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Lernen, mit dem Lupus zu leben!
Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux www.lupus-suisse.ch 3 / 2015 Lernen, mit dem Lupus zu leben! Apprendre à vivre avec le lupus! 6 Johanniskraut hebt bedrückte Stimmungslage. Le millepertuis remonte le moral. Trotz Lupus ist Alex ein zufriedener Mensch. Malgré le lupus, Alex est une personne sereine. Für einen gemüt lichen Winterabend Pour une chaleureuse soirée d’hiver 4 12 5 © Marie-Louise Hagen Editorial & Impressum Liebe Leserin, Lieber Leser Die SLE-Krankheit mit all ihren Symp tomen und Unabwägbarkeiten verursacht vielfach kaum überwindbare Belastungen und Herausforderungen. Als Schwerpunktthema in dieser Ausgabe legt Prof. Büchi, ein Psycholo ge, wertvolle Gedanken dar, wie mit dieser Krankheit umgegangen werden kann. Seine Folgerung, dass die seelischen Schwierigkeiten weder Krankheit noch psychische Störung sind, tut vielen Patienten sehr gut. Die bewusste Auseinandersetzung mit SLE, der als chronische Krankheit ein Bestandteil des Lebens bleiben wird, kann den Leidensdruck deutlich reduzieren und die Lebensqualität langfristig steigern. Mit Stolz mache ich Sie auf unsere neue Homepage (www.lupus-suisse.ch) aufmerksam. Sie wurde mit einem grossen Anteil an Eigenleistung erstellt und konnte dank vielen Spon soren finanziert werden. Ganz herzli chen Dank! Konsultieren Sie den neuen Auftritt. Ich freue mich auf Ihre konstruktiven Feedbacks. Ich hoffe, dass sich der Lupus analog zur Vegetation nun in eine Ruhephase begibt und wünsche Ihnen eine möglichst beschwerdearme Winterzeit. Max Hagen, Präsident SLEV Chers lecteurs, Chères lectrices Le lupus, avec tous ses symptômes et ses imprévus représente souvent un fardeau et défi qui semblent insurmontables. Dans le thème principal de cette édition, le Prof. Büchi donne des idées intéressantes pour mieux gérer la maladie au point de vue psychologique. Le fait que les états d’âme inhérents à la maladie ne représentent ni une maladie ni un dérangement psychique, aidera sûrement les patients à mieux comprendre ce qui se passe. Une confrontation consciente avec le LES qui fera toujours partie de la vie du patient, peut vraiment diminuer la souffrance et améliorer la qualité de vie. J’ai le plaisir d’attirer votre attention sur notre nouvelle page d’accueil (www.lupus-suisse.ch). Elle a pu être réalisée grâce à un énorme en gagement de plusieurs bénévoles et financée par de nombreux sponsors. Un grand merci à tous! La végétation entrera bientôt dans sa phase de sommeil et j’espère que votre lupus en fera de même. Je vous souhaite le moins de symptômes possible. Max Hagen, Président ASLE impressum ausgabe / édition Nr. 3 10/ 2015 herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau www.lupus-suisse.ch illustration cover / illustration couverture Beat Hochrainer adressänderungen / changements d’adresse Gabriela Quidort, gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch lektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühler redaktion / rédaction Marie-Louise H agen-Perrenoud konzeption / conception Oloid Concept GmbH druck / impression galledia ag erscheint / parution 3 × Jahr / an auflage / tirage 1400 Ex. hinweis zu inhalt und schreibweise Das von der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung herausgegebene Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen, dass die meisten unserer Artikel nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im Text nur «Patient» / «Patienten». «Patientin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer eing eschlossen. remarque sur le contenu et la forme d’écriture Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association Suisse du Lupus Ér ythémateux uniquement à titre infor matif. Il ne remplace en aucun cas l’avis médical d’une per sonne qualifiée. Il est impor tant de signaler que la plupar t des ar ticles ne sont pas rédigés par des profes sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons les expressions «patient» / «patients». Il est évident que le masculin inclut toujours aussi le féminin, «patiente» /« patientes». Inhalt Sommaire 6 4 News & Tipps Nouvelles & Conseils 6 Schwerpunkt: Mit psychologischer Unterstützung kann man die Krankheit besser bewältigen. Thème principal: Un soutien psychologique aide à mieux maîtriser la maladie. 14 17 11 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll 12 Porträt: Alex Portrait: Alex 14 Patientenbericht Témoignage de patient Ich verbringe den Winter in Costa Rica! Je passe l’hiver au Costa Rica! 15 Verein Association Einblick in Selbsthilfegruppen Lumière sur l’entraide autogérée Das Leitungsteam sucht internationale Kontaktperson Le comité cherche une personne pour le contact international. 18 Agenda Calendrier 19 Nützliche Adressen Adresses utiles www.lupus-suisse.ch Weitere Infos zu «Lupus» D’autres informations sur le «Lupus» News & Tipps Nouvelles & Conseils Globuli erhältlich. Deren Anwendung empfiehlt sich bei Angst- und Schockzuständen. Johanniskraut kann Wechsel wirkungen mit anderen Medikamenten verursachen und deren Wirkung aufheben, unter anderem mit gewissen Immunsuppressiva und mit entzündungshemmenden Medi kamenten. Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Schweissausbrüche, Schwäche, Schwindel, Verdauungs störungen sowie eine gesteigerte Hautempfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht sind möglich. Le millepertuis est la plante la plus connue et la plus typique de l’été. Das Johanniskraut bringt wärmende Sonnenstrahlen in depressive Gemüter. / Le millepertuis apporte du soleil dans les épisodes de dépression. Johanniskraut hebt die Stimmung Le millepertuis remonte le moral text / texte Julia Graf Das Johanniskraut ist die bekannteste typische Mittsommerpflanze. Selbst sein Name stammt vom JohanniTag am 24. Juni ab. In den Tagen um die Sommersonnenwende öffnet das Johanniskraut seine leuchtend gelben Blüten. Früher galt Johanniskraut als Heilpflanze, heute wird es als pflanzli ches Arzneimittel verwendet. Die Pflanze mit den goldgelben Blüten trägt den lateinischen Namen hypericum perforatum. Johanniskraut hat eine beruhigende Wirkung und hebt die Stimmung. Beim Zerreiben der Blüten mit den Fingern tritt ein blutroter Saft aus. Dieser Saft enthält die Stoffe Hyperforin und Hypericin: Letzterer ist für die rote Farbe des Safts verantwortlich. 4 Bei depressiven Verstimmungen setzt das Gehirn Botenstoffe wie Dopamin, Serotonin und Noradrenalin in verminderter Menge frei. Die Einnahme von Johanniskraut beeinflusst das zentrale Nervensystem und löst eine erhöhte Konzentration dieser Stoffe aus. Menschen mit Symptomen wie Stimmungslabilität, innerer Unruhe, Angst, Schlafstörungen und ande ren psychischen Beschwerden wie leichter bis mittelschwerer Depression sprechen auf eine JohanniskrautTherapie an. Die Wirkung tritt jedoch erst nach zwei bis vier Wochen ein. Johanniskraut-Öl kann äusserlich bei Narben und leichten Verbrennungen eingerieben werden. Unmittelbar nach der Auftragung soll die Sonne gemieden werden, da schwere Hautschäden und Verbrennungen entstehen können. Johanniskraut ist auch in Form von homöopathischen Son nom allemand vient de la SaintJean, le 24 juin. Pendant les jours du solstice d’été, le millepertuis ouvre ses fleurs d’un jaune éclatant. Considéré comme une plante médicinale depuis longtemps, le millepertuis est aujourd’hui utilisé comme médicament à base végétale. Cette plante à pétales jaunes porte le nom latin hypericum perforatum. Le millepertuis calme et a des effets bénéfiques sur l’humeur. Un jus rouge apparaît lorsqu’on frotte ses pétales entre les doigts. Ce jus contient les substances hyperforine et hypericine. Cette dernière produit la couleur rouge. Lors d’état dépressif, le cerveau produit des médiateurs chimiques tels que la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline en petite quantité. Le millepertuis a une influence sur le système nerveux central et augmente la concentration de ces substances. Les personnes ayant des symptômes tels qu’instabilité d’humeur, agitation intérieure, anxiété, insomnie et autres problèmes psychiques tels que des dépressions légères à moyennes réagissent de manière positive à une thérapie au millepertuis. Son délai d’action est cependant de deux à News & Tipps Nouvelles & Conseils quatre semaines après le début du traitement. L’huile essentielle de millepertuis peut être utilisée en usage externe sur des cicatrices ou des brûlures lé gères. Juste après son application, le soleil doit être évité car il peut provoquer des brûlures et des dommages cutanés sévères. Le millepertuis existe également sous forme de globulis homéopathiques. Ceux-ci sont utilisés lors d’angoisses et dans les états de choc. L’extrait de millepertuis peut avoir des interactions médicamenteuses, notamment avec certains immunosuppresseurs et certains antiinflammatoires, et diminuer leur effet thérapeutique. Des effets secondaires tels que maux de tête, accès de sueur, faiblesse, vertiges, troubles de la digestion ainsi qu’une photosensibilité cutanée peuvent apparaître. mehr infos / plus d’informations www.johanniskraut.net www.passeportsante.net/fr/Solutions/…/Fiche. aspx?doc=millepertuis_ps Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende Ma douleur, comment l’apprivoiser? «Ich habe Lupus – wie kann ich damit leben?» Dieser Patientenratgeber will dem Kranken seine Krankheit besser verstehen lehren und ihm helfen, ihren Verlauf durch Eigenaktivität zu steuern, um besser mit ihr umgehen und demzufolge besser mit ihr leben zu können. Les douleurs chroniques sont difficiles à vivre, complexes à comprendre. Leur origine est souvent floue, parfois mystérieuse. En plus de la souffrance physique qu’elles génèrent, ces douleurs altèrent la qualité de vie. Illustré par de nombreux témoignages, ce guide vous permettra de mieux comprendre la douleur et son fonctionnement. mehr infos plus d’informations Titel Lupus erythematodes: Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende. Autor Prof. Dr. Mathias Schneider ISBN 3798514291 Verlag Springer 2004 Titre Ma douleur, comment l’apprivoiser? Auteurs Catherine Guillemont, Chantal NolletClémençon ISBN 978-2738128485 Editeur O. Jacob 2013 Für einen gemütlichen Winterabend Pour une chaleureuse soirée d’hiver Kichererbsensuppe für 2 Personen Soupe aux pois chiches pour 2 personnes 1 kleine Zwiebel und 1 Knoblauch zehe fein hacken. In Olivenöl andünsten. 1 Dose Kichererbsen (abgetropft), Safran, Kurkuma und Kreuzkümmel hinzufügen. 300 ml Bouillon und 50 g Crème fraîche aufgiessen. 15 Minuten köcheln lassen. Mixen. Salz und Pfeffer zugeben. Mit Baguette oder feinem Brot servieren. Faire revenir 1 petit oignon et 1 gousse d’ail dans de l’huile d’olive. Ajouter une boîte de pois chiches égouttés, du safran, curcuma et cumin puis 300 ml de bouillon et 50 g de crème fraîche. Mijoter durant 15 min. Mixer le tout et assaisonner avec du sel et du poivre. Servir avec une baguette ou un bon pain frais. senden sie mir menus ohne viel zubereitungsaufwand: si vous avez des idées pour recevoir sans trop de fatigue, écrivez-moi: malou.hagen@lupus-suisse.ch malou.hagen@lupus-suisse.ch 5 Schwerpunkt Thème principal Lernen, mit dem Lupus zu leben! Apprendre à vivre avec le lupus! text Prof. Dr. med. Stefan Büchi, Ärztlicher Direktor Kompetenzzentrum Psychosomatik, Privatklinik Hohenegg, Meilen zusammenfassung und übersetzung Marie-Louise Hagen-Perrenoud texte Prof. Dr. med. Stefan Büchi, Médecin Directeur, Centre de compétences Psychosomatique, Clinique privée Hohenegg, Meilen résumé et traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud illustration Beat Hochrainer Die SLE-Krankheit verändert das Leben der betroffenen Patientin stark: Schmerzen, Müdigkeit und andere beeinträchtigende Symptome können auftreten. Le lupus bouleverse complètement la vie de la personne touchée: douleurs, fatigue et autres symptômes perturbants peuvent survenir. Für viele Betroffene sind es aber nicht diese Symptome, sondern die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes, welche die grösste Belastung und Herausforderung an die Betroffenen stellen. Es ist zu Beginn der Krankheit naheliegend, gegen diese Beeinträchtigung anzukämpfen und die Krankheit selbst abzulehnen. Für die psychische Verarbeitung ist es jedoch sehr hilfreich, mit der Zeit in einen «freundschaftlichen Kontakt» mit der Krankheit zu treten. Dies ist meist ein sehr langer und anspruchsvoller Prozess. Je früher die Realität der chronischen Krankheit und deren Auswirkungen für das Leben aber angenommen werden können, desto kleiner ist das Leiden unter der Krankheit. In diesem Prozess der Auseinandersetzung kann eine psychologische Unterstützung sehr hilfreich sein. Souvent, ce ne sont cependant pas ces symptômes qui déstabilisent le plus mais l’imprévisibilité du développement de la maladie. Dans la phase initiale, le refus de la maladie est tout à fait normal. Il est cependant important d’arriver à avoir un «contact amical» avec elle. Ceci est un processus long et difficile. Plus on accepte la réalité de la maladie et son impact sur la qualité de vie, moins on souffre. Un soutien psychologique est souvent très utile pour écourter cette phase épineuse. Sich einzulassen bedeutet auch, sich zu informieren. Wer seine Krankheit besser versteht, kann kompetenter und selbstständiger damit umgehen. Für viele Patientinnen ist 6 L’acceptation signifie également s’informer sur le LES. Lorsqu’on comprend bien la maladie, on peut la maîtriser plus facilement. Pour bien des patients, le contact avec d’autres malades dans le cadre d’un groupe d’entraide est important et utile. Le traitement médical étant de longue durée, il est également important de trouver un médecin ayant non seulement des compétences médicales mais Schwerpunkt Thème principal également sociales et humaines. La relation de confiance représente un pilier essentiel sur ce chemin difficile. Justement à cause de l’imprévisibilité, les patients apprennent souvent l’art de vivre du carpe diem. Le plaisir conscient de chaque moment en est le centre. Le bonheur n’est plus recherché au loin, dans un futur incertain, mais à l’instant même. La confrontation avec la maladie permet également une approche qui mène à l’acceptation de la finalité du genre humain. Dans cette quête de sens, c’est un vrai cadeau pour celui qui arrive à trouver des réponses. Pour les lupiques et leurs proches, le lupus est effrayant. der Kontakt mit ähnlich Betroffenen im Rahmen von Selbsthilfegruppen sehr wichtig und hilfreich. Bei der meist lang dauernden medizinischen Betreuung ist es von Bedeutung, eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, welche(r) fachliche Kompetenz mit Menschlichkeit verbindet. Diese Vertrauensbeziehung kann eine entscheidende Stütze auf dem Weg mit der Krankheit sein. Manche Patientinnen lernen gerade wegen des unvorhersehbaren Verlaufes der Krankheit die Lebenskunst des carpe diem. Der bewusste Genuss des alltäglichen Momentes steht im Zentrum. Das Glück wird nicht mehr in die ferne und ungewisse Zukunft vertagt, sondern es findet gerade in diesem Moment statt. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit bedeutet letztlich auch, sich auf die Endlichkeit des Mensch-Seins einzulassen. Wer Antworten in diesem Ringen um Sinn finden kann, ist reich beschenkt. Lupus kann beängstigend sein. Chronische Krankheiten wie SLE sind sehr schwierig zu integrieren und nehmen daher häufig eine dominierende Rolle im Leben der Betroffenen ein. Die Symptome und der unvorhersehbare, schubartige Verlauf der Krankheit stellen grosse Herausforderungen dar und haben Auswirkungen auf den Alltag, z. B. auf die Rolle einer Person als Mutter / Partnerin oder auf die Leistungsfähig- Les maladies chroniques telles que le LES sont difficiles à intégrer et jouent donc souvent un rôle dominant dans la vie du patient. Les symptômes et leur imprévisibilité, ainsi que les poussées représentent un challenge et ont un impact dans la vie quotidienne, par exemple sur le rôle d’une personne en tant que mère, de partenaire ou sur les prestations au travail ou autre, par exemple dans le ménage. Les pertes qui en résultent (personnes importantes pour soi, identité corporelle, objectifs de la vie, foi, convictions, statut social, acquis …) engendrent de la tristesse, un manque de perspectives et de plaisir de vivre. Ces difficultés psychologiques ne sont pas une maladie ni un trouble psychique! L’abattement, la tristesse et le mal-être sont des modèles de réaction universels chez tous les êtres humains lors d’une perte importante. Chez certains patients (environ un quart), les soucis mentionnés ci-dessus peuvent représenter un surmenage de longue durée qui, psychologiquement, se manifeste sous forme de dépression. La dépression est un trouble qui est marqué par différents symptômes tels que baisse du moral, manque d’énergie, absence de plaisir, manque de concentration et d’appétit, perte de poids. Elle se manifeste souvent par une quête de sens, un isolement social qui peut représenter un pas important dans le renoncement bénéfique aux attentes et images antérieures. Elle peut aussi créer de nouveaux liens sociaux et renforcer les relations avec autrui. Lorsque la dépression entrave le fonctionnement au quotidien, dans le ménage, au travail, dans la famille ou empêche de se rendre aux rendez-vous pris avec les amis et amies, il est important de consulter un spécialiste qui, pour 7 Was ist Depression? Qu’est-ce qu’une dépression? Diagnose depressiver Episoden 1 Leitsymptome •• Depressive Stimmung •• Verlust von Interessen und Freude •• Verminderter Antrieb oder ge steigerte Ermüdbarkeit Zusatzsymptome •• Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit •• Vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen •• Gefühle von Schuld und Wert losigkeit (Selbstvorwürfe) •• Negative und pessimistische Zukunftsperspektiven •• Wiederkehrende Suizidgedanken oder -handlungen •• Schlafstörungen •• Verminderter Appetit Aetiologisches Modell 2 der Depression Background •• Persönlichkeit •• Genetik Auslösende Faktoren •• Erlebnisse •• Krankheit Vulnerabilitätsfaktoren •• Maternelle Deprivation •• Chronische Elternspannungen •• Fehlende soziale Unterstützung •• Schwierige soziale Umstände •• Idées suicidaires récurrentes ou tentatives de suicide •• Perturbation du sommeil •• Diminution de l’appétit Kognitives Modell der Depression Depression > Negative Interpretation der Erfahrung > Veränderung der Gedächtnisfunktion. Behandlung der Depression Wie bei Körperverletzung mit Schmerz ist Schonung, Ruhe und soziale Unterstützung angesagt. Es braucht Zeit fürs Loslassen früherer Bindungen, Ziele, Annahmen, um sich neu zu orientieren. Im Vordergrund der modernen Behandlung einer leichten bis mittelschweren Depression steht die Psychotherapie. Führt die Depres sion zu deutlichen Einbussen im Bereiche der Arbeit, resp. der Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen, wird von einer schweren Depression gesprochen. In diesen Situationen sind zudem Antidepressiva zu empfehlen. Der grösste Behandlungs erfolg wird bei einer Kombination von Psychotherapie und medikamentöser Behandlung erreicht. Critères diagnostiques de l’épisode dépressif 3 Signes révélateurs •• Humeur dépressive •• Diminution de l’intérêt et du plaisir •• Réduction de l’énergie ou fatigabilité intellectuelle Autres symptômes •• Diminution de la concentration et de l’attention •• Diminution de l’estime de soi et de la confiance en soi •• Sentiment de culpabilité et d’infériorité (auto-dévalorisation) •• Perspectives d’avenir négatives et pessimistes Modèle étiologique 4 de la dépression Background •• Personnalité •• Génétique Facteurs déclenchants •• Vécu •• Maladie Facteurs de vulnérabilité •• Absence d’amour maternel •• Tensions parentales chroniques •• Soutien social manquant •• Circonstances sociales difficiles Modèle cognitif de dépression Dépression > Interprétation négative de l’expérience > Modification de la fonction de la mémoire. Traitement de la dépression Comme pour les blessures corporelles, les indications sont ménagement, tranquillité et soutien social. Il faut du temps pour reconsidérer ses anciennes activités et ses anciens objectifs et trouver une nouvelle orientation. L’essentiel du traitement mo derne d’une légère à moyenne dépression est la psychothérapie. Lorsque la dépression entraîne des problèmes graves dans le domaine du travail, resp. dans le maintien des relations sociales, on parle d’une forte dépression. Dans cette situation, les antidépressifs sont conseillés. La combinaison des deux formes de traitement donne les meilleurs résultats. 1 2 3 4 nach ICD-10 Studium der Ursachen der Krankheit selon CIM-10 étude des causes de la maladie Schwerpunkt Thème principal keit an der Arbeitsstelle, bei der Einhaltung von abgemachten Terminen mit Kolleginnen oder bei anderen Aufgaben, z. B. im Haushalt. Daraus resultierende Verluste (relevante Bezugspersonen, körperliche Intaktheit, Lebensziele, Glaube, Überzeugungen, sozialer Status, Besitz …) können zu Traurigkeit, Perspektivenlosigkeit, Freudlosigkeit usw., führen. Diese seelischen Schwierigkeiten sind keine Krankheiten und keine psychischen Störungen! Niedergeschlagenheit, Traurigkeit oder Seelenschmerz sind universell bei allen Menschen auftretende Reaktionsmuster auf relevanten Verlust. Die oben dargelegten Belastungen führen bei einem Teil der Betroffenen (ca. ein Viertel) zu längerdauernder Überforderung, die sich psychisch häufig als Depression manifestiert. Depression ist eine Störung, die durch verschiedene Symptome wie Stimmungstief, verminderter Antrieb, Freudlosigkeit, Konzentrationsstörungen oder verminderter Appetit und Gewichtsverlust gekennzeichnet ist. Sie ist häufig mit Sinnsuche und sozialem Rückzug verbunden und kann ein wichtiges Loslassen von alten Erwartungen und Bildern ausdrücken. Die fachärztliche Behandlung, welche einerseits Psychotherapie und anderseits die medikamentöse Behandlung (Antidepressiva) umfasst, ist bei mittelschweren und schweren Depressionen, welche die Alltagsfunktionen in Haushalt, Familie und Beruf deutlich beeinträchtigen, indiziert. Dabei ist der Einbezug der Angehörigen, die durch die Krankheit sehr betroffen sind, von grosser Bedeutung. Die bewusste Auseinandersetzung mit der Krankheit SLE, welche chronisch und auf lange Dauer ein Bestandteil des Lebens bleiben wird, ist anspruchsvoll, hat aber das Potential den Leidensdruck deutlich zu vermindern und kann die Lebensfreude langfristig verbessern. Spezifische Belastungen durch SLE •• Symptome: Müdigkeit, rasche Erschöpfbarkeit, Schmerzen, Lichtempfindlichkeit etc. •• Unvorhersagbarer Verlauf in Schüben, Gefühl von Kontrollverlust, Lebensplanung inkl. Familienplanung deutlich erschwert. •• Auswirkungen auf wichtige Rollen und Aufgaben: Mutter, Partnerin, Berufsfrau, Freundin etc. •• Sehr selten: SLE-Hirn-Befall mit psychischen Symptomen •• Verluste (relevante Bezugspersonen, körperliche Intaktheit, Lebensziele, Glaube, Überzeugungen, sozialer Status, Besitz) une dépression légère à moyenne, ordonnera une psychothérapie ou, s’il s’agit d’une forte dépression, un traitement médicamenteux. La participation des proches qui, eux aussi, souffrent aura une importance fondamentale. La confrontation consciente avec la maladie LES qui, en tant que maladie chronique, fait partie de la vie quotidienne, est une démarche difficile, mais qui a le potentiel de diminuer significativement la souffrance et d’améliorer la qualité de vie à long terme. Sollicitations spécifiques au LES •• Symptômes: Fatigue, épuisement rapide, douleurs, photosensibilité, etc. •• Poussées imprévisibles, sentiment de perte de contrôle, planification difficile du quotidien (famille incluse). •• Conséquences sur les rôles importants et sur les activités: mère, partenaire, profession, amie, etc. •• Rarement: atteinte du cerveau avec symptômes psychiques •• Privations (personnes proches, intégrité corporelle, objectifs, foi, convictions, statut social, acquis) Réactions lors de maladie et privation = préjudices psychologiques •• Tristesse •• Apathie •• Manque d’énergie •• Peu de confiance en soi •• Manque de perspectives •• Fatigue de vivre, év. risque suicidaire •• Fatigue •• Absence de plaisir •• Isolement social •• Manque d’appétit •• Insomnie 9 Schwerpunkt Thème principal Reaktionsmuster bei Krankheit und Verlust = Seelenschmerz •• Traurigkeit •• Apathie •• Antriebslosigkeit •• Selbstwertverlust •• Perspektivenlosigkeit •• Lebensmüdigkeit, evtl. Suizidalität •• Müdigkeit •• Freudlosigkeit •• Sozialer Rückzug •• Appetitverlust •• Schlafstörungen Zusammenhang zwischen Leiden und Kohärenzsinn Relation entre la souffrance et la résilience au stress In der 2009 vom Autor in der renommierten Zeitschrift «Psychosomatics» publizierten wissenschaftlichen Arbeit, nahmen 12 SLE-Patientinnen an einer Untersuchung mit Fragebogen und Interviews teil. Die zentrale Frage war: Wie ist der Zusammenhang zwischen Leiden und Kohärenzsinn (Kohärenzsinn = Sense of Coherence = SOC). Der Kohärenzsinn wird als eine relativ konstante Eigenschaft einer Person im Umgang mit äusseren und inneren Belastungen verstanden, welcher folgende Aspekte erfasst: En 2009 l’auteur a publié une étude scientifique dans le journal renommé «Psychosomatics», dans laquelle 12 patientes SLE ont participé à une étude avec des questionnaires et des interviews. La question centrale était: quelle est la relation entre la souffrance et la résilience subjective au stress? (Sense of Coherence = SOC). Le SOC est la caractéristique relativement constante d’une personne face aux problèmes externes et internes et comprend les aspects suivants: •• Verstehbarkeit: Externe oder interne Stimuli sind verstehbar •• Kontrollierbarkeit: Die Person hat Ressourcen, um diese Stimuli zu beeinflussen •• Sinnhaftigkeit: Die Anforderungen werden als sinnvolle Herausforderungen erlebt •• Compréhension – les stimulus externes ou internes sont compréhensibles •• Contrôlabilité: la personne a des ressources pour influencer ces stimulus •• Sens: les exigences sont perçues comme des challenges Der Kohärenzsinn entwickelt sich im Laufe des Lebens. Die in der frühen Kindheit gemachten Erfahrungen sind prägend, aber auch wichtige spätere Erlebnisse sind relevant. Je stärker der Kohärenzsinn einer Person ist, desto grösser ist die Stress-Resilienz, welche das Ausmass des subjektiven Leidens wesentlich beeinflusst. In der Untersuchung konnte anhand von drei Verarbeitungsmustern der Krankheit aufgezeigt werden, dass Patienten mit grösserer Stress-Resilienz einen kleineren Leidensdruck hatten und zudem häufiger der Krankheit einen «positiven Sinn» abringen konnten. Le sens de la cohérence se développe au cours de la vie. Non seulement les expériences faites dans l’enfance sont déterminantes, mais également les expériences importantes faites plus tard. Plus le sens de cohérence d’une personne est grand, plus la résilience au stress est grande, ce qui influence grandement l’importance de la souffrance subjective. Dans l’étude, sur la base de trois modèles de maîtrise de la maladie, il a pu être démontré que la souffrance des patients qui avaient la plus grande résilience au stress était moins importante et que ceux-ci parvenaient plus souvent à donner un sens positif à la maladie. mehr infos plus d’informations palliative-ch Nr. 1 / 2009 Seite 10/Page 10 palliative-ch Nr. 1 / 2009 Seite 10/Page 10 10 Fragen & Antworten Questions & réponses Bei einem T-Wert zwischen – 1,0 und – 1,49 SD empfehle ich eine Kontrollmessung nach 10 Jahren. Bei einem Normalwert ist es sinnvoll, nach 15 Jahren erneut zu messen. Fragen Sie Prof. Stoll Posez vos questions au Prof. Stoll med@lupus-suisse.ch «Wie häufig muss man bei Osteopenie eine Knochendichtemessung machen lassen?» Prof. Stoll — Zuerst möchte ich die mittels Knochendichtemessung (= Osteodensitometrie) erhaltenen Werte definieren: Normalwert: T-Wert besser als – 1,0 Standardabweichungen (= SD) Osteopenie: T-Wert zwischen – 1,0 und – 2,5 SD Osteoporose: T-Wert – 2,5 SD oder tiefer Liegt der T-Wert zwischen – 2,0 und – 2,5 SD, kann bereits mit Actonel-Wochentabletten behandelt werden. Eine Kontrollmessung soll nach 2 Jahren Therapie durchgeführt werden. Bei einem T-Wert zwischen – 1,5 und – 1,99 SD empfehle ich eine erneute Messung nach 4 Jahren. Diese Empfehlungen basieren auf einer Studie (Gourlay, NEJM2012; 366:225-233). Aufgrund der in dieser Studie untersuchten Frauen gilt zu berücksichtigen, dass zu Beginn der Menopause, bei entzündlicher Aktivität der Autoimmunerkrankung oder bei Steroideinnahme frühere Kontrollmessungen sinnvoll sind. Ziel der erneuten Messung ist die rechtzeitige medikamentöse Therapie der Osteoporose und damit die Verhinderung osteoporotischer Frakturen. Hat man bereits eine osteo porotische Fraktur erlitten, gilt es unabhängig von der Knochendichte, medikamentös zu behandeln. Bei der längerfristigen Einnahme von Corticosteroiden ist eine Osteoporose-Therapie bereits bei einem T-Wert von – 1,5 SD angezeigt. Sonst soll eine medi kamentöse Therapie bei einem T-Wert von – 2,5 SD oder tiefer einsetzen. PS: Zur Osteoporoseprävention kann Evista bereits ab einem T-Wert von – 1,0 SD eingenommen werden. «Quelle est la fréquence indiquée des densitométries lors d’une ostéopénie» Faire une mesure de contrôle après 2 ans de traitement. Si le T-score se trouve entre – 1,5 et – 1,99 SD, je conseille une nouvelle mesure après 4 ans. Si le T-score se trouve entre – 1,0 et – 1,49 SD, je conseille une mesure de contrôle après 10 ans. Si la valeur est normale, une mesure tous les 15 ans est suffisante. Ces recommandations se basent sur une étude (Gourlay, NEJM2012;366:225233). En raison des femmes observées dans cette étude, il faut considérer qu’au début de la ménopause, lors d’activité inflammatoire de maladie auto-immune ou lors de prise de stéroïdes, des mesures de contrôle doivent être faites plus tôt. Le but des mesures régulières est d’appliquer une thérapie médicamenteuse contre l’ostéoporose à temps afin d’éviter des fractures ostéoporo tiques. Si une fracture est déjà survenue, un traitement médicamenteux est indiqué indépendamment de la densité osseuse. Lors d’une prise à long terme de corticostéroïdes, une ostéothérapie est indiquée déjà lors d’un T-score de – 1,5 SD. Autrement, la prise de médicaments se fait lors d’un T-score de – 2,5 SD ou moins. PS: Comme mesure de prévention, on peut prendre de l’Evista déjà à partir d’un T-score de – 1,0 SD. Prof. Stoll — Il convient d’abord de définir les valeurs que donne une mesure de la masse osseuse (= ostéodensitométrie): Valeur normale: T-score meilleur que – 1,0 de la différence standard (= SD) Ostéopenie: T-score entre – 1,0 et – 2,5 SD Ostéoporose: T-score – 2,5 SD ou inférieur Si le T-score se trouve entre – 2,0 et – 2,5 SD, on peut déjà traiter avec des comprimés hebdomadaires Actonel. Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse. Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse. 11 Porträt Portrait 2 Eine atypische Lebensweise Un art de vivre peu commun 1 interview Marie-Louise Hagen fotos / photos Marie-Louise Hagen übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen Trotz eines starken Hautlupus ist Alex ein zufriedener Mensch. Er hat einen ganz speziellen Humor und die Begabung, sein Schicksal so zu nehmen, wie es ist. Malgré un lupus cutané envahissant, Alex est une personne sereine. Avec un humour très particulier, il a le talent de prendre la vie comme elle vient. Seit wie vielen Jahren hast du Lupus? Seit über 30 Jahren. Depuis combien d’années as-tu un lupus? Welche Form von Lupus hast du? Ich habe einen Hautlupus. Ausserdem leide ich auch an Polyneuropathie. Ob dies mit dem Lupus zu tun hat, weiss niemand. Quelle forme de lupus as-tu? Depuis plus de 30 ans. Un lupus cutané. J’ai d’autre part une polyneuropathie. Si elle est liée au lupus ou non … personne ne le sait! Comment cela a-t-il commencé? Wie hast du es bemerkt? Wie hat es angefangen? Ich dachte es sei eine Grippe mit Lungenproblemen, aber das Fieber ging nicht weg und ich verlor viel Gewicht. Eine Kortisonbehandlung hat das Fieber besiegt, aber dann hat es mit der Haut angefangen. J’ai cru que j’avais une grippe avec des problèmes respira toires, mais la fièvre ne descendait pas et je maigrissais. Un traitement à la cortisone a fait baisser la fièvre. C’est là que les problèmes de peau sont apparus. Comment le diagnostic s’est-il fait? Wie erfolgte die Diagnose? Eine Hautbiopsie hat einen Lupus gezeitigt. Damals (1984) hat der Arzt von einer «Frauenkrankheit» gesprochen. Une biopsie a révélé un lupus cutané. A l’époque, le médecin a parlé d’une «maladie de femme». C’était en 1984. Comment as-tu vécu ce moment? Wie bist du mit der Diagnose Lupus umgegangen? Ich hatte noch nie vom Lupus gehört. Ich bin aber positiv denkend und habe nicht realisiert, wie schlimm es ist. Je n’avais jamais entendu parler de lupus. Mais je suis une personne positive et je n’ai pas réalisé à quel point c’était grave. Wie wird dein Lupus behandelt? 15 Jahre lang habe ich Plaquenil genommen. Wegen Magen schmerzen und Augenproblemen habe ich aufgehört. Jetzt nehme ich nur noch Schüsslersalze und Vitamine. Ich trinke auch viel Kräutertee. Quel est ton traitement? 12 J’ai pris du Plaquenil pendant 15 ans. Comme j’ai eu des problèmes oculaires et de digestion, j’ai arrêté. Actuellement, je prends des sels de Schüssler et des vitamines. Je bois beaucoup de tisanes. Porträt Portrait 3 1 Ich lese gerne, vor allem über die englische Geschichte. / J’aime lire, surtout sur l’Histoire anglaise. 2 Ich gehe viel wandern. / Je fais de grandes randonnées. 3 Ich mache jeden Tag Yoga. / Je fais tous les jours du yoga. Sprichst du mit deinen Angehörigen über die Krankheit? Was bringt es? Das interessiert ja niemanden! En parles-tu à ton entourage? Was bedeutet lupus suisse für dich? Es bedeutet mir sehr viel. Man kann Erfahrungen aus tauschen und fühlt sich verstanden. Que signifie lupus suisse pour toi? Was ist deine Leidenschaft? Geschichte. Vor allem die Geschichte Englands. As-tu une passion? Was isst du gerne? Italienisch. Ich versuche, mich so gesund wie möglich zu ernähren. Quels sont tes plats préférés? Kochst du gerne? Ja, allerdings nicht für Gäste. Es ist mir leider zu aufwändig … Der Gastgeber ist der Esel des Gastes. Aimes-tu faire la cuisine? Was machst du für deine Gesundheit? Ich mache jeden Tag Yoga. Que fais-tu pour ta santé? Wissen Drittpersonen Bescheid über deinen Lupus? Ich habe nie ein Geheimnis daraus gemacht. Ich hatte das Glück, dass ich nur 60% arbeiten musste. Ob mein Umfeld wirklich verstanden hat warum, weiss ich nicht. Die zwei letzten Jahre vor der Pensionierung war ich krank geschrieben. As-tu mis des tiers au courant de ta maladie? Welchen Einfluss hat der Lupus auf deinen Alltag? Ich muss die Sonne extrem meiden. Besonders im Frühling habe ich mit der Haut Probleme. Ich trage immer einen Hut. Quelle est l’inf luence du lupus sur ton quotidien? Was schenkt dir Hoffnung? Gott. Qu’est-ce qui te donne l’espoir? Welches ist der beste Ratschlag, den du je erhalten hast? Die Krankheit annehmen und das Beste daraus machen. Quel est le meilleur conseil que tu as reçu? Pourquoi? Ca n’intéresse personne! Beaucoup. Là, je peux en parler. En peu de mots, je me sens compris. Oui. L’Histoire. Surtout l’Histoire anglaise. J’apprécie surtout les mets italiens. J’essaie d’avoir une alimentation équilibrée. Oui, mais je ne fais pas d’invitations. C’est trop fastidieux … L’hôte est l’âne de ses invités. Je fais tous les jours du yoga. Je n’en ai jamais fait un secret. J’ai eu la chance de pouvoir travailler à 60%. Est-ce que mes collègues et mon employeur ont vraiment compris de quoi il s’agissait? Je ne le sais pas. Les deux dernières années avant ma retraite j’étais en arrêt de maladie. Je dois absolument éviter le soleil. J’ai toujours des problèmes de peau, surtout au printemps. Je porte toujours un chapeau. Dieu. Accepter la maladie et faire au mieux. 13 Patientenberichte Témoignages de patients Ich verbringe den Winter in Costa Rica! Je passe l’hiver au Costa Rica! Wenn die nasskalte Jahreszeit kommt, fliehe ich in eine angenehmere Gegend Jedes Jahr mache ich im Winter länge re Zeit Urlaub an der Wärme. Seit ein paar Jahren zieht es mich nach Costa Rica. Die Sonne und das immer schöne Wetter, die freundlichen Leute tun meiner Seele und meinen Gelenken gut. Obwohl ich an Lupus erythema todes leide, hatte ich noch nie grosse Probleme mit der Sonne. Ich passe auch sehr gut auf, gehe nur mit Hut und Sonnenschutzmittel spazieren und meide die Mittagshitze. Land und Leute haben es mir angetan. Sie sind immer fröhlich und hilfsbereit. Die Natur ist wunderschön und das in jeder Jahreszeit. Wandern in den Bergen, reiten und baden sind einige der Freizeitbeschäftigungen die ich ausüben kann, sofern es geht. Aber manchmal brauche ich trotzdem einen ärztlichen Rat. Die Ärzte in Costa Rica sind gut ausgebildet, meistens in den USA. Ich kann es nur allen empfehlen: Probiert einmal, die nasskalte Jah reszeit an der Wärme zu verbringen! Karin Gerber Quand le froid et l’humidité arrivent, je me sauve dans des contrées plus douces. Chaque année, en hiver, je fais de longues vacances au chaud. Depuis quelques années, je me sens attirée par le Costa Rica. Le soleil et le beau temps constant, les gens sympathiques me font du bien à l’âme et aux articu lations. Bien que j’aie un lupus érythémateux, je n’ai jamais eu de grands 14 «Die beruhigende Landschaft von Playa Negra tut meiner Seele gut.» / «Le calme de Playa Negra me met du baume à l’âme.» problèmes avec le soleil. Il faut dire que je fais très attention. Je ne vais jamais me promener sans protection solaire et sans chapeau. J’évite également les grandes chaleurs du milieu de journée. Le pays et les gens me fascinent. Ceux-ci sont toujours souriants et serviables. La nature est magnifique en toute saison. Les randonnées en montagne, l’équitation et la natation sont, dans la mesure du possible, quelques-unes de mes occupations. J’ai tout de même parfois besoin d’un conseil médical. Au Costa Rica, les médecins sont bien formés, la plupart du temps aux Etats-Unis. Je ne peux que conseiller de passer la saison froide et humide au chaud: essayez! Karin Gerber Verein Association Einblick in Selbsthilfegruppen Lumière sur l’entraide autogérée text / texte Florence Ermolieff-Brahier Am 23. Juni organisierte BénévolatVaud die Messe «Präsentation der Selbsthilfe». Die Selbsthilfegruppe Lupus Lausanne nahm daran teil. Das Ziel der Messe war, mehrere Selbsthilfegruppen einzuladen, um sie bekannter zu machen. Angela und ich fuhren nach Freiburg. Wir installierten den Stand von lupus suisse in einem grossen, hellen Saal, inmitten 28 anderer Organisationen! Der frühe Nachmittag war für die Fachleute aus dem Sozial- und Gesundheitsbereich reserviert. Wir konnten einige Interessierte über die Krankheit Lupus informieren, insbesondere Frau Anne-Claude Demierre, Präsidentin des Staatsrates des Kantons Freiburg seit 1. Januar 2013 und Direktorin für Gesundheit und Soziales seit 2006. Bei ihrer Ansprache betonte Frau Demierre, wie wichtig die Selbsthilfegruppen sind und dass sie Begegnungen, Diskussionen, Austausch und Hilfe zwischen Betroffenen fördern. Sie erwähnte zudem die Notwendigkeit, sich verstanden zu fühlen und aus der Isolation auszubrechen. Indem sie u. a. Albert Einstein und Spinoza zitierte, zeigte sie die Nützlichkeit unserer Selbsthilfe gruppen auf und warb für deren Förderung. Frau Demierre verdankte abschliessend unseren Einsatz für unsere Mitbürger und das Gemeinwesen und unseren aktiven Altruismus. Der öffentliche, zweite Teil des Nachmittags bot Gelegenheit, Mitglieder anderer Selbsthilfeorganisationen zu treffen und Erfahrungen auszu tauschen. Die Messe bekräftigte uns darin, uns weiterhin für die Bekanntmachung unserer Selbsthilfegruppe Lupus Lausanne einzusetzen. Le mardi 23 juin dernier, le groupe Lupus Lausanne a participé à la première édition de «Lumière sur l’entraide autogérée», organisée par Bénévolat-Vaud. Il s’agissait de réunir plusieurs groupes d’entraide afin de promouvoir leur existence. En compagnie d’Angela, je me suis rendue à Fribourg, dans une grande salle lumineuse, pour installer le stand de lupus suisse parmi vingthuit autres organisations! La première partie de l’aprèsmidi était réservée aux professionnels du milieu socio-sanitaire. Nous avons pu renseigner quelques personnes sur le lupus, notamment Madame AnneClaude Demierre, Présidente du Conseil d’Etat fribourgeois depuis le 1er janvier 2013 et responsable de la Direction de la santé et des affaires sociales depuis 2006. Lors de son élocution, Madame Demierre a souligné l’importance de l’existence de nos groupes d’entraide. Elle a évoqué l’importance de rompre l’isolement. En citant des personnalités telles que Albert Einstein et Spinoza, elle a démontré l’utilité auprès de la popu lation de l’existence de nos groupes et en a fait la promotion. Madame Demierre a terminé en nous remerciant pour nos actes de citoyenneté, notre altruisme actif au service de la collectivité. En deuxième partie d’après-midi, nous avons entamé un temps plus conviviale et ouvert à tous. Ce fut l’occasion d’aller à la rencontre des autres membres d’entraide, d’échanger autour de nos motivations respectives et de nos parcours de vie. Nous avons vécu un moment riche. Cela nous a encouragé à poursuivre nos efforts pour faire la promotion de notre groupe Lupus Lausanne. Ein besserer Umgang mit der Krankheit Mieux maîtriser la maladie Der Workshop vom 9. Mai war ein voller Erfolg Die Referenten Prof. Thomas Stoll und Prof. Stefan Büchi konnten bereits zu Beginn bei den Teilnehmenden das Eis brechen. Die Patienten, die meisten mit einer erst kürzlich erhaltenen Diagnose, sowohl die anwesenden Angehörigen, erhielten detaillierte Informationen, welche ihren persönlichen Anliegen zu Gute kamen. Sie konnten sich auch mit anderen Patienten austauschen. Für die Organisatoren ist es immer eine Freude zu sehen, wie die Teilnehmer glücklich und gestärkt nach Hause gehen. Eine grosse Wertschätzung für die geleistete Arbeit. L’atelier du 9 mai à SchinznachBad a été un succès Les intervenants Prof. Thomas Stoll et Prof. Stefan Büchi ont su mettre les participants à l’aise dès le début. Les patients, pour la plupart nouvellement diagnostiqués, et leurs accompagnants ont reçu des informations détaillées, exactement liées à leurs préoccupations personnelles. Ils ont pu échanger leurs expériences avec d’autres patients. Pour le comité d’organisation, c’est toujours un plaisir de voir les participants repartir contents et réconfortés. Une grande récompense pour le travail fourni! 15 Verein Association Das Leitungsteam sucht eine internationale Kontaktperson mit guten Englischkenntnissen Le comité cherche une personne connaissant bien l’anglais pour le contact international Diese Person ist ein Bindeglied zwi schen lupus suisse und Lupus Europe. Sie nimmt am jährlichen Kongress von Lupus Europe teil, welcher in einer europäischen Grossstadt stattfindet, um sich über die internationalen Aktivitäten zu erkundigen. Sie informiert Lupus Europe über lupus suisse. Nach ihrer Rückkehr verfasst sie einen schriftlichen Bericht hierüber und engagiert sich, um interessante Ideen in der Schweiz umzusetzen. Wenn Sie diese Aufgabe anspricht, kontaktieren Sie: Max Hagen, Im Weizenacker 22 8305 Dietlikon, Tel. 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Vielen herzlichen Dank! Cette personne est un relais entre lupus suisse et Lupus Europe. Elle participe au congrès annuel de Lupus Europe qui se tient un fois par an dans une grande ville européenne afin de s'informer sur les activités internationales. Elle y informe Lupus Europe des activités de lupus suisse. A son retour, elle fait un rapport écrit sur les activités internationales et s'engage pour les mettre en pratique en Suisse. Si cette tâche vous intéresse, adressez-vous à: Max Hagen, Im Weizenacker 22 8305 Dietlikon, Tel. 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Merci beaucoup! Bundesgericht ändert Rechtsprechung Le Tribunal fédéral modifie sa jurisprudence Psychosomatische Leiden und IV-Rente – Urteil vom 3. Juni 2015 (9C_492/2014) Das Bundesgericht ändert seine Praxis zur Beurteilung des Anspruchs auf eine Invalidenrente wegen somatoformer Schmerzstörungen und vergleichbarer psychosomatischer Leiden. Die bisher geltende Vermutung, dass solche Leiden in der Regel mit zu mutbarer Willensanstrengung über windbar sind, wird aufgegeben. Künftig ist in einem strukturierten Beweisverfahren das tatsächliche Leistungsvermögen betroffener Personen ergebnisoffen und einzelfallgerecht zu bewerten. Dieses Urteil ist für Schmerzpatienten ein Licht am Ende des Tunnels, wobei noch offen ist, wie sich dies auf die Zusprache von 16 Renten auswirken wird und ob frühere Rentenablehnungen neu beurteilt werden. Für unsere Lupusbetroffenen ist es ganz sicher eine positive Perspektive. Affections psychosomatiques et rente de l’assurance-invalidité – Arrêt du 3 juin 2015 (9C_492/2014) Le Tribunal fédéral modifie sa pratique en matière d’évaluation du droit à une rente de l’assurance-invalidité en cas de troubles somatoformes douloureux et d’affections psychosomatiques assimilées. La présomption qui prévalait jusqu’à ce jour, selon laquelle ces syndromes peuvent être surmontés en règle générale par un effort de volonté raisonnablement exigible, est abandonnée. Désormais, la capacité de travail réellement exigible des personnes concernées doit être évaluée dans le cadre d’une procédure d’établissement des faits structurée, à la lumière des circonstances du cas particulier et sans résultat prédéfini. Ceci est évidemment un rayon de lumière dans le tunnel pour les patients souffrant de douleurs chroniques, bien qu’il faudra encore voir comment cela influencera l’attribution des rentes et les évaluations lors des demandes de rectificatif des refus. Cet arrêt est une perspective positive pour les malades du lupus! mehr infos www.bger.ch/press-news-9c_492_2014-t.pdf plus d’informations www.bger.ch/fr/press-news-9c_492_2014-t.pdf Verein Association Unsere neue Homepage ist aktiv! Notre nouveau site internet est activée! text / texte Max Hagen übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen www.lupus-suisse.ch /was-ist-lupus Mehr Informationen über die Krankheit und wie man mit ihr lebt! Mit unserem neuen Erscheinungsbild hat nun auch die Homepage nachgezogen. Sie ist in den Sprachen Deutsch, Französisch und Italienisch aufgeschaltet, basierend auf einer einfachen Standardsoftware. Für die Patienten und Interessierten ist es wichtig, mehr über Lupus und das Leben mit dieser Krankheit zu erfahren. Unsere Homepage enthält viel Wissenswertes und auch Berichte von Patienten und Angehörigen. Unter «über uns» sind Leitbild, Engagement, Zweck und Ziele sowie das Team und die Vereins-Organisation darge stellt. Es ist zudem eine Liste von Lupusspezialisten (Fachpersonen) in verschiedenen Kantonen vorhanden. Mitglieder können sich auch über die Regionalgruppe in ihrer Nähe erkundigen. Ebenfalls enthalten ist ein Kontaktblatt. Im Weiteren bieten wir einen Shop an, sowie das Forum, in welchem sich alle Interessierten äussern können, entweder mit Fragen oder mit einer Antwort basierend auf eigenen Erfahrungen. Zu guter Letzt zeigt lupus suisse, in welcher Art sich Mitglieder oder Angehörige engagieren können, sei es mit der Übernahme von Aufgaben und / oder mit Spenden. Neu bieten wir ein Gönner-Abonnement an und weisen auf Legate und Sponsoring hin. Besuchen Sie unsere Homepage www.lupus-suisse.ch und gehen Sie die verschiedenen Inhalte durch. Es lohnt sich! Vielen Dank für Ihre Kommen tare: max.hagen@lupus-suisse.ch www.lupus-suisse.ch /lupus-et-profession Plus d’informations sur la maladie et comment on vit avec elle! Après la modernisation de notre image, il fallait également renouveler notre site internet. Il est maintenant en ligne en allemand, français et italien et est basé sur un software simple. Pour les patients et les personnes intéressées, il est important de pouvoir se renseigner sur le lupus et sur la manière de vivre avec la maladie. Notre page d’accueil contient beaucoup d’informations sur la maladie ainsi que des témoignages de patients et de leur entourage. Dans le chapitre «Qui sommes-nous», notre ligne directrice, notre engagement, nos objectifs et nos buts, ainsi que l’organisation et son équipe sont présentés. Il y a également une liste de spécialistes du lupus dans différents cantons. Les membres ont également la possibilité de trouver des renseignements sur les groupes régionaux proches de chez eux. Nous avons introduit un formulaire de contact. Nous offrons aussi un shop et un forum, dans lequel les personnes intéressées peuvent s’exprimer, que ce soit sous forme de questions ou de réponses basées sur leurs ex périences. Enfin, lupus suisse explique comment les membres et les proches peuvent nous aider, soit par une fonction et / ou par des dons. Nous at tirons également l’attention sur le fait qu’à partir de maintenant, les personnes intéressées peuvent prendre un abonnement de donateurs et sur la possibilité de faire un legs ou du sponsoring. D’avance, nous vous remercions pour vos commentaires: max.hagen@lupus-suisse.ch 17 Agenda Calendrier Merken Sie sich diese Daten! Veuillez prendre note de ces dates! Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten Mitglieder eine persönliche Einladung per Post mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw. Pour chaque événement de lupus suisse, les membres recevront une invitation par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. veranstaltungen von lupus suisse événements de lupus suisse 14. Nationaler Patiententag 29. Oktober 2015 Inselspital Bern Mehr: www.rheumabern.ch lupus suisse führt auch einen Workshop und stellt unsere Organisation vor. Arztvortrag 21. November 2015 • Nieren • Biosimilars, Biologikas Kantonsspital Luzern Keine Anmeldung erforderlich Generalversammlung 2016 2. April 2016 Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Assemblée générale 2 avril 2016 Hôtel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Inscription: www.lupus-suisse.ch Workshop Kurs 1–16 16. April 2016 • Medikamentöse Therapie • Psychologische Krankheitsaspekte aarReha Schinznach-Bad Beschränkte Teilnehmerzahl Anmeldung: www.lupus-suisse.ch regionalgruppentreffen rencontres des groupes régionaux Korrigendum Regionalgruppe Aargau Kontakt: Gabriela Quidort 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch RG-Treff im Gasthaus Felsgarten, 5113 Holderbank: Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. In lupus 2/2015, S.7 wurde in der Tabelle «Lupus» zugefügt. Lupus gehört zu den Kollagenosen und war somit bereits «abgedeckt». Es heisst: «Rheumatoide Arthritis, Spond arthropathien, Kristallerkrankungen, reaktive Arthritiden, Juvenile Arthritis, Kollagenosen (u.a. Lupus), Vaskulitiden.» Regionalgruppe Graubünden Kontakt: Iris Zwahlen 081 284 80 03 iris.zwahlen@lupus-suisse.ch Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. fr 11. Dezember: Benefizreise mit dem Car von Roth AG an den Weihnachtsmarkt Rapperswil. Bestimmen Sie den Preis selbst! Die H älfte aller Einnahmen werden an lupus suisse gespendet. 16.00 Uhr: Abfahrt Chur Bahnhofplatz (Hotel ABC) 21.00 Uhr: Rückfahrt ab Rapperswil Dans lupus 2/2015, dans le tableau de la page 7 «Lupus» a été ajouté. Le lupus faisant par tie des collagénoses, il était donc déjà compris: c-à-d. «Polyar thrites rhumatoïdes, spondar thro pathies, maladies microcristallines, ar thrite réactive, ar thrite juvénile, collagénoses (e.a. lupus), vasculites.» Groupe régional Lausanne Contact: Angela Schollerer 076 426 07 00 angela.schollerer@lupus-suisse.ch Veuillez contacter la responsable. Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud, Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne Regionalgruppe Luzern Kontakt: Anna Macek 041 370 38 44 anna.macek@lupus-suisse.ch Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt. Bei den Treffen besprechen wir unsere Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus. RG-Treffen finden statt am: do 22. Oktober: 14.00 Uhr Informationen, Gedankenaustausch sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsfeier mit Partner Regionalgruppe Zürich Kontakt: Waltraud Marek 044 300 67 63 waltraud.marek@lupus-suisse.ch RG-Treffen finden statt im Rest. Landhus, Zürich-Seebach: sa 7. November: 10.30 Uhr RG-Treff sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsessen sa 9. Januar 2016: 10.30 Uhr Jahresversammlung auf Wunsch Mittagessen ab ca. 12.30 Uhr Helpline romande dédiée aux maladies rares Ce service d’assistance téléphonique dédié aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes a notamment pour objectif d’écouter les malades, de les informer et de les orienter vers les structures spécialisées à disposition. La helpline a pour objectif d’aider les patients dans leur quête d’informations et de soutien. Ouverte tous les matins de la semaine entre 9 h et 12 h, cette ligne d’assistance téléphonique s’adresse aux personnes atteintes d’une pathologie rare, mais aussi à leurs familles, aux professionnels de la santé et à toute autre personne désirant obtenir des renseignements sur le sujet. Deux collaboratrices sont chargées de répondre aux questions, sous la super vision de deux médecins coordinateurs. En dehors de ces heures, les personnes peuvent également adresser leur demande par e-mail. Orienter les patients L’objectif est avant tout d’orienter les malades vers les ressources existantes en Suisse romande, notamment au sein des HUG et du CHUV. La helpline a pour but de mettre en avant ces ressources et de faciliter ainsi le parcours médical des patients, tout en offrant une écoute personnalisée. N° de la helpline: 0848 314 372 (tarif local) Adresse e-mail: contact@infomaladiesrares.ch Adresse du portail: www.infomaladiesrares.ch 18 Nützliche Adressen Adresses utiles Nehmen Sie Kontakt auf Prenez contact avec nous Magazin «lupus» / Magazine «lupus» Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 malou.hagen@lupus-suisse.ch Betreuung lupus suisse Homepage / Responsable du site internet lupus suisse Heike Thomys Le Bout-d'chus 8, 2912 Réclère 079 647 36 60 heike.thomys@lupus-suisse.ch Adressmutationen / Changements d’adresse Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74, gabriela.quidort@lupus-suisse.ch lupus suisse Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnützi ger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB. L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’utilité publique selon art. 60 f f du code civil. SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6 5313 Klingnau organisation organisation Präsident / Président Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Finanzen / Finances Rosemarie Thoma Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau 052 533 08 43 rosemarie.thoma@lupus-suisse.ch Shop und Diverses / Administration des commandes et divers Verena Fischer Moosgasse 9, 5617 Tennwil 056 667 17 24 verena.fischer@lupus-suisse.ch Sekretariat / Secrétariat Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch kontaktstellen contact Westschweiz / Romandie Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 malou.hagen@lupus-suisse.ch Bern Karin Zbinden-Kaufmann Gewerbestrasse 3, 3770 Zweisimmen 033 722 14 68 kzbinden@bluewin.ch Biel / Solothurn Hostettler Virginia Kellersriedweg 12, 2503 Biel / Bienne 032 365 44 47 Maltauro Carmelina Bielstrasse 134, 4500 Solothurn 032 623 22 54 Ostschweiz / Suisse orientale Rita Breu Lindenstr. 88a, 9443 Widnau 071 722 63 84 retorita@gmail.com Italienische Schweiz / Svizzera italiana Donatella Lemma Via Pietane 3, 6854 S. Pietro 076 481 21 98 donafarmacia@hotmail.com Dr. med. Boris Christen Spec. FMH Medicina interna e FMH Reumatologia Via Nassa 27, 6900 Lugano Tel: 091 923 66 56 Fax: 091 922 84 71 regionalgruppen groupes régionaux Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus patientInnen in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de chez vous. Aargau Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch Basel lupus suisse sucht Nachfolgerin Bern lupus suisse sucht Nachfolgerin Graubünden Iris Zwahlen Austrasse 83, 7000 Chur 081 284 80 03 iris.zwahlen@lupus-suisse.ch Lausanne Angela Schollerer Montremoën 29, 1023 Crissier 076 426 07 00 angela.schollerer@lupus-suisse.ch Luzern, Zentralschweiz Anna Macek Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern 041 370 38 44 anna.macek@lupus-suisse.ch Solothurn lupus suisse sucht Nachfolgerin Zürich Waltraud Marek Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich 044 300 67 63 waltraud.marek@lupus-suisse.ch Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten: Si aucun groupe n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président: Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Kontakt Schweiz / Contact Suisse Beatrice Suter-Kaufmann Aabachstrasse 16, 5703 Seon 062 775 13 23 beatrice.suter@lupus-suisse.ch 19 Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen / Institutionen, welche das Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge unterstützen: Nous remercions les entreprises / institutions suivantes pour leur participation au financement du magazine «lupus» et / ou de nos projets: ab Lotteriefonds Kanton Solothurn Kanton Zürich Lotteriefonds Wir helfen Menschen mit Lupus! Danke für Ihre Unterstützung! Nous aidons les malades du lupus! Merci pour votre soutien! Postkonto / Compte postal 50-6-9 Aargauische Kantonalbank 5001 Aarau IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2 zugunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, 5313 Klingnau Kontakt / Contact max.hagen@lupus-suisse.ch www.lupus-suisse.ch
