Lernen, mit dem Lupus zu leben!

Transcription

Lernen, mit dem Lupus zu leben!
Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les personnes
concernées par
le lupus érythémateux
www.lupus-suisse.ch
3 / 2015
Lernen,
mit dem Lupus
zu leben!
Apprendre à vivre
avec le lupus!
6
Johanniskraut hebt
bedrückte
Stimmungslage.
Le millepertuis remonte le moral.
Trotz Lupus ist Alex
ein zufriedener
Mensch. Malgré
le lupus, Alex est
une personne
sereine.
Für einen gemüt­
lichen Winterabend
Pour une chaleureuse soirée
d’hiver
4
12
5
© Marie-Louise Hagen
Editorial &
Impressum
Liebe Leserin,
Lieber Leser
Die SLE-Krankheit mit all ihren Symp­
tomen und Unabwägbarkeiten verursacht vielfach kaum überwindbare
Belastungen und Herausforderungen.
Als Schwerpunktthema in dieser
Ausgabe legt Prof. Büchi, ein Psycholo­
ge, wertvolle Gedanken dar, wie mit
dieser Krankheit umgegangen werden
kann. Seine Folgerung, dass die seelischen Schwierigkeiten weder Krankheit noch psychische Störung sind, tut
vielen Patienten sehr gut.
Die bewusste Auseinandersetzung
mit SLE, der als chronische Krankheit
ein Bestandteil des Lebens bleiben
wird, kann den Leidensdruck deutlich
reduzieren und die Lebensqualität
langfristig steigern.
Mit Stolz mache ich Sie auf unsere
neue Homepage (www.lupus-suisse.ch)
aufmerksam. Sie wurde mit einem
grossen Anteil an Eigenleistung er­stellt und konnte dank vielen Spon­
soren finanziert werden. Ganz herzli­
chen Dank! Konsultieren Sie den
neuen Auftritt. Ich freue mich auf Ihre
konstruktiven Feedbacks.
Ich hoffe, dass sich der Lupus
analog zur Vegetation nun in eine Ruhe­phase begibt und wünsche Ihnen
eine möglichst beschwerdearme Winterzeit.
Max Hagen, Präsident SLEV
Chers lecteurs,
Chères lectrices
Le lupus, avec tous ses symptômes et
ses imprévus représente souvent
un fardeau et défi qui semblent insurmontables. Dans le thème principal
de cette édition, le Prof. Büchi donne
des idées intéressantes pour mieux
gérer la maladie au point de vue
psychologique. Le fait que les états
d’âme inhérents à la maladie ne
représentent ni une maladie ni un
dérangement psychique, aidera
sûrement les patients à mieux comprendre ce qui se passe.
Une confrontation consciente
avec le LES qui fera toujours partie de
la vie du patient, peut vraiment
diminuer la souffrance et améliorer
la qualité de vie.
J’ai le plaisir d’attirer votre attention sur notre nouvelle page d’accueil
(www.lupus-suisse.ch). Elle a pu
être réalisée grâce à un énorme en­
gagement de plusieurs bénévoles
et financée par de nombreux sponsors. Un grand merci à tous!
La végétation entrera bientôt
dans sa phase de sommeil et j’espère
que votre lupus en fera de même.
Je vous souhaite le moins de symptômes possible.
Max Hagen, Président ASLE
impressum
ausgabe / édition Nr. 3 10/ 2015
herausgeber / éditeur
Schweizerische Lupus Erythematodes
Vereinigung, Wisstrotteweg 6,
5313 Klingnau
www.lupus-suisse.ch
illustration cover / illustration couverture Beat Hochrainer
adressänderungen / changements d’adresse
Gabriela Quidort,
gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch
lektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela
Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühler
redaktion / rédaction
Marie-Louise ­H agen-Perrenoud
konzeption / conception Oloid Concept GmbH
druck / impression galledia ag
erscheint / parution 3 × Jahr / an
auflage / tirage 1400 Ex.
hinweis zu inhalt und schreibweise
Das von der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung herausgegebene Magazin
«lupus» gilt ausschliesslich informativer Art.
Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines
qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf
hinweisen, dass die meisten unserer Artikel
nicht von Fachpersonen verfasst werden.
Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht
im Text nur «Patient» / «Patienten». «Patientin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer
ein­g eschlossen.
remarque sur le contenu et la forme d’écriture
Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association
Suisse du Lupus Ér ythémateux uniquement
à titre infor matif. Il ne remplace en aucun cas
l’avis médical d’une per sonne qualifiée.
Il est impor tant de signaler que la plupar t des
ar ticles ne sont pas rédigés par des profes­
sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons
les expressions «patient» / «patients». Il est évident
que le masculin inclut toujours aussi le féminin,
«patiente» /« patientes».
Inhalt
Sommaire
6
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6
Schwerpunkt:
Mit psychologischer
Unterstützung kann man
die Krankheit besser
bewältigen.
Thème principal:
Un soutien psychologique
aide à mieux maîtriser
la maladie.
14
17
11
Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
12
Porträt: Alex
Portrait: Alex
14
Patientenbericht
Témoignage de patient
Ich verbringe den Winter in Costa Rica!
Je passe l’hiver au Costa Rica!
15
Verein
Association
Einblick in Selbsthilfegruppen
Lumière sur l’entraide autogérée
Das Leitungsteam sucht internationale
Kontaktperson
Le comité cherche une personne
pour le contact international.
18
Agenda
Calendrier
19
Nützliche Adressen
Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
Globuli erhältlich. Deren Anwendung
empfiehlt sich bei Angst- und Schockzuständen.
Johanniskraut kann Wechsel­
wirkungen mit anderen Medikamenten verursachen und deren Wir­kung aufheben, unter anderem mit
gewissen Immunsuppressiva und
mit entzündungshemmenden Medi­
kamenten. Nebenwirkungen wie
Kopfschmerzen, Schweissausbrüche,
Schwäche, Schwindel, Verdauungs­
störungen sowie eine gesteigerte Hautempfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht sind möglich.
Le millepertuis est la plante
la plus connue et la plus typique
de l’été.
Das Johanniskraut bringt wärmende Sonnenstrahlen in depressive Gemüter. / Le millepertuis apporte
du soleil dans les épisodes de dépression.
Johanniskraut hebt die Stimmung
Le millepertuis remonte le moral
text / texte Julia Graf
Das Johanniskraut ist die bekannteste typische Mittsommerpflanze.
Selbst sein Name stammt vom JohanniTag am 24. Juni ab. In den Tagen
um die Sommersonnenwende öffnet
das Johanniskraut seine leuchtend
gelben Blüten.
Früher galt Johanniskraut als
Heilpflanze, heute wird es als pflanzli­
ches Arzneimittel verwendet. Die
Pflanze mit den goldgelben Blüten
trägt den lateinischen Namen hypericum perforatum. Johanniskraut
hat eine beruhigende Wirkung und
hebt die Stimmung.
Beim Zerreiben der Blüten mit
den Fingern tritt ein blutroter Saft aus.
Dieser Saft enthält die Stoffe Hyperforin und Hypericin: Letzterer ist für
die rote Farbe des Safts verantwortlich.
4
Bei depressiven Verstimmungen setzt
das Gehirn Botenstoffe wie Dopamin,
Serotonin und Noradrenalin in verminderter Menge frei. Die Einnahme
von Johanniskraut beeinflusst das
zentrale Nervensystem und löst eine
erhöhte Konzentration dieser Stoffe
aus. Menschen mit Symptomen
wie Stimmungslabilität, innerer Unruhe, Angst, Schlafstörungen und ande­
ren psychischen Beschwerden wie
leichter bis mittelschwerer Depression
sprechen auf eine JohanniskrautTherapie an. Die Wirkung tritt jedoch
erst nach zwei bis vier Wochen ein.
Johanniskraut-Öl kann äusserlich
bei Narben und leichten Verbrennungen eingerieben werden. Unmittelbar nach der Auftragung soll die
Sonne gemieden werden, da schwere
Hautschäden und Verbrennungen
entstehen können. Johanniskraut ist
auch in Form von homöopathischen
Son nom allemand vient de la SaintJean, le 24 juin. Pendant les jours
du solstice d’été, le millepertuis ouvre
ses fleurs d’un jaune éclatant.
Considéré comme une plante mé­dicinale depuis longtemps, le mille­pertuis est aujourd’hui utilisé comme
médicament à base végétale. Cette
plante à pétales jaunes porte le nom
latin hypericum perforatum. Le
millepertuis calme et a des effets
bénéfiques sur l’humeur.
Un jus rouge apparaît lorsqu’on
frotte ses pétales entre les doigts.
Ce jus contient les substances hyperforine et hypericine. Cette dernière
produit la couleur rouge.
Lors d’état dépressif, le cerveau
produit des médiateurs chimiques
tels que la dopamine, la sérotonine et
la noradrénaline en petite quantité.
Le millepertuis a une influence sur le
système nerveux central et augmente
la concentration de ces substances.
Les personnes ayant des symptômes
tels qu’instabilité d’humeur, agitation
intérieure, anxiété, insomnie et autres
problèmes psychiques tels que des
dépressions légères à moyennes
réagissent de manière positive à une
thérapie au millepertuis. Son délai
d’action est cependant de deux à
News & Tipps Nouvelles & Conseils
quatre semaines après le début du
traitement.
L’huile essentielle de millepertuis
peut être utilisée en usage externe
sur des cicatrices ou des brûlures lé­
gères. Juste après son application,
le soleil doit être évité car il peut pro­voquer des brûlures et des dommages cutanés sévères. Le millepertuis existe également sous forme de
globulis homéopathiques. Ceux-ci
sont utilisés lors d’angoisses et dans
les états de choc.
L’extrait de millepertuis peut
avoir des interactions médicamenteuses, notamment avec certains
immunosuppresseurs et certains antiinflammatoires, et diminuer leur
effet thérapeutique. Des effets secondaires tels que maux de tête, accès
de sueur, faiblesse, vertiges, troubles
de la digestion ainsi qu’une photosensibilité cutanée peuvent apparaître.
mehr infos / plus d’informations
www.johanniskraut.net
www.passeportsante.net/fr/Solutions/…/Fiche.
aspx?doc=millepertuis_ps
Information für Erkrankte,
Angehörige und Betreuende
Ma douleur, comment
l’apprivoiser?
«Ich habe Lupus – wie kann ich damit
leben?» Dieser Patientenratgeber
will dem Kranken seine Krankheit besser verstehen lehren und ihm helfen,
ihren Verlauf durch Eigenaktivität zu
steuern, um besser mit ihr umgehen
und demzufolge besser mit ihr leben
zu können.
Les douleurs chroniques sont difficiles
à vivre, complexes à comprendre.
Leur origine est souvent floue, parfois
mystérieuse. En plus de la souffrance
physique qu’elles génèrent, ces douleurs
altèrent la qualité de vie. Illustré par
de nombreux témoignages, ce guide
vous permettra de mieux comprendre
la douleur et son fonctionnement.
mehr infos
plus d’informations
Titel Lupus erythematodes: Information für
Erkrankte, Angehörige und Betreuende.
Autor Prof. Dr. Mathias Schneider
ISBN 3798514291
Verlag Springer 2004
Titre Ma douleur, comment l’apprivoiser?
Auteurs Catherine Guillemont, Chantal NolletClémençon
ISBN 978-2738128485
Editeur O. Jacob 2013
Für einen gemütlichen Winterabend
Pour une chaleureuse soirée d’hiver
Kichererbsensuppe
für 2 Personen
Soupe aux pois chiches
pour 2 personnes
1 kleine Zwiebel und 1 Knoblauch­
zehe fein hacken. In Olivenöl andünsten. 1 Dose Kichererbsen (abgetropft),
Safran, Kurkuma und Kreuzkümmel
hinzufügen. 300 ml Bouillon und
50 g Crème fraîche aufgiessen.
15 Minuten köcheln lassen. Mixen.
Salz und Pfeffer zugeben.
Mit Baguette oder feinem Brot
servieren.
Faire revenir 1 petit oignon et 1 gousse
d’ail dans de l’huile d’olive. Ajouter
une boîte de pois chiches égouttés, du
safran, curcuma et cumin puis 300 ml
de bouillon et 50 g de crème fraîche.
Mijoter durant 15 min. Mixer le tout
et assaisonner avec du sel et du poivre.
Servir avec une baguette ou un bon
pain frais.
senden sie mir menus ohne viel
zubereitungsaufwand:
si vous avez des idées pour recevoir sans
trop de fatigue, écrivez-moi:
malou.hagen@lupus-suisse.ch
malou.hagen@lupus-suisse.ch
5
Schwerpunkt Thème principal
Lernen, mit dem
Lupus zu leben!
Apprendre à vivre
avec le lupus!
text Prof. Dr. med. Stefan
Büchi, Ärztlicher Direktor Kompetenzzentrum Psychosomatik,
Privatklinik Hohenegg, Meilen
zusammenfassung und
übersetzung Marie-Louise
Hagen-Perrenoud
texte Prof. Dr. med. Stefan
Büchi, Médecin Directeur,
Centre de compétences
Psychosomatique, Clinique
privée Hohenegg, Meilen
résumé et traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud
illustration Beat Hochrainer
Die SLE-Krankheit verändert das Leben der
betroffenen Patientin stark: Schmerzen,
Müdigkeit und andere beeinträchtigende
Symptome können auftreten.
Le lupus bouleverse complètement
la vie de la personne touchée:
douleurs, fatigue et autres symptômes
perturbants peuvent survenir.
Für viele Betroffene sind es aber nicht diese Symptome, sondern die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes, welche die grösste Belastung und Herausforderung an die Betroffenen stellen.
Es ist zu Beginn der Krankheit naheliegend, gegen diese
Beeinträchtigung anzukämpfen und die Krankheit selbst abzulehnen. Für die psychische Verarbeitung ist es jedoch sehr
hilfreich, mit der Zeit in einen «freundschaftlichen Kontakt»
mit der Krankheit zu treten. Dies ist meist ein sehr langer
und anspruchsvoller Prozess. Je früher die Realität der chronischen Krankheit und deren Auswirkungen für das Leben
aber angenommen werden können, desto kleiner ist das
Leiden unter der Krankheit. In diesem Prozess der Auseinandersetzung kann eine psychologische Unterstützung sehr
hilfreich sein.
Souvent, ce ne sont cependant pas ces symptômes qui déstabilisent le plus mais l’imprévisibilité du développement de
la maladie.
Dans la phase initiale, le refus de la maladie est tout
à fait normal. Il est cependant important d’arriver à avoir
un «contact amical» avec elle. Ceci est un processus long
et difficile. Plus on accepte la réalité de la maladie et son
impact sur la qualité de vie, moins on souffre. Un soutien
psychologique est souvent très utile pour écourter cette
phase épineuse.
Sich einzulassen bedeutet auch, sich zu informieren.
Wer seine Krankheit besser versteht, kann kompetenter und
selbstständiger damit umgehen. Für viele Patientinnen ist
6
L’acceptation signifie également s’informer
sur le LES.
Lorsqu’on comprend bien la maladie, on peut la maîtriser
plus facilement. Pour bien des patients, le contact avec
d’autres malades dans le cadre d’un groupe d’entraide est
important et utile. Le traitement médical étant de longue
durée, il est également important de trouver un médecin
ayant non seulement des compétences médicales mais
Schwerpunkt Thème principal
également sociales et humaines. La relation de confiance
représente un pilier essentiel sur ce chemin difficile.
Justement à cause de l’imprévisibilité, les patients apprennent souvent l’art de vivre du carpe diem. Le plaisir
conscient de chaque moment en est le centre. Le bonheur
n’est plus recherché au loin, dans un futur incertain, mais à
l’instant même.
La confrontation avec la maladie permet également
une approche qui mène à l’acceptation de la finalité du
genre humain. Dans cette quête de sens, c’est un vrai cadeau pour celui qui arrive à trouver des réponses.
Pour les lupiques et leurs proches, le lupus
est effrayant.
der Kontakt mit ähnlich Betroffenen im Rahmen von Selbsthilfegruppen sehr wichtig und hilfreich. Bei der meist lang
dauernden medizinischen Betreuung ist es von Bedeutung,
eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, welche(r) fachliche
Kompetenz mit Menschlichkeit verbindet. Diese Vertrauensbeziehung kann eine entscheidende Stütze auf dem Weg mit
der Krankheit sein.
Manche Patientinnen lernen gerade wegen des unvorhersehbaren Verlaufes der Krankheit die Lebenskunst des
carpe diem. Der bewusste Genuss des alltäglichen Momentes
steht im Zentrum. Das Glück wird nicht mehr in die ferne
und ungewisse Zukunft vertagt, sondern es findet gerade in
diesem Moment statt.
Die Auseinandersetzung mit der Krankheit bedeutet
letztlich auch, sich auf die Endlichkeit des Mensch-Seins
einzulassen. Wer Antworten in diesem Ringen um Sinn finden kann, ist reich beschenkt.
Lupus kann beängstigend sein.
Chronische Krankheiten wie SLE sind sehr schwierig zu integrieren und nehmen daher häufig eine dominierende Rolle
im Leben der Betroffenen ein.
Die Symptome und der unvorhersehbare, ­schubartige
Verlauf der Krankheit stellen grosse Herausforderungen dar
und haben Auswirkungen auf den Alltag, z. B. auf die Rolle einer Person als Mutter / Partnerin oder auf die Leistungsfähig-
Les maladies chroniques telles que le LES sont difficiles
à intégrer et jouent donc souvent un rôle dominant dans
la vie du patient.
Les symptômes et leur imprévisibilité, ainsi que les
poussées représentent un challenge et ont un impact dans
la vie quotidienne, par exemple sur le rôle d’une personne
en tant que mère, de partenaire ou sur les prestations au
travail ou autre, par exemple dans le ménage.
Les pertes qui en résultent (personnes importantes
pour soi, identité corporelle, objectifs de la vie, foi, convictions, statut social, acquis …) engendrent de la tristesse, un
manque de perspectives et de plaisir de vivre.
Ces difficultés psychologiques ne sont pas
une maladie ni un trouble psychique!
L’abattement, la tristesse et le mal-être sont des modèles de
réaction universels chez tous les êtres humains lors d’une
perte importante.
Chez certains patients (environ un quart), les soucis
mentionnés ci-dessus peuvent représenter un surmenage
de longue durée qui, psychologiquement, se manifeste sous
forme de dépression. La dépression est un trouble qui est
marqué par différents symptômes tels que baisse du moral,
manque d’énergie, absence de plaisir, manque de concentration et d’appétit, perte de poids.
Elle se manifeste souvent par une quête de sens, un isolement social qui peut représenter un pas important dans le
renoncement bénéfique aux attentes et images antérieures.
Elle peut aussi créer de nouveaux liens sociaux et renforcer
les relations avec autrui.
Lorsque la dépression entrave le fonctionnement au
quotidien, dans le ménage, au travail, dans la famille ou empêche de se rendre aux rendez-vous pris avec les amis et
amies, il est important de consulter un spécialiste qui, pour
7
Was ist
Depression?
Qu’est-ce
qu’une
dépression?
Diagnose depressiver Episoden 1
Leitsymptome
•• Depressive Stimmung
•• Verlust von Interessen und Freude
•• Verminderter Antrieb oder ge­
steigerte Ermüdbarkeit
Zusatzsymptome
•• Verminderte Konzentration und
Aufmerksamkeit
•• Vermindertes Selbstwertgefühl
und Selbstvertrauen
•• Gefühle von Schuld und Wert­
losigkeit (Selbstvorwürfe)
•• Negative und pessimistische
Zukunftsperspektiven
•• Wiederkehrende Suizidgedanken
oder -handlungen
•• Schlafstörungen
•• Verminderter Appetit
Aetiologisches Modell 2 der
Depression
Background
•• Persönlichkeit
•• Genetik
Auslösende Faktoren
•• Erlebnisse
•• Krankheit
Vulnerabilitätsfaktoren
•• Maternelle Deprivation
•• Chronische Elternspannungen
•• Fehlende soziale Unterstützung
•• Schwierige soziale Umstände
•• Idées suicidaires récurrentes
ou tentatives de suicide
•• Perturbation du sommeil
•• Diminution de l’appétit
Kognitives Modell der Depression
Depression > Negative Interpretation der Erfahrung > Veränderung
der Gedächtnisfunktion.
Behandlung der Depression
Wie bei Körperverletzung mit
Schmerz ist Schonung, Ruhe und
soziale Unterstützung angesagt.
Es braucht Zeit fürs Loslassen
früherer Bindungen, Ziele, Annahmen, um sich neu zu orientieren.
Im Vordergrund der modernen
Behandlung einer leichten bis
mittelschweren Depression steht die
Psychotherapie. Führt die Depres­
sion zu deutlichen Einbussen im Bereiche der Arbeit, resp. der Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen,
wird von einer schweren Depression
gesprochen. In diesen Situationen
sind zudem Antidepressiva zu empfehlen. Der grösste Behandlungs­
erfolg wird bei einer Kombination
von Psychotherapie und medi­kamentöser Behandlung erreicht.
Critères diagnostiques de
l’épisode dépressif 3
Signes révélateurs
•• Humeur dépressive
•• Diminution de l’intérêt et du plaisir
•• Réduction de l’énergie ou fatigabilité intellectuelle
Autres symptômes
•• Diminution de la concentration
et de l’attention
•• Diminution de l’estime de soi
et de la confiance en soi
•• Sentiment de culpabilité et
d’infériorité (auto-dévalorisation)
•• Perspectives d’avenir négatives
et pessimistes
Modèle étiologique 4 de la
dépression
Background
•• Personnalité
•• Génétique
Facteurs déclenchants
•• Vécu
•• Maladie
Facteurs de vulnérabilité
•• Absence d’amour maternel
•• Tensions parentales chroniques
•• Soutien social manquant
•• Circonstances sociales difficiles
Modèle cognitif de dépression
Dépression > Interprétation négative de l’expérience > Modification
de la fonction de la mémoire.
Traitement de la dépression
Comme pour les blessures corporelles, les indications sont ménagement, tranquillité et soutien social.
Il faut du temps pour reconsidérer ses anciennes activités et ses
anciens objectifs et trouver une
nouvelle orientation.
L’essentiel du traitement mo­
derne d’une légère à moyenne
dépression est la psychothérapie.
Lorsque la dépression entraîne
des problèmes graves dans le domaine du travail, resp. dans le
maintien des relations sociales, on
parle d’une forte dépression. Dans
cette situation, les antidépressifs
sont conseillés. La combinaison des
deux formes de traitement donne
les meilleurs résultats.
1
2
3
4
nach ICD-10
Studium der Ursachen der Krankheit
selon CIM-10
étude des causes de la maladie
Schwerpunkt Thème principal
keit an der Arbeitsstelle, bei der Einhaltung von abgemachten
Terminen mit Kolleginnen oder bei anderen Aufgaben, z. B.
im Haushalt. Daraus resultierende Verluste (relevante Bezugspersonen, körperliche Intaktheit, Lebensziele, Glaube,
Überzeugungen, sozialer Status, Besitz …) können zu Traurigkeit, Perspektivenlosigkeit, Freudlosigkeit usw., führen.
Diese seelischen Schwierigkeiten sind keine Krankheiten
und keine psychischen Störungen!
Niedergeschlagenheit, Traurigkeit oder Seelenschmerz sind
universell bei allen Menschen auftretende Reaktionsmuster
auf relevanten Verlust.
Die oben dargelegten Belastungen führen bei einem
Teil der Betroffenen (ca. ein Viertel) zu längerdauernder
Überforderung, die sich psychisch häufig als Depression manifestiert. Depression ist eine Störung, die durch verschiedene Symptome wie Stimmungstief, verminderter Antrieb,
Freudlosigkeit, Konzentrationsstörungen oder verminderter Appetit und Gewichtsverlust gekennzeichnet ist. Sie ist
häufig mit Sinnsuche und sozialem Rückzug verbunden und
kann ein wichtiges Loslassen von alten Erwartungen und Bildern ausdrücken.
Die fachärztliche Behandlung, welche einerseits Psychotherapie und anderseits die medikamentöse Behandlung
(Antidepressiva) umfasst, ist bei mittelschweren und schweren Depressionen, welche die Alltagsfunktionen in Haushalt,
Familie und Beruf deutlich beeinträchtigen, indiziert. Dabei
ist der Einbezug der Angehörigen, die durch die Krankheit
sehr betroffen sind, von grosser Bedeutung.
Die bewusste Auseinandersetzung mit der Krankheit
SLE, welche chronisch und auf lange Dauer ein Bestandteil
des Lebens bleiben wird, ist anspruchsvoll, hat aber das Potential den Leidensdruck deutlich zu vermindern und kann
die Lebensfreude langfristig verbessern.
Spezifische Belastungen durch SLE
•• Symptome: Müdigkeit, rasche Erschöpfbarkeit, Schmerzen, Lichtempfindlichkeit etc.
•• Unvorhersagbarer Verlauf in Schüben, Gefühl von
Kontrollverlust, Lebensplanung inkl. Familienplanung
deutlich erschwert.
•• Auswirkungen auf wichtige Rollen und Aufgaben: Mutter,
Partnerin, Berufsfrau, Freundin etc.
•• Sehr selten: SLE-Hirn-Befall mit psychischen Symptomen
•• Verluste (relevante Bezugspersonen, körperliche Intaktheit, Lebensziele, Glaube, Überzeugungen, sozialer
Status, Besitz)
une dépression légère à moyenne, ordonnera une psychothérapie ou, s’il s’agit d’une forte dépression, un traitement
médicamenteux. La participation des proches qui, eux aussi, souffrent aura une importance fondamentale.
La confrontation consciente avec la maladie LES qui,
en tant que maladie chronique, fait partie de la vie quotidienne, est une démarche difficile, mais qui a le potentiel
de diminuer significativement la souffrance et d’améliorer
la qualité de vie à long terme.
Sollicitations spécifiques au LES
•• Symptômes: Fatigue, épuisement rapide, douleurs, photosensibilité, etc.
•• Poussées imprévisibles, sentiment de perte de contrôle,
planification difficile du quotidien (famille incluse).
•• Conséquences sur les rôles importants et sur les activités: mère, partenaire, profession, amie, etc.
•• Rarement: atteinte du cerveau avec symptômes psychiques
•• Privations (personnes proches, intégrité corporelle,
objectifs, foi, convictions, statut social, acquis)
Réactions lors de maladie et privation = préjudices psychologiques
•• Tristesse
•• Apathie
•• Manque d’énergie
•• Peu de confiance en soi
•• Manque de perspectives
•• Fatigue de vivre, év. risque suicidaire
•• Fatigue
•• Absence de plaisir
•• Isolement social
•• Manque d’appétit
•• Insomnie
9
Schwerpunkt Thème principal
Reaktionsmuster bei Krankheit und Verlust = Seelenschmerz
•• Traurigkeit
•• Apathie
•• Antriebslosigkeit
•• Selbstwertverlust
•• Perspektivenlosigkeit
•• Lebensmüdigkeit, evtl. Suizidalität
•• Müdigkeit
•• Freudlosigkeit
•• Sozialer Rückzug
•• Appetitverlust
•• Schlafstörungen
Zusammenhang zwischen Leiden und Kohärenzsinn
Relation entre la souffrance et la résilience au stress
In der 2009 vom Autor in der renommierten Zeitschrift «Psychosomatics» publizierten wissenschaftlichen Arbeit, nahmen 12 SLE-Patientinnen an einer Untersuchung mit Fragebogen und Interviews teil. Die zentrale Frage war: Wie ist der
Zusammenhang zwischen Leiden und Kohärenzsinn (Kohärenzsinn = Sense of Coherence = SOC).
Der Kohärenzsinn wird als eine relativ konstante Eigenschaft einer Person im Umgang mit äusseren und inneren
Belastungen verstanden, welcher folgende Aspekte erfasst:
En 2009 l’auteur a publié une étude scientifique dans le
journal renommé «Psychosomatics», dans laquelle 12 patientes SLE ont participé à une étude avec des questionnaires et des interviews. La question centrale était: quelle
est la relation entre la souffrance et la résilience subjective
au stress? (Sense of Coherence = SOC).
Le SOC est la caractéristique relativement constante
d’une personne face aux problèmes externes et internes et
comprend les aspects suivants:
•• Verstehbarkeit: Externe oder interne Stimuli sind
verstehbar
•• Kontrollierbarkeit: Die Person hat Ressourcen,
um diese Stimuli zu beeinflussen
•• Sinnhaftigkeit: Die Anforderungen werden als sinn­volle
Herausforderungen erlebt
•• Compréhension – les stimulus externes ou internes sont
­compréhensibles
•• Contrôlabilité: la personne a des ressources pour influencer ces stimulus
•• Sens: les exigences sont perçues comme des ­challenges
Der Kohärenzsinn entwickelt sich im Laufe des Lebens. Die
in der frühen Kindheit gemachten Erfahrungen sind prägend, aber auch wichtige spätere Erlebnisse sind relevant.
Je stärker der Kohärenzsinn einer Person ist, desto grösser
ist die Stress-Resilienz, welche das Ausmass des subjektiven
Leidens wesentlich beeinflusst.
In der Untersuchung konnte anhand von drei Verarbeitungsmustern der Krankheit aufgezeigt werden, dass
Patienten mit grösserer Stress-Resilienz einen kleineren Leidensdruck hatten und zudem häufiger der Krankheit einen
«positiven Sinn» abringen konnten.
Le sens de la cohérence se développe au cours de la vie.
Non seulement les expériences faites dans l’enfance sont
déterminantes, mais également les expériences importantes faites plus tard. Plus le sens de cohérence d’une personne est grand, plus la résilience au stress est grande, ce
qui influence grandement l’importance de la souffrance
subjective.
Dans l’étude, sur la base de trois modèles de maîtrise
de la maladie, il a pu être démontré que la souffrance des
patients qui avaient la plus grande résilience au stress était
moins importante et que ceux-ci parvenaient plus souvent à
donner un sens positif à la maladie.
mehr infos
plus d’informations
palliative-ch Nr. 1 / 2009 Seite 10/Page 10
palliative-ch Nr. 1 / 2009 Seite 10/Page 10
10
Fragen & Antworten Questions & réponses
Bei einem T-Wert zwischen – 1,0 und
– 1,49 SD empfehle ich eine Kontrollmessung nach 10 Jahren.
Bei einem Normalwert ist es sinnvoll, nach 15 Jahren erneut zu messen.
Fragen Sie
Prof. Stoll
Posez vos
questions
au Prof. Stoll
med@lupus-suisse.ch
«Wie häufig muss man bei Osteopenie
eine Knochendichtemessung machen
lassen?»
Prof. Stoll — Zuerst möchte ich die mittels Knochendichtemessung
(= Osteodensitometrie) erhaltenen
Werte definieren:
Normalwert: T-Wert besser als
– 1,0 Standardabweichungen (= SD)
Osteopenie: T-Wert zwischen
– 1,0 und – 2,5 SD
Osteoporose: T-Wert – 2,5 SD oder tiefer
Liegt der T-Wert zwischen – 2,0 und
– 2,5 SD, kann bereits mit Actonel-Wochentabletten behandelt werden. Eine
Kontrollmessung soll nach 2 Jahren
Therapie durchgeführt werden.
Bei einem T-Wert zwischen – 1,5
und – 1,99 SD empfehle ich eine erneute Messung nach 4 Jahren.
Diese Empfehlungen ­basieren auf
einer Studie (Gourlay, NEJM2012;
366:225-233). Aufgrund der in dieser
Studie untersuchten Frauen gilt
zu berücksichtigen, dass zu Beginn
der Menopause, bei entzündlicher
Aktivität der Autoimmunerkrankung
oder bei Steroideinnahme frühere
Kontrollmessungen sinnvoll sind.
Ziel der erneuten Messung ist die
rechtzeitige medikamentöse Thera­pie der Osteoporose und damit die
Ver­hinderung osteoporotischer Frakturen. Hat man bereits eine osteo­
porotische Fraktur erlitten, gilt es unabhängig von der Knochendichte,
medikamentös zu behandeln. Bei der
längerfristigen Einnahme von Corticosteroiden ist eine Osteoporose-Therapie bereits bei einem T-Wert von – 1,5
SD angezeigt. Sonst soll eine medi­
kamentöse Therapie bei einem T-Wert
von – 2,5 SD oder tiefer einsetzen.
PS: Zur Osteoporoseprävention
kann Evista bereits ab einem T-Wert
von – 1,0 SD eingenommen werden.
«Quelle est la fréquence indiquée
des densitométries lors d’une
ostéopénie»
Faire une mesure de contrôle après
2 ans de traitement.
Si le T-score se trouve entre – 1,5
et – 1,99 SD, je conseille une nouvelle
mesure après 4 ans.
Si le T-score se trouve entre – 1,0
et – 1,49 SD, je conseille une mesure
de contrôle après 10 ans.
Si la valeur est normale, une
mesure tous les 15 ans est suffisante.
Ces recommandations se basent sur
une étude (Gourlay, NEJM2012;366:225233). En raison des femmes observées
dans cette étude, il faut considérer
qu’au début de la ménopause, lors
d’activité inflammatoire de maladie
auto-immune ou lors de prise de sté­roïdes, des mesures de contrôle
doivent être faites plus tôt.
Le but des mesures régulières est
d’appliquer une thérapie médicamenteuse contre l’ostéoporose à temps
afin d’éviter des fractures ostéoporo­
tiques. Si une fracture est déjà survenue, un traitement médicamenteux
est indiqué indépendamment de
la densité osseuse. Lors d’une prise à
long terme de corticostéroïdes, une
ostéothérapie est indiquée déjà lors
d’un T-score de – 1,5 SD. Autrement,
la prise de médicaments se fait lors
d’un T-score de – 2,5 SD ou moins.
PS: Comme mesure de prévention, on peut prendre de l’Evista
déjà à partir d’un T-score de – 1,0 SD.
Prof. Stoll — Il convient d’abord
de définir les valeurs que donne une
mesure de la masse osseuse
(= ostéodensitométrie):
Valeur normale: T-score meilleur que
– 1,0 de la différence standard (= SD)
Ostéopenie: T-score entre
– 1,0 et – 2,5 SD
Ostéoporose: T-score – 2,5 SD ou
inférieur
Si le T-score se trouve entre – 2,0 et
– 2,5 SD, on peut déjà traiter avec des
comprimés hebdomadaires Actonel.
Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik
für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation
(Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin
chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie
et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin
conseil de lupus suisse.
11
Porträt
Portrait
2
Eine atypische
Lebensweise
Un art de vivre peu
commun
1
interview Marie-Louise Hagen
fotos / photos Marie-Louise Hagen
übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen
Trotz eines starken Hautlupus ist Alex ein zufriedener
Mensch. Er hat einen ganz speziellen Humor und die Begabung, sein Schicksal so zu nehmen, wie es ist.
Malgré un lupus cutané envahissant, Alex est une personne
sereine. Avec un humour très particulier, il a le talent de
prendre la vie comme elle vient.
Seit wie vielen Jahren hast du Lupus?
Seit über 30 Jahren.
Depuis combien d’années as-tu un lupus?
Welche Form von Lupus hast du?
Ich habe einen Hautlupus. Ausserdem leide ich auch an
Polyneuropathie. Ob dies mit dem Lupus zu tun hat, weiss
niemand.
Quelle forme de lupus as-tu?
Depuis plus de 30 ans.
Un lupus cutané. J’ai d’autre part une polyneuropathie.
Si elle est liée au lupus ou non … personne ne le sait!
Comment cela a-t-il commencé?
Wie hast du es bemerkt? Wie hat es angefangen?
Ich dachte es sei eine Grippe mit Lungenproblemen, aber
das Fieber ging nicht weg und ich verlor viel Gewicht.
Eine Kortisonbehandlung hat das Fieber besiegt, aber dann
hat es mit der Haut angefangen.
J’ai cru que j’avais une grippe avec des problèmes respira­
toires, mais la fièvre ne descendait pas et je maigrissais.
Un traitement à la cortisone a fait baisser la fièvre. C’est là
que les problèmes de peau sont apparus.
Comment le diagnostic s’est-il fait?
Wie erfolgte die Diagnose?
Eine Hautbiopsie hat einen Lupus gezeitigt. Damals (1984)
hat der Arzt von einer «Frauenkrankheit» gesprochen.
Une biopsie a révélé un lupus cutané. A l’époque, le médecin a parlé d’une «maladie de femme». C’était en 1984.
Comment as-tu vécu ce moment?
Wie bist du mit der Diagnose Lupus umgegangen?
Ich hatte noch nie vom Lupus gehört. Ich bin aber positiv
denkend und habe nicht realisiert, wie schlimm es ist.
Je n’avais jamais entendu parler de lupus. Mais je suis
une personne positive et je n’ai pas réalisé à quel point
c’était grave.
Wie wird dein Lupus behandelt?
15 Jahre lang habe ich Plaquenil genommen. Wegen Magen­
schmerzen und Augenproblemen habe ich aufgehört.
Jetzt nehme ich nur noch Schüsslersalze und Vitamine.
Ich trinke auch viel Kräutertee.
Quel est ton traitement?
12
J’ai pris du Plaquenil pendant 15 ans. Comme j’ai eu des pro­blèmes oculaires et de digestion, j’ai arrêté. Actuellement,
je prends des sels de Schüssler et des vitamines. Je bois
beaucoup de tisanes.
Porträt Portrait
3
1 Ich lese gerne, vor allem über die englische
Geschichte. / J’aime lire, surtout sur
l’Histoire anglaise.
2 Ich gehe viel wandern. / Je fais de grandes
randonnées.
3 Ich mache jeden Tag Yoga. / Je fais tous les
jours du yoga.
Sprichst du mit deinen Angehörigen über die Krankheit?
Was bringt es? Das interessiert ja niemanden!
En parles-tu à ton entourage?
Was bedeutet lupus suisse für dich?
Es bedeutet mir sehr viel. Man kann Erfahrungen aus­
tauschen und fühlt sich verstanden.
Que signifie lupus suisse pour toi?
Was ist deine Leidenschaft?
Geschichte. Vor allem die Geschichte Englands.
As-tu une passion?
Was isst du gerne?
Italienisch. Ich versuche, mich so gesund wie möglich
zu ernähren.
Quels sont tes plats préférés?
Kochst du gerne?
Ja, allerdings nicht für Gäste. Es ist mir leider zu aufwändig
… Der Gastgeber ist der Esel des Gastes.
Aimes-tu faire la cuisine?
Was machst du für deine Gesundheit?
Ich mache jeden Tag Yoga.
Que fais-tu pour ta santé?
Wissen Drittpersonen Bescheid über deinen Lupus?
Ich habe nie ein Geheimnis daraus gemacht. Ich hatte das
Glück, dass ich nur 60% arbeiten musste. Ob mein Umfeld wirklich verstanden hat warum, weiss ich nicht. Die
zwei letzten Jahre vor der Pensionierung war ich krank­
geschrieben.
As-tu mis des tiers au courant de ta maladie?
Welchen Einfluss hat der Lupus auf deinen Alltag?
Ich muss die Sonne extrem meiden. Besonders im Frühling
habe ich mit der Haut Probleme. Ich trage immer einen
Hut.
Quelle est l’inf luence du lupus sur ton quotidien?
Was schenkt dir Hoffnung?
Gott.
Qu’est-ce qui te donne l’espoir?
Welches ist der beste Ratschlag, den du je erhalten hast?
Die Krankheit annehmen und das Beste daraus machen.
Quel est le meilleur conseil que tu as reçu?
Pourquoi? Ca n’intéresse personne!
Beaucoup. Là, je peux en parler. En peu de mots, je me sens
compris.
Oui. L’Histoire. Surtout l’Histoire anglaise.
J’apprécie surtout les mets italiens. J’essaie d’avoir une
alimentation équilibrée.
Oui, mais je ne fais pas d’invitations. C’est trop fastidieux …
L’hôte est l’âne de ses invités.
Je fais tous les jours du yoga.
Je n’en ai jamais fait un secret. J’ai eu la chance de
pouvoir travailler à 60%. Est-ce que mes collègues et mon
em­ployeur ont vraiment compris de quoi il s’agissait?
Je ne le sais pas. Les deux dernières années avant ma
retraite j’étais en arrêt de maladie.
Je dois absolument éviter le soleil. J’ai toujours des problèmes de peau, surtout au printemps. Je porte toujours
un chapeau.
Dieu.
Accepter la maladie et faire au mieux.
13
Patientenberichte Témoignages de patients
Ich verbringe den Winter in Costa Rica!
Je passe l’hiver au Costa Rica!
Wenn die nasskalte Jahreszeit
kommt, fliehe ich in eine angenehmere Gegend
Jedes Jahr mache ich im Winter länge­
re Zeit Urlaub an der Wärme. Seit
ein paar Jahren zieht es mich nach
Costa Rica. Die Sonne und das immer
schöne Wetter, die freundlichen
Leute tun meiner Seele und meinen
Gelenken gut.
Obwohl ich an Lupus erythema­
to­des leide, hatte ich noch nie grosse
Probleme mit der Sonne. Ich passe
auch sehr gut auf, gehe nur mit Hut
und Sonnenschutzmittel spazieren
und meide die Mittagshitze.
Land und Leute haben es mir an­getan. Sie sind immer fröhlich und hilfsbereit. Die Natur ist wunderschön und
das in jeder Jahreszeit. Wandern in
den Bergen, reiten und baden sind einige der Freizeitbeschäftigungen die ich
ausüben kann, sofern es geht.
Aber manchmal brauche ich trotzdem einen ärztlichen Rat. Die Ärzte
in Costa Rica sind gut ausgebildet, meis­tens in den USA.
Ich kann es nur allen empfehlen:
Probiert einmal, die nasskalte Jah­
reszeit an der Wärme zu verbringen!
Karin Gerber
Quand le froid et l’humidité
arrivent, je me sauve dans des
contrées plus douces.
Chaque année, en hiver, je fais de
longues vacances au chaud.
Depuis quelques années, je me sens
attirée par le Costa Rica.
Le soleil et le beau temps
constant, les gens sympathiques me
font du bien à l’âme et aux articu­
lations. Bien que j’aie un lupus érythémateux, je n’ai jamais eu de grands
14
«Die beruhigende Landschaft von Playa Negra tut meiner Seele gut.» / «Le calme de Playa Negra me
met du baume à l’âme.»
problèmes avec le soleil. Il faut dire
que je fais très attention. Je ne vais
jamais me promener sans protection
solaire et sans chapeau. J’évite
également les grandes chaleurs du
milieu de journée.
Le pays et les gens me fascinent.
Ceux-ci sont toujours souriants et
serviables. La nature est magnifique
en toute saison. Les randonnées en
montagne, l’équitation et la natation
sont, dans la mesure du possible,
quelques-unes de mes occupations.
J’ai tout de même parfois besoin
d’un conseil médical. Au Costa Rica,
les médecins sont bien formés,
la plupart du temps aux Etats-Unis.
Je ne peux que conseiller de
passer la saison froide et humide au
chaud: essayez!
Karin Gerber
Verein
Association
Einblick in Selbsthilfegruppen
Lumière sur l’entraide autogérée
text / texte Florence Ermolieff-Brahier
Am 23. Juni organisierte BénévolatVaud die Messe «Präsentation der
Selbsthilfe». Die Selbsthilfegruppe
Lupus Lausanne nahm daran teil.
Das Ziel der Messe war, mehrere
Selbst­hilfegruppen einzuladen, um
sie bekannter zu machen. Angela
und ich fuhren nach Freiburg. Wir
installierten den Stand von lupus
suisse in einem grossen, hellen Saal,
inmitten 28 anderer Organisationen!
Der frühe Nachmittag war für
die Fachleute aus dem Sozial- und Ge­sundheitsbereich reserviert. Wir
konnten einige Interessierte über die
Krankheit Lupus informieren, insbesondere Frau Anne-Claude Demierre,
Präsidentin des Staatsrates des
Kantons Freiburg seit 1. Januar 2013
und Direktorin für Gesundheit und
Soziales seit 2006. Bei ihrer Ansprache
betonte Frau Demierre, wie wichtig
die Selbsthilfegruppen sind und dass
sie Begegnungen, Diskussionen,
Austausch und Hilfe zwischen Betroffenen fördern. Sie erwähnte zudem
die Notwendigkeit, sich verstanden zu
fühlen und aus der Isolation aus­­zu­brechen. Indem sie u. a. Albert Einstein und Spinoza zitierte, zeigte sie
die Nützlichkeit unserer Selbsthilfe­
gruppen auf und warb für deren
Förderung. Frau Demierre verdankte
abschliessend unseren Einsatz für unsere Mitbürger und das Gemeinwesen
und unseren aktiven Altruismus.
Der öffentliche, zweite Teil des
Nachmittags bot Gelegenheit, Mitglieder anderer Selbsthilfeorganisationen zu treffen und Erfahrungen auszu­
tau­schen. Die Messe bekräftigte uns
darin, uns weiterhin für die Bekanntmachung unserer Selbsthilfegruppe
Lupus Lausanne einzusetzen.
Le mardi 23 juin dernier, le groupe
Lupus Lausanne a participé à
la première édition de «Lumière
sur l’entraide autogérée», organisée par Bénévolat-Vaud.
Il s’agissait de réunir plusieurs groupes
d’entraide afin de promouvoir leur
existence. En compagnie d’Angela, je
me suis rendue à Fribourg, dans une
grande salle lumineuse, pour installer
le stand de lupus suisse parmi vingthuit autres organisations!
La première partie de l’aprèsmidi était réservée aux professionnels
du milieu socio-sanitaire. Nous avons
pu renseigner quelques personnes sur
le lupus, notamment Madame AnneClaude Demierre, Présidente du Conseil
d’Etat fribourgeois depuis le 1er janvier
2013 et responsable de
la Direction de la santé et des affaires
sociales depuis 2006. Lors de son
élocution, Madame Demierre a souligné l’importance de l’existence de
nos groupes d’entraide. Elle a évoqué
l’importance de rompre l’isolement.
En citant des personnalités telles que
Albert Einstein et Spinoza, elle a
dé­montré l’utilité auprès de la po­pu­
la­tion de l’existence de nos groupes
et en a fait la promotion. Madame
Demierre a terminé en nous remerciant pour nos actes de citoyenneté,
notre altruisme actif au service de
la collectivité.
En deuxième partie d’après-midi,
nous avons entamé un temps plus
conviviale et ouvert à tous. Ce fut l’oc­casion d’aller à la rencontre des
autres membres d’entraide, d’échanger autour de nos motivations respectives et de nos parcours de vie.
Nous avons vécu un moment riche.
Cela nous a encouragé à poursuivre
nos efforts pour faire la promotion
de notre groupe Lupus Lausanne.
Ein besserer Umgang
mit der Krankheit
Mieux maîtriser la
maladie
Der Workshop vom 9. Mai war ein
voller Erfolg
Die Referenten Prof. Thomas Stoll und
Prof. Stefan Büchi konnten bereits
zu Beginn bei den Teilnehmenden das
Eis brechen. Die Patienten, die meisten mit einer erst kürzlich erhaltenen
Diagnose, sowohl die anwesenden
Angehörigen, erhielten detaillierte In­formationen, welche ihren persönlichen Anliegen zu Gute kamen. Sie konnten sich auch mit anderen Patienten
austauschen. Für die Organisatoren ist
es immer eine Freude zu sehen, wie
die Teilnehmer glücklich und gestärkt
nach Hause gehen. Eine grosse Wertschätzung für die geleistete Arbeit.
L’atelier du 9 mai à SchinznachBad a été un succès
Les intervenants Prof. Thomas Stoll
et Prof. Stefan Büchi ont su mettre les
participants à l’aise dès le début.
Les patients, pour la plupart nouvellement diagnostiqués, et leurs accompagnants ont reçu des informations
détaillées, exactement liées à leurs
pré­occupations personnelles. Ils ont
pu échanger leurs expériences avec
d’autres patients. Pour le comité
d’organisation, c’est toujours un plaisir de voir les participants repartir
contents et réconfortés. Une grande
récompense pour le travail fourni!
15
Verein
Association
Das Leitungsteam sucht eine internationale
Kontaktperson mit guten Englischkenntnissen
Le comité cherche une personne connaissant bien
l’anglais pour le contact international
Diese Person ist ein Bindeglied zwi­
schen lupus suisse und Lupus Europe. Sie nimmt am jährlichen Kongress von Lupus Europe teil, welcher
in einer europäischen Grossstadt
stattfindet, um sich über die internationalen Aktivitäten zu erkundigen.
Sie informiert Lupus Europe über
lupus suisse. Nach ihrer Rückkehr
verfasst sie einen schriftlichen
Bericht hierüber und engagiert sich,
um interessante Ideen in der
Schweiz umzusetzen.
Wenn Sie diese Aufgabe anspricht,
kontaktieren Sie:
Max Hagen, Im Weizenacker 22
8305 Dietlikon, Tel. 044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Vielen herzlichen Dank!
Cette personne est un relais entre lupus
suisse et Lupus Europe. Elle participe
au congrès annuel de Lupus Europe qui
se tient un fois par an dans une grande
ville européenne afin de s'informer
sur les activités internationales. Elle y
informe Lupus Europe des activités
de lupus suisse. A son retour, elle fait un
rapport écrit sur les activités internationales et s'engage pour les mettre en
pratique en Suisse.
Si cette tâche vous intéresse,
adressez-vous à:
Max Hagen, Im Weizenacker 22
8305 Dietlikon, Tel. 044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Merci beaucoup!
Bundesgericht ändert Rechtsprechung
Le Tribunal fédéral modifie sa jurisprudence
Psychosomatische Leiden und
IV-Rente – Urteil vom 3. Juni 2015
(9C_492/2014)
Das Bundesgericht ändert seine Praxis
zur Beurteilung des Anspruchs auf
eine Invalidenrente wegen somatoformer Schmerzstörungen und vergleichbarer psychosomatischer Leiden.
Die bisher geltende Vermutung, dass
solche Leiden in der Regel mit zu­
mutbarer Willensanstrengung über­
windbar sind, wird aufgegeben.
Künftig ist in einem strukturierten Be­weisverfahren das tatsächliche Leistungsvermögen betroffener Personen
ergebnisoffen und einzelfallgerecht
zu bewerten. Dieses Urteil ist für
Schmerzpatienten ein Licht am Ende
des Tunnels, wobei noch offen ist,
wie sich dies auf die Zusprache von
16
Renten auswirken wird und ob frühere
Rentenablehnungen neu beurteilt werden. Für unsere Lupusbetroffenen ist
es ganz sicher eine positive Perspektive.
Affections psychosomatiques et
rente de l’assurance-invalidité –
Arrêt du 3 juin 2015 (9C_492/2014)
Le Tribunal fédéral modifie sa pratique en matière d’évaluation du droit
à une rente de l’assurance-invalidité
en cas de troubles somatoformes
douloureux et d’affections psychosomatiques assimilées. La présomption
qui prévalait jusqu’à ce jour, selon
laquelle ces syndromes peuvent être
surmontés en règle générale par un
effort de volonté raisonnablement
exigible, est abandonnée. Désormais,
la capacité de travail réellement exi­gible des personnes concernées
doit être évaluée dans le cadre d’une
procédure d’établissement des faits
structurée, à la lumière des circonstances du cas particulier et sans résultat prédéfini. Ceci est évidemment un
rayon de lumière dans le tunnel pour
les patients souffrant de douleurs
chroniques, bien qu’il faudra encore
voir comment cela influencera l’attribution des rentes et les évaluations
lors des demandes de rectificatif des
refus. Cet arrêt est une perspective
positive pour les malades du lupus!
mehr infos
www.bger.ch/press-news-9c_492_2014-t.pdf
plus d’informations
www.bger.ch/fr/press-news-9c_492_2014-t.pdf
Verein
Association
Unsere neue Homepage ist aktiv!
Notre nouveau site internet est activée!
text / texte Max Hagen
übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen
www.lupus-suisse.ch /was-ist-lupus
Mehr Informationen über die Krankheit und wie man mit ihr lebt!
Mit unserem neuen Erscheinungsbild hat nun auch die Homepage
nachgezogen. Sie ist in den Sprachen
Deutsch, Französisch und Italienisch
aufgeschaltet, basierend auf einer
einfachen Standardsoftware. Für die
Patienten und Interessierten ist
es wichtig, mehr über Lupus
und das
Leben mit dieser Krankheit zu erfahren. Unsere Homepage enthält viel
Wissenswertes und auch Berichte von
Patienten und Angehörigen. Unter
«über uns» sind Leitbild, Engagement,
Zweck und Ziele sowie das Team
und die Vereins-Organisation darge­
stellt. Es ist zudem eine Liste von
Lupusspezialisten (Fachpersonen) in
verschiedenen Kantonen vorhanden.
Mitglieder können sich auch über
die Regionalgruppe in ihrer Nähe er­kundigen. Ebenfalls enthalten ist
ein Kontaktblatt. Im Weiteren bieten
wir einen Shop an, sowie das Forum,
in welchem sich alle Interessierten
äussern können, entweder mit Fragen
oder mit einer Antwort basierend
auf eigenen Erfahrungen.
Zu guter Letzt zeigt lupus suisse,
in welcher Art sich Mitglieder oder
Angehörige engagieren können, sei es
mit der Übernahme von Aufgaben
und / oder mit Spenden. Neu bieten wir
ein Gönner-Abonnement an und
weisen auf Legate und Sponsoring hin.
Besuchen Sie unsere Homepage
www.lupus-suisse.ch und gehen
Sie die verschiedenen Inhalte durch.
Es lohnt sich!
Vielen Dank für Ihre Kommen­
tare: max.hagen@lupus-suisse.ch
www.lupus-suisse.ch /lupus-et-profession
Plus d’informations sur la maladie
et comment on vit avec elle!
Après la modernisation de notre
image, il fallait également renouveler
notre site internet. Il est maintenant
en ligne en allemand, français et ita­lien et est basé sur un software
simple. Pour les patients et les personnes intéressées, il est important de
pouvoir se renseigner sur le lupus et
sur la manière de vivre avec la maladie. Notre page d’accueil contient
beau­coup d’informations sur la maladie ainsi que des témoignages de
patients et de leur entourage. Dans le
chapitre «Qui sommes-nous», notre
ligne directrice, notre engagement, nos
objectifs et nos buts, ainsi que
l’organisation et son équipe sont
pré­sentés. Il y a également une liste
de spécialistes du lupus dans différents cantons. Les membres ont
également la possibilité de trouver
des renseigne­­ments sur les groupes
régionaux proches de chez eux.
Nous avons introduit un formulaire de
contact. Nous offrons aussi un shop
et un forum, dans lequel les personnes
intéressées peuvent s’exprimer, que
ce soit sous forme de questions
ou de réponses basées sur leurs ex­
périences.
Enfin, lupus suisse explique
comment les membres et les proches
peuvent nous aider, soit par une
fonction et / ou par des dons. Nous at­
tirons également l’attention sur le
fait qu’à partir de maintenant, les per­sonnes intéressées peuvent prendre
un abonnement de donateurs et
sur la possibilité de faire un legs ou
du sponsoring.
D’avance, nous vous remercions
pour vos commentaires:
max.hagen@lupus-suisse.ch
17
Agenda
Calendrier
Merken Sie sich
diese Daten!
Veuillez
prendre note
de ces dates!
Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten
Mitglieder eine persönliche Einladung per Post
mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive
Themen, Referenten usw.
Pour chaque événement de lupus suisse,
les membres recevront une invitation
par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs,
intervenants etc.
veranstaltungen von lupus suisse
événements de lupus suisse
14. Nationaler Patiententag
29. Oktober 2015
Inselspital Bern
Mehr: www.rheumabern.ch
lupus suisse führt auch einen Workshop und
stellt unsere Organisation vor.
Arztvortrag
21. November 2015
• Nieren
• Biosimilars, Biologikas
Kantonsspital Luzern
Keine Anmeldung erforderlich
Generalversammlung 2016
2. April 2016
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Assemblée générale
2 avril 2016
Hôtel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Inscription: www.lupus-suisse.ch
Workshop Kurs 1–16
16. April 2016
• Medikamentöse Therapie
• Psychologische Krankheitsaspekte
aarReha Schinznach-Bad
Beschränkte Teilnehmerzahl
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
regionalgruppentreffen
rencontres des groupes régionaux
Korrigendum
Regionalgruppe Aargau
Kontakt: Gabriela Quidort
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
RG-Treff im Gasthaus Felsgarten,
5113 Holderbank:
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
In lupus 2/2015, S.7 wurde in der Tabelle
«Lupus» zugefügt. Lupus gehört zu den Kollagenosen und war somit bereits «abgedeckt».
Es heisst: «Rheumatoide Arthritis, Spond­
arthropathien, Kristallerkrankungen, reaktive
Arthritiden, Juvenile Arthritis, Kollagenosen
(u.a. Lupus), Vaskulitiden.»
Regionalgruppe Graubünden
Kontakt: Iris Zwahlen
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
fr 11. Dezember: Benefizreise mit dem Car von
Roth AG an den Weihnachtsmarkt Rapperswil.
Bestimmen Sie den Preis selbst! Die ­H älfte
aller Einnahmen werden an lupus suisse gespendet.
16.00 Uhr: Abfahrt Chur Bahnhofplatz (Hotel ABC)
21.00 Uhr: Rückfahrt ab Rapperswil
Dans lupus 2/2015, dans le tableau de la page 7
«Lupus» a été ajouté. Le lupus faisant par tie
des collagénoses, il était donc déjà compris:
c-à-d. «Polyar thrites rhumatoïdes, spondar thro­
pathies, maladies microcristallines, ar thrite
réactive, ar thrite juvénile, collagénoses (e.a.
lupus), vasculites.»
Groupe régional Lausanne
Contact: Angela Schollerer
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Veuillez contacter la responsable.
Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,
Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne
Regionalgruppe Luzern
Kontakt: Anna Macek
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt.
Bei den Treffen besprechen wir unsere
Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus.
RG-Treffen finden statt am:
do 22. Oktober: 14.00 Uhr
Informationen, Gedankenaustausch
sa 5. Dezember: 11.30 Uhr
Weihnachtsfeier mit Partner
Regionalgruppe Zürich
Kontakt: Waltraud Marek
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
RG-Treffen finden statt im Rest. Landhus,
Zürich-Seebach:
sa 7. November: 10.30 Uhr RG-Treff
sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsessen
sa 9. Januar 2016: 10.30 Uhr Jahresversammlung
auf Wunsch Mittagessen ab ca. 12.30 Uhr
Helpline romande
dédiée aux maladies
rares
Ce service d’assistance téléphonique dédié aux
personnes souffrant de pathologies peu fréquentes a notamment pour objectif d’écouter
les malades, de les informer et de les orienter
vers les structures spécialisées à disposition.
La helpline a pour objectif d’aider les patients
dans leur quête d’informations et de soutien.
Ouverte tous les matins de la semaine entre
9 h et 12 h, cette ligne d’assistance téléphonique s’adresse aux personnes atteintes d’une
pathologie rare, mais aussi à leurs familles,
aux professionnels de la santé et à toute autre
personne désirant obtenir des renseignements
sur le sujet. Deux collaboratrices sont char­gées de répondre aux questions, sous la super­
vision de deux médecins coordinateurs. En
dehors de ces heures, les personnes peuvent
également adresser leur demande par e-mail.
Orienter les patients
L’objectif est avant tout d’orienter les malades vers les ressources existantes en Suisse
romande, notamment au sein des HUG et
du CHUV. La helpline a pour but de mettre en
avant ces ressources et de faciliter ainsi le
parcours médical des patients, tout en offrant
une écoute personnalisée.
N° de la helpline: 0848 314 372 (tarif local)
Adresse e-mail: contact@infomaladiesrares.ch
Adresse du portail: www.infomaladiesrares.ch
18
Nützliche Adressen
Adresses utiles
Nehmen Sie
Kontakt auf
Prenez contact
avec nous
Magazin «lupus» / Magazine «lupus»
Marie-Louise Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Betreuung lupus suisse Homepage /
Responsable du site internet lupus suisse
Heike Thomys
Le Bout-d'chus 8, 2912 Réclère
079 647 36 60
heike.thomys@lupus-suisse.ch
Adressmutationen / Changements d’adresse
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74,
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
lupus suisse
Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini­
gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit
Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnützi­
ger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB.
L’Association Suisse du Lupus Érythémateux
(ASLE) est une organisation de patients
à caractère d’entraide d’utilité publique selon
art. 60 f f du code civil.
SLEV, Schweizerische Lupus
Erythematodes ­Vereinigung
Wisstrotteweg 6
5313 Klingnau
organisation
organisation
Präsident / Président
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Finanzen / Finances
Rosemarie Thoma
Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau
052 533 08 43
rosemarie.thoma@lupus-suisse.ch
Shop und Diverses / Administration des
commandes et divers
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Sekretariat / Secrétariat
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
kontaktstellen
contact
Westschweiz / Romandie
Marie-Louise Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Bern
Karin Zbinden-Kaufmann
Gewerbestrasse 3, 3770 Zweisimmen
033 722 14 68
kzbinden@bluewin.ch
Biel / Solothurn
Hostettler Virginia
Kellersriedweg 12, 2503 Biel / Bienne
032 365 44 47
Maltauro Carmelina
Bielstrasse 134, 4500 Solothurn
032 623 22 54
Ostschweiz / Suisse orientale
Rita Breu
Lindenstr. 88a, 9443 Widnau
071 722 63 84
retorita@gmail.com
Italienische Schweiz / Svizzera italiana
Donatella Lemma
Via Pietane 3, 6854 S. Pietro
076 481 21 98
donafarmacia@hotmail.com
Dr. med. Boris Christen
Spec. FMH Medicina interna
e FMH Reumatologia
Via Nassa 27, 6900 Lugano
Tel: 091 923 66 56
Fax: 091 922 84 71
regionalgruppen
groupes régionaux
Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus­
patientInnen in Ihrer Region zu treffen,
melden Sie sich bitte bei den entsprechenden
regionalen Kontaktpersonen.
Si vous désirez rencontrer des personnes
lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de
chez vous.
Aargau
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
Basel
lupus suisse sucht Nachfolgerin
Bern
lupus suisse sucht Nachfolgerin
Graubünden
Iris Zwahlen
Austrasse 83, 7000 Chur
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Lausanne
Angela Schollerer
Montremoën 29, 1023 Crissier
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Luzern, Zentralschweiz
Anna Macek
Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
Solothurn
lupus suisse sucht Nachfolgerin
Zürich
Waltraud Marek
Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus-­
PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine
­eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen
Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten:
Si aucun groupe n’existe dans votre région,
vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons
dans cette démarche. Contactez le président:
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Kontakt Schweiz / Contact Suisse
Beatrice Suter-Kaufmann
Aabachstrasse 16, 5703 Seon
062 775 13 23
beatrice.suter@lupus-suisse.ch
19
Wir bedanken uns bei den folgenden
Firmen / Institutionen, welche das
Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge
unterstützen:
Nous remercions les entreprises / insti­tutions suivantes pour leur participation
au financement du magazine «lupus»
et / ou de nos projets:
ab
Lotteriefonds Kanton Solothurn
Kanton Zürich
Lotteriefonds
Wir helfen Menschen mit Lupus!
Danke für Ihre Unterstützung!
Nous aidons les malades du lupus!
Merci pour votre soutien!
Postkonto / Compte postal 50-6-9
Aargauische Kantonalbank 5001 Aarau
IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2
zugunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus
Erythematodes Vereinigung, 5313 Klingnau
Kontakt / Contact max.hagen@lupus-suisse.ch
www.lupus-suisse.ch