TCM und Schulmedizin

Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les personnes
concernées par
le lupus érythémateux
1/ 2014
Erfolgreiches
Paar: TCM und
die Schulmedizin
Un tandem gagnant:
TCM et médecine
occidentale
6
Wenn die Ernährung
die Entzündung
fördert
Quand l’alimentation nourrit
l’inflammation
Sich trotz Lupus
engagieren
S’engager malgré
le lupus
Regelmässige
­Bewegung trotz
Schmerzen
Bouger régulièrement malgré
la douleur
4
14
13
© Marie-Louise Hagen
Editorial &
Impressum
Liebe Leserin,
lieber Leser
Unsere Erfahrung zeigt uns immer
wieder, dass der Umgang mit Lupus
durch unser Umfeld zu wünschen
übrig lässt. Unkenntnis und Vorurteile
über unsere Symptome sind immer
noch allzu verbreitet: «Was, du bist
immer noch krank?»; «Heutzutage gibt
es doch für alles Medikamente!»;
«Du musst den Arzt wechseln, wenn
er dir nicht helfen kann». Leider hören
wir solche Bemerkungen allzu oft.
Eine unserer zahlreichen Aufgaben soll sein, die Krankheit einer
breiteren Öffentlichkeit bekannt
zu machen und die Betroffenen zu
mehr Sicherheit und Selbstvertrauen im Alltag zu verhelfen.
Machen Sie bei der SLEV mit
oder besuchen Sie unsere Veranstaltungen, an welchen Sie Betroffene
treffen und sich austauschen können.
Sie werden die Vertrautheit im Umgang mit Ihrer Krankheit spüren und
erleben: ein angenehmes Gefühl!
Der Winterschlaf geht zu Ende.
Wie die Natur, machen wir uns
bereit für den Frühling, voller Tatendrang und Heiterkeit.
Das wünsche ich Ihnen.
Max Hagen, Präsident SLEV
Chère lectrice,
cher lecteur
Notre expérience nous montre que
la manière dont le lupus est perçu par
notre entourage n’est pas toujours
telle que nous le souhaitons. La méconnaissance et les clichés concernant
nos symptômes sont encore trop
répandus: «Comment, tu es encore
malade?»; «de nos jours, des mé­
dicaments existent»; «il faut changer
de médecin, s’il ne peut pas t’aider».
Trop souvent, de telles remarques
nous sont faites.
Un de nos objectifs est donc de
faire connaître la maladie et d’aider
les malades à avoir plus d’assurance
et de confiance en soi.
Nous vous encourageons donc
à nous joindre afin de faire connaissance avec des personnes qui
rencontrent les mêmes difficultés.
Vous y découvrirez une compréhension bienfaisante sans devoir
donner plein d’explications: un sen­
timent agréable!
L’hibernation touche à sa fin.
Comme la nature, préparons-nous au
retour du printemps, plein d’entrain
et de bonne humeur!
C’est tout au moins ce que je
vous souhaite.
Max Hagen, Président ASLE
impressum
ausgabe / édition Nr. 1 02 / 2014
herausgeber / éditeur
Schweizerische Lupus Erythematodes
Vereinigung, Wisstrotteweg 6,
5313 Klingnau
illustration cover / illustration couverture
Beat Hochrainer
adressänderungen / changements d’adresse
Gabriela Quidort
gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch
lektorat / lectorat Hélène Huguet,
Anita Gousset, Daniela Ashuba
redaktion / rédaction
Marie-Louise ­H agen-Perrenoud,
Verena Fischer
konzeption / conception Oloid Concept GmbH
druck / impression galledia ag
erscheint / parution 3 × Jahr / an
auflage / tirage 1000 Ex.
Inhalt
Sommaire
6
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6
Schwerpunkt: Westliche
Medizin und Traditionelle
Chinesische Medizin
Thème principal:
Médecine occidentale
et Médecine Traditionelle
Chinoise
10
Porträt einer Mutter
Portrait d’une maman
12
Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
13
Patientenberichte
Témoignages de patients
18
© Marie-Louise Hagen
10
15
Der Teufelskreis des Schmerzes
Le cercle vicieux des douleurs
Sich trotz Lupus engagieren
S’engager malgré le lupus
Verein
Association
Unterstützen Sie uns!!!
Aidez-nous!!!
Nervensystembefall, Minithrombosen
und Vaskulitis
Atteinte du système nerveux central,
mini-thromboses et vascularites
Workshop: Lupus-Experte werden
Workshop: Devenir expert(e) du lupus
Vom Labor zum Patient –
vom Patient zum Labor
Du laboratoire au patient et
du patient au laboratoire
18
Agenda
Calendrier
19
Nützliche Adressen
Adresses utiles
© Marie-Louise Hagen
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
Da die Omega 3 entzündungshemmende Eigenschaften haben, wird empfohlen Fisch zu essen / Les oméga-3 ayant des propriétés anti-inflammatoires, il est recommandé de manger du poisson
Wenn die Ernährung die Entzündung fördert
Quand l’alimentation nourrit
l’inflammation
Gewisse Lebensmittel beeinflussen
die Produktion von entzündungshemmenden Molekülen (Zytokine,
Prostaglandine E2 und andere).
Der Lupus verursacht eine chronische
Entzündung verschiedener Organe.
Es ist deshalb wichtig, auf die Ernährung
zu achten. Ein messbarer Entzündungsmarker im Blut, das C-reaktive Protein,
verdeutlicht die Beziehung zwischen der
Aufnahme gewisser Nahrungsmittel,
darunter Omega 3, und der Entzündungsaktivität. Leidet man an einer Auto­
immunkrankheit, ist es deshalb wichtig,
seine Ernährung zu kontrollieren.
Die entzündungshemmende Diät
bevorzugt eine teilweise vegetarische
Ernährung. Es scheint, dass die medi-
4
terrane Diät die Entzündung, welche
sich auf ungewöhnliche Weise bei einer
Autoimmunkrankheit oder bei schlechten Ernährungsgewohnheiten bildet,
reduziert. Unsere Ernährung ist ge­
nerell zu reich an gesättigten Fettsäuren
(Fleisch und Vollmilchprodukte) und
zu arm an Omega 3-Fettsäuren (Fische).
Bevorzugen Sie daher Nahrungsmittel pflanzlichen Ursprungs (Früchte und Gemüse). Die antioxydative
Wirkung der Phytonährstoffe gegen
die freien Radikale ist heutzutage
nachgewiesen.
Da die Omega 3 entzündungshemmende Eigenschaften haben, wird
empfohlen Fisch, Baumnüsse, Lein­
samen und Eier zu essen. Ausserdem
ist das Olivenöl zu bevorzugen. Man
sollte ausserdem den Konsum von gesättigten Fettsäuren und von Trans­
fetten so weit wie möglich einschränken; diese findet man in Butter
und Rahm, im Käse und fettreichem
Fleisch, in der Haut des Geflügels,
sowie im Kokos- und Palmöl. Auch gehärtete Pflanzenöle sind zu meiden.
Nahrungsmittel, welche viel Omega 6 enthalten, haben eine entzündungsfördernde Funktion. Deshalb
schränkt man den Genuss von Sonnenblumen-, Soja-, Mais- und Distelöl
ein. Fleisch und Geflügel können
durch Hülsenfrüchte und Fisch ersetzt
werden.
Weissbrot, Konditoreiwaren und
weisser Reis haben einen hohen glykämischen Index und sollten aus diesem
Grund reduziert werden. Es scheint
eine Verbindung zwischen Hyper­
glykämie (erhöhter Blutzuckerspiegel)
und Entzündung zu geben.
Certains aliments ont un impact
sur la production de molécules
pro-inflammatoires (cytokines, prostaglandines E2 et autres).
Le lupus provoque un état inflammatoire chronique de différents organes.
Il est donc important de surveiller
son alimentation. Un marqueur mesurable de l’inflammation dans le sang,
la protéine réactive-c, a permis de
faire des liens directs entre l’apport
de certains nutriments, dont les
oméga-3, et le taux d’inflammation.
Il est donc important de contrôler
son alimentation lorsqu’on souffre
d’une maladie auto-immune.
Un régime anti-inflammatoire
privilégie une alimentation semi-­
végétarienne. Il semble que le régime
méditerranéen réduirait l’inflammation qui se forme de façon anormale
dans l’organisme lors de maladie
auto-immune ou à cause des mauvaises habitudes alimentaires.
Notre alimentation est généralement
trop riche en acides gras saturés
(viande et produits laitiers gras) et
News & Tipps Nouvelles & Conseils
über die neusten Medikamente und
Entdeckungen über die Pathologie,
dargelegt in einer Art, welche jedeR
PatientIn nachvollziehen kann.
trop faible en acides gras oméga-3
(poissons). Préférez les aliments
végétaux. L’effet antioxydant des
phytonutriments contre les radicaux
libres est maintenant reconnu.
Les oméga-3 ayant des proprié­
tés anti-inflammatoires, il est re­
commandé de manger du poisson,
des noix, des graines de lin, des œufs.
L’usage de l’huile d’olive est conseillé.
Il faut également limiter au maximum
la consommation de gras saturés
et d'acides gras trans qui se trouvent
dans le beurre, la crème, le fromage,
les viandes grasses, la peau des
volailles, l’huile de coco et de palme
et éviter l’huile végétale hydrogénée.
Les aliments contenant beaucoup
d’oméga-6 jouent un rôle pro-inflammatoire. On restreint donc les huiles
de tournesol, soja, maïs et carthame,
la viande et la volaille qu’on remplace
par des légumineuses et des poissons.
Le pain blanc, les pâtisseries, le
riz blanc ont un index glycémique
élevé qui semble lié à l’inflammation.
Leur quantité doit donc être réduite.
Das meist gelesene
Lupus-Buch
Le livre sur le lupus
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Das leider nur in englischer Sprache
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© Marie-Louise Hagen
Originell und schnell zubereitet
Un menu original et vite préparé
Während des Aperitivs ist der
Mont-d’Or essbereit!
Le temps de boire l’apéritif et
le Mont-d’Or est prêt!
Die Schachtel mit Alufolie umwickeln.
Mit dem Löffel ein Loch im Mont-d’Or
machen, in welches Weisswein ge­
gossen und eine Knoblauchzehe beigefügt wird. Im Ofen auf 180° während
rund 40 Minuten aufheizen bis der
Käse eine schöne goldene Kruste hat.
Servieren Sie Salat zum Entrée, dann
Gschwellti mit Käse, darauf getrock­
netes Fleisch sowie Cornichons.
Entourer la boîte de papier d’aluminium. Faire un trou dans le Mont-d’Or
avec une cuillère. Y verser du vin blanc
avec une gousse d’ail. Mettre au four
à 180° pendant env. 40 minutes jusqu’à
ce qu’une belle croûte dorée se soit
formée. Servir une salade en entrée
puis le fromage, de la viande séchée,
des cornichons et des pommes-deterre en robe des champs.
senden sie mir menus ohne viel
zubereitungsaufwand:
si vous avez des idées pour recevoir sans
trop de fatigue, écrivez-moi:
malou.hagen@lupus-suisse.ch
malou.hagen@lupus-suisse.ch
5
Westliche und
Traditionelle Chine­
sische Medizin
Médecine occidentale
et Médecine Traditionnelle Chinoise
text Prof. Dr. med. A. Aeschlimann, CMO, RehaClinic,
Bad Zurzach; Dr. med. F. Angst,
MPH, Facharzt für Allgemeine
Medizin sowie Prävention und
Gesundheitswesen, Reha­
Clinic / Küsnacht; Prof. tcm Y. Li,
Dr. med., Leiter TCM Reha­
Clinic / Bad Zurzach
zusammenfassung Marie-Louise
Hagen-Perrenoud
texte Prof. Dr méd. A. Aeschlimann, CMO, RehaClinic,
Bad Zurzach; Dr méd. F. Angst,
MPH, spécialiste médecine
générale ainsi que prévention
et système de santé publique, RehaClinic / Küsnacht;
Prof. tcm Y. Li, Dr méd., chef
TCM RehaClinic / Bad Zurzach
résumé Marie-Louise HagenPerrenoud
illustration Beat Hochrainer
Beide bestehen seit Hunderten von Jahren,
aber erst heute ist man zur Erkenntnis
gekommen, dass der kombinierte Einsatz
beider Ansätze zur Linderung von Krankheiten beitragen kann.
Toutes deux existent depuis des
siècles, mais c’est seulement aujourd’hui
qu’on a constaté que l’implication
des deux approches contribue à sou­
lager et à traiter les maladies.
Die Schulmedizin findet ihre Wurzeln in der Antike und
noch heute verpflichtet sich jeder schulmedizinisch ausgebildete Arzt dem hippokratischen Eid, der das ethische Handeln und die Pflichten eines Arztes umreisst. Die Schulmedizin hat verschiedene Entwicklungsperioden durchgemacht.
Heute muss sie in der Schweiz, gemäss Artikel 32 des Schweizerischen Krankenversicherungsgesetzes (KVG), in diagnostischer und therapeutischer Hinsicht die Anforderungen
«Wirtschaftlichkeit, Zweckmässigkeit und Wirksamkeit» erfüllen. Das heisst, sie stützt sich auf wissenschaftliche, in der
Regel randomisierte, kontrollierte Studien.
La médecine occidentale trouve ses racines dans l’antiquité et, encore aujourd’hui, le médecin prête le serment
d’Hypocrate qui fixe un cadre éthique à l’intervention médicale. Différentes périodes de développement ont marqué la médecine occidentale. Aujourd’hui, en Suisse, elle
doit remplir les exigences «rentabilité, utilité et efficacité»
selon l’art. 32 de la loi fédérale sur l’assurance maladie LAMal, au point de vue diagnostique et thérapeutique. C’està-dire qu’elle se base sur des études scientifiques généralement randomisées et contrôlées.
6
Schwerpunkt Thème principal
Die verschiedenen Therapien
Les différentes thérapies
Akupunktur
Nadeln aus Gold, Silber
oder Edelstahl werden gesetzt
Acupuncture
Pose d’aiguilles en or,
argent ou acier inoxydable
Moxibution
Eine angezündete «MoxaZigarre» wird über einen
ausgewählten AkupunkturPunkt gehalten
Moxibustion
Un cigare d’armoise stimule
les points d’acupuncture
Saugglocken
Vor allem als Prävention
Tuina-Massage
Streichende Bewegungen
entlang der Meridiane fördern
den «Qi-Fluss»
Chinesische Arzneimittel
Pflanzen, Tierprodukte,
­Mineralien
Pose de ventouses
Utilisée surtout en prévention
Massages Tuïna
Un frottement le long des
méridiens active le flux du Qi
Médicaments chinois
Plantes, produits animaliers
et minéraux
Bains chauds
Infusions d’herbes
Warme Arznei-Bäder
Kräuterguss
Anders sieht es bei der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) aus. Sie existiert seit über 2000 Jahren, stützt sich
geschichtlich auf die Lehre von Konfuzius wie auch von Lao
Tsi, Gründer des Taoismus. Im 3. Jahrhundert vor Christus
gab es bereits ein Kompendium zur Therapie mit Akupunktur und Moxibution (Kunag Fu Mi), und im 7. Jahrhundert
n. Chr. wurde TCM offiziell unterrichtet und das Wissen sogar geprüft! Heute ist die Traditionelle Chinesische Medizin
nebst der Schulmedizin Bestandteil der staatlich anerkannten Medizin nicht nur in China, sondern z. B. auch in Australien oder Singapur.
Schulmedizin und TCM: Gegensatz oder Ergänzung?
Bei der Schulmedizin steht das Symptom (z. B. Magenbrennen) im Vordergrund. Diesem werden Begleitsymptome zugeordnet (zum Beispiel Übelkeit, Appetitmangel, Körpergewichtsverlust). Gezielt wird nach der Ursache des Symptoms
bzw. der Begleitsymptome gesucht (z. B. Magengeschwür,
Par contre, la Médecine Traditionnelle Chinoise (MTC) qui
existe depuis plus de 2000 ans se base historiquement sur
l’enseignement de Confucius ainsi que sur celui de Lao Tsi,
fondateur du Taoïsme. Au 3ème siècle avant J.-C. un compendium existait déjà sur l’acupuncture et la moxibustion
(Kunag Ru Mi) et depuis le 7ème siècle après J.-C., la MTC
est officiellement enseignée et l’étudiant doit passer des
examens! Aujourd’hui, la Médecine Traditionnelle Chinoise
est, comme la médecine occidentale, une médecine reconnue par l’état, pas seulement en Chine mais également par
exemple en Australie et à Singapour.
Médecine occidentale et MTC: contraire
ou complémentaire ?
La médecine occidentale et la Médecine Traditionnelle
Chinoise ont des méthodes différentes pour diagnostiquer
les problèmes de santé et pour définir leur traitement.
Dans la médecine occidentale, c’est le symptôme qui
est au premier plan (p. ex. brûlures d’estomac). Des symptômes secondaires lui sont attribués (p. ex. nausées, manque
d’appétit, perte de poids). On cherche ensuite la cause de
ces symptômes (p. ex. ulcère d’estomac, prise de médicaments tels que des anti-inflammatoires non-stéroïdiens
comme facteur déclenchant). On essaie alors de traiter la
maladie selon les directives de la médecine «basée sur
7
TCM und der
Systemische
Lupus
Erythematodes
MTC et le
lupus érythémateux
systémique
Die Bedeutung der Krankheitsdiagnose
Theoretisch gibt es nur eine schulmedizinisch orientierte und wissenschaftlich fundierte Diagnose.
Im Behandlungsansatz können in
vielen Fällen aber durchaus eine
Kombination beider medizinischer
Schulen eingesetzt werden.
Die Traditionelle Chinesische
Medizin kennt Lupus nicht als einen
eigentlichen Krankheitsbegriff –
die Symptome sind jedoch bekannt.
Vor ca. 1800 Jahren beschrieb der
chinesische Arzt Zhang Zhongjing in
seinem einflussreichen Werk «Wesentliche Rezepte aus dem goldenen
Kasten» bereits die Symptome: «Es
ist eine Yang vergiftete Erkrankung, wobei das Yang-Gift zur Rotfärbung des Nasenrückens und
Wangenbereiches führt und … eine
Yin vergiftete Erkrankung mit blauer Gesichtsfarbe und am ganzen
Körper empfundene Schmerzen …»
Die Ursachen der Lupus- Erkrankung liegen an einer schwachen
Körperkonstitution, übermässiger
Beschäftigung, einer Disharmonie
innerer Emotionen und dem Eindringen von äusseren Faktoren wie
Wind und Kälte.
Die Erkrankung entsteht durch
erschöpfte innere Organe die sich
nicht mehr regulieren können.
Qi und Xue sind blockiert. Obwohl
der Lupus in der TCM als eine
«Leere-Krankheit» beschrieben wird,
empfindet der Betroffene vermehrt
Völlegefühle und Erschöpfungs­
zustände. Die Diagnosen werden auf
6 verschiedene Typen zugeordnet.
Die Behandlung in der TCM erfolgt mit Phytotherapie, Akupunktur
und Ernährungsberatung. Vorsicht
oder Verzicht ist geboten bei Lamm-,
Pferde- und Hirschfleisch, Peperoni, Meeresfrüchten, Lauch, Weingenuss und Zigarettenkonsum.
Die Wirksamkeit der TCM in der
Behandlung des systemischen
Lupus erythematodes ist mit den
Methoden der Schulmedizin nur
in wenigen Studien geprüft worden.
Zudem sind alle durchgeführten
Studien in chinesischen Fachzeitschriften publiziert und keine
in internationalen, renommierten
Journals. In der Schulmedizin
gilt die randomisierte, kontrollierte
Studie (englisch: RCT) als wichtigste
Prüfmethode.
La signification du diagnostic
de la maladie
En théorie, il n’y a qu’un diagnostic,
basé sur la médecine occidentale
et scientifiquement fondé. Cepen-
dant, dans la plupart des cas, le
traitement peut absolument
être une conjugaison des deux
approches médicales.
La médecine traditionnelle chinoise ne connaît pas le terme
médical «lupus». Elle en connaît par
contre très bien les symptômes.
Dans son œuvre très influente, «les
ordonnances capitales de la boîte
d’or» datant de plus de 1800 ans,
le médecin chinois Zhang Zhongjing en décrit déjà les symptômes:
«c’est un empoisonnement Yang
et le poison Yang produit une couleur rouge sur l’arête du nez et
sur les joues et … un empoisonnement Yin avec une couleur bleue
sur le visage et des douleurs dans
tout le corps … ».
Les causes du lupus sont
dues à une mauvaise constitution,
un travail trop intense, une dis­
harmonie des émotions internes
et la pénétration de facteurs extérieurs tels que le vent et le froid.
La maladie est due à un épuise­ment des organes internes qui ne
peuvent plus se réguler. Qi et Xue
sont bloqués. Bien que le lupus
soit décrit dans la MTC comme une
«maladie vide», le patient souffre
de lourdeurs d’estomac et de fatigue.
Les diagnostics sont classés en
6 formes différentes.
Les différents traitements sont
la phytothérapie, l’acupuncture et
des conseils diététiques. La viande
d’agneau, de cheval, de cerf, les
poivrons, les fruits de mer, le poireau, le vin et la cigarette sont
déconseillés ou interdits.
Les études sur l’efficacité de la
MTC combinée à la médecine traditionnelle occidentale lors d’un lupus
érythémateux sont rares. D’autre
part, toutes ont été publiées dans des
revues spécialisées chinoises et
non dans des revues internationales
renommées. Dans la médecine
traditionnelle occidentale, seules
les études randomisées et contrôlées (anglais RTC) sont valables.
Schwerpunkt Thème principal
Medikamenten-Einnahme wie nicht-steroidale Antirheumatika als auslösender Faktor). Entsprechend wird versucht,
die Krankheit nach den Richtlinien der «evidenz-basierten
Medizin» zu behandeln (z. B. nach einer Magenspiegelung
mittels Medikamenten, Ernährungsberatung).
Bei der Traditionellen Chinesischen Medizin steht
auch das Symptom, zum Beispiel «Rheuma», im Vordergrund. In diesem Kontext sieht aber der chinesische Arzt
die Erkrankung in einem viel globaleren Sinn. Er sieht den
«Rheumatiker» als Menschen, der mit sich und der Natur in
ein Ungleichgewicht geraten ist. So liegt gemäß TCM «… die
Ursache von Rheuma im Einfluss von äußeren Faktoren –
‹Wind, Kälte und Feuchtigkeit‹. Falls der allgemeine Zustand
des Menschen (z.B. Abwehrkraft) schwach ist, dringen ‹Wind,
Kälte und Feuchtigkeit‹ in den Körper. Sie stören den Energiefluss und schränken die Funktionen des Bewegungsapparates ein. So treten Muskel- und Gelenkschmerzen auf».
Bei der TCM steht die ganzheitliche Betrachtung, die
Untersuchung der «Dysharmonie» und des Ungleichgewich­
tes im Vordergrund. Es geht hierbei um die Suche und Lösung von Blockaden, mittels Akupunktur, Akupressur, Anpassung der Lebensart und der Ernährung und durch Einsatz
von Kräutern. Die Beschwerden werden gelindert oder ausgeschaltet.
l’évidence» (p. ex. après une gastroscopie, on donne des
médicaments ou des conseils diététiques).
Dans la Médecine Traditionnelle Chinoise, c’est également le symptôme p.ex. «rhumatisme», qui est au premier
plan. Dans ce contexte, le médecin chinois observe la maladie dans un sens beaucoup plus global. Il considère le rhumatisant en tant qu’un être qui se trouve en déséquilibre avec
la nature. Ainsi, selon la MTC, «… la cause du rhumatisme est
l’influence de facteurs extérieurs – vent, froid et humidité». Si
l’état général de la personne (p. ex. le système immunitaire)
est trop faible, «vent, froid et humidité» pénètrent dans le
corps et perturbent le flux d’énergie. La fonction de la mobilité est réduite et des douleurs apparaissent.
Selon la MTC, l’observation globale, l’examen de la «disharmonie» et le déséquilibre sont prépondérants. Il s’agit de
trouver les blocages qui seront éliminés avec un traitement
à l’acupuncture, à l’acupressure, par l’adaptation du style de
vie et de l’alimentation et par l’administration d’herbes, afin
de soulager les troubles ou de les neutraliser.
literatur / littérature
Prof. Xiang Ping, President of Nanjing University
of TCM: Vorwort / Préface. In / d ans: A. Bär, F. Angst,
Y. Li, A. Aeschlimann: Traditionelle Chinesische
Medizin bei rheumatischen Krankheiten. Haug Medizin
Verlag Stuttgart, 2004.
Sui Bukui: TCM-Behandlung von Lupus. Chinesische
Medizin Verlag 2003.
Shen Pian: TCM – klinische Forschung von Lupus.
Volksgesundheit Verlag 199712. ISBN: 7-117- 02748-7.
Informationsblatt aus / Bulletin d’information
de «Andimen chinese Medicine Hospital of Beijing»
im Jahr / année 2013.
9
Porträt
Portrait
1
Ich bin mein
eigener
«Case Manager»
geworden
Je suis devenue
mon propre
«case manager»
interview Marie-Louise Hagen
fotos 1–3 / photos 1–3 inkje / photocase.de
christophe papke / photocase.de
nailiaschwarz / photocase.de
Mère d’un petit garçon, une malade du lupus nous raconte
comment elle arrive à concilier sa vie privée et profes­
sionnelle.
Mutter eines kleinen Kindes, eine Lupusbetroffene erzählt
uns, wie sie ihr privates und berufliches Leben unter
einen Hut bringt.
Was bedeutet Kinderwunsch mit Lupus?
Nach einem Spontanabort im Alter von 28 wurde ich einfach nicht mehr schwanger. Im März 2010 brach ich mir
den grossen Zeh. Mein ganzer Fuss war geschwollen und
zeitgleich hatte ich eine böse Erkältung. Mein Immunsystem war also gut beschäftigt. Unter diesen Umständen
wurde ich schwanger.
Wie haben Sie reagiert?
Mir war klar: um diese Schwangerschaft durchzustehen,
bräuchte ich ein gutes Team an Betreuern und die volle
Unterstützung von meinem Mann. Also habe ich ein Team
von Ärztinnen zusammengestellt und diese gebrieft. Ich
führe seit Jahren Teams und wusste deshalb, dass nur eine
gute Zusammenarbeit zwischen den Ärztinnen und mir
zu einem guten Ziel führen würde. So wurde ich mein eigener «Case Manager».
10
Que signifie le désir d’être maman avec un lupus?
Après une fausse-couche à 28 ans, je n’arrivais plus à être
enceinte. En mars 2010, je me suis cassé l’orteil. Mon
pied était enflé et en plus j’avais un gros refroidissement.
Mon système immunitaire était donc bien occupé. C’est
dans ces circonstances que la grossesse a commencé.
Comment avez-vous réagi?
Pour moi, il était clair que, pour mener à bien ma grossesse, il me fallait le soutien d’une bonne équipe et de mon
mari. J’ai donc cherché une équipe féminine de médecins
et leur ai expliqué ce que je voulais. Dirigeant une équipe
depuis plusieurs années, je savais que seule une bonne
collaboration entre les médecins et moi allait me mener au
but. Je suis donc devenue mon propre «case manager».
Quelles étaient vos préoccupations?
Je suis cadre, enceinte et souffre d’une maladie chronique:
comment mener à bien ma vie professionnelle, ma relation
Porträt Portrait
2
Meine Tips für Mütter
mit Lupus
3
1
2
3
Sucht euch Entlastung! Es gibt Mütter- und
Väterberatungen, die gerne helfen.
Geht arbeiten! Macht etwas für euch selbst,
befreit euren Geist, macht Yoga!
Die Krippe schadet den Kindern nicht, sie
lernen dort Dinge, die sie sonst nur in
einer Grossfamilie lernen könnten: Teilen,
Solidarität, Rücksicht auf Schwächere.
Mes conseils aux mamans
lupiques
1
2
3
Faites-vous aider! Il y a les centres de
conseils aux mamans et aux papas
qui sont là pour ça!
Allez travailler! Faites quelque chose
pour vous, libérez votre esprit,
faites du yoga!
La crèche ne fait pas de mal aux enfants.
Ils y apprennent des choses que l’on
ne peut apprendre que dans une grande
famille: partage, solidarité, aide aux
plus faibles!
Welches waren Ihre Besorgnisse?
Ich arbeite im Kader, bin schwanger und chronisch krank:
wie kriege ich das alles, Ehe, Haushalt und Haustier
unter einen Hut? Was mache ich bei Krankheitsschüben?
avec mon mari, mon ménage, mes animaux de compagnie? Comment vais-je faire lors des poussées de lupus?
La grossesse s’est-elle bien déroulée?
Hat sich die Schwangerschaft gut entwickelt?
Ich habe bis einen Monat vor der Geburt 70 % gearbeitet, war
aber immer wieder wegen gesundheitlicher Probleme
krank. Ich hatte Angst, dass mein Mutterschaftsurlaub wegen
der Krankheitstage gekürzt würde, deshalb habe ich alle
paar Wochen einige Tage meiner Jahresferien eingeplant, um
mich zu erholen, habe ausserdem strikt auf meine Ernährung geachtet und mich viel bewegt, trotz Schmerzen.
Wie war die Geburt?
Ich hatte eine natürliche Geburt erhofft, aber ein Not­
kaiserschnitt war notwendig. Mein Sohn wurde mit einem
Gewicht von 2.8 kg geboren. Als mein Sohn 4 Monate alt
war, begann ich wieder 60 % zu arbeiten. Er geht zwei Tage
in der Woche in die Krippe, einen Tag betreut ihn sein
Papa und zwei Tage ich. Da die beiden Grosseltern in der
Nähe wohnen, haben wir auch von dort regelmässig Unterstützung. Die konzentrierte Arbeit im Büro hilft mir,
etwas zur Ruhe zu kommen. Also bin ich, wenn es mir körperlich schlecht geht, eher im Büro anzutreffen als zuhause.
Ich nehme mir auch die Freiheit, wenn es mir mal wirklich
schlecht geht, an einem Krippentag meines Sohnes frei
zu nehmen, um mich zu erholen.
J’ai travaillé à 70% jusqu’à un mois avant l’accouchement.
Comme j’avais peur que mon congé maternité soit écourté
à cause de mes fréquentes absences pour cause de ma­
ladie, je prenais régulièrement quelques jours de vacances
pour me reposer. J’ai fait très attention à ma nourriture
et ai beaucoup bougé malgré les douleurs.
Comment l’accouchement s’est-il passé?
Je désirais un accouchement naturel, mais une césarienne
urgente a été nécessaire. Mon fils pesait 2,8 kg. Quand
il avait 4 mois, j’ai repris mon travail à 60%. Mon fils va deux
jours par semaine à la garderie, un jour son papa s’en
occupe, et deux jours moi-même. Comme les grands-parents habitent tout près, nous sommes régulièrement
soutenus par eux. La tranquillité de mon travail au bureau
contribue à mon équilibre. Quand je ne vais vraiment
pas bien, je suis donc plus souvent au bureau. Je prends
d'ailleurs la liberté de prendre, de temps en temps,
congé un jour de garderie afin de me reposer.
11
Fragen & Antworten Questions & réponses
Fragen Sie
Prof. Stoll
Posez vos
questions
au Prof. Stoll
med@lupus-suisse.ch
«Ich habe häufig aufgeschwollene
Lymphknoten am Hals. Hat dies einen
Bezug zu Lupus?»
Prof. Stoll — Geschwollene Lymphknoten haben beinahe immer einen Bezug
zum Systemischen Lupus erythema­
tosus (SLE). Schwellungen der Halslymphknoten finden sich bei etwa 25%,
Vergrößerungen der Lymphknoten
auch andernorts am Körper bei der
Hälfte der Patienten mit SLE. Das ist
eine gutartige Manifestation des SLE.
Neben den Hals-Lymphknoten sind
die Lymphknoten in der Achselhöhle
am zweithäufigsten betroffen. Die
vergrößerten Lymphknoten sind relativ
weich, gegenüber den umgebenden
Strukturen gut beweglich und nicht
schmerzhaft, können gelegentlich aber
auch etwas Schmerzen verursachen.
Die Lymphknotenvergrößerung kann
12
nur leicht ausgeprägt sein. Im Rahmen
des SLE vergrößerte Lymphknoten
können aber auch einen Durchmesser
von bis zu 4 cm erreichen. Lymph­
knotenschwellungen gehen oft mit Allgemeinsymptomen wie Temperatur
erhöhung, Gewichtsabnahme, Haut­
manifestationen oder andern SLESymptomen bzw. Untersuchungsbefunden einher.
et parfois douloureux. Cette enflure
peut être légère. Dans le cadre d’un
LES, ils peuvent cependant atteindre
un diamètre de 4 cm. Cette mani­
festation est souvent accompagnée
de symptômes généraux (tempé­
rature, perte de poids, problèmes de
peau ou autres symptômes du LES
détectables dans les examens de
laboratoire).
Therapie: Üblicherweise ist keine zusätzliche medikamentöse Behandlung
nötig.
Lymphknotenschwellungen können bei Patienten mit SLE auch
in andern Situationen wie bei viralen
Krankheiten auftreten oder selten im
Rahmen von Tumor-Erkrankungen
entstehen. In Zweifelsfällen kann zur
definitiven Diagnose ein Lymphknoten
chirurgisch entfernt und unter dem
Mikroskop untersucht werden. In den
Gewebsschnitten zeigen bei SLE vergrößerte Lymphknoten nicht selten ein
spezifisches Muster mit Ansammlung
von aktiven, stimulierten B-Lymphozyten (d. h. einer diffusen, follikulären
reaktiven Hyperplasie entsprechend),
Nekrose-Zonen ( = kleine Zonen, in
welchen die Zellen abgestorben sind)
und Hämatoxylin-Körperchen, welche
Ansammlungen von DNS (Desoxy­ri­bo-Nuklein-Säure) enthalten.
Thérapie: Une prise supplémentaire
de médicaments n’est généralement
pas nécessaire.
Lors d’un LES, les ganglions
peuvent également enfler dans
d’autres situations comme lors d’une
infection virale ou rarement dans
le cas d’une tumeur. Dans le doute, un
ganglion peut être prélevé chirur­
gicalement et examiné au microscope
afin d’obtenir un diagnostic définitif. Cet examen montre souvent une
structure spécifique avec une accumulation de lymphocytes B actifs,
stimulés (c.-à -d. comme une hyperplasie folliculaire réactive diffuse),
des zones de nécrose (= petites
zones dans lesquelles les cellules sont
mortes) et des corps d’hématoxyline
qui contiennent une accumulation
d’ADN (Acide Désoxyribo Nucléique).
«J'ai souvent les ganglions du cou
enflés. Y a-t-il un rapport avec
mon lupus?»
Prof. Stoll — Des ganglions enflés
ont presque toujours un rapport avec
le lupus systémique érythémateux
(LES). Les ganglions du cou dans 25%
des cas, les ganglions lympha­tiques
dans d’autres parties du corps
chez la moitié des lupiques. Il s’agit
d’une manifestation bénigne du
LES. A part les ganglions du cou, ce
sont les ganglions des aisselles
qui sont à la deuxième place. Ils sont
relativement tendres, mobiles par
rapport aux structures environnantes
Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt Klinik
für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation
(Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin
chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie
et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin
conseil de lupus suisse.
Patientenberichte Témoignages de patients
Der Teufelskreis des Schmerzes
Le cercle vicieux des douleurs
Ich denke, dass ein Grossteil der
Schmerzen von Verspannungen und
weniger vom Lupus kommt.
spannungen anzulasten sind, welche
zu Muskelkater führen. Seither mache
ich regelmässig Entspannungsübungen (Sophrologie, Autogenes Training, Meditation). Nur ungern habe
ich das Tennisspielen aufgegeben.
Ich bewege mich so viel wie möglich,
aber ich achte darauf, rechtzeitig
aufzuhören. Das ist schwierig und ich
kann’s nicht immer lassen, aber ich
gebe mir viel Mühe. Nun mache ich
leichten Sport wie Tai Chi, Schwimmen, Aquajogging und Wandern. KW
Je pense qu’une grande partie
des douleurs proviennent
de contractions et non directement du lupus.
Je faisais du tennis et lorsque j’avais
des douleurs, le médecin me conseil-
© Marie-Louise Hagen
Als Tennisspielerin verspürte ich
häufig Schmerzen. Der Arzt empfahl
mir zu pausieren. Ich nahm an, er
wisse es besser, und befolgte seinen
Ratschlag. Damals hatte ich noch
keine Diagnose und dachte, dass diese Verletzungen auf den Sport zurückzuführen seien. Allerdings stellte
ich relativ bald fest, dass die angesetz­ten Pausen nichts brachten. Im Gegenteil, je länger die Pause dauerte,
desto mehr versteifte ich mich und
die Schmerzen nahmen zu. Nachdem der Lupus diagnostiziert wurde,
begann ich zu verstehen: die chro­
nischen Schmerzen verursachten Verspannungen. Ich bin überzeugt, dass
ein Grossteil der Schmerzen den Ver-
lait de faire des pauses. Estimant qu’il
savait mieux que moi, je suivais ses
conseils. A l’époque, je n’avais pas
encore de diagnostic et je pensais qu’il
s’agissait de blessures dues au sport.
J’ai cependant très vite remarqué
que les pauses ne servaient à rien. Au
contraire, non seulement les douleurs
ne disparaissaient pas mais en plus
je m’ankylosais. Lorsque j’ai appris
qu’il s’agissait d’un lupus, j’ai compris:
les douleurs chroniques, donc pra­
tiquement constantes, provoquaient
des contractions. Je suis persuadée
qu’une grande partie des douleurs
est due à des courbatures pro­
voquées par ces constantes contractions. Depuis, je fais régulièrement
des exercices de décontraction (sophrologie, training autogène, méditation). A contre cœur j’ai renoncé au
tennis. Je bouge le plus possible
mais je fais attention de m’arrêter à
temps. C’est difficile et je n’y arrive
pas toujours mais je fais de mon
mieux. Je fais des sports doux comme
le tai chi, la natation, l’aqua jogging
et la marche à pied. KW
Ausgeglichenheit und Wohlbefinden
entwickeln
Développer sérénité et bien-être
Autogenes Training: Der Grundsatz der Methode ist, durch physiologische Übungen eine
Entspannung des gesamten Organismus zu
erreichen.
Sophrologie: Ein körperliches und geistiges
Training hilft, durch genaue physiologische
und rationelle Übungen ein ausgeglichenes
Bewusstsein zu entwickeln.
Training autogène: Le principe de la méthode
est d’induire, par des exercices physiologiques
et rationnels précis, une décontraction générale de l’organisme.
Sophrologie: Entraînement du corps et de
l’esprit qui aide à développer une conscience
sereine au moyen d’un entraînement basé
sur la relaxation et l’activation du corps et de
l’esprit.
Tai Ji ist eine leichte Sportart, die sich zudem überall ausüben lässt, auch in den Ferien / Le Tai Chi est
un sport léger qui a l’avantage de pouvoir être pratiqué partout, même en vacances
13
Patientenberichte Témoignages de patients
Sich trotz Lupus engagieren
S’engager malgré le lupus
Mit Lupus zu leben ist nicht einfach. Die chronische Müdigkeit und
die Schmerzen sind oft schwierig
zu ertragen.
Sich motivieren um auszugehen,
Freunde zu treffen und seinen Hobbys zu frönen, erfordert ständige
Anstrengung. Man hat meistens nur
einen Wunsch: sich hinlegen, die
Bettdecke über den Kopf ziehen und
schlafen, schlafen, schlafen. Allerdings ist ein Leben im Bett alles
andere als spannend. Wenn man
ausserdem nicht arbeiten kann,
sind mangelnde soziale Kontakte deprimierend. Sich zu engagieren,
macht ein bisschen Angst, weil man
nie sicher ist, den eingegangenen
Verpflichtungen nachkommen
zu können. Dennoch habe ich mich
überwunden, einem Chor beizu­
treten. An allen Proben teilzunehmen, war für mich eine grosse Herausforderung, insbesondere in den
Vorbereitungsphasen eines Kon­zertes, wo zusätzliche (mehrmals pro
Woche) Proben angesetzt wurden.
Ich habe jedoch schnell festgestellt,
dass mich das Singen zwingt, tief
durchzuatmen, was die schmerzenden Muskeln entspannt. Nach
den Proben fühle ich mich viel
besser. KH
Vivre avec un lupus n’est pas
facile. La fatigue chronique
et les douleurs sont souvent difficiles à supporter.
Se motiver pour sortir, voir des amis
et pratiquer ses hobbies demande un
effort constant. On a souvent qu’une
seule envie: se coucher, le duvet
par-dessus la tête et dormir, dormir,
dormir. Cependant, passer tout son
temps au lit n’est pas vraiment une
vie passionnante. D’autre part, quand
on n’a pas la possibilité de travailler,
le manque de contacts est déprimant.
S’engager fait un peu peur, car on
n’est jamais sûr de pouvoir faire face
à ses obligations. J’ai tout de même
décidé de m’engager dans une chorale. Aller aux répétitions me demande
un grand effort, surtout pendant les
phases de concerts pendant lesquelles
elles sont nombreuses (plusieurs
fois par semaine). J’ai cependant vite
remarqué que le chant me force à
respirer profondément, ce qui décontracte mes muscles endoloris. Généralement, après les répétitions, je me
sens beaucoup mieux. KH
Mögliche Aktivitäten, die nicht zu
anstrengend sind
Choix d'activités pas trop
contraignantes
Kultur und Kreativität
Singen • Zeichnen • Basteln
Sprachen • Floristik • Informatik
Fotografie • Kochen
Bewegung und Gesundheit
Gymnastik • Yoga • Tai Chi
Meditation • Sauna • Walking
Wandern (eine passende Gruppe bilden)
Culture et créativité
Chant • Dessin • Bricolage
Langues • Décoration florale • Informatique
Photographie • Cuisine
Die Freundschaft, die Verbundenheit und die tiefe Atmung beim Singen sind wohltuende Faktoren / L’amitié, la solidarité, la respiration profonde nécessaire au chant sont des facteurs bénéfiques
14
Mouvement et bien-être
Gymnastique • Yoga • Tai Chi
Méditation • Sauna • Walking
Randonnée (créer un groupe à son niveau)
Verein
Association
Unterstützen Sie uns!!!
Aidez-nous!!!
••
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Internationale Kontaktperson
Organisation von Workshops
Organisation von Arztvorträgen
Organisation von Events wie z. B.
Welt-Lupus-Tag
Organisation von Direct Mails sowie
anderen Informations-Aktivitäten
Protokollführung
Mitwirkung im Redaktionsausschuss des Magazins «lupus»
(z.B. für die Artikel- und Fotobeschaffung sowie das Texten)
Korrekturlesen von deutschen Dokumenten
Korrekturlesen von französischen
Dokumenten
Vize-PräsidentIn
Mitwirkung am Projekt «neue
Homepage»
Mitwirkung am Projekt «LupusErhebung»
Können Sie uns Ihre Hilfe anbieten?
Falls ja, kontaktieren Sie uns bitte
so bald als möglich. Oder helfen Sie
Was wissen
Sie über
Ihre Darmflora?
Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les
personnes
concernées par
le lupus érythémateux
Bis anhin haben sich vorwiegend
LupuspatientInnen aktiv für die SLEV
eingesetzt. Angesichts der chronischen Müdigkeit und Wolfsattacken
(Schüben) ist dies kein leichtes
Unterfangen, weil diese meist dann
auftreten, wenn man sie am wenigsten
erwartet. Daher unser dringender
Hilferuf. Wir appellieren an Sie, wie
auch an Ihre Angehörigen, Lebensgefährten, Eltern, Kinder, Bekannte
und Freunde.
Wir möchten, ja müssen, die
verschiedenen Aufgabenstellungen auf
mehr Schultern verteilen. So suchen
wir Unterstützung in den Bereichen:
1/ 2013
Magazin für Lupus
Erythematodes Betroffene
Magazine pour les personnes
concernées par
le lupus érythémateux
Aktives Mitmachen hilft, die Hoffnung auf eine Lösung des zurzeit
unbesiegbaren Lupus aufrecht
zu erhalten!
Nous avons un urgent besoin d’aides.
C’est pourquoi nous vous demandons de faire appel à vos proches,
conjoints, parents, enfants, frères
et amis.
Nous aimerions répartir les différentes tâches sur plusieurs épaules.
Ainsi, nous cherchons des personnes
pour:
Que savez-vous
sur votre
flore intestinale?
6
2/ 2013
••
••
••
••
Die Diagnose:
eine harte Nuss
Le diagnostic:
un casse-tête
chinois
6
Seltene Krankheiten:
1 von 2000 ist
betroffen
Les maladies rares:
1 personne sur
2000 est touchée
Unkontrollierbarer
Gewichtsverlust
Perte de poids
incontrôlable
Schon als Kind
erkrankt: Andrée
Grandjean erzählt
Malade depuis
l’enfance: Andrée
Grandjean raconte
4
13
10
••
Wichtiges Vitamin
D:
auch für das
Immunsystem
L’éminente vitamine
D: aussi pour le système immunitaire
4
Raynaud-Syndrom:
Die Finger werden
weiss
Syndrome de
Raynaud: les doigts
deviennent blancs
14
Ich lebe meine
Träume: Karin
Zbinden erzählt
Je vis mes rêves:
Karin Zbinden
raconte
10
Die Suche nach guten Ideen, Texten und Bildern
für unser Magazin ist spannend. Probieren Sie es! /
La recherche d’idées, de textes et d’images
pour le magazine est passionnante. Essayez!
uns, Personen zu finden, die bereit
wären, uns zu helfen. In der heutigen
Gesellschaft, wo die Zeit sehr kostbar
geworden ist und viel eingeteilt werden muss, braucht es ein hohes Mass
an Überzeugungskunst, jemanden für
Freiwilligenarbeit zu gewinnen. Bis
anhin sind wir auf Personen zugegangen, welche wir gut kennen. Wenn
auch Sie Ihr Netzwerk für unsere Sache
aktivieren, werden wir bestimmt die
richtigen Personen finden.
Vielen herzlichen Dank!
Max Hagen, Präsident
Participer activement aide à
garder l’espoir d’avoir un jour de
meilleures armes contre le lupus!
Jusqu’à maintenant, ce sont avant
tout les malades qui se sont engagés
activement pour l’ASLE, ce qui n’est
pas facile en considération de la
fatigue chronique et des attaques du
loup qui souvent se manifestent au
moment où on les attend le moins.
••
••
••
••
••
••
••
Le contact international
L’organisation des workshops
L’organisation des conférences
L’organisation d’événements
comme p. ex. la Journée mondiale
du lupus
L’organisation d’activité direct
mails et autres informations
La rédaction des procès-verbaux
Le comité de rédaction du magazine «lupus» (p. ex. recherche de
documents et photos, rédaction
d’articles)
Les corrections des documents
français
Les corrections des documents
allemands
Le poste de vice-président(e)
Le projet «nouveau site internet»
Le projet «enquête sur le lupus»
Si vous pensez pouvoir nous aider,
contactez-nous au plus vite. Si
ce n’est pas le cas, nous vous prions
de nous aider activement à trouver.
Dans la vie actuelle où le temps
est compté, il faut un grand pouvoir
de persuasion pour motiver quelqu’un
à s’engager. Jusqu’à maintenant,
nous avons fait cette démarche auprès
des personnes que nous connaissons
bien. Si chacun d’entre vous le fait
également, nous allons certainement
finir par trouver la perle rare!!!
Merci d’avance!
Max Hagen, Président
melden sie sich hier
adressez-vous à
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
15
Verein
Association
Nervensystembefall, Minithrombosen und Vaskulitis
Atteinte du système nerveux central, mini-thromboses et vascularites
Bei zusammen bis zu 100 000 km
langen Gefässen ist die Zahl der
Variationen beträchtlich.
© Marie-Louise Hagen
Beatrice Suter begrüsste anstelle von
Max Hagen, der ferienhalber abwesend war, die Teilnehmenden, insbesondere die beiden vortragenden Ärzte
Dr. Lukas Schmid und Prof. Thomas
Stoll. Der Vortrag über das Nervensystem war sehr spannend und Herr
Stoll hat das sehr patientennah erzählt.
Seine Fallbeispiele waren ebenfalls
gut ausgewählt. Es wurde darauf hingewiesen, dass Minithrombosen in
den kleinsten Kapillaren ebenfalls zu
neurologischen Erscheinungen führen
können. Diese werden aber nicht
vom Nervensystembefall, sondern von
der Blutbeschaffenheit ausgelöst.
Oft ist die Liquor-Bestimmung das
beste Unterscheidungsmittel.
Sur une longueur de vaisseaux
qui va jusqu’à 100 000 km,
le nombre de variations est considérable.
In derselben professionellen Art und
Weise brachte uns Herr Schmid
die Vaskulitis näher, die, wenn auch
selten, auch beim Lupus auftreten
kann. Hierbei ist die Riesenzellarteritis die häufigste. Aber bei zusammen
bis zu 100 000 km langen Gefässen
ist die Zahl der Variationen beträchtlich. Dabei sind Venen wie Arterien
betroffen. Die Sternzellen sind
von entscheidender Bedeutung bei
der Entstehung der Entzündungskaskade. Die Gefährlichkeit wird na­
türlich vom Ort der Gefässe bestimmt.
Eine Nierenzufuhr oder eine Herz­
aorta sind ungleich gefährlicher
als eine Hautoberfläche. Ebenfalls
sind die Fläche und Aktivität und
deren Folgeschäden entscheidend.
Deswegen gibt es keine Prognosemöglichkeiten, sondern es ist extrem
fall­abhängig.
Beatrice Suter bei der Begrüssung / Beatrice Suter accueille les participants
16
Béatrice Suter salue les participants
et en particulier les deux médecins
intervenants, Dr Lukas Schmid et
Prof. Thomas Stoll. La conférence sur
le système nerveux était très intér­
essante. Les explications de Monsieur
Stoll étaient parfaitement adaptées aux patients et ses exemples
bien choisis. Il a expliqué que les
mini-thromboses des micro-capillaires
peuvent également conduire à des
manifestations neurologiques bien
que celles-ci ne proviennent pas
d’une atteinte du système nerveux
central mais de la qualité du sang.
Souvent, l’analyse du liquide céphalorachidien est le meilleur moyen
de faire la différence.
C’est avec la même conscience
professionnelle que Monsieur Schmid
nous a parlé des vasculites qui
peuvent survenir lors d’un lupus, bien
que ce soit rare. Il s’agit le plus souvent d’une artérite giganto-cellulaire.
Mais sur une longueur de vaisseaux
qui va jusqu’à 100 000 km, le nombre
de variations est considérable. Les
astrocytes ont une importance signifi­
cative lors du développement d’une
cascade inflammatoire. La dangerosité
dépend évidemment de l’endroit où
se trouve le vaisseau touché. L’alimentation des reins ou de l’aorte ont une
gravité plus importante que lorsqu’il
s’agit de la surface de la peau. De
même que l’étendue et l’activité ainsi
que leurs conséquences sont prépon­
dérantes. C’est pour cette raison que
le pronostic est impossible et extrême­ment différent d’un cas à l’autre.
Verein
Association
Am 14. September hat der zweite
Workshop 2013 im ImmunologieZentrum Zürich stattgefunden.
Die Themen waren:
•• Haut und Lupus
Prof. Dr. med. Günther F. L. Hofbauer
•• Feldenkrais
Frau Jacqueline Schärer
•• Krankheit und ihre Entstehung
Dr. med. Thomas Hauser
Der Workshop über die Zellen und
die Funktionsweise der Antikörper von
Herrn Dr. Hauser war sehr intensiv.
Zum Glück halfen mir die verschiedenen Graphiken, die für mich neuen
medizinischen Fachausdrücke einigermassen zu verinnerlichen. Die kurze
Feldenkrais-Sitzung erlaubte mir,
mich zu erholen und für das 2. Thema
von Prof. Hofbauer einzustimmen.
Persönlich finde ich diese Workshops
© J. Schärer
Workshop: Lupus-Experte werden
Workshop: Devenir expert(e)s
du lupus
äusserst wichtig, denn sie erlauben
mir, mein Krankheitsdossier sowie
meine Krankheit besser zu verstehen.
All das hilft mir, besser mit meinem
Arzt zu kommunizieren.
Le deuxième atelier 2013 a
eu lieu le 14 septembre au centre
d’immunologie de Zurich.
Les thèmes étaient:
•• La maladie et son origine
Dr méd. Thomas Hauser
•• Feldenkrais
Jacqueline Schärer
•• La peau et le lupus
Prof. Dr méd. Günther F. L. Hofbauer
La partie sur les cellules et le fonctionnement des anticorps présentée
par le Dr Hauser était très intensive.
Frau J. Schärer, Feldenkrais-Therapeutin SFV
/ Thérapeute Feldendrais SFV
Heureusement les graphiques
m’ont aidée à mémoriser les termes
mé­dicaux qui étaient nouveaux
pour moi. La séance Feldenkrais de
Madame J. Schärer m’a permis de me
détendre afin d’être d’attaque pour
la deuxième partie de l’après-midi, présentée par Prof Hofbauer. Personnellement, je trouve ces ateliers très
importants. Mieux comprendre mon
dossier médical facilite la commu­
nication avec mon médecin.
Vom Labor zum Patient – vom Patient zum Labor
Du laboratoire au patient – du patient au laboratoire
Das Thema des 12. Nationalen Pa­
tiententags lautete: «Vom Labor zum
Patient – vom Patient zum Labor».
Le thème de la 12ème journée nationale
des patients était «du laboratoire
au patient – du patient au laboratoire».
•• Wie komme ich in den Genuss
neuester therapeutischer Möglichkeiten?
•• Was kann ich als Patient zum
Fortschritt der Medizin beitragen?
•• Comment puis-je profiter des possibilités thérapeutiques les plus
récentes?
•• Comment puis-je collaborer
au progrès de la médecine en tant
que patient?
lupus suisse hat mit einem Stand
teilgenommen. Ziel war, dass sich
PatientInnen treffen, sich informieren
und ihre Erfahrungen austauschen
können.
lupus suisse y a participé avec un
stand. Le but était que les patients
puissent s’y rencontrer pour se renseigner et échanger leurs expériences.
Der 12. Nationale Patiententag fand am 24. Oktober
2013 im Inselspital, Bern statt / La 12 ème journée
nationale des patients a eu lieu le 24 octobre
2013 à l'Hôpital de l’Île de Berne
17
Agenda
Calendrier
Merken Sie sich
diese Daten!
Veuillez
prendre note
de ces dates!
Arztvortrag
01. November 2014 (Datum neu!)
Kantonsspital Winterthur
• Themen noch offen
andere veranstaltungen
autres événements
13. Nationaler Patiententag
30. Oktober 2014
Inselspital Bern
www.insel.ch
13 journée nationale des patients
30 octobre 2014
Hôpital de l’Ile, Berne
www.insel.ch
Regionalgruppe Solothurn
Kontakt: Dorothée Landry
032 373 33 78
dorothee.landry@lupus-suisse.ch
Treffen nach Vereinbarung
Hotel Astoria, Solothurn, Sitzungszimmer
5. Stock
Regionalgruppe Zürich
Kontakt: Waltraud Marek
044 300 67 63
waltraud.marek@lupus-suisse.ch
sa 8. März: 10:30 Uhr Restaurant Landhus,
Zürich-Seebach
sa 10. Mai: 10:30 Uhr ev. Ausflug
sa 12. Juli: Ausflug nach St. Gallen
regionalgruppentreffen
rencontres des groupes régionaux
veranstaltungen von lupus suisse
événements de lupus suisse
Generalversammlung
29. März 2014
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Assemblée générale
29 mars 2014
Hôtel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach
Inscription: www.lupus-suisse.ch
Workshop Kurs 1–14
10. Mai 2014
aarReha Schinznach Bad
• Medikamentöse Therapie
• Psychologische Krankheitsaspekte
Beschränkte Teilnehmerzahl
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Arztvortrag
21. Juni 2014
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich
• Schmerztherapie in der Praxis – Interes­s antes zu den Opioiden
• Psychologische Schmerzbewältigung
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
Workshop Kurs 2 – 14
im September 2014
Immunologie-Zentrum, Zürich
• Aspekte der Krankheitsentstehung
• Haut und Lupus
Beschränkte Teilnehmerzahl
Anmeldung: www.lupus-suisse.ch
18
Regionalgruppe Aargau
Kontakt: Gabriela Quidort
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
Daten gemäss www.slev.ch
Die Treffen finden in der Aquarena,
Schinznach Bad, statt.
© Marie-Louise Hagen
Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten
Mitglieder eine persönliche Einladung per Post
mit ­detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive
Themen, Referenten usw.
Pour chaque événement de lupus suisse,
les membres recevront une invitation
par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs,
intervenants etc.
Regionalgruppe Basel
Kontakt: Monika Schütze
061 271 41 47
monika.schuetze@lupus-suisse.ch
Treffen in der Region Basel ca. alle 2 Monate
nach Absprache. Ort und Zeitangaben
auf der Homepage www.slev.ch
papaya gift shop, Bruderholzstr. 45, 4053 Basel
Regionalgruppe Bern
Kontakt: Verena Amport
033 773 65 33
verena.amport@lupus-suisse.ch
Treff nach Absprache in den Räumlichkeiten
der Rheumaliga Bern
Regionalgruppe Graubünden
Kontakt: Iris Zwahlen
081 284 80 03
iris.zwahlen@lupus-suisse.ch
Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
Groupe régional Lausanne
Contact: Angela Schollerer
076 426 07 00
angela.schollerer@lupus-suisse.ch
Veuillez contacter la responsable.
Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,
Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne
Regionalgruppe Luzern
Kontakt: Anna Macek
041 370 38 44
anna.macek@lupus-suisse.ch
di 15. April: 14:00 Uhr
di 1. Juli: Ausflug mit Partner
Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt.
Bei den Treffen besprechen wir unsere
Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus.
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seigne les services d’urgence ou médicaux sur
votre profile médical. En cas d’accident ou
de malaise, vos proches seront immédiatement
avisés. Langues: français et anglais.
bestellen / commande
Per Post / par poste Verena Fischer, Moosgasse 9, 5617 Tennwil
Per E-Mail / par mail
verena.fischer@lupus-suisse.ch
Preis / prix CHF 5.—
Nützliche Adressen
Adresses utiles
Nehmen Sie
Kontakt auf
Prenez contact
avec nous
Magazin «lupus» / Magazine «lupus»
Marie-Louise Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Aargau
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
056 245 23 74
gabriela.quidort@lupus-suisse.ch
Betreuung SLEV-Homepage
Responsable du site ASLE
Janine Roth
Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil
056 222 01 00
janine.roth@lupus-suisse.ch
Basel
Monika Schütze
Hofstetterstrasse 13, 4054 Basel
061 271 41 47
monika.schuetze@lupus-suisse.ch
Kontakt international (vakant)
Contact international (vacant)
vorderhand / entretemps:
Max Hagen, Im Weizenacker 22
8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
lupus suisse
Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini­
gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit
Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB.
L’Association Suisse du Lupus Érythémateux
(ASLE) est une organisation de patients
à caractère d’entraide d’utilité publique selon
art. 60 f f du code civil.
SLEV, Schweizerische Lupus
Erythematodes ­Vereinigung
Wisstrotteweg 6
5313 Klingnau
organisation
organisation
Präsident / Président
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
044 833 09 97
max.hagen@lupus-suisse.ch
Finanzen / Finances
Rosemarie Thoma
Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau
052 533 08 43
rosemarie.thoma@lupus-suisse.ch
Redaktionsmitglied / Membre de la rédaction
Verena Fischer
Moosgasse 9, 5617 Tennwil
056 667 17 24
verena.fischer@lupus-suisse.ch
Sekretariat / Secrétariat
Gabriela Quidort
Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
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Westschweiz / Romandie
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Dr. med. Boris Christen
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Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus-­
PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine
­eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen
Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten:
Si aucun groupe n’existe dans votre région,
vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons
dans cette démarche. Contactez le président:
regionalgruppen
groupes régionaux
Max Hagen
Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
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max.hagen@lupus-suisse.ch
Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus­
patientInnen in Ihrer Region zu treffen,
melden Sie sich bitte bei den entsprechenden
regionalen Kontaktpersonen.
Si vous désirez rencontrer des personnes
lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de chez
vous.
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Wir bedanken uns bei den folgenden
Firmen / Institutionen, welche das
Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge
unterstützen:
Nous remercions les entreprises / insti­tutions suivantes pour leur participation
au financement du magazine «lupus»
et / ou de nos projets:
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