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Patient im Zentrum der Forschung
Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux 2 / 2014 Die Bedürfnisse der Patienten im Zentrum der Forschung Les besoins du patient au centre de la recherche 6 Grapefruit & Medikamente: gefährliche Wechselwirkung! Pamplemousse & médicaments: interaction dangereuse! Ein trügerischer Freund: die Sonne! Un faux frère: le soleil! Trotz Lupus ein erfülltes und langes Leben Une vie longue et heureuse malgré le lupus 4 14 10 © Marie-Louise Hagen Editorial & Impressum Liebe Leserin, Lieber Leser Der Lupus darf nicht eine unbekannte Krankheit bleiben. Wir wollen, dass unsere Stimme gehört wird. Jede/r unter uns kann hier mithelfen, indem sie/er unsere Informationsbroschüren in ihrem/seinem Umfeld, bei ihrem/seinem Arzt, im Spital, in der Apotheke oder Drogerie verteilt bzw. auflegen lässt. lupus suisse hat ihrerseits Kontakte mit Spezialärzten, mit Therapeuten, mit Gesundheitsfirmen usw. So gelingt es uns, sie über die Bedürfnisse der von Lupus Betroffenen zu informieren und zu sensibilisieren. Wir arbeiten aber auch mit internationalen Organisationen zusammen, wie z. B. Lupus Europe, EULAR, ProRaris, usw. Alle diese Aktivitäten repräsentieren einen Hoffnungsschimmer und geben uns Kraft und Zuversicht, trotz tagtäglicher Erschwernisse. Ich wünsche Ihnen im Namen unseres ganzen Teams einen angenehmen Sommer mit viel Sonne. Auch wenn die ultravioletten Strahlen nicht gut für unsere Haut und unsere Gelenke sind, erwärmen sie auch unser Herz und wir können die negativen Auswirkungen verhindern, indem wir uns schützen. Max Hagen, Präsident SLEV Chers lecteurs, Chères lectrices Le lupus ne doit pas rester une maladie mal connue. Nous désirons faire entendre notre voix. Chacune et chacun d’entre nous peut y contribuer en distribuant notre documen tation dans son entourage, chez son médecin, à l’hôpital, à la droguerie et la pharmacie. De son côté, lupus suisse a des contacts avec des médecins, des thérapeutes, des entreprises pharmaceutiques, etc. C’est ainsi que nous avons la possibilité de leur communiquer les besoins des lupiques. Nous collaborons également avec des organisations internationales telles que Lupus Europe, EULAR, ProRaris, etc. Toutes ces activités sont une source d’espoir et nous donnent de l’élan malgré les difficultés que nous rencontrons au quotidien. Je vous souhaite, au nom de toute notre équipe, un agréable été avec beaucoup de soleil. Si ses rayons ne sont pas favorables pour notre peau et nos articulations, ils réchauffent notre cœur et nous pouvons éviter ses effets néfastes en nous protégeant. Max Hagen, Président ASLE impressum ausgabe / édition Nr. 2 06 / 2014 herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau adressänderungen / changements d’adresse Gabriela Quidort gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch lektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühler redaktion / rédaction Marie-Louise H agen-Perrenoud konzeption / conception Oloid Concept GmbH druck / impression galledia ag erscheint / parution 3 × Jahr / an auflage / tirage 1000 Ex. hinweis / remarque Das von der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung herausgegebene Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen, dass die meisten unserer Artikel nicht durch Professionelle getextet werden. Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association Suisse du Lupus Érythémateux uniquement à titre informatif. Il ne remplace en aucun cas l'avis médical d'une personne qualifiée. Il est important de signaler que la plupart des articles ne sont pas rédigés par des profes sionnels. Inhalt Sommaire 6 4 News & Tipps Nouvelles & Conseils 6 Schwerpunkt: Die Bedürfnisse der Patienten im Zentrum der Forschung Thème principal: Les besoins du patient au centre de la recherche 10 Porträt: Lucie Schneider Portrait: Lucie Schneider 12 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll 13 Vortrag Conférence 13 18 14 ) LE matodes (S pus Er ythe er Lu Systemisch ener men verschied g mit Sympto wie es üblich unerkrankun e Autoimm er, die nicht h gegen örp tik An rt Lupus ist ein sic zie Körper produ ekten dienen, sondern Organe. Der Inf ten. Abwehr von kturen rich wäre – zur Gewebestru e Zell- und en körpereigen Was benötig enen? die Betroff Symptome eit Allgemein Abgeschlagenh Müdigkeit und Leistungsfähigkeit der Nachlassen sschwäche Konzentration Fieber keit dlich pfin hme Sonnenlichtem Gewichtsabna Unerklärliche Appetitverlust lichkeit Kälteempfind Niere n Nierenversage ung Nierenentzünd rungen Wassereinlage k Bluthochdruc rakt Verdauungst Erbrechen, Durchfall l, Appetitmange Haut Haarausfall todes s Erythema Kutaner Lupu -Ausschlag Schmetterlings omen Raynaud-Phän pfindlichkeit , Sonnenlichtem üre an Nase schw utge Schleimha a Mund, Vagin Blut en und Blutkörperch Mangel an -plättchen rungen Gerinnungsstö Nervensystem lle Anfä Epileptische Lähmungen gen Gefühlsstörun ngen Störu Psychische äne n oder Migr Kopfschmerze Augen Erblindung iligung mit zündung Netzhautbete oder Augenent Bindehautparat Bewegungsap rzen und Gelenkschme n -entzündunge en Muskelschmerz Lunge ndung Brustfellentzü dung Lungenentzün Herz tzündung Herzbeutelen ntzündung Herzklappene Lymphsystem rung Milzvergrösse chwellungen Lymphknotens gsorgane Fortpflanzun geburt Fehl Frühgeburt, lutungen der Monatsb Störungen sen : en auftreten in zwei Form s Lupus kann s Erythematode • Kutaner Lupu (Hautlupus) ematodes Lupus Eryth ne) • Systemischer Orga ener hied (Befall versc en unter: ation Weitere Infom Ein trügerischer Freund: die Sonne Un faux frère: le soleil 15 Verein Association Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2014 Journée internationale des Maladies Rares 2014 30 Mitglieder an der GV 30 membres à l’Assemblée Générale lupus suisse an der Mustermesse Basel lupus suisse à la foire de Bâle Eine Helpline im Welschland (französisch) Une helpline romande 18 Agenda Calendrier 19 Nützliche Adressen Adresses utiles s-suisse.ch www.lupu in uft chronisch und sehr Lupus verlä en Schüben unregelmässig individuell. atisch er psychosom t Lupus ist wed nd noch direk noch anstecke t zu Krebs. Er führt nich vererbbar. ar. Zeit nicht heilb Lupus ist zur ne welche Orga Je nachdem Lupus , zeigt sich betroffen sind ere oder schw t. als leichte, khei liche Kran lebensbedroh Einwohner 8 000 000 s-Betroffene 2 000 Lupu -Erythem Schmetterlings 0115.indd tion_A4_14 Display Adap SLE13057_RZ_ 1 Betroffene ner Frauen / Män Betroffene (geschätzt) Lupus im Alltag Lupus au quotidien Kontrollsige ärztliche n • Regelmäs durch eine beurteilungen sten en Lupusspeziali Fällen könn • Bei leichteren edikamente Antimalaria-M en und bei werd tz verabreicht n ist der Einsa schweren Fälle ppressiva von Immunsu erforderlich. Angehörige, zung durch ausch • Unterstüt und der Aust atz itspl am Arbe Betroffenen mit anderen nur leichte sige – auch • Regelmäs he Tätigkeit – körperlic g (reichlich hrun Ernä • Ausgewogene , Calcium und Fisch/Fischöle laufVitamin-D) von Herzkreis • Minimierung (Rauchen, Risikofaktoren usw.) Übergewicht, in einen • Psychologisch lichen Kontakt» haft ndsc «freu kheit treten mit der Kran Wis Fakten und Was ist eigentlich Musik? La musique, c'est quoi au juste? eiz in der Schw 15.01.14 10:06 News & Tipps Nouvelles & Conseils bauen Medikamente bereits in den Wandzellen des Dünndarms ab; ihretwegen gelangt immer nur ein Teil der geschluckten Dosis ins Blut. Inhaltsstoffe der Grapefruit heften sich an CYP3A4 und schalten es damit aus. Folglich gerät oft ein Vielfaches der vorgesehenen Arzneistoffmenge in den Blutkreislauf und kann ent sprechend starke Nebenwirkungen verursachen. Le pamplemousse et les médicaments peuvent former un cocktail explosif. Grapefruit & Medikamente: gefährliche Wechselwirkung! Pamplemousse & médicaments: interaction dangereuse! Grapefruitsaft und Medikamente können explosive Cocktails bilden. Dass Grapefruitsaft Interaktionen mit Arzneimitteln hervorrufen kann, wurde 1989 zufällig in einer klinischen Studie entdeckt und 1991 in einem Experiment von derselben Forschungsgruppe bestätigt (Bailey et al., 1989, 1991). Grapefruitsaft sorgt dafür, dass manche Medikamente im Körper nicht – wie üblich – abgebaut werden. Dadurch erhöht sich natürlich die Wirksamkeit dieser Medikamente so stark, dass der Patient in manchen Fällen mit jeder Tablette die doppelte Dosis erhält. Die Wirkung der Grapefruit scheint jedoch je nach 4 Medikament unterschiedlich zu sein. Während sich bei einigen Medikamenten unter Grapefruit-Einfluss die Wirkung erhöht, wird sie bei anderen Medikamenten abgeschwächt. Auch in Limonen und Bitterorangen, die oft zu Marmelade verarbeitet werden, kommen die enzymbindenden Inhaltsstoffe vor. Gut erforscht wurden sie in diesen Fällen allerdings noch nicht. Die marktüblichen süssen Orangen sind hingegen unbedenklich. Die Forscher haben eine Erklärung für das unheilvolle Zusammenspiel. Sie betrifft ein Enzym namens CYP3A4, das in der Leber und der Darmwand vorkommt und für den Abbau vieler Arzneimittel verantwortlich ist. CYP3A4 und seine Verwandten © Marie-Louise Hagen Warnhinweis auf einer Medikamentenverpackung, wie sie in den USA gebräuchlich sind / Avertissement sur un emballage de médicaments, comme c'est l'usage aux USA La découverte que le pamplemousse peut avoir une interaction avec les médicaments s’est faite par hasard en 1989 lors d’une étude clinique et a été confirmée par le même groupe de recherche (Bailey et al., 1989, 1991). Le pamplemousse empêche que certains médicaments se résorbent Vorsicht mit Grapefruit! / Attention aux pamplemousses! dans le corps, comme c’est normalement le cas. L’action du médicament augmente alors tellement que la dose absorbée par le patient est doublée. L’effet du pamplemousse n’est cependant pas toujours le même. Alors qu’avec certains médicaments, l’action de celui-ci augmente, elle diminue avec d’autres. Les limettes et les oranges amères qui sont souvent utilisées pour la marmelade sont également nocives. La recherche sur News & Tipps Nouvelles & Conseils ce sujet n’est cependant pas complète. Les oranges douces sont, par contre, sans risque. Les chercheurs ont trouvé l’explication de cette interférence. Elle concerne l’enzyme CYP3A4 qui se trouve dans le foie et la paroi de l’intestin. Cet enzyme métabolise la plupart des médicaments. Le CYP3A4 ainsi que d’autres enzymes similaires éliminent déjà les médicaments dans les cellules de l’intestin grêle. Grâce à lui, seule une partie de la dose arrive dans la circulation sanguine. Les composants du pample mousse adhèrent au CYP3A4 et l'inhibent. C’est ainsi qu’une partie plus élevée de la dose de médicament pénètre dans le sang et peut provoquer des effets secondaires importants. Meditation für Anfänger Pratique de la méditation Ohne jeden Hang zur Mystifizierung beschreibt Kornfield in einfachen Worten, wie wir uns auf dem Königsweg der Meditation von zwanghaften Reak tionen befreien und inneren Frieden gewinnen können. Die sechs beigefügten CDs enthalten Meditationen, die den Stufenweg des Buches begleiten. Dans ce livre, Fabrice Midal nous explique de manière concrète comment méditer. Il nous guide pas à pas et répond à toutes nos questions. Cette pratique nous permet d’apprivoiser nos parts d’ombre et de découvrir la véritable paix de l’esprit. mehr infos plus d’informations Buch Jack Kornfield, Meditation für Anfänger, Arkana Verlag, ISBN 3-442-33733-X, 127 Seiten Webseite von Jack Kornfield www.jackkornfield.com Livre Fabrice Midal, Pratique de la méditation, éditions Le livre de Poche ISBN 9782253179504, 224 pages Site web de Fabrice Midal www.fabricemidal.com mehr infos www.zentrum-der-gesundheit.de/grapefruitund-medikamente-ia.html#ixzz2qviueoNI plus d’informations www.cmaj.ca/content/suppl/2012/11/26/ cmaj.120951.DC1/grape-bailey-1-at.pdf © Marie-Louise Hagen Im Sommer sind kalte Mahlzeiten willkommen Profitez de l’été pour servir des repas froids Ein kaltes Gericht kann schon am Vortag zubereitet werden. Un repas froid peut être préparé le jour précédent. Kochen Sie einen Schinken, eine Waadtländer Saucisson, Bohnen und Schälkartoffeln. Sobald diese gekocht sind, schälen Sie die Kartoffeln und über giessen Sie sie mit Bouillon. Bereiten Sie eine Vinaigrette zu, welche Sie am Folgetag auf die Bohnen und auf die in Würfel geschnittenen Kartoffeln giessen werden, um Salat zu machen. Sie müssen nur noch anrichten! Cuisez un jambon, un saucisson vaudois, des haricots et des pommes de terre avec la pelure. Une fois cuites, pelez les pommes de terre et couvrez-les avec du bouillon. Préparez une vinaigrette que vous verserez, le lendemain, sur les haricots et les pommes de terre coupées en dés, pour en faire des salades. Voilà, il ne reste plus qu’à servir! senden sie mir menus ohne viel zubereitungsaufwand: si vous avez des idées pour recevoir sans trop de fatigue, écrivez-moi: malou.hagen@lupus-suisse.ch malou.hagen@lupus-suisse.ch 5 Schwerpunkt Thème principal text Agnes Kocher, Pflegeexpertin MScN, INSELSPITAL, Universitätsspital Bern Präsentation vom 24. Oktober 2013 im Rahmen des 12. Nationalen Patiententags, Universitätsklinik für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Allergologie am Inselspital. zusammenfassung Marie-Louise Hagen-Perrenoud texte Agnes Kocher, Pratique infirmière avancée MScN, Hôpital de l’Île, Hôpital universitaire Berne, Présentation du 24 octobre 2013 dans le cadre de la 12 ème journée nationale des patients, clinique universitaire de rhumatologie, immunologie clinique et allergologie, hôpital de l’Île. résumé Marie-Louise HagenPerrenoud foto Agnes Kocher Die Bedürfnisse der Patienten im Zentrum der Forschung Les besoins du patient au centre de la recherche 6 Schwerpunkt Thème principal Die heutige Forschung setzt eine grössere Bedeutung auf die Patientenbedürfnisse.* In der Geschichte finden sich zahlreiche Beispiele von Forschungen, die gegen den Willen von Menschen oder ohne deren Wissen durchgeführt worden sind. Menschen aus der Armutsbevölkerung, zum Beispiel Insassen von Gefängnissen oder Irrenanstalten, dienten als Objekte für die medizinische Forschung. Ohne sie wäre die Entwicklung der modernen Medizin undenkbar gewesen1. Seit 1964 gibt es mit der Deklaration von Helsinki einen Ethik-Standard, der vorschreibt, wie Patienten, die an Forschungen teilnehmen, informiert werden müssen. Ausserdem sind die heutigen Patienten gut informiert. Sie kennen ihre Rechte und nehmen eine aktive Rolle ein, wenn es um Entscheidungen geht, die ihre Krankheit betreffen. Patientenorientierte Forschung erfordert den direkten Kontakt zwischen den Wissenschaftlern und den Patienten. Heutzutage sucht der Patient nach Informationen im Internet. Er kennt seine Krankheit, die Medikamente und ihre Nebenwirkungen. Er kann sich aber mit diesen vielen Informationen überfordert fühlen. Er fragt sich, wie er wohl mit dieser Krankheit wird leben können. Wird er jetzt sein ganzes Leben von Medikamenten abhängig sein? «Soooo viel Kortison, das macht doch dick, und zuckerkrank wird man auch! Und dann soll das Kortison wegen des erhöhten Osteoporose-Risikos schlecht sein.» Er hat auch Angst, dass er wieder diese schlimmen Schmerzen bekommen wird. Was soll er dann machen? Und viele Begriffe, die er im Internet findet, kommen ihm vor wie Chinesisch. Was erwartet er wohl von der heutigen Forschung? Haben die Fachpersonen vielleicht den Blick verloren für die wesentlichen Probleme der Patienten und sehen vor lauter Bäume den Wald nicht mehr? Wie es der Name sagt, beschäftigt sich die patientenorientierte Forschung direkt mit dem Patienten. Sie versucht Fragen, die sich aus der direkten Patientenbetreuung ergeben, wis* Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im Text nur «Patient» / «Patienten». «Patientin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer eing eschlossen. ** Pour faciliter la lecture, nous utilisons les expressions «patient» / «patients». Il est évident que le masculin inclut toujours aussi le féminin, «patiente» /« patientes». 1 Billing, T. (2008). Die Moral des Testens – Ethische Probleme wissenschaftlichen Fortschritts. Puls b. Magazin für Akteure der Gesundheit. 2 WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects (2013). www.wma.net Die Deklaration von Helsinki Déclaration d’Helsinki 1964 hat der Weltärztebund (World Medical Association, WMA) in Helsinki (Finnland) eine Erklärung ethischer Grundsätze für die Forschung am Menschen verabschiedet – die Deklaration von Helsinki. Die Deklaration gilt als Standard aller an der medizinischen Forschung am Menschen beteiligten Profes sionen. Die Deklaration von Helsinki wurde mehrfach überarbeitet, zum letzten Mal im 2013. In erster Linie geht es in der Deklaration um die Rechte und Pflichten des Patienten in der Forschung. Das Wohlergehen der Patienten muss Vorrang haben vor allen andern Interessen. Ausserdem wird eine sorgfältige Information der Patienten verlangt, zum Beispiel zu Freiwilligkeit, Schweigepflicht und Risiken.2 L’association médicale (World Medical Association, WMA) a établi une énonciation des principes éthiques de la recherche sur des personnes – La déclaration d’Helsinki. Cette déclaration sert de standard à tous les professionnels participant à la recherche sur les êtres humains. La déclaration d’Helsinki a été plusieurs fois révisée, la dernière fois en 2013. En première ligne, il s’agit des droits et obligations des patients dans la recherche. Le bien-être des patients doit passer avant tout autre intérêt. En outre, une information détaillée est exigée, par exemple concernant leur liberté de décision, la discrétion et les risques.2 La recherche d’aujourd’hui attache plus d’importance aux besoins des patients.** Dans l’histoire de la médecine, on trouve un nombre important d’expériences qui ont été faites sans l’accord ou la connaissance des patients. Des personnes dans le besoin, des prisonniers et des malades mentaux ont servi d’objets pour la recherche. Sans eux, la médecine moderne ne serait pas ce qu’elle est1. Depuis la déclaration d’Helsinki de 1964, nous avons un standard d’éthique qui prescrit comment informer les patients qui participent à la recherche. D’autre part, ceux-ci connaissent aujourd’hui leurs droits et jouent un rôle actif en ce qui concerne les décisions relatives à leur maladie. La recherche orientée sur les besoins du patient exige un contact direct entre les scientifiques et le patient. Aujourd’hui, le patient va chercher des informations sur internet. Il connaît bien sa maladie, les médicaments et leurs effets secondaires. Cela peut cependant le déstabiliser. Il se demande p. ex. comment il va pouvoir vivre avec cette mala- 7 Und wenn der Patient entscheiden würde? Et si la décision appartenait au patient? Die Patientenwahrnehmung der Krankheit unterscheidet sich in einem gewissen Mass von der etablierten medizinischen Sichtweise. Das bedeutet, dass es unbekannte Anteile der Krankheit gibt, deren Erforschung für die Patienten von grossem Nutzen sein könnte. In Schweden setzten sich die Rheumaliga und die Forschungsabteilung des Universitätsspitals in Göteborg zum Ziel, gemeinsam mit Patienten diese unbekannten Anteile zu finden4. Es sind vor allem jene Bereiche, welche die Lebensqualität betreffen, die für die Patienten wichtig sind. Selbstmanagement •• Schmerz •• Schlaf •• Diät •• Gewicht •• Sex •• Bewegung •• Wissen Andere Aspekte der Krankheit •• Begleiterkrankungen •• Morbidität (Krankheitshäufigkeit) •• Bedenken bezüglich der Zukunft Die Beziehung zu andern •• Verwandte •• Berufsleute des Gesundheits wesens •• Arbeitswelt •• Gesellschaft Die Forschungsschwerpunkte sahen folgendermassen aus: Wie kann eine Person ihre Lebensqualität trotz der chronischen Krankheit beibehal ten oder verbessern? Es war für die Patienten wichtig zu wissen, wie sie ihre Krankheit selber handhaben können. Zum Beispiel, was sie gegen Schmerzen machen können oder welche Rolle die Diät spielt. Weiter wollten sie, dass sich die Forschung mit verschiedenen Aspekten der Krankheit, wie möglichen Begleiterkrankungen, auseinandersetzt. Sie wollten aber auch, dass der Einfluss der Krankheit auf verschie dene Beziehungen (zum Beispiel im Beruf) besser erforscht wird. Il y a, dans une certaine mesure, une différence entre la perception de la maladie par le patient et le point de vue médical établi. Cela signifie que certains aspects de la maladie dont la recherche pourrait être utile au patient sont encore inconnus. En Suède, la Ligue contre le rhumatisme et le département de recherche de l’hôpital universitaire de Göteborg se sont donnés comme objectif de découvrir cette part inconnue.4 Les points les plus importants aux yeux des patients concernent principalement la qualité de vie. Autogestion •• Douleur •• Sommeil •• Alimentation •• Poids •• Sexe •• Exercice •• Connaissance Autres aspects de la maladie • • Maladies secondaires • • Morbidité (fréquence de la maladie) • • Doutes par rapport au futur Les relations avec autrui • • Famille • • Professionnels de la santé • • Vie professionnelle • • Société Les thèmes de recherche primordiaux étaient les suivants: Comment une personne peut-elle garder ou améliorer sa qualité de vie malgré une maladie chronique? Pour les patients, il était important de savoir comment ils peuvent gérer euxmêmes la maladie. Par exemple, que peuvent-ils faire contre les douleurs et quelle est l’influence de l’alimentation. Ils désiraient, en outre, que la recherche se penche sur les différents aspects de la maladie tels que les maladies secondaires. Mais ils voulaient aussi que des recherches soient faites concernant l’impact de la maladie sur les différentes relations (par exemple dans la vie professionnelle, etc.). 4 Bergsten, U. (2013). Time to acknowledge patients’ need of emotional support. Dignity, identity and quality of life – In focus when patients set the research agenda (publication in progress). Sahlgrenska Univ er sity Hospital, Gothenburg, Sweden. Schwerpunkt Thème principal die. Devra-t-il vraiment prendre des médicaments toute sa vie? «Toute cette cortisone, ça fait prendre du poids et ça donne du diabète! Et puis il y a le risque d'ostéoporose!» Il a également peur que les douleurs insupportables qu’il a déjà eues reviennent. Que doit-il faire dans ce cas? D’autre part, sur internet, il trouve plein de termes qu’il ne comprend pas. Qu’attend-il exactement de la recherche? Les problèmes importants du patient échappent-ils peut-être aux professionnels de la santé? S’agit-il de l’arbre qui cache la forêt? senschaftlich zu klären. Der Wissenschaftler ist abhängig von der Teilnahme von Patienten an seinem Forschungsprojekt. Patientenorientierte Forschung … versucht Fragen aus der medizinischen Praxis wissenschaftlich zu klären, zum Beispiel: Welches Medikament hilft besser? Bei sogenannten «Kopf-an-Kopf-Experimenten» (Head-to-Head Trials) werden zwei Medikamente bei Patienten mit derselben Krankheit verglichen. Bei diesen S tudien werden die Patienten (nach Zufall) in zwei gleich grosse Gruppen eingeteilt. Jede Gruppe bekommt eine der zwei Therapien. Wirkung und Nebenwirkung können so direkt verglichen werden. Patientenorientierte Forschung … versucht Fragen aus der direkten Patientenbetreuung wissenschaftlich zu klären, zum Beispiel: •• Was sind die Gründe, dass Patienten ihre Medikamente nicht einnehmen? •• Welches sind die Vorstellungen und Auffassungen zu medikamentösen Therapien? •• Gibt es Unterschiede zwischen Patienten aus verschiedenen Kulturen? •• Wie können Fachpersonen die Patienten unterstützen, damit die Therapietreue verbessert ist? EULAR – die europäische Rheumaliga – gibt Empfehlungen, um die Teilnahme von Patienten in der Forschung zu organisieren. Zum EULAR Netzwerk von Patienten, welche als Forschungspartner tätig sind, gehören 16 kompetente Forschungspartner. Diese Patienten können als Reviewer oder für eine aktive Teilnahme in einem Forschungsprojekt angefragt werden.3 So sollte es heute sein – der Patient soll als Forschungspartner involviert werden, denn seine Wahrnehmung der Krankheit hat einen signifikanten Einfluss auf die Forschungsresultate. 3 EULAR recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. www.eular.org Comme son nom l’indique, la recherche basée sur le patient s’occupe directement du patient. Elle essaie d’éclaircir scientifiquement les questions qui surviennent concrètement dans les soins. Le scientifique dépend de la participation des patients dans son projet de recherche. La recherche basée sur le patient … s’efforce d’éclaircir scientifiquement les questions pratiques de la médecine. Par ex. quel médicament a le meilleur effet? Dans la recherche comparative, appelée «étude face-à-face», (Head to Head Trials) deux médicaments sont comparés chez des patients ayant la même maladie. Pour cette étude les patients, choisis au hasard, sont partagés en deux groupes de la même grandeur. Une des deux thérapies est appliquée à chaque groupe. Les effets et les effets secondaires peuvent ainsi être comparés. La recherche basée sur le patient … essaie d’éclaircir scientifiquement les questions qui surviennent concrètement dans les soins. Par exemple: • • Quelles sont les raisons pour lesquelles les patients ne prennent pas leurs médicaments? •• Quelles sont les conceptions et les avis concernant les thérapies médicamenteuses? •• Existe-t-il des différences entre les patients de différentes cultures? •• Comment les professionnels peuvent-il soutenir les patients en ce qui concerne leur fidélité face à la thérapie? EULAR – la ligue européenne du rhumatisme – donne des recommandations pour organiser la participation des patients à la recherche. 16 partenaires de recherche compétents participent au réseau de patients EULAR. Ces patients peuvent être approchés en tant que reviewer ou pour une participation active à un projet de recherche.3 C’est ainsi que les choses devraient se passer aujourd’hui. Le patient doit contribuer à la recherche en tant que partenaire, car sa perception de la maladie a une influence significative sur les résultats de la recherche. 9 Porträt Portrait 1 Trotz Lupus ein erfülltes und langes Leben Une vie longue et heureuse malgré le lupus interview Waltraud Marek fotos / photos Waltraud Marek übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen Lucie Schneider-Jenny, Jahrgang 1927, lebt nach wie vor selbstständig in einer Wohnung eines Jugendstilhauses mit grossem Garten in Zürich Nord. Mutter von vier Kindern und siebenfache Grossmutter, Mitglied der SLEV von Beginn an und ehemalige Leiterin der Zürigruppe: Sie blickt auf ein reiches und interessantes Leben zurück. Sie schildert uns, was ihr geholfen hat. Wie erfolgte die Diagnose und welche Form von Lupus hast du? 1985 arbeitete ich als Hortleiterin. Beim Coiffeurbesuch entdeckte die Coiffeuse eine empfindliche, ungewöhnlich gerötete Stelle auf der Kopfhaut und riet mir, einen Hautarzt aufzusuchen. In der Poliklinik des USZ (Uni versitätsspital Zürich) wurde eine Gewebeprobe entnom men und sehr rasch die Diagnose diskoider Lupus Erythematodes gestellt. Daraufhin wurde ich an die Rheumatologie überwiesen, wo damals noch Prof. Dr. Thomas Stoll als Oberarzt tätig war. 1 2 3 Mit über 80 Jahren pflegt Lucie Schneider ihren Garten selbst. / A plus de 80 ans, Lucie Schneider fait encore son jardin elle-même. Bei der Arbeit nimmt sie sich als Teil der Schöpfung wahr. / Le jardinage lui donne le sentiment de faire partie de l’univers. Die Pflanzen aus dem Garten finden sich in ihren Aquarellen wieder. / Les plantes de son jardin se retrouvent dans ses aquarelles Lucie Schneider-Jenny est née en 1927 et vit encore dans un appartement d’une villa de style art nouveau avec un grand jardin, au nord de Zurich. Mère de quatre enfants, elle est sept fois grand-mère. Elle est membre de l’ASLE depuis sa fondation et a été responsable du groupe de Zurich. Elle nous parle de sa vie, longue et intéressante et se souvient de ce qui l’a aidée. Comment as-tu eu le diagnostic et quelle forme de lupus as-tu? En 1985, j’étais directrice d’une garderie. Ma coiffeuse a découvert des taches rouges et inhabituelles sur ma tête et m’a conseillé d’aller voir un dermatologue. A la polyclinique de l’USZ (Hôpital Universitaire de Zurich), après une biopsie, un lupus érythémateux discoïde a été diagnostiqué. J’ai ensuite été transférée en rhumatologie où le Professeur Dr Thomas Stoll était, à l’époque, médecin chef. Quels médicaments prends-tu? Plaquenil. Bien que je les prenne depuis des années, je les supporte très bien. Mon état de santé est stable et je m’en réjouis. Dois-tu prendre certaines précautions? Welche Medikamente nimmst du? Plaquenil. Obwohl ich diese Tabletten schon seit Jahren einnehme, vertrage ich sie gut. Mein Gesundheitszustand ist jetzt stabil, worüber ich sehr glücklich bin. 10 J’évite absolument l’exposition directe au soleil. Je mets TOUJOURS de la crème solaire, des vêtements à longue manches et je me couvre la tête. Pas un seul pas dans le jardin sans mon chapeau! Porträt Portrait 2 3 Was musst du beachten? Ich vermeide IMMER direkte Sonne, creme mich ein, trage langärmelige Kleidung sowie eine Kopfbedeckung. Ich mache keinen Gang in den Garten ohne Sonnenhut. Was hat dir während all dieser Jahre geholfen? In erster Linie, dass ich die Diagnose annehmen konnte. Ungemein hilfreich und entlastend waren und sind die Gespräche innerhalb der Lupusgruppe, der Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Und natürlich die Freude am und im Garten. Bei der Arbeit nehme ich mich als Teil der Schöpfung wahr. Auch jetzt noch, mit über 80 Jahren, liebe ich es – obwohl teilweise mühevoll und streng – mich im Garten zu betätigen. Für schwerere Aufgaben wie Bäume zurückschneiden oder Rasen mähen hole ich mir mittlerweile die stundenweise Unterstützung eines Gärtners. Ich habe auch eine Haushalthilfe. Die Natur und die Pflanzen aus dem Garten finden sich auch in meinen Aquarellen wieder. Die Konzentration beim Malen lässt mich alles vergessen. Qu’est-ce qui t’a le plus aidée pendant toutes ces années? La première chose était d’accepter le diagnostic. Les discussions dans le groupe du lupus m’ont beaucoup aidée. Parler avec des personnes qui ont les mêmes soucis, a été et est toujours, pour moi, un soutien énorme et sécurisant. Et naturellement le plaisir d’être dans mon jardin. Lorsque j’y travaille, je sens que je fais partie de l’univers. Encore maintenant, à plus de 80 ans, j’aime soigner mon jardin, bien que ce soit parfois très pénible et astreignant. Pour couper les arbres, passer la tondeuse et autres travaux pénibles, je fais appel à un jardinier. J’ai également une aide ménagère quelques heures par semaine. La nature et les plantes de mon jardin se retrouvent dans mes aquarelles. La concentration que la peinture exige me fait tout oublier. Qu’est-ce qui te donne de l’espoir? L’expérience personnelle que Dieu m’aime s’est souvent manifestée au cours de mon existence. J’en suis très reconnaissante … et je suis heureuse d’aller si bien! Was schenkt dir Hoffnung? Die persönliche Erfahrung, dass Gott mich gern hat, hat sich während meines Lebens mehrfach bewiesen. Dafür bin ich dankbar … und ich bin glücklich, dass es mir so gut geht. 11 Fragen & Antworten Questions & réponses Fragen Sie Prof. Stoll Posez vos questions au Prof. Stoll med@lupus-suisse.ch Kann ich ein anderes Mittel gegen Malaria (nebst Hydroxychloroquin) nehmen, wenn ich eine Reise in ein malariagefährdetes Land plane? Prof. Stoll — Wichtig ist es für LupusPatientInnen, Hydroxychloroquin = Plaquenil® während Auslandreisen weiter einzunehmen. Es sollte keinesfalls abgesetzt werden. (Beim Absetzen würde es zudem einige Wochen bis wenige Monate dauern, bis Plaquenil aus dem Körper verschwunden wäre). Malaria-Prophylaxe: Plaquenil® ist nur noch in einigen Ländern Zentralamerikas und der Karibik als Malaria-Prophylaxe wirksam, so in Mexiko, Belize, Guatemala, Honduras, El Salvador, Nicaragua, Costa Rica, Jamaica, Haiti und in der Dominikanischen Republik. Bevor Sie in ein Malaria-Gebiet reisen, empfiehlt es sich deshalb, Ihren Arzt zu konsultieren. Es gilt zu besprechen, 12 welche Malaria-Prophylaxe gemäss Reiseziel die angebrachte ist und mit Plaquenil kombiniert werden darf. So dürfen Sie beispielsweise Mefloquin (Lariam® bzw. Mephaquin®) wegen Interaktionen mit Plaquenil® nicht einnehmen. Die Einnahme von Atova quon / Proguanil (Malarone®) oder von Doxycyclin (diverse Markennamen) ist gut möglich, da keine Interaktionen mit Plaquenil® bestehen. Malaria-Notfall-Behandlung: Je nach Gebiet, welches Sie bereisen, ist keine Prophylaxe nötig. Es wird empfohlen, Medikamente zur allfälligen Notfallbehandlung mitzunehmen. Dies kann Malarone® sein. Als Notfallbehandlung können grundsätzlich auch Artemether / Lumefantrin (Riamet®) oder Lariam® bzw. Mephaquin® eingesetzt werden. Riamet® und Lariam® bzw. Mephaquin® dürfen jedoch wegen Interaktionen mit Plaquenil® nicht eingenommen werden. Folgende Medikamente dürfen während einer Schwangerschaft nicht eingenommen werden: Malarone®, Riamet®, Doxycyclin Vernachlässigen Sie beim Reisen Ihren Sonnenschutz nicht! Puis-je prendre un autre antipaludéen (en plus de l’hydroxychloroquine) lors d’un voyage dans un pays à risque de paludisme? Prof. Stoll — Pour les malades du lupus, il est important de continuer à prendre l’hydroxychloroquine = Plaquenil® pendant les vacances. Il ne faut en aucun cas arrêter. (De toute façon après l’arrêt, il faut plusieurs semaines jusqu’à ce que le Plaquenil soit éliminé.) Prophylaxie du paludisme: Plaquenil® n’est encore actif contre le paludisme que dans quelques pays d’Amérique centrale et des Caraïbes, ainsi qu’au Mexique, Belize, Guatemala, Honduras, El Salvador, Nicaragua, Costa Rica, Jamaïque, Haïti et République Dominicaine. Avant d’aller dans un pays à risque, il est conseillé d’aller trouver son médecin afin de savoir quelle prophylaxie contre le paludisme est compatible avec le Plaquenil et le lieu de villégiature. Par exemple, vous ne devez pas prendre Mefloquin (Lariam® resp. Mephaquin®) à cause de l’interaction avec Plaquenil®. La prise d’Atovaquon / Proguanil (Malarone®) ou de Doxycyclin (marques diverses) est tout à fait possible car il n’y a pas d’interaction avec le Plaquenil®. Traitement du paludisme en cas d’urgence: Selon l’endroit dans lequel vous voyagez, une prophylaxie n’est pas nécessaire. Il est cependant conseillé d’emporter des médicaments au cas où un traitement urgent s’avérait nécessaire. Par exemple de la Malarone®. Normalement Artemether / Lumefantrin (Riamet®) ou Lariam® resp. Mephaquin® peuvent aussi être utilisés en traitement d’urgence. Mais Riamet® et Lariam® resp. Mephaquin® ne peuvent pas être pris avec du Plaquenil® car il y a une interaction. Les médicaments suivants ne doivent pas être pris pendant la grossesse: Malarone®, Riamet®, Doxycyclin Pendant votre voyage, n’oubliez pas de vous protéger du soleil! Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse. Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse. Vortrag Conférence Was ist eigentlich Musik? La musique, c'est quoi au juste? text Aus dem Vortrag von Frau Ruth Müller, anlässlich des Treffens der Schweizerischen Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen SVS vom 21.11.2013 / texte Conférence de Madame Ruth Müller, lors de la rencontre de l'Association Suisse des Sclérodermiques ASS du 21.11.2013 zusammenfassung / résumé Waltraud Marek Klang, Melodie, Rhythmus, Dynamik verschmelzen in einer Form: Oper, Volksmusik usw. Musik wirkt auf ALLE Menschen, selbst auf Ungeborene. Frühgeborene im Brutkasten werden mit Musik «beschallt». Kinder, die schon früh Musik ausgesetzt wurden, wachsen besser. Kinder ohne elterliche Zuwendung entwickeln später eine Vorliebe für sehr rhythmische Musik. Starker Rhythmus kann bei Herzpatienten zum Tode führen. Musik ist die Sprache der Seele und wirkt sich direkt auf unsere Gefühle aus. Sie ist Kommunikation ohne Worte. Sie beeinflusst das vegetative Nervensystem. ALLE Hirnregionen werden durch Musik angesprochen. Dies wirkt sich direkt auf Puls, Atemfrequenz und Herzschlag aus. Interes santerweise können Hirnschlagpatienten trotz Verlust der Sprechfähigkeit singen (mit Worten)! Grund dafür ist, dass verschiedene Areale im Gehirn für die Wortwiedergabe / das Sprechen und das Singen zuständig sind. Beobachtet wurde auch, dass Alzheimer- oder Demenzpatienten Lieder aus ihrer Kindheit voll mit Text singen konnten, obwohl sie sich sonst kaum noch ausdrücken konnten. Die schwingenden Töne übertragen ihre harmonisierende Wirkung auf die körperliche und seelische Ebene. / Les vibrations des sons transmettent leur effet harmonisant au corps comme au mental. Musik wird als Medium verwendet. Musiktherapie ist erlebnisorientiert, löst Assoziationen und Gefühle aus, kann entspannend sein. Vor allem aber profitiert das Gedächtnis davon. Son, mélodie, rythme, dynamique fusionnent en une certaine forme: opéra, musique populaire, etc. Elle agit sur CHACUN, même sur le fœtus. On fait écouter de la musique aux nouveaux-nés en couveuse. Les enfants ayant entendu de la musique très tôt se développent mieux. Ceux, dont l’attention parentale a manqué, développeront plus tard une prédilection pour la musique rythmée. Il est également prouvé que des rythmes très forts peuvent provoquer la mort chez les cardiaques. La musique est la parole de l’âme et agit directement sur les sentiments. C’est une communication sans parole. Elle agit sur le système nerveux végétatif. TOUTES les parties du cerveau réagissent à la musique. Ceci peut être directement observé sur le pouls, la fréquence respiratoire et les battements du cœur. Il est intéressant de constater que les personnes ayant perdu la parole après un AVC arrivent à chanter (avec les paroles)! Ceci provient du fait que les régions du cerveau responsables de la parole et du chant ne sont pas les mêmes. Les personnes souffrant de démence ou d’Alzheimer sont encore capables de chanter les chansons de leur enfance avec le texte, même si elles ne peuvent plus s’exprimer par la parole. La musique est utilisée en tant que medium. La musicothérapie touche les expériences vécues et provoque des associations et des sentiments. Mais avant tout, c’est la mémoire qui en profite. musiktherapeuten finden trouver des musicothérapeutes www.musictherapy.ch 13 Lupus im Alltag Lupus au quotidien Ein trügerischer Freund: die Sonne! Un faux frère: le soleil! Einige Vorsichtsmassnahmen Quelques précautions à prendre Hydratation Aufrechterhaltung der Feuchtigkeit mit Hilfe einer Feuchtigkeitscreme für das Gesicht und einer Feuchtigkeitslotion für den Körper. Täglich mindestens 8 grosse Gläser Wasser trinken, d.h. 1,5 bis 2 Liter pro Tag. Das Wasser erleichtert den Transport von Nährstoffen und Mineralien im Körper und hilft Giftstoffe auszuscheiden. Nähren Verwendung von Cremen, welche Fette und wichtige Öle enthalten. Diese Pflege verstärkt die Fettbarriere der Haut. Die Haut widersteht dadurch externen Eindringlingen besser und behält die Feuchtigkeit. Omega-3 einnehmen. Sonnenschutz Keinen Schritt nach draussen machen, ohne Sonnencreme einzustreichen, egal ob die Sonne da ist oder nicht! Eine hohe Nebelwolke verringert die UV-Strahlen lediglich um 5 bis 10 %, obwohl der Sonnenglanz ganz erheblich reduziert ist und somit ein falscher Sicherheitseindruck entsteht. Weisse Wolken sind ebenfalls gefährlich, denn sie erhöhen die Rückstrahlungen. Die Haut ist gut vorzubereiten, um der Sonne und Hitze des Sommers Stirn zu bieten. / Bien préparer sa peau pour affronter le soleil et la chaleur de l’été. Wir lieben die Sonne. Sie bringt gute Laune, wärmt (die Seele sowie den Körper), aber sie ist auch heimtückisch. Alle wissen, dass sie eine Hauptursache des Hautkrebses ist und die Alterung der Haut beschleunigt. Die Sonne ist ein Stressfaktor für jede Haut; für Lupusbetroffene ist sie je- 14 doch erheblich gefährlicher. Sie kann nicht nur Erytheme, sondern auch Schmerzen und Schübe verursachen. Deshalb erhalten die Fachstellen am meisten Anfragen nach den Sommerferien. Häufig bricht Lupus während den Ferien oder kurz danach zum ersten Mal aus, weil die kranke Person nicht weiss, dass sie sich vor der Sonne speziell schützen muss. Hydrater Maintenir l’hydratation de la peau à l’aide d’une crème hydratante pour le visage et d’une lotion hydratante pour le corps. Boire au moins 8 grands verres d’eau par jour, c’est-à-dire 1,5 à 2 litres par jour. L’eau facilite le transport des nutriments et minéraux dans le corps et aide à évacuer les toxines. Nourrir Utiliser des crèmes contenant des lipides ou des huiles essentielles. Ces soins renforceront la barrière lipidique de la peau qui résistera mieux aux agressions extérieures et gardera son hydratation. Consommer des oméga-3. Se protéger du soleil Pas un pas à l’extérieur sans crème solaire qu’il y ait du soleil ou pas! Un voile nuageux d’altitude n’arrête que 5 à 10 % des UV mais diminue fortement la luminosité donnant une fausse impression de sécurité. Les nuages blancs sont également dangereux car ils augmentent la réverbération. Verein Association Kurzfristig gibt die Sonne ein Gefühl des Wohlseins und die Wärme reduziert die Schmerzen. Aber die Schmerzen manifestieren sich umso stärker in den Folgetagen oder je nachdem sogar Wochen später. Wer die Sonne nicht ganz meiden will, um von der positiven Wirkung profitieren zu können, sollte zu jeder Jahreszeit mit Pflege und Textilien Sorge zur Haut tragen. Speziell während den Sommermonaten sind einige Regeln zu befolgen. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2014 Journée internationale des Maladies Rares 2014 Bundesamtes für Gesundheit, Oliver Peters, wird diese Ende Mai 2014 vorgelegt. Mit ersten konkreten Massnahmen rechnet er bereits im Herbst 2014. On aime le soleil. Il met de bonne humeur, réchauffe (l’âme comme le corps) mais il est traître. Chacun sait qu’il est la cause principale des cancers cutanés et accélère le vieillissement de la peau. Le soleil est un stress pour la peau de tout un chacun mais lorsqu’on a un lupus, il est vraiment dangereux. Il peut provoquer non seulement des érythèmes mais également des douleurs et des poussées. C’est d’ailleurs après les vacances d’été que les services spécia lisés reçoivent le plus de demandes de renseignements car c’est souvent en vacances ou peu après le retour que le lupus se manifeste pour la première fois, le malade ne sachant pas qu’il doit particulièrement se protéger. Sur le moment, il donne une impression de bien-être et sa chaleur atténue les douleurs, mais elles reviennent de plus belles quelques jours ou même, selon les cas, quelques semaines plus tard. Pour ne pas être contraint à le bouder complètement et pouvoir tout de même en profiter, il est important de prendre parti culièrement bien soin de sa peau tout au long de l’année et d’observer quelques règles pendant l’été. Espoirs pour une mise en place rapide d’une stratégie nationale pour les maladies rares en 2014 Am 4. Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz nahmen mehr als 300 Personen bzw. über 30 Patientenorganisationen teil. / La 4 ème Journée des Maladies Rares en Suisse a réuni plus de 300 participants, dont 30 associations de patients. Hoffnung auf eine schnelle Umsetzung einer nationalen Strategie für seltene Krankheiten im Jahr 2014 Der 4. internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz fand am Samstag, 1. März, im Universitätsspital Bern (Inselspital) statt. Im Vordergrund standen die zahlreichen administrativen, juristischen und medizinischen Probleme, die Patienten mit seltenen Krankheiten auch heute noch überwinden müssen: Verkennung ihrer Krankheit, Diagnoseodysseen, Probleme bei der Durchsetzung ihrer Rechte, gekürzte Vergü tungen, verspätete Interventionen, Mangel an psychologischer Unterstützung, unzureichende Informationen, fehlende pluridisziplinäre Ansätze. Angesichts dieses Hürdenlaufs setzen die Patienten, ihre Organisationen sowie Ärzte und Pflegepersonal grosse Hoffnungen auf das Projekt einer nationalen Strategie für seltene Krankheiten. Gemäss dem Vizedirektor des La 4ème Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse s’est déroulée samedi 1er mars à l’Hôpital Uni versitaire de Berne (Inselspital). Il a mis en lumière les nombreuses difficultés, notamment administratives, juridiques et médicales, auxquelles doivent faire face les patients atteints d’une maladie rare: méconnaissance de leur maladie, errance diagnostique, difficulté de faire valoir leurs droits, restrictions de remboursement, interventions tardives, manque de soutien psychologique, informations insuffisantes à leur disposition, ou encore manque d’une approche pluridisciplinaire. Confrontés à un véritable parcours du combattant, les patients, le corps médical, ainsi que les associations de patients attendent beaucoup du projet de stratégie nationale Maladies Rares qui sera présenté par l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP) fin mai 2014 et dont les premières mesures concrètes devraient être mises en œuvre dès l’automne 2014, selon Oliver Peters, Vice-directeur de l’OFSP. mehr infos plus d’informations www.proraris.ch / journees-internationalemaladies-rares 15 Verein Association lupus suisse an der Mustermesse Basel lupus suisse à la foire de Bâle Am 29. März 2014 fand die Generalversammlung statt, ein idealer Moment, sich mit gleichgesinnten Personen auszutauschen. Das Behindertenforum war mit dem Informationsstand «Rettungsinsel» an der MUBA präsent. Durch das Zentrum Selbsthilfe konnte sich auch lupus suisse (SLEV) vorstellen. Marie-Louise Hagen, Monika Schütze und Max Hagen zeigten am 18. Februar von 10.00 Uhr bis 18.00 Uhr mit Stolz den neuen Rollup-Display «Lupusfrau», machten auf unsere Krankheit aufmerksam und legten weitere Informationen auf. Ein weiterer Schritt in der Öffentlichkeitsarbeit! L’Assemblée Générale a eu lieu le 29 mars 2014, un moment privilégié pour rencontrer des personnes ayant les mêmes préoccupations. Le président, Max Hagen fait un résumé sur 2013. Grâce aux montants d’aide à des fins déterminées et aux dons, les recettes ont énormément augmenté par rapport à l’année 16 Max Hagen führt die Generalversammlung. / Max Hagen préside l'assemblée générale. précédente. Elles ont dépassé les attentes du budget. Les activités de collecte de fonds ont porté leurs fruits. Elles sont nécessaires afin que les investissements et les dépenses régulières liées à notre nouvelle image puissent être couvertes. Grâce au bénévolat, nous n’avons pas de frais de personnel et les dépenses administratives sont minimes. Malgré les réserves faites avec avec des fonds affectés, et qui seront utilisés l’année suivante, le résultat est positif. La situation financière est solide. Les points statutaires de l’ordre du jour sont agréés à l’unanimité. Malheureusement, Monika Schütze a quitté sa fonction de responsable du groupe régional de Bâle pour des raisons de santé après dix ans d’activité en tout. Nous la remercions et espérons qu’une solution sera trouvée afin d’améliorer sa qualité de vie. Le forum des handicapés était présent à la Muba avec le stand d’information «Rettungsinsel» («Île de secours»). Grâce au Zentrum Selbsthilfe, lupus suisse (ASLE) a eu l’occasion de se présenter durant une journée. Marie-Louise Hagen, Monika Schütze et Max Hagen ont exposé avec fierté le nouveau roll-up de la «femme lupus», ont attiré l’attention du public sur notre maladie et distribué du matériel d’information. Un pas de plus dans la communi cation. © Monika Schütze Der Präsident Max Hagen gab einen kurzen Überblick über 2013. Die Einnahmen stiegen im Vergleich zum Vorjahr dank zweckgebundenen Förderbeiträgen und Spenden enorm an. Sie überstiegen die Erwartungen gemäss Budget. Das Fundraising hat also Früchte getragen. Das ist wichtig, um Investitionen und Ausgaben im Zusammenhang mit unserem neuen Erscheinungsbild zu decken. Dank Freiwilligenarbeit gibt es keine Personalkosten und die admini strativen Aufwendungen sind gering. Trotz Rückstellungsbildung der für zukünftige Projekte bestimmten Förder beiträge ist das Ergebnis positiv. Die finanzielle Situation ist solide. Die statutarischen Traktanden wurden durchwegs einstimmig genehmigt. Leider musste Monika Schütze die Regionalleitung Basel nach insgesamt zehn Jahren aus gesundheitlichen Gründen abgeben. Wir danken ihr und wünschen ihr, dass eine gute Lösung gefunden wird, ihre Lebensqualität zu verbessern. © Marie-Louise Hagen 30 Mitglieder an der GV 30 membres à l’Assemblée Générale Mit Stolz durften wir den neuen Rollup-Display «Lupusfrau» zeigen. / C’est avec fierté que nous avons présenté le nouveau roll-upDisplay la «femme lupus». Verein Association Une helpline romande dédiée aux maladies rares Ce service d’assistance téléphonique dédié aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes a notamment pour objectif d’écouter les malades, de les informer et de les orienter vers les structures spécialisées à disposition. La helpline, lancée conjointement par le CHUV et les HUG, a pour objectif d’aider les patients dans leur quête d’informations et de soutien. Ouverte tous les matins de la semaine entre 9 h et 12 h, cette ligne d’assistance téléphonique s’adresse aux personnes atteintes d’une pathologie rare, mais aussi à leurs familles, aux professionnels de la santé et à toute autre personne désirant obtenir des ren seignements sur le sujet. Deux collaboratrices sont chargées de répondre aux questions, sous la supervision de deux médecins coordinateurs. En dehors de ces heures, les personnes peuvent également adresser leur demande par e-mail. Orienter les patients L’objectif est avant tout d’orienter les malades vers les ressources existantes en Suisse romande, notamment au sein des HUG et du CHUV. Au fil des ans, les hôpitaux ont acquis de multiples compétences en matière de maladies rares et ont développé des consultations spécialisées. La helpline a pour but de mettre en avant ces ressources et de faciliter ainsi le parcours médical des patients, tout en offrant une écoute personnalisée. Le service téléphonique permettra aussi d’obtenir des informations sur les maladies rares, par exemple sur les recherches en cours ou les traitements à disposition. Il fournira également des adresses d’associations de patients ou de services sociaux. Un complément au site Internet En plus de la helpline, les personnes à la recherche d’informations sur une maladie rare disposent également d’un site internet. La helpline et le portail serviront également d’observatoire. L’analyse des demandes permettra de mieux identifier les besoins et d’améliorer ainsi le système global de prise en charge des personnes souffrant de maladies rares en Suisse romande. n° de la helpline 0848 314 372 (tarif local) adresse e-mail contact@infomaladiesrares.ch Kontakte mit Wissenschaftlern knüpfen Créer des liens avec les scientifiques Der Kongress in Davos ist die wichtigste Zusammenkunft der Gemeinschaft von Allergologen und Immunologen. Er bietet ein unvergleichliches Niveau von Programmen an und ermöglicht den schweizerischen Wissenschaft lerinnen und Wissenschaftlern, sich mit Kolleginnen und Kollegen aus verschiedenen Nationen auszutauschen. Ein erfolgreicher Anlass, an welchem lupus suisse sicherlich einen weiteren Schritt für die Öffentlichkeitsarbeit, insbesondere bei Immunologen und auch bei Gesundheits firmen gemacht hat. Le congrès de Davos est la plus importante réunion de la communauté suisse d’allergologie et d’immunologie. Il offre un programme d’un niveau incomparable et permet à la science suisse de rencontrer la science internationale dans des conditions qui porteront certainement des fruits dans la recherche biomédicale. Une manifestation réussie qui nous permettra sans doute d’avancer dans notre travail de communication, en particulier avec les immunologues ainsi qu’avec les entreprises de la santé. adresse du portail Une aide précieuse pour les patients. www.infomaladiesrares.ch 17 Agenda Calendrier Merken Sie sich diese Daten! Veuillez prendre note de ces dates! regionalgruppentreffen rencontres des groupes régionaux veranstaltungen von lupus suisse événements de lupus suisse Arztvortrag 21. Juni 2014 Hotel / Restaurant Landhus, Zürich • Schmerztherapie in der Praxis – Interes santes zu den Opioiden • Psychologische Schmerzbewältigung Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Workshop Kurs 2–14 04. Oktober 2014 Immunologie-Zentrum, Zürich • Aspekte der Krankheitsentstehung • Haut und Lupus Beschränkte Teilnehmerzahl Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Arztvortrag 01. November 2014 Kantonsspital Winterthur • SLE: was gibt es Neues in der Behandlung? Sind Corticosteroide immer noch nötig? • SLE: Herz und Arteriosklerose andere veranstaltungen autres événements 13. Nationaler Patiententag 30. Oktober 2014 Inselspital Bern www.insel.ch 13e journée nationale des patients 30 octobre 2014 Hôpital de l’Ile, Berne www.insel.ch 18 Lupus ist eine Autoimmunerkrankung mit Symptomen verschiedener Organe. Der Körper produziert Antikörper, die nicht - wie es üblich wäre – zur Abwehr von Infekten dienen, sondern sich gegen körpereigene Zell- und Gewebestrukturen richten. Symptome Allgemein Müdigkeit und Abgeschlagenheit Nachlassen der Leistungsfähigkeit Konzentrationsschwäche Fieber Sonnenlichtempfindlichkeit Unerklärliche Gewichtsabnahme Appetitverlust Kälteempfindlichkeit Haut Haarausfall Kutaner Lupus Erythematodes Schmetterlings-Ausschlag Raynaud-Phänomen Sonnenlichtempfindlichkeit Schleimhautgeschwüre an Nase, Mund, Vagina Nervensystem Epileptische Anfälle Lähmungen Gefühlsstörungen Psychische Störungen Kopfschmerzen oder Migräne Augen Netzhautbeteiligung mit Erblindung Bindehaut- oder Augenentzündung Bewegungsapparat Gelenkschmerzen und -entzündungen Muskelschmerzen Lunge Brustfellentzündung Lungenentzündung Herz Herzbeutelentzündung Herzklappenentzündung Regionalgruppe Bern Kontakt: Verena Amport 033 773 65 33, verena.amport@lupus-suisse.ch Treff nach Absprache in den Räumlichkeiten der Rheumaliga Bern Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten Mitglieder eine persönliche Einladung per Post mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw. Pour chaque événement de lupus suisse, les membres recevront une invitation par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) Regionalgruppe Aargau Kontakt: Gabriela Quidort 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch RG-Treff im Gasthaus Felsgarten 5113 Holderbank mo 30. Juni: 18.30 Uhr sa 30. August: 10.30 Uhr mo 20. Oktober: 18.30 Uhr sa 6. Dezember: 11.00 Uhr mit Weihnachtsessen. Regionalgruppe Graubünden Kontakt: Iris Zwahlen 081 284 80 03, iris.zwahlen@lupus-suisse.ch Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. Groupe régional Lausanne Contact: Angela Schollerer 076 426 07 00 angela.schollerer@lupus-suisse.ch Veuillez contacter la responsable. Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud, Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne Regionalgruppe Luzern Kontakt: Anna Macek 041 370 38 44 anna.macek@lupus-suisse.ch di 1. Juli: Ausflug mit Partner di 26. August: 14 Uhr, RG-Treff di 23. September: 14 Uhr, RG-Treff di 21. Oktober: 14 Uhr, RG-Treff di 18. November: 14 Uhr, RG-Treff sa 13. Dezember: 11.30 Uhr, Weihnachtsfeier mit Partner Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt. Bei den Treffen besprechen wir unsere Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus. Regionalgruppe Solothurn Kontakt: Dorothée Landry 032 373 33 78 dorothee.landry@lupus-suisse.ch sa 12. Juli: 10 Uhr, Gruppentreff mit Ausflug fr 12. September: 15 Uhr, Gruppentreff fr 7. November: 15 Uhr, Gruppentreff fr 12. Dezember: 16 Uhr, GT mit Weihnachts essen (mit Partner) Hotel Astoria, Solothurn, Sitzungszimmer 5. Stock Regionalgruppe Zürich Kontakt: Waltraud Marek 044 300 67 63, waltraud.marek@lupus-suisse.ch sa 12. Juli: Ausflug nach St. Gallen sa 16. August: Ausflug (noch offen) sa 11. Oktober: 10.30 Uhr, RG-Treff sa 15. November: 10.30 Uhr, RG-Treff sa 6. Dezember: 11.45 Uhr, Weihnachtsessen (Raum Winterthur) Was benötigen die Betroffenen? Niere Nierenversagen Nierenentzündung Wassereinlagerungen Bluthochdruck • Regelmässige ärztliche Kontrollbeurteilungen durch einen Lupusspezialisten • Bei leichteren Fällen können Antimalaria-Medikamente verabreicht werden und bei schweren Fällen ist der Einsatz von Immunsuppressiva erforderlich. • Unterstützung durch Angehörige, Le lupus est une maladie auto-immune dont les symptômes am Arbeitsplatz und der Austausch mit anderen Betroffenen touchent différents organes. Le corps produit des anticorps qui ne • Regelmässige – auch nur leichte Lymphsystem combattent pas les infections, comme c’est normalement le cas, – körperliche Tätigkeit Milzvergrösserung Ernährung (reichlich mais• Ausgewogene qui s’attaquent aux structures cellulaires et tissulaires propres Lymphknotenschwellungen Fisch/Fischöle, Calcium und de l’organisme lui-même. Vitamin-D) Fortpflanzungsorgane • Minimierung von HerzkreislaufFrühgeburt, Fehlgeburt Risikofaktoren (Rauchen, Störungen der Monatsblutungen Übergewicht, usw.) Symptômes De quoi ont besoin • Psychologisch in einen les malades du lupus ? «freundschaftlichen Kontakt» Reins Symptômes généraux der Krankheit treten Insuffisance rénale Fatigue, mit épuisement Fakten und Wissen • Contrôles réguliers par un médecin Néphrite Diminution des performances spécialiste du lupus Œdèmes Manque de concentration Lupus kann in zwei Formen auftreten: • Médicament antipaludéen (cas Hypertension • Kutaner Lupus Erythematodes Fièvre Weitere Infomationen unter: bénins) ou immunosuppresseur Photosensibilité (Hautlupus) (cas plus graves) www.lupus-suisse.ch Appareil digestif Perte pondérale • Systemischer Lupus Erythematodes • Soutien des proches, au travail Inappétence, vomissements, (Befall verschiedener Organe) Manque d’appétit et échange d’expériences avec Sensibilité au froid diarrhées d’autres lupiques Lupus verläuft chronisch in • Exercice physique régulier modéré Peau Sang unregelmässigen Schüben und sehr • Alimentation équilibrée (riche en Perte des cheveux Anémie individuell. poisson/huiles de poisson, calcium Lupus érythémateux cutané Manque de globules blancs et de et vitamine D) plaquettes Lupus ist weder psychosomatisch Érythème du visage en ailes de • Minimisation des facteurs papillon Troubles de la coagulation noch ansteckend noch direkt de risques cardiaques (fumée, vererbbar. Er führt nicht zu Krebs.Phénomène de Raynaud surpoids, etc.) Photosensibilité Système lymphatique • Arriver à avoir psychologiquement Tuméfaction de la rate et des Lupus ist zur Zeit nicht heilbar. Aphtes des muqueuses (nez, un «contact bienveillant» avec bouche, vagin) ganglions lymphatiques Je nachdem welche Organe la maladie betroffen sind, zeigt sich Lupus Verdauungstrakt Appetitmangel, Erbrechen, Durchfall Blut Mangel an Blutkörperchen und -plättchen Gerinnungsstörungen als leichte, schwere oder lebensbedrohliche Krankheit. Lupus Érythémateux Systémique (LES) Système nerveux Epilepsie Paralysie Troubles de la sensibilité Troubles psychiques Maux de tête ou migraines Organes génitaux Naissance prématurée, fausses-couches Troubles menstruels Yeux Atteinte de la rétine conduisant à la cécité Inflammation des conjonctives ou des yeux Faits et connaissances 8 000 000 Einwohner 2 000 Lupus-Betroffene Appareil locomoteur Douleurs et inflammations des articulations et des muscles Schmetterlings-Erythem Betroffene Frauen / Männer SLE13057_RZ_Display Adaption_A4_140115.indd 1 Poumons Pleurésie Pneumonie Betroffene in der Schweiz (geschätzt) Cœur Péricardite Inflammation des valves cardiaques Plus d’informations sous: www.lupus-suisse.ch Il existe deux formes de lupus: • le lupus érythémateux cutané (qui touche la peau); • le lupus érythémateux systémique (qui touche différents organes). Maladie chronique très individuelle avec des poussées irrégulières. Le lupus n’est pas psychosomatique, ni contagieux, ni héréditaire. Il ne provoque pas de cancer. Actuellement, le lupus n’est pas guérissable. Selon les organes il peut être bénin, grave ou fatal. 15.01.14touchés, 10:06 8 000 000 habitants 2 000 personnes touchées Érythème en ailes de papillon Prévalence hommes / femmes Prévalence en Suisse (estimation) SLE13057_RZ_Display Adaption_A4_140115.indd 2 15.01.14 10:23 Lupusfrau Femme lupus lupus, klar und verständlich Unser Ziel ist, Lupus in der Öffentlichkeit kurz und bündig, und doch umfassend zu präsentieren. So haben wir das Poster «Lupusfrau» erstellt mit einer aufgestellten, adrett erscheinenden Damenfigur und ihren dezent hervorgehobenen Organen. Das Poster wirkt sympathisch und regt an, sich vertieft mit unserer Autoimmunkrankheit auseinanderzusetzen. Wenn wir Anlässe haben oder Informationsstände führen, werden wir dieses A4-Poster auflegen. Es ist auch auf unserer Homepage aufgeschaltet. Dort können Sie das Poster bestellen. lupus, clair et facile à comprendre Notre but est d’expliquer le lupus au public de manière courte et simple, mais tout de même complète. D’autre part, nous nous sommes efforcés de créer une figure féminine aussi esthétique que possible dont les organes sont présentés clairement mais d’une manière décente. L’apparence plaisante de ce nouveau poster invite à se pencher sur cette maladie auto-immune et à mieux la connaître. Nous distribuerons ce poster A4 lors de nos manifestations et dans nos stands d’information. Ce poster est également mis sur notre site internet, sur lequel vous pouvez d'ailleurs le commander. bestellen / commande Per Post / par poste Gabriela Quidort, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau Per E-Mail / par mail gabriela.quidort@lupus-suisse.ch Preis / prix Einzelexemplare sind gratis. Les exemplaires individuels sont gratuits. Nützliche Adressen Adresses utiles Nehmen Sie Kontakt auf Prenez contact avec nous Magazin «lupus» / Magazine «lupus» Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 malou.hagen@lupus-suisse.ch Aargau Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch Betreuung SLEV-Homepage Responsable du site ASLE Janine Roth Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil 056 222 01 00 janine.roth@lupus-suisse.ch Basel lupus suisse sucht Nachfolgerin Kontakt international (vakant) Contact international (vacant) vorderhand / entretemps: Max Hagen, Im Weizenacker 22 8305 Dietlikon 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch lupus suisse Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB. L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’utilité publique selon art. 60 f f du code civil. Adressmutationen Changements d’adresse Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74, gabriela.quidort@lupus-suisse.ch kontaktstellen contact SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6 5313 Klingnau Westschweiz / Romandie Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 malou.hagen@lupus-suisse.ch organisation organisation Ostschweiz / Suisse orientale Rita Breu Lindenstr. 88a, 9443 Widnau 071 722 63 84 retorita@gmail.com Präsident / Président Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Finanzen / Finances Rosemarie Thoma Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau 052 533 08 43 rosemarie.thoma@lupus-suisse.ch Redaktionsmitglied / Membre de la rédaction Verena Fischer Moosgasse 9, 5617 Tennwil 056 667 17 24 verena.fischer@lupus-suisse.ch Sekretariat / Secrétariat Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 gabriela.quidort@lupus-suisse.ch Kontakt Schweiz / Contact Suisse Beatrice Suter-Kaufmann Aabachstrasse 16, 5703 Seon 062 775 13 23 beatrice.suter@lupus-suisse.ch Italienische Schweiz / Svizzera italiana Donatella Odun Via Pietane 3, 6854 S. Pietro 091 647 01 04 donafarmacia@hotmail.com Dr. med. Boris Christen Spec. FMH Medicina interna e FMH Reumatologia Via Nassa 27, 6900 Lugano Tel: 091 923 66 56 Fax: 091 922 84 71 regionalgruppen groupes régionaux Bern Verena Amport Hübelistr. 10, 3770 Zweisimmen 033 773 65 33 verena.amport@lupus-suisse.ch Graubünden Iris Zwahlen Austrasse 83, 7000 Chur 081 284 80 03 iris.zwahlen@lupus-suisse.ch Lausanne Angela Schollerer Montremoën 29, 1023 Crissier 076 426 07 00 angela.schollerer@lupus-suisse.ch Luzern, Zentralschweiz Anna Macek Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern 041 370 38 44 anna.macek@lupus-suisse.ch Solothurn Dorothée Landry Mattenstrasse 16, 2555 Brügg bei Biel 032 373 33 78 dorothee.landry@lupus-suisse.ch Zürich Waltraud Marek Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich 044 300 67 63 waltraud.marek@lupus-suisse.ch Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten: Si aucun groupe n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président: Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 max.hagen@lupus-suisse.ch Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus patientInnen in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de chez vous. 19 Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen / Institutionen, welche das Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge unterstützen: Nous remercions les entreprises / institutions suivantes pour leur participation au financement du magazine «lupus» et / ou de nos projets: ab Lotteriefonds Kanton Solothurn Wir helfen Menschen mit Lupus! Danke für Ihre Unterstützung! Nous aidons les malades du lupus! Merci pour votre soutien! Postkonto / Compte postal 50-6-9 Aargauische Kantonalbank 5001 Aarau IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2 zugunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, 5313 Klingnau Kontakt / Contact max.hagen@lupus-suisse.ch
