Guillain-Barré-Syndrom erlitten und durchlebt von Heinz Dieter H.

Guillain-Barré-Syndrom
erlitten und durchlebt von
Heinz Dieter Heer
Heinrich-Warnecke-Str. 11
37081 Göttingen
Vorgeschichte
In den Jahren 1968 und 1990 mußte ich mich jeweils einer kleineren Krebsoperation
unterziehen. Die letzte Operation gab den mich behandelnden Ärzten Anlaß, umfangreiche
Nachuntersuchungen anzustellen. Behandlungsbedürftige Befunde haben sich dabei nicht
ergeben. Ende der 60er und Anfang der 70er Jahre habe ich regelmäßig im Frühjahr unter
Schmerzen im Bereich unter dem Magen gelitten. Urologische Untersuchungen brachten kein
Ergebnis. Ein Internist stellte lediglich zuviel Magensäure fest. Die nachfolgende Behandlung
führte nicht zur Schmerzfreiheit.
Ein Heilpraktiker, den ich im kommenden Frühjahr mit erheblichen Schmerzen aufsuchte,
diagnostizierte eine chronische Magenausgangs- und Zwölffingerdarmentzündung. Nach
Einnahme der recht teueren Medikamente in unterschiedlicher Zusammenstellung zu
verschiedenen Tageszeiten war ich die Schmerzen tatsächlich los.
1997 und 1998 konnte ich wegen einer fiebrigen Bronchitis jeweils für 4 Wochen meinen
Dienstobliegenheiten (ich bin Kommunalbeamter) nicht nachkommen. Im Mai 1999 viel mir
auf, dass ich immer weniger Speisen zu mir nahm und auch kein Verlangen nach
Flüssigkeiten hatte. Obwohl ich immer noch ein wenig Speisen zu mir nehmen konnte, wurde
ich immer schwächer. Die gründliche Untersuchung eines Internisten im Juni 1999 brachte
dann folgendes Ergebnis zu Tage:
1. Wucherungen am Magenausgang
2. 2 Zwölffingerdarmgeschwüre
3. Fehlfunktion der linken Herzkammer
4. vergrößerte Leber
5. vergrößerte Milz.
Die Fehlbildungen zu 1. und 2. sollen nach Ansicht des Internisten aus den 60er/70er Jahren
stammen. Die Fehlbildungen zu 4. und 5. sind im Zusammenhang mit Ziffer 3
(Herzinsuffizienz) zusehen. Zu diesen Krankheitsbildern gesellt sich noch ein
Lungenemphysem, das mich auch schon mehrere Jahre ohne ernsthafte Störungen begleitet.
Vor allem wegen Ziffer 3 (bei 25 Watt leicht pathologische Belastungsdruckwerte) bin ich
seit 15. September 2000 nicht mehr dienstfähig.
Beginn und Klinikaufenthalt
In der Nacht vom 10. auf 11. November 2000 (Fr/Sa) hatte ich (meine Feststellung)
erhebliche Schmerzen im Bereich der rechten Niere. An Schlaf war nicht zu denken. In der
Notfallambulanz konnte man mir wegen Ablauf der Dienstzeit nicht mehr helfen. Es war ja
auch schon früher Morgen. Man verwies mich an die Notaufnahme der Universitätsklinik.
Der dort zu erwartenden Prozedur wollte ich mich in dieser Nacht aber nicht stellen. Zu
Hause ließen die Schmerze n langsam nach und waren dann am Tage völlig verschwunden. In
der folgenden Nacht kamen die Schmerzen erheblich kräftiger wieder. In der Notfallambulanz
stellte ich mich am Sonntag (12.11.00) um 9.30 Uhr dem diensthabenden Arzt vor. In der von
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mir abgegebenen Urinprobe waren Blutspuren zu entdecken. Die Nierenschmerzen waren nur
noch gering. Ein verschriebenes Schmerzmittel stellte mich völlig schmerzfrei.
Zur weiteren Behandlung habe ich mich am 13.11.00 (Mo) meinem Hausarzt vorgestellt. Eine
neuerliche Urinuntersuchung brachte kein Ergebnis. Für die geringen Schmerzen im Rücken
hatte ich noch Schmerztabletten. Im Augenblick war konnte nichts weiter für mich getan
werden.
Am 14.11.00 stellte ich mich wieder meinem Hausarzt vor, weil die Schmerzen noch nicht
verschwunden waren und zudem Muskelschmerzen in beiden Oberschenkeln mich beim
Gehen erheblich behinderten. Für eine große Laboruntersuchung wurde mir Blut
abgenommen. Am nächsten Morgen sollte ich wieder in der Praxis erscheinen. Nur mit großer
Mühe habe ich am 15.11.00 wieder in die Praxis gefunden, denn jetzt versagten auch die
Unterschenkel ihren Dienst und mein Rücken schmerzte, als wenn ich durchgebrochen wäre.
Autofahren konnte ich aber noch, denn dabei sind die Beine doch recht wenig belastet. Im
Handumdrehen hatte ich eine schmerzstillende Spritze im Po und eine Überweisung zu einem
Neurologen in der Hand, bei dem ich mich auch noch sofort vorstellen sollte. Wartezeit
entstand dort nicht. Nach dem allgemeinen Frage- und Antwortespiel, Prüfung der Reflexe an
Armen und Beinen kam die Frage nach Kribbeln in Armen oder Beinen. Hier mußte ich
feststellen, dass in den Fingerspitzen von Daumen und Ze igefinger der rechten Hand schon
am 09.11.00 ein leichtes Kribbel, dem ich keine Beachtung schenkte, vorhanden war.
Irgendwann danach war das Kribbel auch in Daumen und Zeigefinger der linken Hand zu
spüren gewesen. Es war aber mehr angenehm als una ngenehm. Es dauerte nicht lange, bis ich
die Einweisung in die Universitätsklinik in der Hand hatte, mit dem Auftrag, mich sofort dort
in der Notaufnahme zu melden. Das war aber nicht möglich, weil ich für einen längeren
Krankenhausaufenthalt meine Tasche als Single selbst packen und darüber hinaus auch mein
Auto zu Hause unterbringen mußte. Ein Freund hat mich dann um 13.30 Uhr in die Klinik
gefahren. Von der Zufahrtsstraße bis zur Anmeldung in der Notaufnahme habe ich mich mehr
recht als schlecht mit meiner Tasche geschleppt.
Ich wurde schon erwartet, denn mein Neurologe hatte mich angemeldet. Schon nach wenigen
Minuten war für mich ein Bett bereitgestellt. Dem aufnehmenden Arzt (sehr kompetent und
liebenswürdig) durfte ich das bisherige Geschehen noch einmal schildern. Die Frage nach
einer Infektion oder ähnlichem in den letzten 2 bis 3 Wochen mußte ich verneinen. Meine
Mandelentzündung (behandelt mit 3 mal 10 Antibiotika unterschiedlicher Fabrikate) lag
schon 8 Wochen zurück. Es folgte noch einmal die Prüfung der Reflexe und eine
Blutabnahme für ein großes Labor, bevor dann eine Lumbalpunktion durchgeführt wurde. Der
Arzt hat sehr gut gestochen. Ich habe nur den Einstich gespürt. Die Prüfung der entnommenen
Flüssigkeit gab keinen Hinweis auf eine Eiweißanreicherung. Eine Stunde Ruhe im Liegen
war jetzt angesagt. Nachdem ich eine Flasche Wasser und auf meinen Wunsch hin noch ein
Kännchen Kaffe erhalten und getrunken hatte, bin ich durch den Transportdienst der Klinik
auf die Station 3014 gebracht worden. Selbst gehen konnte und durfte ich nicht mehr.
In meinem Zimmer angekommen, konnte ich gerade noch meine Tasche auspacken, einen
Schlafanzug anziehen und mich ins Bett legen. Jetzt war ich erst einmal mit meinen Kräften
am Ende. Im Zimmer konnte ich mich auch nur durch Abstützen am Schrank und der Wand
aufrecht halten. Es folgte jetzt die Untersuchung durch einen Stationsarzt (es gab zwei davon),
bei der ich auch Grimassen schneiden mußte. Ich konnte noch sauber „O“ sagen und pfeifen.
Bis jetzt fehlte nur die Kraft in den Beinen. Vom Pflegepersonal erhielt ich einen Rollator, mit
dem ich auf größeren Strecken gut beweglich war. Soweit ging es mir also noch recht gut.
Sowohl von den Ärzten als auch vom Pflegepersonal wurde ich an den folgenden Tagen
mehrfach geprüft. Es änderte sich nicht viel. Das Kribbeln in den Fingerspitzen von Daumen
und Zeigefinger beider Hände erfaßte nun langsam die gesamten Handflächen. Die Kraft in
den Armen ließ merklich nach.
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Die notwendigen Untersuchungen mit Geräten können in einem so großen Krankenhaus nicht
sofort durchgeführt werden. Bei mir begannen die Untersuchungen mit dem Röntgen der
Lendenwirbelsäule am 18.11.00, weil hier wegen der anfänglichen Schmerzen die Ursache
sein konnte. Ein Schaden war nicht festzustellen. Zu dieser Untersuchung brachte mich der
Transportdienst im Rollstuhl. Zurück bin ich dann selbst gefahren und habe den Rollstuhl
gleich neben meinem Bett für eine längere Zeit sichergestellt. Die Kraft in meinen Armen
reichte zum Abstützen des Körpers jetzt nicht mehr aus. Mit Hilfe des Rollstuhles konnte ich
immerhin noch das Waschbecken und die Toilette erreichen. Letzteres war in der Nacht
mindestens einmal erforderlich, weil ich am Tage viel trinken mußte und außerdem meine
Herztabletten (u.a. harntreibend) regelmäßig einnehmen mußte.
Die absolute Veränderung in meinem Gesundheitszustand erfolgte in der Nacht vom 19. auf
den 20.11.00 (So/Mo). Auf dem Wege zur Toilette konnte ich mich am Rollstuhl nicht mehr
abstützen und viel deshalb vor dem Rollstuhl auf den Boden. Der Nachtpfleger hat mich
wieder ins Bett gebracht. Von mir war dabei keine Hilfe möglich, weil alle Gliedmaßen ohne
jegliche Kraft waren. Ich konnte aber noch im Bett und auf der Bettkante sitzen. Daran hat
sich auch in den folgenden Tagen nichts geändert. Im Bett war ich weiterhin beweglich.
Am 20.11.00 wurden vom Kopf ein CCT angefertigt und die erste Messung der
Nervenleitgeschwindigkeit (EMG) durchgeführt. Der Kopf war o.k. aber besonders
geschädigt waren die Beinnerven. Von den Ärzten und auch den angehenden Ärzten (auf der
Station gab es davon 3) tendierte mindestens der Nachwuchs zur Diagnose GBS. Es fehlte
aber immer noch ein Stück Gewißheit. Das war auch die Meinung des Oberarztes in der
Visite am 21.11.00. An diesem Tag wurde noch eine Kernspintographie vom Hals angefertigt,
die Nieren mittels Ultraschall untersucht und ein EVP (Prüfen der Nervenleitfähigkeit im
Bereich des Kopfes und der Arme). Das Kribbeln in meinen Händen wurde unangenehm.
Unter den Füßen bildete sich nach meinem Gefühl eine zweite Fußsohle aus getrocknetem
dicken Schlamm. Ab sofort durften hier keine Reflexe mehr geprüft werden, denn der Strich
mit dem Hammerstiel über die Fußsohle fühlte sich an , wie ein Schnitt mit einem Messer. Es
war sehr schmerzhaft. Jetzt schmerzten auch die Beine, wenn ich ihre Stellung im Bett
veränderte. Es waren alle Sehnen zu kurz.
Am 22.11.00 wurde noch einmal eine Lumbalpunktion mit einem kaum merklichen Einstich
durchgeführt. Ein Vermehrung von Eiweiß war festzustellen. Jetzt schmerzten auch meine
Hände, besonders in den folgenden Nächten. Meine gesamte Körperflüssigkeit wollte durch
die Hände nach draußen. Obwohl die Hände nicht geschwollen waren, fühlten sie sich doch
so an. Ohne Schmerztabletten - und die bekam ich nicht genug - ging nichts mehr. Die
Toilette konnte ich nur noch mit Hilfe des Pflegepersonals und einem besonderen Stuhl (mit
Loch) aufsuchen. Der Stuhl wurde dann über die Toilette geschoben. Jetzt mußte ich mich
auch vom Pflegepersonal waschen lassen.
Am Morgen des 23.11.00 konnte ich nicht mehr pfeifen. Beim Schnupfen in ein Taschentuch
entwich die Luft durch den Mund. Die rechte Gesichtshälfte hing etwas nach unten. Als dann
die Visite durchgeführt wurde, fehlte am rechten Auge auch der Liedschlag. Das Auge konnte
ich auch nicht mehr schließen. Das Ärzteteam war nun davon überzeugt, ein GBS behandeln
zu müssen. Als Sofortmaßnahme bekam ich Augentropfen, die mir an den nächsten 2 Tagen
regelmäßig vom Pflegepersonal verabreicht werden mußten, weil meine Hände für solch feine
Tätigkeit nicht benutzt werden konnten. Ta ssen und Gläser mußte ich mit beiden Händen
fassen. Eine Wasserflasche konnte ich nicht öffnen. Essen konnte ich noch selbst, mußte
dabei aber die Besteckteile wie ein Kleinkind anfassen. Das sollte auch noch einige Tage so
bleiben.
Etwa 30 Minuten nach der Feststellung GBS habe ich die ersten 200 ml Immunglobuline (10
Gramm) erhalten. Es folgten dann noch 2 mal 200 ml nach kurzen Pausen. Eine Infusion
dauerte etwa 40 Minuten. Die gleichen Mengen erhielt ich an den nächsten 4 Tagen. Für die
nächsten 4 Nächte wurde mein rechtes Auge jeweils nach Auftragen von Salbe mit einem
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Augenpflaster verschlossen. Ab sofort wurde auch täglich mehrfach mein Atemvolumen
gemessen. Der erste Wert veränderte sich nicht. Eine Lähmung der Atemorgane trat nicht ein.
Ich war jetzt erheblich lädiert. Die Hände wurden etwas schmerzfreier, wenn ich sie auf dem
Rücken liegend zur Zimmerdecke streckte. Das kann man aber nicht lange ausha lten. Wegen
der fehlenden Feinmotorik konnte ich mir mindestens einmal nicht ein Zäpfchen gegen die
Schmerzen einführen. Um doch einigermaßen schlafen zu können, habe ich mir auch an den
nächsten 3 Tagen jeweils eine Schlaftablette geben lassen. So bis kurz nach Mitternacht
konnte ich damit schlafen. Dann kam die Schmerztablette oder das Zäpfchen zum Zuge. Auf
diese Weise konnte ich bis zum Morgengrauen durchhalten.
Am 25.11.00 wurden meine Lebensgeister wieder aktiv, nach dem 3/5 der Immunglobuline
ihren Weg in meinen Körper gefunden hatten. In Hände und Arme kehrte schon Kraft zurück.
Die Schmerzen in Beinen und Händen ließen merklich nach, obwohl es in Händen und Füßen
fürchterlich kribbelte. Der eingetrocknete Matsch unter den Füßen war wohl fester Bestandteil
meines Körpers geworden. Ich konnte auch wieder selbst in den Rollstuhl steigen und mich
fortbewegen. Wie schön, für das Waschen und dem Gang zur Toilette war jetzt keine Hilfe
mehr nötig.
Schwierigkeiten bereiteten mir ständig die Braunülen, obwohl sie eigentlich gut befestigt und
durch einen Verband gesichert waren. Waren sie am Arm angebracht, standen sie über das
Handgelenk hinaus. Bei jedem Abstützen auf der entsprechenden Hand wurde dabei Druck
auf die Braunüle gebracht, was letztlich den Zustand der Vene erheblich schädigte. Meine
Bewegungen im Schlaf haben hierzu auch beigetragen. In der Regel mußte nach der 5.
Infusion immer eine neue Braunüle gesetzt werden. Ein großes Fiasko erlebte ich mit der
letzten Infusion. Ich habe auf der Bettkante gesessen und gelesen. Das Buch lag auf dem
hochgeklappten Tisch vom Nachtschrank vor mir. Meine rechte Hand, mit der Braunüle auf
dem Handrücken und der angeschlossenen Infusion lag rechts neben dem Buch. Ich merkte
nach einer längeren Zeit, dass die Infusion nicht mehr richtig lief. Ich streckte deshalb meinen
Arm lang und legte die Hand unter den Tisch auf mein Knie. Jetzt war wieder alles in
Ordnung. Als etwa 2/10 der Flüssigkeit noch nicht durchgelaufen waren, baute sich in der
rechten Hand ein komisches Spannungsverhältnis auf. Ein Blick auf die Hand ließ mich
erschrecken. Die Hand war prall wie ein aufgeblasener Gummihandschuh. Ich habe sofort die
Infusion abgeklemmt und des Pflegepersonal alarmiert. Nach der Schadensbegutachtung
durch den Stationsarzt und Entfernung der Braunüle durfte ich dann auch noch den nächsten
Tag meine Hand mit Eisbeuteln kühlen. Am 3. Tag war die Geschwulst wieder vollkommen
verschwunden.
Am 27.11.00 wurde noch eine Kernspintographie der LWS und am 29.11.00 ein
Ausscheidungsurogramm angefertigt. Alle Untersuchungen haben einen Ursprung für das
GBS nicht erkennen lassen. Ich wurde zusehends kräftiger. Immer öfter machte ich meine
Spazierfahrten mit dem Rollstuhl. Als ich bei der Chefvisite am 28.11.00 auch schon wieder
stehen und zwei Schritte gehen konnte, wurde ich ein Berichterstatter in seiner nächsten
Vorlesung. Es folgten noch Vorlesungen beim Oberarzt und bei dem Arzt, der mich
aufgeno mmen hatte. Auch kamen Gruppen von Studenten, um mich zu untersuchen und eine
Diagnose zu stellen.
Am 27.11.00 habe ich an meinem Krankenbett erstmalig eine Physiotherapeutin begrüßt. Sie
hat feststellen müssen, dass ich in den Füßen kein oder ein seitenve rkehrtes Gefühl hatte.
Damit ich meine Beine möglichst schmerzfrei lagern konnte, hat sie mich erst einmal richtig
in das Bett gelegt und unter die Unterschenkel ein zweites Bettdeck zusammengefaltet
geschoben. Das Gefühl in den Beinen war dann schon wesentlich besser. Das zweite Bettdeck
konnte ich mir auch zwischen die Beine schieben, wenn ich mich auf die Seite legen wollte.
Gymnastik wurde dann erst einmal mit meinem Gesicht gemacht. Dazu habe ich nach einer
bebilderten Anweisung unter anderem meine Finger vom Hals her über das Kinn um den
Mund herum, über die Jochbeine um die Augen herum zur Stirn geführt und dabei so gut es
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ging mit den Fingern auch Druck ausgeübt. Auch mußte ich Grimassen schneiden, wobei die
rechte Gesichtshälfte nach oben zu ziehen war. Etwa ab 29.11.00 war mein Gesichtsausdruck
wieder wie vor der Erkrankung. Gymnastik für die Beine habe ich jetzt jeden Tag für rund 20
Minuten bekommen. Eine neuerliche Lumbalpunktion am 30.11.00 ließ einen günstigen
Krankheitsverlauf erkennen. Mit den Gefühlen in meinen Füßen hatte sich bisher nichts
geändert. Auf meinen dringenden Wunsch hin bekam ich dann ab 01.12.00 auch Fußmassage.
Am 04.12.00 tauschte ich den Rollstuhl wieder gegen den Rollator um.
Es war auf Grund meiner inzwischen erlangten Mobilität abzusehen, dass mein
Krankenhausaufenthalt dem Ende entgegen ging. Eine Reha-Klinik mußte gefunden werden.
Es war mein Wunsch, in die Nähe nach Bremen zu meiner Tochter zu kommen. Es stand ja
auch Weihnachten vor der Tür. Zu dieser Zeit wollte ich in der Reha beurlaubt werden, was in
der für den Bereich Göttingen vorgesehenen Reha nicht möglich sein sollte. Außerdem hätte
ich eine Fahrt nach Bremen und zurück nicht ohne Begleitung durchführen können. Die
Begleitung wohnte aber in Bremen.
Mit Zustimmung meiner Krankenkasse konnte ich mich am 06.12.00 von der Uniklinik
Göttingen mit einer Taxe in das Reha-Zentrum Oldenburg bringen lassen. Es ging an diesem
Tag alles sehr schnell, zumal von meinen Nieren noch ein CT gefertigt wurde. Eine
Verabschiedung vom Pflegepersonal war in der Hektik nicht mehr möglich.
Rehabilitationsbehandlung
Das Reha-Zentrum Oldenburg wirbt mit dem Slogan „Klinik mit Hotelflair“. Die Anlage ist
erst 1996 fertiggestellt worden für die Rehabilitation bei Herz-, Kreislauf- und neurologischen
Erkrankungen. In den drei Etagen des Wohnbereiches befinden sich fast ausschließlich
Einzelzimmer mit Telefon, Fernsehgerät und Naßzelle mit Handwaschbecken und
verstellbarem Spiegel, Dusche und Toilette. Es ist bequem alles mit einem Rollstuhl zu
befahren und zu erreichen. Es ist alles noch neu.
Die Befundaufnahme (ohne Berührung meiner Fußsohlen) erfolgte noch am späten
Nachmittag. Die Festlegung der für mich erforderlichen Maßnahmen folgte am nächsten Tag,
nachdem mich verschiedene Therapeuten und eine Psychologin auf meinem Zimmer besucht
hatten. Von nun an gab es jeden Freitag einen Therapieplan für die kommende Woche. Es
kam oft vor, dass der Plan für einen der folgenden Tage geändert wurde. Für mich waren
grundsätzlich Einzeltherapien vorgesehen. Lediglich die Herz-/ Kreislaufgymnastik (sitzend),
das Gedächtnistraining und die Kraftübungen für die Finger fa nden in der Gruppe statt. Mit
dem Rollator, den ich gleich bekommen habe, hatte ich die Möglichkeit und genügend Zeit,
die Örtlichkeiten zu erkunden. Sowohl zu den Therapien als auch zur Einnahme der Malzeiten
hatte ich künftig weite Wege zu laufen. Das konnte mir ja nur helfen.
Die Pläne waren so abgestimmt, dass nach jeder Therapie genügend Zeit zum Ausruhen
bestand, einschließlich der Wegezeit zur nächsten Therapie. Größere Pausen waren für mich
immer sehr angenehm. Die vordringliche Aufgabe der Therapeuten bestand bei mir darin, die
minimal vorhandenen Kräfte in den Beinen zu vermehren. Dazu mußten jeden Tag die
Muskulatur und die Sehnen in den Beinen gestreckt werden. Die Füße durften sich
wöchentlich nur 2 oder 3 mal in einem Bad mit aufsteigenden Temperaturen (bis 4o Grad)
erholen. Ich stand und ging immer noch auf getrocknetem Matsch. Ein sicheres Stehen, von
den Füßen gesteuert, war nicht möglich.
Die weiten Wege und die viele Gymnastik unterschiedlichster Art bewirkten doch nach kurzer
Zeit schon eine merkliche Verbesserung meines Geh- und Stehvermögens. Als ich es konnte,
habe ich auch immer die Treppen benutzt, obwohl ich ihnen aus dem Wege gehen konnte. Ich
brauchte mich ja nur im Erdgeschoß zu bewegen. Am dritten Arbeitstag wurde mein Rollator
gegen einen Handstock zur Unterstützung des linken (schwächeren) Beines ausgetauscht. Mit
dem Stock bin ich sehr gut zurechtgekommen. Nach einer Woche habe ich im Haus alle Wege
ohne Handstock zurückgelegt. Das Kribbeln in den Händen wurde langsam weniger.
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Große Schwierigkeiten hatte ich nach wie vor mit den Füßen. Ein ruhiges Stehen war nicht
möglich. Meine Füße standen vom Gefühl her auf Kugeln, deshalb konnte ich von hier auch
mein Gleichgewicht nicht steuern. Gymnastik auf der Matte und den verschiedenen
Wackelbrettern beschleunigten nur das Reaktionsvermögen in den Beinen. Durch das
fehlende Gefühl in den Füßen wurden besonders die Wadenmuskeln beansprucht, was zur
Folge hatte, dass durch Verkrampfung der Muskulatur Füße und Unterschenkel je eine starre
Einheit bildeten. Ohne Massagen konnte ich beim Gehen nicht richtig über den ganzen Fuß
abrollen. Deshalb gab es überwiegend, vor allem nach der 4. Woche, vor der Gymnastik 10
Minuten Massage der Unterschenkel.
Über die Weihnachtstage (3. Woche) und zum Jahreswechsel habe ich mich zu meiner
Tochter nach Bremen beurlauben lassen. Ich hatte in diesen Tagen allerdings immer noch
kein Gefühl in den Fußsohlen. Der getrocknete Schlamm war noch vorhanden. Die Füße und
vor allem die Unterschenkel waren sehr kälteempfindlich. Voll konzentriert habe ich mit
abrollen über den ganzen Fuß doch schon 30 Minuten Spazierengehen können. Der
Handstock war dabei eine große Hilfe. Es kribbelten jetzt nur noch die Fingerspitzen, nicht
ganz unangenehm.
Wegen der guten Fortschritte, sie waren sichtbar, habe ich einer Verlängerung der RehaMaßnahme um 14 Tage zugestimmt. Ich hatte noch jeden Tag Training nötig und wo hätte es
besser funktionieren können als hier. Das wöchentliche Bewegungsbad habe ich nach der 3.
Anwendung absetzen lassen, weil ich bei jedem Bodenkontakt (Fliesen mit Noppen) nur
Schmerzen empfand. Ich durfte dafür mehr Gymnastik auf der Matte machen und am
Ergometertraining teilnehmen. Es ging gut Vorwärts und wäre noch schöner gewesen, wenn
sich das Gefühl in den Fußsohlen verändert hätte. Am Ende der 4. Woche wurde für mich ein
weiterer Nachschlag von 14 Tagen bei meiner Krankenkasse beantragt und auch schnell
genehmigt. Ab sofort bekam ich auf mein Drängen mehr Massage für die Beine und vor allem
für die Füße. Das wirkte sich enorm aus. Der getrocknete Schlamm nahm in seiner Dicke ab
und fühlte sich am Ende der Reha-Zeit wie fester Karton an. Die Fußsohlen waren nach wie
vor sehr schmerzempfindlich. Für die Massagen mußte die Therapeutin immer mit mehr als
einem Finger unter den Fußsohlen entlanggleiten oder den Fuß kneten. Der erste Kontakt war
immer der schmerzhafteste Augenblick.
In der Ergo-Therapie bestand die Gruppenarbeit ausschließlich in der Beschäftigung mit
Knetmaterial. Damit sollten die Kräfte in den Händen wieder mobilisiert werden. Es
funktionierte bei mir auch ganz gut, wobei ich Knete mit hohem Festigkeitsgrad benutzte. Zu
Anfang war es allerdings sehr anstrengend. Die Feinmetorik der Finger verbesserte sich dabei
nicht. Auch die Anfertigung eines kleinen Korbes, wobei die Fingerspitzen sehr gefordert
wurden, brachte keine Besserung. Von nun an habe ich regelmäßig und viel Kreuzworträtsel
gelöst. Hierbei mußte ich mir sehr viel Mühe geben, wenn die geschriebenen Buchstaben
noch leserlich sein sollten. Meine Finger waren sehr zitterig, was sich erst viel später wieder
geben würde. Die Fingernägel habe ich mir von meiner Tochter schneiden lassen. Sie hat
mich mit ihren drei Kindern regelmäßig besucht und mit frischer Wäsche versorgt. Zur
Kürzung der Fußnägel habe ich während des Reha-Aufenthaltes zwei mal eine Fußpflegerin
kommen lassen. Es war immer eine Wohltat, weil mit der Fußpflege auch eine Fußmassage
verabreicht wurde.
Dem Grunde nach lief alles nach Plan. Ich war davon überzeugt, Ende Januar, spätestens aber
Ende Februar, die Erkrankung vollends überwunden zu haben. Die meiste Zeit bin ich im
Haus auch ohne Stock gegangen. Es ging immer gut, obwohl die Füße immer noch das
Problem waren. Kraft hatte ich in Armen und Beinen genug. Das Kribbeln in den Händen war
eigentlich nur noch vorhanden, wenn ich viel und oft meine Füße selbst massierte. Das kam
täglich vor. Im Haus hatte ich stets meine Turnschuhe mit Einlagen an. Damit sich die Füße
und vor allem die Beine auch an schweres Schuhwerk gewöhnten, waren jeden Tag 2
Spaziergänge von etwa 15 bis 20 Minuten fällig. Mehr lag auch wegen der kalten Witterung
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nicht drin. Ich hätte sonst Eisfüße bekommen. Wenn ich bei diesen Spaziergängen einmal
stehe blieb, kam das große Zittern in die Beine. Es begann regelmäßig in den Füßen und stieg
auf bis zur Hüfte. Ich mußte also in Bewegung bleiben, bis ich die Turnschuhe wieder
anziehen konnte. Um das Gleichgewicht nicht zu ve rlieren, durfte ich nur geradeaus sehen.
Mit Beginn der 2.Verlängerung (10.01.01) mußte ich feststellen, dass mich die Gymnastik, in
welcher Form auch immer, und auch die Spaziergänge mehr und mehr anstrengten. Die Wege
vom und zum Speisesaal ging ich nicht mehr über die Treppenhäuser allerdings ganz
unbewußt. Als mir dies bewußt wurde, habe ich das Treppensteigen probiert und mußte
feststellen, dass mir tatsächlich nicht mehr genug Kraft zur Verfügung stand. Ich mußte mich
mit den Händen am Geländer hochziehen. Diese Entwicklung hatte ich überhaupt nicht
erwartet. Jeden Tag ging es ein wenig schlechter. Im Haus mußte jetzt auch der Gehstock
wieder in Funktion treten. Etwa ab 16.01.01 konnte ich nach Übungen auf der Matte nur noch
aufstehen, wenn mir jemand half oder meine Matte dicht an der Wand lag. Es war
erschreckend, wie schnell sich nun alles wieder änderte. Am 18.01.01 war bei der Visite der
Oberärztin und der Stationsärztin diese Rückentwicklung bekannt. Es war ihnen nicht
verborgen geblieben, dass ich bei den Wegen im Hause nicht nur den Stock wieder benutzte
sondern mich auch ständig an den Handläufen festhielt. Zur Klärung des jetzigen
Krankheitsbildes wurde für den 22.01.01 eine neuerliche Lumbalpunktion angesetzt. Wir
gingen gemeinsam davon aus, dass ich erneut Immunglobuline erhalten müßte und dies dann
in einem Oldenburger Krankenhaus geschehen könnte. Die Punktion habe ich nicht in guter
Erinnerung. Sowohl die Stationsärztin als auch die Oberärztin haben mir bei je einem Versuch
- ich lag auf dem Bett - erhebliche Schmerzen zugefügt. Erst als ich nach meinem Vorschlag
rittlings auf einem Stuhl saß, konnte die Oberärztin die Nadel, nach geringer Korrektur, an die
richtige Stelle plazieren. Danach brauchte ich weitaus mehr als eine Stunde Ruhe. Die
Einstiche habe ich noch Tage später gespürt.
Am nächsten Morgen waren meine Versuche, das Ergebnis der Punktion zu erfahren,
vergeblich. Das Pflegepersonal wußte nichts und die Ärzte waren nicht zu sehen. Kurz vor 13
Uhr sah ich die Oberärztin mit der Stationsärztin über den Flur laufen. Sie mußten zur
Teamsitzung. Die Oberärztin konnte mir noch zurufen :“Das Ergebnis liegt vor, wir müssen
ihnen nur noch Bett besorgen. Nach der Sitzung“. Nach dieser Mitteilung durfte feststehen,
dass ich am nächsten Tag, der auch das Ende der Reha war, in ein Krankenhaus umziehen
würde. Es kommt aber ganz anders. Gegen 18.30 Uhr erwische ich die Stationsärztin und
frage, in welches Krankenhaus ich am nächsten Tag umziehen soll. Nach ihrer Äußerung war
die Oberärztin zu weit vorgeprescht.Ich würde nach Hause entlassen. Der Befund, nur geringe
Eiweißvermehrung, macht nach der Entscheidung des Chefarztes keine Einweisung in ein
Krankenhaus notwendig. Ich bin nach seinen Feststellungen gehfähig und erheblich
rehabilitiert. Wenn der Herr Chefarzt damit den Unterschied zwischen der Benutzung des
Rollators und des Handstockes meinte, lag er nicht ganz falsch. Mit mir selbst hat er nicht
gesprochen und so konnte er auch nicht feststellen, dass sich mein Zustand weiterhin
verschlechterte. Er hat eindeutig falsch entschieden und keiner hat ihm widersprochen. Nach
der Abschlußuntersuchung am nächsten Morgen, sie dauerte eine Stunde, hat mich meine
Tochter abgeholt und in meine Wohnung nach Göttingen zurückgefahren.
Der Rückfall
Am nächsten Morgen, es war Donnerstag der 25.01.01, habe ich mich bei meinem Hausarzt
zurückgemeldet. Meine Tochter brauchte mich nicht fahren, weil ich mit meinem Auto selbst
fahren konnte. Es war nur ein wenig problematisch, die Kupplung zu bedienen. Bei voller
Konzentration klappte es, ohne den Motor abzuwürgen.
Dem Arzt habe ich umfassend von den letzten 14 Tagen berichtet, mir ein Rezept für die
Krankengymnastik und Massage der Unterschenkel und Füße geben lassen und um die
Abstimmung eines kurzfristigen Termins mit dem Neurologen gebeten. Festgelegt wurde
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dann der 08.02.01, obwohl ich heftig protestierte, weil ich diesen Zeitraum nach meiner
Einschätzung, auf eigenen Füßen nicht durchstehen würde. Es kam ja dann auch so. Zunächst
aber habe ich mir für die Gymnastik und Massage auf neurologischer Basis in einer erst
kürzlich eröffneten Praxis Termine geben lassen. Der erste Termin war schon am Freitag um
11.00 Uhr, die nächsten dann wöchentlich montags, mittwochs und freitags.
Die Massage, ausgiebiger und intensiver als in Oldenburg, war zuerst eine schmerzliche
Angelegenheit. Meine inneren Wadenmuskeln waren total verhärtet und unter den Fußsohlen
waren jede Menge Knötchen, die restlos beseitigt werden mußten. Ich hätte bei dieser
Prozedur gerne auf einen Gegenstand gebissen. Die Gymnastik danach kostete mich die letzte
Kraft, bildete ich mir ein. Ich war jedenfalls schweißgebadet und habe vor der Rückfahrt erst
einige Minuten still im Auto gesessen.
Meine Tochter hat mich noch mit den notwendigen Lebensmittel für die nächste Woche
versorgt und ist dann wieder zu ihrer Familie nach Bremen zurückgefahren. Über das
Wochenende habe ich mich nicht viel auf meinen Beinen bewegt. Meine Kraft wurde
weniger. Ich konnte es deutlich spüren. Am Montag und am Mittwoch habe ich die
Therapietermine mit großer Anstrengung eingehalten. Mein Auto konnte ich immer noch
selbst fahren. Ich bin davon ausgegangen, dass auch dies bald vorbei sein würde. Das
Krankenhaus kam immer näher.
Meine Tochter war durch tägliche Telefonate über meinen Gesundheitszustand immer gut
unterrichtet. So hatte sie schon eingeplant, mich am kommenden Wochenende in die Klinik
zu bringen. Sie kam deshalb schon am Donnerstag und wie sich herausstellte, auch nicht zu
spät. Am nächsten Morgen (02.02.01) konnte ich tatsächlich nur noch durch abstützen an
Wänden und Schränken aufrecht gehen. Als erste Maßnahme habe ich mir von der
neurologischen Praxis noch für diesen Tag einen Termin geben lassen, was ohne
Schwierigkeiten möglich war. Mit Hilfe meiner Tochter habe ich dann den Termin bei der
Therapie absolviert und auch den Weg zum Neurologen geschafft. Nach knapp einer halben
Stunde hatte ich dann die Einweisung über die Notaufnahme der Uniklinik in der Tasche.
Eine Untersuchung hatte sich bei dem Arzt auf Grund meiner Schilderungen und meines
Standvermögens erübrigt.
Nach dem Mittagessen und packen meiner Reisetasche hat mich meine Tochter dann so gegen
15.00 Uhr in die Klinik gefahren. Der Empfang war so wie im letzten Jahr. Man hatte auf
mich schon gewartet. Die diensthabende Ärztin hat den mich im letzten Jahr aufnehmenden
Arzt (inzwischen Oberarzt) unterrichtet, der nach einem kurzen Gespräch mit mir, die erneute
Gabe von Immunglobulinen anordnete. Für eine Lumbalpunktion war es jetzt schon zu spät,
weil mit einem Ergebnis aus dem Labor vor Montag nicht zu rechnen war. Die Punktion sollte
nachgeholt werden. Eine Braunüle setzen, Blut abne hmen und die erste Flasche der
Immunglobuliene anschließen hat mit Sicherheit nicht länger als 30 Minuten gedauert.
Erheblich länger dauerte es, für mich auf einer Station ein freies Bett zu finden. Die Station
3014, in der ich letztes Jahr gut aufgehoben war, hatte leider kein Bett frei. Nach mehrfachen
Versuchen des Oberarztes hat mich dann die Station 3013 aufgenommen. Zu diesem
Zeitpunkt wußte ich noch nicht, was ich auf dieser Station alles durchzustehen hatte.
Gegen 17.00 Uhr hat mich auf der Station ein sehr netter Pfleger empfangen und mich in
einem leeren Zweibettzimmer untergebracht. Für den Transport war die Infusion unterbrochen
worden, jetzt ging es weiter. Nebenbei konnte ich auch gleich das Abendessen einnehmen.
Meine Reisetasche mit Inhalt hat in dieser Zeit meine Tochter in dem mir zugewiesenen
Schrank eingeräumt. Die nächsten Infusionsflaschen bekam ich, wie im Vorjahr, unmittelbar
hintereinander. Um 19.30 Uhr wurde die letzte Flasche abgeno mmen. In der folgenden Nacht
habe ich sehr gut geschlafen. Das Kribbeln in den Finge rspitzen hatte sich noch nicht
verändert.
Am folgenden Morgen, Samstag der 03.02.01, begann für mich wieder die
Krankenhausroutine. Täglich wurden nun Blutdruck und Temperatur 5 mal gemessen, der
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Blutzucker an den folgenden Tagen bis zu 5 mal bestimmt und vor dem Frühstück sowie nach
dem Abendessen mußte ich mir eine Trombosespritze verpassen lassen. An die auf dieser
Station praktizierte Routine konnte ich mich nicht gewöhnen, denn wenn etwas passierte,
geschah es nicht zum erwarteten Zeitpunkt. Dies fing mit dem täglichen Wecken an und hörte
erst mit der letzten Blutdruckmessung auf. Es gab mehrere Tage, an denen das Wecken
ausfiel und gleich das Frühstück serviert wurde. Es kam immer darauf an, welche Pflegekraft
den Dienst begann.
Am Samstag, dem 03.02.01, habe ich das Pflegepersonal um 9.00 Uhr gefragt, wann ich mit
der ersten Globulingabe bekommen würde. Die Antwort war unbefriedigend. Man habe die
Rationen für Samstag und Sonntag in der Klinikapotheke bestellt und müsse nun auf die
Lieferung warten. Um 10.30 Uhr tat sich immer noch nichts. Ich war schon sehr ungehalten.
Weder das Pflegepersonal noch ein Arzt ließen sich im Zimmer sehen. Als ich dann Stimmen
vor der Tür hörte, habe ich mein Bett verlassen und ging an der Wand gestützt zur Tür. Es
ging schon wieder ganz gut, obwohl in den Füßen absolut kein Gefühl vorhanden war. Als ich
die Tür öffnete, sah ich den Oberarzt, der mich aufgeno mmen hatte, im Gespräch mit einer
jüngeren Frau in weißem Kittel. Der Oberarzt machte uns miteinander bekannt. Sie war die
Stationsärztin. Für meine weitere Behandlung sollte nach seinen Vorstellungen die tägliche
Ration der Immunglobuline ( 3 Flaschen ) über den Tag verteilt werden, damit möglichst
meine Nieren nicht überlastet werden. Mein Hinweis, das dies im vergangenen Jahr auch
nicht eingetreten war, spielte dabei keine Rolle. Mir war es im Grunde egal, denn der Tag war
doch lang und eintönig genug. Ich habe in der Folgezeit mich noch mehrfach in Erinnerung
gebracht. Erst um 14.15 Uhr wurde die erste Infusion angeschlossen. Die zweite Flasche
wurde unmittelbar im Anschluß um 15.15 Uhr angeschlossen. Dann kam die große Pause. Es
war ja noch keine Nacht.
Gegen 18.00 Uhr erhielt ich einen Bettnachbarn. Es war ein 78-jähriger sehr ruhiger Patient,
der wegen Durchblutungsstörungen des Kopfes von seinen Angehörigen mit Einweisung des
Hausarztes gebracht wurde. Er machte aber schon wieder einen recht guten Eindruck. Bei
dieser Gelegenheit habe ich die Schwester nach der 3. Flasche befragt. Ich bekam von oben
herab die Antwort, dass für mich 3- malige Medikamentengabe angeordnet sei. Für mich
würde das heißen, alle 8 Stunden eine Infusion. Die nächste Ration würde mir also die
Nachtschwester um 23.00 Uhr geben. Damit war ich absolut nicht einverstanden. Mit dieser
lieben Schwester war nicht zu reden. Wir waren auch in den nächsten Tagen, wenn sie Dienst
hatte, „gute Freunde“. Ein Arzt war nicht auf der Station und ich konnte auch keinen suchen
gehen. Also wartete ich , bis die Nachtschwester um 21.00 Uhr ihren Dienst antrat. Sie muß
wohl von meiner „Freundin“ genau instruiert worden sein, denn ich bekam die Infusion trotz
Bitten und Betteln mit entsprechenden Begründungen tatsächlich erst um 23.00 Uhr, wozu ich
natürlich geweckt werden mußte. Die nächste Infusion hätte ich nach dieser „Regel“ am
Sonntag um 7.00 Uhr erhalten müssen. Ich bekam sie aber erst gegen 9.15 Uhr, als die
üblichen Arbeiten vom Pflegepersonal erledigt waren. Die nächsten beiden bekam ich um
15.00 Uhr und um 19.00 Uhr. Ich ging nun davon aus, dass dies auch in den nächsten 2 Tagen
so über den „Tag“ verteilt erfolgen würde und habe deshalb bei der Visite am folgenden
Montag keine Beschwerde vorgebracht.
Für unser Zimmer war in dem Schichtdienst auch ein junger Krankenpfleger aus dem neuen
Bundesland Thüringen zuständig. Er hatte die Angewohnheit, uns Patienten nicht mit dem
Namen sondern mit „junger Mann“ anzusprechen. Es war sehr schwierig, ihn davon zu
überzeugen, dass er mit dieser Redensart uns alte doch verhöhnen würde. Außerdem hat er
stets die sozialistischen Grundsätze vermißt, wenn etwas nicht so lief, wie er es haben wollte.
Ich habe ihn ausdrücklich darauf hingewiesen, in unserem Zimmer einen anderen Umganston
und eine andere Ausdrucksweise zu pflegen. Er hat sich ohne Groll hieran gehalten.
Am folgenden Montag, dem 05.02.01, ging es mir schon wieder recht gut. Mit einem Rollator
konnte ich mich schon wieder auf den Flur hinaus wagen. Die erste Infusion bekam ich kurz
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vor der Visite. Der zuständige Oberarzt, ein Prof.Dr., war in Begleitung der Stationsärztin, 3
Ärzten im Praktikum und einer Pflegekraft erschienen. Der Oberarzt hatte wohl meine
umfangreiche Akte studiert. Nach seiner Überzeugung lag bei mir kein GBS vor. Einige in
der Literatur beschriebene Merkmale würden bei mir fehlen. Woran ich erkrankt sei, sollten
die kommenden Untersuchen ergeben. Mich wollte er aber nur mit Kortison behandeln, was
in jedem Fall Abhilfe schaffen würde. Diese Art der Behandlung habe ich mit dem Hinweis
auf die vielen Nebenwirkungen des Kortison abgelehnt. Der Oberarzt sah in der Behandlung
möglicher Nebenfolgen keine Schwierigkeiten, weil er wissen würde, woher sie kämen. Bei
den Immunglobulinen könnte man dies nicht sagen ,weil damit noch nicht ausreichend
Erfahrungen gesammelt wurden. Außerdem wüßte ich nicht, welcher Fixer seinen Saft dazu
gegeben hätte. Meine Gegenfrage, ob er auch daran beteiligt sei, beendete unser Gespräch. An
diesem Tag wurde nur noch ein EKG erstellt. Keine brauchbaren Erkenntnisse für meinen
Krankheitsverlauf.
Nach dem Mittagessen besuchte mich estmalig eine Physioterapeutin. Nach dem sie über
meinen Gesundheitszustand unterrichtet war, begann auch gleich die Behandlung mit
Massage meiner Unterschenkel und der Füße. Die Behandlung hat mir sehr gut getan und
wiederholte sich von nun an jeden Werktag. An Gymnastik war aus Zeitgründen vorerst nicht
zu denken. Die Massage war für mich auch wichtiger.
Die zweite Infusion bekam ich um 15.00 Uhr und die letzte an diesem Tag wieder erst um
23.00 Uhr. Als ich dies um 19.00 Uhr auf Anfrage erfahren mußte, habe ich versucht, die
Stationsärztin und den Oberarzt zu erreichen, der mich aufgenommen hatte. Nur diese
Personen hätten nach Ansicht des Pflegers die bestehende 8-Stundenregelung ändern können.
Mit meinem Rollator war ich faßt eine Stunde im Hause erfolglos unterwegs. Beide Ärzte
waren nicht mehr erreichbar.
Am Dienstag, dem 06.02.01, wurde mein Thorax in 2 Ebenen geröntgt. Auch hier kein
brauchbarer Befund. Die Stationsärztin hat erst an diesem ,Tag kurz vor dem Mittagessen,
von mir und meinem Zimmergenossen die persönlichen Daten für den Aufnahmebogen
eingeholt. Bei dieser Gelegenheit habe ich mich über die schikanöse Behandlung durch die
Stundenregelung beschwert und um Anweisung gebeten, die letzte Infusion heute erheblich
eher zu verabreichen. Die liebe Frau hatte nach ihren Angaben hierauf keinen Einfluß, wollte
aber sehen, was sich machen läßt. Sie hat mir auf direkte Frage , wer denn Einfluß hat, nicht
geantwortet. Ich sollte doch damit zufrieden sein, dass sie sich einschalten wollte. Sie war
sichtlich verärgert. Es fiel ihr dann auf, dass mein Bettnachbar nicht im Bett lag, obwohl ihm
von ihr 3 Tage Bettruhe bei der Einlieferung verordnet worden sei, was niemand, nicht einmal
das Krankenblatt, bezeugen konnte. Diese 3 Tage mußten nun noch nachgeholt werden. Man
frage nach dem Sinn solcher Anordnung. Ich bekam die letzte aber auch allerletzte Infusion
nicht um 23.00 Uhr sondern schon um 22.00 Uhr.
Am 07.02.01 kam mit der Physiotherapeutin eine Ergotherapeutin um zu sehen, was die
Ergotherapie für mich noch tun kann. Meine Fingerspitzen kribbeln immer noch. Nachdem
sie mir bei einigen Arbeiten mit den Händen zugesehen hatte, kamen wir überein, dass mir für
die Förderung der Feinmotorik Übungen mit einer mittelschweren Knetma sse helfen würden.
Die Knetmasse bekam ich unverzüglich gebracht. Ich habe künftig immer im Wechsel von
der Knetmasse kleine Stücke mit den Fingerspitzen abgezwickt und Kugeln
geformt oder Kreuzworträtsel gelöst. An diesem Tag habe ich den Rollator wieder abgegeben.
Mit Hilfe des Handstockes bin ich von nun an soviel wie möglich auf den Beinen gewesen.
Das Treppensteigen erforderte nicht nur die Kraft der Beine sondern auch der Arme, mit
denen ich mich an den nächsten Tagen erst noch am Treppengeländer hochziehen mußte. Die
Trombosespritzen wurden abgesetzt.
In dieser Woche geschah nicht mehr viel. Am 08.02.01 wurde ein urologisches Konsil und am
09.02.01 ein Langzeit-EKG erstellt. Aus beiden Ergebnissen ergaben sich keine verwertbaren
Befunde. Am 08.02.01 habe ich mit Anleitung der Physiotherapeutin ein Bewegungsbad
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genommen. Auf meinen sehr empfindlichen Fußsohlen verspürte ich keine Schmerzen., weil
der Beckenboden mit einem Kunststoff-Noppenbelag ausgekleidet war. Hier war das Gehen
richtig angenehm. Am 09.02.01, Freitag, habe ich für diese Woche die letzte Massage und
Gymnastik erhalten. Unter den Fußsohlen beider Füße hatten sich wieder eine Menge
Knötchen gebildet.
Am 12.o2.01, Montag, kam die Überraschung schon gleich mit dem Wecken um 7.10 Uhr.
Der Arzt im Praktikum wollte von mir die schriftliche Zustimmungen für eine Magen- und
eine Darmspiegelung haben. Beides sollte noch an diesem Tag geschehen. Das Frühstück
sollte ich dann erst nach den Untersuchungen zu mir nehmen. Ich war erst schockiert und
habe die Unterschriften verweigert. In der letzten Woche waren diese Untersuchungen auch
nicht angesprochen worden. Wegen meiner Vorerkrankungen habe ich mir dann aber gesagt,
es könnte nichts schaden. Ich habe dann der Magenspiegelung zugestimmt und den Arzt
darüber aufgeklärt, dass dies heute nur machbar wäre, wenn diese Untersuchung schon letzte
Woche angemeldet worden sei. Darüber hinaus müßte er doch wissen, dass für die
Darmspiegelung eine vorherige Darmreinigung erforderlich sei und in Ermangelung der
fehlenden Vorbereitung die Darmspiegelung heute mit Siche rheit nicht durchgeführt werden
kann. Der gute Mann hat mich angesehen, als würde er den ersten Menschen sehen. Es
dauerte auch nicht lange, bis mir das Frühstück gebracht wurde, mit dem Hinweis, die
Magenspiegelung erfolgt erst am nächsten Tag.
In der Visite, die an diesem Tag sehr früh erfolgte, bekam ich dann vom Oberarzt zu hören,
welche Untersuchungen, unter anderem auch eine Knochenstanze, noch erfolgen sollten. Ich
hatte keine Einwende, gab aber zu bedenken, dass bis Freitag alles abgewickelt sein müßte,
weil ich an diesem Tag das Krankenhaus verlassen würde. Ich wollte nicht noch weitere Tage
unnütz der Krankenkasse zur Last fallen. Der Oberarzt war zuversichtlich, diesen Zeitplan
einhalten zu können. Meine Forderung, die Magen- und Darmspiegelung hintereinander am
gleichen Tag vornehmen zu lassen, hat er aus medizinischen Gründen rundweg abgelehnt.
Außerdem wäre dies aus betrieblichen Gründen nicht möglich. Nach meiner Ansicht wollte
man nur wieder einen Tag herausschinden. An diesem Tag wurde ich noch einmal zum
Ultraschall einem Urologen vorgestellt und zum EMG geschickt. Der Urologe sollte etwas
untersuchen, was nicht mehr vorhanden war. Er hat nur den Kopf geschüttelt und dann,
meinem Vorschlag entsprechend, auf den Berichtsbogen die Unmöglichkeit der beantragten
Untersuchung festgestellt und nachgefragt, ob die Feststellung der Tumormarker erfolgt sei.
Für diese Untersuchung wurde mir am nächsten Tag Blut abgenommen. Es ergab sich nur ein
unauffälliger Befund. Ganz anders fiel das EMG aus. Aufgrund dieser Messungen war der
Oberarzt von seiner Meinung über meinen Krankheitsbild nicht mehr so ganz überzeugt.
Am Dienstag, dem 13.02.01, erfolgte gegen 10.00 Uhr die Magenspiegelung. Dazu mußte ich
auf Anweisung der diensthabenden Schwester entsprechend der Vorschrift ein OP-Hemd
anziehen. Für mich war dies der größte Quatsch, denn die ambulanten Patienten würden
bestimmt nicht so zur Untersuchung vorgestellt. Mit der Schwester war darüber nicht zu
reden. Die Untersuchung dauerte knapp eine halbe Stunde. Kein Anhalt für Malignität. Nach
dem Mittagessen habe ich , wie jeden Werktag, die Massage für die Unterschenkel und die
Füße erhalten mit anschließender Gymnastik. Das Gefühl unter den Füßen ist unverändert.
Beim Gehen ist das Kribbeln erträglich. Beim Stehen steigt es bis in die Oberschenkel mit der
weiteren Folge, dass der ganze Körper zittrig wird. An den Händen kribbelt es entsprechend
der Beansruchung nur noch in den Fingerspitzen. Beim Treppensteigen liegt meine Hand nur
noch zur Sicherheit auf dem Handlauf. Das Aufwärtsgehen ist für mich leichter als das
Abwärtsgehen.
Am Mittwoch, dem 14.02.01, durfte ich mich der Hautklinik vorstellen, weil Veränderungen
meiner Haut im Bereich der Unterarme und des dekolletierten Bereichs des Oberkörpers
festgestellt wurden, die vielleicht auch Einfluß für den Krankheitsverlauf haben könnten.
Nach Auswertung einer entnommenen Hautprobe gab die Hautklinik Entwarnung. Es
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handelte sich lediglich um Veränderungen durch Lichteinwirkung. Künftig soll ich die direkte
Sonnenbestrahlung meiden und gute Sonnenschutzmittel verwenden.
Zur Vorbereitung für die Darmspiegelung am nächsten Tag, 15.02.01, hatte ich zum
Frühstück nur eine Tasse Früchtesuppe erhalten. Zum Mittagessen gab es für mich nur klare
Suppe, die auf der Station noch einmal zum Erwärmen in die Mikrowelle gestellt werden
mußte. Kalt war die Suppe nicht zu genießen. Nach der Massage und der Gymnastik bekam
ich dann zur Entleerung des Darmes 3 Liter geschmackloser Flüssigkeit hingestellt. In der
Zeit von 17.00 Uhr bis 20.00 Uhr habe ich das Zeug getrunken. Gegen 20.15 Uhr war nach
meinen Vorstellungen der Darm leer. Der Vorschrift entsprechend bekam ich aber noch einen
Einlauf. Die ausgeschiedene Flüssigkeit konnte nicht klarer sein.
Wieder der Vorschrift entsprechend bekam ich am nächsten Morgen nach dem Wecken noch
einen Einlauf. Solch eine Prozedur habe ich im Juli 1999 bei einem niedergelassenen Arzt
nicht durchmachen müssen. Jetzt hieß es warten. Ein OP-Hemd wurde mir nicht
aufgezwungen. Gegen 11.45 Uhr habe ich nachfrage n lassen, ob ich überhaupt zur
Untersuchung angemeldet sei. Aus meiner Stationsakte war nichts zu ersehen. Aufgrund der
Nachfrage sollte ich jetzt zur Untersuchung erscheinen. Vollständig angezogen wurde ich
dann auf meinem Bett liegend zu dem Arzt transportiert, der bei mir die Magenspiegelung
vorgenommen hatte. Mein Gesicht war ihm noch bekannt. Es war auch der gleiche
Behandlungsraum. Zeitlich hatte ich allerdings schlechte Karten. Halb vorbereitet wurde ich
wieder hinausgeschoben, weil erst noch zwei Kinder , die narkotisiert von der Kinderklinik
gebracht wurden, untersucht werden mußten. Um 13.15 Uhr wurde ich wieder in den Raum
geschoben. Es tat sich aber nichts, denn der Arzt mußte sofort zur Dienstbesprechung. Um
14.00 Uhr spätestens wollte er, ohne Mittagessen, wieder zurück sein. Er hat sich nicht an sein
Versprechen gehalten. Wenn ich meine Schuhe bei mir gehabt hätte, wäre ein leeres Bett
stehengeblieben. So mußte ich aber ausharren. Um 15.00 Uhr kam der Arzt wieder und stellte
fest, dass mir noch eine Braunüle gesetzt werden muß. Dazu mußte erst jemand von der
Station kommen. Um 15.15 Uhr konnte die Untersuchung dann beginnen. Über die Braunüle
wurde mir zwei mal ein Narkotikum gegen auftretende Schmerzen gegeben, was auch
notwendig war. Gelobt ha t der Arzt den besonders sauberen Darm. Weil er das letzte Ende, es
war wohl schon der Zwölffingerdarm, nicht mehr einsehen konnte, stand dann später im
Bericht: Stuhlreste im Darm. Auf direkte Frage hat er mir bestätigt, dass bei entsprechender
Vorbereitung und Anmeldung Magen- und Darmspiegelung hintereinander durchgeführt
werden können. Als ich dies später dem Oberarzt der Station berichtete und dabei feststellte,
dass wieder ein Tag auf Kosten der Krankenkasse gewonnen war, hatte ich wohl wieder ins
Fettnäpfchen getreten.
Bei der Visite am 12.02.01 hatte ich darum gebeten, für mich einen Termin in HNOAbteilung einzuholen, weil seit längerem in meinem linken Ohr einen Verschluß spürte, der
mit pusten durch die geschlossene Nase nur für einen kurzen Auge nblick zu beseitigen war.
Auf Nachfrage in der Station am 15.02.01 erhielt ich die Auskunft, dass dieser Termin schon
am Vortag gewesen wäre. Mir hatte man nichts gesagt. Jetzt erhielt ich einen neuen Termin
für den nächsten Tag.
Am Freitag, dem 16.02.01, war ich zur Visite um 10.30 Uhr von der HNO-Abteilung zurück.
Die Stationsärztin führte die Visite allein durch. Sie kündigte mir für den kommenden Montag
ein CT für den Thorax an. Dies hätte sich nach der Rücksprache mit einem Internisten am
gestrigen Tag ergeben. Ich erwiderte, dass diese Aufnahme auch ambulant erfolgen kann und
ich deshalb nicht über das Wochenende in der Klinik bleiben muß. Ich erwartete noch heute
meine Entlassung, worauf ich am Wochenanfang hingewiesen hatte. Die Ärztin wurde sehr
ungehalten und wollte mich nur gegen Unterschrift auf eigene Verantwortung gegen
ausdrücklichen ärztlichen Rat gehen lassen. Damit war ich einverstanden. Den
entsprechenden Vordruck habe ich aber nicht zur Unterzeichnung erhalten. Nach Ende der
Visite hieß es, sie müßte noch vier Entlassungsberichte schreiben und meiner wäre auch
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dabei. Nach etlichen Erinnerungen sagte mir der Arzt im Praktikum um 14.45 Uhr, dass er
jetzt meinen Arztbericht schreibt. Ich war fassungslos und räumte ihm noch eine Frist von 15
Minuten ein. Nach einer halben Stunde wollte ich ohne gele istete Unterschrift und ohne
Arztbericht gehen. Der besonders nette Pfleger, der jetzt Dienst hatte, bat mich aber zu
warten, weil er sonst den Ärger mit der Stationsärztin ausbaden müßte. Ich blieb also und
kochte innerlich. Genau um 16.15 Uhr, also nach 1,5 Stunden, händigte mir der Arzt im
Praktikum den Bericht im unverschlossenen Umschlag aus, wünschte mir alles gute und
erklärte mir die Bereitschaft der Station, mich im Bedarfsfall wieder aufzunehmen. Ich habe
den Bericht aus dem Umschlag genommen, insgesamt 19 handschriftliche Zeilen mit
teilweise falschem Sachverhalt gezählt und dem Herrn zu dieser Leistung gratuliert. In der
freien Wirtschaft wäre er längst freigestellt. Darüber hinaus habe ich das Angebot für eine
erneute Aufnahme wegen der fehlenden Koordination und Abstimmung mit den Patienten in
dieser Station bei einen möglichen Rückfall abgelehnt. Der Mann zeigte keinerlei Regung.
Vom Pfleger habe ich mich dann verabschiedet und in Windeseile das ungastliche Haus
verlassen. Mein Bettnachbar hatte in dieser Woche nur eine Untersuchung und bekam an
diesem Freitag eine Herzuntersuchung für den kommenden Montag angekündigt. Noch eine
Woche auf Kosten seiner Krankenkasse.
Lange habe ich überlegt, ob ich an die Klinikleitung eine Beschwerde richten sollte. Ich habe
meine Erfahrung aus den letzten 2 Wochen meiner Krankenkasse in einem 3-seitigem Brief
am 26.02.01 mitgeteilt und um ein Tätigwerden in geeigneter Weise gebeten. Der
Klinikleitung habe ich eine Durchschrift zukommen lassen. Von der Krankenkasse ist mir
noch keine Reaktion bekannt. Dafür hat der Vorstand des Ressort Krankenversorgung der
Klinik sehr schnell reagiert. Nach einer Eingangsbestätigung vom 02.03.01 erhielt ich mit
Schreiben vom 26.03.01 eine Mitteilung etwa mit dem Inhalt, dass man an meinen
Gesprächen mit den Ärzten und dem Pflegepersonal nicht teilgenommen habe und deshalb
auch keine Stellung beziehen könne. Man sei aber ständig bemüht, die interdisziplinäre
Zusammenarbeit zu verbessern.
In seinem Schlußbericht an meinen Hausarzt vom 08.03.01 hat der Oberarzt Prof. Dr.
zusammenfassend festgestellt: Die Genese der Erkrankung ist noch ungeklärt. Eine
ausschließliche Gabe von Immunglobulinen ist bei keiner der aufgeführten
Differentialdiagnosen indiziert. Eine begleitende Therapie mit Kortikoiden lehnte der Patient
ab. Wir bitten sie, auf den Patienten einzuwirken, nach komplettierter differentialdiagnostischer Abklärung eine adäquate immunsuppressive bzw. kausale Behandlung
durchführen zu lassen. Es bestehen also immer noch Zweifel.
Am 19.02.01 habe ich mich bei meinem Hausarzt zurückgemeldet und mir ein Rezept für die
Massage der Unterschenkel und Füße und für die Krankengymnastik auf
neurophysiologischer Basis geben lassen. Den ersten Termin konnte ich am 22.02.01
wahrnehmen. Vorher habe ich mich noch bei meinem Neurologen zurückgemeldet und von
meiner Behandlung im Krankenhaus berichtet. Er hat mir die Termine für ein neuerliches
EMG im Klinikum am 05.03.01und für das CT vom Thorax am 06.03.01 bei einem
niedergelassenen Arzt vermittelt. Das EMG war gegenüber dem vom 12.02.01 unverändert.
Das CT wies keine Besonderheiten aus.
Ab 27.02.01 habe ich wöchentlich 3 Termine für die Massagen und Krankengymnastik. Die
Massage ist immer eine schmerzhafte Angelegenheit, allerdings mehr unter den Füßen als in
der Wadenmuskulatur. Unter den Füßen sind jedes mal reichlich Knötchen vorhanden, die mit
der Massage vollständig beseitigt werden müssen. Weil sich das Gefühl unter den Füßen
inzwischen verändert hat - von getrocknetem Matsch zum festen Karton - und ein leichtes
Kitzelgefühl im Bereich der Hacken wieder vorhanden ist, kann ich mitunter den Schmerz
nicht genau beschreiben. Es tut höllisch weh. Ganz besonders aber an den großen Zehen.
Allein das feste Anfassen signalisiert mir den Schnitt mit einem Messer. Es ist schlimm.
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Die Gymnastik findet vorerst in Rückenlage auf der Behandlungsbank statt. Sie beschränkt
sich zu erst auf die Beinmuskulatur und geht später auf den ganzen Körper über. Jede Übung
ist für mich anstrengend aber besonders dann, wenn die Therapeutin einen Gegendruck
ausübt. Wenn dieser Druck von ihr wesentlich größer werden muß, ist dies ein Zeichen für
schon wachsender Kraft. Eine neue Übung für weniger Kraftanstrengung der Therapeutin ist
dann fällig. Ich bin nach jeder Übungsstunde, die in der Regel ja nur 20 Minuten dauert, fix
und fertig.
Beinahe jeden Tag gehe ich etwa 20 Minuten spazieren, was vorerst ohne Gehstock nicht
möglich ist. Sobald ich stehen bleibe, überkommt mich das große Zittern. Es gehe deshalb
ohne Unterbrechung, was recht gut klappt. Manchmal habe ich das Gefühl von kalten
Unterschenkeln und Füßen. Sie sind aber nicht kalt. Dieses Gefühl wird aber immer seltener.
Mitunter ist aber die Kälte wirklich vo rhanden. Das merkt die Therapeutin ganz besonders,
wenn sie meine Füße massiert. Das Gefühl unter meinen Füßen ändert sich so langsam von
festen Karton zu dünnem Papier. Ab Mitte April beschränkt sich dieses Gefühl auch nur noch
auf die vordere Fußhälfte. Ich habe immer noch nicht die Möglichkeit, das Gleichgewicht mit
den Füßen zu steuern.
Von meiner Therapeutin habe ich am 25.04.01 leihweise ein Gerät zur Stimulation meiner
Oberschenkelmuskulatur bekommen. Das Gerät, AM 800 von Danmeter, wird von vier
Mignon-Batterien (je 1,5 Volt) gespeist. Ab 26.04.01 benutze ich dieses Gerät täglich 15
Minuten für jedes Bein, worüber ich auch genaue Aufzeichnungen vornehmen muß. Um
vergleichbare Werte zu erhalten, gebe ich mir Mühe, das Gerät jeden Tag mö glichst im
gleichem Zeitraum (nach dem Frühstück) anzuwenden. Zu dieser Zeit sind die körperlichen
Anstrengungen noch nicht zu groß. Jeden Tag muß ich den Schwellenwert für die Stimulation
entsprechend der Kraft in den Beinen neu festlegen. Er ist verschieden hoch für die Beine.
Entsprechend der Empfindlichkeit der Muskulaturen muß auch der für die Stimulation
notwendige Stromstoß unterschiedlich hoch eingestellt werden. Für mein schwächeres Bein
ist danach in der Regel der Schwellenwert niedrig vorzugeben und der Stromstoß höher zu
dosieren. Das Wachsen der Muskulatur wird durch die Stimulation für mich nicht sichtbar
gefördert. Ich fühle aber erheblich mehr Sicherheit in den Kniekehlen beim Treppesteigen.
Bei jeder Therapietermin sind unter meinen Fußsohlen kleine Knötchen vorhanden, die
mittels Massage beseitigt werden müssen. Manchmal möchte ich dabei wegen des Schmerzes
auf ein Stück Holz beißen. Die Massage der rechten Wade ist mitunter gena uso schmerzhaft.
Die anschließende Gymnastik schafft mich aber noch immer. Sehr oft habe ich jetzt am
nächsten Tag Muskelkater. Seit 10.05.01 spüre ich wieder meine Bauchmuskeln. Ich kann auf
dem Rücken liegend ohne große Anstrengung mehrere minutenlang Radfahren. Am 13.05.01
hatte ich ein neues Gehgefühl. Es kam mir vor, als ob ich Gummistiefel an hatte, die eine
Nummer zu groß waren. Ich ging nicht mehr auf kle inen Erbsen, sondern rutschte mit den
Füßen auf dem karierten Leinen in den Schuhen. Am Abend war der Zauber wieder vorbei.
In den vergangenen Wochen habe ich, bei ungünstiger Körperhaltung auf dem Sofa liegend,
hin und wieder für Sekunden den Einstich für eine Lumbalpunktion gespürt.
Zunehmend macht sich jetzt die Gymnastik auf der Matte bemerkbar. Am 14.05.01 bin ich
erstmalig einigermaßen vernünftig aus dem halben Kniestand, sowohl über das rechte Bein als
auch über das linke Bein, aufgestanden. Die Hände hingen dabei am Körper herunter.
Natürlich mußte ich mir genau vorgeben, wann welcher Muskel zu betätigen war. Es war
doch schwierig. Ich habe auch versucht, mich aus dem Kniestand auf die Hacken zu setzen.
Dieses Vorhaben habe ich wegen der dabei auftretenden Schmerzen in den Kniekehlen
schnell aufgegeben. An den Schmerzen sollen die fehlenden Muskeln in den Ober- und
Unterschenkeln schuld sein, die jetzt einen unnatürlichen Drehpunkt in den Kniegelenken zu
lassen.
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Am 16.05.01 hat meine Therapeutin das Danmeter für höhere Frequenzen programmiert. Jetzt
stimuliere ich die Oberschenkelmuskulatur jeweils 2o Minuten. Das Gefühl in den Füßen ist
unverändert.
Am 20.05.01 bin ich mit einem Freund zu einem Oldteimertreffen gefahren. Bei schönem
Wetter gab es viele alte und auch schon uralte Fahrzeuge zu sehen. Die Zeit verging wie im
Fluge und als ich mich setzen wollte, weil mir die Füße weh taten, waren auch wirklich schon
2 Stunden um. Die Folgen hatte ich am nächsten Tag zu spüren. Mein linker Fuß, vor allem
aber der große Zeh, tat bei der Massage so weh, dass ich mehrmals um Gnade gewimmert
habe. Die rechter Wade wurde wegen deren Empfindlichkeit nur ultrabeschallt. Letzteres
wiederholte sich auch bei den nächsten 2 Terminen. Ab 23.05.01 benutzen wir für die
Gymnastik auf der Matte einen Ball mit 5 Kg Gewicht. Aus allen möglichen Stellungen
heraus muß ich den Ball der Therapeutin zu werfen und auch wieder fangen. Dabei ist es
wichtig, mit dem Körper dem Ball zu folgen. Es werde praktisch alle Muskeln angesprochen,
besonders aber die der Arme und der Oberschenkel. Ich hatte am nächsten Tag jedenfalls ganz
schön Muskelkater.
Am 01.06.01 habe ich wirklich die erste schmerzfreie Massage der Unterschenkel und der
Füße erhalten. Es waren auch kaum Knötchen zu beseitigen. Die Gymnastik hatte es aber
wieder in sich. Die Beine waren an der Reihe. Ich lag auf dem Rücken und die Therapeutin
versuchte nach einander jedes Bein bei gestrecktem Knie im Winkel von 90° zum Körper zu
bringen. Der Fuß mußte dabei jeweils waagerecht stehen. Zuerst eine schmerzhafte und später
nur noch eine anstrengende Angelegenheit. Nach Ende der Stunde war ich mal wieder ganz
schön zittrig. Das ging auch bis in die Fingerspitzen.
Der Zustand meiner Nerven, die für den unteren Bewegungsapparat zuständig sind, scheint
bis heute unverändert zu sein. Ob bei meinen Nerven die zerstörte Myelinschicht nachwächst?
Ich merke nichts davon. Das Gefühl in den Beinen und Füßen ist eigentlich seit Ende März
unverändert. Es gibt Tage, an denen ich in den Füßen nur ein Kribbeln spüre, was sich
verstärkt, wenn durch körperliche Anstrengung die Beine und Füße gefordert sind. Daneben
gibt es Tage, an denen die Füße, vor allem die großen Zehen, schon morgens im Bett weh tun.
Diese Tage werden doch schon seltener. Es gibt auch Tage, an denen sich das Zittern aus den
Beinen in den ganzen Körper ausbreitet. In diesem Zustand kann ich dann nicht einmal einen
Apfel dünn schälen oder einen Faden mit Einfädler durch ein Nadelöhr bringen. Dann werden
auch regelmäßig die Beine bis zu den Knien kalt, wenn ich sitze. Sobald ich die Beine
waagerecht lege, verschwindet die Kälte. Am 03.06.01 hatte ich abends ein warmes Bein links
( das schwächere) und ein kaltes Bein rechts. So etwas hatte ich bisher nicht beobachtet.
Seit 06.06.01 gebe ich zur Stimulation mit dem AM 800 für beide Beine den gleichen
Schwellenwert vor. Die Stromstärke ist noch unterschiedlich. Es hat sich also schon etwas
getan.
Bei der Massage bilden jetzt die Fußsohlen den absoluten Schwerpunkt. Das Papiergefühl und
das Kribbeln sollen verschwinden. Ich habe auch noch immer das Gefühl, dass meine Zehen
für das Stehen nicht gebraucht werden. Gefühlsmäßig stehe ich nur auf den Hacken, den
Außenkanten und den Ballen. Bei nackten Füßen wird diese Theorie sichtbar widerlegt. In
den Zehen ist aber keine Kraft vorhanden. Bei einem Versuch, auf der Massagebank sitzend
mit einem der großen Zehen den Fußschalter für die Höhenverstellung der Bank zu betätigen,
knickten die Zehen einfach am 2. Gelenk nach oben. Es war nicht schmerzhaft.
Am 07.06.01 waren am Abend nach längerem Sitzen beide Unterschenkel und Füße sehr kalt,
in den Waden fast schmerzhaft. Auf dem Sofa liegend änderte sich nichts. Erst nach etwa
einer Stunde im Bett, mit ausgestreckten Beinen, kam die Wärme wieder. Die Ba llen beider
Füße fühlten sich geschwollen und übermäßig heiß an, was tatsächlich aber nicht so war. An
den großen Zehen spürte ich, wie schon früher sehr oft, die Einschnürung von einem
Bindfaden und unter den Füßen wieder viel Papier. Am nächsten Morgen hatte ich nur den
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Druck von passgenauen Schuhen an den Füßen. Es waren weder Schmerzen noch das übliche
Kribbeln vorhanden. Nach dem Frühstück war wieder alles normal.
Neuerdings gehe ich über den Fuß abgerollt nur, wenn ich besonders darauf achte. Mehrfach
habe ich festgestellt, dass ich die Füße beim Gehen in einem Außenbogen nach vo rne führe.
Das schont die Knie- und Fußgelenke, ist aber völlig falsch. Diese Gangart muß ich mir
wieder abgewöhnen.
Bei der Massage der Fußsohlen empfinde ich jetzt nur noch hin und wieder Schmerzen an den
großen Zehen. An bestimmten Punkten habe ich das Gefühl, als würde die Therapeutin mit
einem Messer in die Zehen schneiden. Unter den Fußsohlen selbst sind die Schmerzzonen
verschwunden. Es sind keine Knötchen mehr vorhanden. Mit der Gymnastik sollen jetzt die
Nerven im Bereich der Zehen stimuliert werden. Das noch vorhandene Gefühl von Papier im
vorderen Fußbereich soll beseitigt werden. Dazu liege ich auf der Behandlungsbank auf dem
Rücken und die Therapeutin bringt ein Bein mit durchgestrecktem Knie in 90° Stellung zum
Körper. Hierfür muß sie erheblich eigene Kraft aufwenden. Sie legt sich mein ausgestrecktes
Bein gegen ihre Stirn, faßt mit einer Hand mein Knie, mit der anderen Hand den Fuß und
drückt das Bein langsam aber stetig in die 90° Position, wobei sie den Fuß nach unten zieht.
Das ist eine schmerzhafte Prozedur für mich und wird noch gesteigert, wenn die Therapeutin
mit der Hand am Fuß in die Fußsohle drückt. Den Schmerzen kann ich durch Körperdrehung
nicht ausweichen, weil die Therapeutin mit ihrem Körpergewicht mein anderes Bein fixiert.
Sollte es doch einmal gelingen, bedarf es nur einer kleinen Drehung am hochgestreckten Bein
durch die Therapeutin und ich lege mich selbst wieder in die alte Position. Der Schmerz ist
sonst nicht zu ertragen. Wenn mit dem anderen Bein die gleiche Behandlung durchgeführt
worden ist, folgen Übungen zur Stabilisierung des Gleichgewichtes im halben Kniestand.
Dabei muß ich vorwiegend auf Druck oder Zug reagieren. Schwierig ist es noch in der
Stellung auf einem Knie und der gegenüber liegenden Hand.
Seit 13.06.01 benutze ich nicht mehr den Fahrstuhl, um die Praxis zu erreichen. Das
Treppenhaus ist um den Fahrstuhl herum gebaut. Von Absatz zu Absatz sind es immer nur 10
Stufen, die ich ohne Pause bis in die 2.Etage gehen kann. Den vorhandenen Handlauf benutze
ich dabei nicht. Der Rückweg ist etwas schwieriger, weil meine Kniekehlen noch etwas labil
sind.
Für kürzere Strecken benutze ich seit dem 15.06.01 nicht mehr den Handstock. Bei längeren
Strecken ist der Stock noch sehr hilfreich, denn die Fuß- und Kniegelenke ermüden noch recht
schnell. Morgens im Bett fühlen sich die Füße besonders wohl. Das Papiergefühl ist dann
auch nicht mehr vorhanden. In den Fingerspitzen ist seit einigen Wochen Ruhe eingekehrt. Es
kribbelt nicht mehr.
Am 21.06.01 habe ich nach fast neun Monaten einmal wieder gekegelt. Es ging recht gut, nur
konnte ich nicht in die Knie gehen und am Körper vorbei werfen. Ich mußte mich bücken. Es
war mir auch nicht möglich, zwischen den Würfen (25 Stück) ruhig zu stehen. Ich mußte hin
und her gehen, weil sonst das Kribbeln in den Füßen unerträglich wurde. Für meinen Einsatz
wurde ich belohnt mit dem Silberkegel (meiste Holz) und einem fürchterlichen Muskelkater
am übernächsten Tag. Die Behandlung am 22.06.01 hatte hierauf keinen Einfluß.
Am 22.06.01 habe ich mich mal wieder meinem Neurologen vorgestellt, weil ich wissen
wollte, wie weit sich mein Nervenkostüm inzwischen regeneriert hat. Er war über meine
Fortschritte sehr erstaunt. Die Reflexe waren wieder überall vorhanden. Auch die Prüfung mit
der Stimmgabel war sehr positiv. Nur in den großen Zehen habe ich die Schwingungen nicht
gespürt. Hieran muß noch gearbeitet werden. Bei der am Nachmittag erfolgten Gymnastik
ging es wieder um die Stabilisierung des gesamten Körpers. Besonders schwierig war das
Halten des Gleichgewichtes auf den Knien. Dabei mußte ich mich auf die Kante der
Behandlungsbank knien, den Körper aufrecht, Füße und Hände in der Luft. Diese Stellung
war zu halten, wobei kurze Schübe der Therapeutin von den Seiten und von Hinten zu
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parieren waren. Meine Kniekehlen haben diese Haltung nicht la nge ausgehalten. Ich bin öfter
umgefallen.
Den ersten Versuch auf meinem bisher kaum genutzten Fahrrad ( 21 Gänge ) habe ich am
28.06.01 gestartet. Es funktionierte hervorragend. Eine ¾ Stunde war ich unterwegs. Ich muß
sagen, auf dem Fahrrad gefällt mir die Fortbewegung besser als auf den Füßen. Meine
Bewegungen zu Fuß sind doch immer noch irgendwie gebremst. Demnächst wird mir sicher
auch der Po vom Radfahren schmerzen, weil hier die entsprechende Muskulatur noch fehlt.
Bei der Massage am 29.06.01 waren nach langer Zeit mal wieder Schmerzen in beiden
Waden. Die unteren Muskeln waren ziemlich hart. Auch waren in den Hacken wieder kleine
Knoten zu beseitigen. Die großen Zehen sind aber immer noch das Problem. Es kitzelt und tut
fürchterlich weh, wenn sie bearbeitet werden. In der letzten Woche war davon nichts zu
spüren. Bei der Gymnastik mußte ich das Gleichgewicht auf der Wackelscheibe halten, beim
Spiel mit Federballschläger und Luftballon, Ballfangen, auch mit 2 Bällen, und dem 5Kg
Medizinballes. Etliche Abstürze hatte ich zu verzeichnen. Am Ende zitterten meine Beine
erheblich und das Kreuz schmerzte.
Die Therapeutin ist bemüht, die Beweglichkeit meiner Beine zu steigern und die Fußsohlen zu
stemulieren. Zum Radfahren kann ich noch nicht wie üblich aufsteigen und mit Schwung das
rechte Bein über den Sattel heben. Das soll sich ändern. Bei den Übungen auf der
Behandlungsbank wird auch gleichzeitig die Kraft gesteigert. Dazu muß ich mich ganz schön
anstrengen. Die Stimulierung der Fußsohlen schmerzt besonders, wenn die Fingerspitzen der
Therapeutin in die Fußsohle drücken. Es hat aber schon nachhaltige Wirkung gezeigt. Das
Papiergefühl ist manchmal nicht mehr zu spüren. Auch die Massage der großen Zehen ist hin
und wieder schmerzfrei.
Am 04.07.01 habe ich mit den großen Zehen tatsächlich den Fußscha lter für den
Behandlungstisch betätigen können. Jetzt kommt hier auch die Kraft zurück. Es macht Spaß,
die Fortschritte festzustellen. Es wird noch eine ganze Weile dauern, bis alle Funktionen
wieder hergestellt sind. Ich kann mich auch schon in die Hocke setzen, ohne Schmerzen zu
spüren. Ohne Hilfe der Hände kann ich mich allerdings noch nicht aufrichten. Hier sollen die
Übungen auf dem Wackelbrett Abhilfe schaffen. Es ist besonders schwierig, auf diesem Brett
mit weichen Knien zu stehen und auch noch mit Geräten zu hantieren. Ich stürze oft ab, weil
in den Knien die Kraft fehlt. Fleißiges Üben wird mich noch zur Meisterschaft bringen. Nach
viel körperlicher Anstrengung möchte ich abends gern die Füße abschnallen. Sie fühlen sich
dann so eingeschnürt an. Je nach Wetterlage benutze ich mein Fahrrad. 10 Km habe ich mir
zur Pflicht gemacht. Bis jetzt geht es gut.
In der Zeit vom 09.07. bis 12.07. hatte ich Handwerker in meiner Wohnung. Mein
Badezimmer wurde rundum erneuert. Das tägliche Reinigen und vor allem das Reinigen der
Fußbodenfliesen - Silikonreste waren zu beseitigen - hat mich körperlich sehr mitgenommen.
Ich konnte mich hinterher kaum auf den Füßen halten. Als Ergänzung durfte ich dann zur
Gymnastik nicht mehr auf der Kegelscheibe, sondern mit jedem Bein auf zur Hälfte
aufgepumpten flachen Gummibällen stehen. Das geht natürlich nur mit weichen
Knien.Solange ich dabei meine Füße im Blick hatte, konnte ich mich einigermaßen ha lten.
Vorbei war es damit aber, als ich die mir abwechselnd zugeworfenen Gegens tände
(verschiedene Bälle, kleine mit Kerne gefüllte Säckchen) fangen musste. Es hat sehr lange
gedauert, bis ich nach dem Fangen auch einmal noch auf dem wackeligen Untergrund stehend
zurückwerfen konnte. Jeder Muskel war bei dieser Übung gefordert. Das Ergebnis war dann
auch ein ausgeprägter Muskelkater, der sich über mehrere Tage hielt.
Bei den körperlichen Anforderungen waren Unterschenkel und Füße wieder besonders
gefordert. Dies hat sich durch verhärtete Wadenmuskeln und reichlich Knötchen in den Füßen
gezeigt. Mit Massage war den Unterschenkeln nicht mehr zu helfen. Sie wurden einer
Ultrabeschallung unterzogen. Das hat gut geholfen. Sehr schmerzhaft ist wieder die Massage
der Füße, vor allem an Hacken und großen Zehen. Ich möchte manchmal von der
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Behandlungsbank flüchten. Es nutzt aber nichts. Hinterher habe ich in den Füßen tatsächlich
immer ein anderes Gefühl. Komisch ist nur, dass ich von der Knötchenbildung überhaupt
nichts merke. Vermutlich liegt es am Kribbeln, was ich noch immer sehr stark in den Füßen
und im Bereich der Knöchel spüre. Insgesamt muss ich feststellen, dass mich die Hausarbeit
körperlich sehr anstrengt.
Für das neue Verordnungsrecht hat meine Physiotherapeutin die Ziele für meine Behandlung
wie folgt festgelegt: Kräftigung der schwachen Muskulatur, Verbesserung der Sensibilität
u.E., Verbesserung des Gangbildes und Verbesserung der Kondition. Heute, am 02.08.01,
sind diese Ziele auch noch nicht in Sichtweite. In den Armen und Beinen habe ich schon
wieder erhebliche Kräfte, kann sie aber nur kurze Zeit halten. Es ist mir z.B. noch nicht
möglich zu verreisen, weil ich meinen Koffer nicht tragen kann. Ich habe große
Schwierigkeiten, einen Korb mit feuchter Wäsche eine Etage tiefer auf den Trockenplatz zu
bringen. Ich bin dann immer wie ausgepumpt. So geht es mir aber auch mit der Hausarbeit.
Alle körperlichen Belastungen zwingen mich immer wieder nach kurzer Zeit in die
Waagerechte. Das ist auch nach dem täglichen Radfahren so. Inzwischen schaffe ich schon 10
bis 12 km ohne Pause.
Körperlichen Belastungen gehe ich möglichst aus dem Wege, denn die Folge ist regelmäßig
eine verhärtete Wadenmuskulatur, was sich dann auch auf meine Fortbewegung auswirkt. Zur
Zeit können wegen der Schmerzhaftigkeit die Waden nur mit dem Ultraschallgerät beareitet
werden. Die großen Zehen fühlen sich wieder wie eingeschnürt an, während die kleineren
Zehen ganz eng aneinandergeschmiegt sind. Mit den vielen Knoten unter den großen Zehen
und Hacken ist die Massage immer eine brutale Angelegenheit, die ihren Gipfel in der
Sensibilisierung der Zehen findet. Hierbei wird bekanntlich das Bein gestreckt über die
Schulter der Therapeutin nach oben gestreckt, wobei sie den Fuß in Richtung Knie zieht und
mit einem Finger auf die Nervenstränge in der Fußsohle drückt. Ein fürchterlicher Schmerz.
Diese Behandlung ist aber doch hilfreich. Das Empfinden in den Füßen und Zehen hat sich
durch diese Behandlung schon erheblich verändert.
Treppensteigen kann ich ganz gut. Hinuntergehen ist noch mit gewissen Schwierigkeiten
verbunden. In den Oberschenkeln und den Waden werden dabei immer noch Bremsen
aktiviert. Bei längerem Spaziergang treten diese Bremsen auch in Tätigkeit. Es ist auch immer
noch sehr schwierig, auf einem Bein in etwas gebückter Haltung zu stehen. Auch hierbei
spüre ich besonders die vorderen Oberschenkelmuskeln.
Heute, am 08.08.01, war ich nach der Gymnastik wieder einmal richtig geschafft.
Schmerzhaft war heute nur die Massage der rechten Wade. Die Gymnastik auf dem
Wackelbrett hatte es in sich. Gearbeitet wurde mit halbem Kniestand. Mit den Zehen des
Beines, auf welchem ich kniete, konnte ich wegen der auftretenden Schmerzen keinen Druck
ausüben. Zur Schmerzbeseitigung hatte ich dann eine Schaumgummirolle vor dem Fußgelenk.
Damit konnte ich aber auch nicht vernünftig arbeiten. Es war nur eine Wackelei, bei der mir
nach kurzer Zeit die Oberschenkelmuskeln so weh taten, dass ich mich setzen musste. Nach
kurzer Verschnaufpause ging es dann weiter, wobei ich meinen ausgestreckten Arm vom Knie
im Halbkreis in die entgegengesetzte Position nach oben über den Kopf und zurück führen
musste. Das Gleichgewicht musste ich nicht nur auf dem Wackelbrett halten, sondern auch
gegen die dosierte Kraft der Therapeutin ankämpfen. Bei dieser Übung habe ich feststellen
müssen, dass in meinen Oberschenkeln kaum Kraft vorhanden ist. Mit den Füßen konnte ich
auch nicht ein kleines Kirschkernkissen greifen und anheben. Das darf ich jetzt zu Hause
üben. Nach der Stunde bin ich zwar wieder das Treppenhaus hinuntergegangen, habe aber
sicherheitshalber den Handlauf benutzt. Solch zittrige Beine hatte ich lange nicht.
16.09.01. An meinem Zustand hat sich kaum etwas geändert. Bis vor 8 Tagen konnten meine
Waden eine Massage nur mit dem Ultraschallgerät vertragen. Jetzt darf die Therapeutin
wieder mit den Händen zugreifen. Die Entwicklung unter den Füßen ist unterschiedlich. Hin
und wieder sind Knötchen zu beseitigen. Das ist mal mit und mal ohne Schmerzen möglich.
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Es kommt auch vor, dass der eine oder der andere Fuß in der Sohle etwas geschwollen ist.
Sehr oft habe ich in der Außenkante des linken Fußes Schmerzen. Manchmal bleibe ich beim
Gehen mit dem einen oder anderen Fuß auf der Erde hängen. Ich muss wohl mehr Obacht
geben und meine Füße anders setzen.
Mit den Zehen kann ich immer noch nicht greifen. Mit ihrer Hilfe kann ich mich aber schon
besser abstützen. Dabei verspüre ich kaum noch Schmerz. Allerdings hat sich das Gefühl von
Pergament im Bereich der Zehen und der Ballen wieder eingestellt. Etwa zwei Mal habe ich
auch wieder den Einstich für eine Lumbalpunktion gespürt. Weil ich kaum in die Hocke
hinunter komme, war in der letzten Übungsstunde der Entengang angesagt. Man sitzt dabei
auf den Hacken, spreizt die Knie nach außen, hebt den Po etwas an und geht dann vorwärts.
Das ist mir sehr schwer gefallen. Die Muskeln in den Oberschenkeln waren zum Zerreißen
gespannt, und in den Kniekehlen war nur Schmerz zu spüren. Am Ende habe ich mich im
Treppenhaus stets am Handlauf festgehalten. Ohne diesen Halt wäre ich bestimmt abgestürzt.
Die eigentliche Überraschung kam am nächsten Tag in Form eines ausgedehnten
Muskelkaters. Ohne Hilfe der Hände zum Abstützen konnte ich mich nicht hinsetzen. Das
Aufstehen war genauso schwer. Es war deshalb auch nach zwei Tagen noch nicht möglich,
diesen Watschelgang zur Kräftigung der Muskulatur zu Hause zu üben.
Vom Muskelkater ist schon lange nichts mehr zu spüren, eine Veränderung grundlege nder Art
in den Füßen auch nicht. Ich kann heute, am 19.10.01, mit den Zehen den Kirschkernbeutel
fassen und auch etwas anheben, aber noch nicht festhalten. Die Zehen kann ich gleichmäßig
nach oben ziehen. Mit dem linken Fuß geht das noch gar nicht. Ich kann weder den
Kirschkernbeutel anheben noch die Zehen gleichmäßig anziehen. Der große Zeh geht allein
nach oben. Die kleinen Zehen kleben oft sehr stark aneinander, so dass ich beim Laufen in
den Schuhen erhebliche Schmerzen habe. Länger als eine Stunde halte ich es dann nicht aus.
Es sind auch wieder reichlich Knötchen unter den Füßen. Meine Therapeutin versucht jetzt
hier mit Hilfe von Laserstrahlen Abhilfe zu schaffen. Die erste Behandlung war schon gut. Im
Gegensatz zur Massage ist diese Behandlung nicht schmerzhaft.
Mit dem Gleichgewicht habe ich auch noch immer Probleme. Es ist manchmal nicht möglich,
auf einem Bein stehend die Hose oder die Strümpfe auszuziehen. Manchmal torkele ich auch
beim Gehen. Ich muss also immer noch genau Obacht geben. In die Hocke hinunter komme
ich wieder ganz gut und kann wieder ohne Beeinträchtigung meinem Kegelsport nachgehen.
Beim 2. Durchgang (je 25 Wurf) lässt meine Konzentration und auch die Kraft erheblich
nach. Ich muss immer große Pausen einlegen. Wegen der Schmerzen in den Füßen habe ich
die Spaziergänge und andere Belastungen auf ein Mindestmaß reduziert. Darunter hat die
Muskulatur in den Oberschenkeln sehr gelitten. Ich stimuliere jetzt wieder die
Oberschenkelmuskulatur mit dem Danmeter. Es sind nur wenige Milliampere erforderlich bei
relativ hohm Trigaschwellenwert.
Heute, 05.11.01, bin ich in der Lage, mit dem rechten Fuß einen Strumpf vom Fußboden
aufzuheben. Am linken Fuß kann ich die kleinen Zehen beinahe soweit anheben wie den
großen Zeh. Greifen kann ich mit den Zehen noch nicht. Meine Therapeutin hat vor 14 Tagen
eine neue Behandlungsmethode für mich erschlossen. Anstelle der Gymnastik und Massage
der Füße werden jetzt meine Fußsohlen einer Lasertherapie mit Tiefenwirkung unterzogen.
Das Gerät „Opton“ der Firma Zimmer Medizinsysteme steht für 4 Wochen zur Probe in der
Praxis. Nach 2 Wochen Anwendung (6 Behandlungen) ist ein enormer Erfolg festzustellen.
Die Knötchen unter den Fußsohlen sind verschwunden. Das Kribbeln in den Beinen hat sich
reduziert auf die Füße. Das Papiergefühl ist nur noch im Bereich des großen und ersten
kleinen Zehes bis zum Ballen spürbar. Im Bereich der Zehen ist aber das normale Empfinden
noch nicht erreicht. Bei der Behandlung mit dem Laser kann ich nicht ansagen, wann die
behandelte Stelle warm wird. Ich empfinde in der Regel nur heiß. Das ist dann aber auch der
Augenblick (12 Sekunden), in dem das Gerät abschaltet. An einigen Stellen merke ich noch
gar nichts. Die Behandlung, die sehr zeitaufwendig ist, wollen wir noch 14 Tage fortsetzen.
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Dann wird das Gerät wieder abgeholt. Wir werden dann fleißig die versäumte Gymnastik
nachholen, was auch nötig ist. Mit dem Gleichgewicht hapert es auch noch erheblich. Auf
einem Bein stehend kann ich mich nur ganz kurze Zeit halten. Es reicht kaum dazu, ein
Hosenbein abzustreifen. Mein Gangbild ist auch noch nicht optimal. Die ersten Schritte gehe
ich meist breitbeinig. Auch muss ich immer noch darauf achten, dass ich die Füße dabei
anhebe. Die Gehgeschwindigkeit ist von den Oberschenkeln her immer noch gebremst.
Jetzt ist ein Jahr nach dem Ausbruch der GBS-Erkrankung vergangen. Gesund bin ich noch
nicht wieder. In den Füßen sitzt das Kribbeln noch, das Papiergefühl zwischen den Zehen und
den Ballen ist unverändert vorhanden, die Empfindlichkeit in den Zehen registriert nur
Schmerz und kann von mir nicht eindeutig dem betroffenen Zeh zugeordnet werden. Es fehlt
noch die schnelle Reaktion in den Beinen, das Gleichgewicht auf dem Wackelbrett, auf einem
Bein oder den Knien auf der Tischkante und der unkontrollierte, aber sichere Gang. Insgesamt
gesehen bin ich wohl erheblich langsamer geworden. Es fehlt manchmal der Antrieb.
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