapie-Möglichkeiten, die das Beste aus Schulund Alternativmedizin kombinieren
•• Selber aktiv werden: Was kann ich
selber tun?
•• Erstmals thematisiert: Was hat die
Erkrankung mit mir zu tun?
Seelische Zusammenhänge und sich
selbst besser verstehen.
Cet ouvrage exhaustif, illustré
par de nombreux tableaux et figures,
éclaire une maladie complexe et
polymorphe. Il guidera les nombreux
praticiens pour lesquels le lupus
érythémateux est un enjeu ma jeur
de diagnostic. Il apportera une aide
considérable dans la prise en
charge thérapeutique en abordant
concrètement les nombreuses
si­tuations cliniques auxquelles les
malades lupiques sont exposés.
mehr infos
Titel Autoimmunerkrankungen: Den Gegner
im eigenen Körper besiegen
Autor Dr. Jörn Klasen
ISBN 9783830438205
Verlag Thieme Verlag
plus d’informations
Titre Lupus érythémateux
Auteurs Pr Dan Lipsker, Pr Jean Sibilia
ISBN 9782294714474
Editeur Elsevier Masson
Eine erfrischende Sommersuppe mit Erbsen
Une soupe d’été rafraîchissante aux petits pois
1 Pack tiefgekühlte Erbsli und 2 grüne
grob gehackte Peperoncini im warmen Olivenöl andünsten. 5 Minuten
in Bouillon kochen. Pfefferminze
dazugeben, pürieren, würzen, in kleine Gläser einfüllen und kühlstellen.
Feta auf Knäckebrot bröckeln und
dazu servieren.
senden sie mir menus ohne viel
zubereitungsaufwand:
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Faire dorer 1 paquet de petits pois
congelés et deux piments verts,
grossièrement hachés, dans de l’huile
d’olive. Faire cuire 5 minutes dans
du bouillon. Ajouter quelques feuilles
de menthe, mixer et assaisonner.
Verser dans des verrines et mettre au
réfrigérateur. Servir avec des galettes
suédoises parsemées de feta.
si vous avez des idées pour recevoir sans
trop de fatigue, écrivez-moi:
malou.hagen@lupus-suisse.ch
5
Schwerpunkt Thème principal
Schmerztherapie
in der Praxis
La thérapie de
la douleur dans la
pratique
text / texte Prof. Dr. med.
Haiko Sprott, Rheuma- und
Schmerzpraxis Hottingen,
Hottingerstrasse 44,
8032 Zürich, Tel. 044 577 4010
übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud
foto / photo kallejipp / photocase.de
6
Schwerpunkt Thème principal
Thérapie anti-douleur multimodale
Multimodale Schmerztherapie
Es ist von grosser Wichtigkeit, gründlich nach der Schmerzursache zu suchen, das richtige Medikament in Kombination
mit anderen Massnahmen auszuwählen und eine schnelle
Reintegration des Betroffenen in sein soziales Umfeld anzustreben. Schmerzfreiheit ist nicht das oberste Ziel, sondern
«Spass am Leben» und Aktivität im Alltag. Eine multimodale
Schmerztherapie durch Spezialisten ist momentan das «non
plus ultra».
Schmerzen (akut oder chronisch) sind in einer rheumatologischen Arztpraxis sehr häufig. Lässt sich die Ursache
der Schmerzen finden (z. B. Entzündung), kann man diese
meistens behandeln. Im Idealfall verschwinden die Schmerzen oder werden wenigstens gelindert. Leider gelingt es
nicht immer, die Schmerzursache zu charakterisieren. Die
Datenlage zeigt, dass jeder sechste Schweizer (16%) an chronischen Schmerzen leidet und jeder dritte Haushalt (32%)
betroffen ist. Die häufigsten Gründe sind rheumatische Erkrankungen (34%).
Sollte es nicht ausreichen, die zugrundeliegende Ursache des Schmerzes so zu behandeln, dass der Patient wieder
aktiv am Alltag teilnehmen kann, wird empfohlen, einen
Schmerzspezialisten aufzusuchen.
Da chronische Schmerzen häufig sehr komplexer Natur
sind, müssen verschiedene Therapiestrategien in einem individuellen Schmerzmanagement kombiniert werden. Medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungen kommen hier in Frage (siehe Abbildung 1).
Medikamentös gibt es eine grosse Palette an Substanzen, die auf verschiedenen Ebenen des schmerzverarbeitenden Systems wirken. Diese Medikamente können ein «Segen»
sein, sind aber alles andere als harmlos. Deshalb ist es sehr
wichtig, dass diese Therapieform von einem Arzt begleitet
wird. Er wird dabei versuchen, so hoch wie nötig zu dosieren
und so kurz wie möglich zu behandeln.
Starke Opioide werden zunehmend häufiger bei chronischen Schmerzen eingesetzt, die degenerativer Natur sind
Il est très important de chercher l’origine exacte de la douleur, de choisir le meilleur médicament en combinaison
avec d’autres mesures et de chercher une réintégration ra­
pide de la personne concernée, au point de vue social. L’objectif principal n’est pas la disparition de la douleur, mais
le «plaisir de vivre» ainsi qu’une activité quotidienne. Une
thérapie anti-douleur multimodale par un spécialiste est
actuellement le «non plus ultra».
Les douleurs (aiguës ou chroniques) sont très fréquentes dans les consultations de rhumatologie. Lorsque
leur origine est connue (p. ex. inflammation), il est générale­
ment facile de les traiter. Dans le cas idéal, elles disparaissent ou du moins diminuent. Malheureusement, on n’arrive pas toujours à les caractériser. Les données montrent
qu’un Suisse sur six (16%) souffre de douleurs chroniques.
Une famille sur trois est touchée (32%). Les raisons les plus
courantes sont des maladies rhumatismales (34%).
Dans les cas où l’origine des douleurs ne peut être traitée afin que le patient puisse à nouveau être actif dans ses
activités quotidiennes, il convient de consulter un spécialiste de la douleur.
Die verschiedenen rheumatischen Erkrankungen
Les différentes maladies
rhumatismales
Unter rheumatischen Erkrankungen verstehen wir (mit
abnehmender Häufigkeit):
Par «maladies rhumatis­males»,
nous entendons (par ordre
décroissant):
•• Degenerative Erkrankungen
(Arthrose, Rückenschmerz)
•• Maladies dégénératives
(arthrose, douleurs dorsales)
•• Weichteilrheumatismus
(Fibromyalgie, Enthesiopathien, Periarthropathien,
Hyperlaxizitäts-Syndrom)
•• Rhumatisme des parties
molles
(fibromyalgie, enthésiopathies, périarthropathies,
Syndrome de l’hyperlaxicité)
•• Knochenerkrankungen
(Osteoporose, Osteomalazie,
DISH)
•• Entzündliche Erkrankungen
(Rheumatoide Arthritis,
Spondarthropathien, Kristall­
erkrankungen, reaktive
Arthritiden, Juvenile Arthritis,
Kollagenosen, Vaskulitiden,
Lupus)
•• Maladies osseuses
(ostéoporose, ostéomalacie,
DISH)
•• Maladies inflammatoires
(polyarthrites rhumatoïdes,
spondarthropathies, maladies
microcristallines, arthrite
réactive, arthrite juvénile, collagénoses, vasculites, lupus)
7
Schwerpunkt Thème principal
WHO II schwache Opioide
+ Co-Analgetika: z.B.
trizyklische
Antidepressiva
Physiotherapie
iliosakral
Triggerpunkte
Rhizotomien
Therma oder Krya
Spinal Cord
Stimulation «SCS»
Ergotherapie
Physikalische Therapie
Manuelle Therapie
Subkutane Stimulation
Intrathekale
Therapie
Rückenschule
Aufklärung
Information
Entspannung­s­therapie
«Coping»
Ps
yc
ho Ressourcen stärken
«Lebenslust»
l.
Ma
ssn
ahm
en
Arbeitsplatz
& soziales Umfeld
einbeziehen
ah
n
s
s
Ma
e
l
Sozia
(also nicht bei Krebserkrankungen). Leider gibt es in der Literatur nur schlechte bis mässige Evidenz dazu. Insbesondere in den USA kommt es unter der Therapie mit starken
Opioiden zu ungewollten Todesfällen (zweithäufigste Todesursache unter den ungewollten Todesfällen). Die Sterblichkeit erhöht sich um ein Vielfaches, je höher die Dosis
des Opiats ist. Deshalb versucht man im Rahmen von multimodalen Schmerzprogrammen, die Opioide auszuschleichen, was zu einem sehr hohen Prozentsatz auch gelingt.
Interessanterweise haben danach die Patienten nicht stärkere Schmerzen (zum Teil sogar weniger!), und es kommt zu
deutlichen Verbesserungen auf physischer, emotionaler und
sozialer Ebene.
Der Schmerzspezialist unterscheidet zwei wesentliche
Schmerz­typen, den nozizeptiven und den neuropathischen
Schmerz (siehe Abbildung 2).
Insbesondere der neuropathische Schmerz, der im
Nervensystem selbst entsteht, spricht auf die «normalen»
Schmerzmedikamente nicht oder nur sehr schlecht an.
Zum einen muss er von einem erfahrenen Arzt genau diagnostiziert werden und zum anderen kommen hier andere
8
Abb. 1
Verschiedene Mass­nahmen zur
Behandlung einer chronischen
Schmerz­symptomatik.
Fig. 1
Les différentes mesures pour
le traitement d’une sympto­
matique de douleur chronique.
Médicaments
WHOIII opioïde fort, WHO II opioïde faible,
WHO I analgésique non-opioïdien
Physio-/ergothérapie
Physiothérapie, ergothérapie, thérapie
physique, thérapie manuelle, école du dos
Mesures Psychologiques
Explications, informations,
maîtrise de la douleur, thérapie de relaxation
«coping», ressources «plaisir de vivre»
Mesures sociales
Profession & entourage
en
Schmerzverarbeitung
Massnahme
rative
n
Ope
Ergotherap
sio- /
ie
Phy
WHO I nicht-opioid
Analgetika
Interve
ntio
ne
lle
Infiltrationen
Th
epidural
er
periradikulär
ie
ap
e
ent
m
WHO III
ika
d
starke Opioide
e
M
m
Mesures chirurgicales
Spinal cord stimulation SCS, stimulation
subcutanée, thérapie intrathécale
Thérapie interventionnelle
Infiltrations (épidurale, périradiculaire,
sacro-illiaque, trigger), rizothomie
(cryo ou thermo)
Comme les douleurs chroniques sont de nature très complexe, différentes stratégies de thérapies doivent être combinées dans un management de la douleur individuel. Un
traitement médicamenteux et non-médicamenteux doit être
mis en place (voir figure 1).
En ce qui concerne les médicaments, il existe tout une
palette de substances qui agissent à différents niveaux du
système de la douleur. Ces médicaments peuvent être une
«bénédiction» mais ne sont pas sans effets secondaires.
C’est pourquoi il est très important que cette forme de thérapie soit suivie par un médecin. On essaye alors de trouver
exactement la dose nécessaire et d’abréger le traitement
au maximum.
Les opioïdes forts sont de plus en plus utilisés lors de
douleurs chroniques de nature dégénérative (donc pas lors
de maladies cancéreuses). Dans la littérature, il n’existe malheureusement que des évidences mauvaises ou médiocres
à ce sujet. On a constaté, en particulier aux Etats-Unis, des
décès suite à des traitements aux opiacés (cause de décès
involontaire qui vient en deuxième place). Plus la dose des
opiacés est élevée, plus les décès sont fréquents. C’est la
Porträt Portrait
Nozizeptiver
Schmerz
Durch eine inflammatorische oder nicht
nicht-inflammatorische
Antwort auf einen
noxischen Stimulus
verursachter Schmerz
Neuropathischer
Schmerz
Durch eine Primärläsion
oder Dysfunktion im
Peripheren oder Zentralen
Nervensystem ausgelöster
oder verursachter
Schmerz
«Schmerzmedikamente» zum Einsatz, die ursprünglich zur
Behandlung einer Depression oder einer Epilepsie entwickelt wurden – die sogenannten Antidepressiva und Anti­
epileptika (Neuroleptika). Eine Umfrage, die von der Universität Barcelona 2010 in 10 europäischen Ländern (auch in
der Schweiz) durchgeführt wurde, ergab ein erschreckendes
Ergebnis: Ein Grossteil der Hausärzte wusste nicht, wie neuropathische Schmerzen zu diagnostizieren sind. Entsprechend wurden Patienten mit Rückenschmerzen und neuropathischer Komponente mit den «falschen» Medikamenten
und Massnahmen behandelt. Wichtig ist jedoch, so schnell
als möglich eine wirksame Behandlung zu etablieren, da die
Chancen einer Rückkehr von Patienten mit invalidisierenden Schmerzen an den Arbeitsplatz immer geringer wird, je
länger die Symptomatik dauert.
Wir können von anderen Ländern (z. B. Australien) lernen: Der Schmerzpatient sitzt mit seinem Arzt, einem Vertreter der Krankenkasse und seinem Arbeitgeber zusammen
und berät, welche Tätigkeit zum aktuellen Zeitpunkt ungefährlich für seinen momentanen Gesundheitszustand ist.
Damit verlässt der Patient nicht sein soziales Umfeld, erhält
Unterstützung und muss nur in seltenen Fällen berentet
werden.
Zusammenfassend ist festzustellen, dass es wichtig ist,
gründlich nach der Schmerzursache zu suchen, das richtige Medikament in Kombination mit anderen Massnahmen
auszuwählen und eine schnelle Reintegration des Betroffenen in sein soziales Umfeld anzustreben.
Abb. 2
Die Schmerzschlüsseltypen
Fig. 2
Les différents types
de douleur:
Douleur nociceptive
(inflammation ou blessure)
Douleur neuropathique
(déclenchée dans le système
nerveux par une lésion primaire
ou autre dysfonction)
raison pour laquelle on essaie d’éviter les opiacés dans le
cadre des programmes de la thérapie multimodale, ce qui
réussit très souvent. Il est intéressant de constater que les
patients n’ont pas plus de douleurs (voire parfois moins!)
ensuite et qu’il vont beaucoup mieux sur le plan physique,
émotionnel et social.
Le spécialiste de la douleur différencie deux types de
douleur, la douleur nociceptive et la douleur neuropathique
(voir figure 2).
La douleur neuropathique qui vient du système nerveux
ne réagit pas ou réagit très mal aux médicaments «normaux». D’une part, elle doit être bien diagnostiquée par un
médecin expérimenté et d’autre part d’autres anti-douleurs
doivent être utilisés. A l’origine, ces médicaments étaient
développés, les uns contre la dépression, les autres contre
l’épilepsie – les anti-depressifs et les anti-épileptiques (neuroleptiques). Un sondage effectué en 2010 dans dix pays
européens (dont la Suisse) par l’Université de Barcelone a
donné un résultat effrayant: une grande partie des généralistes ne savaient pas comment diagnostiquer les douleurs
neuropathiques. Les patients souffrant de douleurs dorsales avec des composantes neuropathiques étaient traités
avec des médicaments et des mesures thérapeutiques non
adaptés. Il est cependant important d’établir un traitement
efficace aussi rapidement que possible car plus la symptomatique dure, plus le retour au travail des patients souffrant
de douleurs invalidantes est rare.
Nous pouvons profiter de l’expérience d’autres pays
(p. ex. l’Australie): Le patient rencontre en même temps son
médecin traitant, un représentant de l’assurance maladie et
son employeur. Ensemble, ils discutent des activités adaptées et sans danger pour son état de santé actuel. Ainsi, le
patient ne perd pas son entourage social, est soutenu et ne
doit percevoir une rente que dans des cas rares.
En résumé, il est donc très important de chercher avec
exactitude la raison de la douleur et de choisir le bon médicament combiné avec d’autres mesures thérapeutiques afin
d’obtenir une réintégration rapide du patient dans son environnement social.
9
Porträt
Portrait
Pionierarbeit für
lupus suisse
1
Un travail de pionnier
pour lupus suisse
3
interview Marie-Louise Hagen
fotos / photos Privatbesitz / Propr iété pr ivée
übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen
Marianne Aries war von Anfang an (1987) Mitglied von lupus
suisse. Als Leiterin der Regionalgruppe Zürich (1990–1993)
und dann als Präsidentin (1993–1999) hat sie unsere Vereinigung massgeblich geprägt.
Marianne Aries est membre de lupus suisse depuis le début
(1987). En tant que responsable du groupe de Zurich
(1990–1993) et ensuite comme présidente (1993–1999), elle
a grandement contribué au développement de l’association.
Wie hat sich der Lupus bei dir bemerkbar gemacht?
Comment le lupus s’est-il présenté chez toi?
Ich verbrachte meine Sommerferien in den Bergen, als
am Morgen beim Aufstehen plötzlich immer die Finger schmerz­ten. Zu Hause nahmen die Beschwerden zu.
Schlussendlich konnte ich am Morgen die Faust weder
öffnen noch schliessen und konnte die Arme nur noch mit
grosser Mühe heben. Als dann auch in den Beinen die
gleichen Beschwerden auftraten, suchte ich einen Arzt auf.
Bis zur Diagnosestellung vergingen aber fast zwei Jahre.
Lors de vacances d’été en montagne, les doigts ont commencé à me faire mal au réveil. A la rentrée, ces douleurs
se sont aggravées. Un matin, je ne pouvais plus ni ouvrir
ni fermer mes mains et j’avais beaucoup de mal à lever
les bras. Lorsque j’ai ressenti les mêmes symptômes dans
les jambes, j’ai consulté un médecin. Presque deux ans ont
cependant passés jusqu’au diagnostic.
Hatte der Lupus einen Einfluss auf dein / e Ausbildung / Studium?
Ja, mein Zweitstudium dauerte etwas länger als üblich, weil
ich in den ersten Jahren der Krankheit wegen Fieberschüben und Organbeteiligung mehrere Wochen im Spital war.
Le lupus a-t-il eu une influence sur tes études?
Oui, mes deuxièmes études ont duré un peu plus longtemps car j’ai passé plusieurs semaines à l’hôpital au début
de la maladie, pour des poussées de fièvre et l’atteinte
d’organes vitaux.
Comment es-tu entrée en contact avec lupus suisse?
Wie bist du auf lupus suisse gestossen?
Es gab einen Aufruf im «Beobachter». Eine Lupuspatientin
suchte Mitbetroffene und organisierte ein erstes Treffen
in Zürich.
Wie war dein Eindruck bei der ersten Kontaktnahme?
Ich erinnere mich, dass ich aufgeregt war. Damals gab es
noch kein Internet und fast keine Literatur über Lupus, die
10
Une patiente avait fait un appel dans le «Beobachter» pour
trouver des lupiques et organiser une rencontre.
Quelles ont été tes impressions lors du premier
contact?
Je me souviens que j’étais très excitée. A l’époque, internet
n’existait pas et il n’y avait pratiquement pas de littérature
destinée aux patients. D’autre part, je ne connaissais per-
Porträt
Portrait
2
1 Marianne war federführend im Aufbau
von lupus suisse. / Marianne a grandement
contribué au développement de lupus
suisse.
2 Ihr ausgeprägtes Einfühlungsvermögen kommt
nicht von ungefähr … / Son extrême solici tude ne vient pas de n’importe où …
3 Die Gartenarbeit gibt ihr den notwendigen
Ausgleich. / Le jardinage contribue
à son équilibre.
patientengerecht verfasst war. Dazu kam, dass ich nie­man­
den kannte, der Lupus hatte. Der Austausch mit Gleichbetroffenen war für mich eine riesige Erleichterung. Ich
musste mich plötzlich nicht mehr in Frage stellen, weil ich
sah, dass die anderen mit den gleichen Schwierigkeiten
kämpften. Ich fühlte mich nicht mehr alleine mit meinen
Problemen hinsichtlich des Umgangs mit der Krankheit.
Wie funktionierte die Vereinigung damals?
Wir waren am Anfang etwa 30 Personen und waren der
Polyarthritiker-Vereinigung angeschlossen. Es gab alle zwei
Monate einen Arztvortrag in Zürich, der immer gut besucht
war. Das Informationsbedürfnis war enorm.
Welche Bereiche hast du als Präsidentin vor allem
­entwickelt?
Wir waren ein Team und entwickelten alles gemeinsam.
Spontan fallen mir die Patientenschulungen ein. Die Idee
gab uns die deutsche Lupus-Selbsthilfeorganisation.
Mit Unterstützung von guten Ärzten konnten wir dann auch
in der Schweiz solche Schulungen aufbauen. Wir haben
auch angefangen, uns international zu vernetzen und haben dadurch viele Inputs bekommen und viel profitiert.
Was kannst du neu Betroffenen empfehlen?
Ich würde ihnen empfehlen, sich zu überlegen, was für sie
im Zusammenhang mit der Krankheit persönlich wichtig ist.
Vielleicht ist ein Austausch gewünscht, vielleicht Informationen zu speziellen Themen. Dann soll man sich bei lupus
suisse erkundigen, ob diesbezüglich ein Angebot besteht.
sonne qui avait un lupus. L’échange avec d’autres malades
a été un grand soulagement. Tout à coup, je ne me mettais plus en question car je voyais que les autres avaient
les mêmes difficultés. Je ne me sentais plus seule avec
mes problèmes concernant la maladie.
Comment l’association fonctionnait-elle, à l’époque?
Au début, nous étions 30 personnes et étions associés
aux polyarthritiques. Tous les deux mois, un médecin donnait une conférence à Zurich. Les patients venaient
très nombreux car le besoin d’informations était énorme.
Quels sont les domaines que tu as développés lors
de ta présidence?
Nous étions une équipe et développions tout ensemble. Je
me souviens par exemple des formations de patients.
L’idée nous avait été donnée par l’organisation d’entraide
allemande du lupus. Avec le soutien de médecins engagés,
nous avons pu instaurer ces cours en Suisse. D’autre part,
nous avons créé un réseau international et avons ainsi reçu
des idées qui nous ont beaucoup aidés à nous développer.
Que peux-tu conseiller aux personnes nouvellement
diagnostiquées?
Je leur conseille de réfléchir à ce qui leur est personnelle­
ment important par rapport à la maladie. Par exemple,
l’échange avec d’autres malades ou des informations sur
des thèmes précis. Elles peuvent alors s’adresser à lupus
suisse pour se renseigner.
11
Fragen & Antworten Questions & réponses
Fragen Sie
Prof. Stoll
Posez vos
questions
au Prof. Stoll
med@lupus-suisse.ch
«Ich habe meine Blutwerte erhalten.
Können Sie mir erklären was ANA und
DNS bedeutet?»
Prof. Stoll — ANA ist die Abkürzung für
Antinukleäre Antikörper. Diese Antikörper sind gegen den Kern (= Nukleus)
der Zellen gerichtet. Sie sind Auto-Antikörper, da sie sich gegen den eigenen
Körper (nämlich dessen Zellen) richten. Und da beinahe alle Körperzellen
Kerne enthalten, können ANA beim
Systemischen Lupus erythematosus
(= SLE) bewirken, dass verschiedene
Organsysteme vom Lupus befallen
werden können.
ANA können auch ohne Vorliegen
eines SLE vorkommen, z. B. nach
viralen Infekten oder bei andern entzündlich-rheumatologischen Krankheiten. Sie sind bei ca. 99% der SLE-
12
Patienten nachweisbar. Ihr Fehlen
spricht stark gegen das Vorliegen
eines SLE.
ANA sind ein Sammelbegriff und
umfassen eine Vielzahl von Autoantikörpern. Beim Lupus sind folgende
ANA wichtig: Antikörper gegen dsDNS,
Histone und Nucleosomen.
Antikörper gegen dsDNS sind
gegen doppelsträngige Desoxyribonukleinsäure gerichtet. Die DNS ist die
im Zellkern lokalisierte Erbsubstanz,
umhüllt von Histonen (zusammen
ergibt das Nucleosomen). Antikörper
gegen dsDNS sind bei 60% der Patienten mit SLE nachweisbar und ein relativ
spezifischer Hinweis auf das Vorliegen
eines SLE (wie auch Antikörper gegen
Sm = Smith-Antigen).
Wichtig: Die Diagnose des SLE
kann nur bei Vorliegen der entsprechenden Symptome und nicht alleine
basierend auf Resultaten von Anti­
körper-Bestimmungen gestellt werden.
Weitere Antikörper-Bestimmungen, gegen SSA / SSB (Peptid-Antigene)
und Phospholipide (Zelloberflächenstrukturen) können Hinweise auf
Unterformen des SLE geben.
ANA est un terme général et comprend un grand nombre d’anticorps.
Les ANA importants lors d’un
lupus sont les suivants: anticorps
anti-ADNdb, histones et nucléosomes.
Les anticorps anti-ADNdb
s'attaquent à l'acide désoxyribonucléique double brin. L’ADN est la
molécule support de l’information
génétique héréditaire, entourée des
histones (qui forment le nucléosome).
Les anticorps anti-ADNdb sont présents chez 60% des lupiques et une
in­dication relativement spécifique de
la présence d’un LES (comme les
anticorps anti-Sm = antigènes Smith).
Important: le diagnostic du
LES ne peut être posé qu’en présence
des symptômes significatifs et ne
peut être basé uniquement sur la présence des anticorps.
La détermination d’autres anticorps anti-SSA / SSB (peptides
antigéniques) et phospholipides (structure de la surface de la cellule)
peut indiquer une sous-forme de LES.
«Je viens de recevoir mes résultats
sanguins. Pouvez-vous m’expliquer ce que signifie ANA et ADN?»
Prof. Stoll — ANA ou AAN est une
abréviation pour anticorps antinucléaires. Ces anticorps s'attaquent
au noyau (= nucleus) de la cellule. Ce
sont des auto-anticorps car ils se
dirigent contre le propre corps, c’està-dire contre ses cellules. Presque
toutes les cellules ont un noyau. Lors
d'un lupus érythémateux systémique
(= LES), de différents systèmes
d'organes peuvent donc être touchés.
On peut également avoir des
ANA sans LES, par exemple lors
d’infections virales ou autres inflammations rhumatologiques. Ils sont
détectables chez 99% des lupiques.
Leur absence fait penser qu’il ne
s’agit pas d’un lupus.
Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik
für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation
(Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin
chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie
et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin
conseil de lupus suisse.
Patientenberichte Témoignages de patients
«Mein Leben
mit Höhen und Tiefen»
«Ma vie faite
de hauts et de bas»
text / texte Elisabeth Rohner
übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen
fotos / photos Privatbesitz, Elisabeth Rohner /
Propr iété pr ivée, Elisabeth Rohner
Auf der Kuppe des Ayers Rock schrieb ich mich in das
Gipfelbuch ein. / Sur la cime du Ayers Rock, je me suis
inscrite dans le registre du sommet.
Morgendliche Muskelschmerzen oder kalte,
steife Finger waren erste Anzeichen für
meine Krankheit. Damals, als junge Frau,
schenkte ich diesen Beschwerden wenig
Beachtung; nach einer warmen Dusche fühlte ich mich stets besser und ich konnte
meiner Arbeit nachgehen.
Les premiers signes de la maladie
étaient des douleurs matinales ou des
doigts froids et raides. J’étais jeune
et je n’y prêtais pas trop attention.
Après une bonne douche, je me sentais mieux et pouvais faire mon
travail comme d’habitude.
Ich war sportlich und voller Energie. Reiten, lange Wanderungen, weite Radtouren waren geliebte Freizeitbeschäfti­
gungen. Zusammen mit meinem Mann baute ich einen
Handwerksbetrieb auf und wir freuten uns über den Erfolg,
den wir damit hatten. Kurz: In meinem Leben war alles im
grünen Bereich.
Dann kam der erste grosse Einschnitt: Der plötzliche
Tod meines Mannes 1988! Ich musste das Geschäft verkaufen und einer andern Arbeit nachgehen.
J’étais sportive et pleine d’énergie. Le cheval, les longues
randonnées à pied ou à vélo étaient mes occupations préférées. Avec mon mari, nous avions monté une entreprise et
notre succès nous réjouissait. Bref: une vie magnifique!
Un jour, tout a changé. En 1988, mon mari est tout à
coup décédé! J’ai dû vendre l’entreprise et me trouver un
nouveau travail.
Mais le bonheur est revenu. En 1992, j’ai fait une heureuse rencontre et me suis remariée. A l’époque, sur la cime
13
Patientenberichte Témoignages de patients
Aber das Schicksal meinte es gut mit mir. Ich baute eine
neue, glückliche Beziehung auf und heiratete 1992 wieder.
In jener Zeit, auf der Kuppe des Ayers Rock, schrieb ich mich
in das Gipfelbuch ein. Niemals hätte ich gedacht, dass ich
genau ein Jahr später die Diagnose Kollagenose erhalten und
mein Leben sich damit drastisch ändern würde.
Mit der Diagnose begann eine Odyssee durch unbekannte Gewässer. Es gab damals kaum Informationen über diese Krankheit. Selbst die Hausärzte wussten wenig darüber.
Mein Mann und ich klapperten medizinische Buchhandlungen ab auf der Suche nach Literatur. Aber oho, was wir fanden
war in «Medizinerdeutsch» geschrieben, wir verstanden zu
wenig. Da wollte es der Zufall, dass mein Mann den Beitrag
einer Ärztin über Sklerodermie in einem Gesundheitsmagazin las. Sie erwähnte darin eine Selbsthilfegruppe in Zürich.
Mit gemischten Gefühlen ging ich zum ersten Treffen. Und
ich tat gut daran, denn ich lernte Menschen kennen, die mit
gleichen Problemen leben ­müssen.
Es gab immer wieder dunkle Zeiten in denen mir die Decke auf den Kopf fiel und die Frage mich umtrieb: «WARUM
ICH? Wieso sind gerade mir die langen Wanderungen mit
schwerem Rucksack oder die weiten Radtouren verwehrt?
Warum bestimmt diese Krankheit mein Leben, schränkt
mich ein, ängstigt mich?»
Unsere Wanderungen wurden gekürzt und auf das zum
jeweiligen Zeitpunkt Mögliche ausgerichtet. Unsere Fahrräder ersetzten wir durch Elektro Bikes. Eine gute Sache, denn
so konnte ich dieses Jahr eine Radtour von 300 km bewältigen, zwei Wochen mit Gepäck auf dem Packträger entlang
der Mosel, von Koblenz nach Schengen und zurück. Ich war
sehr stolz und glücklich, dass ich eines meiner geliebten
Hobbys nicht ganz verloren hatte.
Zum Schluss will ich allen Menschen mit einer seltenen Krankheit Mut machen, sich zu wehren und zu kämpfen. Zum Beispiel, wenn die Krankenkasse wieder einmal die
Kosten für eine Therapie oder für Medikamente nicht übernehmen will. Geduld und Beharrlichkeit sind da angesagt.
Auch Konflikte mit dem Arbeitgeber können zu Herausforderungen werden.
Den Betroffenen rufe ich zu: Seid solidarisch untereinander. Helft denen, die «in einem Loch sind», wo ihr könnt.
Tragt dazu bei, dass unsere Krankheit in der Öffentlichkeit
bekannt und wahrgenommen wird!
14
Reiten, lange Wanderungen, weite Radtouren
waren geliebte Freizeitbeschäftigungen. / Le cheval, les longues randonnées à pied ou
à vélo étaient mes occupations préférées.
du Ayers Rock, je me suis inscrite dans le registre du sommet.
A cet instant, je n’aurais jamais pensé que j’aurais, exactement une année plus tard, le diagnostic d’une collagénose.
Une odyssée en eau trouble commençait alors. A
l’époque, il n’existait pratiquement aucune information sur
cette maladie. Même les généralistes la connaissaient mal.
Mon mari et moi avons fait toutes les librairies à la recherche
de littérature. Mais le langage médical était trop compliqué.
Le hasard a voulu que mon mari tombe sur l’article d’un
médecin sur la sclérodermie dans un magazine de santé.
Elle y mentionnait le groupe d’entraide de Zurich. Je me
suis rendue à une rencontre avec des sentiments mitigés.
Et j’ai bien fait. J’y ai rencontré des gens qui vivent avec les
mêmes problèmes.
Il y a toujours des moments où le ciel me tombe sur la
tête. Je me pose alors la question: «POURQUOI MOI? Pourquoi n’ai-je plus droit ni aux longues randonnées avec mon
gros sac à dos ni aux tours à vélo? Pourquoi est-ce la maladie qui régit ma vie, qui me limite et me fait peur?»
Nos randonnées deviennent toujours plus courtes et se
font au rythme du moment. Je me suis acheté un vélo électrique. Ainsi, j’ai pu faire un tour de 300 kilomètres au bord
de la Mosel, de Koblenz à Schengen et retour, le porte-bagage chargé. Je suis très fière et heureuse de ne pas avoir
perdu complètement un de mes passe-temps préférés.
Pour terminer, j’aimerais encourager les malades à ne
pas renoncer et à lutter. Par exemple, lorsque la caisse maladie ne veut plus rembourser les traitements et les médicaments. Il faut alors s’armer de patience et de ténacité. Les
conflits avec son employeur sont également un challenge.
Je fais appel à tous les malades: soyez solidaires! Soutenez ceux qui ont un passage à vide. Battez-vous pour que
notre maladie soit mieux connue.
Verein
Association
Internationaler
Tag der seltenen Krankheiten
Journée internationale des
­maladies rares
Die Ausgabe 2015 des internationalen
Tags der seltenen Krankheiten wurde
durch ProRaris, der Allianz Seltener
Krankheiten Schweiz, am Samstag,
28. Februar 2015 an der Universität
Freiburg organisiert.
lupus suisse war durch die Regional­
gruppe Lausanne vertreten. Die Patienten waren das Herzstück der Diskussionen unter der Devise «Leben mit
einer seltenen Krankheit – Tag für Tag,
Hand in Hand». Das Hauptanliegen
war der Austausch von Erkenntnissen
und vor allem das Kennenlernen der
Bedürfnisse für das Konzept der seltenen Krankheiten.
Nach der Begrüssung durch die
Co-Präsidentin, Anne Auberson,
hat Anne-Claude-Demierre, Direktorin für Gesundheit und Soziales
des Kantons Freiburg, die Eröffnungsansprache gehalten.
Oliver Peters, Vize-Direktor des
OFSP, hat über die Umsetzung des
Konzepts seltene Krankheiten gesprochen, welches am 15. Oktober 2014
vom Bund genehmigt wurde. Diese Arbeiten dürften bis Ende 2017 dauern.
Anschliessend haben die Patienten
erklärt, was sie von diesem Konzept
erwarten.
Diese fünfte Ausgabe des Tags der
seltenen Krankheiten hat einen grossen Platz eingenommen im informellen Austausch zwischen den Vereinigungen vor Ort und der Öffentlichkeit.
Nach dem Mittag sprach Dr.
phil. Romain Lanners, Verantwortlicher
des heilpädagogischen Instituts der
Universität Freiburg, über die Notwendigkeit der Koordination der verschiedenen Angebote. Anschliessend
referierten Christine de Kalbermatten,
Vize-Präsidentin von ProRaris, über
das Walliser Pilotprojekt «begleiten
– koordinieren» und Anne Murphy
von der Helpline, Universitätsspital
Genf, sowie Alessandra Strom, von der
Helpline, Universitätsspital Lausanne,
über das welsche Portal für seltene
Krankheiten «schon ein Jahr …»
SELTENE KRANKHEITEN, ein
erster Sieg und eine grosse Herausforderung für ein Thema des Gesundheitswesens!
L’édition 2015 de cette journée
organisée par ProRaris, l’Alliance
Maladies Rares – Suisse, a eu
lieu le samedi 28 février à l’Université de Fribourg.
lupus suisse y était représenté par le
groupe régional de Lausanne. Les
patients étaient placés au cœur des
débats, sous la devise «Vivre avec une
maladie rare – jour après jour, main
dans la main». La parole leur a large­
ment été donnée afin de favoriser
l’échange de connaissances et, surtout, de connaître leurs attentes par
rapport au concept maladies rares.
Après les salutations de la
co-présidente, Anne Auberson, AnneClaude Demierre, Conseillère d’état
en charge de la direction de la santé
et des affaires sociales du canton
de Fribourg, a prononcé l’allocution
d’ouverture.
Oliver Peters, vice-directeur
de l’OFSP, a ensuite fait le point sur
la situation du concept maladies
rares, accepté par le Conseil Fédéral,
le 15 octobre 2014.
Angela und Florence informierten über lupus
suisse. / Angela et Florence ont présenté lupus
suisse.
Puis les patients ont expliqué ce qu’ils
attendaient de ce concept.
Cette cinquième édition de la
Journée Internationale des Maladies
Rares a également réservé une
grande place aux échanges informels
entre les associations présentes et
le public.
L’après-midi, Dr phil. Romain
Lanners, responsable de la pédagogie
curative clinique de l’Université
de Fribourg a parlé de la nécessité de
coordination des services, puis Christine de Kalbermatten, vice-présidente
de ProRaris, du projet pilote valaisan:
«Accompagner-coordonner» et
Anne Murphy, de la helpline du HUG
et Alessandra Strom, de la helpline
du CHUV, Portail romand des maladies
rares: «un an déjà …»
MALADIES RARES, une première
victoire, de très grands défis pour un
problème de santé publique!
mehr infos / plus d’informations
www.proraris.ch/de/journees-internationalemaladies-rares/
www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/
index.html?lang=fr
15
Verein
Association
Hommage an Dorothée Landry
Hommage à Dorothée Landry
text / texte Marie-Louise Hagen
übersetzung / traduction Julia Graf
fotos / photos Privatbesitz / Propriété privée
Liebe Dodo
Ich habe dich an meinem ersten Work­shop 1999 kennengelernt. Wir waren
in der selben Arbeitsgruppe. Ich wusste praktisch nichts und du wusstest
schon so viel! Nicht nur durch deine
Ausbildung, sondern auch durch
deine Erfahrung. Sehr schnell merkte
ich, dass dein Lupus viel aggressiver
war als meiner. Ich habe sehr gezögert,
mich einzuschreiben. Sich mit Menschen mit grossen Leiden zu treffen,
machte mir Angst. Aber nein! Dein
Mut und deine Art, mit der Krankheit
umzugehen, haben mir geholfen. Ich
war nicht mehr so traurig, eine unheilbare Krankheit zu haben, sondern
dankbar, dass mein Lupus mild ist.
Du warst enorm engagiert für
lupus suisse. Du warst Regionalgruppenleiterin in Solothurn und ich
in der Romandie. Wenn ich Ratschläge brauchte, wandte ich mich oft
an dich. Du kanntest die Krankheit
sehr gut, da bei dir viele Organe
betroffen waren und du dich darüber
informiert hattest: Kurse, Vorträge,
Konferenzen usw. – ohne Internet war
das nicht einfach. Du hattest immer
gute Ratschläge und deine positive
Haltung gab uns allen Mut.
Mit den Jahren hat der Lupus dein
Leben immer mehr geprägt. Die Medikamente haben Schädigungen hinterlassen und trotzdem hast du praktisch
nie an der Generalversammlung gefehlt. Ich fragte mich oft, woher du die
Kraft nahmst, daran teilzunehmen.
Du warst oft länger im Spital und
musstest etliche Operationen über
dich ergehen lassen. Ich hatte oftmals
Angst, dich zu verlieren. Aber jedes
16
Trotz enormen Beschwerden war Dorothée (oben rechts) immer präsent. / Dorothée (en haut, à droite)
était toujours présente malgré de graves symptômes.
Mal bist du wieder aufgestanden und
ich bekam das Gefühl, dass es immer
so weitergehen würde. Die Nachricht
von deinem Hinschied war daher ein
grosser Schock.
Du warst und bleibst ein Vorbild
für uns alle.
Chère Dodo,
Je t’ai rencontrée en 1999, lors de
mon premier workshop. Nous étions
dans le même groupe de travail.
Je ne savais presque rien sur le lupus
et toi, tu savais déjà beaucoup de
choses, non seulement grâce à ta formation médicale mais également
par ton expérience. Très vite, je me
suis rendue compte que ton lupus
était beaucoup plus agressif que le
mien. J’avais beaucoup hésité avant
de m’inscrire. Rencontrer des gens
gravement atteints allait peut-être me
faire peur. Eh bien, non! Ton courage
et la façon dont du gérais ta maladie
m’ont beaucoup aidée. Je n’étais
plus triste d’avoir une maladie incurable mais reconnaissante d’avoir
un lupus bénin.
Tu t’es énormément engagée pour lupus suisse. Tu es devenue responsable
du groupe de Soleure et moi de la
Suisse romande. Quand j’avais besoin
de renseignements, c’est souvent à
toi que je m’adressais. Tu connaissais
bien la maladie car tu avais plusieurs
organes touchés et parce que tu
te renseignais: cours, lectures, con­
férences, etc. (sans Internet, ce
n’était pas facile). Tu étais toujours de
bon conseil et ton attitude positive
nous donnait du courage.
Avec les années, le lupus a de
plus en plus envahi ton existence. Les
médicaments ont également fait
des dégâts. Et pourtant, tu as rarement manqué les séances et l’assemblée générale. Je me suis souvent
demandé où tu trouvais la force de t’y
rendre.
Tu as fait de longs séjours
à l’hôpital, tu as subi une quantité incroyable d’opérations et j’ai eu très
souvent peur de te perdre. Mais à
chaque fois, tu t’es relevée et j’ai fini
par m’imaginer que cela durerait toujours … La nouvelle de ton décès
a donc été un grand choc.
Tu as été et resteras un exemple
pour nous tous.
Verein
Association
Dank an Verena Amport und
Monika Schütze
Remerciements à Verena Amport
et Monika Schütze
Während zehn Jahren leitete Verena
­Amport die Regionalgruppe Bern.
Mit viel Umsicht organisierte sie die
Treffen, sorgte dabei auch für unser
leibliches Wohl und verbrachte unzählige Stunden im Zug, um die Leiterinnentreffen zu besuchen. Stets war
Vreni auch anwesend, wenn es galt,
lupus suisse bekannt zu machen, sei
es am Nationalen Patiententag oder
am Welt Lupus Tag. Das jährliche Bräteln und das Weihnachtsessen trugen
dazu bei, dass unter uns ein schönes
Gemeinschaftsgefühl entstand. Mit
viel Engagement und Feingefühl setzte
sich Vreni für die Gruppe ein, obwohl
sie etliche gesundheitliche Tiefschläge
erleiden musste. Leider konnte bis
jetzt keine Nachfolgerin gefunden
werden.
Die Mitglieder der Regionalgruppe Bern bedanken sich herzlich bei
Verena Amport für ihre geleistete Arbeit
und wünschen ihr für die Zukunft
nur das Beste. Esther Feller
Vreni hat sich auch eingesetzt um lupus suisse
bekannt zu machen. / Vreni s’est aussi engagée
pour une meilleure notoriété de lupus suisse.
Elle organisait les rencontres, prévoyait avec perfection en-cas et bois­sons et passait de longues heures
dans le train pour se rendre aux
séances des responsables de groupe.
Elle répondait aussi présente pour
contribuer à la notoriété de lupus
suisse, que ce soit à la Journée Nationale des Patients ou à la journée
mondiale du lupus. Le grill annuel et
le repas de Noël étaient des moments
agréables et conviviaux. Elle s’est
occupée du groupe avec beaucoup
d’engagement et de sollicitude malgré tous les ennuis de santé qu’elle
a dû supporter. Nous n’avons malheureusement pas encore trouvé de
remplaçante.
Les membres du groupe régional de Berne remercient Vreni pour
tout le travail qu’elle a effectué
et lui souhaitent le meilleur pour son
avenir. Esther Feller
Monika Schütze a été responsable
du groupe régional de Bâle
pendant 13 ans.
Monika Schütze leitete während
13 Jahren die Basler Gruppe.
Aus gesundheitlichen Gründen musste Monika die Regionalgruppenleitung
leider aufgeben. Mit viel Engagement
und Verantwortungsbewusstsein war
sie ihrer Aufgabe nachgegangen. Ihr
Lupus ist sehr aktiv und der Aufwand,
um zu den Sitzungen zu reisen, war
für sie sehr gross. Trotzdem kam sie
immer, wenn es ihr irgendwie möglich
war. Sie gab auch immer gute Inputs
und verfasste einige Berichte für unser
Verena Amport était responsable
du groupe régional de Berne
depuis dix ans.
Monika verfasste unter anderem einige B
­ erichte
für unser Magazin. / Monika a rédigé entre
­a utres quelques articles pour notre magazine.
Magazin. lupus suisse bedankt sich
herzlich für ihren grossen Einsatz
und wünscht ihr für die Zukunft eine
möglichst erfreuliche Lebensqualität.
Marie-Louise Hagen
Monika a malheureusement dû re­
mettre sa fonction pour des raisons
de santé. Pendant toutes ces années,
elle a fait preuve de beaucoup
d’engagement et de sens des responsabilités. Son lupus est très actif et
les voyages pour se rendre aux
séances des responsables de groupe
lui sont devenus trop difficiles. Elle
a cependant toujours fait tout son
possible pour s’y rendre et y a appor­
té de bonnes inspirations. Elle a
d’autre part écrit divers articles pour
le magazine. lupus suisse la remercie
de son investissement et lui souhaite
la meilleure qualité de vie possible.
Marie-Louise Hagen
17
Agenda
Calendrier
Merken Sie sich
diese Daten!
Veuillez
prendre note
de ces dates!
andere veranstaltungen
autres événements
Wanderausflug in der Innerschweiz
(Umgebung Zug)
19. September 2015
Organisiert von abbvie und Patienten­
organisationen
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Detailprogramm wird Ende August zugestellt.
14. Nationaler Patiententag
29. Oktober 2015
Inselspital Bern
Mehr: www.insel.ch
regionalgruppentreffen
rencontres des groupes régionaux
Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten
Mitglieder eine persönliche Einladung per Post
mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive
Themen, Referenten usw.
Pour chaque événement de lupus suisse,
les membres recevront une invitation
par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs,
intervenants etc.
veranstaltungen von lupus suisse
événements de lupus suisse
Veranstaltung
20. Juni 2015
Ernährung und Rheuma
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Workshop Kurs 2–15
12. September 2015
• Aspekte der Krankheitsentstehung
• Haut und Lupus
Immunologie-Zentrum Zürich, Zürich
Beschränkte Teilnehmerzahl
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Arztvortrag
21. November 2015
• Nieren
• Biosimilars, Biologikas
Kantonsspital Luzern
Keine Anmeldung erforderlich
Regionalgruppe Aargau
Kontakt: Gabriela Quidort
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
RG-Treffen nach Absprache im Gasthaus Felsgarten, 5113 Holderbank
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
Regionalgruppe Graubünden
Kontakt: Iris Zwahlen
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
Groupe régional Lausanne
Contact: Angela Schollerer
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Veuillez contacter la responsable.
Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,
Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne
Regionalgruppe Luzern
Kontakt: Anna Macek
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt.
do 24. September: 14.00 Uhr
do 22. Oktober: 14.00 Uhr
sa 5. Dezember: 11.30 Uhr
Bei den Treffen besprechen wir unsere
Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus.
Regionalgruppe Zürich
Kontakt: Waltraud Marek
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
RG-Treffen finden statt im Rest. Landhus,
Zürich-Seebach:
sa 4. Juli: 11.00 Uhr, Ausflug in die Ostschweiz
sa 8. August: 11.00 Uhr (evtl. Ausflug)
sa 5. September: 10.30 Uhr RG-Treff
sa 3. Oktober: 10.30 Uhr RG-Treff
sa 7. November: 10.30 Uhr RG-Treff
sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsessen
sa 9. Januar 2016: 10.30 Uhr Jahresversammlung
Wir müssen die verschiedenen Auf­gaben
auf mehr Schultern
verteilen!
Nous devons répartir les différentes
tâches sur plusieurs
­épaules!
machen sie mit und gewinnen sie auch
ihre angehörigen, lebensgefährten, eltern,
Kinder, Bekannte und Freunde.
Wir suchen Unterstützung in den Bereichen:
• Fundraising
• Organisation von Workshops, Arztvorträgen,
anderen Anlässen
• Organisation von Direct-Mail-Aktivitäten
• Protokollführungen
• Mitwirkung im Redaktionsausschuss vom
­Magazin lupus (z. B. Artikel- und Fotobeschaffung sowie das Texten)
• Korrekturlesen von Dokumenten
• Verdankung von Geldeingängen
• Beitragskontrolle
Wenn Sie uns helfen können, bitten wir Sie, uns
so bald als möglich zu kontaktieren. Wenn dies
nicht möglich ist, bitten wir Sie, uns bei der
Suche von geeigneten Personen zu unterstützen.
Vielen herzlichen Dank!
c’est pourquoi nous vous demandons de nous
aider et de faire appel à vos proches,
conjoint, parents, enfants, frères et amis.
Nous cherchons des personnes pour:
• le fundraising
• l’organisation des workshops, conférences,
rencontres
• l’organisation des activités direct mails
• la rédaction des procès-verbaux
• le comité de rédaction du magazine lupus
(p. ex. recherche de documents et photos,
rédaction d’articles)
• les corrections des documents
• l’envoi de lettres de remerciements
• le contrôle des cotisations
Si vous pouvez nous aider, contactez-nous
au plus vite. Si ce n’est pas le cas, nous vous
prions de nous aider activement à trouver.
Merci d’avance!
mehr infos / plus d’informations
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
18
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Internationale Kontaktperson und Redaktions­
mitglied Magazin «lupus» / Contact international
et membre de la rédaction du Magazine «lupus»
Julia Graf
079 590 64 50
julia.graf@lupus-suisse.ch
Magazin «lupus» / Magazine «lupus»
Marie-Louise Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Betreuung SLEV-Homepage /
Responsable du site ASLE
Janine Roth
Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil
056 222 01 00
janine.roth@lupus-suisse.ch
lupus suisse
Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini­
gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit
Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB.
L’Association Suisse du Lupus Érythémateux
(ASLE) est une organisation de patients
à caractère d’entraide d’utilité publique selon
art. 60 f f du code civil.
SLEV, Schweizerische Lupus
Erythematodes ­Vereinigung
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
organisation
organisation
Präsident / Président
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Finanzen / Finances
Rosemarie Thoma
Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau
052 533 08 43
rosemarie.thoma@lupus-suisse.ch
Shop und Diverses / Administration des
commandes et divers
Verena Fischer
Moosgasse 9, 5617 Tennwil
056 667 17 24
verena.fischer@lupus-suisse.ch
Sekretariat / Secrétariat
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
Kontakt Schweiz / Contact Suisse
Beatrice Suter-Kaufmann
Aabachstrasse 16, 5703 Seon
062 775 13 23
beatrice.suter@lupus-suisse.ch
Adressmutationen / Changements d’adresse
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74,
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
kontaktstellen
contact
Westschweiz / Romandie
Marie-Louise Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Biel / Solothurn
Hostettler Virginia
Kellersriedweg 12, 2503 Biel/Bienne
032 365 44 47
Ostschweiz / Suisse orientale
Rita Breu
Lindenstr. 88a, 9443 Widnau
071 722 63 84
retorita@gmail.com
Italienische Schweiz / Svizzera italiana
Donatella Lemma
Via Pietane 3, 6854 S. Pietro
076 481 21 98
donafarmacia@hotmail.com
Dr. med. Boris Christen
Spec. FMH Medicina interna
e FMH Reumatologia
Via Nassa 27, 6900 Lugano
Tel: 091 923 66 56
Fax: 091 922 84 71
regionalgruppen
groupes régionaux
Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus­
patienten in Ihrer Region zu treffen, melden Sie
sich bitte bei den entsprechenden regionalen
Kontaktpersonen.
Si vous désirez rencontrer des personnes
lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de
chez vous.
Aargau
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
Basel
lupus suisse sucht NachfolgerIn.
Bern
lupus suisse sucht NachfolgerIn.
Graubünden
Iris Zwahlen
Austrasse 83, 7000 Chur
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Lausanne
Angela Schollerer
Montremoën 29, 1023 Crissier
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Luzern, Zentralschweiz
Anna Macek
Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
Solothurn
lupus suisse sucht NachfolgerIn.
Zürich
Waltraud Marek
Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus-­
PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine
­eigene Regionalgruppe gründen. Wir unterstützen
Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten:
Si aucun groupe régional n’existe dans votre
région, vous pouvez en fonder un.
Nous vous aiderons dans cette démarche.
Contactez le président:
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
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Wir bedanken uns bei den folgenden
Firmen / Institutionen, welche das
Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge
unterstützen:
Nous remercions les entreprises / insti­tutions suivantes pour leur participation
au financement du magazine «lupus»
et / ou de nos projets:
ab
Lotteriefonds Kanton Solothurn
Kanton Zürich
Lotteriefonds
Wir helfen Menschen mit Lupus!
Danke für Ihre Unterstützung!
Nous aidons les malades du lupus!
Merci pour votre soutien!
Postkonto / Compte postal 50-6-9
Aargauische Kantonalbank 5001 Aarau
IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2
zugunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus
Erythematodes Vereinigung, 5313 Klingnau
Kontakt / Contact max.hagen@lupus-suisse.ch
www.lupus-suisse.ch