Ist es wirklich MS?

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Ist es wirklich MS?

Juli 2012
Ist es wirklich MS?
Ist es wirklich MS? • 2012
Redaktionsleitung
Redakteurin und Projektleitung
Die Internationale Multiple Sklerose
Vereinigung (MSIF)
Die Mission der MSIF ist es, die weltweit um
die MS-Erkrankung entstandene Bewegung
zu organisieren, um so die Lebensqualität
all der Menschen zu verbessern, die von MS
betroffen sind. Zudem soll durch Förderung
der internationalen Zusammenarbeit zwischen
den entsprechenden MS-Gesellschaften, der
internationalen Forschungsgemeinschaft und
anderen Interessensvertretern ein besseres
Verständnis wie auch eine bessere Behandlung
der Krankheit sichergestellt werden.
Unsere Ziele sind:
• Anregung und Förderung der internationalen
Zusammenarbeit und Kooperation bei der
Erforschung der Ursachen, der Behandlung und
Heilung von MS
• Unterstützung bei der Entwicklung
leistungsfähiger nationaler MS-Gesellschaften
• Kommunikation und Verbreitung des Wissens,
der Erfahrungen und Informationen, die wir bisher
über diese Krankheit vorliegen haben
• Weltweite Anerkennung für die internationale
MS-Gemeinschaft zu schaffen
Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Abteilung für
Sozial- und Gesundheitsforschung, Multiple Sklerose
Gesellschaft Italien, Genua, Italien.
Ausführende Redakteurin
Lucy Summers, BA, MRRP, Mitarbeiterin
Veröffentlichungen, Multiple Sklerosis Internationale
Vereinigung.
Redaktionsassistenz
Silvia Traversa, MA, Projektkoordinatorin, Abteilung für
Sozial- und Gesundheitsforschung, Multiple Sklerose
Gesellschaft Italien, Genua, Italien.
Mitglieder der Redaktionsleitung:
Francois Bethoux, MD, Mellen Center zur MS-Behandlung
und Forschung, Cleveland, Ohio, USA.
Guy De Vos, Vorstands-Mitglied des Internationalen
Komitees MS-Erkrankter , Mitglied der Redaktionsleitung
von MS Link, MS-Gesellschaft Belgien.
Sherri Giger, MBA, Stellvertretender Vorsitzender,
Marketing, Nationale Multiple Sklerose Gesellschaft, USA.
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medizinische
Direktorin, MS Australien.
Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, MS-Schwester,
Klinische Koordinatorin, MS-Zentrum der Neurologischen
Abteilung der University of Pennsylvania Health System, USA.
Pablo Villoslada, Neurologe, Multiple Sklerose Zentrum,
Abteilung für Neurologie, Klinikkrankenhaus Barcelona,
Spanien.
Besuchen Sie unsere Webseite unter www.msif.org
Nicki Ward-Abel, Fachreferentin für MS, Birmingham City
University, Birmingham, UK.
Vorwort der Herausgeberin
MS ist eine Krankheit, die von vielen Fragen umwoben ist. Vom ersten
beunruhigenden Symptom bis hin zum Prozess der Bestätigung (oder
nicht) einer Diagnose können die Erfahrungen mit dieser Krankheit
stark durch Angst, Verunsicherung und Zweifel geprägt sein.
Bei einigen Menschen kann die Diagnose direkt und unverzüglich
nach den ersten Symptomen erfolgt sein, vielleicht sogar nach
nur wenigen Tagen oder Wochen. Andere durchlaufen einen viel
längeren Prozess, der womöglich durch das Vorliegen ungewöhnlicher Symptome, einer
unklaren Krankengeschichte oder gewissen Schwierigkeiten bei der Nutzung bzw. in der
Verfügbarkeit von MS Klinikärzten oder Diagnosetests wie z. B. der MRT, die heute zur
Sicherstellung einer genauen Diagnose unentbehrlich sind, bedingt ist.
Nachdem eine Person definitiv mit MS diagnostiziert wurde, und die anfänglichen
Fragen wie: „Was passiert mit mir?“ und „Was verursacht meine Symptome?“
beantwortet sind, können andere, weitere Fragen diesen Platz einnehmen. Zudem
können bei Personen mit einer chronischen Krankheit wie MS dieser Krankheit plötzlich
auch andere gesundheitliche Probleme zugeschrieben werden, die eigentlich aufgrund
anderer Zusammenhänge hervorgerufen werden und nichts mit MS zu tun haben.
Momentan wird in vielen Teilen der Welt die Forschung zu MS auf sehr hohem Niveau
durchgeführt und vorangetrieben, sodass man damit rechnen kann, hoffentlich bald
Antworten auf viele wichtige Fragen zu erhalten. Trotz dieser Forschung, die so wichtig
ist für eine Welt ohne MS, leben heute noch Millionen Menschen tagtäglich mit einer
Krankheit, die verwirrend, beängstigend und unvorhersehbar ist. MS im Blickpunkt
ist nun in 100 Ländern verfügbar, und wir hoffen, dass diese Ausgabe Antworten auf
zumindest einige der Fragen gibt, die sich sowohl das Gesundheits- und Pflegepersonal
als auch die Menschen mit MS tagtäglich stellen.
Ein großes Dankeschön gebührt ganz besonders Frau Dr. Elizabeth McDonald, die
seit 2002 Mitglied unserer Redaktionsleitung ist, für ihre redaktionelle Unterstützung in
dieser Ausgabe von MS im Blickpunkt wie auch ihre aktiven Bemühungen, die vielen
außergewöhnlichen Autoren und Inhalte zusammenzubringen und -zustellen. Aufgrund
Ihrer Position als medizinische Direktorin von MS Australien, besitzt Frau Dr. McDonald
viele Jahre Erfahrung im Bereich der MS-Erkrankung, sodass wir uns sehr glücklich
schätzen können, dass uns ihr Expertenwissen zur Verfügung steht.
Wir würden uns freuen, wenn die Leser von MS im Blickpunkt uns dabei unterstützen,
diese Informationen an andere Betroffene innerhalb der MS-Gemeinschaft
weiterzugeben, bzw. die Menschen auf die Möglichkeiten hinweisen, dass die Ausgaben
(Papier oder als elektronische Version) unter www.msif.org/subscribe kostenfrei zu
abonnieren sind.
Michele Messmer Uccelli, Redakteur
Inhaltsverzeichnis
Einleitung zu „Ist es wirklich MS?“
4
Woher weiß ich, dass es MS ist?
6
Wer bekommt MS?
7
Ordnung ins Chaos von MS bringen
10
Der Verlauf von MS und Veränderungen,
die mit der Zeit zu erwarten sind
13
Mit MS gut leben und alt werden
16
Sich selbst gesund halten
18
Unterstützungsleistungen zur Überwindung
der im Zusammenhang mit MS auftretenden
Unsicherheiten in Australien
20
Zwei ganz individuelle Wege zur
Diagnose: Polen und Indien
22
Ergebnisse einer Online-Umfrage zum
Thema Diagnose
24
Häufig gestellte Fragen 26
Literatur- und Leseempfehlungen
27
In der nächsten Ausgabe von MS im
Blickpunkt geht es um junge Menschen und
MS. Bitte senden Sie uns Ihre Fragen und
Briefe an michele@aism.it oder zu Händen
von Michele Messmer Uccelli an die MSGesellschaft Italien, Via Operai 40, Genua,
Italien 16149.
Pavel Zlobin, Stellvertretender Präsident, Internationale
Angelegenheiten, Gesamtrussische MS-Gesellschaft,
ISSN1478467x
© MSIF
Russland.
Eine Anmerkung der Redaktion
Der Inhalt von MS im Blickpunkt basiert auf sachkundigem Wissen und Erfahrungen vieler Experten in diesem Bereich. Sowohl die Redaktion
als auch die Autoren haben alle Anstrengungen unternommen, Ihnen wichtige und gut recherchierte Informationen zur Verfügung zu stellen.
Diese Informationen stellten zum Zeitpunkt der Veröffentlichung den aktuellen Stand des Wissens dar. Demgegenüber stellen die hier
dargelegten Ansichten und Meinungen nicht notwendigerweise die Ansichten der MSIF dar. Die durch MS im Blickpunkt bereitgestellten
Informationen ersetzen darüber hinaus in keiner Weise die Beratung, Verschreibungen oder Empfehlungen eines Arztes oder anderer
Mitarbeiter des Gesundheits- und Pflegepersonals. Für spezielle, personalisierte Informationen setzen Sie sich bitte mit Ihrer Krankenkasse in
2
Verbindung. Die MSIF spricht keinerlei Empfehlungen, Genehmigungen oder Befürwortungen für bestimmte Produkte oder Dienstleistungen
aus, stellt den Lesern aber entsprechende Informationen zur Verfügung, die diese beim Treffen ihrer eigenen Entscheidungen unterstützen.
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Einleitung zu „Ist es wirklich MS?“
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medizinischer Direktor, MS Australien (ACT/NSW/VIC), Melbourne, Australien
Ist es wirklich MS?
eher als dynamische Krankheit bekannt, denn wir wissen, dass die
Dies ist eine Frage, die für gewöhnlich von Menschen gestellt wird,
Demyelinisierung innerhalb des zentralen Nervensystems (ZNS – das
bei denen sich neurologische Symptome zeigen und die für eine
aus dem Gehirn, Rückenmark und dem Sehnerv besteht) auch dann
Diagnose untersucht werden, bzw. auch von Menschen, die schon
ablaufen kann, wenn die Person keine neuen oder sich verändernde
mit MS leben und neue oder veränderte Symptome wahrnehmen.
Symptome feststellt. Dies wird als die subklinische Phase bezeichnet.
Der Einsatz der Kernspintomographie (MRT) hat uns geholfen, die
„Ist es wirklich MS?” wird als Frage auch oft von Ärzten in der
Veränderungen sowohl zu verstehen als auch sichtbar zu machen,
Primärversorgung, von Neurologen und anderen Mitarbeitern im
die während dieser Phase auftreten. Die Verwendung der MRT
Gesundheitsdienst gestellt, die an der Pflege und Behandlung von
sowohl zur Unterstützung des Diagnoseprozesses als auch nach dem
Menschen mit MS beteiligt sind - sowohl ab der Zeit der ersten
Fortschreiten der Krankheit ist heute weitestgehend akzeptiert. Dies
Anzeichen und Diagnose als auch danach über den gesamten
ist wichtig, denn aktuelle Studien haben gezeigt, dass eine frühzeitige
Krankheitsverlauf hinweg wenn neue Symptome auftreten.
Behandlung der schubförmig remittierenden Form von MS auf lange
MS ist eine komplexe und chronische Krankheit, deren Diagnose
Frist positivere und vorteilhaftere Ergebnisse sicherstellt.
mit Schwierigkeiten verbunden sein kann. Die Krankheit zeigt sich
was die Person mit MS durchmacht, sodass sie das Phänomen auch für
sehr unterschiedlich und folgt keinem für eine bestimmte Person
Wir wissen nun auch, dass die Nervenfaser oder das „Axon“,
beobachtende Breitengradabhängigkeit – d. h., dass die Krankheit in
sich selbst verstehen können, Unterstützung suchen bzw. dann selbst
vorhersagbaren Verlauf. MS zeigt sich häufig mit wechselnden
welches die Nerveninformationen des ZNS überträgt, frühzeitig im
Bereichen häufiger ist, die weiter vom Äquator entfernt sind – hat zu
helfen können. Die Zeit in der Phase der Diagnose kann schwierig
Symptomen, und diese Symptome allein können auch aufgrund einer
Krankheitsverlauf beschädigt werden kann. Es ist genau dieser
aktuellen Forschungsaktivitäten zur Rolle der ultravioletten Strahlung
und langwierig sein, und Symptome können kommen und gehen,
Vielzahl anderer Krankheiten oder selbst Stress oder Stimmungstiefs
Schaden, der dann zur bleibenden Behinderung führt, zu der es bei
und von Vitamin D geführt. Dies ist eine sehr wichtige Aufgabe,
ohne dass diese jedes Mal einer offensichtlichen physischen Ursache
hervorgerufen werden. Umgekehrt können Menschen, die tatsächlich
MS kommen kann. Früher wurde der Schaden am Axon eher als
sodass momentan klinische Studien unter Verwendung von Vitamin
zuzuschreiben bzw. physische Veränderungen zu beobachten sind.
an MS leiden, mit Stress oder Depressionen diagnostiziert werden.
ein spätes Stadium des Krankheitsverlaufes angesehen. Dieses
D in frühzeitigen Phasen der MS-Erkrankung durchgeführt werden.
Aufgrund all dieser Faktoren ist es häufig wichtig, die Frage „Ist es
wichtige neue Wissen um die MS-Erkrankung hat wiederum zu
Hierdurch sollen Antworten zu Fragen über die Art der frühzeitigen
Zuweilen wird der Erhalt der Diagnose von MS von einem Gefühl
wirklich MS?“ zu stellen. Gleichzeitig wird durch diese schwierigen
Forschungsaktivitäten in neuen Bereichen wie Schutz und Reparatur
Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden.
der Erleichterung oder Befreiung begleitet. Denn irgendetwas hat
Umstände deutlich, wie wichtig es ist, die entsprechenden
der Nervenzellen sowie möglichen Vorbeugemaßnahmen geführt,
Hintergründe wie auch die notwendigen Faktoren, die hierbei in
was insbesondere für die progressiven Formen der MS wichtig ist.
Betracht gezogen werden sollten, einmal näher zu untersuchen.
Das bessere Verständnis der zugrundeliegenden pathologischen
„Ist es wirklich MS“ – die persönliche
Perspektive
nicht gestimmt, da war man sich sicher, denn die Symptome waren
real und nun hat man Sicherheit: es war nicht etwas, was man sich
eingebildet hat. Wenn man darüber hinaus sogar die Möglichkeit hat,
Prozesse von MS erlaubt eine breitere und vielseitigere Forschung,
Nicht zu wissen, ob es MS ist oder nicht, kann sehr schwierig und
die eigenen Ängste zu besprechen, kann dies der Person helfen,
Ein unerklärliches Symptom zu spüren und nicht zu wissen, was dies
die zu spezifischen und zielgerichteten Behandlungen führen kann.
problematisch sein. Gleichzeitig werden eine Reihe verschiedener
diese Veränderungen (schneller) zu akzeptieren.
verursacht, kann zu Leid, Angst und Unsicherheit führen. Bewaffnet
Wir wissen, dass das Immunsystem eine wichtige Rolle bei MS
Emotionen durchlebt. Dies sind z. B. Angst und Furcht,
mit den richtigen Informationen sind wir demgegenüber allerdings
spielt, und dies hat wiederum zur Entwicklung von Medikamenten
Unsicherheit über die Zukunft, Ärger und Trauer. In diesen Zeiten
in der Lage, informierte Entscheidungen und die richtige Wahl zu
geführt, die das Immunsystem verändern: die derzeit verfügbaren
sind ganz besonders die Unterstützung, das Verständnis wie auch
„Ist es wirklich MS” – die medizinische
Perspektive
treffen. Für die Behandlung und den Umgang mit der Krankheit und,
immuntherapeutischen Medikamente. Weitere Medikamente
die Informationen von MS-Gesellschaften und von MS-Schwestern
Der Hausarzt bzw. der Arzt in der Primärversorgung spielen
noch wichtiger, um der betroffenen Person Beistand und mentale
befinden sich momentan in klinischen Studien und noch andere sind
sehr hilfreich.
hierbei ebenso eine sehr wichtige Rolle. Unglücklicherweise
Unterstützung zu geben, ist es wichtig zu wissen, dass es MS ist. Im
in der Entwicklungsphase.
umgekehrten Fall ist es allerdings genauso wichtig zu wissen, dass es
schützt die Diagnose einer MS die betroffenen Personen nicht
Sobald eine Person weiß, dass sie krank ist, hat sie die Chance, sich
vor anderen Krankheiten. Die Wahrung eines allgemein guten
nicht MS ist, sodass auch hier die richtige Diagnose gestellt wird und
Das verbesserte Bewusstsein dafür, wer MS bekommt und wo
darauf einzustellen. Wenn man zudem weiß, was MS ist, welche
Gesundheitszustandes und die Durchführung regelmäßiger
der Umgang mit anderen Beschwerden nicht vernachlässigt wird.
die Krankheit häufiger auftritt, hat auch zu Entwicklungen in den
Untersuchungen gemacht werden und warum, und wie die Diagnose
ärztlicher Untersuchungen sind zu jedem Zeitpunkt wichtig, egal ob
Bereichen Genetik und Umweltstudien geführt. Gemeinschaftlich
durchgeführt wird, hilft dies dem Arzt als auch der entsprechenden
jemand MS hat oder nicht. Der Arzt in der Primärversorgung achtet
auf internationaler Ebene durchgeführte Studien helfen bei der
Person, sich auf das zu konzentrieren, was wirklich passiert, und
mehr auf die gesamte Person und nicht nur auf die MS-Erkrankung.
Unser Wissen um die MS-Erkrankung hat sich in kürzester Zeit
Definition eines typischen genetischen Profils, wie es Menschen
es werden keine unnötigen Ängste entwickelt bzw. negative,
exponentiell vergrößert. Während diese Krankheit für längere Zeiträume
mit MS zu eigen ist. Tatsächlich wurden viele Gene gefunden, die
katastrophenähnliche Szenarien ausgemalt, wie es in Zeiten der
„Ist es wirklich MS?“ ist eine wichtige Frage. In den folgenden Artikel
als eher inaktiv angesehen wurde (d. h. wenn diejenigen, die an der
bei Personen mit MS in ausgeprägterer Form aufzutreten scheinen.
Unsicherheit oft so typisch ist. Zudem müssen die Familie und Freunde
finden Sie viele hilfreiche Informationen, die Ihnen helfen sollen, eine
Krankheit litten, keinerlei Veränderungen erfuhren), ist sie heute doch
Hier sind weiterführende Forschungsaktivitäten notwendig, um die
gleichfalls ausreichende Informationen darüber zur Verfügung haben,
zufriedenstellende Antwort auf diese Frage zu finden.
Die Entstehung von MS
4
entsprechenden Rollen dieser Gene zu definieren. Die bei MS zu
5
Die Zeit vor der Diagnose
Woher weiß ich, dass es MS ist?
Ist es wirklich MS?
•
Das Auftreten neurologischer Symptome
Die Diagnose der MS
•
Zu verschiedenen Zeiten – Symptome, die über
•
•
•
Schübe
•
MS ist in erster Linie eine entzündliche Erkrankung des Gehirns
des Rückenmarks) mit asymmetrischer Gliederschwäche, zum
An verschiedenen Orten – aufgrund von
und des Rückenmarks, die zu Demyelinisierung und zur
Lhermitt‘schen Phänomen (eine elektrosensorische Reizung,
Veränderungen in verschiedenen Teilen des ZNS
Schädigung von des Axonen führt. Zu Anfang ist die Entzündung
die den Rücken nach unten und in die Glieder hinein verläuft)
Ausschließen anderer neurologischer
eher vorübergehend und löst sich selbst spontan auf, d. h. auf die
und zu häufigem Harnlassen bzw. Harndrang. Läsionen der
Krankheiten
Demyelinisierung folgt eine Phase der Remyelinisierung. Mit der
Gehirnhemisphären können zu Schwäche und Verlust der
Ein einzelner Test kann keine eindeutige
Zeit jedoch überwiegen die degenerativen Veränderungen. Aus
Empfindungen auf einer Seite des Körpers führen.
Antwort geben
diesem Grund zeigt sich die Krankheit zu Anfangs durch kurzlebige
Phasen neurologischer Degeneration, denen dann Phasen der
Diagnose
Neue Symptome oder sich verschlechternde
Erholung folgen. Später kommt es dann zu einer nach und nach
Die Diagnose von MS kann aufgrund klinischer Gründe
Symptome, die über einen Zeitraum von mehr
wachsenden Behinderung.
erfolgen, wenn zwei oder mehr Schübe in verschiedenen Teilen
Die Zeit während des Krankheitsverlaufes
bestehen bleiben
•
E D Playford, MD, FRCP, UCL Institut für Neurologie, Nationales Krankenhaus für
Neurologie und Neurochirurgie, Queen Square, London, UK
die Zeit auftreten
als 24 Stunden ohne offensichtlichen Grund
Pseudo-Schübe
Wer bekommt MS?
Anzeichen und Ausprägungen
nachweisbar sind. Allerdings zeigt sich bei vielen Menschen eine
Bei 85 % der Menschen mit MS zeigt sich zuerst win akutes
klinisch isolierte Läsion, wodurch es erforderlich wird, eine MRT
MS-Symptome, die sich aufgrund erhöhter
Ereignis, das auch als sogenanntes klinisch isoliertes Syndrom
durchzuführen, um eine Person über das Risiko einer definiten MS-
Körpertemperaturen bzw. anderer Faktoren
bekannt ist. Dieses kann einen, oder seltener, mehrere Bereich(e)
Diagnose zu informieren.
verschlimmern, die nicht mit MS in
des Körpers betreffen. Hiernach kann es zu weiteren akuten
Zusammenhang stehen
Schüben kommen. In den frühen Phasen kann es zudem zu
einer vollständen Erholung von den Folgen dieser individuellen
Was man tun sollte, wenn man einen
•
Seien Sie vorbereitet und haben Sie die Kontrolle
Schübe kommen, mit der Zeit findet die Erholung allerdings
Schub erleidet
•
Haben Sie einen „Schubplan“
nur noch unvollständig statt und es stellen sich nach und nach
•
Sprechen Sie mit einem Arzt
Behinderungen ein. Dieser Zeitraum mit Schüben und Erholung
•
Schließen Sie Pseudo-Schübe aus
ist auch als schubförmig remittierende MS bekannt. Mit der Zeit
•
Entsprechend der Symptome kann eine
tritt die Mehrheit der Menschen mit MS (ca. 65 %) in die sekundär
Behandlung mit Steroiden empfohlen werden
progrediente Phase mit zunehmenden Behinderungen über.
Stellen Sie sicher, dass Sie wissen, wen Sie für
Bei zehn Prozent der Fälle ist die Behinderung von Anfang an
den Erhalt physischer und psychologischer Hilfe
fortschreitend - dies wird als primär progrediente MS bezeichnet.
•
kontaktieren müssen (zum Bsp. MS-Schwester,
MS-Klinik, MS-Gesellschaft)
Die normalerweise auftretenden ersten Anzeichen sind
sensorische Störungen (ca. 30 %), bzw. Optikusneuritis in einem
MS schließt andere Krankheiten nicht aus
Die Bedeutung der MS-Schwester
•
Schieben Sie nicht alles auf die MS
Auge (tritt bei 20 % der Menschen auf). Optikusneuritis ist eine
•
Lassen Sie sich regelmäßig gesundheitlich
Entzündung des Sehnervs, die bei Bewegungen des Auges
untersuchen
schmerzhaft sein kann, und die zudem die Sehschärfe und
•
Lassen Sie neue Symptome untersuchen
Farbwahrnehmung verringern kann.
•
Informationsquelle und Unterstützung
Anzeichen der Krankheit durch Schädigungen im Bereich des
•
Bietet Beratung an, wenn sich Dinge ändern
Stamm- und Kleinhirns sind die Ataxie (Mangel an koordinierter
•
Versteht die lokalen (medizinischen)
Muskelsteuerung) und der durch Bewegungen des Auges
Versorgungseinrichtungen
hervorgerufene Nystagmus (Abweichungen des Auges beim
Ist vernetzt mit allen Mitgliedern des MS-Teams
Blicken in verschiedene Richtungen). Rückenmarksläsionen
•
führen zu einer unvollständigen Querschnittsmyelitis (Entzündung
6
des Nervensystems zu unterschiedlichen Zeiten medizinisch
Eine MRT-Aufnahme des Gehirns, die als
Befund Läsionen zeigt.
7
Es ist weiter bekannt, dass die Häufigkeit von MS mit dem
von MS. Die Verbindung zwischen der Sonnenexposition
Breitengrad ansteigt. Dies deutet vermehrt auf den Einfluss von
(Breitengrad), HLA-Typen und dem Vitamin D Status wird
Umweltfaktoren hin. Auch scheint das Geburtsland wichtig zu
gegenwärtig untersucht, sodass sich unser Wissen um diesen
sein. Menschen, die vor Ihren Teenager-Jahren auswandern,
Zusammenhang ständig erweitert.
nehmen das Risiko der Regionen an, in die sie ziehen, während
Menschen, die im Erwachsenenalter auswandern, das Risiko des
Angesichts der genetischen Erkenntnisse ist es nicht
Landes behalten, in dem sie groß geworden sind. Menschen mit
überraschend, dass MS innerhalb betroffener Familien eine
MS berichten, dass sie später als andere Menschen mit Mumps,
höhere Rate des Auftretens aufzuweisen hat. Zwillingsstudien
Masern, Röteln und dem Epstein–Barr Virus infiziert wurden. Dies
zeigen eine höhere Konkordanz bei eineiigen als bei zweieiigen
ist auch in höheren sozio-ökonomischen Gruppen ausgeprägter.
Zwillingen, wobei eineiige Zwillinge eine Rate von 25 % und
Diese beiden Faktoren unterstützen die Annahme der Hygiene-
zweieiige Zwillinge die gleiche wie jedes andere Geschwisterteil
Hypothese, die vorschlägt, dass ein Mangel an normaler
von 5 % haben. Adoptierte Kinder in Familien mit einer
Exposition gegenüber infektiösen Kinderkrankheiten entsprechend
Familienanamnese mit MS haben das gleiche Risiko wie der
veranlagte Personen für allergische und autoimmune Krankheiten
Rest der Bevölkerung. Kinder, bei denen beide Elternteile eine
empfänglicher machen kann, die dann später im Leben auftreten.
Familienanamnese haben, haben dagegen ein höheres Risiko. All
dies lässt vermuten, dass genetische Faktoren in Bezug auf die
MS ist in Gebieten häufiger, die von Nordeuropäern
Auftretenswahrscheinlichkeit von MS eine wichtige Rolle spielen.
besiedelt sind, allerdings ist das Risiko für die einheimischen
Bevölkerungen in Ländern, in die Nordeuropäer eingewandert
Zusammenfassend kann gesagt werden, dass die Ursachen
sind, geringer. In Australien ist das Risiko für MS bspw. bei
von MS nicht gänzlich aufgeklärt sind und demgegenüber
den europäischen Einwanderern höher als bei den Aborigines
noch weitere Erklärungs- und Verständnisbedarf besteht. Zwar
Bei ca. 50-70 % der Erwachsenen mit einem klinisch isolierten Syndrom
Daher muss eine Behandlung eine sorgfältige Analyse der
(Ureinwohner Australiens) und den Bewohnern der Torres-
wurden schon zahlreiche Risikofaktoren untersucht, allerdings
zeigen sich bei der MRT mehrfache Läsionen, die keine Symptome
zugrundeliegenden Ursachen der Symptome beinhalten und
Inseln. Diese Erkenntnisse deuten wiederum auf eine
werden erst die stetig wachsende Anzahl der in der ganzen Welt
hervorrufen. Von diesen Menschen werden am Ende 60-80 % eine
ist idealerweise durch ein multidisziplinäres Team in enger
genetische Komponente hin. Unterschiede im menschlichen
durchgeführten Studien wie auch neu entwickelte Technologien
klinisch definierte MS ausbilden. Wenn eine Person an Optikusneuritis
Zusammenarbeit zu realisieren.
Leukozytenantigen-System (HLA-System, eine Gruppe von
die entsprechenden Möglichkeiten eröffnen, derer es bedarf,
Genen, die für die Funktion des Immunsystems des Menschen
das Zusammenspiel zwischen genetischen und Umweltfaktoren
zentral sind) erhöhen die Wahrscheinlichkeit zur Entwicklung
vollständig zu erklären.
leidet, die Ergebnisse der MRT negativ sind und auch die Analyse der
Hirn-Rückenmarksflüssigkeit (CSF) in Bezug auf die oligoklonalen
Ursachen von MS
Banden negativ ist, ist das Risiko, MS zu entwickeln, gering.
Geschlecht, einschließlich Verteilungsverhältnis Frau / Mann
MS ist eine Autoimmunkrankheit, die dadurch gekennzeichnet
8
Bestimmte Symptome treten bei MS regelmäßig auf und, trotz
ist, dass das Immunsystem einer Person irrtümlicherweise
der Fortschritte in der Behandlung, bleibt die Behandlung
gesundes Körpergewebe angreift und zerstört. Wie andere
symptomatischer Krankheitsbilder weiter wichtig. Solche Symptome
Autoimmunstörungen auch tritt MS häufiger bei Frauen als bei
sind unter anderem Erschöpfung (Fatigue), Stimmungstiefs und
Männern auf. Das normalerweise zwischen den Geschlechtern
Angst, Funktionsstörung der Blase und des Darms, kognitive
aufzufindende Verhältnis liegt bei 2:1. Allerdings lassen
Beeinträchtigungen, Schmerz und funktionelle Sexualstörung. Diese
Untersuchungen aus einer Reihe von Ländern vermuten, dass
Symptome haben alle deutliche Auswirkungen auf das tägliche
dieses Verhältnis größer wird. Aktuelle Studien berichten über
Leben, die zu einer geringeren Teilnahme am Familien- oder
Verteilungsverhältnisse von sogar 3:1. Die Gründe für dieses
Sozialleben, an Freizeitaktivitäten oder Arbeitstätigkeiten führen und
steigende Verhältnis zwischen Frau und Mann bleibt allerdings
damit die Lebensqualität herabsetzen können.
weiter unklar.
Viele dieser Symptome beeinflussen sich wechselseitig.
Genetik und Umweltfaktoren
Erschöpfung kann bspw. durch Stimmungstiefs, den Einsatz von
MS tritt bei genetisch entsprechend veranlagten Menschen
Medikamenten zur Linderung der Spastik oder erhöhte physische
auf, die zusätzlich von einem unbekannten Umweltfaktor
Anstrengungen, die zum Beispiel durch Schwäche bedingt werden
betroffen sind – möglicherweise ein Virus – der einen anormalen
können, verschlimmert werden. Häufiges Harnlassen in Kombination
Immunprozess auslöst. MS wird daher durch ein Zusammenspiel
mit einer eingeschränkten Mobilität kann zu Inkontinenz führen.
von Genetik und Umweltfaktoren verursacht.
Weltweite Verbreitung von MS
9
Ordnung ins Chaos von MS bringen
Mitzi J Williams, MD, Multiple Sklerose Zentrum Atlanta, Georgia, USA und Mary
D Hughes, MD, Abteilung für Neurologie, Greenville Hospital System University
Medical Group und Greenville Hospital System, Süd-Kalifornien, USA
Einleitung
Behandlung von MS zeigen klar, dass eine frühzeitige Behandlung
definitiv besser ist, das Fortschreiten der Behinderung verringert und
Begriff impliziert, dass die Person keine Erinnerung an einen
Personen, bei denen MS diagnostiziert wurden, zeigen mindestens
vorangegangenen neurologischen Vorfall hat. Wenn allerdings
eine dieser Anomalitäten der Rückenmarksflüssigkeit. Allerdings
demyelinisierende Läsionen im Zusammenhang mit MS in
schließen normale Ergebnisse eine entsprechende Diagnose
Bereichen außerhalb derjenigen nachgewiesen werden können,
besonders in frühen Phasen der Krankheit nicht aus. Mit anderen
die ihre aktuelle neurologische Dysfunktion hervorruft, treten
Worten heißt das, wenn die CSF-Werte anormal sind, unterstützt
entsprechenden Studien zufolge bei diesen Personen zukünftig
dies eine Diagnose, sind diese aber normal, dann schließt es eine
ähnliche Vorfälle in einer höheren Wahrscheinlichkeit auf bzw.
Diagnose nicht aus. Untersuchungen der CSF-Werte sind auch
werden diese die diagnostischen Kriterien für RRMS erfüllen. Die
hilfreich, um eine Infektion oder das Vorliegen bösartiger Tumore
Frau in unserem Fall würde mit CIS diagnostiziert werden.
auszuschließen, die ihrerseits auch neurologische Symptome
die schon seit vielen Jahren mit der Krankheit leben, stellen
Das klinisch isolierte Syndrom (CIS) ist ein Begriff, der genutzt
Warum eine MRT des Gehirns mit
Läsionen nicht zwangsläufig eine
Diagnose mit MS bedeutet?
immer wieder diese Frage. Trotz der zahlreichen Fortschritte bei
wird, um ein hinweisendes (subakutes) Ereignis zu beschreiben,
Nicht jede anormale MRT mit sogenannten „Läsionen in
bildgebenden Verfahren und der Entwicklung von Gentests bleibt
das zu einer zukünftigen Diagnose von MS führen wird. Dieser
der weißen Substanz“ bedeutet, dass die Person MS hat.
„Woher weiß ich, dass ich MS habe?“ Menschen, die diese
gleichzeitig entsprechende Prognosen verbessert.
Diagnose erstmalig erhalten, aber auch einige der Personen,
(ein elektrisches Potenzial, das vom Nervensystem nach
einem Lichtstimulus aufgezeichnet wird, VEP) können eine
Demyelinisierung in den Sehnerven nachweisen, die nicht immer
mittels einer MRT identifiziert werden kann.
die Ursache von MS schwer zu fassen. Es ist viel einfacher, eine
Genauso wenig kann eine bestimmte Konstellation mehrerer
Im Fall der 24-Jahre alten Frau, die weiter oben besprochen
Krankheit sicher zu diagnostizieren, wenn wir eine klar umrissene
neurologischer Symptome mit Bestimmtheit auf MS verweisen.
wurde, wäre es bspw. möglich, dass sie sich an eine zwei
Ursache wie z. B. eine Genmutation erkennen. Die Verwendung
Gefäßerkrankungen, Migräne und bösartige Tumore können
Wochen andauernde Schwäche im rechten Arm erinnert, den sie
der MRT hat die Erkennung und Behandlung von MS schon in
allesamt mit verschiedenen Erscheinungsmustern dieser
einem eingeklemmten Nerv in ihrem Nacken zuschrieb. Wenn
viel früheren Stadien möglich gemacht, obgleich MS weiterhin nur
Läsionen (weißer Substanz) im Gehirn und möglicherweise
ihre neurologische Untersuchung objektiv eine Dysfunktion,
durch eine klinische Diagnose bestätigt werden kann. Es gibt nicht
auch im Rückenmark in Verbindung gebracht werden. Darüber
z. B. erhöhte Reflexe im rechten Arm und Bein, nachweisen
DEN ultimativen und einzigen Test, vielmehr basiert die Diagnose
hinaus gibt es im Spektrum der „demyelinisierenden Krankheiten“
konnte, wäre es das Ziel der Untersuchung, Nachweise für die
auf der Historie der Symptome, den Erkenntnissen aus den
andere Krankheiten wie z. B. die akute demyelinisierende
Diagnose von MS zu finden, da das Kriterium, dass die Symptome
ärztlichen Untersuchungen wie auch den begleitenden Ergebnissen
Encephalomyelitis (ADEM), die normalerweise bei Kindern
unterschiedlich in Ort und Zeit sind, erfüllt wäre. Allerdings ist es
der MRT, den Analysen der Hirn-Rückenmarksflüssigkeit (CSF) und
auftritt und nicht rezidivierend ist, wodurch keine Langzeit-
auch hier weiter wichtig, nach weiteren Nachweisen zur Stützung
den Tests zum visuell evozierten Potenzial dieser Person.
Behandlung erforderlich ist. Eine andere Krankheit im Spektrum
der Diagnose zu suchen und sicherzustellen, dass es keine
der demyelinisierenden Krankheiten ist die Neuromyelitis optica
andere Diagnose gibt, die die Symptome besser erklärt.
Diagnose: Warum ist diese so schwierig
zu stellen?
(oder auch Devic-Syndrom), die primär die Sehnerven und das
Rückenmark betrifft. Die Behandlungsarten für diese Krankheit
Eine auf das Vorliegen von MS ausgerichtete Untersuchung
Bei einer 24-Jahre alten Frau kommt es im Verlauf von 2
unterscheiden sich von denen der MS, wodurch es sehr wichtig
versucht nicht nur Beweise für eine Demyelinisierung zu finden
Tagen zu einem Verlust der Sehfähigkeit in ihrem linken Auge
ist, zwischen diesen beiden zu unterscheiden.
sondern will gleichzeitig auch andere mögliche Ursachen
der neurologischen Dysfunktion ausschließen. Verschiedene
und Schmerzen beim Bewegen der Augen. Ihr Augenarzt
diagnostizierte sie mit Optikusneuritis und verordnete eine MRT.
Eine MRT der Wirbelsäule kann hilfreich sein, Beweise für
andere Kategorien von Krankheiten können die Symptome von
Das MRT Ihres Gehirns zeigte neben einer vergrößerten Läsion in
eine Demyelinisierung oder anderer Läsionen aufzufinden, die
MS problemlos imitieren (z. B. Gefäßkrankheiten, Infektionen,
ihrem linken Sehnerv drei weiße Punkte (oder auch „Läsionen“).
ihrerseits die neurologischen Dysfunktionen erklären können.
Vitaminmangel und rheumatische Krankheiten). Man könnte in
Sie wurde hiernach zu einem Neurologen überwiesen, welcher
Degenerative Bandscheibendefekte oder andere strukturelle
solchen Fällen bspw. andere Ärzte wie z. B. Rheumatologen
untersuchen sollte, ob möglicherweise eine MS vorlag.
Defekte, die zu einer Rückenmarkskompression oder Kompression
und Augenärzte konsultieren, um die anderen Ursachen der
der Nervenwurzel führen, können Symptome zeigen, die den
Symptome auszuschließen. Schwierigkeiten treten auch dort auf,
Zeichen von MS ähnlich sind.
wo Menschen keine MRT durchführen lassen können, weil sie
Die klassischen diagnostischen Kriterien für schubförmig
remittierende MS (RRMS) setzen voraus, dass entsprechende
Wie könnten andere Tests wie z. B. die
Analyse der Hirn-Rückenmarksflüssigkeit
(CSF) und Tests zum visuell evozierten
Ansprechverhalten (VEP) bei der
Diagnose helfen?
neurologische Symptome über einen gewissen Zeitraum verteilt
beobachtet werden (mindestens 30 Tage) und dass diese in mehr
als nur einem Bereich des ZNS (Gehirn und Rückenmark) auftreten.
Neurologen warteten für gewöhnlich bis zum Auftreten eines zweiten
Symptoms, um sodann eine klinisch definitiv festgestellte Multiple
Sklerose (CDMS) zu diagnostizieren und mit der Behandlung zu
beginnen. Dies ist problematisch, weil der zweite Schub auch viele
Monate oder Jahre später auftreten kann. Klinische Studien zur
10
verursachen können. Tests zu visuell evozierten Ansprechverhalten
Die Krankengeschichte der Person ist ein
wichtiger Teil bei der Diagnose von MS.
Implantate wie z. B. einen Herzschrittmacher haben. In einigen
anderen Fällen können die Läsionen extrem schwierig von
Tumoren zu unterscheiden sein und es kann eine Hirnbiopsie
erforderlich sein, um eine definitive Diagnose zu erstellen.
Abschließend muss festgestellt werden, dass die Diagnose in
Anormale CSF-Werte sind der Beweis für eine erhöhte Aktivität
einigen Fällen noch immer unklar sein kann, selbst nachdem
des Immunsystems, wie z. B. oligoklonale Banden, ein erhöhter
man alle diagnostischen Untersuchungen ausgeschöpft hat.
IgG-Index und/oder eine erhöhte IgG-Syntheserate. Fast 80 % der
In diesen Fällen benötigt die Person weitere klinische und
11
Der Verlauf der MS und Veränderungen,
die mit der Zeit zu erwarten sind
Marcelo Kremenchutzky, MD, Multiple Sclerosis Clinic in London,
Ontario, Kanada
MS ist eine entzündliche, demyelinisierende, degenerative,
überhaupt keine Symptome hervorrufen. Daher wird MS am
komplexe neurologische Krankheit, die sich von Person
besten klinisch einschl. regelmäßiger Nachuntersuchungen
zu Person verschieden in einer Vielzahl von Variationen
überwacht.
zeigt. Die Symptome können in einigen Fällen kommen und
gehen und damit die Person daran erinnern, dass sie an MS
Man hat geschätzt, dass nur 10 % der MS-Läsionen zu
leidet. Manchmal kommt es nur zu minimalen physischen
irgendeinem Symptom führen. Ob eine bestimmte Läsion zu
Beeinträchtigungen und in wieder anderen Fällen können die
Symptomen führt oder nicht, hängt teilweise davon ab, welcher
Symptome zu einer schwerwiegenderen Behinderung führen.
Bereich des ZNS betroffen ist, zum anderen Teil von der Schwere
des Schadens. Die elektrizitäts- bzw. stromähnliche Wahrnehmung,
die eine Person mit MS möglicherweise entlang ihres Rückens
im Leben der Menschen eine große Quelle der Unsicherheit dar.
oder Arme verspürt, wenn sie ihren Nacken nach vorne beugt
Es gibt viele Gründe dafür, zu einem guten Teil wird dies aber
(auch Lhermitte-Zeichen genannt), scheint durch eine Läsion im
MRT-Untersuchungen in regelmäßigen Abständen bevor eine
und bösartigen Tumor auszuschließen, weiteren CSF-Tests
dadurch bedingt, wie die MS das zentrale Nervensystem (ZNS)
oberen Bereich des Rückenmarks hervorgerufen zu werden. Darm-
abschließende und definitive Diagnose gestellt werden kann.
und Laboruntersuchungen. Unglücklicherweise gibt es keine
einer Person beeinträchtigt.
und Blasensymptome zeigen sich oft mit Läsionen im Rückenmark.
Primär progrediente MS
anerkannten Behandlungen für progrediente Formen von
Läsionen im Hirnstamm können intensive Schmerzen des Gesichts
MS, allerdings stellen die symptomatische Therapie und die
Bei der schubförmig remittierenden MS (RRMS) geschieht
Was wäre, wenn die oben erwähnte Person nicht 24 sonder
Rehabilitation wichtige Möglichkeiten zur Verbesserung der
die Schädigung am ZNS durch einen Prozess periodischer
stattdessen 55 Jahre alt wäre und sie seit einem Jahr an
Lebensqualität dar.
Schübe. Diese MS-Läsionen sind auf MRT-Untersuchungen
Schübe können unvorhersehbar sein, und Menschen mit RRMS
ersichtlich und entwickeln sich unterschiedlich. Einige
benötigen oft Hilfe, um mit dieser Unsicherheit zurechtzukommen,
beruhigen sich schnell, da der Körper den Schaden repariert.
da die Symptome wie der Verlauf der Krankheit selbst auch im
progredienter Beinschwäche leiden würde, was zu häufigen
Stürzen führte? Da die MRTs ihrer kompletten Wirbelsäule keine
Blick nach vorne
degenerative Krankheit ergaben, die ihre Symptome erklären konnten,
Heute gibt es krankheitsmodifizierende Therapien, die für die
Monate oder Jahre können zwischen Schüben vergehen,
wurde sie von ihrem Arzt, der die Primärversorgung durchführte,
Behandlung sowohl der klinisch definiten MS (CDMS) als auch des
ohne dass neue Symptome auftreten, weil der Körper Zeit hat,
weiter überwiesen. Allerdings zeigten sich einige Läsionen in ihrer
klinisch isolierten Syndroms (CIS) zugelassen sind. Darüber hinaus
sich selbst durch Remyelinisierung (ein Prozess, in welchem
Halswirbelsäule, die auf Demyelinisierung, und positive CSF-Werte,
ermöglichen die aktuell überarbeiteten diagnostischen Kriterien
Nervenfasern durch Wachstum neuen Myelins repariert
die auf oligoklonale Banden hindeuten. Wie würde dieser Umstand
die Diagnose von MS in nur einem Arztbesuch. Wenn die Person
werden) zu heilen.
nun die Diagnose ändern? Obwohl 85 % der Menschen mit der
neurologische Symptome plus eine positive MRT mit alten Läsionen
schubförmig remittierenden Form der Krankheit diagnostiziert werden,
in der weißen Substanz in Zusammenspiel mit neuen Läsionen
Über die Zeit sind einige der Läsionen aufgrund wiederholt
hat ein kleiner Anteil der Menschen (10 %), wie z. B. diese Person, zu
zeigt, kann eine CDMS-Diagnose gestellt und die Behandlung
auftretender Rückfälle schwerer zu reparieren. Diese können
Beginn der Erkrankung bereits eine primär progrediente MS.
sofort gestartet werden. Dies ist wichtig, weil sich Läsionen auch
zu einer dauerhaften Schädigung oder Vernarbung führen,
bei Nichtvorhandensein klinischer Symptome anhäufen können und
was wiederum zu einer fortlaufenden und allmählichen
Eine Diagnose primär progredienter MS setzt eine mindestens
eine frühzeitige Behandlung die Läsionslast und eine langzeitliche
Verschlechterung (Progression) führt. Diese Läsionen bestehen
einjährige Progression plus mindestens zwei andere neurologische
Behinderung verringern kann.
dann als Bereiche permanenter Nervenschäden fort, die im
(Trigeminusneuralgie) hervorrufen.
MRT dunkel erscheinen (schwarze Löcher) und werden mit
Symptome in verschiedenen Teilen des Körpers wie auch eine oder
12
Diese Vielseitigkeit ist eines der Kennzeichen von MS und stellt
mehrere charakteristische Läsionen im Hirn, zwei oder mehr typische
Die krankheitsmodifizierenden Therapien haben den natürlichen
Rückenmarks-Läsionen oder eine positive CSF-Analyse voraus.
Verlauf von MS verändert, wodurch sich auch viele der zur
Fortschreiten der Krankheit bedeutsamer.
Beschreibung von Behinderung bzw. der Konversion der
Es ist sehr wichtig, einen Neurologen hinzuzuziehen, der
Für diese Person würde die Untersuchung nun mit einer
schubförmig remittierenden MS in die sekundäre MS genutzten
Erfahrung mit MS hat, da konventionelle MRTs schlecht mit
MRT des Gehirns fortgesetzt werden, und, um eine Infektion
Zeiträume in der Zukunft ändern könnten.
klinischen Ergebnissen korrelieren und die meisten MS-Läsionen
13
gleichen Maß variabel und verschieden sind. Einige Personen
Die zur Verfügung stehenden Behandlungen helfen, das
können im gesamten Verlauf ihrer Krankheit nur ein oder zwei
Aktivitätsmaß der Krankheit zu reduzieren oder zu modifizieren.
Symptom(e) erfahren, während sich bei anderen Menschen
Dabei sind sie eher bei Menschen mit dem schubförmigen Typ
die behindernden Symptomen sehr schnell anhäufen können.
von MS wirksam. Das Ziel ist, die Zunahme der Behinderung
Darüber hinaus können die Symptome mit Schüben kommen und
und die Progression der Erkrankung durch die Verringerung der
gehen, sich von Tag zu Tag in ihrer Stärke verändern oder mit der
Entzündungs- und Demyelinisierungsschübe über die Zeit zu
Zeit nach und nach stärker werden.
verlangsamen. Allerdings wird momentan noch versucht, diesen
MS-Gesellschaft Italien
Umstand wissenschaftlich zu verifizieren. Es ist daher das Beste,
Bei vielen Menschen beginnt die Verschlechterung erst mehrere
die Behandlungen frühzeitig im Verlauf der MS-Erkrankung
Jahre nach der Diagnose mit zunehmenden Behiderungen (ohne
einzuleiten, bevor die fortschreitende Behinderung überhaupt
Remission). Dies ist als der sekundäre progrediente Typ der MS
beginnt, um die Häufigkeit der Schübe zu reduzieren. Es gibt
bekannt. Weniger häufig ist der primäre progrediente Typ der
einige klinische Untersuchungen, die die Wirksamkeit aktueller
MS (10 % der Personen am Beginn von MS) mit einer nahezu
Behandlungen für alle Arten von MS analysieren.
Ein multidisziplinäres
Team kann Ärzte,
Krankenschwestern,
Physiotherapeuten,
Arbeits- und
Bewegungstherapeuten,
Berater,
Ernährungswissenschaftler
und Sprechtrainer und
Logopäden umfassen.
kontinuierlichen Verschlechterung der Symptome von Beginn
der Krankheit an (gewöhnlich ohne Schübe oder Remissionen
Ein Schub ist eine Verschlimmerung von Symptomen, ohne
überhaupt). Menschen mit progredienten Typen von MS können
dass hierfür ein Auslöser, eine bessere Erklärung oder eine
sich manchmal fühlen, als ob sie besser damit zurechtkommen,
zugrundeliegende Ursache wie z. B. eine andere Krankheit, eine
da ihr Krankheitsverlauf vorhersagbarer ist als die schubförmigen
Infektion, Überhitzung oder erhöhter Stress vorhanden ist. Sollte
Typen. Heutzutage können sich Personen mit RRMS aber auch
es einen Auslöser wie z. B. eine Blasenentzündung geben, wird
optimistischer fühlen, da es verschiedene anerkannte Therapien
dies als „Pseudo-Schub“ bezeichnet, und es ist wichtig, diese
Allerdings verschreibt ein Arzt, wenn ein Schub auftritt,
oder andere entsprechende Mitarbeiter des Gesundheits- und
gibt, um Schübe zu vermeiden. Menschen mit progredienter
zugrundeliegende Ursache zuerst zu behandeln bzw. in den Griff zu
in Abhängigkeit von der Schwere bzw. der Auswirkungen
Pflegesektors überwacht. Eine regelmäßige Prüfung eines
MS fehlen diese Optionen - sie sind primär auf symptomatische
bekommen. Die MS-Symptome können sich dann wieder verbessern
auf die Funktionsfähigkeiten einer Person manchmal auch
patientenorientierten Behandlungsplans kann darüber hinaus
Behandlung und unterstützende Pflege angewiesen.
und dahin zurückkehren, wo sie waren, bevor die Infektion auftrat.
Kortikosteroide, um eine Reduzierung der Entzündung
auch helfen, die Schwere der Symptome zu verringern, die
des ZNS zu unterstützen und hoffentlich eine schnellere
Funktionsfähigkeiten zu verbessern, und wird am besten von
Erholung zu fördern. Es ist wichtig, dass sich Menschen
einem multidisziplinären Team (z. B. Ärzte, Krankenschwestern,
mit MS selbst über die Krankheit informieren und dass sie
Physiotherapeuten, Arbeits- und Bewegungstherapeuten, Berater,
ihren Arzt sofort kontaktieren, wenn sie denken, dass sie
Ernährungswissenschaftler, Sprechtrainer und Logopäden) an
möglicherweise einen Schub haben. Kortikosteroide haben
einer MS-Klinik ausgeführt, wo all dies zur Verfügung steht. Dieses
keine signifikante Auswirkung auf den langzeitlichen Verlauf
Team kann Strategien zur Verbesserung des Betreuungsplans für
von MS, können aber die Dauer und Schwere des Schubes
eine Person mit MS entwickeln und empfehlen.
verringern.
Eine spezialisierte MS-Klinik kann darüber hinaus auch
Wenn Sie an MS leiden, setzen Sie sich mit Ihrem Arzt in Verbindung, wenn:
Informationen über lokale Programme bereithalten und diese
•
Sie neue neurologische Symptome haben, die länger als 24
Menschen mit MS zur Verfügung stellen. Weiterhing können diverse
Stunden andauern,
andere Dienstleistungen wie z. B. die folgenden angeboten werden:
ODER eine signifikante Veränderung an Ihren MS-
•
•
Unterstützung und Beratung für Menschen mit MS und deren
Symptomen verspüren, die länger als 48 Stunden andauern,
Familien zum Thema MS-Diagnose und Leben mit einer
ABER keine überhöhte Temperatur oder Stress, Infektion oder
chronischen Krankheit
andere Krankheit feststellen.
Überwachung und Unterstützung
Die Behandlung von MS-Symptomen ist der wohl wichtigste
•
Informationen für Menschen mit MS und deren Familien über
geeignete kommunale Anlaufstellen und Ressourcen
•
Unterstützung in finanziellen Angelegenheiten, in Bezug auf
Arbeitsverhältnisse und die berufliche Weiterentwicklung.
Aspekt von MS-Therapeutika. Neben der Verabreichung von
14
Medikamenten können der Einsatz von Hilfsmitteln (z. B. Gehhilfen
MS-Kliniken sind international für deren Vorreiterrolle in der
oder Griffstangen), die Anwendung von Bewältigungsstrategien
MS-Forschung wie auch deren Betreuung von Menschen mit MS
bzw. Anpassungen des Lebensstils helfen, die Lebensqualität
anerkannt. Menschen mit MS können sowohl bei ihren Ärzten als
zu verbessern. Alle diese Aspekte von MS werden im Idealfall
auch bei der MS-Gesellschaft erfragen, ob diese Art Unterstützung
regelmäßig durch einen Neurologen, eine MS-Schwester
in diesem Bereich verfügbar ist.
15
Mit MS gut leben und alt werden
Da Personen mit MS altersbedingte Veränderungen früher als
ihre gleichaltrigen Mitmenschen erfahren können, sollten die
sie Behandelnden es in Betracht ziehen, Untersuchungen zum
Marcia Finlayson, PhD, OTR/L, Abteilung für Ergotherapie,
Universität von Illinois, Chicago, USA
Sturzrisiko bei Menschen mit MS durchzuführen, bevor diese das
Alter von 65 Jahren erreichen.
Autofahren, Altern und MS
Aufgrund der Fortschritte in der Kranken- und Gesundheitspflege
Treppen zu steigen und in oder aus einen(m) Stuhl, Auto oder
Für Menschen mit MS, die unter eingeschränkter Gehfähigkeit
leben die Menschen länger – dies gilt auch für Menschen mit MS.
eine(r) Badewanne zu steigen.
leiden, kann die Fähigkeit, trotzdem weiter Auto zu fahren,
Auch wenn die mit MS verbundenen Symptome und Komplikationen
zur Ausübung der tagtäglichen Aufgaben wie auch zur
die Lebenserwartung für eine kleine Gruppe von Erkrankten
Sowohl für ältere Menschen als auch Personen mit MS kann
Aufrechterhaltung der sozialen Aktivitäten besonders wichtig sein.
reduzieren können, wird die Mehrheit genau so lange leben wie ihre
eine veränderte Mobilität das Risiko des Hinfallens/von Stürzen
Da viele normale altersbedingte Veränderungen das Fahren und
Freunde oder die Familienmitglieder, die keine MS haben.
und damit in Zusammenhang stehender Verletzungen erhöhen.
die damit zusammenhängende Sicherheit negativ beeinflussen
Die Angst vor dem Hinfallen kann selbst bei Menschen, die noch
können, wird dem Umstand, dass ältere Menschen Auto fahren, in
Mit steigendem Alter wird auch das Risiko von altersbedingten
nie ernsthaft gefallen sind, zu einer Verringerung der Aktivitäten,
vielen Ländern schon große Aufmerksamkeit gewidmet.
Gesundheitsproblemen größer (z. B. Herzkrankheiten, Arthrose,
physischer Dekonditionierung und einem erhöhtem Sturzrisiko
Veränderungen der Sehfähigkeit, des Hörens, im Schlafverhalten,
führen. Erschöpfung und Depressionen können die Dinge noch weiter
Neben den normalen altersbedingten physischen Veränderungen
der Wahrnehmung, der Fähigkeit zur Verstoffwechselung von
verkomplizieren und zu sozialer Isolation und Einsamkeit führen.
wie z. B. eine Verringerung in der Kraft, der Sehstärke und
Medikamenten und Abnahme der Muskelmasse. Diese normalen
dem Bewegungsradius, wird die Fähigkeit Auto zu fahren auch
Veränderungen können teilweise Forschungsergebnisse erklären,
Aufgrund der Tatsache, dass Hinfallen eine der häufigsten
durch kognitive Veränderungen, z. B. die Verarbeitung mehrerer
Für weitere Richtlinien oder Bestimmungen setzen Sie sich bitte
die zeigen, dass die Progression von MS sowohl durch das Alter
Ursache von Unfalltod unter älteren Menschen ist, ermutigen die
Reize, die Ausübung mehrerer Aufgaben gleichzeitig und die
mit der Führerscheinstelle in Ihrem Land in Verbindung.
bedingt als auch beschleunigt wird.
von den amerikanischen und britischen Geriatriegesellschaften
Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung beeinflusst.
Die Kombination aus normalen altersbedingen Veränderungen und
BGS)) herausgegebenen Praxisratschläge Ärzte und
Die mit dem Autofahren verbunden Problematiken und
Umgang mit Veränderungen der
Lebenssituationen
der Progression der MS bedeutet, dass Menschen mit der Krankheit
Krankenpflegepersonal dazu, ihre Patienten regelmäßig zum
Herausforderungen wurden bei Menschen mit MS noch nicht
Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass sich Menschen, die mit
und diejenigen, die sich um ihre Gesundheit kümmern, eine Reihe
Thema Hinfallen zu befragen, sodass gezielte Maßnahmen
ausreichend gut untersucht. Allerdings gibt es zahlreiche
MS altern, darüber sorgen, dass sie, wenn ihre Pflegebedürfnisse
von möglichen Ursachen gründlich untersuchen müssen, wenn neue
eingeleitet werden können, um die entsprechenden Risikofaktoren
Informationsquellen für Fahrer im älteren Erwachsenenalter, die
größer werden, für die Familie oder Freunde eine Bürde sein
gesundheitliche oder aktivitätsbezogene Einschränkungen auftauchen.
zu finden und zu vermeiden. Bis umfangreiche, MS-spezifische
Menschen mit MS und diejenigen, die sie medizinisch betreuen
könnten. Darüber hinaus machen sie sich auch Sorgen, dass ihre
Informationen zur Verfügung stehen, können die Mitglieder des
nützlich finden könnten. Diese sind zumeist online zu finden,
Pflegebedürfnisse das Maß überschreiten können, was andere in der
Durch Inanspruchnahme bzw. das Kombinieren von Wissen und
MS-Pflegepersonals die o. g. AGS/BGS Richtlinien heranziehen, um
wie z. B. die Webseite des US-Amerikanischen Zentrums für
Lage sind zu leisten. In solchen Fällen wäre es unvermeidbar, in ein
Strategien aus den Bereichen der MS-Betreuung und der Altenpflege
sicherzustellen, dass ihr Ansatz zu einer veränderten Mobilität und
Krankheitskontrolle und Prävention (engl.: US Centers für Disease
Heim für betreutes Wohnen oder eine Pflegeeinrichtung umzuziehen.
an sich können die Herausforderungen, die in Verbindung mit dem
zur Bewältigung des Sturzrisikos ausreichend und angemessen ist.
Control and Prevention).
Bewältigungsstrategie kann ihrerseits Gesundheit und Lebensqualität
Diese Richtlinien empfehlen, dass alle älteren Erwachsenen, die Gang-
Diese Quellen benennen folgende Punkte zur Feststellung der
ohne MS älter werden. Der wesentlichste Unterschied besteht
fördern und gestattet es den Menschen, trotz gesundheitlichen
oder Gleichgewichtsprobleme haben, bzw. diejenigen, die oft fallen,
Fahrsicherheit:
darin, dass Menschen mit MS diese Sorgen und Ängste viel früher
Herausforderungen und einer durch MS hervorgerufenen Zunahme
bezüglich aller hiernach aufgeführten Faktoren untersucht werden:
(engl.: American und British Geriatrics Societies (AGS/
Altern mit MS bestehen, effektiv bewältigt werden. Eine wirksame
Diese Sorgen werden allerdings auch von Menschen geteilt, die
ihrer Behinderung gut zu leben und zu altern.
Überprüfung der Medikamente und deren Nebenwirkungen,
mittleren Lebensalter. Das Aufgeben der Arbeitstätigkeit, der Auszug
•
Geschichte ihrer Stürze einschl. der entsprechenden Umstände
Planung der Fahrten und fahrtbezogenen Aktivitäten, um bei
der Kinder oder der Verlust eines Ehegatten, des Lebenspartners
•
Medikamente und deren Nebenwirkungen
Bedarf auf die Nebenwirkungen Rücksicht nehmen zu können
oder anderer enger Familienmitglieder oder Freunde können diese
•
Sehvermögen
•
Teilnahme an regelmäßigen Sehtests
Ängste und die zugrundeliegenden Depressionen, die Gefühle von
Wenn Menschen älter werden, neigen Muskelstärke und
•
Kraft und Gleichgewicht
•
Einsatz kognitiver Kompensationsmaßnahmen wie z. B.
Erschöpfung und sozialer Isolation noch weiter verstärken.
Reaktionszeiten dazu, schwächer zu werden. Schmerzen,
•
Blutdruck und Herzfrequenz und -rhythmus
Verringerung der Ablenkungen – wie z. B. das Sprechen mit
Folglich sollten Menschen, die mit MS altern, über allgemeine
Schwellungen und ein verringerter Bewegungsbereich der Gelenke
•
Aktivitäten des täglichen Lebens, einschließlich der
anderen Personen, Musik hören, Telefonate führen oder essen
Problematiken und Veränderungen im Wohlbefinden wie auch deren
Strategien zum Umgang mit
Veränderungen in der Mobilität
16
in ihrem Leben haben, d. h. oft beginnen diese schon im frühen
•
können als Ergebnis von Arthrose und der allgemeinen Abnutzung
Verwendung und Angemessenheit entsprechender Hilfsmittel
– beim Fahren und bei der Planung von Strecken im Vorfeld
allgemeine Lebenssituationen befragt werden. Wo die entsprechenden
über die Jahre auftreten. Es kommt zur normalen Abnahme des
und Mobilitätshilfen
•
Teilnahme an Sicherheitskursen für ältere Fahrer
Möglichkeiten zur Verfügung stehen, können diese Menschen dann
•
Prüfung und Anpassung des Fahrzeugs, um sicherzustellen,
an entsprechende lokale Hilfestellen, Sozialarbeiter oder andere
Seh- und Hörvermögens. Auch kann die Informationsverarbeitung
•
Angst vor dem Hinfallen
verlangsamt sein. Auch wenn eine Person keine MS hat, können
•
Füße und Fußbekleidung
dass beim Fahren eine optimale Sitzposition eingenommen
Pflegeorganisationen verwiesen werden. Diese können all jenen
diese Änderungen es schwieriger machen, sicher herumzulaufen,
•
Sicherheit der häuslichen Umgebung.
wird (z. B. die Sitzposition und Höhe der Lenksäule).
Menschen die notwendige Unterstützung bieten, die neben den
17
normalen altersbedingten Veränderungen in ihren Lebenssituationen
gleichzeitig auch mit MS-Symptomen und damit in Verbindung
stehenden Aktivitätseinschränkungen zurechtkommen müssen.
Mit MS gut älter werden
Nicht alle Herausforderungen und Einschränkungen, die
Menschen, die mit MS altern, wahrnehmen, sind auf ihre Krankheit
oder deren Progression zurückzuführen. Parallel zur Krankheit
kann es zu ganz normalen altersbedingten Veränderungen in
den physischen und kognitiven Fähigkeiten, physiologischen
Funktionen und Lebenssituationen kommen.
Die Einnahme einer ganzheitlichen und allumfassenden Perspektive
und der Rückgriff auf verschiedene Wissensbereiche (MS,
Geriatrie und chronische Krankheiten wie auch entsprechende
Bewältigungsstrategien) kann für das Gesundheits- und
Pflegepersonal ein hilfreicher Ansatz sein und diesem in Bezug auf
Untersuchungen, Beurteilungen und zur Auswahl entsprechender
Maßnahmen wertvolle Ratschläge und Hinweise bieten.
Die Ergebnisse aus Untersuchungen zu Selbstorganisation bei
chronischen Krankheiten lassen vermuten, dass der Aufbau
partnerschaftlicher Strukturen zwischen den entsprechenden Personen
und ihren Betreuern wie auch die Unterstützung der Personen in
der Entwicklung entsprechender Problemlöse-, Entscheidungs- oder
Zielsetzungsfähigkeiten wie auch von Fertigkeiten im Auffinden und der
Verwendung bestimmter Ressourcen eine verbesserte Lebensqualität
und bessere gesundheitliche Ergebnisse ermöglichen. Die
Sich selbst
gesund halten
Erscheinungen, nicht heilende Wunden, Veränderungen in
Mammographie Eine Röntgenuntersuchung, die ein Bild des
der Größe, Form oder Farbe von Leberflecken oder sonstige
inneren Brustgewebes erstellt, welches sowohl normale als auch
Veränderungen der Haut festzustellen.
anormale Strukturen innerhalb der Brüste visualisiert.
Tests zur Feststellung von Erkrankungen der Herzkranzarterien
Prüfung des Mundraumes Ein Prozess mit dem Ziel,
(CAD-Tests) Eine Untersuchung mit dem Ziel, Blockierungen der
Veränderungen in der Farbe der Lippen, des Zahnfleischs, der
Die regelmäßige Überwachung des allgemeinen
Herzkranzarterien festzustellen, die den Blutfluss einschränken.
Zunge oder inneren Wangenhöhlen festzustellen und diese auf
Gesundheitszustands einer Person ist sehr wichtig. Oft
Die Tests werden auf Basis künstlicher Belastungszustände des
Wundschorf, Risse, Wunden, weiße Flecken, Schwellungen oder
verbringen Menschen mit MS und ihr Pflegepersonal
Herzens unter kontrollierten Bedingungen durchgeführt.
Blutungen zu untersuchen.
Digitale Rektaluntersuchung Eine Untersuchung mit dem Ziel
Gebärmutterhalsabstrich (Pap-Abstrich) Ein Verfahren, bei
der Feststellung von Anomalitäten, die sich auf der Innenseite
welchem eine Zellprobe aus dem Gebärmutterhals einer Frau (das
des Rektums erfühlen lassen. Hierzu führt der Mitarbeiter des
Ende der Gebärmutter, das sich in die Vagina erstreckt) genommen
Gesundheits- und Pflegepersonals einen Finger (unter Verwendung
und als Abstrich auf einen Objektträger aufgebracht wird. Die
von Handschuhen und Gleitmitteln) in das Rektum ein und ertastet
Zellen werden unter einem Mikroskop untersucht, um diese auf
besagte Anomalitäten.
Veränderungen zu analysieren, die auf Krebs hindeuten könnten.
durchführen lassen sollte. Notwendigkeit wie auch
Duale Röntgen-Absorptiometrie oder DEXA (Untersuchung der
Prostata-spezifisches Antigen (PSA) Ein Bluttest, welcher
Häufigkeit dieser Untersuchungen kann vom Alter, der
Knochendichte) Ein Test, der ein Gerät (DX scanner) nutzt, das
die Menge des im Blutstrom vorhanden PSA (ein von der
Krankengeschichte, ethnischen Zugehörigkeit und
zwei Röntgenstrahlen mit jeweils unterschiedlichen Energieniveaus
Vorsteherdrüse produziertes Protein) misst und der genutzt wird, um
Familiengeschichte abhängen. Da international anerkannte
produziert. Ein Strahl besitzt hohe Energie, der andere geringe
Krebs der Prostata feststellen zu können.
Empfehlungen für die meisten dieser Prozesse nicht
Energie. Es wird die Menge der Röntgenstrahlen, die den Knochen
verfügbar sind, sollte der Arzt schon in der Primärversorgung
passiert, für jeden Strahl gemessen (diese hängt von der Dicke des
hinzugezogen werden.
Knochens ab). Basierend auf dem Unterschied zwischen den zwei
sehr viel Zeit damit, überhaupt mit der Krankheit
zurechtzukommen, sodass sie tatsächlich wenig Zeit haben,
sich mit gesundheitlicher Prävention zu beschäftigen.
Folgende Tabelle ist eine Übersicht medizinischer
Untersuchungen, die eine Person vorbehaltlich der
Ratschlägen ihres Arztes auf regelmäßiger Basis
Strahlen kann nun die Knochendichte ermittelt werden.
Prüfung des Blutdrucks Eine Methode, die ein kleines, tragbares
Instrument, genannt Blutdruckmanschette (Sphygmomanometer)
nutzt, welches den Blutdruck in Einheiten misst, die Millimeter
Quecksilber (mm Hg) genannt werden.
Unterstützung bei der Selbstorganisation kann helfen, dass Menschen
Eigenuntersuchung der Brust Eine Sicht- und Abtastuntersuchung
mit MS gut leben und altern können.
der Brüste mit dem Ziel, Veränderungen der Farbe, dem Auftreten
von Vertiefungen und Knoten wie auch andere Anomalitäten zu
entdecken.
Röntgenuntersuchung des Brustkorbs Eine sichere
Röntgenuntersuchung, die den Brustkorb für kurze Zeit
Röntgenstrahlungen aussetzt, um so ein Bild des Brustkorbs und
seiner inneren Organe zu erstellen.
Elektrokardiogramm (ECG/EKG) Ein nichtinvasiver Test, bei dem
elektrische Fühler am Körper positioniert werden, um den Zustand
des Herzens durch Messung der elektrischen Aktivität des Herzens
darzustellen zu können.
Test auf okkultes Blut im Stuhl Es werden an Stuhlproben
spezielle chemische Tests vorgenommen, um Spuren von Blut
(die mit dem bloßem Auge nicht erkennbar sind) festzustellen,
die aufgrund von schwachen Blutausscheidungen der
Dickdarmpolypen oder Krebs hervorgerufen werden können.
Nüchterner Blutzucker Eine Methode, um festzustellen, wie viel
Glukose (Zucker) in einer Blutprobe vorliegt, die genommen wurde,
nachdem der Proband für eine gewisse Zeitdauer nichts zu sich
Darmspiegelung Eine Methode, die eine entsprechende
genommen hat (für gewöhnlich über Nacht). Wird für gewöhnlich zur
Sichtröhre nutzt, die den Untersuchenden in die Lage versetzt, das
Erkennung von Diabetes mellitus genutzt.
Erscheinungsbild der Innenseite des Dickdarms zu untersuchen.
Eigenuntersuchung der Hoden Ein Prozess, der genutzt wird, um
frühzeitige Anzeigen von Hodenkrebs festzustellen. Hierbei werden
die Hoden visuell und durch Abtasten auf neue Schwellungen oder
andere Veränderungen untersucht.
Prüfung der Schilddrüse Eine nuklearmedizinische Methode, in
welcher ein Bild der Schilddrüse dahingehend gezeichnet wird, wie
diese radioaktives Material, das über den Mund eingenommen wird,
akkumuliert.
Hauttest auf Tuberkulose (PPD-Hauttest) Ein Prozess, bei dem
ein bereinigtes Derivat von Tuberkulose in die Haut injiziert wird, um
zu bestimmen, ob zuvor schon eine Infektion vorgelegen hat. Diese
wird bestätigt, wenn ein harter, erhöhter Bereich an und um die
Injektionsstelle herum auftritt.
Urinanalyse Eine Analyse des Urins, die Krankheiten nachweisen
kann (selbst von solchen, die keine signifikanten Symptome
hervorgerufen haben).
Test des Sehfeldes Eine Methode zur Messung des gesamten
Flexible Sigmoidoskopie Ein Prozess zur Untersuchung des
Sichtbereiches einer Person, bei der das Sichtfeld jedes Auges
Vollständiges Blutbild Eine Bestimmung der zellulären Elemente
Rektums und des unteren Dickdarms auf rektale Blutungen oder
abgebildet wird, um so etwaige Anzeichen von grünem Star,
des Blutes, in der hauptsächlich die Konzentration der weißen
andere Anomalitäten, der mittels eines flexiblen Schlauches
Schäden am Sehnerv und/oder Schäden an der Retina festzustellen.
Blutkörperchen, roten Blutkörperchen und Blutplättchen dargestellt
durchgeführt wird, der sanft in den Anus eingeführt und langsam in
werden.
das Rektum und dann in den unteren Dickdarm vorgeschoben wird.
Vollständige Hautuntersuchung Ein Prozess, der sowohl von
Leberenzyme Ein Bluttest, der das Vorhandensein bestimmter
Mitarbeitern des Gesundheitswesens als auch der betroffenen
Leberenzyme im Blutstrom und nicht nur in den Leberzellen bestimmt.
Diese Tabelle wurde erstmals in der Ausgabe Gesundes Leben von
MS im Blickpunkt genutzt. Diese Ausgabe steht Ihnen unter www.
msif.org/msinfocus als Download oder Leseversion zur Verfügung.
Person mit dem Ziel durchgeführt wird, neue Flecken oder
18
19
Unterstützungsleistungen zur Überwindung
der im Zusammenhang mit MS auftretenden
Unsicherheiten in Australien
Gayle Homann, Leiter Peer Support Program, MS Australien – ACT/NSW/VIC
Zukunft des Programms
einer effektiven Betreuung notwendig sind) erfolgreich nachgewiesen. All
Aufgrund der großen und ständig größer werdenden Nachfrage
jene, die gerne an diesem Programm mitmachen und an den Schulungen
nach dem Programm und der einhergehenden Ausweitung des
teilnehmen möchten, müssen für einen Zeitraum von mindestens 2 Jahren
PSP wurde schnell klar, dass neu eingesetzte bzw. geschulte
mit MS gelebt haben. Die für das Betroffenenprogramm zuständigen
Freiwilligenhelfer Unterstützung und Anleitung von erfahrenen
Mitarbeiter von MS Australien schulen die Mitarbeiter des ehrenamtlichen
Mentoren benötigen, um ihre Fähigkeiten auf die entsprechenden
Betroffenenprogramms entsprechend den o. g. Erfordernissen. Momentan
Bedürfnisse anzupassen und ihnen den Übergang innerhalb des
gibt es im Betroffenenprogramm 180 geschulte Mitarbeiter, die ihre Dienste
gesamten Programms zu vereinfachen. MS Australien hofft, dieses
verteilt über die drei genannten Unterstützungsvarianten anbieten. Die
Mentoren-Programm in naher Zukunft auszubauen und die schon
Programmbeschreibung
Lisa, eine Mitarbeiterin des freiwilligen
speziellen Qualitäten, die Erfahrungen und der Einsatzwille der Mitarbeiter
eingesetzten, erfahrenen Ehrenamtlichen in Spezialschulungen bzw.
Seit 1956 unterstützt die australische MS-Gesellschaft Menschen, die mit
Betroffenenprogramms
des ehrenamtlichen Betroffenenprogramms kombiniert mit auf regelmäßiger
durch andere Hilfestellungen weiterbilden zu können. Eine zunehmende
MS leben, wie auch deren Familienmitglieder und Pflegepersonal durch
Lisa begann mit dem Ehrenamt, weil sie
Basis durchgeführten Schulungsmaßnahmen, Hilfestellungen und
Notwendigkeit besteht darin, weiteres Pflegepersonal wie auch
die Bereitstellung spezialisierter Dienstleistungen und Programme wie z.
glaubte, dass „jeder Unterstützung und
konstanten Rückmeldungen und Beurteilungen Leistung wie auch anderen
Familienmitglieder zu schulen, sodass diese über die entsprechenden
B. eines Programms zur Betreuung Betroffener durch Betroffene (engl.:
freundschaftlichen Beistand benötigt.
Unterstützungsleistungen, tragen maßgeblich zum Erfolg des Programms
Fähigkeiten zur Arbeit im Programm verfügen.
Peer Support Program (PSP)).
Als bei mir 1996 MS festgestellt wurde,
bei. Die Mitarbeiter von MS Australien stehen den Betroffenenhelfern
war ich gerade um die 30 und mit dem
unterstützend und in beratender Funktion zur Seite bzw. leiten diese intensiv
Schlussfolgerung
Der ganzheitliche Ansatz der Organisation in Bezug auf den Umgang
zweiten meiner vier Kinder schwanger.
zu Arbeitsbeginn an. Darüber hinaus können diese ihre Arbeit zu jeder Zeit
Das PSP stellt eine wichtige und wertvolle Dienstleistung bereit,
mit chronischen Krankheiten umfasst auch, es Menschen mit MS zu
Ich fand die Mitarbeiter bei MS Australien
sofort unterbrechen, wenn sie einmal nicht in der Lage sein sollten, den
die Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, die
ermöglichen, sich für praktische und emotionale Hilfe und Unterstützung
zwar hilfreich, aber ich musste mit jemandem sprechen, der auch mit MS
Pflichten ihrer Freiwilligentätigkeit entweder aufgrund ihrer eigenen MS oder
Möglichkeit gibt, sich zu treffen und miteinander in Verbindung
miteinander zu treffen und in Verbindung zu treten. Das PSP-Programm
lebte. So begann ich vor 11 Jahren mit dem Ehrenamt, um andere Mütter
anderer persönlicher Gründe nachzukommen.
zu treten. Das Programm macht es möglich, dass all jene, die
ist flexibel und reagiert auf die Bedürfnisse der Personen, und die
mit MS am Telefon zu unterstützen. Das Sprechen mit Menschen, die mit
Infrastruktur ist so ausgebildet, dass die Menschen mit MS in der Lage sind,
MS leben, ist eine positive Erfahrung. Die Unterstützung durch andere
Überblick über das Programm
ihre persönlichen Erfahrungen zur Unterstützung anderer einzusetzen.
Betroffene hilft Menschen dabei, mit ihren Leben ab dem Moment an
Das PSP unterstützt momentan monatlich mehr als 500 Personen auf Basis der
ihnen durchlebten Erfahrungen Sinn verleiht, sodass sie sich
Das Programm bietet Menschen, die mit MS leben, ihren Familien und
zurechtzukommen, an dem sie diagnostiziert werden. Das Programm
verschiedenen oben genannten Unterstützungsvarianten. Das Programm kann
weniger isoliert und ängstlich fühlen und mit den Änderungen und
dem Pflegepersonal die Möglichkeit, sich von anderen Betroffenen (d.h.
bietet auch während aller anderen Herausforderungen, die das Leben und
auf eine gut entwickelte Infrastruktur mit festen Richtlinien, Prozessabläufen
neuen Herausforderungen zukünftigen Lebens mit MS abfinden.
Personen, die auch mit MS leben) unterstützen zu lassen, die speziell darin
MS mit sich bringen, unterstützende Hilfe. Es geht darum, sich gegenseitig
und Schulungshandbüchern zurückgreifen und wird regelmäßigen Prüfungen
Betroffenenprogramme werden in vielen verschiedenen Formen
geschult wurden, anderen auf Basis ihrer „eigenen gelebten Erfahrungen“
bei allen Dingen zu unterstützen, die wir durchmachen müssen.“
unterzogen. Zudem hat sich das Programm das Ziel gesetzt, die schon
angeboten. Sie können breit angelegt oder ganz speziell sein,
praktisch und emotional Beistand leisten zu können. Das Programm bietet
vorhandenen PSP-Dienste dauerhaft zu stärken und weiterzuentwickeln wie
aber alle versuchen, die Teilnehmer dahingehend zu unterstützen,
drei verschiedene Varianten der Unterstützung: über Telefon, das Internet
auch deren Wertschöpfung zu erhöhen. Ein besonderes Augenmerk liegt auf
ihr Selbstwertgefühl und ihren Identitätssinn wiederherzustellen,
der Zielstellung, die Dienste auch auf ländliche/lokale Regionen und kulturell und
und schaffen so und indem sie die in diesen Fällen so notwendige
sprachlich verschiedene Gemeinschaften auszudehnen.
Hoffnung geben ein größeres Vertrauen in die Zukunft!
Unterstützung und mentale Aufmunterung benötigen, dies auch
in einer Weise erhalten, die ihnen wirklich hilft und die den von
und in einem persönlichen Gespräch. Die Hilfesuchenden können genau
Hintergrund
die Art an Unterstützung auswählen, die am besten auf ihre ganz speziellen
Das PSP wurde im Jahre 2001 im australischen Bundesstaat
Umstände passt. Unterstützung per Telefon Ganz egal, wo die Person mit
Victoria eingeführt. Der wesentlichste Faktor, der zur Entwicklung
MS lebt, die Unterstützung per Telefon bietet ihr immer die Möglichkeit, sich
dieses Programms führte, waren Informationen und Feedback über
Anna*, Victoria, Australien
unsere MS-Erkrankung. Es war großartig, mit jemanden zu reden,
mit einem geschulten Mitarbeiter des freiwilligen Betroffenenprogramms für
Verbrauchergruppen und Umfragen von Menschen mit MS. Eine immer
Es ist jetzt zwei Jahre her, seitdem ich mit MS diagnostiziert wurde.
der verstand, was ich gerade durchmachte. Wenn ich sagte „ich
ein persönliches Telefongespräch verbinden zu lassen.
wieder auftauchende Aussage, die von Menschen, die mit MS leben,
Während des ersten Jahres war ich komplett durcheinander, verängstigt
fühle mich seit einigen Tagen unwohl“ wusste sie genau, was ich
wie auch deren Familien und Pflegepersonal artikuliert wurde, war
und sehr verschreckt darüber, was mir nun bevorstehen würde. Ich
meinte. Ich fühlte mich befreit, nachdem ich mit ihr gesprochen
Unterstützung über das Internet Unsere Web-Communities betreiben ein Forum
das Bedürfnis nach einem strukturierten Betroffenen-Programm (von
las alles, was ich über MS in die Hände bekam, aber fühlte mich
hatte, besonders als wir diskutierten, wie ihr Partner, ihre Familie
und einen Chat-Room, und neuerdings wurde speziell für jüngere Menschen
Betroffenen für Betroffene), in welchem Menschen von anderen unterstützt
noch immer sehr allein, und dass meine Familie und Freunde nicht
und sogar Freunde und Arbeitskollegen mit ihrer MS umgingen. Ich
wurden, die über die gleiche „selbst gelebte Erfahrung“ verfügten.
verstanden, was mit mir passierte, ganz egal wie sehr sie dies auch
hatte dieses großartige Gefühl der Erleichterung, dass ich nicht die
versuchten oder sich sorgten, war ein Problem für mich.
Einzige bin, die darüber verärgert ist, dass sie an MS leidet oder
mit Betreuungsaufgaben im Alter von 13-21 Jahren auf Facebook eine Gruppe
gegründet. Diese Gruppe wird von einem jugendlichen Betreuer moderiert, der
Vor 12 Monaten trat ich dann mit MS Australien in Kontakt
die Menschen die Möglichkeit bieten, zur gegenseitigen Unterstützung
Schulungen und Unterstützungsmaßnahmen
für die ehrenamtlichen Mitarbeiter des
Betroffenenprogramms
und sie fragten mich, ob ich gerne mit jemanden über das
Nach unseren Telefongesprächen fühlte ich mich so viel besser in
entsprechende Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Diese Gruppen
Die Mitarbeiter des ehrenamtlichen Betroffenenprogramms werden aus
Betroffenenprogramm sprechen würde. Ich stimmte zu und wurde
mir selbst und ich begann meine MS so viel besser zu verstehen. Ich
werden von einem geschulten Mitarbeiter des freiwilligen Betroffenenprogramms
den verschiedensten Hintergründen und Umständen ausgewählt. Alle
per Telefon an meinen zuständigen Mitarbeiter des freiwilligen
hatte das Gefühl, dass mich schließlich doch jemand verstand! Ich
geleitet und treffen sich über die gesamte Community hinweg an verschiedenen
haben ihren Wunsch zum Ausdruck gebracht, andere zu unterstützen,
Betroffenenprogramms verweisen. Es war, als ob ich zu jemand
werde nie meine Betroffenenberaterin vergessen und wie sie mir in
Standorten und werden einberufen, wenn innerhalb eines bestimmten Bereichs
und sind davon überzeugt, dass sie die Fähigkeit besitzen, genau dies
sprechen würde, den ich schon mein ganzes Leben kennen würde.
einer solch schwierigen Zeit in meinem Leben wieder Hoffnung gab.
das entsprechende Bedürfnis erkannt wird. So haben die Menschen bei Bedarf
effektiv zu tun. Darüber hinaus haben alle diese Personen die hierfür
Wir sprachen über die Familie, die Arbeit, das Leben und über
* Richtiger Name geändert
die Möglichkeit, sich zu treffen und miteinander in Verbindung zu treten.
erforderlichen Fähigkeiten, Verhaltensweise und Einstellungen (wie sie für
gleichfalls ein geschulter Mitarbeiter des ehrenamtlichen Betroffenenprogramms
ist. Persönliche Gruppengespräche Momentan gibt es verschiedene Hilfegruppen,
20
einen Mitarbeiter des freiwilligen Betroffenenprogramms zur Sicherstellung
dass meine Familie nicht versteht, was ich gerade durchmache.
21
Zwei ganz individuelle Wege zur
Diagnose: Polen und Indien
Zuzanna, Warschau, Polen
Für einige ist die Diagnose einer MS das Ende der Welt. Ich würde
Prabal, New Delhi, Indien
lügen, wenn ich sagen würde, ich hätte nicht solche Gedanken
Ich bin 56 Jahre alt und Gruppenkapitän der Indischen Luftwaffe
gehabt. Die Angst, die mich in den ersten Momenten begleitete, war
im Ruhestand. Ich diente im Kampfgeschwader und bin ein
schon enorm groß. Ich war gerade erst 25 geworden. Paradoxerweise
ausgebildeter Fluglehrer und experimenteller Testpilot. Bei mir
begann durch MS allerdings eine neue Phase in meinem Leben. Ich
wurde 1998 primär progrediente MS diagnostiziert, während
nahm die Schlacht um mich selbst an und bisher, so kann ich sagen,
ich noch im Dienst war, sodass ich aus medizinischen Gründen
bin ich auf der Siegerseite. Meine Perspektive hat sich geändert, seit
dauerhaft von meinen Pflichten als Pilot entbunden wurde. Als
Ich bin 27 Jahre alt und arbeite als Neuropsychologin, als
ich andere Menschen mit MS kenne, Informationen über Therapien
Ergebnis dessen wurde ich aus medizinischen Gründen auch
Kulturanthropologin und Journalistin. Ich lebe in Warschau mit
sammle und an einer Medikamentenstudie teilnehme. Die Therapie
nicht für weitere Beförderungen in Betracht gezogen. Momentan
meinen zwei Katzen Mia und Ganesia.
schlägt an und lässt mich positiv denken und ich habe wieder das
bin ich ehrenamtlicher Vorsitzender der MS-Gesellschaft von
Gefühl, dass das Leben nicht sinnlos ist.
Indien (Delhi Chapter).
dass die Krankheit schon in der Schule begann. Zu einem
Dank bestimmter Organisationen wie z. B. der Nationalen Multiple
Ich lebe in Neu-Delhi mit meiner Ehefrau Renuka, die eine
Wendepunkt in meinem Leben kam es aber erst nach 2009. Ich war
Sklerose Gesellschaft in Polen haben Menschen mit MS die
Unternehmerin und Beraterin im Bereich des sozialen
mit meiner besten Freundin Monica in der Hohen Tatra wandern und
Möglichkeit, ein persönliches Bankkonto zu eröffnen, und das Recht,
Entwicklungssektors wie auch ein aktives Mitglied der MS-
inmitten der wirklich außergewöhnlich schönen Landschaft bei einer
Geldmittel für die Behandlung und Rehabilitation zu sammeln.
Gesellschaft von Indien ist. Wir haben zwei Söhne Gaurav, der 27
Höhe von 2.000 Metern fühlte ich mich plötzlich, als ob Hunderte
Spenden von Freunden, Bekannten und sogar Fremden bedeuteten,
und ein Produzent elektronischer Musik ist, und Aditya, der 25 und
kleine Ameisen über meinen Körper krabbelten. Ich bemerkte auch,
dass ich nun genug Geld für einen Behandlungszeitraum von sechs
Industriedesigner ist.
dass ich meinen Gang nicht mehr kontrollieren konnte. Dieses
Monaten habe.
Vor zwei Jahren wurde ich mit MS diagnostiziert, aber ich denke,
Ich leide schon seit 16 Jahren an MS. Ich habe starke Spastiken
seltsame Gefühl ging dann erst nach einer Weile wieder weg.
Wangenknochen anstatt meine Nase. Der Neurologe ordnete dann
Es ist nicht einfach, sich zu öffnen und öffentlich zu sagen, dass
in meinem rechten Bein so wie auch eine leichte Inkontinenz. Die
Nachdem ich wieder zu Hause war, zeigten sich weitere Symptome
eine MRT-Untersuchung an. Ich bemerkte auf den Zetteln Worte
man krank ist. Denn die meisten Menschen wissen nicht, was MS
ersten Symptome zeigten sich in der Mitte des Jahres 1995, meine
– ein eigenartiger Schauer entlang meines Rückgrats, der kam
über MS und war sehr verunsichert.
ist. Allerdings empfehle ich allen Menschen mit MS sich komplett
Diagnose erhielt ich aber erst im August 1998.
zu öffnen. Das „Coming out“ hilft dabei, sich frei von unnötiger
und ging, und mein Nacken juckte fürchterlich. Was mich aber am
meisten beunruhigte, war mein Problem mit der Konzentration,
Während der MRT sagte der Radiologe „Bewegen Sie sich nicht.
Spannung und Stress zu fühlen. Einige der Menschen, denen
Im Jahre 1995 erkannte ich, dass ich Probleme beim Joggen hatte,
meiner Aufmerksamkeit und meinem Erinnerungsvermögen.
Es wird dann gleich sehr laut, aber Sie gewöhnen sich daran.
ich mich offenbarte, zogen sich zurück, aber die Natur hasst das
so begann ich, stattdessen lange Spaziergänge zu unternehmen.
Meine Freunde und meine Familie sagten früher immer, ich hätte
Viel Erfolg“. Dann blieb ich in einem ohrenbetäubend lauten und
Vakuum, sodass es innerhalb kürzester Zeit viele Menschen gab, die
Mein rechtes Bein wurde nach 2-3 km steif und ich begann zu
ein Gedächtnis wie ein Elefant, sodass ich mich, als ich anfing,
unangenehmen Schlauch allein zurück. Nach einer Weile hörte ich
helfen oder einfach nur mein Freund sein wollten. Dies ist letztlich
die einfachsten Dinge zu vergessen, fühlte, als ob ich aufhörte
eine Reihe sich wiederholender hochfrequenter Geräusche, die wie
doch ein Zeichen von Aufrichtigkeit.
zu wissen, wer ich war. Mein anderes Hauptsymptom ist die
die elektronische Musik der 80-er Jahre klangen, eine Mischung
Depression, die unglücklicherweise bisher noch nicht mit Erfolg
aus Synthesizer und Bassgitarre. Dadurch, dass ich mich in einem
Wichtig ist es auch, die eigenen Depressionen und kognitiven
behandelt werden konnte. Manchmal geht es mir besser, manchmal
geschlossenen, klaustrophobischen Raum befand, schien die Zeit
Probleme, die durch MS verursacht werden, anzuerkennen bzw.
schlechter. Dies ist das Leben, mit ich gelernt habe, zu leben.
nur noch langsamer zu verstreichen.
sich entsprechende Hilfe zu suchen. Ich benutze nun einfache aber
effektive Strategien, um meine Aufmerksamkeit auf das zu lenken,
Meine Diagnose kam, nachdem ich meinen Hausarzt konsultierte,
Ich verließ das Krankenhaus mit einem Gefühl großer Angst.
der mich aufgrund der Empfindung in meiner Wirbelsäule zu
Glücklicherweise war ich nicht allein. Meine Freundin Irena
einem Orthopäden überweis. Der Orthopäde veranlasste eine
wartete auf mich. „Nun, wie war es?“ fragte sie. In ihren Augen
Ich erinnere mich an die Worte aus einem Seminar: „Leben wir
Röntgenuntersuchung und ich wartete auf die Ergebnisse. „Das
sah ich wissenschaftliche Neugier. „Sorry“, sagte sie „Was hat
wunderschön, leben wir aktiv, weise, öffnen wir uns selbst gegenüber
Röntgenbild ist sauber“, sagte der Orthopäde, „mit Ihrer Wirbelsäule
der Arzt gesagt? Hast du das Ergebnis?“ Ich antwortete, „Das
neuen Erfahrungen, lernen wir neue Fähigkeiten, versuchen wir
gibt es kein Problem“. „Was ist mit dem Taubheitsgefühl?“ fragte ich.
Ergebnis kommt in einer Stunde. Ich habe Hunger, lass uns was
zu handeln und wenn dies nicht gelingt, dann versuchen wir etwas
Ich war besorgt und beunruhigt, wollte aber auch nicht zu einem
essen gehen“.
anderes. Nehmen wir das Leben nicht als sogenannte To-do Liste
wahr“. Dank diesen Worten sehe ich das Leben mit einer chronischen
Hypochonder werden. Der Arzt fragte nach meinem Alter und gab
mir dann eine Überweisung für eine neurologische Beratung.
22
was im Hier und Jetzt passiert.
Eine Stunde später stand Irena neben mir und wir sahen uns die
Krankheit zwar als Herausforderung, aber nicht als die Hauptaufgabe
Bilder meines Gehirns an. „Zumindest siehst du, dass ich ein
meines Lebens. Ich bin krank, aber ich entscheide, ob ich aufgebe oder
Bei dem Treffen mit dem Neurologen wurde ich gebeten, meine
Gehirn habe“ sagte ich zu ihr und versuchte meiner Angst mit
trotz der Schwierigkeiten von MS Freundschaften schließe. Viel Erfolg!
Augen zu schließen und die Spitze meiner Nase mit meinem rechten
schwarzem Humor zu begegnen. Wir lachten uns an, aber dann
Zeigefinger und dann dem linken zu berühren. Ich wusste, wohin
fühlte ich, wie sich in meinen Augen Tränen bildeten. „Was nun?“
Sie erreichen Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego unter
ich meine Finger hinzubewegen hatte, aber ich berührte meinen
fragte ich.
biuro@ptsr.org.pl or www.ptsr.org.pl
23
hinken. Nach einer kleinen Pause wurde es dann wieder besser. Ich
konsultierte meinen Hausarzt, der mir empfahl, einen Orthopäden
aufzusuchen. Dieser diagnostizierte dieses Problem als Arthrose.
Ich machte nun auf Basis dieser Diagnose weiter und fuhr nun
Rad. Auch bemerkte ich, dass meine Laufstrecke nach und nach
beständig abnahm. In der Mitte des Jahres 1998 hatte ich einen
viralen Fieberanfall und der Arzt bemerkte, dass mein Fuß hinkte.
Er empfahl sofort, mich von einem Spezialisten untersuchen zu
lassen, der seinerseits meinen Fall an einen Neurologen in Mumbai
weiterleitete. So wurde ich dann im Naval Hospital in Mumbai im
August 1998 mit MS diagnostiziert.
Ergebnisse einer
Online-Umfrage zum
Thema Diagnose
4.367 Menschen auf 90 Ländern nahmen
an unserer Umfrage zu ihren Erfahrungen
mit der Diagnose von MS teil.
Nach dem ersten Arztbesuch wurden 70% an einen Neurologen
Hälfte (47%) erhielten die Kontaktdaten einer lokalen oder
überwiesen. Auf die Frage, ob sie vor ihrer MS Diagnose für ihre
nationalen MS-Organisation.
Symptome andere Diagnosen erhalten hatten, sagten 38% Ja und
56% sagten Nein (6% waren unsicher).
„Niemand wollte sich auf etwas festlegen, da
1954 noch sehr wenig bekannt war.“
Diejenigen, die eine falsche Diagnose erhalten hatten, wurden
schwierig bedeutete. Interessanterweise antwortete ein Viertel
gefragt, wie sie sich dann fühlten, nachdem sie die richtige
mit 1 und knapp weniger als ein Viertel (22%) gab 5 an, was uns
Diagnose erhalten hatten und viele sagten „erleichtert“, während
extrem unterschiedliche Ansichten (wie in unten stehender Grafik
andere „verärgert“, „schockiert“ oder „verängstigt“ waren.
zu sehen) verdeutlicht.
Sprichwort so schön sagt. Ich hatte keine Vorstellung von MS und
Mehr als 80% der an der Umfrage teilnehmenden Personen
Die Mehrheit der Befragten (73%) wurde aufgrund einer falschen
zu dieser Zeit war das öffentliche Wissen um MS in Indien sehr
waren weiblich, und 53% befanden sich in der Altersgruppe 40-
Diagnose noch nicht, ein beträchtlicher Anteil (22%) allerdings schon
eingeschränkt, und auch das Internet befand sich noch in den
59 (36% waren jünger und 11% älter). Fast zwei Drittel hatten
behandelt, und einige erwähnten sogar Nebenwirkungen, die durch
Kinderschuhen. In einer Weise schützte mich dies mental, sodass
schubförmig remittierende MS, 21% hatten einen progredienten
diese Medikamente hervorgerufen wurden.
ich, als mir nach und nach die Krankheit bewusst wurde, in der Lage
Typ von MS und 16% waren sich nicht sicher oder gaben
war, damit psychologisch klar zu kommen. Meine Frau war allerdings
„anderer Typ“ an.
Wie würden Sie im Großen und Ganzen betrachtet den
Prozess des Erhalts einer Diagnose von MS bewerten, wobei
1=direkt und unkompliziert und 5=sehr schwierig bedeutet?
Auf die Frage, wie lang der Zeitraum zwischen dem ersten
am Boden zerstört, als ihr die Konsequenzen bewusst wurden –
Arztbesuch und der letztlichen MS-Diagnose war, waren die
Mehr als die Hälfte derjenigen, die an der Umfrage teilnahmen
Antworten sehr verschieden. Die größte Gruppe gab 1-6
(58%), warteten nach der Feststellung von MS-Symptomen
Monate (28%) an. 82% der Befragten sagten, ihre Diagnose
Meine Familie und Freunde waren alle sehr hilfreich und
weniger als sechs Monate auf einen Arzttermin. Auf die Frage
basierte auf einer MRT, was die große Verbreitung dieser
unterstützend. Ich erfuhr im Jahre 1999 von der MS-Gesellschaft
nach den allerersten Symptomen, die sie hinsichtlich eines
Untersuchungsmethode heutzutage unter Beweis stellt.
von Indien und bin nun ein aktives Mitglied. Die MS-Gesellschaft
potenziellen Gesundheitsproblems alarmiert hätten, gaben 58%
hat mich emotional und materiell unterstützt. Mein persönlicher
Taubheitsgefühle an, 43% sagten verschwommene Sicht oder
Den meisten Befragten (79%) wurden nach ihrer Diagnose
Ratschlag an alle Menschen, die von MS betroffen sind, lautet,
Sehprobleme und 34% gaben Erschöpfung oder Schwäche an.
Informationen über MS bereitgestellt, aber nur weniger als die
mental stark zu bleiben und zu versuchen das Leben im
Interessanterweise sagten 78%, dass sie keine Ahnung hatten,
größtmöglichen Maße zu leben. Obgleich ich einen Rollstuhl
dass es MS sein könnte, und viele schrieben die Symptome Stress,
Basierte Ihre MS
Als wir uns die Daten nach Ländern geordnet näher anschauten,
benutze, bin ich nicht vollständig auf den Rollstuhl angewiesen.
Müdigkeit oder einem anderen vorübergehenden Krankheitszustand
Diagnose auf einer
kamen nur 4% aus Entwicklungsländern (gemäß der Definition
Ich gehe noch immer Schwimmen und ins Fitnessstudio. Ich steige
wie z. B. einem eingeklemmten Nerv zu.
MRT?
der Weltbank). Allerdings war der Prozentsatz in der Verwendung
zudem jeden Tag 49 Stufen nach oben, um in mein Zimmer zu
wichtiger diagnostischer Hilfsmittel (wie der Einsatz einer MRT zur
kommen, da mein Wohnkomplex keinen Fahrstuhl hat. Ich weiß,
Bezeichnenderweise berichteten 43%, einen sehr hilfreichen Arzt zu
Erstellung der Diagnose) eher ähnlich. Interessanterweise waren die
dass diese Aktivitäten zukünftig so nicht mehr möglich sein werden,
haben. Andere Bewertungen sind in unten stehender Grafik zu sehen.
Angaben auf die Frage zum Prozess insgesamt auch eher ähnlich.
aber solange ich diese durchführen kann, werde ich dies auch weiter
so tun.
Als Testpilot war es mein Job, den operationalen „Bewegungsradius“
Als Sie sich um ärztlichen Rat bemühten, wie hilfreich
Die Ergebnisse dieser Umfrage könnten bedeuten, dass
war Ihr Arzt?
die Unkompliziertheit und die schnellen Ergebnisse des
1 = nicht hilfreich, 5 = sehr hilfreich
Diagnoseprozesses mehr durch die Natur der Symptome und
(Bereich) eines neuen Flugzeuges nach und nach zu erweitern und
dadurch begründet, wie diese bei jeder einzelnen Person
dieses dann zur Verwendung freizugeben. Bei MS beginnen wir
ausgeprägt waren, und weniger durch die entsprechenden auf der
dagegen mit einem vollständigen operationalen Bewegungsradius,
der sich nach und nach mit Fortschreiten der Krankheit einschränkt.
Unser Bemühen ist es, diese Einschränkungen zu stoppen oder
zu verlangsamen. Meine Bewegungen können zwar eingeschränkt
„Durch die MRT wurde die Diagnose selbst
direkt, einfach und schnell möglich. Wie man
damit umgeht blieb jedoch ein langwieriger und
problematischer Prozess.“
sein, aber mein Geist ist es bei weitem nicht.
Sie erreichen die MS-Gesellschaft von Indien unter
www.mssocietyindia.org
24
Die Teilnehmer wurden gebeten, den Prozess des Erhalts einer
MS-Diagnose zu bewerten, wobei 1 direkt und schnell und 5 sehr
Bis zur Diagnose war die Unwissenheit ein Segen, wie das
einer ihrer Verwandten hatte MS und brauchte einen Rollstuhl.
„Für mich selbst und viele andere Fälle ist es ein
Prozess der Ausgrenzung.“
„Ich wünschte, es wäre nicht solch ein klinischer
diagnostischer Prozess. Dies verursacht bei den
Patienten große Angst.“
Welt verfügbaren diagnostischen Hilfsmittel.
„Ich hoffe sehr, dass die Zeit von den ersten
Symptomen bis zur Diagnose aufgrund verbesserter MRT-Technologien nun kürzer geworden
ist. Ich würde es bedauern, wenn ich mir vorstelle, dass andere Leute da draußen das gleiche
durchmachen, was ich durchmachen musste.“
25
Häufig gestellte Fragen
Ihre Fragen beantwortet Frau Dr. Elizabeth McDonald, medizinische Direktorin für
MS Australien (ACT/NSW/VIC).
Frage: Ich bin ein Physiotherapeut und führe
wöchentlich ein Übungsprogramm für Menschen
mit MS durch. Ein Teilnehmer stellte kürzlich eine
Veränderung seiner Mobilität fest und beklagt
Schmerzen im Bereich um seine Hüfte. Ist dies Teil
der normalen Verschlechterung im Zuge der MSErkrankung?
Antwort. Ihre Frage, ob
Frage: Ich habe MS und bin mir bewusst, dass
es sich hierbei um eine Art Autoimmunkrankheit
handelt. Bedeutet dies, dass bei mir eine
erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich
auch andere Autoimmunkrankheiten habe?
Sind Autoimmunkrankheiten bei Familien von
Menschen mit MS ausgeprägter?
Margot Russell wurde 1998 mit MS
Symptomen, die Diagnose, Auswirkungen auf die Familiengemeinschaft,
Forschungsergebnisse bis hin zu Medikamenten und möglichen
diagnostiziert. Das Buch ist Ausdruck ihrer
Bemühungen und Vision, den Lesern
Ich würde dieses Buch all jenen dringendst ans Herz legen, die
verschiedene Therapien und Hilfsmittel näher
frisch mit MS diagnostiziert wurden, und darüber hinaus allen
zu bringen, die allesamt auf einfachen Veränderungen des Lebensstils
anderen in jeder Phase dieser Krankheit, die praktische, genaue
beruhen. Diese sollen den Leser ermutigen und bei diesem das Gefühl
und positive Informationen benötigen, die helfen, sich mit der
Krankheit abzufinden. Das Buch ist auch ein hilfreiches Werkzeug
Widerstandsfähigkeit und Hoffnung kontrollieren zu können, sodass er
für das Gesundheits- und Pflegepersonal, denn es bietet wichtige
sich die Mobilität in Verbindung
Autoimmunkrankheiten wie z. B. Colitis ulcerosa und die
wieder die Möglichkeit hat, ein erfülltes Leben zu führen und zu wissen,
medizinische Ratschläge und zeigt, wie der Fortgang der Krankheit
mit einer MS-Erkrankung im
Basedowsche Krankheit hin. Das Problem der Auftretenshäufigkeit
dass man nicht allein ist.
auch durch Änderungen des Lebensstils beeinflusst werden kann.
Allgemeinen schon, und geänderte
von Autoimmunkrankheiten in Familien mit MS ist eher komplex
Gangmuster können Schmerzen
und es gibt zahlreiche sich widersprechende Studien. Falls
In diesem Buch werden Sie sich leicht zurechtfinden. Es bietet Ihnen
Buch leider keine Farbbilder enthält, die besonders für Personen
des Bewegungsapparates verursachen. Allerdings müssen auch
es dennoch einen familiären Zusammenhang mit anderen
gut aufbereitete klinische Informationen und sehr viele praktische
wichtig wären, die einen ersten Eindruck gewinnen möchten.
andere Dinge berücksichtigt bzw. ausgeschlossen werden. Ist die
Autoimmunkrankheiten gibt, ist das Risiko sicherlich eher gering.
Ratschläge. Die Einleitung ist exzellent und zeichnet ein umfangreiches
dann eine entsprechende Behandlung verordnen.
Frage: Ich habe MS seit 15 Jahren und hatte schon
immer ein Problem mit meiner Darmtätigkeit, d. h.
ich leide an Verstopfung. Ich habe dies in den Griff
bekommen, indem ich auf meine Ernährung achte
und viel Flüssigkeit zu mir nehme, aber neuerdings
ist es wieder schlimmer geworden. Ich habe
auch einige peinliche Vorfälle von Inkontinenz
durchleben müssen. Liegt dies am Fortschreiten
meiner MS-Erkrankung?
Kanada: MS-Gesellschaft von Kanada /Société
canadienne de la sclérose en plaques
info@mssociety.ca www.mssociety.ca
www.scleroseenplaques.ca
Therapien, die in eine hoffnungsvolle Zukunft weisen.
auslösen, dass es möglich ist, die MS-Erkrankung mit viel Zuversicht,
Röntgenuntersuchung an entsprechende Ärzte zu verweisen, die diesem
Brasilien: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
abem@abem.org.br www.abem.org.br
den Arbeitgeber, das Pflegepersonal, Hilfenetzwerke und aktuelle
Studien deuten nur ein etwas erhöhtes Risiko für andere
zur Durchführung einer vollständigen gesundheitlichen Überprüfung und
Belgien: Ligue Nationale Belge de la Sclérose en
Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga
ms.sep@ms-sep.be www.ms-sep.be
einer Beschreibung was MS ist, über Informationen zu Zeichen und
Autoimmunkrankheiten ist schwach ausgeprägt. Die meisten
der Patient in der Vergangenheit gestürzt? In jedem Fall ist der Patient
Österreich: Multiple Sklerose Gesellschaft Österreich
msgoe@gmx.net www.msgoe.at
Kapitel umfassen das gesamte Wissen über MS, angefangen bei
berechtigt. Sicherlich verschlechtert
Frage: Bevor bei mir MS diagnostiziert wurde,
verordnete mir mein Arzt, da ich viele Symptome
zeigte, mehrere Tests, um herauszufinden, wo
letztlich das Problem lag. Einer dieser Tests war
der sogenannte Anti-ds-DNA-Test. Ich habe später
herausgefunden, dass dieser Test feststellt, ob der
Patient an der systemischen Autoimmunkrankheit
Lupus Erythematodes leidet. Hängt dies mit MS
zusammen?
Australien: Multiple Sclerosis Australien
info@mssociety.com.au www.msaustralia.org.au
Warnhinweise, praktische Tipps und vielseitige Antworten. Die
Fortschreitens von MS sind, ist
Verschlechterung in der Mobilität der Person aufgrund degenerativer
Zypern: Multiple Sklerosis Vereinigung Zypern
multipscy@cytanet.com.cy www.mscyprus.org
Tschechische Republik: Unie Roska ceská MS spolecnost
roska@roska.eu www.roska.eu
Dänemark: Scleroseforeningen
info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk
Das einzige Manko, das ich gefunden habe, bestand darin, dass das
Bild des Fortgangs und der Anzeichen von MS. Ein wichtiger Punkt, den
Alles in allem sollte jede Person mit MS eine Ausgabe dieser vielfach
das Buch abdeckt und der die Mehrheit der Menschen mit MS betrifft,
gelesenen MS-Bibel besitzen, die alles bietet, was man braucht, um
ist die Behandlung sichtbarer Symptome, die sich ihrerseits selbst als
zu wissen, was MS ist und wie man damit umgeht.
Estland: Eesti Sclerosis Multiplex'i Ühingute Liit
post@smk.ee www.smk.ee
Finnland: Suomen MS-liitto ry
tiedotus@ms-liitto.fi www.ms-liitto.fi
Frankreich: Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
info@lfsep.asso.fr www.lfsep.com
erhebliche Probleme erweisen können.
Deutschland: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
dmsg@dmsg.de www.dmsg.de
Einschätzung von Kate Renesto, Herausgeber der „Keep in
Die Kapitel sind in praktische Zwischenüberschriften unterteilt,
Touch“ Newsletter, Buckinghamshire, UK
kleine Hinweiskästchen geben wichtige Informationen, dringende
Bewertung der Webseite www.msdiscovery.org
Griechenland: Multiple Sklerose Gesellschaft Griechenland
info@gmss.gr www.gmss.gr
Ungarn: Magyar SM Társaság
smkozpont@albatct.hu www.smtarsasag.hu
Webseite abgebildeten Themen. Die Ladezeiten sind sehr schnell
und die dargestellten Informationen werden stets aktualisiert, sodass
die Nutzer immer auf dem neuesten Stand sind.
Island: MS-félag Íslands
msfelag@msfelag.is www.msfelag.is
bereitzustellen, die an MS interessiert sind. Die Webseite umfasst und
Als international tätiger Mitarbeiter im Gesundheitswesen würde ich
häufigsten die Haut, die Gelenke, das Blut und die Nieren und wird
verknüpft alle Themen, die für Kranken- und Pflegepersonal im MS-
gern mehr über die Möglichkeiten für Stipendien oder Ausbildungs-
Indien: Multiple Sklerose Gesellschaft Indien
mssiheadoffice@gmail.com www.mssocietyindia.org
mit Erschöpfung und Ausschlägen in Zusammenhang gebracht. Sie
Bereich von Bedeutung sein könnten. Die Themen sind nach Aufbau,
und Weiterbildungsmöglichkeiten weltweit erfahren. Es wäre auch
kann auch das zentrale Nervensystem befallen. SLE ist als der größte
Sprache und Medien geordnet. Die Seite ist sehr benutzerfreundlich
hilfreich, wenn Foren für verschiedene Spezialbereiche angeboten
Nachahmer der MS bekannt, weil viele Teile des Körpers befallen
und kann Gesundheits- und Pflegepersonal, das nach Informationen zu
werden könnten, um eine Schnittstelle zwischen den Ländern zu
insbesondere Verstopfungen, häufig sind, sollten Veränderungen in den
und eine Vielzahl verschiedener Symptome hervorrufen werden. Der
bestimmten Aspekten von MS sucht, sehr viel Wissen und Tipps bieten.
schaffen und die Möglichkeit einzuräumen, das vielseitige Wissen
normalen Darmtätigkeiten untersucht werden. Diese Veränderungen
Anti-ds-DNA-Test ist ein Bluttest, der das Blut auf das Vorhandensein
können aufgrund der MS auftreten, allerdings sind andere mögliche
von Antikörpern untersucht, die für SLE spezifisch sind. Ärzte führen
Die Webseite bietet Informationen zu einer Vielzahl von Themen und
Gründe definitiv auszuschließen. Ich möchte vorschlagen, dass Sie
diese Bluttests oftmals parallel zu den MS-Tests durch, obgleich die
sich einen Arzttermin geben lassen, um sich untersuchen und über den
Wahrscheinlichkeit von SLE wohl eher gering ist. Für gewöhnlich
passendsten Behandlungsweg beraten zu lassen.
können MS und SLE aber leicht unterschieden werden.
Antwort.
26
The Everything Health
Guide to Multiple Sclerosis
von Margot Russell & Allen
C Bowling, 2009, Adams
Media Publishing
Antwort.
Die Verbindung zwischen MS und anderen
Argentinien: Esclerosis Múltiple Argentinien
info@ema.org.ar www.ema.org.ar
Literatur- und Leseempfehlungen
solche Veränderungen Teil des
Veränderungen in der Hüfte oder des unteren Rückens bedingt? Oder ist
Kontaktinformationen der MSIF-Mitgliedergesellschaften
Während bei MS diverse Probleme mit dem Darm,
Lupus erythematodes (SLE) ist eine chronische
Der wichtigste Zweck dieser Webseite besteht darin, umfangreiche und
Entzündungserkrankung, die viele Symptome zeigt, die denen der MS
genaue Informationen für Mitarbeiter im Gesundheits- und Pflegewesen
ähnlich sind, aber nicht mit MS in Verbindung stehen. SLE befällt am
Iran: MS-Gesellschaft Iran
info@iranms.org www.iranms.ir
und die praktischen Erfahrungen weltweit miteinander zu teilen.
Irland: MS Irland
info@ms-society.ie www.ms-society.ie
Bereichen, die für Gesundheits- und Pflegepersonal wichtig sind.
Bewertung von Samira Al-Rasbi, Sultan Qaboos University
Israel: MS-Gesellschaft Israel
agudaims@netvision.net.il www.mssociety.org.il
Auf der ersten Seite findet man eine gute Übersicht aller auf der
Hospital, Oman
Italien: Associazione Italiana Sclerosi Multipla
aism@aism.it www.aism.it
27
Japan: Multiple Sklerose Gesellschaft Japan
jmss@sanyeicorp.co.jp www.jmss-s.jp
Kontaktinformationen MSIFMitgliedergesellschaften (Fortsetzung)
Lettland: Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija
lmsa@lmsa.lv www.lmsa.lv
Skyline House
Tel: +44 (0) 20 7620 1911
Luxemburg: Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose
en Plaques info@msweb.lu www.msweb.lu
200 Union Street
Fax: +44 (0) 20 7620 1922
London
www.msif.org
SE1 0LX
info@msif.org
Malta: Multiple Sklerose Gesellschaft Malta
info@msmalta.org.mt www.msmalta.org.mt
UK
Mexiko: Esclerosis Múltiple México emmex-org@hotmail.com http://emmex-ac.blogspot.com
Niederlande: Stichting MS Research
info@msresearch.nl www.msresearch.nl
Neuseeland: MS SoXXX New Zealand Inc
info@msnz.org.nz www.msnz.org.nz
Norwegen: Multipel Sklerose Forbundet I Norge
epost@ms.no www.ms.no
Polen: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego biuro@ptsr.org.pl www.ptsr.org.pl
Portugal: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
spem@spem.org www.spem.org
Rumänien: Societatea de Scleroza Multipla din România
office@smromania.ro www.smromania.ro
Russland: Gesamtrussische MS-Gesellschaft
pzlobin@yahoo.com www.ms2002.ru oder http://ms2002.ru/
Slowakei: Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex
szsm@szm.sk www.szsm.szm.sk
Slowenien: Združenje Multiple Skleroze Slovenije
info@zdruzenje-ms.si www.zdruzenje-ms.si
Spanien
Asociación Española de Esclerosis Múltiple aedem@aedem.org www.aedem.org und Esclerosis Múltiple España
info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com
Südkorea: Multiple Sklerose Gesellschaft Korea
kmss2001@gmail.com www.kmss.oder.kr
Schweden: Neurologiskt Handikappades Riksförbund nhr@nhr.se www.nhr.se
Schweiz: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
info@multiplesklerose.ch www.multiplesklerose.ch
Tunesien: Association Tunisienne des Malades
de la Sclérose en Plaques
ATSEP@topnet.tn contact@atseptunisie.com www.atseptunisie.com
Das interkulturelle (internationale) Redaktionsteam der
Multiple Sklerosis Internationale Vereinigung publiziert
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